Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
08-12-2012
zaterdag 8 december 2012
Hoe ver ik ook uit de diepte was geklauterd...dubbel zo ver ben ik terug geduwd...
Mijn lieve vriendin vecht ook al 4 jaar tegen de st...kl...ziekte. Ze ligt nu al paar weken in het ziekenhuis...het ging niet goed.
Donderdag middag kreeg ik een sms van haar dat het niet zo goed ging maar dat ze me 's avonds iets zou laten weten. Een uurtje later kreeg ik een sms of ik wilde komen, ze wilde me iets vertellen. Ik wist al wat ze me wilde vertellen.... Met een klein hartje ben ik naar haar gegaan.
Op de gang kwam ik al de mama, zus en nog een vriendin tegen. Zonder woorden werd mijn vermoeden al bevestigd. Ze was nu haar oudste zoon aan inlichten. Toen was ik aan de beurt....hoe lang ik bij haar geweest ben weet ik niet. 5 Minuten, 10 minuten, 20 minuten...??
We hebben hand in hand samen op haar bed gezeten. Ze heeft nog zoveel lieve woorden tegen me gezegd over mezelf...ze gaat Jens* zoeken en hem vertellen over mij. Praten ging haar moeilijk af, ik moest soms moeite doen om haar te verstaan, maar ze was nog heel helder van geest. Ze heeft gekozen om vandaag in te slapen en de overstap te maken. De pijn was onbeschrijfelijk die ze voelt, niet menselijk en door niemand vol te houden; Ik begrijp haar beslissing volledig, hoe moeilijk ze ook is.
We hebben elkaar een heel dikke knuffel gegeven...het was een heel intens en zeer mooi afscheid.
Op dit moment slaapt ze in omringt door haar zonen en lieve familie....
In haar laatste sms deze morgen stuurde ze dat ze in de startblokken stond om naar onze Jens* te gaan en hem dikke knuffel te geven van mij en mijn familie. Ze is zo'n moedige, straffe en sterke madam! Mijn bewondering is ook voor haar net als voor onze Jens* oneindig!!
Ik ga haar missen...onze ontbijten samen, de vele sms'en, de vele diepgaande gesprekken, haar lach, haar warmte,...
Thuis gekomen was de klap wel heel erg. Ik vind het zo erg dat ik van Jens* niet zo'n mooi afscheid heb kunnen nemen. Ik heb hem niets meer kunnen zeggen. Ik wou hem ook geruststellen, hem vertellen dat het geen pijn zou doen, dat we hem graag zien en hem missen,...
Het laatste wat ik hem heb kunnen vragen is of hij bang was en zijn antwoord was 'ja!'. Daarna niets meer...ik wou hem ook geruststellen!
Eigenlijk moet ik mij schamen dat ik mij zo laat gaan. Wat is mijn pijn vergeleken met die van Jens* en Kristien*??? Niets toch???
Soms weet ik het gewoon niet meer...eerst Jens*, nu mijn vriendin, wat zal het volgende zijn?
Lieve Kristien, je hebt je rust meer dan verdiend!
Liefs Katleen x
Reacties op bericht (6)
23-12-2012
halokes
Veel sterkte gewenst tijdens deze dagen.We denken aan jullie.
23-12-2012 om 09:39
geschreven door raf en cine
19-12-2012
sterkte
Veel sterkte... en hopelijk toch warme feestdagen!!!
19-12-2012 om 17:08
geschreven door Mevr. Broeckx
12-12-2012
sterkte
Moeilijke tijden die blijven duren... Het is zo vreselijk dat weer iemand veel te vroeg moet gaan. Iemand waarmee je een goeie band had. Iemand waarmee je kon praten. Iemand waarbij wederzijds begrip zomaar vanzelf in de lucht hing, zonder veel woorden. Ik kan alleen maar hopen en bidden dat er laddertjes aangeboden worden om ook nu weer uit het dal te geraken.
stevige knuffel
12-12-2012 om 08:37
geschreven door Hilde
11-12-2012
VEEL STERKTE
Hé Kathleen,
en zo zie je maar hoe klein de wereld is. Ik ben vrijdagavond ook nog bij Kristien geweest. We hebben een fijn gesprek gehad en ik heb haar moeten beloven dat ik nu in haar plaats zal supporten voor de voetbal van onze zonen. Mijn oudste zoon speelt samen met Jarne. En samen met Kristien stond ik week na week aan het voetbalplein. We zullen haar vreselijk missen. Ik ben helemaal kapot van haar overlijden, vrijdag nog een klapke gedaan, en nu is ze er niet meer. Maar ik weet zeker dat ze Jenske* eens goed gaat knuffelen ! Zij zal goed voor hem zorgen hier boven, want zij heeft een gouden hartje. Kathleen, ik wens je veel sterkte in deze moeilijke tijden. Je mag mij altijd een mailtje sturen.
Dikke knuffel van je oude school maatje,
Lesley
11-12-2012 om 12:45
geschreven door lesley goris
09-12-2012
eens
He Katleen,
Ik heb geen verdere woorden, ik sta helemaal achter de woorden van MJ. Alles maar dan ook alles heb je voor Jens gedaan, en echt hij wist en hij weet dat jullie van hem houden.
Knuf Marit.
09-12-2012 om 08:04
geschreven door marit
08-12-2012
Een moedige geweldige dame
Hoi Katleen,
Wat ik nu lees, geeft mij een enorme bewondering voor jou als persoon. Je verliest eerst je zoon door de ziekte en nu ondersteun je een vriendin naar haar "einde" ofwel een "begin" op een manier waarvan je zelf zegt dat je dat bij Jens ook had willen doen. JIJ HEBT DAT BIJ JENS GEDAAN!! Hij is volledig omringd geweest van alle liefde die een moeder en vader zijn kind kan geven. Hoe pijnlijk alles ook is, jullie hadden echt niets meer kunnen doen voor Jens en dat zag je ook bij Jens in die oh zo herkenbare lach die hij ten alle tijden is blijven geven. Door dit in een zo al moeilijke periode nog eens te herbeleven, mag je je best eens laten gaan en alle frustratie eruit gooien. Daar hoef je je absoluut niet schuldig om te voelen of je voor te schamen. Ik kan alleen maar zeggen WAT EEN ENORM STERKE VROUW BEN JE!! Eén van de zonen is mij ook bekend en ik hoorde dan ook vorige week dat het niet goed ging met zijn moeder. Daar werd ik toen ook direct heel verdrietig van en ik hoop dat hij samen met zijn broer goed opgevangen wordt om heel dat proces te verwerken. Katleen, Je bent echt een sterke vrouw en laat je door niemand iets anders vertellen of wijsmaken. Ook sterke vrouwen hebben zwakkere momenten en dat mag. Dat laat alleen maar zien dat je een mens met gevoelens bent!! Een hele dikke steunknuffel van mij en je bent altijd welkom om eens te komen babbelen als je daar nood aan hebt!!
Knuffel Marie-José
08-12-2012 om 12:03
geschreven door Marie-José Quix
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....