Dag allemaal,

Sinds de komst van de hometrainer, heb ik mij voorgenomen om minstens elke dag enkele kilometers te trappen, zolang ik bij mijn ouders ben. Het is mij dan ook al goed gelukt, van maandag tot woensdag elke dag toch met moeite een 10km gefietst. Uitputtend maar het geeft wel een gevoel van voldoening.

De fiets zal even moeten rusten, want woensdag in de late namiddag stond er weer een andere taxi klaar. Een goede kameraad kwam mij uithalen, ik mag namelijk een paar dagen bij hem en zijn vriendin gaan logeren. Er staat van alles op het menu! Maar eerst donderdag nog een keertje naar Leuven op bezoek. Ik was benieuwd naar de waardes, aangezien ik mij niet echt heel moe heb gevoeld. De resultaten waren dan ook vrij goed. Geen bloedtransfusie, enkel wat bloedplaatjes omdat die toch wel wat aan de lage kant stonden. Misschien een goed teken dan dat mijn beenmerg weer wat actiever geworden is?  De professor verklaarde dat het zou kunnen omdat ik de tweede chemokuur ben begonnen met een beter beenmerg. Wat heel logisch klinkt. Op de paar vragen die ik afvuurde om wat activiteiten te kunnen gaan doen, waren de antwoorden allemaal ‘ja’. Zolang ik volgende week donderdag maar weer paraat sta. Doe ik!

In Leuven lopen heel veel jonge dokters rond. Ik krijg bijna elke week een andere over de vloer, maar deze was wel een van de tofste die ik gehad had. Hij was mij een beetje aan het uitvragen en zonder dat hij het wist heeft hij mij een groot compliment gegeven. Hij dacht namelijk dat ik 25 jaar was (hij kon natuurlijk ook op zijn bladje aflezen). Thanx doc!

Zo, op naar het volgende avontuur!

Stijn

05-08-2016 om 13:17 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

De laatste chemo ben ik vrijdag in Leuven gaan halen. Ik werd bijgestaan door T. Katrien die mij is komen ophalen en die mij netjes thuis heeft afgezet. Nog eens bedankt daarvoor. Na de inschrijving zijn we meteen doorgegaan naar de kamer die we kregen toegewezen. De dokter en de chemo kwamen al in snel tempo aandraven. Na het inlopen van de chemo, nog even luisteren of ik nog iets anders nodig had. Niks nodig, alles nog in voorraad in mijn lichaam. Mooi, dan kan ik op tijd thuis zijn.

Thuis werd alles in gereedheid gebracht voor de vakantie. Strijken, opruimen, valiesje maken, alles komt nu dichter bij het afscheid. Er werd besloten door de vakantiegangers dat ze de avond al zouden vertrekken, zwarte zaterdag in aantocht, en ’s nachts doorrijden. Dan zouden ze al een deel overbrugd hebben en al een eind op weg. Dan kon ik ze ook nog even uitwuiven. Het was even een emotioneel moment. Slik!
Mijn taxi was ook gearriveerd. Voor een paar dagen naar het ouderlijk huis. Ik heb me nog geen moment verveeld, wordt hier serieus in de watten gelegd (spieringkotelet mmm) en het is nog wel eens leuk om het wel en wee van mijn ouders te volgen.

Deze ochtend kwam onze papa met een geweldig idee. Laten we een hometrainer huren in de thuiszorgwinkel. En zo gedaan. Nu staat er hier in de living een hometrainer te blinken. Ik zal er dan maar ook goed gebruik van maken. Thanks Dad!

Op de moment voel ik mij nog niet echt super moe. Ik hoop maar dat de chemo zijn werk heeft gedaan. Nu ben ik er een tijdje van verlost. Een tweetal weken wachten tot mijn bloedwaardes weer in orde zijn en dan kan er weer een beenmergpunctie plaatsvinden. Dat resultaat zal spannend worden voor mij. Eerst nu donderdag terug op controle, het zal wel weer wat oplapwerk zijn.

Stijn

01-08-2016 om 16:47 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Weer aangename, vermoeiende dagen achter de rug. Dinsdag was het een dagje alleen voor de oudste dochter. Een wandeltocht gemaakt met hindernissen, spelletjes en zoektochten. ’s Middags de innerlijke mens ook op zijn gemak stellen met een lekkere pannenkoek op de Pannenkoekenboot. Afsluiten met een bezoekje aan de sas 4-toren in Dessel. Dochter voorop, ik moest een tandje bijsteken om ze bij te houden (214 trappen!). En dan ook nog even in de aanpalende speeltuin de laatste energie eruit smijten. Dochter content, papa en mama content, papa ook vooral afgemat!

Woensdag had ik een leuk tripje met de schoonzus en haar dochtertje naar Leuven. Eventjes een zakje chemo halen, afrekenen en we mogen weer naar huis. Het was nog redelijk goed weer en er moest nog van alles in de tuin gebeuren. Aangezien ik deze week nog redelijk OK ben, dacht ik: nu is het de moment. Ik ben er direct ingevlogen en heb doorgewerkt tot een uur of negen. Als ik iets wil, dan ga ik er ook voor. Ik wil het zo netjes mogelijk achterlaten, voor als ik op logement vertrek en Karolien met de kindjes op reis. Nu is mijn gemoedstoestand ten minste gerust.

Vandaag was anders ook alles behalve rustgevend, maar wel ontspannend. Nadat we de kindjes naar de crèche en opvang hadden gebracht, zijn we naar Mol gereden voor een lekker ontbijtje, gekoppeld aan een half shopdagje. Slenter van hier naar daar. Toch weer van alles kunnen vinden. Zolang dat het lichaam nog meewil, moeten we er van profiteren.  Vanaf volgende week zal het heel wat minder zijn.

Morgen de laatste chemo van kuur 2. Hopelijk de laatste want na deze is het afwachten en kijken of de chemo iets heeft doen bewegen in mijn beenmerg. Ze hebben gebeld uit Leuven en ik kan er morgen vroeger aan beginnen. Geen slecht nieuws aangezien het hier morgen druk gaat zijn met de valiesjes klaar te maken. Ik naar het noorden en kroost naar het zuiden. Het gaat hen goed. Gelukkig is er nog FaceTime (bellen met camera voor de leken). Ook even de gedachten gaan verzetten en van een welverdiende vakantie genieten. Ik gun het hen van harte, jammer dat ik mag toekijken, some day…

Stijn

28-07-2016 om 21:28 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Wekkertje om 6u om op tijd in Leuven te staan. Echt wel de tijd nodig ‘s morgens om ons klaar te maken met twee kindjes, die dan op hun beurt weer langer slapen als anders. Zo typisch als we weer eens ergens naartoe moeten. Maar met de nodige ervaring lukt het ons toch om ruim op tijd te arriveren op onze bestemming. Ingecheckt in resort UZ, direct een kamertje gekregen met zicht op een dode muur. Het resultaat van het bloed was volgens de professor goed op schema. Mijn witte bloedcellen stonden 3140 (om een idee te geven: een gezonde mens heeft er tussen de 4000 en de 10000), hemoglobine stond ook op peil (geen extra zak bloed dus) en bloedplaatsjes waren ook wat gestegen. Ik kon dus direct aan de chemo beginnen zonder het vocht van mijn medemens. Vrees voor uitstel was er anders wel, ik hoest namelijk weer vrij veel sinds deze week.  De ontsteking in mijn bloed was gelukkig niet zodanig hoog dat ik uitstel moest krijgen. De longen klonken nog zuiver dus het zal nog iets van de nasleep van mijn sinusoperatie zijn. Gelukkig maar! Hoe sneller ik het krijg, hoe sneller ik ervan verlost ben.  Zonder problemen ging de Nelarabine in mijn lijf. Half 4 was de klus geklaard en mocht ik weer naar huis. Woensdag en vrijdag hang ik er weer aan.

Mijn vrouw is deze middag ook nog bloed gaan geven voor de donorbank. Toen het nieuws bekend geraakte van mijn terugval, heeft ze zich direct geregistreerd. Maar ze had nog altijd niks gehoord en dan maar zelf een afspraak gemaakt. Dat kon gelukkig deze middag. Eventjes flink zijn en klaar is kees. Official donor now! Fier op haar. Ze wou dit nog snel even afhandelen want eind deze week vertrekt ze op vakantie naar Zuid-Frankrijk, samen met de twee dochters en de schoonfamilie. Ik had er graag bij geweest, maar ik kan geen twee weken zonder de dokters in Leuven. Ik heb beslist dat zij wel moest gaan, gewoon om er even tussen uit te zijn en ook voor de kindjes het vakantiegevoel te laten beleven. Het zal niet gemakkelijk worden, ik had er zo naar uitgekeken. De reis was eigenlijk bedoeld om mijn genezing te vieren en lag dus al lang vast. Beetje ironisch dus! Maar ik kan gelukkig ook een beetje op vakantie in eigen land. Ik mag gaan logeren bij mijn ouders, mijn beste maat en één van mijn broers. Beetje laten verwennen en die twee weken zullen wel voorbij vliegen.

Morgen de jongste dochter nog even afzetten bij de crèche en quality time beleven met de oudste voordat ik ze twee weken zal moeten missen. Mijn toestand zal een dezer dagen ook wel weer even een stap achteruit zetten. Tot het zover is, zoveel mogelijk blijven bewegen.

Nog eens bedankt aan allen die mij en mijn familie steunen. Het doet enorm deugd, al die lieve woordjes, berichtjes en zeker al die inspanningen die worden geleverd om het ons iets aangenamer te maken. Het is ook fijn om jullie reacties (via het gastenboek of via mail) te lezen. Zo weet ik ook wie mijn verhalen volgt .

Stijn

25-07-2016 om 21:49 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

De week is weer gepasseerd. Leuk bezoek gehad, wat activiteiten gedaan met het gezinnetje maar ook voldoende gerust. Ik had gehoopt dat ik weer springlevend ging zijn na mijn twee zakken bloed maar dat was toch tegen alle verwachtingen in. Het extreme warme weer zal daar wel een rol in hebben gespeeld. Puffen en zweten, op de slaapkamers zat de warmte ook goed in huis. Dan heb ik van woensdag op donderdag een beetje koorts gehad (38 graden; weet niet of dat koorts is) en meteen in de aanval gegaan met een paracetamolleke. Al het vocht dat ik nog in mij had, heb ik los die nacht uitgezweet. Amai, maar het heeft wel geholpen. Ik heb Leuven gelukkig niet moeten bellen.

Morgen is het weer vroeg uit de veren voor controle. Dan gaan ze bekijken of het de moeite loont om terug chemo te geven. Weer een periode van terugval.

Wat ik wel weer geleerd heb, is, dat ondanks mijn ziekte, er altijd mensen die er nog slechter aan toe zijn als mijzelf. Ik denk dan maar aan die vreselijke aanslagen de laatste dagen, in de gazet lees je ook van mensen die niet meer genezen te zijn. Dat is pas erg. Bij mij is er gelukkig nog hoop. Ik besef nu ook dat het van enorm groot belang is om bloed, plasma of stamcellen te doneren. Als je een gezonde mens bent, bied u aan om de medemens te helpen. Ik kan het spijtig genoeg niet meer, maar ik zou het anders direct doen. Ik heb daar nooit niet bij stil gestaan, maar besef het nu maar al te goed.

Eens kijken of er voor mij morgen een zakje bloed, plasma of iets anders klaarligt van een medemens?

24-07-2016 om 21:00 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Het wekkertje gezet om op tijd in Leuven te kunnen zijn. Het draait altijd anders uit. Nog serieus mogen haasten om de afspraak op tijd te kunnen halen. Toch gelukt! De wachtzaal zat weer afgeladen vol. Ik zou het even alleen moeten doen want Karolien reed door richting Aalst om de oudste dochter naar tante Tine te brengen, ze mag daar gaan logeren voor twee dagen.

Het was behoorlijk druk en een beetje onderbemand precies. De vakantie en de feestdag die er zit aan te komen spelen daar zeker een rol in. Maar ik heb daarvoor alle begrip, iedereen wil graag zo snel mogelijk geholpen worden. Wachten dan maar. Na de bloedname en het verbandje mag ik op controle bij de dokter. Alles zag er weer goed uit, enkel zou ik twee zakjes bloed moeten bijkrijgen omdat mijn hemoglobine nogal aan de lage kant stond. En bloed moet lang inlopen, zo een uur tot twee uur. Het zal laat worden.

Volgende maandag moet ik terug op controle. Als dan het bloedbeeld goed staat, kan de tweede chemosessie starten. De professor heeft gelukkig ook nog even tijd voor mij ondanks zijn drukke schema aangezien hij er alleen voor staat. De resultaten van het bloed van mijn broers en zus zijn gekend. Helaas is er geen perfect match tussen. Wel komen ze in aanmerking als half identiek. Mocht in de databank van donoren geen 10/10 of 9/10 voorkomen, dan zal een van de drie toch kunnen doneren. Maar laten we er van uitgaan dat er een perfect match gevonden wordt (een gespierde, jonge atleet zou mooi zijn, hoewel ik het nooit zal weten). Iedereen duimen maar! En voor diegene die zich onlangs geregistreerd hebben en bloed laten nemen, het zou dus kunnen zijn dat je opgeroepen wordt en dat dat dan voor mij zal zijn. 1 op 50000 kans . Maar de zoektocht zou toch weer zo een 8-tal weken in beslag nemen. I will wait for you!

Zo, laat het bloed zijn werk maar weer doen en morgen vol energie weer de dag beginnen.

18-07-2016 om 20:40 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

De week zit er weeral op. Ik heb mij goed kunnen bezighouden dankzij bezoek en spelende kinderen. Van vermoeidheid was amper sprake, als dit vaak zo gaat gebeuren dan kan ik tenminste thuis nog het één en ander verrichten.

Enorm toegeleefd naar gisteren, de trouwdag van mijn zusje. Ik had mij al heel de week goed gevoeld dus zaterdag zou geen uitzondering mogen zijn. In inderdaad, zoals ik al eerder geschreven had, ik hoopte dat ik ‘opperbest’ zou zijn. En daar kwam ik toch aardig in de buurt. Een enorme leuke dag gehad, mijn zus en schoonbroer zien stralen tijdens hun trouwdag met als hoogtepunt het avondfeest. Bijna heel de avond heb ik op de dansvloer gestaan, blijven gaan zolang het gaat. Even alle miserie vergeten, genieten van het samenzijn, de sfeer en goede vibes. Hier en daar kwamen ze wel vragen hoe het met me ging en ik heb zo toch wat mensen kunnen geruststellen. Ik moest voldoende rusten zeiden ze tegen mij maar daar had ik gisteren geen tijd voor . Ik ben blij dat ik er bij was en dat ik heel goed heb kunnen meedoen. Deze ochtend was het andere koek! Mijn benen had ik precies achter gelaten op de dansvloer. Geleidelijk aan kwam alles goed en nu wel voldoende gerust. Kortom: topdag geweest!

Morgen is het weer richting Leuven voor een bloedcontrole. Ik hoop dan ook wat meer te weten over een eventuele donor van broer of zus. Duimen maar. Ik krijg ook heel veel reacties van mensen die zich hebben geregistreerd op de site van stamceldonor. Dat doet me enorm deugd. Zo kunnen ze niet alleen mij helpen maar ook zoveel andere zieke mensen. Hartverwarmend.

Op naar morgen.

Stijn

17-07-2016 om 20:57 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Is het al weer zo laat? De tijd vliegt voorbij, zeker in goed gezelschap!

Gisteren ben ik voor het eerst terug op controle geweest in Leuven sinds ik vorige week het pand had verlaten. Ik was enorm benieuwd hoe dat mijn toestand gesteld was. Mooi op tijd gearriveerd op the place to be, inschrijven en dan maar plaats nemen in een volle wachtzaal. Niet leuk, maar het duurde gelukkig niet lang of ‘meneer Van Vlierden’ werd geroepen. Oh meevaller. Het verbandje van de katheter vervangen, serieus wat werk aan (aangekoekt bloed) en dan de sluizen open voor bloed af te tappen. De verpleegster kon geen kamer aanbieden, dus werden we verwezen naar de ligzetels, ook niet slecht. Een half uur later dook er plots wel een kamer op. Netjes, het is toch altijd aangenamer om even apart te kunnen liggen dan in de massa. Dokter en professor over de vloer gehad. Alles zag er goed uit, ik had de week goed overbrugd. Ik zou enkel een zakje bloed en twee zakjes bloedplaatjes moeten bij krijgen. Oplapwerk voor gevorderden. Mijn witte bloedcellen kwamen van 1000 bij vertrek en stonden nu rond de 1900, wat ook niet slecht is. Deze zouden ook niet verder meer gaan zakken.

Tegen de trouw zaterdag zou ik normaal ‘opperbest’ moeten zijn. Goed nieuws dus. Mocht ik tegen donderdag weer vermoeid geraken, dan kon ik nog altijd vrijdag langskomen voor weer een oplapbeurt. Niet te zot doen deze week  dan maar. Slecht gestart daarmee, vandaag geen enkele keer op de zetel gelegen of gerust. In de weer geweest met papierwerk en kokkerellen voor hoogstaand bezoek (en nu nog bloggen ook!). En dat ging allemaal vrij goed, ik ben een beetje herboren na die vermoeide week. Het zal waarschijnlijk zo een tijdje zijn van ups and downs.

Een goeie nachtrust zal weer wonderen doen, zodat ik weer wat energie heb om achter Julie aan te gaan. Hopelijk red ik het tot zaterdag!

Stijn

12-07-2016 om 22:50 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Sinds ik het slechte nieuws te horen heb gekregen dat ik weer hervallen was en dat dit nu enkel via stamceldonor kon genezen worden, zijn er een aantal mensen in actie geschoten om meer donoren te vinden, een super mooi gebaar.  Zo hebben ze via Karolien haar werk de medewerkers opgeroepen om zich te registreren als donor, ook zijn er vele mails naar familie en vrienden gestuurd. En ik dacht: ik laat het ook via deze weg een keer proberen.

Een stamceltransplantatie is een kans om te genezen of voor lange tijd ziektevrij te blijven. Dit is enkel mogelijk als anderen stamcellen willen doneren.

Het vinden van een geschikte stamceldonor is niet makkelijk omdat het weefseltype van de donor en de patiënt voldoende moet overeenstemmen. De kans dat het weefseltype van twee personen voldoende overeenstemt is 1 op 50 000. Er zijn dus heel wat donoren nodig om de “perfect match” te vinden. Het is daarom belangrijk dat er een uitgebreid stamcelregister is. Hoe meer mensen zich registreren als stamceldonor, hoe meer patiënten geholpen kunnen worden. Als je tussen de 18 en 40 jaar bent, kan je je laten registreren op www.stamceldonor.be.

Een medewerker van het donorcentrum neemt dan contact op om u uit te nodigen voor een gesprek en een simpele bloedafname in één van de donorcentra in Vlaanderen. Tijdens dat gesprek krijgt u de nodige informatie over de donatie en kan u vragen stellen. Nadien kunt u een bereidverklaring ondertekenen.

De donatie van uw stamcellen gebeurt dus pas wanneer er een match is. Het doneren zelf gebeurt meestal via een bloedverzamelmachine en dus niet via een beenmergpunctie.

Bij deze wil ik dan ook iedereen nog eens bedanken die zich zo inzet voor mij en mijn gezin. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Dank , dank en nog eens dank!

Stijn

10-07-2016 om 21:02 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Ik ben nu van dinsdagavond thuis en de dag vliegt toch sneller voorbij hier dan tussen de ziekenhuismuren. Hier heb ik ook meer afleiding met die twee dochters van mij. Ik geniet enorm van hun goedlachs gedrag. Maar er is ook een keerzijde, de chemo is in de aanval. En dat uit zich voornamelijk in een uitputtingsslag. Een simpel doucheke, een verhaaltje voorlezen, de trap op- en afgaan, vergt allemaal veel energie. In de mate van het mogelijke probeer ik zoveel mogelijk te bewegen. Gisteren heb  de uitdaging aangegaan om even te voet naar de bakker te stappen, een halve km, met ondersteuning van Karolien. Dat ging vrij goed.

De zomer. De meeste mensen schakelen stilletjes aan om in vakantiemodus. Mijn zomer zou ook fantastisch moeten worden. Helaas hebben daar een paar slechte cellen een stokje voor gestoken. Het enige waar ik nog heel graag zou bij zijn is de trouw van mijn zus. Volgens de dokters zou het haalbaar zijn, ik zou dan net klaarstaan voor een nieuwe chemokuur. Afwachten wat dat gaat geven. Maar dat zou ik voor geen geld willen missen, zou het ook erg voor haar vinden.

Ik geniet nu vooral van de kleine dingen, zoals de lach van Sien en Julie, een ontbijtje met het gezinnetje, de hulp en steun van zovele mensen.

Mijn doel is nu om maandag in Leuven te staan met zo min mogelijk klachten. Het is raar, maar ik kijk er wel naar uit om terug naar daar te gaan. Stand van zaken gaan opmeten en kijken of mijn bloedbeeld veel heeft afgezien. Het verslag zie je wel verschijnen.

Nog een prettig weekend aan allen!

Stijn

09-07-2016 om 21:38 geschreven door Stijn  

06-07-2016 om 21:31 geschreven door Stijn  

04-07-2016 om 22:08 geschreven door Stijn  

03-07-2016 om 20:56 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Mijn laatste blog dateert van 12 mei 2014! En in die twee jaar tijd is er weer veel gebeurd in mijn leven. Ik heb vele ups en downs gekend. Het heeft nog redelijk lang geduurd vooraleer mijn beenmerg een beetje wou meewerken. Veel ontstekingen opgedaan omdat mijn immuunsysteem nog aan het herstellen was, waardoor ik nog een aantal keren ben opgenomen in het ziekenhuis om intraveneuze antibiotica te krijgen.

In oktober 2014 ben ik halftijds aan het werken gegaan. Ik heb een zware en vermoeiende weg bewandeld om dan een jaar later weer volledig mee te kunnen draaien. Ik kon weer genieten van mijn werk!

In die twee jaar tijd ook hele mooie momenten mogen beleven: ik heb mijn vriendin ten huwelijk gevraagd en in september 2013 hebben we dan het ja-woord gegeven en eens goed gefeest! Ik zou het direct opnieuw willen doen.
Op 8 december 2015 hebben we een nieuw gezinslid mogen verwelkomen: Sien! De mannen zijn nu in de minderheid, misschien maar eens nadenken over een mancave… 

Voor de opvolging van mijn ziekte ben ik veel op controle geweest, beetje bij beetje veranderde mijn bloedbeeld in de goede richting. Maar ik bleef toch veel last hebben van sinusitis. Daar ben ik dan ook in het voorjaar van 2015 aan geopereerd: de neus-keel-oor-arts heeft alle sinusale holtes proper gemaakt en mijn neustussenschot recht gezet. De volgende zomer ben ik goed doorgekomen, zonder al te veel problemen. Maar tegen de winter kreeg ik het toch weer lastig: veel hoesten en veel antibiotica moeten slikken. Ik moest weer foto’s laten nemen van mijn sinussen: alles zat opnieuw vast en een nieuwe operatie zou het probleem eindelijk moeten verhelpen. Zou dit dan eindelijk de verlossing zijn van al de problemen?

‘Totdat de bom valt’

Vrijdag 24 juni 2016: nog een plaatsje zoeken voor de operatie want de zomer komt eraan en die belooft druk te worden. Vrijdag opereren, tijdens het weekend rusten, maandag op controle bij de dokter en dinsdag terug beginnen werken: dat was het plan! Maar het is toch even anders uitgedraaid…

De operatie op zich was meegevallen. Maar in de nacht van vrijdag op zaterdag kreeg ik koorts en hebben ze bloed afgenomen. Mij van geen kwaad bewust heb ik zaterdag fijn mijn spulletjes ingeladen en stond klaar om naar huis te gaan. Op het nippertje werd ik teruggeroepen. Er was het één en ander mis met mijn bloed. De hematologe was al verwittigd en die zou naar het ziekenhuis komen om de resultaten te bespreken. Toen die arriveerde werd ik met spoed naar het oncologisch daghospitaal geroepen om een beenmergpunctie te krijgen. Dat voorspelde al niet veel goeds. Na een uur zouden we het resultaat kennen. Met een bang hartje hebben we gewacht: het kan toch niet waar zijn zeker? Maar, oh jawel, het was weer prijs: opnieuw werden er blasten teruggevonden in het beenmerg en dat wees er op dat de leukemie was teruggekomen. Huh?

‘Soms vraagt een mens zich af hoe het in godsnaam overleven!’

Veel tijd om het te laten bezinken was er niet. Ik moest direct per ambulance naar Leuven gebracht worden. De miserie kon weer beginnen. Alles wat ik had opgebouwd, werd in 1 seconde weggemaaid. Op dat moment zag ik het niet meer zitten. Zo moeilijk! Mijn wereld stortte in.

Toen ik in Leuven op de spoed aankwam, was het ook geen pretje. Het was daar ontzettend druk, ik heb lang moeten wachten tot ik geholpen werd en omdat ik nog steeds (bebloede) kompressen onder mijn neus had plakken omwille van de operatie was de eerste reactie van de verpleging: “Ah, meneer komt voor een bloedneus?” Zeer frustrerend (maar wel begrijpelijk…)! Na 4 uur werd ik uiteindelijk naar een kamer gebracht. Ik dacht dat ik opnieuw naar de isolatieafdeling zou gaan, maar dat bleek niet het geval te zijn. Het werd een gewone tweepersoonskamer op een andere oncologische afdeling, zwaar balen. De ganse week snakte ik naar een isolatiekamer, wie had dat ooit kunnen denken?

In begin zag ik het totaal niet meer zitten, ik had geen energie meer om er voor te vechten, maar geleidelijk naarmate de week vorderde, kreeg ik toch weer een beetje moed. Alles moest ook nog duidelijk worden. Ik heb de hele week door het ziekenhuis liggen crossen voor verschillende onderzoeken (hart, longen, tanden, …), ik heb opnieuw een Hickman katheter en ze hebben ook nog eens een beenmergpunctie moeten doen.

Vrijdag kregen we dan te horen welke strategie ze zouden volgen. Eerst was er sprake van een zware chemokuur van 4 keer een maand op isolatie, maar uit onderzoek bleek dat mijn hart en longen nog niet hersteld waren van de vorige zware chemo’s. En omdat ik nog genoeg kracht moet hebben voor mijn stamceltransplantatie, die deze keer van een donor moet komen, werd mij een ander plan voorgesteld. Ik zou een meer specifieke chemokuur krijgen voor TALL. Dit houdt in dat ik mijn chemo’s op de dagzaal kan krijgen en dat ik ‘s avonds naar huis kan gaan. Ik krijg 3x chemo, gespreid over 6 dagen, en dan volgt een rustperiode van 2 weken. Dit wordt nog een keer herhaald en dan volgt weer een beenmergpunctie om te zien of de chemo aanslaat. Als er dan al een donor gevonden is én er wordt volledige remissie gezien, dan kan ik beginnen aan de transplantatie. Daarvoor moet ik een hele maand blijven.

Ondertussen hebben ze me dan toch een kamer gegeven op de isolatieafdeling, waar ik dan gisteren gestart ben met de chemo. Zondag en dinsdag volgt nog een kuur. In de loop van dinsdag mag ik dan naar huis om te rusten. Ik moet wel heel regelmatig naar Leuven om mij te laten opvolgen. Na 2 weken beginnen we dan opnieuw met chemo.

Ik kijk er al iets positiever tegenaan. De gedachte dat ik meer thuis ga zijn, doet mij goed. In vertrouwde omgeving bij mijn supersterke vrouw en mijn twee schatjes van dochters.  En natuurlijk een fantastische achterban van familie en vrienden waar ik kan op terugvallen. Er is gewoon veel te veel om niet voor te vechten!

Ik probeer jullie dus weer via deze weg op de hoogte te houden van mijn toestand.

Stijn

02-07-2016 om 23:17 geschreven door Stijn  

Het is al weer een hele poos geleden dat ik hier van mij heb laten horen. Een klein beetje vergeten dat ik deze blog had . Maar ik ga nu proberen kort te schetsen wat ik weer allemaal heb meegemaakt afgelopen maand.

Maandag de 7^de april werd ik nog een keer verwacht in Leuven. Daar werd mijn bloed weer gecontroleerd en had ik nog een gesprek met de prof. Mijn bloedwaarde zagen er goed uit, enkel mijn bloedplaatjes stonden aan de lage kant maar het was nog niet nodig om er bij te krijgen. We moesten rustig afwachten in de hoop dat mijn beenmerg stilletjes aan weer zelf de plaatjes gaan aanmaken. Dit was ook voorlopig de laatste controle in Leuven. Ik mocht dan op controle in Mol gaan, evenals de beenmergpunctie laten doorgaan die nog gepland staat.

In die week begon ik last te krijgen in mijn buik. Was het mijn maag of iets anders? Ik ben dan maar naar de huisarts gegaan en ik heb daar medicatie voorgeschreven gekregen voor mijn maag. Maandag werd ik verwacht voor de eerste controle in Mol. Ik bleef maar last hebben van buik. Ze hebben die dag dan ook een echo gemaakt van mijn buik en het bleek een galontsteking te zijn met een galsteen. Er zat ook veel vocht in de buik. Veel eiwitten eten was de boodschap. Ik werd op antibiotica gezet voor de ontsteking. Als ik nog veel last ging hebben van mijn gal, moet die misschien op latere termijn eruit gehaald worden.
Mijn bloedplaatjes stonden nog altijd aan de lage kant en ze hebben daar besloten om mij er bij te geven.

Met behulp van de antibiotica verdween geleidelijk aan de ontsteking in de gal en bij de wekelijkse controle moest ik ook nog regelmatig bloedplaatjes bij krijgen. Maar het ene probleem was nog niet opgelost of een ander deed zich alweer voor. Mijn catheter was beginnen te gaan ontsteken omdat er vocht achter het verband was gekomen en ik het te laat had opgemerkt. Ik had de thuisverpleegster gebeld om mijn verband te komen verversen maar het kwaad was al geschied. Uit de catheter kwam ether en mijn huid had fel gereageerd. Het was geen zicht. Omdat ik er veel last van had en met overleg vanuit Leuven ben ik dan op zondagavond naar de spoed gereden in Mol. Daar werd beslist dat ik zeker een nacht daar moest blijven. Ik moest om de 4 uur antibiotica krijgen via het infuus. De dag erna mocht ik gelukkig weer naar huis. Dinsdag wel weer terug om het te laten nakijken bij de dokter. Die wou geen risico pakken op verdere infecties en werd besloten om de catheter operatief te laten verwijderen. De operatie was de dag erna al. Gelukkig maar een kleine ingreep en onder volledige narcose.
Nu is bijna de wonde volledig genezen. Donderdag moet ik weer terug naar Mol en dan hoop ik dat er geen verband meer op moet.

Mijn bloedplaatjes blijven aan de lage kant maar ik hoop dat het nu zal keren en dat mijn beenmerg in gang gaat schieten. Het is nu wachten tot de volgende controle.

Voorlopig gaat het weer goede richting uit. Ik ben stilaan aan het recupereren. Het eten gaat al een stuk beter, mijn smaak is bijna volledig terug gekeerd zodat ik weer volop kan gaan genieten van lekker eten. Gelukkig maar want ik moet nog zeker 10kg bijkomen om tot mijn vorig gewicht te komen. De vermoeidheid neemt ook beetje bij beetje af maar ik mag nog geen zotte dingen gaan doen. Om terug aan het werk te mogen, zal het misschien september worden terwijl ik hoop dat het eerder gaat zijn. Stap voor stap bekijken.

Stijn

13-05-2014 om 15:48 geschreven door Stijn