Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
28-11-2012
Woensdag 28 november 2012
Lieve Jens*,
Nu zou je hier vol zenuwen in de Sinterklaasboekjes moeten zitten kijken...Je kon hier zo in opgaan. Ik heb al 2 maanden vreselijke hoofdpijn, kiné krijgt het niet los, gewoon al maar als ik denk aan de aankomende feestdagen.... Heb er helemaal geen zin in. Hoewel mijn handen wel jeuken om de kerstboom al naast je kast te zetten. Je vond dit altijd super gezellig, samen in de zetel, lichtjes in de boom aan, pakjes onder die boom waar je op tijd eens mee ging rammelen,...
Nooit zal Kerst nog hetzelfde worden hier jongen, maar we gaan wel proberen om het voor iedereen toch zo gezellig mogelijk te maken. Daarom ook dat we een midweekje weggaan met Kerst. We gaan het gemakkelijker hebben als we weg zijn om ons hier over te zetten dan wanneer we naar al de familiale kerstfeestjes moeten want deze zijn voor ons niet meer kompleet. Jij bent er niet...
Het voelt nog altijd zo onecht, zo pijnlijk, zo hard dat je er niet meer bent. Het wordt precies alleen maar moeilijker. Hoewel ik heel hard mijn best doe jongen. Ik doe mijn best om mij groot te houden voor iedereen, een lach verstopt veel. Mijn lichaam laat het wel wat afweten.
De vraag wat er is na de dood houdt me meer en meer bezig...zie ik je in de ogen van jou hondje Tobi?, zie jij ons verdriet en pijn?, voel jij nog pijn?, ben je bij je vriendjes?, ben je gelukkig?,.... ik heb zoveel vragen die ik je zou willen stellen jongen. Je eens heel goed vastnemen, je ruiken, je lieve lach horen en zien...
Heb je mijn vriendin gezien Jens die nu moedig vecht tegen die stomme ziekte? Wil je haar een duwtje geven Jens, ze kan het heel goed gebruiken op dit moment. Ik heb al vele fijne en zware gesprekken gehad met haar. Langs de ene kant heel moeilijk, maar langs de andere kant haal ik hier ook een beetje troost uit. Misschien heel moeilijk voor sommige mensen om te begrijpen, het is ook moeilijk in woorden uit te leggen. Ik heb veel bewondering voor haar. Ze is even sterk en moedig als jij Jens. Ik weet niet hoe zij zich voelt, ik kan me er iets bij voorstellen van hetgeen ik ervaring heb met jou. Ik weet alleen hoe haar mama zich voelt want voor haar is ze nu even terug haar kleine meisje die ze niet wil zien afzien. Maar ze is zo moedig en dapper als jij en gaat er voor! Eén ding hebben we zeker geleerd hè Jens, nooit de moed opgeven! Hoe moeilijk dit soms ook is...altijd zijn we blijven hopen en doen we nu ook.
Dikke knuffel van ons allemaal Jenske,
mama
xxx
Reacties op bericht (6)
08-12-2012
Sterkte
Net het laatste berichtje gelezen. Het lukte me niet om daar de reactie onder te zetten. Dus dan maar onder dit berichtje. Het maakt eigenlijk ook niet uit waar het staat. Heel veel sterkte met het verlies van je vriendin. En ook voor de komende periode. Het blijft een zware tijd, als je iemand hebt van wie je houdt, hebt verloren. Geef jullie groot gelijk om er met het gezin op uit te trekken.
Nogmaals sterkte.
Liana
08-12-2012 om 16:49
geschreven door Liana
05-12-2012
Dikke knuf
Lieve Kathleen,
Ja,de feestdagen komen eraan ,..ik vind die ook zo mooi en de sfeer is super ,maar toch hé ,..voel ik me nooit 100% ,gewoon omdat het ook hier anders dan anders is,...en dan denk ik aan jullie ,die jullie lieve Jens moeten missen ,dat moet zo zwaar zijn,..jullie doen je best ,proberen het beste er van te maken ,..maar wij kunnen niet voelen wat het bij jullie is hé,...
Katleen ,zorg ook goed voor jezelf hé meid,..dit is zo belangrijk ,..en het verhaal van jou vriendin is zo hartverscheurend,..die stomme ziekte is gewoon niet eerlijk en overvalt de braafste en liefste mensen ,..
Ik wens jullie gezin alvast heel veel goede moed ,liefde en een fijne vakantie toe.Geniet van elkaar met in jullie hart ,jullie liefste jens*
Dikke knuf,Ann
05-12-2012 om 21:50
geschreven door Ann Vanmoen
halokes
Een mooie brief over gevoelens.We denken aan jullie.
05-12-2012 om 15:23
geschreven door raf en cine
30-11-2012
EEN EXTRA KNUFFEL
Kathleen en familie,
langs deze weg een extra knuffel voor jullie allemaal. Wie had ooit kunnen denken dat jij zoveel pijn en verdriet in je leven zou kennen.
op school waren we zorgeloos en hadden we een fijne tijd. Nu leef ik heel erg met je mee. Want voor een mama (papa, zus, broer, familie) is een kind verliezen het ergste wat er is.
zeker nu met de feestdagen in het verschiet wil ik u een extra hart onder de riem steken, en met een beetje geluk komen dan ook de fijne momenten weer bij je boven.
dikke knuffel en hopelijk zien of horen we elkaar snel.
groetjes,
Lesley Goris
30-11-2012 om 16:08
geschreven door lesley goris
29-11-2012
lieve knuffel
Hallo Katleen,
Ik ken jullie niet persoonlijk, maar heb heel lang jullie blog gevolgd, en kom nu nog steeds regelmatig kijken hoe het met jullie gaat. Want hoe jij schrijft over Jens, dat is zo mooi en zo puur, de liefde spat echt van het scherm. Ik vind het ook heel dapper van je dat je durft/kan/wil opschrijven hoe je je écht voelt, want als je in het dagelijkse leven die lach opzet zal het niet altijd makkelijk zijn om dat toe te geven.
Ik wens jullie een fijne midweek toe, zoals je Jens beschrijft denk ik dat hij het leuk zou vinden dat jullie samen zijn, om het zo plezant te maken als maar kan in deze periode.
Lieve knuffel voor jullie allemaal,
Kristien
29-11-2012 om 19:41
geschreven door Kristien
Lieve allemaal
Doe je nu een tijdschrift open dan zie je vrolijke mensen rond een feesttafel, allemaal tips en ideetjes om het thuis zo gezellig mogelijk te maken, je kan de lekkerste recepten klaar maken want ook hier staan de boekskes vol van. Elke winkel stuurt een boekje met feestkleding, tips voor kadootjes, noem maar op. Maar in geen enkel boekje lees ik hoe ik een sterretje van daar boven kan terug halen, want dat is nu ook al twee jaar mijn grootste wens.
Het worden weer feestdagen met herinneringen en een plaats die leeg is aan de feesttafel.
Toch proberen wij er ook het beste van te maken.
Ik wens dit ook voor jullie, dat jullie ondanks het gemis er toch een mooie tijd van kunt maken met z'n allen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....