Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
27-09-2012
morgen weer een nieuwe portie vergif
Twee dagen na elkaar klaagt Carine dat het precies begint zwaarder te worden. Veel werken in het huishouden zit er op het ogenblik niet in. Een uurtje of twee per dag en dat is het. Voor de rest te moe en verplicht om te rusten. Zou de chemo dan toch negatief beginnen wegen? Raakt haar lichaam uitgeput? Wat is er gaande? Morgen toch maar bespreken met de arts. Maar eerst nog wat waken dat ze vannacht om 2 uur op is om haar pilletje te nemen tegen de allergische reacties. Nu ja, zolang als die hun werk goed doen, kan het nog wat verder. Leven op hoop dus maar...
Vrijdag begon met enige vertraging dank zij de bijdrage van mijn ingewanden. We kwamen met wat vertraging aan in het UZ Gent, maar uiteindelijk begon de chemo op het zelfde tijdstip als anders, dus niks verloren. Bij de vragenronde van de assistente bleek dat Carine de laatste tijd toch wel enkele zaken verzwegen had voor mij. Ze kloeg dat ze de laatste week veel last had van vermoeidheid en ook de pijn in haar enkels en voeten bleek meer te zijn dan wat ze tegen mij verteld had. De assistente reageerde hierop dat Carine vermoedelijk veel reserve had gehad waardoor ze haar eerste drie sessies zonder veel erg had doorgemaakt. Ze zei dat de bijwerkingen voortaan vermoedelijk cumulatief zouden zijn, dus elke keer wat erger, en dat Carine er meer rekening zou moeten mee houden bij haar dagelijkse bezigheden. Ik profiteerde van de gelegenheid om haar te vragen hoe het zat met de "markers". Als ik met andere kankerpatiënten of hun entourage sprak, kwam er telkens cijferinformatie bij omtrent de markers. Ik vroeg haar dus hoe het zat met de markers van Carine. De assistente zei dat men nog steeds niet wist tegen welke kanker men het op nam en ze er dus geen markers konden naast zetten. Geen markers dus, maar ze hadden op de CT-scan van eind augustus wel gezien dat de kleine tumoren op het buikvlies leken te krimpen in vergelijking met de CT-scan van voor de chemo. Goed nieuws dus. Mijn dag kon niet meer stuk. Vooral toen de assistente nogmaals bevestigde dat dit een goed teken was toen ik de vraag stelde of ik het goed begrepen had. Voor het eerst sinds maanden een beetje echt positief nieuws op een onbeduidende vraag. Dit maakte voor mij de info over het opstapelen van de bijwerkingen toch weer een beetje goed. Carine houdt het er echter bij dat de kanker zich stabiliseert. De toediening van de chemo verliep verder goed, Carine heeft een uur of drie geslapen, voelde zelfs niet dat er een andere vloeistof aangekoppeld werd, dus ze kon maar zo rustig zijn. Soms vraag ik me echt af wat in dat hoofd van haar werkelijk om gaat. Hoeveel verbergt ze voor mij?
Het is nu woensdag en tot op vandaag zijn alle gekende symptomen van de partij: sinds zondag vermindering van de smaak. Carine begint te weten welke smaken blijven en welke verdwijnen en verwacht ook dat dit tegen het eind van de week weer oke is. Zondag begin van de pijn in de rug, ter hoogte van de heupen, dijen, enkels en voeten. Enkels en voeten zijn ietsje minder dan de vorige keer, maar toch weer voldoende om een lighouding te zoeken met behulp van een kussen. Vandaag is ze ook heel afgemat, zegt ze. Haar hersenen willen vooruit en willen van alles doen, maar haar lichaam vertikt het. Het is de eerste keer dat ze dit zo omschrijft. Het is duidelijk dat haar lichaam begint te protesteren. Ik vraag me af hoe het in de komende weken zal gaan moeten, als de dagen korten, het kouder wordt, het aangenamer is om knusjes onder een deken te verdwijnen... Ik maak me zorgen.
Vanavond heeft Carine voor de tweede maal een Dafalgan 1mg ingenomen. Te veel pijn aan haar voeten en tinteling in de handen maken een vaste slaap onmogelijk, dus dan maar toegeven aan de behoefte van een pijnstiller voor het slapengaan. Ze is ook reeds de hele week ontzettend moe, zij het dat dit vandaag minder uitgesproken is. Ook deze week zijn haar wenkbrauwen zo goed als verdwenen. Het lijkt wel of nu definitif fase twee is ingezet. Al is het niet duidelijk welke fase 2 dit is, die van de chemo, van het herstel of van de ziekte? Ik zag mijn meisje deze week duidelijk minder goed in haar vel en stukken minder enthousiast dan voor de vijfde chemo. Maar misschien mogen we ons niet te snel laten ontmoedigen. Alles wat nu gebeurt, zij het in versnelde wijze, wordt allemaal besproken in de mogelijke bijwerkingen van de chemo. Op haar kale hoofd groeien zowaar ook weer heel dunnetjes heel zachte haartjes terug, ook al zoals voorzien. Het is niet het echte haar maar een soort dons, zegden ze. Klopt, van haar kan hier nauwelijks gesproken worden. Ik hoop dat chemo 6 gauw achter de rug is. Daarna moet normaal gezien een kijkoperatie komen, en als het meezit wordt nadien dan enkel nog chemo spoelvloeistof via een buisje in de buik ingebracht. Hierdoor zou het lichaam dan minder schade toegebracht worden. Voor het ogenblik is het echter kiezen tussen de pest en de cholera.
Ik krijg het ook op mijn heupen als ik in persartikels lees dat voor de vele vorderingen op diverse niveaus van kankerbestrijding vooral lobbywerk van belang is. Lobbywerk??? In mijn eigen kleine vriendenkringetje is in de maanden sinds bij Carine de kanker is vastgesteld bij minstens 4 op 10 een kankerprobleem vastgesteld. De doder werkt snel, de politiek werkt traag. Kankerbestrijding moet hot item nummer 1 zijn. Niet de stommiteiten waarbij moet (?) worden bepaald in welke taal de kiesbrief nu verstuurd moet worden, wie welk jobke moet krijgen, hoeveel vrouwen of mannen er in een regering moeten zitten of op de kiesbrieven moeten staan, of er wel genoeg allochtonen bij de openbare besturen werken, of het nu Nederland dan wel België is die moet zorgen voor de inpoldering,... Waar zijn die zelf belangrijk verklaarde ukkies mee bezig in de Wetstraat en hun gelijken wereldwijd? Alles is te relativeren met uitzondering van de strijd voor het leven en de levenskwaliteit. En dit zowel in onze vergiftigde Westerse maatschappij als in de van honger kreperende noodlijdende landen. Maar goed, wij kleine mensjes kunnen ons er alleen maar bij neerleggen zeker?
Ik hoop van harte dat ondanks al die wereldwijde bekommernissen de strijd tegen de kanker in een iets hogere versnelling raakt en begrippen als anioneneseremmers, antilichamentherapie en dergelijke met reuzestappen meer inhoud kunnen krijgen.
zo, we zijn een goede week verder. Carine heeft het eerste deel van de week nog zeer vermoeid meegemaakt. Vanaf woensdag ging het beter en kon ze weer wat actiever zijn. Woensdag, donderdag, vrijdag waren tamelijk goede dagen. Vandaag, zaterdag, begon ook goed, maar vanavond is mevrouw heel vroeg gaan rusten... en gaan slapen. Toen ik vroeg of ze moe was zei ze dat het vandaag op en neer ging, even fris maar kort daarna weer moe. Ze heeft nog steeds tintelingen in haar tenen en haar vingers. Maar het doet geen pijn, het is eerder een gevoel dat haar tenen slapen, en enkel als ze rond loopt. Gelukkig heeft ze niet zo'n lange tenen meer als een week geleden, want dan was het kwestie van "voorzichtig benaderen". Ze zei me dat ze er zichzelf ook soms op betrapte maar dat ze het niet echt onder controle had. Nu ja, het maakt me niets uit, ik weet dat het op het ogenblik voor haar erg moeilijk is en ik doe dan ook alsof het me niet echt raakt. We zijn immers gehuwd "in goede en kwade dagen". We hadden alles samen toch wel in totaal een goede 34 jaar van de 35 jaar huwelijk in goede dagen, dus we mogen eigenlijk nog niet klagen. Volgende week vrijdag komt de zesde chemo er aan, eentje waar Carine enorm tegenop ziet. Ze hoopt dat de week daarop lichter om dragen is dan bij chemo vijf, wat er op wijst dat ze heel veel leed voor zichzelf gehouden heeft. Cross fingers voor de volgende... Het worden volgende week weer spannende dagen.
Gisterenavond hebben we samen, Carine en ik, nog eens een kleine balans opgemaakt van de situatie. Zonder uit te sluiten dat we er helemaal naast kunnen zitten, kwamen we tot het besluit dat het voorlopig allemaal nog wel mee valt. Carine's buik is gedurende de ganse behandeling niet meer opgezwollen, dus mogen we ervan uitgaan dat er geen nieuw extra vocht meer wordt aangemaakt. Volgens de info die ik op het internet vond en die we trouwens ook aan het begin van de behandeling kregen, zijn het immers die kleine tumoren op het buikvlies die het overtollig vocht aanmaakten waardoor een onevenwicht werd gecreëerd en het lichaam niet alle vocht meer kon verwerken. Zou de chemo dan toch de tumoren een halt kunnen toeroepen? Afwachten maar.
Zo, we zijn er weer. Afdeling Oncologie in het UZ Gent. Zoals steeds weer de altijd vriendelijke en opgewekte verpleging. Niets is ze teveel, als ze het je maar zo aangenaam mogelijk kunnen maken, waarvoor mijn welgemeende dank. In de gang worden we gekruist door de Nederlandse patiënte die het al 14 jaar vol houdt, 12 jaar in Rotterdam en nu reeds 2 jaar in Gent. Ook een goeiemorgen gewenst! Een vriendelijk woord is toch zo'n kleine moeite maar zo'n groot gebaar... Voor de opstart van de chemosessie informatiebezoek van - alweer - een nieuwe artse. Duitsklinkende naam, licht Duits accent, maar prima en aangenaam in gesprek. Carine somt zoals gewoonlijk de klachten en ervaringen van de voorbije weken terug op. Ook hier klinkt het antwoord nu weer dat het best wel moeilijk kan zijn, maar troost, het is de zesde en voorlopig laatste sessie. Daarna wacht er ons weer een bezoekje aan radiologie voor een CT-scan en een gesprekje met de oncologe. De artse meldt dat de bloedresultaten goed zijn en verzekert zich er toch maar van dat Carine haar medicatie tegen allergische reacties heeft genomen. Er kan onmiddellijk - iets vroeger dan anders - met de chemo begonnen worden, want ze verwachtte al dat het oke zou zijn en had het giftig spul al vooruit besteld. Mooi, zijn we een uurtje vroeger dan anders de deur weer uit. Maar een koppig pomptoestel beslist er ietsje anders over. Na anderhalf uur wordt dan maar een andere pomp in gebruik genomen en kan alles rustig zijn gangetje gaan. Carine gaat vrijwel onmiddellijk in "slaap-modus" en ik lees dan maar weer eens mijn krant en vul hier deze blog aan. Benieuwd wat de volgende week zal brengen, Carine heeft er geen goed oog op maar de artse zegt dat Carine er niks moet mee inzitten om toch maar een extra Dafalgan of zo te nemen. En volgende maandag en dinsdag ben ik ook alvast thuis om in geval van nood de nodige ondersteuning te geven.
Het is anderhalve week geleden dat Carine haar zesde chemo kreeg. Na de nogal hevige reactie na chemo vijf, was het met enige schrik dat ze chemo zes onderging. Al bij al is het goed meegevallen. De pijn was er wel zoals vorige keer, maar veel minder hevig, in die mate dat pijnstillers om te kunnen slapen niet nodig waren. Ook de vermoeidheid was gemakkelijker om te dragen en was eigenlijk maar van dag drie tot dag vijf echt storend. Maar goed, we mogen al blij zijn dat het weer vrij vlot is gegaan. Vandaag beperken de bijwerkingen zich nog tot vermoeidheid waar toch steeds rekening moet mee gehouden worden en tintelende vingers.
Vandaag was het dus ook tijd voor een
nieuwe CT-scan van abdomen en nog iets, zeg maar: borst, buik, maar niet de
billen. Een mens moet mee met zijn tijd, nietwaar? We waren een kwartiertje te
laat omdat we ons in het juiste blok maar op de verkeerde verdieping aanboden
(ik dacht al dat deze donkere gang me niet bekend voor kwam), maar gezien de
aard van de ziekte van de patiënt kon men daar toch geen punt van maken, nietwaar? En je weet, als je éénmaal verkeerd bezig bent, kun je van alles verwachten.
Ik had het
lumineuze idee om op de terugweg even een korte stop te maken bij Ikea omdat we
daar nog wat klein spul wilden halen. De zaak leek zo goed als in een
winterslaap maar aangezien er toch een weinig volk liep, dachten we dat het
goed ging. Tot we voor de deur kwamen. Dat rotding draaide niet open. Oops,
open vanaf 10 uur en het was nog maar half tien. Welke onverlaat, die ook nog
zijn schaapjes op het droge wil krijgen, doet nu pas zijn magazijn open om 10
uur? Dus reden we dan toch maar naar huis. Een half uur zitten wachten om mijn
geld op te doen, leek me immers niet zo'n best idee. Toen we
thuis kwamen wachtte ons nog een verrassing. Hondjes buiten laten, poezen
binnenlaten... 't Is te zeggen, één poes binnen laten. De ander lag gelaten op
de grond en reageerde amper. En jawel, we hebben onze hoogbejaarde kater
vaarwel gezegd en hem "rustig laten inslapen". Het ga je goed, fijne
vriend! We wisten dat het komen moest, hij was dik 18 jaar en was de laatste
tijd weinig actief. Meestal teken dat het niet zo goed gaat en je poes toch wel
pijn heeft. Hij heeft er het beste van
gemaakt en heeft op ons gewacht om heen te gaan. Een toch nog onverwacht
pijnlijke confrontatie met de dood... Ondertussen hopen we dat het enkel onze
lieve kater treft en dat Carine kan uitkijken naar extra gewonnen jaartjes.
Woensdag weten we hopelijk meer.
Zoals vandaag voorzien trekken we met lood in de schoenen naar de afspraak met de oncologe. Veel opties zijn er niet: ofwel heeft ze goed nieuws ofwel heeft ze slecht nieuws, zo simpel is het. Omdat de dokter nog even bezig is met een andere patiënt (busje komt zo...) worden we opgevangen door een andere arts. Ze heette Stefanie De S-en nog iets, maar het is me niet bij gebleven. Wat er me wel bij is gebleven is dat deze jonge artse heel vlot en erg betrouwbaar over kwam. Ze had voldoende aandacht voor haar patiënte en hield nauwkeurig in het oog hoe de reacties waren op de mededelingen die ze deed. Ze kon ook heel goed overweg met de computer en wist binnen de kortste keren antwoorden op onze vragen te vinden. Maar wat waren nu die antwoorden?
Slecht nieuws was er eigenlijk niet, goed ook niet, ergens tussenin dus. Ze wist ons te vertellen dat de situatie gestabiliseerd is, er zijn geen nieuwe tumoren te zien. Blijkbaar heeft de chemo toch wat resultaat gehad. Bij een vorige CT-scan was er nog enig vocht in de buik te zien, en dat was eerder verminderd. Wat mij deed besluiten dat het er toch op moest wijzen dat er minder tumoren aanwezig waren, of dat ze in elk geval niet meer actief waren aangezien het die uitzaaiingen zijn die bij dergelijke situatie een overschot aan buikvocht aan maken, waardoor je dus een opgezwollen buik krijgt. Zo ver wilde ze nu ook niet gaan, want op de CT-scan is eigenlijk heel moeilijk te zien wat de toestand binnenin is, vooral omdat het geen afgetekende tumor is waarvan de afmetingen kunnen gezien worden. Er is dus eigenlijk geen sprake van groei noch krimp. Voor de rest kon ze wel bevestigen dat de pancreas en de alvleesklier niet aangetast zijn, er is wel een lichte zwelling ter hoogte van de longen, maar die was er voorheen ook al en dat kan even goed van het roken of een eerder probleem zijn. Ook wel een lichte zwelling op de endeldarm (wat mij een beetje nerveus maakt, maar goed...) en verder waren er alleen maar vaststellingen die wij voorheen al kenden.
Ze wist Carine ook te vertellen dat de tinteling in de vingers en de tenen wel weer weggaat als de chemo stopt, maar dat dat wel een tijdje kan duren. Ze zei ook dat de volgende logische stap voor haar nu de HIPEC-operatie lijkt. Niettegenstaande het een zware operatie betreft die heel wat nare nasleep kan hebben, zou een mens er op den duur naar uit zien, kwestie van eindelijk eens zeker te weten wat met dat spul daar binnenin aan het gebeuren is. Ze wist niet wanneer de operatie er aan kwam, want prof. Ceelen is deze week met vakantie.
Net nadat we het over de operatie hadden, kwam Dr; Denys binnen. Ander patiëntje de deur uit dus. Ze gaat min of meer verder met het gesprek en zegt dat ze net nog met dr. Van De Putte gesproken heeft (die van de eerste kijkoperatie), de assistent van dr. Ceelen en die denkt dat het resultaat nu wel goed is om met de HIPEC door te gaan. Maar het wordt natuurlijk eerst overleggen met Prof. Ceelen. Dat wordt dus iets voor volgende week. In de loop van volgende week mogen we dus een telefoontje verwachten om verder af te spreken en dr. Denys vraagt me om haar op de hoogte te houden van het moment waarop Carine wordt geopereerd of misschien vlak na de operatie zodat ze er ook eens op bezoek kan gaan om te zien hoe haar patiënte het maakt. Op de valreep zegt ze tenslotte nog dat de waarden verbeterd zijn. Ik zal maar niet meer vragen over welke waarden het gaat want twee chemo's geleden vertelde een assistente ons nog dat er geen markers konden geplaatst worden omdat ze niet wisten over welk type kanker het precies gaat.
Resultaat van het verhaal: het wordt weer even wachten. Zoiets doet me altijd denken aan de televisie-uitzendingen uit mijn kindertijd. Toen verscheen regelmatig midden in een programma de boodschap op het scherm: "even geduld, het filmglas is gebroken". Je wist dus ook nooit op voorhand hoe lang de onderbreking zou duren. Je had er als leek trouwens geen flauw benul van over welk filmglas het ging en hoe dat ding er dan wel mocht uit zien. We gaan eigenlijk zo'n beetje figuurlijk van wachtzaal naar wachtzaal. In iedere wachtzaal krijg je een opdracht die je weer in de volgende wachtzaal brengt, waar je weer een opdracht krijgt etcetera, etcetera... Je gaat ervan uit dat er op het eind van de rit een leuke verrassing ligt, maar zeker ben je het nooit. We zien wel weer wat het wordt....
Men zou ons volgende week contacteren voor een afspraak met dokter Ceelen, de man die de operatie tot een goed einde moet brengen. Vandaag, rond de middag, gaat de telefoon. UZ Gent, medewerkster van dr. Van De Putte, assistent van dr. Ceelen, of we maandag kwart na tien in het UZ kunnen zijn om verder af te stemmen met het oog op de operatie. Met andere woorden, de operatie komt er aan. Toch nog plots, vroeger dan verwacht, en het lijkt een feit. De zenuwen gieren me door de keel terwijl ik het nieuws aan Carine vertel. Gelijk komen ook weer de twijfel, de vragen, de angst... Dr. Ceelen zei in augustus: als ik nu moet gaan snijden, moet ik veel te veel weg halen, dus wil ik je eerst verder chemo laten geven. Dr. Denys zei dat er niet veel meer veranderd was sinds augustus, hooguit een beetje minder vocht in de buik. Toch willen ze nu gaan snijden. Is het hopeloos of toch niet? Krijg ik na de operatie een invalide liefste terug? Help! Weer maar eens. Maar we wachten beter tot maandag om conclusies te trekken. Ik kan mijn twijfels niet uiten tegen Carine want ik wil haar met geen extra angst opzadelen. Vanavond zei ze me dat er last heeft van zenuwen sinds ik het vanmiddag gezegd heb. Wat moet ik ermee? Moet ik haar zeggen dat het goed komt? Ik heb gewoon geantwoord dat het ook bij mij ingeslagen is als een onverwachte bom. Alles lijkt plots veel acuter, this is real !!! Het worden lange nachten en een gespannen weekend. Nu wilde ik meer dan ooit dat het allemaal al achter de rug was en we gerust kunnen ademen in harmonie, samen, met een voldane glimlach op het gezicht. De angst is niet weg te denken, komt te pas en te onpas opzetten. Een spotje over steun voor de strijd tegen kanker, een filmfragment waarin afscheid genomen wordt van een geliefde, een poëziemoment in Belgium has Talent waarin beschreven wordt hoe een kind zijn verdoving voor een operatie ervaart... alles wordt telkens geprojecteerd op dat ene moment... de operatie van Carine. Hoe erg zal mijn maag samentrekken? Hoe zal ik afscheid van haar nemen vooraleer ze naar de operatiekamer gebracht wordt? Hoe zal ik haar terug krijgen? Kan ik haar gerust stellen of zal ze de angst op mijn gezicht zien? Zal ik sterk genoeg zijn om haar de broodnodige steun te geven? Moet ik veranderingen in huis voorzien voor als ze terug naar huis komt? Wanneer kan ik het haar allemaal zeggen? Hoe zal de chirurg alles meedelen??? Afwachten maar weer...pffff het wordt zwaar. Zwaarder voor haar, uiteraard, maar kan ik het aan? Ik hou jullie op de hoogte. Prettig weekend...
Ik weet niet hoe het bij Carine zit, maar ik loop rond als een kip zonder kop, trillend van de zenuwen en angst. De angst die ik zo'n 6 maanden geleden had is er terug. De onzekerheid voor wat we morgen te horen krijgen heeft plaats gemaakt voor een oncontroleerbare angst. Nadat we de laatste maanden elk ons eigen plekje aan onze kant van de matras in namen, zijn we deze week weer dicht tegen elkaar gaan liggen. Zoekend naar affectie en met de bedoeling aan de ander te laten weten dat je van elkaar houdt. Vreemde wezens, die mensen. Deze week voor het eerst sinds jaren terug lepeltje lepeltje in slaap gevallen en zij een keertje zelfs tegen me aan met haar hoofd op mijn borst. Dat was héél lang geleden. Maar deze morgen ben ik wakker geworden met een dreigend gevoel op me. In tegenstelling tot wat de laatste maanden waarin ik dacht dat het allemaal nog wel mee viel, bekroop me vanmorgen de angst dat het helemààl niet meer goed komt. Omdat ook Carine nog in bed lag, ben ik ook nog even blijven liggen, in de hoop nog een extra uurtje slaap te kunnen meepakken en dat mijn gevoel straks helemaal anders zou zijn. Gedachten spookten door mijn hoofd in de zin van: dit gebeurt allemaal niet echt, dit is een slechte droom, ik wou dat ik wakker werd en alles weer normaal is. Helaas... de nachtmerrie blijft aanhouden, ook al loop ik met mijn ogen open en probeer ik iets zinnigs te doen. Ik ben gisteren nog bezig geweest met muziek op de computer, om mijn zinnen te verzetten, maar betrapte me er op dat ik gelijk ook bezig was met muziek voor de mogelijke uitvaart. Ik heb alvast drie nummers uitgekozen, twee in mijn naam en eentje in de naam van mijn kinderen. Voor ik die weer uit het oog verlies, pen ik die hier even neer, met alweer een plotse gedachte dat het misschien helemaal niet nodig zal zijn. Maar ze zijn zo schetsend dat ik ze niet meer wil vergeten. Baat het niet, dan schaadt het niet, weet je wel? Voor mij wordt het: Tears in heaven van Eric Clapton en De roos van Ann Christie, niets origineels, ik weet het wel... Voor de kinderen en de kleinzoon wordt het een nederlandstalig omwille van de begrijpbaarheid van kleinzoon Yannis die het zo moeilijk heeft met de wetenschap dat zijn moeke ziek is: Engel zonder vleugels van Do. En ja, terwijl ik dit neerpen knijpt mijn keel dicht en springen tranen me in de ogen. Misschien kan er te gelegener tijd nog een vierde nummertje bij en dat moet dan Unchained Melodie worden van de Rightous Brothers. Tijd dat ik er mee op hou, het gaat eventjes niet meer...
Wij vandaag met allesbehalve goesting naar UZ Gent, afspraak met dokter Van De Putte. Aan de receptie wist men ons te zeggen dat we geen afspraak hadden met dr. Van De Putte, maar wel met Prof.Dr.Ceelen. Dat klonk al goed. In tegenstelling met onze andere bezoekjes aan het UZ moesten we ditmaal in een bomvolle wachtruimte toch drie kwartier wachten, ondanks het afspraakuur. Maar goed, ik begrijp dat andere patiënten ook alles willen weten en dat zo'n afspraak wel eens kan uit lopen. Net zoals de vorige keer ontving prof. Ceelen ons op een aangename manier. Terwijl hij nog bezig was met de informatie op de computer na te lezen en de resultaten van de CT-scan nog na keek, vuurde ik maar meteen mijn eerste grote onzekerheid op hem af: hoe het kon dat hij eind augustus zei dat hij teveel zou moeten wegsnijden, prof.dr. Denys ons vorige week zei dat er niet zoveel gewijzigd was, maar dat zijn assistent nu toch liet weten dat er ruimte was voor een HIPEC-operatie. Hij bleef er héél rustig bij (ik blijf hem een zeer rustgevend persoon vinden) en zei me dat er wel degelijk vooruitgang te zien was in de tumormarkers. Oops, 2 chemo's terug hoorde ik van een assistente dat er geen markers konden gemeten worden omdat ze nog steeds niet wisten tegen wat voor kanker er gevochten werd. Dat werd dus ontkend door prof. Ceelen en hij zei dat er een heel duidelijke verlaging was van de markers en er dus duidelijk positieve evolutie geweest was. Bijgevolg was Carine nu dus klaar voor de operatie. Ik probeerde nog maar een kleine poging: "u zei vorige keer dat er misschien verder buikspoeling via een drainagebuisje kon gegeven worden en dat die niet zo belastend is voor de patiënt. En ...moet er nu minder weggenomen worden?" De prof legde uit dat die spoelingen eerder als nabehandeling na de operatie gezien worden en dat hij nu merkte dat het wegnemen van de tumoren wel kon meevallen. Voor zover hij kon zien was er zekerheid dat de eierstokken en de baarmoeder er uiteraard uit moesten, want die zouden toch vrijwel zeker aangetast zijn. Het is ook wel zo goed als zeker dat hij de darm en de maag en de andere organen volledig kan sparen. Geen sprake van een stoma dus. Maar de vetschort moet eraan geloven, want daarop zitten immers de uitzaaiingen. Volgens prof Ceelen zal dit echter geen gevolgen hebben voor de levenskwaliteit. Carine wou nog weten hoe lang ze in het ziekenhuis zal moeten blijven omdat ze al gehoord had van 3 weken, 4 weken en langer en dat ze graag met Kerst en Nieuwjaar thuis zou zijn. De prof zei dat het moeilijk te bepalen is, dat het afhangt van wat allemaal moet verwijderd worden én van de weerbaarheid van de patiënt. Maar hij zou er alles aan doen om haar tegen de Kerst thuis te krijgen. Toen ik opwierp dat het haar niet alleen om de Kerstperiode gaat, maar dat ze graag opnieuw begint te werken in januari, zei hij dat ze er niet echt mocht op rekenen. Toch vroeg hij wat voor werk ze doet. Het antwoord: vrijwilligerswerk in een naschoolse opvang voor pakweg 3 - 4 uurtjes op een dag. Hij reageerde dat hij er alles zou aan doen om ervoor te zorgen dat ze dat werk weer in januari, hooguit februari terug kan aanvatten. Toen we vertrokken vroeg ik hem nog snel of Carine dan de dag voor de operatie zou opgenomen worden. Hij bevestigde en zei dat ze voordien niets zou moeten innemen van flesjes of vloeistof om de darmen te ledigen, wat mij weer gerust stelt dat hij niet van plan is om aan de darmen te opereren. Anderzijds kan het natuurlijk nog dat ze dat spul moet nemen op de dag van haar opname... We'll see. Tot dusver was dit het beste nieuws van de afgelopen maanden. We kunnen weer even ademhalen in een relatieve rust. Ik zal hier vermoedelijk een tijdje ook niets posten. Kom maar eens loeren begin december
gisterennamiddag ging de telefoon. UZ Gent met een datum voor de operatie. Het zou 18 december worden. Oops, daar zal Carine in teleurgesteld zijn. De chirurg had haar immers beloofd dat ze thuis zou zijn met de feestdagen. Niet dus. Ik doe het uiteen aan de dame van het secretariaat. Ze kan er inkomen. Ze ziet niet direct een mogelijkheid om de operatie vroeger te laten doorgaan, maar zit er duidelijk heel erg mee verveeld. Ze neemt contact op met prof. Ceelen. Na enkele minuten laat ze me weten dat ze er begrip voor heeft dat de patiënt voor een dergelijk zware operatie er met een goed gevoel (wat heet?) moet kunnen aan beginnen en ze zal de agenda nog eens rustig bekijken. Als ik tegen maandagmiddag niks van haar hoorde, mag ik zelf contact opnemen. Nog geen kwartier later gaat de telefoon opnieuw. Het secretariaat terug. Ze heeft een regeling kunnen doen, maar dan zal het wel heel erg snel gaan. Of het oke is voor 21 november dan maar? Ik check even met Carine. Hoe rapper hoe liever, dan is ze zeker met de Kerst thuis en kan ze misschien ook weer sneller gaan werken. Ik zou er niet durven op wedden, maar goed. De afspraak is gemaakt. Opname in het ziekenhuis op 20 november en de operatie op 21 november. Er hangt weer duidelijk spanning in de lucht. Maar dit moet er hoe dan ook toch van komen, dus we gaan ervoor.
Morgen is het dus zover, geen weg terug meer. Vandaag ben ik de dag goed doorgekomen tot op het ogenblik dat ik de trein terug naar huis nam. Het lijkt wel of mijn werkplek in Brussel zich bevindt in een ander leven waar het allemaal zijn gewone gangetje gaat en ik pas na een klein dutje op de terugweg ontwaak in een verschrikkelijke nachtmerrie. De angst besluipt me langzaam maar zeker, maar ik wordt zo'n beetje naar huis - lees naar de problemen - toe gezogen. Ik kom thuis en vind er een vrij rustige Carine terug die zich al helemaal bij de zaak neergelegd heeft. Ze heeft immers geen keuze en laat het gewoon over zich komen. Ze slaagt er zowaar in door haar eigen rustige uitstraling ook bij mij de rust terug te brengen. We hebben een aangenaam gesprekje tijdens de maaltijd over wat komen moet, alles op een nuchtere en rustige manier.Onvoorstelbaar!
Vorige week vrijdag had ik gebeld naar de psychologisch verpleegster, Katrien, om te vragen hoe wij best tegen de kamerkeuze en zo aankijken. Er is namelijk nergens duidelijkheid over wat een éénpersoonskamer aan extra's kan gaan kosten. Daar heb ik tenslotte al die jaren al mijn hospitalisatieverzekering voor betaald. Ze zou het uitzoeken en terugbellen. Gisterenmorgen heeft ze laten weten dat er iemand van de sociale dienst van het ziekenhuis zou terugbellen om één en ander uit te leggen. De telefoon gaat vanavond omstreeks half acht. De informatie van de sociale dienst komt er aan. Een vriendelijke mevrouw zegt me onmiddellijk dat ik beter geen kamer alleen neem, want dat kost stukken van mensen en we kunnen er nadien beter een reisje voor ons twee mee gaan doen, als het eenmaal weer beter gaat. Ze weet me te vertellen dat Carine toch enkele dagen op "intensive care" zal doorbrengen en dat we het daarna maar even moesten uitkijken bij wie ze op dezelfde kamer komt te liggen. Want, als je éénmaal voor de kamer alleen gekozen hebt voor de operatie, dan komt op alle extra zorg weer dat artsensupplement bovenop, op de operatie, de medicatie, de foto's... "Ik zou het écht niet doen, meneer" klinkt ze gemeend bezorgd. Ik snap waar ze naartoe wil, maar dan zegt ze welke het supplement is: 100 % extra, maar geplaffoneerd. Maar zulke operatie kost gemakkelijk 2000 EUR voor de operatie alleen, dus dat kan tellen. Als ik het supplement hoor, vertel ik haar dat 100% geen probleem is, want dat dat ingedekt wordt door de hospitalisatieverzekering. Oooo, maar ik had van Katrien begrepen dat je geen extra verzekering had. In dat geval ligt het natuurlijk anders, dan ga je voor het beste. Dacht ik ook, voor mijn vrouwtje "only the best". Maar misschien zal de verzekering ook wel beperkingen hebben, dus doe ik er volgens haar goed aan om Carine bij opname morgen in te schrijven voor een tweepersoonskamer en als ze van de intensive af komt, kan ik nog altijd een éénpersoonskamer vragen. Dan is alvast de kostprijs van de operatie en onmiddellijke nazorg in intensive alvast beperkt. Het is trouwens ook niet zeker of er een éénpersoonskamer vrij is. Kan ik inkomen. Dat zal het dan ook worden. Carine gaat morgen in een tweepersoonskamer en vandaar naar intensive. Ondertussen kijk ik wat verder mogelijk is. Tijdens het gesprek is helaas nog eens aan bod gekomen hoe zwaar de operatie wel is en dat ze toch wel enkele dagen op intensive zal verblijven en ten vroegste tegen het weekend of zo op kamer mag. Mijn angst is terug, ik zie het weer zoals het is. Ik neem een pilletje tegen paniekaanvallen en ga bij Carine zitten. Ze verzekert me dat het wel goed komt, maar dat ik haar eigenlijk zou moeten gerust stellen. Klopt, maar ik ben nu eenmaal zo'n klein hartje en zo hulpeloos als het over mijn liefste gaat. De vragen spoken weer door mijn hoofd: "hoe zal ze het ervaren", "hoe krijg ik haar terug", "komt het wel weer goed"? Carine vergelijkt het met haar operatie van juni, maar ze onderschat het schromelijk. Ofwel doet ze dat omdat het zo voor haar meer aanvaardbaar lijkt. Ik weet zeker dat ze doodsbang is, maar het om mijnentwil niet wil tonen. Ze is bijlange niet zo sterk als ze zich voor doet, maar het is zo'n schat. Zelfs nu denkt ze vooral aan mij... We gaan beiden enkele slapeloze nachten tegemoet, maar ik weet vrijwel zeker dat ze morgen zegt dat ze vannacht goed geslapen heeft...
Een korte maar toch vrij rustige nacht achter de rug. Ik heb gedroomd ja, maar het was mijn zoon die de hoofdrol speelde. Ik moest pas op om 7.45 u. (wat een luxe!), maar was al wakker om kwart voor zes. Pas wakker voelde ik de spanning zo weer op me vallen. Carine lag nog rustig te slapen. Ze was tegen me aangevleid, dit voor het eerst sinds de operatie van juni. Ze lag met haar hoofd tegen mijn arm, knelde zachtjes mijn schouder tussen haar handen. Het leek alsof ze me op deze manier wilde geruststellen en te kennen gaf van "het komt goed, hier gaan we samen door". Vroeger waren we gewoon om heel dicht tegen elkaar aan te slapen, maar sinds enige tijd niet meer. Vraag me niet waarom. Wilde ik haar voldoende rust geven, had ik schrik haar wonden na haar operatie gewoon zelfs nog maar aan te raken, bang om haar pijn te doen...? Maar nu voelde dit zo goed aan. Vanalles spookte er door mijn hoofd. Doe ik er wel goed aan haar in dit "avontuur" te duwen, is dit wel haar keuze of doet ze alleen maar zo om me gerust te stellen, hoe loopt dit af, waar staan we zelfde tijd volgende week...? Hier zit op het ogenblik een heel klein mensje vol verscheurende gevoelens dit neer te pennen. Zou ik dit wel op het net zetten? Ach natuurlijk wel. Het kan immers herkenbaar zijn voor zovele mensen in een gelijkaardige situatie. En misschien is het dan wel een steun voor deze onbekenden dat ze hier lezen dat ze niet de enige zijn die het hier moeilijk mee heeft.
Om 07.30 u. gaat mijn telefoon. Een vriendin uit Caïro laat ons weten dat de ganse familie ginder ons steunt in deze moeilijke dagen. Ze is diepgelovig en belooft dezer dagen iedere gebedstonde voor Carine te bidden. Oke, het is vroeg in de morgen, maar ginder is het al een uurtje later en dat heeft ze uit het oog verloren, dus het is haar vergeven. Carine is hierdoor ondertussen ook wakken. Als ik het gesprek beëindigd heb, wil ik graag weten hoe ze geslapen heeft. Ze heeft vast geslapen, geen last gehad van mijn gesnurk maar voelt zich vrij ontspannen. Straks neemt ze een douche en ze is er min of meer klaar voor. Ze stelt me gerust, laat me toe om haar een knuffel te geven... Acht uur, tijd om aan het werk te gaan. Ik zou liegen als ik zeg dat ik me nu kan focussen op het werk, maar ik doe mijn best. Zo goed en kwaad als het mogelijk is. Ik neem er best geen moeilijke dossiers bij deze morgen. Om de vijf minuten kijk ik naar het uurwerk. De tijd tikt weg en mijn dossiers gaan niet verder... Sorry baas, ik heb nu echt wel andere zorgen aan mijn hoofd. Ik weet het later goed gemaakt, eens deze crisis bedwongen is. Ik ben eigenlijk echt wel een softie, maar voor deze periode in ons leven schaam ik me er niet voor. Het sterke geslacht, zei u ?
Gisterennamiddag vrouwlief begeleid bij de opname in het ziekenhuis. Een paar standaardonderzoekjes zoals electrocardiogram en bloedafname, gesprek met de anesthesist en de chirurg. Alles ziet er vrij positief uit en we gaan ervoor.
Vandaag om 08.30 u. het "grote moment". Carine wordt naar de operatiekamer gebracht. Het duurt een goed half uurtje vooraleer de operatie kan beginnen en men voorziet een tijdspanne van ongeveer 8 uur. Dus principieel belt de chirurg me op rond de avond als de operatie afgelopen is.
11.00 u. de telefoon rinkelt, chirurg aan de lijn. De operatie is stopgezet... De dunne darm is helemaal bezaaid met kleine tumorcellen en op de dikke darmen zitten een paar grotere die niet zo 1, 2, 3 weg te nemen zijn. Er is geen dwingende reden om de volledige dunne darm en de dikke darm gedeeltelijk weg te nemen en een stoma te plaatsen. De andere organen zoals maag, pancreas, lever, blaas, eierstokken en baarmoeder zijn niet aangetast. Het wegnemen van de darmen zou een te zware impact hebben op de levenskwaliteit van Carine, en dus is er op vandaag geen reden om daar in te grijpen.
Carine is relatief goed op het moment, de kanker is onder bedwang - niet innovatief - en dus wordt geopteerd om de zaken anders te gaan aanpakken. Er moet op gelet worden dat er zich geen darmobstructie voor doet en indien wel kan er dan nog gekeken worden wat er moet weggenomen worden, liefst zo minimaal mogelijk. Er moet overlegd worden met de oncologe. Er is ook geen drain geplaatst om vanaf nu met lokale spoelingen te werken. Dat was even aan bod gekomen maar daar was de oncologe op voorhand al niet voor te vinden vanwege de kans op ontstekingen en zo. Er moet gekeken worden naar alternatieve producten voor verdere chemo.
Ik wou niet vragen naar levensverwachtingen, want daar kunnen ze niet zo maar op antwoorden aan de telefoon, maar ik vraag het via een omweg en vraag of mijn vrouwtje nu als terminaal te beschouwen is. Het antwoord is nee, ze is niet terminaal maar de nadelen van chirurgisch ingrijpen wegen te zwaar door op de levenskwaliteit.
We zullen deze nieuwe wending eerst samen moeten verwerken en nuchter blijven. Ik ga er van uit dat Carine alvast niet oud zal worden, maar misschien ben ik weer te pessimistisch. Onlangs had ze immers een dame bij zich op de kamer in de dagkliniek die reeds twaalf jaar chemo krijgt vanwege borstkanker. Het blijft natuurlijk leven met onzekerheden en met het advies: "pluk de dag". Het wordt afwachten of dit een bloemetje wordt met mooie stralende blaadjes of eerder een troosteloos margrietje of chrisantje met veel te weinig groen eronder om het mooi te omkaderen.
Straks komt mijn schat uit de ontwaakkamer en ga ik snel naar haar toe om te helpen het nieuws te verwerken. Ze gaat niet naar de Intensive Care, want uiteindelijk is er buiten een snee op haar buik maar weinig gebeurd.
Vanavond op bezoek geweest in de ontwaakzaal van het UZ. Carine zal er deze nacht onder permanente controle verblijven. De epidurale verdoving bevat stoffen die de bloeddruk doen dalen, en nu heeft Carine dus nog steeds last van lage bloeddruk waardoor er extra bloeddrukverhogende stoffen moeten toegediend worden. Het spreekt vanzelf dat Carine op het ogenblik meer lijkt op een blootgelegd zenuwcenter dan op een mens van vlees en bloed. Slangetjes alom, zuurstof, maagsonde, blaassonde, controleapperatuur voor hart en bloeddruk, epidurale met pijnpomp, product voor bloeddrukverhoging, voeding, ... je zou er de draad letterlijk bij kwijt raken. Onze patient ligt er ontspannen bij en zegt dat ze bijna geen pijn heeft. Sinds de operatie heeft ze nog maar één keertje de pijnpomp gebruikt en dat is ondertussen in een periode van 9 uur. Het valt dus erg mee. Ze heeft alleen geen benul van tijd en denkt dat ze ondertussen een uur of twee van de operatietafel is. Ze vraagt of ik de chirurg al gesproken heb. Fanny - dochterlief - is meegekomen en zowel zij als ik proberen de vraag te negeren en zoeken beiden naar een manier om Carine op een aanvaardbare manier te vertellen dat er niets verwijderd werd. Fanny doet een kleine poging met te zeggen dat mama uiteindelijk vroeger terug thuis zal zijn dan verwacht. Eerst gaat Carine aan deze informatie voorbij maar plots komt ze daar toch op terug. Er zit niet anders op dan te zeggen dat niets verwijderd is en dan komt de situatie van eerst het goede en dan het slechte nieuws. Het goede nieuws is dat ze de eierstokken, baarmoeder en vetkwab niet hebben weggenomen. Dat lijkt Carine eerst niet te vatten en ze kijkt me vragend aan. Dus zit er niets anders op dan te vertellen wat de chirurg verteld heeft, inclusief het slechte nieuws van de volledig bezaaide dunne darm en deels aangetaste dikke darm. En dat de chirurg al eind augustus gezegd had dat hij gaat voor levenskwaliteit en dat hij dus niets verwijderd heeft. Dat er in geval van een darmobstructie dan nog steeds een gedeelte kan weggenomen worden in de mate van het nodige. Jamaar, reageert ze, dan heb ik een grote snee in mijn buik voor niets?! Dat is er dus een ereteken bij , reageer ik, maar we moeten nu wachten tot er overlegd is met de oncologe. Ondertussen noteren we dat ze sneller terug naar huis kan omdat er uiteindelijk niets weggenomen is en dat de chirurg ook al eerder aangehaald had dat er vermoedelijk wel een nabehandeling zou nodig zijn. Afwachten, afwachten, afwachten dan maar. Uiteindelijk legt ze er zich bij neer, maar ik ben zeker dat dit zeker zal blijven hangen eenmaal Carine zich wat beter voelt. Dat ze dan echt wel zal willen weten waar ze voor staat. Alles voor niks, besluit ze. En Fanny en ik reageren er op met: stapje terug naar eind augustus... De korte bezoektijd (die ondertussen toch al een kwartier te lang uitgelopen was, met dank aan de verpleging) zit er min of meer op, er komt nog een verpleegster wat uitleg geven over de huidige situatie en we zien dat de verzorging pico bello en zeer vriendelijk is. Hier ben je geen robot of een nummer, dit stelt gerust. Tijd voor afscheid, Carine kan de rust trouwens goed gebruiken. Morgen is er weer een dag. Ik beloof Carine dat ik er tussen 3 en 4 uur zal zijn om haar gezelschap te houden.
Net terug van het ziekenhuis. Carine was vanmorgen rond 9 uur al op de kamer. Weg van de overbodige slangetjes van de ontwaakzaal, maar met toch nog genoeg slangetjes om een klein kind niet mee te brengen én met een zuurstofmasker. De zuurstoftoevoer gaat om één of andere reden nog niet echt goed en later op de avond zal men nog nakijken of het zogeheten "brilletje" (slangetje met zuurstof in de neus) het al kan over nemen. Deze namiddag was daar in elk geval nog geen sprake van. Toen we Carine rechtzetten om een kleinigheidje te kunnen eten had ze onmiddellijk zuurstof te kort, dus dat zit nog niet goed. Ondertussen heb ik ook eens kunnen kijken hoe hoog (niet hoe laag...) de wonde komt, en de naad is echt wel tot vlak onder het borstbeen. Ze krijgt constant pijnstillers en in tegenstelling met gisteren maakte ze nu ook wel af en toe gebruik van de verdovingspomp die nog steeds via de epidurale in haar rug aangesloten is.
Helaas heb ik de chirurg niet gezien, die is deze morgen al langs gekomen. Carine herinnert zich niet te veel van de gekregen uitleg omdat ze nog een beetje "high" blijkt te zijn en het nog niet allemaal tot haar door dringt. Jammer dus, ik had hem graag enkele vragen gesteld die nu wel door mijn hoofd gaan. Volgens de buurvrouw komt de hoofdchirurg, Dr. Pattyn, morgen op de afdeling en dit zou eens het uitgelezen ogenblik kunnen zijn voor enkele gerichte vragen. Alleen werk ik morgen de ganse dag en kan ik pas rond vier uur in het ziekenhuis zijn. Hopelijk ben ik nog op tijd, maar ik vrees dat die mannen hun ronde in de voormiddag doen. Carine herinnerde zich wél dat dr. Ceelen haar gezegd had dat ze met een beetje geluk na het weekend al naar huis mag. Als ik ze zo zie geloof ik daar dus helemaal niks van, tenzij je natuurlijk denkt dat volgende vrijdag ook "achter het weekend" is. Nu, we zien wel. Vanavond heeft Carine een half beschuitje gegeten zonder nare bijwerkingen en ik heb de andere helft en een potje youghurt achtergelaten binnen handbereik. Je weet nooit dat ze nog wat meer trek krijgt. Ik heb er veiligheidshalve ook een "braakbakje" bij gezet, al hoop ik dat ze dat echt niet nodig zal hebben.
Ik las deze namiddag nog een artikel in de krant over een Brits meisje, nu ja vrouw, van 27 jaar die opgegeven was in Groot-Brittanië maar waar dr. Ceelen nog kansen voor zag met HIPEC. Het ging over een kanker die zich in haar appendix genesteld had en van daaruit uitgezaaid was op haar buikvlies. Artsen herkenden de kankersoort als een heel zeldzaam ding met een ingewikkelde naam die wel in de krant opgenomen was. De dame heeft in de gauwte nog 30.000 EUR verzameld om de behandeling in Gent te kunnen betalen, maar het heeft niet meer mogen zijn. Ze is gestorven vooraleer de operatie kon door gaan. Jammer, vond dr. Ceelen, maar de chemo die nodig was om de operatie te laten doorgaan, was niet aangeslaan en ze had dus eigenlijk heel weinig kans gehad. Met wat ik gisteren van dr. Ceelen vernomen heb, ben ik wel heel benieuwd hoe het verder met Carine moet. Straks dus met nog heel wat vragen naar bed en morgen is er weer een dag.
Gisterenavond na het ziekenbezoek heb ik nog even wat boodschappen gedaan. Nadien nog even voor de hondjes en de kat gezorgd en dan uitgeput in mijn zetel doorgezakt. Deze situatie is slopend. Ik heb ook al even overwogen om Carine voortaan in Brugge te laten verder behandelen. De voordelen tegen de nadelen afgewogen en ja, ik ga even voor een tweede opinie, denk ik. Enerzijds is het verplegend personeel in Gent veel meer betrokken bij de patiënt dan in Brugge waar je meer een nummer lijkt en de koele Westvlaamse houding speelt. Maar anderzijds houdt men je in Brugge beter op de hoogte van de klinische kant van de zaak. In Gent moet je smeken om wat uitleg en als die dan al komt, gebeurt dat rechtstreeks met de patiënt tijdens de ochtend (geen bezoekuur). Carine zit nu niet echt te wachten op een massa medische informatie. Ze heeft niet de "puf" om het allemaal op te nemen maar voor mij mag het gerust wat meer zijn. Het lijkt wel of de artsen zich verstoppen en dan vraag je je af waarom. Deze middag zag ik een iets frissere patiënte in bed. Ze was meer bij de les maar ligt nog steeds met de pijnpomp. Ook het zuurstofmasker was er terug. Het gaat nog niet goed met de zuurstof, dus moet er nog even wat zuurstof bij. Voor de rest voelde ze zich al weer wat beter, kon wat verder rechtop zitten en had 's middags een boterhammetje met confituur op, zonder maaglast. Oké, ziet er goed uit. Ik help haar tijdens de verdere namiddag met verandering van zithouding, aanvoer van wat drank en zo. Daags voordien vond ik wel dat Carine er wat opgeblazen uit zag maar ik heb er niets over gezegd. Vandaag is ze nog steeds wat opgeblazen en ze wijst me op haar arm. Die staat nogal gezwollen maar er is geen sprake van een ontsteking. Men heeft wel de baxter en de paracetamol weggehaald omdat ze vermoeden dat daar de oorzaak ligt. Het valt me wel op dat Carine af en toe wat sneller en minder intens gaat ademen nadat ze ook maar de kleinste inspanning heeft gedaan. Maar Carine is geen klager. Tot rond half zes de kinesiste zich aanmeldt. Men had haar gevraagd langs te komen voor wat oefeningen om de borstkas wat open te maken. Ze kijkt naar het zuurstofapparaat en haar reactie was: "oei oei, je krijgt wel veel zuurstof hé. Het is de bedoeling dat we dat snel wat kunnen afbouwen. Naar het schijnt heb je ook last van fluimpjes. Die moeten er uit hé, want anders krijgen we moeilijkheden". Carine zegt dat ze inderdaad wat last heeft van slijm dat precies blijft zitten. Ze had deze morgen moeten hoesten en toen was de wond weer gaan bloeden en had ze echt wel enorme pijn. Mijn "voelprietjes" zeggen dat er hier meer aan de hand is. Ze sturen niet zomaar een kinesiste om je opnieuw te leren goed ademen na een operatie. Het slijm baart hen volgens mij zorgen en ik moet gelijk denken aan de mogelijkheid dat een longontsteking zich aanmeldt. Maar goed, we kunnen weer niet anders dan wachten tot iemand het in zijn hoofd haalt om ons wat meer informatie te geven. Carine zegt aan de kinesiste dat ze nog nooit voordien kortademig geweest is en vraagt hoe dat nu kan aangezien de operatie eigenlijk niet eens grondig doorgegaan is. De kinesiste zegt dat dit wel eens kan door de verdovingsproducten maar dat het wel niet van permanente aard zal zijn. Ze wijst ook naar de epidurale en zegt dat het ook kan doordat in de verdoving producten verwerkt zitten die je zuurstof wat omlaag kunnen halen. Dus zou het goed kunnen dat de kortademigheid ook snel verdwijnt nadat ze de pijnpomp weg halen. Ze bekijkt de saturatie en ziet dat Carine 82% haalt, dat is wel erg weinig. Er is dus werk aan de winkel. Ze leert Carine enkele ademhalingsoefeningen en na tien minuutjes is de saturatie "al" 84%. Ze leert Carine ook nog een truukje om fluimen boven te halen zonder echt te hoesten, een oefening die Carine behoorlijk wat pijn bezorgt. Maar weer enkele minuten later - de kinesiste is ondertussen vertrokken met belofte om morgen terug te komen - kan Carine inderdaad enkele minieme fluimen boven halen. Maar wat net voorbij is, heeft me vooral weer ongerust gemaakt. Carine houdt de moed er in en houdt zich vast aan de mededeling van de chirurg, daags na de operatie, dat ze na het weekend naar huis mag. IJdele hoop als je 't mij vraagt, maar ik krijg het niet over mijn hart om haar op de logica te wijzen. Laat haar maar even gerust, ze is van oordeel dat "het" snel kan veranderen en blijft erin geloven dat ze hier nog maar enkele dagen moet blijven. Hoop doet leven. Ik vraag me af wanneer er eindelijk eens een bericht zal zijn van de oncologe, mevrouw, sorry, prof. dr. Denys. Het gaat hier toch uiteindelijk om hààr patiënte? Oke, UZ Gent is een klein dorp en ze zit in een ander gebouw, maar een bezoekje aan haar patiënte om haar op de hoogte te houden en te vragen hoe het met haar gaat, is toch niet teveel gevraagd? Bovendien kan ze er nog een consult voor aanrekenen. Ik had het al niet erg hoog met haar op en de geloofwaardigheid van deze dame zakt in mijn ogen onder nul. Duidelijk tijd voor een "second opinion".
Toen ik vandaag in het ziekenhuis kwam, zag ik een veel frissere vrouw dan gisterenavond. De zwelling in haar gezicht was weg en ze keek me met frisse ogen aan. Het ging duidelijk beter met Carine vandaag. De epidurale was weg, het zuurstofmasker had weer plaats gemaakt voor een "brilletje" (toestelletje dat zuurstof geeft via de neus), de blaassonde was weg en toen ik er pas enkele minuutjes was wilde Carine zowaar opstaan om naar het toilet te gaan. Wat haar met de nodige concentratie en tussenstops nog lukte ook. Om tot aan het toilet te geraken moest het zuurstofbrilletje even af en Carine was ronduit buiten adem eenmaal ze op het toilet geraakt was. Ik mocht haar niet helpen, ze wou alleen dat ik bij haar was voor ingeval ze het evenwicht zou verliezen of zo. Maar alles ging goed en na een kleine 10 minuten lag ze terug op bed. Later op de dag zou ze dit herhalen en nog even een ommetje maken tot aan het raam, kwestie van grenzen te verleggen. Haar kamergenote was vanmorgen vroeg ontslagen, na een drukke nacht. Een drukke nacht? Ja, ze waren vannacht bij Carine gekomen om nog enkele foto's te maken. 's Nachts enkele foto's maken? Ja, ze waren aan haar bed geweest met het toestel en hadden haar een plaat achter haar rug geschoven. Ook de "dokter van wacht" was erbij geweest en een kinesist had haar nog wat verder geholpen om haar slijm kwijt te raken. Nu ging het stukken beter. En waarom hadden ze dat vannacht dan gedaan? De dokter had uitgelegd dat ze vreesden dat er bloedklontertjes in de longen zaten en dat het daardoor was dat ze niet voldoende zuurstof kreeg. Dus hadden ze het zekere voor het onzekere genomen, maar op de foto's hadden ze geen bloedklontertjes gezien. Het kwam dus allemaal wel goed. Ja hallo? En daar komen ze midden in de nacht op? Dit leek me echt niet zomaar een toevallige tussenkomst. Iemand moet alarm geslagen hebben.
Deze morgen hadden ze ook gemerkt dat de epidurale uit haar rug geschoven was. Nog een geluk dat mijn vrouw een taaie is, want aan haar pijnpomp zou ze niet veel meer gehad hebben. Ze vermoedden dat de epidurale uit haar rug geschoven was bij het plaatsen of wegnemen van de plaat voor de foto's vannacht. Bijkomend probleem is dat het wegnemen van de epidurale eigenlijk begeleid moet worden en de verdoving eerst moet afgebouwd worden. Niets van dat alles dus, de zoveelste onvoorzichtigheid op rij. Ik begin me van langsom meer vragen te stellen over dit ziekenhuis. De dokter had Carine op het hart gedrukt dat ze haar spuit tegen flubitis pas om 21:00 u. mag krijgen omdat dit verkeerd zou kunnen werken na het verwijderen van de epidurale. Tot de verpleegster om half zeven de koorts kwam opnemen, haar medicatie kwam brengen (de eerste keer deze week, nochtans was de medicatie bij opname doorgegeven) en gelijk vroeg of ze haar spuitje tegen flubitis nu mocht zetten. Toen Carine zei dat ze dat pas om 21 uur mocht krijgen, droop de verpleegster af met de opmerking dat Carine gelijk had. Wat gebeurt hier toch allemaal? Bij de opname van de saturatie van de zuurstof werd een waarde van 90% gemeten, heel wat beter dan de 84% van vannacht... Gisteren was het nog 82% en toen werd geen alarm geslagen... Carine had een licht verhoogde temperatuur, dus werd haar aangeraden om toch maar een Dafalgan te nemen voor het slapengaan. Vraag me af waar die temperatuurverhoging nu weer op slaat. Die komt er toch niet zomaar? Mijn vertrouwen had al een deuk gekregen en het gaat steeds verder bergaf. Wordt hier niet gecommuniceerd in dat ziekenhuis? Oops, ja, daar heb ik het antwoord al op. Ik vraag me af wanneer we dan eindelijk eens de "behandelende geneesheer" zullen te zien krijgen, wie dat dan ook mag wezen...
Voor ik naar huis vertrok heb ik Carine dan nog maar eens naar het kleinste kamertje geholpen en haar spankousen weer aan gedaan. Deze mochten vanmiddag af, maar om te slapen moest ze die weer aandoen. Ik herinner me dat ze bij haar operatie van 3 juni ongeveer een maand die kousen dag en nacht moest aan houden, om bloedklonters te vermijden. Het verwondert me dat die kousen nu dus af mochten, om het de patiënt comfortabel te maken. Als dat maar goed afloopt...
Carine is thuis van gisterenavond. Voor de middag al hadden ze gezegd dat ze naar huis mocht en de dokter moest enkel nog de papieren komen tekenen voor het ontslag. Dat heeft nog zo'n kleine vijf uur geduurd en uiteindelijk hebben we het ziekenhuis kunnen verlaten omstreeks 16.15 u. Voordien hebben we wel nog Prof.Dr.Ceelen kunnen spreken en die heeft in de gauwte nog even één en ander uitgelegd. Het gesprek was aangenaam en ergens wel rustgevend, maar het vertrouwen is weg. Ik heb hem weer op een "leugentje" betrapt. Toen Carine hem op consult eind oktober vroeg of het geen kwaad kon dat er een vrij lange tijd was tussen ons consult en de operatie had hij geantwoord: "zo snel gaat het niet hoor mevrouw, maar ik zal overleggen met Prof. Denys en zien wat zij ervan denkt". Gisteren legde dr. Ceelen uit dat er nu enkele weken herstel moeten zijn vooraleer er weer met chemo kan begonnen worden, maar dat dr. Denys vermoedelijk verder zal gaan met Carbo-Taxol aangezien er toch enig resultaat geweest was. Toen Carine nu weer vroeg of het geen kwaad kon dat er zo lang tussen zat en de kanker misschien weer actief zou kunnen worden, heeft hij de vraag niet beantwoord. Het was van "heu, mja, ik moet overleggen met dr.Denys en we houden de onderhuidse plaatsing van een port-a-cath als alternatief voor later.
Vandaag zijn we dus weer gelukkig thuis met z'n tweetjes en we krijgen gelijk visite van de zus van Carine en Fanny en de kleinzoon. Iedereen relatief happy dus, met die verstande dat we weer onwetend moeten wachten op de labotesten. De verpleger komt de spuit geven en vraagt of er geen brief is van het ziekenhuis. Die is er en ik zie ook dat er nog een open enveloppe is voor de huisarts. Aangezien de patiënt recht heeft op inzage in zijn dossier, besluit ik om de brief aan de huisarts te lezen. En ik krijg gelijk koude rillingen...
Als je weet dat de Prof.Dr.Ceelen mij aan de telefoon op de dag van de operatie gezegd had dat de maag, pancreas, lever, baarmoeder, eierstokken en dergelijke niet aangetast waren en het uiteindelijk enkel (nu ja, enkel) de dunne darm was die bezaaid was met kleine spikkeltjes en de dikke darm iets grotere tumorverdikkingen vertoonde, leek het voor mij nog steeds als "behandelbaar tot op zekere hoogte, zo lang mogelijk goede levenskwaliteit, en slechts operatie bij darmproblemen en dan enkel op de plaats waar het probleem zich voor doet". Ik hou er wel rekening mee dat mijn meisje niet heel lang meer bij ons zal zijn, maar ik hoop toch op een tijd tussen de 2 en 5 jaar. Voor langer wil ik onmiddellijk tekenen.
Nu lees ik in het verslag na de operatie dat opgemaakt is door ene dokter Van Daele, hoogzwangere sympathieke dame overigens, volgende melding: "wat origine betreft past het immunohistochemisch profiel bij pancreas en hogere gastro-intestinale tractus en long".
Als ik het goed voor heb, heeft een pancreaskanker een dodelijke afloop binnen de 6 maanden tot 1 jaar. en nog: "uitgevoerde ingreep: exploratieve laparotomie maar perop beslissing tot inoperabel. Patiënte volledig op de hoogte van perop bevindingen". Dat klinkt toch weer iets anders dan: "onbegonnen werk om alles te verwijderen omdat de nadelen te zwaar zouden doorwegen, dus wachten we het verder verloop af en kunnen we nog altijd plaatselijk ingrijpen als zich een darmobstructie zou voor doen".
Bij de indianen zou men gezegd hebben dat de blanke man met gespleten tong sprak. We zijn dus duidelijk nog volop in de onduidelijkheid en er wordt maar wat over en weer gegist, of om het met enige niet-latijnse uitleg van Prof. Ceelen te zeggen: "nu moeten we afwachten wat de kweken in het labo zullen uitwijzen en dat kan wel een weekje of twee duren".
- een nieuwe artse. Duitsklinkende naam, licht Duits accent, maar prima en aangenaam in gesprek. Carine somt zoals gewoonlijk de klachten en ervaringen van de voorbije weken terug op. Ook hier klinkt het antwoord nu weer dat het best wel moeilijk kan zijn, maar troost, het is de zesde en voorlopig laatste sessie. Daarna wacht er ons weer een bezoekje aan radiologie voor een CT-scan en een gesprekje met de oncologe. De artse meldt dat de bloedresultaten goed zijn en verzekert zich er toch maar van dat Carine haar medicatie tegen allergische reacties heeft genomen. Er kan onmiddellijk - iets vroeger dan anders - met de chemo begonnen worden, want ze verwachtte al dat het oke zou zijn en had het giftig spul al vooruit besteld. Mooi, zijn we een uurtje vroeger dan anders de deur weer uit. Maar een koppig pomptoestel beslist er ietsje anders over. Na anderhalf uur wordt dan maar een andere pomp in gebruik genomen en kan alles rustig zijn gangetje gaan. Carine gaat vrijwel onmiddellijk in "slaap-modus" en ik lees dan maar weer eens mijn krant en vul hier deze blog aan. Benieuwd wat de volgende week zal brengen, Carine heeft er geen goed oog op maar de artse zegt dat Carine er niks moet mee inzitten om toch maar een extra Dafalgan of zo te nemen. En volgende maandag en dinsdag ben ik ook alvast thuis om in geval van nood de nodige ondersteuning te geven.
maar voelt zich vrij ontspannen. Straks neemt ze een douche en ze is er min of meer klaar voor. Ze stelt me gerust, laat me toe om haar een knuffel te geven... Acht uur, tijd om aan het werk te gaan. Ik zou liegen als ik zeg dat ik me nu kan focussen op het werk, maar ik doe mijn best. Zo goed en kwaad als het mogelijk is. Ik neem er best geen moeilijke dossiers bij deze morgen. Om de vijf minuten kijk ik naar het uurwerk. De tijd tikt weg en mijn dossiers gaan niet verder... Sorry baas, ik heb nu echt wel andere zorgen aan mijn hoofd. Ik weet het later goed gemaakt, eens deze crisis bedwongen is. Ik ben eigenlijk echt wel een softie, maar voor deze periode in ons leven schaam ik me er niet voor. Het sterke geslacht, zei u ?
