Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
11-11-2012
Zondag 11 november 2012
Ondertussen is bijna alles afgerond van de wandeling. Ik ben blij te kunnen zeggen dat we ongeveer een 3000 euro kunnen schenken aan de kralen.
Dat is toch goed voor een klein jaar kralen. We hebben ook geleerd uit onze eerste actie. We weten nu waar we ons de volgende keer nog kunnen op verbeteren en zeker anders kunnen doen. Maar voor een eerste keer zijn we super blij met het resultaat! Iedereen nogmaals hard bedankt!
Maar we stoppen niet, ondertussen hebben we al nieuwe plannen voor een kleinere actie voor de kralen. Want natuurlijk die kralen blijven geld kosten. Het is geen project dat maar 1 keer geld kost, maar er moeten kralen blijven gekocht worden.
Ik ben heel content iets te kunnen terug doen voor de afdeling kinderoncologie UZ Leuven. Die mensen daar zullen de rest van ons leven een speciaal plaatsje hebben in ons hart.
Vorige week hebben we een bezoekje gebracht aan de boekenbeurs. Markske van FC De Kampioenen zat er handtekeningen uit de delen. Iedereen die ons kent weet dat ik en Jens* 4,5 jaar aan stuk hééééél véééél uren Kampioenen heb gekeken op de Berg. Jens* kende de afleveringen gewoon van buiten. Maar toch was hij het nog niet beu gezien. Hij heeft ook een keertje op de set geweest van de Kampioenen maar spijtig genoeg was toen zijn grote favoriet Markske niet aanwezig. Het was toch wel even pijnlijk hem daar nu te zien zitten...dorie... hier had Jens* weer graag bij geweest!! Nu hebben we niet aangeschoven voor een handtekening want er stond een lange rij, maar ik had hier graag met hem een uur aangeschoven.
Voor Merel was het weer een dagje dat ze niet vlug zal vergeten. Opeens waren we ze kwijt (wie haar kent zal dit wel begrijpen ;-) ) , nergens geen Merel meer te zien. Iedereen opgesplitst, Eline, papa, Tante Hilde, Raf en ik. En maar zoeken...nergens een Merel te zien. Het was er ook nog kei druk. 3 Kwartier hebben we lopen zoeken! En 3 kwartier kan lang duren! Toen zijn we aan de uitgang toch maar gaan vragen of niemand haar buiten had zien gaan of iets van haar gehoord had. Merel? Oh ja die zit van voor op het onthaal! Ze was zo slim geweest om direkt aan één van de kassa's te zeggen dat ze haar mama niet meer vond en die hebben haar dan naar daar gebracht. Ze was héél aangedaan toen ze ons terug zag. Traantjes a volonté. Maar je zou voor minder hè. Ze was het gelukkig weer wel vlug vergeten. In de auto zei ze: Maar ik heb wel de grote baas van de boekenbeurs gezien! Typisch Merel :-)
De feestdagen komen er ook weer aan...pfff...
Het liefst van al zouden we deze overslaan. Niemand heeft er hier zin in. Het is niet meer hetzelfde zonder Jens*...dat zal het ook nooit meer worden.
Als we iets goedkoop vinden zijn we weg. Inderdaad ja vluchten we een paar dagen weg... Maar hier zouden we ons toch beter bij voelen. Hopelijk vinden we nog iets om naar toe te gaan. We blijven in alle geval zoeken. Als iemand tips heeft, niet te ver, niet duur en voor 6 personen...laat het ons maar weten.
Wel kriebelen mijn vingers al om de kerstboom te zetten hier bij Jens*. Hij vond het altijd geweldig als deze stond met pakjes eronder; De boom zal nu een mooi plaatsje krijgen naast de kast van Jens*.
Nu moet ik ergens terug de moed vinden om terug te beginnen aan het aanvullen van Jens* zijn dagboek van 2007 op de blog.
Reacties op bericht (5)
22-11-2012
keigoed gedaan!
Geweldig gedaan jongens!!! groetjes marit
22-11-2012 om 07:42
geschreven door marit
18-11-2012
Groot succes !!!!
Knap zeg, zoveel geld voor de kralen. Dat moet jullie toch wel veel doen, een teken dat het heel goed was hé. Die Merel toch, daar heb je het laatste nog niet van gezien hé
En dan die feestdagen hé, het zullen altijd feesten blijven met één persoon te kort hé, Jens* zal je elk jaar opnieuw blijven missen. Daarom hoop ik voor jullie dat je ergens een plaatsje vindt waar jullie deze dagen toch met z'n allen op een gezellige sfeervolle manier, op jullie manier, kan doorbrengen. Veel liefs, en Katleen, tot snel hé (3/12)
18-11-2012 om 19:02
geschreven door Wendy
14-11-2012
Dank je
14-11-2012 om 14:05
geschreven door Sigrid
12-11-2012
Goe he Katleentje
Awel dat is n mooi bedrag en ge weet op ons en de firma kan je altijd rekenen het is het minste wat ik voor mijn DIKKE vriend kan doen,hij zal zeggen kijk den opa met zijn fritkot.
T was toch zo n goeie uitschepper waar hij zo veel plezier aan beleefde spijtig dedjuuu.
Groetjes
Karel
12-11-2012 om 08:11
geschreven door Karel
11-11-2012
wat een succes!
Wat een mooi bedrag dat jullie ingezameld hebben! De kindjes en families op de berg zullen er zeer blij mee zijn, daar ben ik van overtuigd. Moest jij bij een volgende activiteit hulp nodig hebben (eender waarvoor), mag je me gerust een seintje geven ;)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....