Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
15-04-2013
Gisteren was de eerste dag waarop je écht wel van lenteweer kon spreken. De zon scheen, de temperatuur flirtte met 22° C. en er was een flinke maar wel warme zuidenwind. De wereld herleefde en zo ook beleefde mijn schat haar dag. Mijn bezoek begon echter in mineur. Van zodra ik me geïnstalleerd had, barstte Carine in tranen uit, het werd haar allemaal een beetje teveel. Het mooie weer en de wetenschap dat Yannis zijn verjaardag vandaag met zijn vriendjes vierde en dat ze daar normaal altijd bij was om een oogje in het zeil te houden bij zoveel kindergeweld en dat ze er nu niet bij kon zijn, deed haar pijn. Ze had eventjes tijd nodig om terug bij te komen. Omdat ik op dat moment niets zinnigs kon zeggen, liet ik haar even begaan.
Toen ze de zaken weer wat op een rijtje had, vroeg ze me om even tot beneden te gaan, naar het cafetaria, omdat ze haar zinnen wilde verzetten en weg wou van tussen die vier ziekenhuismuren. Dus ging het naar de eerste verdieping waar een kleine cafetaria met automaten was. Van daar wou ze dan naar het gelijkvloers, even naar de bloemenwinkel en de geschenkenwinkel kijken. En van daar moest het dan richting restaurant... Ik voelde me net niet misbruikt maar gaf haar haar zin. Toen ik haar voorstelde om eens een ander drankje dan haar water en cola te proberen, vond ze dat eigenlijk best wel een goed idee. Haar voorkeur ging naar een limonade. Met de limonade in de hand wou ze dan zo dicht mogelijk bij de deur naar de tuin om zo wat te genieten van de beweging in de tuin en op het zonnig terras. Haar limonade smaakte haar zichtbaar en binnen de kortste keren was het glas leeg. Maar ze had méér in de zin... Het kwam er wat schoorvoetend uit, want ze verwachtte een negatieve reactie van mij, maar ze nam toch maar het risico. Zou ik een sigaretje durven roken? Ze zitten in mijn handtas, boven, op de kamer. Eventjes deed die vraag me pijn, maar als ze nu dood gaat, zal het niet meer van het roken zijn, dus "what the hell?". Ik heb haar dus eventjes alleen gelaten en ben haar sigaretten gaan halen op de kamer. Nu nog die stap naar buiten... We kozen een plekje in de zon, zoveel mogelijk uit de wind. Uitgerekend een plekje waar er voor mij geen gelegenheid tot zitten was. Ze leunde achterover en liet de warmte van de zon gretig toe op haar gezicht. Met haar ogen dicht... zichtbaar genieten van dit kleine ding van het leven. Maar dan realiseerde ze zich dat ik op die plek niet kon zitten. Het stoorde me eigenlijk niet want ik werd al beloond met haar zalige glimlach. Toch wou ze een ander plekje en gingen we tenslotte aan een tafel zitten. Ze vroeg me nog een limonade te halen. Toen ik terug kwam stak ze haar sigaret op en het was best wel een ontspannend moment om haar zo te zien? Sigaret in de ene hand, limonade in de ander, de zon op haar gezicht, haar ogen dicht... Dit zal het zijn wat ze bedoelen als ze zeggen: geniet nog samen van ieder mooi moment. Door die lange winter en tegenvallende maand maart werd dit ons niet gegund, maar zoals ze daar nu zat was het echt intens genieten.
En dan leek mijn meisje echt weer op een verkenned kind dat een nieuwe wereld ontdekt. Ze deed haar eerste stapjes. Of hoe noem je dat wanneer iemand voor het eerst zelf enkele meters rijdt met een rolstoel? In het begin voorzichtig, schoorvoetend (schoorwielend?), meter per meter. Het beviel haar en al gauw was ze niet meer te houden. Ze deed de ronde van het terras, zover ze kon en zo dicht mogelijk naar de rand van de mooie vijver toe. En ze kon er blijkbaar niet genoeg van krijgen. Af en toe stopte ze weer bij de tafel, leunde weer achterover en fluisterde dat dit écht genieten was. Nu lijkt het me echt wel dat Carine de stap van "aanvaarding van je lot" genomen heeft en er nog het maximum wil uit halen. Rond 17 uur gingen we terug naar de kamer. Carine had er ondertussen wel nog een extra sigaretje op zitten. Nu ik er toch akkoord bleek mee te gaan, kon ze er maar gelijk van profiteren, leek het wel. Het kinderlijke in mijn schat kwam duidelijk terug aan de oppervlakte.
Een uurtje later kwam Fanny nog terug op bezoek en dat was het sein om weer naar beneden te gaan en nogmaals te genieten, identiek aan de vorige uurtjes buiten. Fanny had er ook plezier in om haar mama zo te zien. We konden er niet genoeg van krijgen en het vergde een tussenkomst van de bewaking om ons er op te wijzen dat het restaurant zou sluiten en of we even ons bezoek aan de tuin konden afronden. Het waren drie tevreden mensen die terug keerden naar de kamer op de dertiende verdieping van het ziekenhuis. Het bezoek was afgelopen en toen ik mijn meisje nog een goede nacht wenste zei ze, net als een kind: "dat het maar gauw morgen is", doelend op het vooruitzicht om naar huis te gaan.
Vandaag liep niet helemaal zoals Carine verwacht had. Zoals voorzien kwam men in de vroege morgen (4.30 u.) bloed af nemen voor onderzoek. De dokter liet echter op zich wachten. Rond half drie kwam een verpleegster zeggen dat de dokter akkoord was om Carine naar huis te laten vertrekken, maar er moest wel één en ander georganiseerd worden. Dus zou het voor morgen zijn. Je zag zo duidelijk de ontgoocheling op Carine's gezicht. Ik had echt met haar te doen maar dit was waar ik haar voor verwittigd had. Maar goed, we hebben nog even de dag van gisteren proberen over te doen, maar ditmaal moest het maar van achter het glas want buiten was het ietsje te koud. Carine gedraagt zich weer een beetje als een kind dat een bezoekje aan een fijne plek beloofd werd, maar het kan dus pas morgen. Ze wordt ongeduldig en ik maan haar aan om zich niet op te winden en vooral goed te rusten vannacht, zodat het morgen voor haar niet te zwaar wordt. Bij het afscheid vanavond was er nog even overleg over hoe laat ik haar morgen kom halen. Zoals verwacht wilde ze dat zo vroeg mogelijk. In de late voormiddag dus, want ik verwacht dat er nog wel wat papierwerk in orde moet gemaakt worden. Ik heb ook even gecheckt bij de thuisverpleging en die waren al op de hoogte. Het wordt spannend voor Carine, de "thuisprocedure" is ingezet en ze kan nog nauwelijks wachten. Het mag voor haar direct weer 16 uur verder zijn. Tot morgen schat, welterusten, ik kom je tegen de middag halen. En ja, eerder om elf dan om twaalf uur...
We kregen in het ziekenhuis drie kartonnen dozen vol materiaal mee naar huis: 2 dozen met baxters voor de komende 7 dagen en 1 doos met allerhande spuitjes, buisjes, naalden, compressen en noem maar op. Dit wordt een gepeperde factuur. Ik moet ook nog extra medicatie halen bij de apotheek. De thuisverpleging was reeds op de hoogte en komt 's avonds langs voor het aanleggen van de baxter met voeding en zal meteen ook de pijnstiller toedienen en het spuitje geven tegen klonteren van het bloed. Ook 's morgens komen ze dan weer even langs voor het loskoppelen van de voeding en ook opnieuw een pijnstiller toe te dienen. "En als er wat is, moet je roepen hé", hoor ik zowel van de thuisverpleging als in het ziekenhuis. Zeker niet aarzelen om te bellen. Het Palliatieve Thuis Zorg-team van het ziekenhuis neemt morgen contact op en zal ook even langs komen thuis. Da's mooi allemaal, als mijn meisje maar gelukkig is.
Het naar huis gaan verging vlot, mijn meisje voelt zich kiplekker en kan zonder problemen thuis de trappen op. Ze voelde zich gelukkig en merkte na enkele uren al op dat het aanvoelde alsof ze nooit weggeweest was. Het duurde even voor ze goed geïnstalleerd was en aangezien we in een "bel-etage" wonen, heb ik dus heel wat trappen gedaan vooraleer alles in orde was.
Dochter Fanny bleef bij mama terwijl ik wat boodschappen ging doen en rond zes uur ging ze dan naar huis, voor haar eigen gezinnetje zorgen. Om zeven uur kwam de thuisverpleger al voor de eerste verzorging en alles voelde nog goed aan. Nadat hij zijn ding gedaan had en weer vertrok, wilde Carine naar het toilet. De drie meter van haar ligzetel (een bed weigert ze nog steeds) tot aan de deur van de living bleek er plots teveel aan. Ik zag haar wankelen en kon haar nog net op tijd opvangen en in de dichtsbijzijnde zetel zetten. Ze moest even pauze nemen. Vreemd... Ik panikeerde wel direct, legde een link met het toedienen van de pijnstiller, het andere spuitje en de voeding en belde onmiddellijk om de thuisverpleger te laten terugkeren. Nog geen vijf minuten later stond hij hier al terug. Ik had verwacht dat hij de bloeddruk toch even zou opnemen, maar dat deed hij dus niet. Hij was de rust zelve, zei dat ze moest opletten dat ze niet te snel op stond en vertrok weer. Ik liet Carine geen meter meer alleen gaan en begeleidde haar naar het toilet. Dat bleek mee te vallen en ze kon zich nadien weer rustig op de divan leggen. Ondertussen had ik ook de huisarts gebeld om te melden dat Carine weer thuis was en om te vragen of hij voor voorschriftjes kon zorgen voor de medicatie die ik nog bij de apotheek moest halen. Hij antwoordde me dat hij op zijn computer een bericht van het ziekenhuis had ontvangen dat ze terug thuis was en dat ik morgen dan maar moest langs komen om de voorschriftjes te halen. Eigenlijk had ik verwacht dat hij zelf zou langs komen om te zien hoe het met zijn patient gesteld was.
Tegen half elf kwam ze weer uit haar zetel. Ze wou in de keuken nog een sigaretje roken, zou nog naar het toilet gaan en dan aanstalten maken om te slapen. Ik bleef als een magneet aan haar hangen en begeleidde haar naar de keuken met de uitdrukkelijke waarschuwing dat ze moest roepen van het minste dat ze voelde. Nadat ze haar sigaretje gerookt had, stond ze op om naar het toilet te gaan. Ik sloeg er eigenlijk geen acht op, maar hoorde haar morrelen aan de deur. Vermoedelijk kwam ze in ruzie met haar "staander om baxters en zo aan te hangen" en ging het niet zo goed. Ik zat nog in mijn zetel en kon er eigenlijk nog mee lachen. Maar na een tamelijk luide slag, schoot ik uit mijn zetel richting gang. Mijn meisje lag languit op de grond, haar hoofd net naast de eerste trede van de trap en net niet tegen de muur. Haar ogen waren dicht en toen ik haar aansprak, kwam er geen reactie. Ik hief haar hoofd lichtjes op, controleerde of ze nog ademde en praatte tegen haar. Het duurde even voor ze haar ogen opende, eerst met lege blik, daarna met vragende blik. Ze was van de kaart, was duidelijk bewusteloos geweest en had eerst niet door dat ze in de gang op de grond lag. Ze dacht dat ze in de zetel lag... Omdat ze duidelijk verward was twijfelde ik wat ik zou gaan doen: de 100 bellen, de huisarts bellen, dochter Fanny bellen... Het was in elk geval niet fijn om hier met mijn meisje op de grond te zitten. Ze gaf geen aanzet om op eigen kracht recht te zitten dus ben ik achter haar gaan zitten zodat ze tegen me kon aanleunen. Ik had mijn telefoon bij de hand, die zat zoals steeds in mijn broekzak. Eerst met twijfel (het was immers al na 23.00 uur) de huisarts maar bellen dan, op zijn mobiele telefoon, maar zoals reeds eerder eens het geval was liet hij het ook nu afweten. Geen antwoord. De tijd dat de huisarts 7/7 en 24/24 uur beschikbaar is voor dringende noodgevallen is duidelijk verleden tijd. Gezien de medische toestand van mijn schat was een dokter van de wachtdienst of de 100 eigenlijk ook geen optie, want die brengen haar gewoon terug naar het ziekenhuis en dat zou voor haar gruwel zijn. Dus heb ik maar de dochter gebeld. Die stond net op punt om naar bed te gaan maar was hier toch in minder dan 10 minuten. Toen ik met haar aan het bellen was, gaf Carine aan dat ze dringend naar het toilet moest, maar ze kon niet recht... shit ! letterlijk dan. Ze deelde mee dat het echt dringend was, want dat ze het voelde lopen in haar broek. Ik moest haar dus naar dat toilet krijgen. Met een klein beetje inspanning van haar - hoe moeilijk het ook was - kreeg ik haar op het toilet. Het was geen mooi zicht als die broek af ging. Iemand die ooit intraveneuze voeding kreeg (Olimel) weet hoe de stoelgang hiervan er uit ziet. Ze was in de ganse week dat ze in het ziekenhuis was nooit meer naar toilet geweest en nu moest het er hier blijkbaar toch allemaal uit.
Hey, voor dergelijke noodsituaties was ik niet getraind! Ik was op veel voorbereid maar niet op de mogelijkheid dat mijn meisje helemaal en al zo snel onderuit zou gaan. Vreselijk! "Welcome in hell" ! Uiteindelijk heb ik alles opgeruimd terwijl Fanny zich beperkte tot aanreiken van "middelen" Ik begrijp haar wel. Voor mij is het mijn halve trouwboek en ik heb mijn grenzen in heel korte tijd al een heel stuk verlegd. Fanny heeft echter duidelijk geen roeping in de zorgsector maar alle steun die ze mij geeft is meegenomen. Ze heeft mama nog haar Temesta gegeven zodat ze een rustige nacht zou hebben en korte tijd later kwam de rust terug in huis. Dat was het teken voor Fanny om ook haar bed op te gaan zoeken want ze moest vroeg terug op. Morgenmiddag is ze hier terug.
Toen ik zag dat Carine na deze hele zaak toch tamelijk gemakkelijk in slaap raakte, heb ik eerst nog de wachtdienst van de thuisverpleging gebeld om mijn verhaal te doen. Misschien hadden ze nog tips voor mij. Nadien heb ik mij in de 2-zit neergelegd en binnen de kortste keren was ik ook in een eerder onrustige maar toch weldoende slaap gesukkeld. Toen ik deze morgen wakker werd, was dat gelijk weer met een massa vragen en onrust in mijn hoofd. Wat kon ik nog verwachten? Zal ik dat volhouden en zo ja, hoe lang? Op het ogenblik zie ik het eigenlijk allemaal niet zo meer zitten. Ik heb - denk ik - een taak op me genomen die ik niet echt aan kan. Maar ik wil er alles aan doen om Carine toch haar laatste beetje thuisgevoel en geluk te laten vast houden. Ik neem me voor om wat bij te slapen tijdens de dag als Fanny hier is. Dit zal het makkelijker voor mij maken als ik 's nachts eventueel wat moet gaan waken.
Deze morgen kwam Johan, de thuisverpleger, langs. De voeding werd afgekoppeld, de pijnstiller toegediend, het infuus gereinigd en aangezien hij reeds op de hoogte was van mijn nachtelijke oproep, heeft hij meteen ook Carine's bloeddruk genomen: 7/5, wat dus heel laag is. Hij heeft alles genoteerd en stelde voor om de huisarts - die ik ondertussen deze morgen ook reeds kon bereiken - duidelijk te vragen naar een noodnummer waar ik altijd wel iemand vind en hem ook te vragen om wat zoutkapsules voor te schrijven om de bloeddruk omhoog te krijgen. Hij gaf me ook nog enkele handige tips voor het geval dat Carine nog eens zou onderuit gaan. De rust keert wat terug en ik kreeg net ook nog een telefoontje van de PTZ van het ziekenhuis (palliatieve thuisbegeleiding) om te horen hoe het ermee ging en met de opmerking dat we hen ook 24/24 mogen bellen. Het ziet ernaar uit dat ik me al een stuk beter zal voelen indien zich nog een dergelijk noodgeval voor doet. Het wordt dus weer afwachten maar nu voel ik me toch ietsje beter gewapend.
Gisterennamiddag is de huisarts nog langs gekomen. Hij stelde vast dat Carine uitdrogingskenmerken had. Vermoedelijk was dit de oorzaak van haar te lage bloeddruk. Terwijl hij er nog was, heb ik de palliatieve ondersteuning van het ziekenhuis gebeld. Deze stelden voor dat de huisarts baxters met extra vocht zou voorschrijven. In het ziekenhuis kreeg mijn meisje ook extra zoutoplossing, Natriumchloride, toegediend à rato van 1 liter per 24 uur. Deze liep dan gelijk in de centrale catheder met de Olimel. Toen ze naar huis kwam, werd de Olimel verminderd van 2 liter naar 1,5 liter en de Natriumchloride werd weggelaten. Dus werd de vochttoediening eigenlijk beperkt van 3 liter naar 1,5 liter en misschien was dit wel een te grote overgang.
Ik dus naar de apotheek om 10 baxters Natriumchloride. Toen de thuisverpleger de voeding kwam aankoppelen voor de nacht weigerde hij echter de Natriumchloride bij aan te koppelen. Hij vreesde dat Carine hartklachten zou krijgen omdat er te veel vocht ineens toegediend zou worden. Bovendien zou ze dan vaak moeten opstaan om te gaan plassen tijdens de nacht. We spraken af dat hij dan alleen de Olimel voor de nacht zou aankoppelen en dan morgenvroeg, als de voeding afgekoppeld was, de Natriumchloride zou aankoppelen. Dit hield dan wel in dat Carine minder vrij zou kunnen bewegen omdat ze dus nog een baxter mee te sleuren had.
De nacht is quasi perfect verlopen. Mijn meisje heeft me slechts 3 maal gewekt omdat ze naar het toilet moest en de schrik zit er goed in. Ze durft niet meer alleen rondlopen sinds haar black-out de avond voordien. De verpleger is langs geweest en heeft haar bloeddruk gemeten. Die zag er al veel beter uit: 9/7, het gaat de goeie weg weer op. De Natriumchloride werd aangekoppeld en die mocht aangekoppeld blijven tot vanavond als er een nieuwe baxter Olimel aangekoppeld zou worden. De baxter met vocht was echter iets te vroeg leeg en de verpleger die vanavond langs kwam zei dat we er moeten op toezien dat er steeds voldoende doorstroming is, om te vermijden dat het bloed in de catheder zou stollen, want dit zou problemen geven. Als de baxter te snel uit is, moeten we bellen om deze af te koppelen en de catheder te spoelen. Dat weten we nu dus ook weer.
In de late namiddag ging ik even onderuit, ik voelde me niet zo goed toen ik boodschappen deed (terwijl Fanny op mama paste). Maar ondertussen is dat weer voorbij en ik heb net mijn meisje terug naar bed gebracht. Hopelijk gaat het deze nacht even goed als de vorige. Het is altijd wel met een klein hartje dat ik de nacht in ga, alleen met mijn schat. Ik hoop dat het niet 's nachts of in het weekend zal zijn dat het noodlot uiteindelijk toeslaat. Dat geeft immers altijd extra problemen om iemand te kunnen bereiken en om geholpen te worden. Ik hoop ook dat ik op dat moment niet alleen zal zijn. Dus blijven pilletjes slikken om de angst te onderdrukken dan maar. We zien wel, ik weet dat het moet komen, vroeg of laat, en dat ik de eerste zal zijn die ermee geconfronteerd wordt. Voor straks welterusten. Ik hou van je, schat.
maar gaf haar haar zin. Toen ik haar voorstelde om eens een ander drankje dan haar water en cola te proberen, vond ze dat eigenlijk best wel een goed idee. Haar voorkeur ging naar een limonade. Met de limonade in de hand wou ze dan zo dicht mogelijk bij de deur naar de tuin om zo wat te genieten van de beweging in de tuin en op het zonnig terras. Haar limonade smaakte haar zichtbaar en binnen de kortste keren was het glas leeg. Maar ze had méér in de zin... Het kwam er wat schoorvoetend uit, want ze verwachtte een negatieve reactie van mij, maar ze nam toch maar het risico. Zou ik een sigaretje durven roken? Ze zitten in mijn handtas, boven, op de kamer. Eventjes deed die vraag me pijn, maar als ze nu dood gaat, zal het niet meer van het roken zijn, dus "what the hell?". Ik heb haar dus eventjes alleen gelaten en ben haar sigaretten gaan halen op de kamer. Nu nog die stap naar buiten... We kozen een plekje in de zon, zoveel mogelijk uit de wind. Uitgerekend een plekje waar er voor mij geen gelegenheid tot zitten was. Ze leunde achterover en liet de warmte van de zon gretig toe op haar gezicht. Met haar ogen dicht... zichtbaar genieten van dit kleine ding van het leven. Maar dan realiseerde ze zich dat ik op die plek niet kon zitten. Het stoorde me eigenlijk niet want ik werd al beloond met haar zalige glimlach. Toch wou ze een ander plekje en gingen we tenslotte aan een tafel zitten. Ze vroeg me nog een limonade te halen. Toen ik terug kwam stak ze haar sigaret op en het was best wel een ontspannend moment om haar zo te zien? Sigaret in de ene hand, limonade in de ander, de zon op haar gezicht, haar ogen dicht... Dit zal het zijn wat ze bedoelen als ze zeggen: geniet nog samen van ieder mooi moment. Door die lange winter en tegenvallende maand maart werd dit ons niet gegund, maar zoals ze daar nu zat was het echt intens genieten.
Ik begrijp haar wel. Voor mij is het mijn halve trouwboek en ik heb mijn grenzen in heel korte tijd al een heel stuk verlegd. Fanny heeft echter duidelijk geen roeping in de zorgsector maar alle steun die ze mij geeft is meegenomen. Ze heeft mama nog haar Temesta gegeven zodat ze een rustige nacht zou hebben en korte tijd later kwam de rust terug in huis. Dat was het teken voor Fanny om ook haar bed op te gaan zoeken want ze moest vroeg terug op. Morgenmiddag is ze hier terug.
