Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
12-03-2013
Gisteren had Carine weer een eerste dagje zonder koorts. Dat was dus een fijne vaststelling. In tegenstelling tot de dag ervoor, zondag, waarbij ze zonder veel problemen genoeg calorieën had genomen en zelfs een glaasje witte wijn kon appreciëren, was het gisteren echter weer een gevecht om er voldoende voedingsstoffen in te krijgen. 's Middags had ze nog zin gehad naar een "Big Mac", iets wat ik alleen maar kon aanmoedigen gezien dit makkelijk om en bij de 500 calorieën bevat. Niettegenstaande die caloriebom heeft ze gisteren amper 1050 calorieën gehaald, te weinig dus. Maar goed, als het niet gaat dan gaat het niet, ik maak er geen punt meer van maar innerlijk protesteer ik heftig.
Vandaag zijn we dan op controle gegaan bij de oncoloog. Niks speciaals op te merken, voor alle zekerheid - gezien de koorts - toch een foto gemaakt van de longen, maar ook daarop niets negatief op te merken. Het beetje vocht dat nog aanwezig was toen ze het ziekenhuis 2 weken geleden verliet is zelfs helemaal opgelost. Niet alle resultaten van de bloedtests zijn reeds bekend, maar wat te zien was is niet negatief. Enkel een beetje verhoging van de witte bloedcellen maar ook dat is normaal, als ik het goed begrepen heb vanwege de cortizone die ze krijgt. De "puffer" mag ze ook voorlopig weglaten. Op vraag van Carine kijkt de arts nog even de resultaten van de kankermarkers na en zegt dat deze nu 59 aangeven. Hieruit dachten we conclusies te kunnen trekken dat dit eigenlijk goed is, want de laatste informatie die we kregen van het UZ Gent gaven een waarde 80 aan. De oncoloog wuift deze redenering weg met de nuchtere opmerking dat we hierover pas een uitspraak kunnen doen na de tests van vandaag omdat de resultaten die we hebben van een ander labo zijn en we die eigenlijk niet zomaar mogen vergelijken. Maar niettemin blijft hij toch positief. We maken een afspraak voor een CT-scan op donderdag en een bespreking van de resultaten hiervan op vrijdag.
Later op de dag krijg ik nog een telefoontje van het ziekenhuis. In Carine's urine zijn bloedsporen gevonden. Deze kunnen van de kanker zijn, maar ook van een infectie die misschien wel de oorzaak van de koorts is geweest. De arts schrijft toch maar meteen antibiotica voor en tegen vrijdag zullen we vermoedelijk dan ook weten wat de resultaten van de "kweek" van het urinestaal zijn.
Carine, die eigenlijk al sinds gisterenavond met spanning zat voor het gesprek van vandaag met de oncoloog, haalt min of meer opgelucht adem en kan weer wat op verhaal komen. Tijdens de namiddag neemt ze spontaan ook nog wat eten en drinken van een vrij hoog caloriegehalte en maakt mij hiermee dan ook weer even gelukkig.
Wat gisterennamiddag nog een positief gevoel gaf, werd in de loop van de avond alweer de kop ingedrukt. Carine heeft om 22.00 u. opnieuw 39° koorts. Een Dafalgan moet weer de oplossing brengen en kort nadat ze die genomen heeft, gaat het richting 38.7°. Omstreeks 22.45 u. gaat ze naar bed.
Deze morgen is de koorts weer weg en hangt haar temperatuur rond de 37°. We krijgen weer een telefoontje van het secretariaat van de oncoloog, mijn hart krimpt weer in elkaar. Graag lengte en gewicht van mevrouw aub. Aangezien het al een tijdje geleden is dat mijn meisje zich nog gewogen heeft, vraag ik haar om even op de weegschaal te gaan staan. Carine weegt op vandaag nog 44 kg., even schrikken dus want dat is 3 kg minder dan 2 maart. Ik begin me dus stilletjesaan de vraag te stellen of we onszelf niet voor de gek houden. Afwachten wat de scan morgen brengt.
Net nog een telefoontje van de specialist gekregen: in het kader van de mogelijke ontsteking en de resultaten van de kweek is het belangrijk dat ze voldoende drinkt (minstens 1,5 l. per dag) en voldoende minerale zouten neemt. Kippensoep geeft wel niet veel calorieën maar dan wel weer voldoende zouten. Dus straks maar eventjes een litertje soep halen.
Vandaag vrijdag met een klein hartje op consult bij de oncoloog. De man heeft goed en minder goed nieuws. Eerst het minder goede dan maar: uit de CT-beelden van gisteren is gebleken dat er een tot nu toe onbekend probleempje de kop opsteekt. Het is duidelijk dat er een darmperforatie geweest is. Dat wisten we al, zegden we, op het ogenblik van de eerste "kijk"operatie begin juni vorig jaar. Nee, antwoordt de oncoloog, deze is recenter. Dat moet een perforatie zijn van bij de punctie in januari. Het zou natuurlijk altijd kunnen dat dit een spontane perforatie geweest is, van natuurlijke oorsprong, maar het vermoeden is groot dat bij de punctie van eind januari de naald door de darmwand is gegaan en dat de buikvliesontsteking de dag daarop zijn oorzaak kent in het feit dat er wat bacteriën uit de darm in de buikholte zijn terechtgekomen. De perforatie is er nog steeds, maar is -gelukkig -ingekapseld, waardoor er slechts een heel kleine hoeveelheid bacteriën doorgesijpeld zijn. We moeten het dus bekijken als een chronisch abces die nooit meer weggaat en die steeds gevaar zal geven dat hij vroeg of laat open barst of zwaarder ontsteekt, een beetje zoals een blindedarm, alleen dan een stuk groter.
In het UZ Gent hebben ze hier nooit iets over gezegd, nochtans zijn er foto's en scans genoeg genomen toen Carine in de Intensive Care lag. Dan denk ik dus: "ofwel gaat het dus over een onzorgvuldigheid die je van een "universitair ziekenhuis" niet verwacht, ofwel hebben ze dit bewust verzwegen".
Op de vraag of daar iets aan te doen is, zegt de oncoloog dat hij het er zal over hebben met de chirurgen, maar hij vermoedt van niet. Immers, dit probleem maakt slechts voor een klein stukje deel uit van een veel groter probleem, de buikvlieskanker dus. De darmen zijn vermengd met kankerweefsel en het zou dus perfect kunnen dat ze Carine opereren om dit "klein probleem" op te lossen, waarbij dus een stuk darm moet weggenomen worden en mijn meisje opgezadeld wordt met een stoma, maar dat men tegelijk een andere of meerdere perforaties veroorzaakt omdat het darmweefsel danig verzwakt en kwetsbaar geworden is. Bovendien zit niemand er op te wachten om in deze buik nog te gaan werken. Er zal dus niet veel anders op zitten dan voor zolang het lukt verder antibiotica te slikken om te vermijden dat het zaakje verder ontsteekt... tot de bacterie resistent wordt en dan wordt het een groter probleem. Maar hij zal het dus met de chirurgen opnemen. Een nieuwe chemokuur - als die al te overwegen was - wordt door dit probleem wel zo goed als helemaal uitgesloten.
Wat de kanker zelf betreft hebben we dan een beetje beter nieuws. Hij bevestigt dat er geen organen aangetast zijn, maar dat het dus overal verspreid is over het buikvlies en aan de buitenkant van de darmen. Er is weinig vocht in de buikholte aanwezig, en de tumormarkers staan op 59, wat heel weinig is maar eigenlijk kunnen we daar niet echt op voort gaan, want er zijn immers types kankers die heel weinig markeren. Er zijn "op vandaag" ook geen aanwijzingen voor een darmobstructie, maar dat kan dan morgen weer anders zijn. Een obstructie is snel gevormd, maar goed, op vandaag niet dus. De spanning kan er dus voor ons een beetje uit, al bij al had niemand nog verwacht dat Carine op vandaag op consult bij de oncoloog zou zijn. Drie weken geleden was het een heel ander verhaal, maar Carine zit hier nu "alive en een beetje kicking" te praten met de arts. Zelf voelt ze zich iedere dag een beetje bij aansterken en we hopen dus dat er ons nog maar weer een beetje extra-time gegund wordt.
Of we nog iets omtrent de tweede darmperforatie zullen ondernemen tegen het UZ Gent? Nee, daar schieten we toch niets mee op en dat is een zaak die bij voorbaat verloren is. Er is slechts een vermoeden vanwege de datum van punctie en opname op de spoed voor de buikvliesontsteking en de natuurlijke perforatie is een veiligheid voor het UZ die we moeilijk helemaal uit kunnen sluiten. We nemen het er maar weer bij en zullen nu toch proberen wat te relaxen en er nog een mooie tijd van te maken voor zover deze ons gegund is. Voor mijn meisje blijft het steeds leven van dag tot dag, maar voor mij is het misschien een mogelijkheid om een beetje uit de diepe put en depressie te kruipen tegen de tijd dat het noodlot opnieuw écht toeslaat. Ook Fanny vindt dat het gesprek met de oncoloog eigenlijk moet gezien worden als "goed nieuws" na alle ellende van de laatste anderhalve maand en ze vindt hierin ook weer een tweede adem. Kevin heeft een drukke week achter de rug en houdt zich steeds een beetje op de achtergrond. Aangezien hij voor het weekend een drukke tijd voorziet met zijn hobby besluit ik dat ik wacht tot zondagavond om hem verslag uit te brengen.
Vandaag een controlebezoekje aan de huisarts, voor mezelf. Het verslag van het onderzoek van het ziekenhuis wordt er bij genomen en mijn dokter zegt dat het niet voorstelbaar is wat er in die buik van Carine allemaal gebeurd is en gebeurt. "Dit wens je je ergste vijand niet toe en ik begrijp niet dat Carine niet méér pijn heeft dan nu het geval is", zegt hij. Waar de oncoloog mijn vraag over hoe ik het verder verloop en wat ik moet verwachten als het kritieke ogenblik aanbreekt ontwijkend antwoordde met "dat zul je wel merken als het zover is", antwoordt mijn dokter wel vrij duidelijk. Ofwel zal het abces openbarsten en zal Carine vrijwel onmiddellijk hoge koorts maken en ondraaglijke pijn krijgen, ofwel zal er zich een obstructie voor doen die ook weer helse pijn in de buik tot gevolg zal hebben. In beide gevallen wordt het dus opname via de spoed, want dit zal thuis onmogelijk behandeld en verzorgd kunnen worden. Dàt is duidelijk. Hij spreekt ook over een termijn van "vermoedelijk en hooguit enkele weken".
Voor de rest ziet hij bij mij wel duidelijke tekenen van een depressie, maar volgens hem ga ik er nog goed door en zal de grote "klop" pas nadien komen. Het is voor hem uiteraard ook niet mogelijk te zeggen hoe lang ik het nog vol hou maar hij vindt dat we vooral moeten proberen nog intens van onze tijd samen te genieten en "je zal zien, later zul je bepaalde momenten van nu -in de grote ellende- nog meer koesteren dan andere mooie momenten die je in een normale fijne dag hebt meegemaakt".
Zoals gewoonlijk dus dezelfde conclusie als anders, het wordt voor de lezer van deze blog op de duur vermoedelijk vervelend: leef van dag tot dag, misschien komt morgen er niet meer of is morgen de meest helse dag uit je leven die je zo snel mogelijk wil vergeten. Bij thuiskomst heb ik Carine nog eens duidelijk gemaakt dat de dokter alles bevestigt dat de oncoloog heeft gezegd maar ik heb ook nog maar eens duidelijk gemaakt dat ze niets moet uitstellen tot morgen of volgende week als ze iets zeker nog in orde wil hebben. De boodschap kwam over, maar na enkele uurtjes blijkt al dat ze er niks mee gaat doen. Ik wou zo graag dat ze nog een afscheidsbriefje schrijft aan Yannis dat hij later kan koesteren en dat ze nog haar kijk op het afscheid met ons wil door nemen, maar het zijn stille wensen die ik niet nog eens aan haar wil zeggen en ik vrees dat het er niet (meer) van komt. Ongeacht en hoe dan ook: ik hou van je schat.
