Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
28-11-2012
lap, weer van dat
Carine is thuis van gisterenavond. Voor de middag al hadden ze gezegd dat ze naar huis mocht en de dokter moest enkel nog de papieren komen tekenen voor het ontslag. Dat heeft nog zo'n kleine vijf uur geduurd en uiteindelijk hebben we het ziekenhuis kunnen verlaten omstreeks 16.15 u. Voordien hebben we wel nog Prof.Dr.Ceelen kunnen spreken en die heeft in de gauwte nog even één en ander uitgelegd. Het gesprek was aangenaam en ergens wel rustgevend, maar het vertrouwen is weg. Ik heb hem weer op een "leugentje" betrapt. Toen Carine hem op consult eind oktober vroeg of het geen kwaad kon dat er een vrij lange tijd was tussen ons consult en de operatie had hij geantwoord: "zo snel gaat het niet hoor mevrouw, maar ik zal overleggen met Prof. Denys en zien wat zij ervan denkt". Gisteren legde dr. Ceelen uit dat er nu enkele weken herstel moeten zijn vooraleer er weer met chemo kan begonnen worden, maar dat dr. Denys vermoedelijk verder zal gaan met Carbo-Taxol aangezien er toch enig resultaat geweest was. Toen Carine nu weer vroeg of het geen kwaad kon dat er zo lang tussen zat en de kanker misschien weer actief zou kunnen worden, heeft hij de vraag niet beantwoord. Het was van "heu, mja, ik moet overleggen met dr.Denys en we houden de onderhuidse plaatsing van een port-a-cath als alternatief voor later.
Vandaag zijn we dus weer gelukkig thuis met z'n tweetjes en we krijgen gelijk visite van de zus van Carine en Fanny en de kleinzoon. Iedereen relatief happy dus, met die verstande dat we weer onwetend moeten wachten op de labotesten. De verpleger komt de spuit geven en vraagt of er geen brief is van het ziekenhuis. Die is er en ik zie ook dat er nog een open enveloppe is voor de huisarts. Aangezien de patiënt recht heeft op inzage in zijn dossier, besluit ik om de brief aan de huisarts te lezen. En ik krijg gelijk koude rillingen...
Als je weet dat de Prof.Dr.Ceelen mij aan de telefoon op de dag van de operatie gezegd had dat de maag, pancreas, lever, baarmoeder, eierstokken en dergelijke niet aangetast waren en het uiteindelijk enkel (nu ja, enkel) de dunne darm was die bezaaid was met kleine spikkeltjes en de dikke darm iets grotere tumorverdikkingen vertoonde, leek het voor mij nog steeds als "behandelbaar tot op zekere hoogte, zo lang mogelijk goede levenskwaliteit, en slechts operatie bij darmproblemen en dan enkel op de plaats waar het probleem zich voor doet". Ik hou er wel rekening mee dat mijn meisje niet heel lang meer bij ons zal zijn, maar ik hoop toch op een tijd tussen de 2 en 5 jaar. Voor langer wil ik onmiddellijk tekenen.
Nu lees ik in het verslag na de operatie dat opgemaakt is door ene dokter Van Daele, hoogzwangere sympathieke dame overigens, volgende melding: "wat origine betreft past het immunohistochemisch profiel bij pancreas en hogere gastro-intestinale tractus en long".
Als ik het goed voor heb, heeft een pancreaskanker een dodelijke afloop binnen de 6 maanden tot 1 jaar. en nog: "uitgevoerde ingreep: exploratieve laparotomie maar perop beslissing tot inoperabel. Patiënte volledig op de hoogte van perop bevindingen". Dat klinkt toch weer iets anders dan: "onbegonnen werk om alles te verwijderen omdat de nadelen te zwaar zouden doorwegen, dus wachten we het verder verloop af en kunnen we nog altijd plaatselijk ingrijpen als zich een darmobstructie zou voor doen".
Bij de indianen zou men gezegd hebben dat de blanke man met gespleten tong sprak. We zijn dus duidelijk nog volop in de onduidelijkheid en er wordt maar wat over en weer gegist, of om het met enige niet-latijnse uitleg van Prof. Ceelen te zeggen: "nu moeten we afwachten wat de kweken in het labo zullen uitwijzen en dat kan wel een weekje of twee duren".
Na een compleet slapeloze nacht, met uitzondering van met nachtmerries gevulde remslaap, voelde ik me vandaag supergestressd en besloot dus de trein naar Brussel niet te nemen. Ik heb de huisarts gebeld en gevraagd om even langs te komen. In de vroege namiddag is de brave man langs geweest en heeft hij voor Carine en mij de latijnse vervloekingen die in de brief van het ziekenhuis stonden even in het nederlands uitgeklaard. De inhoud kwam neer op drie hoofdpunten: 1. ze weten nog steeds niet waar de kanker vandaan komt en ze sluiten niks uit, pancreas (!), maag, lever,... noem maar op, geen flauw idee en het is weer wachten op laboresultaten; 2. er is niets veranderd in vergelijking met de kijkoperatie (en de scans) van begin juni. De kanker lijkt dus gestabiliseerd; 3. ze bekijken de verdere behandeling nog en het is hun bedoeling om het te kunnen brengen op een "chronische ziekte". De dokter deed me onmiddellijk denken aan Piet Huysentruyt... Maar goed, geen enkele reden om me op vandaag drukker te maken dan voorheen, ze hebben zelfs geen flauw idee hoe lang de kanker reeds zijn zin kan doen daarbinnen en het kan dus gerust zijn dat het een vrij langzaam evoluerende ziekte is die Carine misschien reeds ettelijke jaren draagt maar waar ze nu pas echt last van krijgt. Het kan ook zijn dat het een heel snel uitzaaiende tumor is, maar dan is het goede nieuws dus dat de chemo goed werkt en het zaakje wist te stoppen. Met andere woorden: diep ademhalen en... ontspan. Toch erg dat men moet terugplooien tot zijn eigenste huisarts om in mensentaal aan de weet te komen wat een hele batterij dure specialisten niet aan je kunnen uitleggen. Maar goed, laat ons voorlopig besluiten dat er weer wat rust is tot 17 december. De bloeddruk kan weer wat naar omlaag en daarvoor is niks beter dan een ontspannend schoonheidsslaapje. Verder stelt onze patiënte het goed en het herstel gaat naar planning. Een taaie tante. De huisdokter zei na het gesprekje vanmiddag ook bewonderend dat ze enorm veel moed en geduld had. Ow ja, ondertussen heb ik ook nog contact gehad met de diensten van Prof.Dr.Denys en die hebben me gezegd dat een afspraak op dezelfde dag van deze met Prof.Ceelen niet mogelijk was. Voor haar wordt het dus 19 december aanstaande. Twee keer naar Gent in drie dagen tijd dus, net als de vorige keer. Toch fijn dat een mens heel veel vakantiedagen heeft opgespaard. Het is wel de eerste keer dat ik mijn vakantie zo spannend door breng, maar toch liever niet voor herhaling vatbaar. Ik hou jullie op de hoogte.
