Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
02-07-2016
Ik versus TALL vol.2
Dag allemaal,
Mijn laatste blog dateert van 12 mei 2014! En in die twee
jaar tijd is er weer veel gebeurd in mijn leven. Ik heb vele ups en downs
gekend. Het heeft nog redelijk lang geduurd vooraleer mijn beenmerg een beetje
wou meewerken. Veel ontstekingen opgedaan omdat mijn immuunsysteem nog aan het
herstellen was, waardoor ik nog een aantal keren ben opgenomen in het
ziekenhuis om intraveneuze antibiotica te krijgen.
In oktober 2014 ben ik halftijds aan het werken gegaan. Ik
heb een zware en vermoeiende weg bewandeld om dan een jaar later weer volledig
mee te kunnen draaien. Ik kon weer genieten van mijn werk!
In die twee jaar tijd ook hele mooie momenten mogen beleven:
ik heb mijn vriendin ten huwelijk gevraagd en in september 2013 hebben we dan
het ja-woord gegeven en eens goed gefeest! Ik zou het direct opnieuw willen
doen.
Op 8 december 2015 hebben we een nieuw gezinslid mogen verwelkomen: Sien! De
mannen zijn nu in de minderheid, misschien maar eens nadenken over een mancave
Voor de opvolging van mijn ziekte ben ik veel op controle
geweest, beetje bij beetje veranderde mijn bloedbeeld in de goede richting.
Maar ik bleef toch veel last hebben van sinusitis. Daar ben ik dan ook in het
voorjaar van 2015 aan geopereerd: de neus-keel-oor-arts heeft alle sinusale
holtes proper gemaakt en mijn neustussenschot recht gezet. De volgende zomer ben
ik goed doorgekomen, zonder al te veel problemen. Maar tegen de winter kreeg ik
het toch weer lastig: veel hoesten en veel antibiotica moeten slikken. Ik moest
weer fotos laten nemen van mijn sinussen: alles zat opnieuw vast en een nieuwe
operatie zou het probleem eindelijk moeten verhelpen. Zou dit dan eindelijk de
verlossing zijn van al de problemen?
Totdat de bom valt
Vrijdag 24 juni 2016: nog een plaatsje zoeken voor de
operatie want de zomer komt eraan en die belooft druk te worden. Vrijdag
opereren, tijdens het weekend rusten, maandag op controle bij de dokter en
dinsdag terug beginnen werken: dat was het plan! Maar het is toch even anders
uitgedraaid
De operatie op zich was meegevallen. Maar in de nacht van
vrijdag op zaterdag kreeg ik koorts en hebben ze bloed afgenomen. Mij van geen
kwaad bewust heb ik zaterdag fijn mijn spulletjes ingeladen en stond klaar om
naar huis te gaan. Op het nippertje werd ik teruggeroepen. Er was het één en
ander mis met mijn bloed. De hematologe was al verwittigd en die zou naar het
ziekenhuis komen om de resultaten te bespreken. Toen die arriveerde werd ik met
spoed naar het oncologisch daghospitaal geroepen om een beenmergpunctie te
krijgen. Dat voorspelde al niet veel goeds. Na een uur zouden we het resultaat kennen.
Met een bang hartje hebben we gewacht: het kan toch niet waar zijn zeker? Maar,
oh jawel, het was weer prijs: opnieuw werden er blasten teruggevonden in het
beenmerg en dat wees er op dat de leukemie was teruggekomen. Huh?
Soms vraagt een mens
zich af hoe het in godsnaam overleven!
Veel tijd om het te laten bezinken was er niet. Ik moest
direct per ambulance naar Leuven gebracht worden. De miserie kon weer beginnen.
Alles wat ik had opgebouwd, werd in 1 seconde weggemaaid. Op dat moment zag ik
het niet meer zitten. Zo moeilijk! Mijn wereld stortte in.
Toen ik in Leuven op de spoed aankwam, was het ook geen
pretje. Het was daar ontzettend druk, ik heb lang moeten wachten tot ik
geholpen werd en omdat ik nog steeds (bebloede) kompressen onder mijn neus had
plakken omwille van de operatie was de eerste reactie van de verpleging: Ah,
meneer komt voor een bloedneus? Zeer frustrerend (maar wel begrijpelijk )! Na
4 uur werd ik uiteindelijk naar een kamer gebracht. Ik dacht dat ik opnieuw
naar de isolatieafdeling zou gaan, maar dat bleek niet het geval te zijn. Het
werd een gewone tweepersoonskamer op een andere oncologische afdeling, zwaar
balen. De ganse week snakte ik naar een isolatiekamer, wie had dat ooit kunnen
denken?
In begin zag ik het totaal niet meer zitten, ik had geen
energie meer om er voor te vechten, maar geleidelijk naarmate de week vorderde,
kreeg ik toch weer een beetje moed. Alles moest ook nog duidelijk worden. Ik
heb de hele week door het ziekenhuis liggen crossen voor verschillende
onderzoeken (hart, longen, tanden, ), ik heb opnieuw een Hickman katheter en ze
hebben ook nog eens een beenmergpunctie moeten doen.
Vrijdag kregen we dan te horen welke strategie ze zouden
volgen. Eerst was er sprake van een zware chemokuur van 4 keer een maand op
isolatie, maar uit onderzoek bleek dat mijn hart en longen nog niet hersteld
waren van de vorige zware chemos. En omdat ik nog genoeg kracht moet hebben
voor mijn stamceltransplantatie, die deze keer van een donor moet komen, werd
mij een ander plan voorgesteld. Ik zou een meer specifieke chemokuur krijgen
voor TALL. Dit houdt in dat ik mijn chemos op de dagzaal kan krijgen en dat ik
s avonds naar huis kan gaan. Ik krijg 3x chemo, gespreid over 6 dagen, en dan
volgt een rustperiode van 2 weken. Dit wordt nog een keer herhaald en dan volgt
weer een beenmergpunctie om te zien of de chemo aanslaat. Als er dan al een
donor gevonden is én er wordt volledige remissie gezien, dan kan ik beginnen
aan de transplantatie. Daarvoor moet ik een hele maand blijven.
Ondertussen hebben ze me dan toch een kamer gegeven op de isolatieafdeling,
waar ik dan gisteren gestart ben met de chemo. Zondag en dinsdag volgt nog een
kuur. In de loop van dinsdag mag ik dan naar huis om te rusten. Ik moet wel heel
regelmatig naar Leuven om mij te laten opvolgen. Na 2 weken beginnen we dan opnieuw
met chemo.
Ik kijk er al iets positiever tegenaan. De gedachte dat ik
meer thuis ga zijn, doet mij goed. In vertrouwde omgeving bij mijn supersterke
vrouw en mijn twee schatjes van dochters. En natuurlijk een fantastische achterban van
familie en vrienden waar ik kan op terugvallen. Er is gewoon veel te veel om
niet voor te vechten!
Ik probeer jullie dus weer via deze weg op de hoogte te
houden van mijn toestand.
Het is al weer een hele poos geleden dat ik hier van mij heb
laten horen. Een klein beetje vergeten dat ik deze blog had.
Maar ik ga nu proberen kort te schetsen wat ik weer allemaal heb meegemaakt
afgelopen maand.
Maandag de 7de april werd ik nog een keer
verwacht in Leuven. Daar werd mijn bloed weer gecontroleerd en had ik nog een
gesprek met de prof. Mijn bloedwaarde zagen er goed uit, enkel mijn
bloedplaatjes stonden aan de lage kant maar het was nog niet nodig om er bij te
krijgen. We moesten rustig afwachten in de hoop dat mijn beenmerg stilletjes
aan weer zelf de plaatjes gaan aanmaken. Dit was ook voorlopig de laatste
controle in Leuven. Ik mocht dan op controle in Mol gaan, evenals de
beenmergpunctie laten doorgaan die nog gepland staat.
In die week begon ik last te krijgen in mijn buik. Was het
mijn maag of iets anders? Ik ben dan maar naar de huisarts gegaan en ik heb
daar medicatie voorgeschreven gekregen voor mijn maag. Maandag werd ik verwacht
voor de eerste controle in Mol. Ik bleef maar last hebben van buik. Ze hebben
die dag dan ook een echo gemaakt van mijn buik en het bleek een galontsteking
te zijn met een galsteen. Er zat ook veel vocht in de buik. Veel eiwitten eten
was de boodschap. Ik werd op antibiotica gezet voor de ontsteking. Als ik nog
veel last ging hebben van mijn gal, moet die misschien op latere termijn eruit
gehaald worden.
Mijn bloedplaatjes stonden nog altijd aan de lage kant en ze hebben daar
besloten om mij er bij te geven.
Met behulp van de antibiotica verdween geleidelijk aan de
ontsteking in de gal en bij de wekelijkse controle moest ik ook nog regelmatig
bloedplaatjes bij krijgen. Maar het ene probleem was nog niet opgelost of een
ander deed zich alweer voor. Mijn catheter was beginnen te gaan ontsteken omdat
er vocht achter het verband was gekomen en ik het te laat had opgemerkt. Ik had de
thuisverpleegster gebeld om mijn verband te komen verversen maar het kwaad was
al geschied. Uit de catheter kwam ether en mijn huid had fel gereageerd. Het
was geen zicht. Omdat ik er veel last van had en met overleg vanuit Leuven ben
ik dan op zondagavond naar de spoed gereden in Mol. Daar werd beslist dat ik
zeker een nacht daar moest blijven. Ik moest om de 4 uur antibiotica krijgen
via het infuus. De dag erna mocht ik gelukkig weer naar huis. Dinsdag wel weer
terug om het te laten nakijken bij de dokter. Die wou geen risico pakken op
verdere infecties en werd besloten om de catheter operatief te laten
verwijderen. De operatie was de dag erna al. Gelukkig maar een kleine ingreep
en onder volledige narcose.
Nu is bijna de wonde volledig genezen. Donderdag moet ik weer terug naar Mol en
dan hoop ik dat er geen verband meer op moet.
Mijn bloedplaatjes blijven aan de lage kant maar ik hoop dat
het nu zal keren en dat mijn beenmerg in gang gaat schieten. Het is nu wachten
tot de volgende controle.
Voorlopig gaat het weer goede richting uit. Ik ben stilaan
aan het recupereren. Het eten gaat al een stuk beter, mijn smaak is bijna
volledig terug gekeerd zodat ik weer volop kan gaan genieten van lekker eten.
Gelukkig maar want ik moet nog zeker 10kg bijkomen om tot mijn vorig gewicht te
komen. De vermoeidheid neemt ook beetje bij beetje af maar ik mag nog geen
zotte dingen gaan doen. Om terug aan het werk te mogen, zal het misschien
september worden terwijl ik hoop dat het eerder gaat zijn. Stap voor stap
bekijken.
Tijd vliegt voorbij als je thuis bent. Ik ben nu al
bijna twee weken thuis. Bij mijn thuiskomst werd ik aangenaam verrast.
De familie had de moeite gedaan om het huis mooi te versieren en had een
groot spandoek aan het raam geplaatst met de de woorden 'welkom
thuis!'. Fijn gevoel om zo thuis te komen. Eindelijk thuis, wetende dat
dit de laatste keer is dat ik terug thuis kom van Leuven na een lange
opname. Vanaf nu is het nog een lange weg om terug op krachten te komen.
Ze hadden mij gewaarschuwd in Leuven dat ik minstens nog een maand of 2
serieus moe ging zijn. Ik dacht dat dit wel zou meevallen maar het valt
me zwaar tegen. Lang slapen 's nachts en overdag nog een paar
uur doorbrengen op de zetel. Soms wel frustrerend omdat er nog zoveel
dingen zijn die ik wil doen. Maar dan bekijk ik het van de andere kant,
nog even doorbijten en mijn krachten komen wel stilletjes aan terug. Ik
probeer nu ook elke dag een kleine wandeling te maken, samen met
Karolien en Julie, om toch mijn spieren wat soepel te houden.
En
naast de vermoeidheid is er ook nog steeds de weinige eetlust. Alles
smaakt vies en ik krijg niet veel binnen. Heel in het begin bij
thuiskomst moest ik af en toe nog braken, nu gelukkig niet meer! Ik merk dat het alle dagen een klein beetje beter gaat. Sommige smaken
komen stilaan terug en het drinken begint ook al goed te lukken.
Vorige
maandag ben ik nog eens op controle geweest in Leuven. Daar werd mijn bloed
gecontroleerd. Alles was goed. Geen verdere transfusies nodig. Nog een
paar weken zo door doen en dan mag hopelijk mijn catheter er ook uit.
Daar kijk ik ook naar uit. Het laatste wat mij nog doet denken aan deze
vreselijke ziekte. Het enige waar ze zich zorgen over maakten, was mijn gewicht. Ik stond nog te laag met mijn kg's. Daarom word ik nu maandag terug verwacht om mijn gewicht op te volgen. Als het niet betert, moet ik daar blijven en terug op krachten komen. Maar dat zie ik totaal niet zitten, zeker niet met het fenomenale eten ginder. Ik heb echt een degout gekregen van het ziekenhuiseten. Ik ben nu dus zo goed mogelijk aan het eten, vele kleine beetjes en proberen om zoveel mogelijk calorieën binnen te krijgen. Het avondeten lukt me al behoorlijk. Jammer dat het nog niet echt smaakt!
De gedachte doet me goed, dat ik de laatste kuur achter de rug heb. Voor de allerlaatste keer terug op krachten komen. Het zal deze keer wel een tijdje langer duren maar daar moet ik mij maar bij neer leggen. Ik denk aan de toekomst. Terug in conditie komen, fietsen, zwemmen, lopen en vooral hopelijk een mooie zomer met veel bbq's (die me wel zullen smaken) en een puike prestatie van de Rode Duivels. En niet te vergeten terug aan het werk, zodat ik weer centen kan gaan verdienen voor mijn gezin. Wat heb ik dat toch ook gemist! Geen slechte vooruitzichten dus.
Nu dat mijn witte bloedcellen zo goed aan het stijgen zijn, werd eens gekeken voor een eventuele ontslagdatum. De kans dat ik woensdag mocht vertrekken was toch een goeie 90% volgens de dokteres. Te zondag waren de wittekes vermeerderd met 940 al. Het ging goed voorruit. Ik mocht toen al zelfs van de kamer waar ik dan ook gretig gebruik van gemaakt heb. Eigenlijk was de periode niet zo lang maar mentaal was het toch wel weer zwaar. Zoals ik mijn vorig verslag had geschreven, heb ik er toch weer heftig van afgezien. De zware keelontsteking is op de dag van vandaag nog niet helemaal verdwenen. Ik voel nog een lichte prikkel. De duur dat het slijmvlies zich recupereert heeft enige tijd nodig. Maar het ergste is achter de rug.
Vandaag meldden zich 5490 witte kopjes. Serieus de hoogte ingeschoten wat een goed teken was dat alles weer zich aan het herstellen is. Met deze informatie ben ik niet eens gaan polsen of ik morgen al dan niet huis zou mogen. Een verlossend antwoord zou ik later op de dag vernemen van de professor zelf. Dat zou het helemaal zijn, nietwaar?
Met zijn drukke agenda, had hij toch even de tijd genomen om mij te komen opzoeken rond 16u. Met de deur in huis schoot ik mijn verlossende vraag af. Ik kreeg meteen een positieve reactie. Als alles meezit, mag ik morgen mijn kamer verlaten. En alles zal meezitten. Hoe heerlijk gaat dit weer zijn. Voor de allerlaatste keer mijn kamer inpakken en hopelijk nooit meer hier als patiënt te moeten komen liggen. De verpleging heb ik al beloofd om nog eens een keer binnen te springen met de groeiende dochter en de toestand van de papa mee te delen eh.
Op 10 september 2013 drukte ik op de pauzeknop van het leven. Ik hoop dat ik deze weer in playstand kan duwen op 25maart 2014. Dan nog een paar maanden thuis aansterken en dat ik dan mijn leven weer kan hervatten. De draad opnemen waar ik hem heb achtergelaten, hopelijk met niet al te veel roest en stof. Uitkijken naar een geweldige zomer en eindelijk volop kunnen genieten als 'gezonde' papa van een leuk gezinnetje. De toekomst lacht me hopelijk toe. En ik hoop dat ik uit dit alles toch iets van opgestoken heb. Genieten moet je elke dag doen. Voor je het weet hang je eraan!
Ik wens nog iedereen het beste toe en ben blij dat ik via deze weg mijn wel en wee heb kunnen laten zien aan jullie.
Wanneer het weer eens lang duurt eer ik hier nog eens iets post terwijl ik in Leuven lig, wil zeggen dat ik het weer verschrikkelijk moeilijk heb gehad. Na mijn dag van transplantatie ben ik dan lichtjes het dal in gesukkeld. Van het moment dat mijn witte bloedcellen allemaal overboord waren, werd mijn rugzak gevuld met zware misselijkheid, stevige keelontsteking en enorm verzwakt. Van dinsdag tot vandaag zag er mijn dag er zo uit: in de ochtend mij toch maar een beetje te wassen, terug in bed, kommen klaarleggen om ze daarna weer mee te vullen (op den duur wist ik niet meer waar ik het bleef halen), in de avond mijn tanden maar gaan paan poetsen en zo snel mogelijk maar weer te gaan liggen. Echt productieve dagen kun je het niet noemen.
Ze hadden mijn gewaarschuwd voor ontstekingen in de keel maar zo zwaar heb ik ze nog nooit weten mee te maken. Ik kreeg voldoende medicatie maar er helemaal vanaf zijn van de pijn, nee hoor. En dan kwam het braken er ook nog eens bij. Vloeistof die door de zwaar ontstoken keel moest. Ik heb mijn peren serieus gezien hier. Tot op heden heb ik ook geen enkele hap meer door mijn keel gekregen. Eerst moet die keel een beetje genezen voor dat ik daar weer eens iets langs stuur. Ik heb wel geprobeerd om een wat water te drinken maar helaas, na een paar minuten was het kommetje weer gevuld. Soms kom ik het niet laten en dronk ik wel eens een cola. Dan had ik daar zoveel goesting in, dat het mij niet kon schelen dat het er weer terug uit zou komen. Toch eventjes een joy van happiness gehad.
We zijn vandaag dag 9 na de transplantatie en dan heb ik toch enig positief puntje meegedeeld gekregen. Mijn witte bloedcellen zijn weer detecteerbaar, nl ze zijn al met 140. De periode van herstel kan beginnen. Voor de allerlaatste keer dat ik hier terug op krachten moet komen en dan mag ik voorgoed naar huis.
Ik hoop maar dat er genoeg sherpa's zich zullen aanmelden om mij uit het dal te trekken. Hoe sneller, hoe beter.
Ik wil ook iedereen weer bedanken die mij deze periode weer gesteund heeft en er voor gezorgd heeft dat mijn kamer toch weer een beetje uitstraling heeft gekregen door de vele kaartjes en tekeningen.
Ik houd jullie op de hoogte. Voor dat ik hier vertrek, verneem je nog iet van mij.
Gisteren was het de dag, de dag van de transplantatie. Ik kreeg her en der al aanmoedigingen en gelukwensen voor de volgende stap. Om 14 u zou het gaan geschieden. Ik kreeg van te voren al wat premedicatie die je van de transplantatie kan gaan voelen. Dan was het zover. Twee zakjes die elk snel zouden inlopen en met een hoeveelheid van 10 miljoen. Ik kreeg er meer dan gewoonlijk maar dat was ook omdat ik er meer als genoeg had afgegeven. Met de verpleegster, de dokteres en de monitor werd ik in de gaten gehouden. 'Warm koud gevoel? Slechte smaak in de mond? Vermoeid?' Ik kon er allemaal negatief op antwoorden. Alles liep dus gesmeerd. En zo geschiede. Mijn transplantatie zat erop met weinig tot geen bijwerkingen. Wederom de proef goed doorstaan.
Mijn witte cellen staan nog altijd boven de 1000. Bij een andere transplantatie geldt het isolatiereglement. Bij mij ligt het anders. Omdat ik mijn eigen cellen heb terug gekregen, geldt de gewone regel. De professor wist mij wel te vertellen dat het er waarschijnlijk morgen anders zou uitzien. Ze zouden nu snel kunnen zakken.
De prof kwam ook nog met goed nieuws. De tijd dat mijn witte op een laag pitje zullen staan, zal waarschijnlijk minder lang duren. Neemt het feit niet weg dat er nog complicaties kunnen voordoen. Keelpijn, blaasjes, ontstekingen in de mond. Laten we hopen dat dit allemaal wel meevalt.
Conclusie van het geheel. De transplantatie is super verlopen. Nu kan het aftellen echt beginnen!
Mijn verrassing gisteren was namelijk een blaassonde, iets wat ze me nog niet verteld hadden, maar ik wist het wel al. Ik had het ergens al gelezen. Niet echt in mijn voordeel natuurlijk want ik heb er met angst naar toe geleefd. De nacht van zondag op maandag dan ook heel slecht geslapen. Om 10u was het dan zover. Het was niet zo aangenaam maar nu wel praktisch. Ik krijg zoveel vocht te verwerken dat mijn blaas grondig gespoeld moet worden.
Vandaag heb ik dan mijn allerlaatste chemo gekregen van de behandeling. Het zit er op! Nu moet hij nog zijn werk doen. Misselijkheid en weinig eetlust ondervind ik er al van. Hopelijk betert dit wel de komende dagen.
Nu op naar donderdag waar een nieuw leger wacht om op het veld te geraken. Bonne chance!
Veel heb ik jullie niet meer te vertellen op dit moment. Ik neem elke dag nog braaf mijn pilletjes, ook die op timing staan. In de avond komt er nog elke dag een spuitje bij in de buik. Een bloedverdunner die zorgt dat er geen bloedklonters ontstaan ergens rond of in de lever (weet het niet meer zo goed, enkel dat het af en toe brandt). Straks gaat mijn buik er uitzien als een enorme blauwe plek.
Elke dag maar genieten dat ik nog even op wandel kan en mag. Straks is het weer binnen zitten voor de komende dagen. Ik kijk er niet bepaald naar uit als ze zo'n mooi weer voorspellen. Maar de zon zie ik gelukkig elke dag verschijnen vanuit mijn kamer.
Ik ga de stamcellen niet op woensdag maar op donderdag terug krijgen (zoals ik hierboven had vermeld). Maar eerst wacht er mij nog een leuke verrassing te maandag. Ik hou jullie op de hoogte!
Vandaag is het dan toch weer begonnen, voor de laatste keer, de chemo. Om 6 u werd ik even gewekt voor het startschot te mogen geven. 1 pilletje om de 6 uur. Voor deze chemo moet ik 1 u ervoor en 1 u erachter nuchter blijven. Mijn middageten schuift op naar 13u en mijn diner zal ik pas om 19 u kunnen nuttigen. Op zich vind ik dit niet slecht, dan is het beter gespreid. Het eten krijg ik voorlopig nog binnen (gebakken vis met een portie ketchup, niet slecht). Eens de chemo zijn werk erop zit, zal het weer zwoegen en zweten zijn om iets binnen te krijgen. Ik kijk er niet echt bepaald naar uit.
Vandaag kwam Julie nog eens mee met Karolien. Ik had ze al twee dagen niet meer gezien in levende lijven. Ze gaat nl sinds kort twee dagen in de week naar een kinderdagverblijf om er toch al enig wat ritme in te krijgen. Goed voor haar maar minder voor mij. Ik ga ze deze periode wel wat minder vaker zien. Dan is er gelukkig nog altijd de technologie van vandaag, Facetime! Ze heeft immers een bedje nodig om overdag te kunnen slapen. De tijd is spijtig genoeg voorbij dat ze nog goed kon slapen in de buggy. En het slapen in de auto is ook al niet meer zo vanzelfsprekend. Dat wordt zingen geblazen, Karolien!
Het fietsen hier op de kamer heb ik ook hervat. Gisteren en vandaag toch weer een goeie 17km bijeen getrappeld. Hopelijk vind ik de goesting en de kracht om dit door te treken tot het einde van de opname.
Zo, mij rest enkel nog een pilletje om 24u en dan kan ik weer de dag afsluiten. Nog een goeie 20 te gaan.
Dit weekend ging de telefoon, er was een verbinding met het UZ in Leuven. Ja, het was weer zover. Ik werd verwacht te maandag om 14u. Tijd om de molen voor de laatste keer te laten draaien en deze keer op volle toeren. Hopelijk mag hij daarna opgeborgen worden.
Gisteren heb ik weer mijn intrek genomen op afdeling 467 en deze keer is het kamer 14, de buur van mijn vorige kamer. Een stapje dichter bij de helihaven waar ik een nog mooier uitzicht heb. De goeie kant zoals ze hier zeggen, hier schijnt gelukkig de zon heerlijk de kamer binnen (als ze al schijnt natuurlijk!). Dit alles zou mijn verblijf toch iets aangenamer moeten maken.
Eerste dag nog niet echt veel aan het handje. Een beetje installeren, nog niks van medicatie. Vandaag zijn dan toch al wel de voorbereidingen van start gegaan. Ik krijg nu ter voorbereiding pillen die eventuele epilepsie aanvallen moeten onderdrukken. Mijn volgende chemo, die start op donderdag in pilvorm, zou dit teweeg kunnen brengen. Dan is het 4 dagen pilletjes nemen en aansluitend nog 2 dagen chemo in baxtervorm. Dinsdag heb ik dan een rustdag om vervolgens woensdag mijn eigen stamcellen terug te krijgen (ooh wat heb ik ze gemist). Mijn beenmerg wordt dus weer aan diggelen geslagen en zou na 14 dagen moeten recupereren. Vanaf dan is het dus echt aftellen.
Goed nieuws voorlopig, want ik mag infuusvrij rondlopen tot zondag. Toch net iets beweeglijker om hier te verblijven. Ik merk ook dat het beter gaat als bij de vorige opname, nog weinig last van heimwee. Klaar om er stevig in te vliegen en mijn kop niet te laten hangen.
We zien wel. Misschien klap ik over een paar dagen weer anders.
Hier ben ik terug om nog eens een update te geven. De controles in Mol zijn achter de rug en mijn bloedwaarden zijn goed voor de volgende en laatste behandeling in Leuven.
De afgelopen 5 à 6 weken ben ik wekelijks 2 keer op controle moeten gaan in Mol. Aan de hand van mijn bloedwaarden moest ik bloedplaatjes en/of bloed bij krijgen. Door de onderhoudschemo in januari ben ik weer diep gezakt met mijn witte bloedcellen. Op een bepaald moment heb ik rondgelopen met 100 witte bloedcellen, gene vette als je 't mij vraagt. Gelukkig heb ik er niet al te veel last van gehad, enkel een keelontsteking en wat hoesten. In het ziekenhuis van Mol werd ik ook heel goed behandeld en begeleid. Ik vond het helemaal niet erg om 2 keer per week naar daar te gaan. Ik werd er altijd goed ontvangen en een lachje kon er altijd wel vanaf.
Ik ben afgelopen donderdag weer naar Leuven geweest voor een gesprek met de professor. Bespreken wat er weer staat te wachten voor mij. Ze gaan proberen een kamer te regelen de eerste week van maart. Dan ga ik de hele maand maart weer in Leuven liggen. De laatste keer mag ik hopen. Eerst een hele week chemo, dan een dagje rust en daarna direct mijn eigen stamcellen die ik vorige kuur heb afgestaan. Dan zullen mijn witte bloedcellen weer naar 0 gaan en is het wachten totdat mijn beenmerg nieuwe witte bloedcellen gaat aanmaken. De hele behandeling zal toch weer een goeie 4 weken duren.
Met gemengde gevoelens op naar de laatste keer. Blij dat het de laatste keer is, jammer dat ik weer 4 weken ziekenhuiseten moet eten en het thuisfront moet missen. Maar na deze kuur rustig bekomen in de lente. Hopelijk wordt het dan goed weer zodat ik stilletjes aan weer aan mijn conditie kan werken. Maar eerst weer de zware behandeling doorkomen. We gaan ervoor!!!
De onderhoudschemo, zoals ze die noemen daar in Leuven, zit erop. 5 dagen op daghospitaal geweest waar ik 2 soorten chemo's heb gekregen. 1 daarvan was knalblauw. Je kunt wel zeggen dat ik heel de week gesmurft ben. De ene dag verliep al wat vlotter als de andere. Het kan daar behoorlijk druk zijn. Respect voor de verpleegsters die daar staan, niet altijd simpel als je met de weinig mensen moet werken en patiënten die ongeduldig worden.
Het resultaat van de laatste beenmerg was ook gekend. Het was nog helemaal zuiver, dus de kanker blijft voorlopig weg. Dat was weer een opluchting.
Gisteren voor de allereerste keer op controle in Mol geweest. Weer even ontdekken hoe ze daar te werk gaan. Mijn bloed zat voorlopig nog goed maar de kans dat ik vrijdag bloedplaatjes moet bijkrijgen is wel bestaande. Ik moet mij nu de volgende 5 à 6 weken laten controleren in Mol en dit op dinsdag en vrijdag. Eens benieuwd hoe ik deze periode zal doorkomen.
2014 is van start gegaan. De cavaflessen leeg, de gourmet opgeruimd, het eten verteerd. Tijd om er weer in te vliegen. 2014, hopelijk voor mij het jaar van de genezing, het jaar waar ik terug mijn gewone leven kan hervatten.
1 januari was voor mij iets minder goed gestart. Last van een verkoudheid en mij serieus ellendig gevoeld, maar ondanks deze mineur heb ik toch van deze dag kunnen genieten samen met mijn familie. Ik loop trouwens nog altijd met een snotterende neus rond.
Even de feestdagen verteren (weer een tijd geleden dat ik nog zo goed en veel heb kunnen eten) en dan weer tijd voor mij te laten controleren in Leuven. Op dinsdag de 7de januari stond er weer een beenmergpunctie gepland voor mij en ook de kans om mijn bloed nog eens te controleren. Bloed zat nog goed, voor de resultaten van het beenmerg moet ik nog even wachten. Na een aantal van deze onderzoeken te hebben ondergaan, heb ik ondervonden dat ik er minder en minder schrik voor heb. Deze verliep als een fluitje van een cent (wat een echte vent ).
De week die komen gaat, is weer een lastige. Van maandag tot vrijdag zal ik naar Leuven moeten gaan, daar waar ik elke dag chemo zal krijgen. Ik had gevraagd of dit ook in het ziekenhuis van Mol kon doorgaan maar ze hadden liever dat ik het bij hen kwam halen. De controle achteraf zou ik wel in Mol kunnen laten doen. Ik had ook de kans om mij die week te laten opnemen maar ik heb toch vriendelijk bedankt. Ik ben toch liever elke dag thuis. Tenslotte zal ik nog genoeg in Leuven moeten verblijven. Zo kom ik ook eens te weten hoe het voelt om elke dag te verplaatsing te doen naar Gasthuisberg, hetgeen wat Karolien ook altijd doet als ik daar lig en dit dan nog met een baby op de achterbank. Het zal niet mals zijn.
Ik bereid me voor op komende week en hoop dat deze een beetje zal meevallen. Als laatste wil ik iedereen nog de beste wensen overdragen voor het komende jaar. Dat alles volgens plan mag verlopen. Ik ben er in ieder geval klaar voor om er het beste van te maken!
Ik ben een beetje laat met het bijwerken van mijn blog, maar ik had het te druk met genieten van het vieren van Kerstmis met familie en het thuis zijn. Maar ik neem nu dan maar even de tijd om mijn verhaal te vervolledigen.
Vrijdag en zaterdag waren al een goeie start voor het groeien van de witte bloedcellen. Zondag werd het alleen maar beter. Ze waren namelijk van 1500 gestegen naar 8250. Dat is al behoorlijk wat. Maar ik wist niet of er maandag dan voldoende stamcellen in het bloed zouden aanwezig zijn voor de collectie. Spannend afwachten tot maandag, Kerstmis kwam dichter en dichter. Het moest nu wel eens gaan gebeuren. Bloed maandag vroeg al afgenomen (6uur!) om op tijd het resultaat te kennen. Voor collectie moesten ze specifieke zaken onderzoeken en die konden wel een tijdje in beslag nemen. Qua witte bloedcellen zat ik maandag meer als goed, 19000 wel te verstaan. Zou dit voldoende zijn? De verpleger Kristof wist mij te vertellen dat met zo een aantal het hoogstwaarschijnlijk wel zou kunnen doorgaan. Even later kwam het verdict. Ik stond gepland om kwart voor 11. Ze kwamen me halen met bed en al. Onderweg kwam ik een professor van de aferese afdeling (waar ik mijn stamcellen ging afgeven) tegen. Ik had ongezien veel stamcellen, zo ijverig zijn ze bijna nooit. Dat komt hier wel goed en ik was al wat geruster gesteld. Ik had toch wel een beetje zenuwen. Aan een machine hangen waar je bloed wordt gefilterd. In de linkse arm werd een serieuze naald geprikt, vanaf dat moment mocht ik mijn arm niet meer plooien. Na een uur begon het al pijn te doen en ik moest nog een uur volhouden. Yep, op 2 uurtjes was het gepiept (ipv 3 à 4 uur). Ik had zoveel stamcellen dat ze er gemakkelijk uit te filteren waren. Na de collectie werd ik terug naar de kamer gebracht. Nu kon ik aftellen voor naar huis te gaan. Ik begon als een gek mijn kamer op te ruimen. Om 15 u was ik klaar. Laat de dokter en de professor nu maar rap komen om mijn ontslag te geven. Helaas, ik moest nog een poosje wachten wat serieus op mijn humeur begon te slaan. Ik wil naar huis!! Om 18u was het dan zover. De professor kwam mij nog feliciteren met mijn stamcellen (goed voor 4 transplantaties ) en een goede thuiskomst wensen. Oef! Het zit er weer op. Tijd om te kunnen gaan genieten van Kerst met mijn gezinnetje en familie. Just lovely.
Op 7 januari moet ik terug naar Leuven voor een beenmergpunctie (weeral!) om te zien of de kankercellen weg blijven. Dan wacht er mij nog in de loop van de weken nog een chemokuur van 5 dagen die ik op dagzaal zal krijgen. Hopelijk kan ik deze volgen in het ziekenhuis van Mol, dat zou al een aantal uurtjes schelen in tijd. Daarna een rustperiode tot ongeveer begin maart. Dan start de allerlaatste kuur van 4 weken waarbij ik mijn eigen stamcellen getransplanteerd zal krijgen. Maar zover denk ik nog niet vooruit, eerst even weer thuis zijn. Genieten van de dagdagelijkse dingen. Ik merk wel dat het mij nu beter afgaat als de vorige keer dat ik naar huis kwam.
Als laatste wil ik iedereen bedanken voor de steun, bezoekjes, lieve woordjes,.. die ik deze kuur weer heb mogen ontvangen. Mijn dank is groot. Nog de beste wensen voor 2014 en een goed eindejaar. Dat het allemaal veilig en gezond mag verlopen.
Op naar een gezond 2014, 2015, 2016,.. en de rest van ons leven! Laten we hopen.
Hetgeen wat ik enkel maar kon hopen, is vandaag uitgekomen en dit nog wel op mijn verjaardag! Mijn witte bloedcellen hebben meer dan hun best gedaan en zich vermenigvuldigd met zo maar liefst 1500 stuks. Dit betekent dat mijn dochter eindelijk weer in de kamer mag en dat ik weer van de kamer kan. Heerlijk om terug mijn dochter te kunnen vastpakken en te knuffelen. Ik heb er enorm van genoten. Zo een mooi verjaardagsgeschenk, het kon niet beter. Karolien en al de rest van de familie, kameraden, kennissen,.. hebben er voor gezorgd dat ik vandaag toch een mooie verjaardag heb kunnen vieren. Zelfs de verpleging heeft mijn kamer versierd met vlaggetjes en heb zelfs nog een mooie kaart van de afdeling mogen ontvangen. Mijn dagje kon niet meer stuk.
Ik ben benieuwd wat morgen de dag zal brengen. Hoeveel zullen ze weer gestegen zijn? Ik heb vanavond dan ook een dubbele dosis groeifactor gekregen. Dat zal gaan knallen vannacht .
De antibiotica is dan toch gestopt. Ik mag dus weer vrij rondlopen zonder infuus, nog een klein verjaardagskadootje. Wat is het toch leuk om te verjaren. Maar volgend jaar toch liefst niet meer in een ziekenhuis. Daar wordt aan gewerkt.
Elke dag was het afwachten op goed nieuws. Vanmorgen kwam de verpleegster en de dokter mij feliciteren. Inderdaad, mijn witte bloedcellen zijn weer in de maak. Een klein leger is opgestaan, 200 cellen groot! Het begin is weer gemaakt. Nu zou het wel eens snel kunnen gaan aangezien ik die groeifactoren krijg. De professor kwam deze middag ook nog even langs. De kans wordt groter dat ik met kerstavond thuis zal zijn. Het collecteren van de stamcellen staat gepland voor maandag of dinsdag. Hopelijk stijgen ze snel, zodat ik rap weer naar huis kan, dat Julie weer op de kamer mag en dat ik nog eens van de kamer mag! Het zal een hele opluchting zijn. Ik zit nu al 12 dagen echt opgesloten. Maar nu is het einde in zicht gelukkig.
Ik heb wel een goed parcours afgelegd zonder al te veel obstakels. Het enige dat mij is overkomen is de aft in de mond en vorige zaterdag heb ik voor de eerste keer koorts gemaakt. Dit was gelukkig maar van korte duur want in de ochtend was mijn temperatuur al weer gezakt. Hierdoor krijg ik nu wel elke dag antibiotica toegediend tot het einde van de kuur. Ik mag van geluk spreken dat het zo goed is gelopen, niet niks als je zonder immuunsysteem rondloopt. Laten we hopen dit tot een goed einde te brengen. Mijn kerstwens is gekend!
In mijn vorige blog was ik nog aan het zeggen dat het fijn was om zonder infuus rond te lopen. De vrijdag de 13de zal er wel voor iets tussen hebben gezeten want in de avond kwamen ze weer opzetten met een infuus. Medicatie die gestart werd voor de behandeling van mijn aft (het was toch gelukkig geen blaasje) en voor het voorkomen van de blaasjes. Ondertussen ben ik het wel weer gewoon om met mijn paal rond te lopen.
De stand van zaken in de witte bloedcellen is nog steeds ongewijzigd. Ik sta nog altijd zo goed als op 0. De dokter vertelde mij dat ze hoopt dat het eind van deze week ze weer gaan stijgen. Gevolg is natuurlijk dat ik nog altijd niet van de kamer mag en dat Julie bij voorzorg ook nog niet binnen mag. Dan maar flink zijn en nog even doorbijten, hoe moeilijk het ook is. Toch blijf ik hopen op een mirakel en dat ze sneller gaan stijgen. Tijdens deze periode mogen er wel eens mirakels zijn, niet?
Ik mag sinds vorige zaterdag de kamer niet meer verlaten en dat is nog steeds zo het geval. Mijn witte bloedcellen zijn nog altijd niet zichtbaar in het bloed. Gisteren zijn ze wel al begonnen met groeifactoren te starten, die moeten ervoor zorgen dat alles weer op gang getrokken wordt. Maar vandaag en morgen zal er nog niks van te zien zijn, vertelde mij de professor. Ze gingen wel ervoor zorgen dat ik met kerstavond thuis ging zijn, toch proberen om er een draai aan te geven. Alles hangt af van mijn beenmerg, die moet stamcellen vrijgeven om ze te kunnen collecteren. 4 à 5 uur aan een machine hangen zie ik nog niet echt zo zitten, maar eens dat achter de rug mag ik naar huis. Ze hopen dit op 23 of 24 december te kunnen doen. Hoop dat mijn beenmerg een beetje wil meewerken.
Zo een heel week zonder witte bloedcellen leven, brengt natuurlijk wat ongemakken met zich mee. Ik heb last van pijn aan het tandvlees en vandaag heb ik ook weer een blaasje ontdekt op mijn tong. Hopelijk wordt dit niet erger, anders krijgen we hetzelfde scenario als de vorige keer en dat wil ik absoluut vermijden. Voorlopig is het nog allemaal te doen. Ik ben overdag ook wat vermoeider en mijn eetlust is nog steeds zoek. Ik probeer toch elke maaltijd wat binnen te spelen zodat ik op mijn gewicht blijf. Julie is nog steeds een beetje ziek dus die blijft voorlopig ook nog achter het glas, geen risico's pakken. Na het weekend zou het wel beter moeten gaan en dan heb ik misschien ook weer wat witte bloedcellen.
Het enigste voordeel dat ik hier beleef is, dat ik nog altijd zonder infuus rondloop. Ik mag elke dag douchen daardoor.
Vandaag is het weer zover, 0 op de teller van de witte bloedcellen. Dit zou nog een aantal dagen kunnen aanhouden. Voorzichtig zijn dus met bezoek en goed de handjes wassen. Voorlopig nog nergens last van (hout vasthouden!!). Ik heb op dit moment ook geen infuus meer lopen. Even vrij rondwandelen in de kamer zonder dat er zo een gestalte mij volgt. Maar voor hoelang? Af te wachten van hoe mijn lichaam gaat reageren, moet ik bloed bij krijgen?, maak ik koorts? Nu maar even genieten dat ik zonder infuus kan rondlopen.
Ons Julie is nog altijd wat ziekjes en moet dus nog altijd achter het glas blijven. Ik hoop dat ze donderdag terug helemaal fit en gezond is. Want ik mis haar aanraking en babygeurtje wel.
Nu dat Studio Brussel gestopt is met het glazen huis, kan ik het misschien overnemen. Enkel nog het juiste materiaal binnenhalen en on the air gaan. Opgesloten zit ik toch al en dan nog achter glas ook. Wie licht Stu Bru in?
Ik ben hier in Leuven binnen gekomen met een goeie 7000 witte bloedcellen. Vandaag de dag bedragen deze nog maar 700. Het isolatie reglement is dus weer van toepassing. Geleidelijk aan zullen ze weer op 0 komen te staan en wat er mij dan weer te wachten staat is een raadsel. Dag van dag bekijken dan maar weer. Mijn diarree is stilletjes aan het overgaan net zoals mijn misselijkheid. Ik kan met momenten weer goed eten, enkel het middageten valt me nog zwaar!
Dag 9 van mijn verblijf, bijna in de helft. Elke dag is een stap dichter bij thuiskomst, genezing, opluchting,...
 "Wink"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
). 
){kind=link}
){kind=link}