Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-09-2012
Vrijdag 20 april 2007
Jens heeft goed geslapen ook al zegt hij zelf van niet.
Het verzorgen van zijn hickmann is nog steeds een heel moeilijk moment. De angst voor de plakkers is nog sterk aanwezig.
Om 9u verdwijnt hij al naar Katrien (speelzaal), om 11u moet hij naar de ziekenhuisschool en om 12u15 gaat hij nog naar de muziekklas. Een drukke voormiddag. Dit doet voor hem de tijd toch wat sneller gaan.
Jens zijn haartjes vallen nu goed uit. Heel vervelend met korte haren. Die kleine haartjes kruipen overal tussen en dat kriebelt. Ook zit er geregeld een haartje in zijn mondje, heel vervelend.
We besluiten dan dat het het beste is om ze af te scheren zodat hij er geen last meer van heeft. Op de afdeling hebben ze een tondeuse.
Daar staan we dan met z'n 2 in de badkamer...hoe begin ik daaraan?? Jens is zo verdrietig. Terwijl ik begin te scheren legt hij zijn hoofdje op zijn arm en snikt echt super hard. Ik heb hem nog nooit zo verdrietig gezien...
Ik dacht eigenlijk dat het voor een jongen iets gemakkelijker zou zijn met korte haren, maar dat is absoluut niet waar! Ook wordt dit op de gang wel geregeld gezegd door sommige ouders. Voor een meisje is het erger met al die lange haren. Niks ook niet! Dan hadden ze maar eens moeten komen zien hier! Een stukje heb ik eraf kunnen scheren en toen lukte het mij niet meer. We weenden allebei...
Verpleegster Karen is me dan komen verlossen en heeft met een vlotte hand vlug de rest geschoren. Jens laat het al wenend gebeuren....
Hij vindt het niet mooi en is bang dat ze hem gaan uitlachen. Een moeilijke ervaring voor hem...
Om 14u30 gaat hij toch nog naar Katrien verder werken aan de brandweer die hij aan het knutselen is. Wel met pet op.
's Avonds zijn papa, Dieter, Eline en Merel op bezoek. Ook zij weten niet direct waar kijken als ze zijn kale hoofdje zien, maar durven er niks van zeggen. Papa krijgt ook de tranen in zijn ogen...
Vandaag blijft papa nog eens slapen.
Het was een emotioneel zware dag voor iedereen vandaag...vooral voor Jens...
Reacties op bericht (1)
06-10-2012
al die herinneringen
respect voor jou Katleen,dat je al die herinneringen zo kan ophalen. Ik kreeg zelf de tranen in mijn ogen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....