Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
18-02-2013
St.Jan
Vandaag was dus "de grote dag", de dag waarop mijn meisje terug naar Brugge komt en wie weet misschien zelfs naar huis. Ik ben supernerveus en kan zelfs moeilijk op mijn benen staan als Fanny me komt halen om me naar Gent te voeren. Ik heb immers beloofd aan Carine dat ik meerij in de ambulance. Het voelt niet goed, ik ben opgelaten en doodongerust. Als ik in haar kamer kom, tref ik er ook al een nerveuze schat aan, ze krijgt weer wat meer zuurstof omdat ze zich deze morgen zo snel moest haasten naar het toilet dat ze er buiten adem van was. We zetten haar zelf nog eens op de weegschaal en die geeft 51,2 kg aan. Bijna niet mogelijk voor iemand die vorige week nog uitgemergeld was. De dokter heeft deze morgen gezegd dat er blijkbaar weer wat meer vocht in de longen zit, waardoor het verplaatsen niet zo goed gaat. Ze heeft ook opgedragen dat ze in St.Jan moeten een foto maken van de longen, de stoelgang moeten onderzoeken en een zak bloed moeten toedienen. Dit lijkt me nogal heftig allemaal, maar ze zullen wel willen op zeker spelen.
Om 13 u. stipt worden we opgehaald met de ziekenwagen. Bij het toekomen in Brugge loopt alles heel vlot, binnen via de spoed en bijna onmiddellijk naar boven, 13e verdieping.... Ik denk "13, dat is niet goed". Carine wordt vrij vlot in de tweepersoonskamer geïnstalleerd, de assistente van de oncoloog komt bijna onmiddellijk naar de verdieping en komt kennis maken. We leggen haar uit dat sinds enkele dagen al één en ander bespreekbaar is, maar dat Carine er toch voor opteert om de chemo te nemen, want als ze dat niet doet zal ze het zich altijd beklagen. Met deze boodschap en het dossier dat meegekomen is uit Gent gaat de assistente naar de oncoloog en een klein uurtje later zijn ze er samen terug.
De oncoloog doet zo goed als mogelijk zijn best om duidelijk te maken dat chemo echt geen optie meer is. Het lichaam van Carine blijkt moe gevochten en ook het verslag van de Gentse oncologe ligt in dezelfde lijn. Het lichaam kan geen nieuwe chemo meer aan. Ze zullen alles doen wat in hun mogelijkheden ligt om de resterende tijd zo comfortabel mogelijk te maken, maar daar houdt het echt wel op. Mijn schat stort in, haar laatste sprankeltje hoop ligt aan diggelen. Ook ik ben verbijsterd. Vorige week vrijdag was het nog van "we zullen zien" en nu dit. Maar uit de verslagen van de laatste drie dagen blijkt dat de toestand van mijn meisje een duikvlucht genomen heeft. Eigenlijk mocht ze zelfs niet vervoerd worden. Als ik vraag of er nog mogelijkheid zal zijn voor Carine om thuis te verblijven zegt de oncoloog dat daar geen sprake meer van zal zijn. Een nieuwe teleurstelling voor mijn meisje. Hevig wenend zegt ze dat ze haar thuis nooit meer zal zien, net nu het min of meer klaar is zoals we het wilden. Net nu ze samen met mij wilde gaan genieten van het leven en het resultaat van het harde werk en de vele ontzeggingen die we jaren hebben gedaan. Net nu we gingen léven en samen in liefde geluk zouden genieten van onze kinderen en kleinkind(eren). En uitgerekend nu nemen ze haar alles af. Waarom zij? Waarom? Wat heeft zij misdaan? Wie heeft ze iets misdaan? Vragen die niet kunnen worden ingevuld want weinige mensen hebben zo'n zuiver geweten en groot hart als mijn schat. De rest van de dag hebben we doorgemaakt in onnoemelijk verdriet.
Terwijl ik mijn meisje hielp in de kleine badkamer, werd de assistente opgebeld en vroeg ze aan Fanny om even mee te komen omdat de oncoloog haar wilde spreken. Hij zei haar dat hij boos was dat ze Carine in Gent gelost hadden en haar nog zoveel hoop gegeven hadden terwijl ze op papier bevestigen dat het een kwestie van dagen is. Zoals ik reeds eerder dacht zijn er twee mogelijkheden: ofwel geven haar longen het op ofwel krijgt ze een darmobstructie. Meer nog, de darmobstructie is reeds gestart, het is echt wel een kwestie van uren of dagen vooraleer het fataal wordt. De oncoloog legt uit dat het mooi zou zijn als ze het eind van de week haalt. Ondertussen zullen ze haar maximaal ondersteunen om haar nog alle mogelijke comfort te geven.
Ik ben dan een uurtje weg geweest en ondertussen heeft mijn schat wat tijd gehad om een en ander op een rijtje te zetten. Als ik terug bij haar kom, doet ze eerst een poging om een lachje op haar gezicht te toveren. Maar het lukt niet en ze steekt haar armen naar me uit, wil dat ik haar een innige knuffel geef en eerlijk, daar was ik nu ook aan toe. We hebben eens goed uitgehuild, vragen geformuleerd - zonder antwoorden alweer - en dure eden gesmeed. Ik zal alles op alles zetten om ons gezinnetje samen te houden, toezien op de toekomst en het geluk van Yannis, de kleinzoon, haar god. En zij krijgt als opdracht om ons een seintje te geven van de andere kant zodat we weten dat het met haar goed gaat. Vanaf nu ga ik nog enkel bij haar weg om te eten en te slapen. Ook Kevin komt nog een dik uurtje bij ons en ik vind het fijn dat ook hij zijn mama spontaan een dikke knuffel geeft, iets wat haar ook weer niet onberoerd laat.
Om half negen is ze echt wel moe, het was immers een ingrijpende dag en ze heeft heel wat te verwerken gekregen en nog te verwerken. Het is dus tijd om naar huis te gaan. Ondertussen is ze gekalmeerd en ze zegt dat het zal gaan. Morgen breng ik de laptop mee en ze zal zelf de foto kiezen die op het doodsprentje komt. Ze wil ook het gedicht checken dat ik heb gekozen uit haar dichtbundel. Tussendoor is ook de muziek ter sprake gekomen en de gekozen nummers zijn wat ze graag zou hebben. Mooi, intens, rustgevend en zeemzoet. En er zijn nog wel enkele dingen meer die ze wenst te regelen, tenminste als de natuur het ons toelaat. Want nu snapt ze meer dan ooit dat een volgende dag geen evidentie meer is. Welterusten schat, ik zie je morgen, ik zie je graag....
Vandaag was een dag van emotionele rust, tenminste, zo goed en zo kwaad als het gaat. Alleen Carine heeft last van steeds weerkerende diepjes waarbij ze steevast enkele tranen moet wegpinken. Af en toe stelt ze zich weer de vraag"waarom?". Voor de rest voelt ze zich vandaag vrij goed. Ze heeft gisteren nog een zakje bloed gekregen waardoor er weer wat evenwicht in haar bloed is en dat merk je. Ook de buik lijkt iets minder gespannen en tegen de avond horen we van de longspecialiste dat ze op de foto's van deze morgen gezien heeft dat het vocht in haar longen voorlopig nog meevalt, in die mate dat ze geen punctie hoeven uit te voeren. Maar als ze pijn in de rug of op de borst krijgt door het ademen moet ze alarm slaan. Hoe het verder in de buik zelf gaat, is niet echt duidelijk, maar de oncoloog heeft haar deze morgen laten weten dat het er een klein beetje beter uit ziet dan gisteren.
Tussen de dipjes door wordt wel aangenaam gebabbeld maar ik stel vast dat de harde waarheid van gisteren weer aan mijn meisje ontsnapt. Doordat ze zich vandaag een heel stuk beter voelt en er positieve evaluaties waren van de artsen, vergeet ze dat de oncoloog haar gezegd had dat ze alles zouden doen om het haar zo aangenaam mogelijk te maken tot het einde er aan komt. Maar zij maakt meteen weer plannen, zegt dat ze een spankeltje hoop heeft dat ze toch weer naar huis zal kunnen en dat ze misschien toch nog weer chemo zouden kunnen proberen. Ik probeer haar voorzichtig wijs te maken dat ze dit beter uit het hoofd zet want dat de dokter heel duidelijk verteld heeft wat ze zouden doen en wat er nog mogelijk zou zijn. Maar ik krijg een boze reactie en dus laat ik het maar verder voor wat het is. Ze wil haar laatste beetje hoop niet opgeven of afgenomen worden en misschien heeft ze daar eigenlijk wel gelijk in. Maar de hoop is weer zo groot dat ze weigert om foto's te bekijken op de computer, zoals gisteren afgesproken was. Ik dring maar niet verder aan en hoop dat ze van gedacht zal veranderen in de komende dagen, als het lot het ons nog toelaat...
Het doet pijn, lieve schat, te zien dat je tegen beter weten in over en weer gegooid wordt tussen hoop en wanhoop, zoals al zo'n lange tijd. Ik wou dat dit gewoon een boze droom was, maar helaas dat is het niet. Ik wou dat ik je morgenochtend voorzichtjes wakker kon kussen en zeggen dat het maar een droom is en dat je je geen zorgen hoeft te maken.
Tussendoor hebben we vandaag nog bezoek gehad en elk afzonderlijk, Kevin, Fanny en ikzelf een gesprek gehad met de psychologe van de afdeling. Een gesprek dat goed doet, dat wel, en waarin we eigenlijk meer om de ander blijken in te zitten dan om onszelf. Ik heb wel nog benadrukt dat ik heel veel heb aan de steun die ik ondervind van Fanny maar vrees dat zowel Kevin - die pas de laatste dagen wat in zijn kaarten laat kijken - als Fanny na afloop in een reuzegrote afgrond zullen struikelen. Morgen heeft de psychologe nog een uitgebreid gesprek voorzien met mijn meisje, benieuwd wat voor resultaat dit zal hebben. Hopelijk komen we ondertussen de nacht goed door en krijg ik ook wat meer nachtrust dan de net geen drie uurtjes waarin ik vorige nacht zelfs de nachtmerrie in mijn slaap niet kon los laten. Voor het ogenblik ben ik vrij rustig, maar ik heb dan ook een extra angstremmer genomen om 18 uur.
Gisteren heb ik hier niks neergeschreven omdat ik nieuws kreeg waar ik niet zo goed weet mee om te gaan. Een vriend belde me om te vragen hoe het met Carine ging. Toen hij hoorde dat ze onverwacht weer wat beter is, vroeg hij of ik haar niet even mee kon nemen naar huis zodat ze toch - hoe kort ook - een namiddagje of zo in haar eigen huis kon zijn, bij alles wat ze liefheeft en waar haar leven om draait. Het zonnetje scheen en achteraf beschouwd zou dat wel nog enkele dagen zo zijn, dus waarom zou ik niet met de dokter spreken en het vragen? Hij had gelijk en ik besloot het te wagen, misschien tegen beter weten in want had de oncoloog maandag niet gezegd dat mijn schat vermoedelijk het eind van de week niet zou halen?
Ik kreeg niet de oncoloog maar zijn assistente aan de lijn. Die had mijn vraag schijnbaar verkeerd begrepen maar door wat ze zei maakte mijn hart een sprongetje. "Het is niet de dokter, maar u die beslist of uw vrouw in het ziekenhuis blijft meneer, en met wat ik gisteren en vandaag zie is het een heel ander plaatje dan maandag. Als ze nog een dag of 2, 3 zo vooruit gaat zou ik het zeker overwegen om haar thuis verder te verzorgen. Maar dan moet je het wel goed omkaderen en overleggen met de huisarts die dan moet langs komen... En als het thuis dan weer slechter gaat, kan ze altijd terug opgenomen worden." Hoor ik het goed? Kan mijn meisje naar huis? Kan ze nog even genieten van haar eigen omgeving, lachen tegen de hond? Slapen in haar eigen bed...? Dat was zo'n beetje haar ergste bekommernis vorige maandag. Ik hoor het haar nog snikkend zeggen "ik zal mijn huis, mijn thuis, nooit meer weerzien...". Maar plots wordt daar een deur op een kiertje gezet! Ik kan nauwelijks wachten om haar het goede nieuws te melden.
Carine zag er helemaal ontspannen en goed uit. De assistente had deze morgen gezegd dat ze zelfs even - met een rolstoel - mee naar het cafetaria of het restaurant kon als ik er was. Kevin was ook al op de kamer. Blijkbaar waren er al plannen gesmeed voor ik toe kwam... Als ik haar het goede nieuws vertelde protesteerde ze (!). Ze luisterde maar half en dacht dat ik bedoelde dat ze vandaag naar huis kon en zei dat ze zich nog niet voldoende sterk en zeker voelde. Dat het haar wel weer een heel klein sprankeltje hoop gaf, maar dat het vandaag nog te vroeg was. Dat ze weigerde dat sprankeltje hoop voor waar te nemen.
Later op de middag kwamen de medewerkers van de palliatieve zorg langs op de kamer en ze wilden het naar huis komen gerust organiseren. Ze zouden een gesprek hebben met de oncoloog, eventueel reeds zuurstof bestellen en contact opnemen met de organisatie die de thuiszorg zou begeleiden. Ze nemen vandaag weer contact met ons op. Fanny en Kevin zullen me helpen bij de verzorging van mama zodanig dat het niet te zwaar voor me wordt. Zij zullen me overdag komen helpen, op mama letten en boodschappen doen, zodat ik overdag wat kan rusten en mama 's nachts in het oog kan houden. Al zal het allemaal niet gemakkelijk gaan. We moeten er immers rekening mee houden dat we allemaal zo'n beetje aan de grens van ons kunnen zitten, de afgelopen weken hebben ons volledig uitgeput door de constante tegenstrijdige berichten en zorgen, de verplaatsingen naar het UZ Gent, en zo meer. De impact op het goed functioneren van iemand is onbeschrijfelijk. Hopelijk slagen we in onze laatste opdracht die er in bestaat om het voor Carine, mama, zo aangenaam mogelijk te maken voor de korte tijd die ons nog gegund wordt. Nu wordt eigenlijk ook heel duidelijk hoe een goed samenhangend gezin aan het wankelen gaat als één persoon in gevaar komt. We zijn zooooo kwetsbaar! Alle energie is weg, van ons allemaal. We zitten er allemaal helemaal door.
De dag begint telkens weer met een grijze waas over het stralend voorjaarszonnetje. Onwennig wakker worden, ontkennen, vaststellen dat er geen ontkomen aan is, computer opstarten om laatste berichtjes te lezen en telkens opnieuw in de verleiding komen om wat muziek te gaan opzoeken op You Tube. Als gevolg hiervan telkens opnieuw een potje huilen, ineen krimpen, zich ellendig voelen. Medicatie innemen om toch een beetje weerbaar te zijn. Als mijn meisje thuis komt, zal dit waarschijnlijk wel een beetje beteren want ik zal dat niet kunnen doen zonder dat ze het merkt. En ze voelt zich nu al zo schuldig en gelijk hulpeloos omdat ze niet anders kan dan afwachten tot het noodlot toeslaat. Ze heeft gisteren gevraagd om een kaarsje te gaan branden in het bedevaartsoord waar we vroeger ook al gingen in mindere tijden of onzekerheid. Dat is dus dadelijk mijn opdracht en zal me weer even verder helpen om op gang te komen. Op gang voor wat? Heeft het allemaal nog zin? Het moet wel want er is nog zoveel om voor te leven, de kinderen en Yannis. Kop op! Carine zei me maandag in tranen dat ze rekent op me dat ik hen verder begeleidt en zorg dat het met hen ook helemaal goed komt. Ik heb het haar beloofd. Straks, als Carine er niet meer is, komt er misschien een nieuwe tegenslag. Hoe zal onze werkgever het allemaal vertalen? Want dan wordt de dagelijkse andere harde realiteit weer een feit. Voor het ogenblik heb ik goede steun van mijn collega's. Ook bij Fanny wil het nog wel lukken, nu nog. Bij Kevin viel gisteren de eerste valse noot. Een korte "als je moeder sterft, heb je recht op drie dagen"... en een discussie. Wat winnen die mensen daar nu bij? Een beetje meer menselijkheid en gevoel zou onze wereld voor iedereen zoveel mooier kunnen maken. Toch?
Vandaag weer helemaal opgefokt uit bed. Nu ja, bed, dat heb ik al drie weken niet meer gezien. Ik slaap in de zetel want het bed is zo leeg zonder Carine. Als gewoonlijk een paar keer wakker geweest deze nacht en uiteindelijk in actie geschoten om half acht. Opruimen is de boodschap! Ik moet even plannen hoe we de meubels kunnen schikken als er een bed moet geplaatst worden. Zo héél ruim is de woonkamer nu ook niet, dus wordt het wel even bekijken hoe en wat. Beetje schuiven hier, meubeltje weg daar... moet lukken. Maar waar moet het ondertussen allemaal heen? Naar de zolder! Maar die staat ook boordevol, in afwachting dat Carine en ik na de opknapbeurt van de woning wat tijd zouden vrij maken om een grote kuis te houden. De opknapbeurt is klaar, die grote kuis... da's iets anders. Dus gelijk even kijken wat alvast naar het containerpark kan. Dat wordt niet simpel, maar het moet.
Bij het binnenkomen in Carine's kamer is die net in gesprek met de psychologe. Even het gesprek laten af maken en dan kan Carine eindelijk vertellen wat ze zo graag aan me kwijt wou. Nadat ze om half vijf deze morgen bezoek had voor bloedafname en nadat er deze morgen ook nog een foto van de longen is gemaakt, is de oncoloog langs geweest. "We have a go!". De dokter denkt dat ze klaar is voor thuisverzorging. Als ze moet terugkeren zal het echter niet meer in het ziekenhuis zelf zijn, maar in een afzonderlijke afdeling in de Brugse binnenstad, waar de laatste dagen de beste verzorging gegeven wordt en waar de patiënt eventueel nog in het gezelschap van de naaste familie de laatste uren kan doorbrengen, dag en nacht. Patiënten die palliatieve thuiszorg krijgen, hebben voorrang, want deze afdeling heeft slechts 9 kamers. Alles is daar zoveel mogelijk als thuis, zelfs de huisdieren worden er toegelaten. De verdere namiddag is een aaneensluiting van bezoekjes. Psychologe, dienst Palliatieve thuiszorg, sociale dienst, diëtiste,... er is veel op gang gekomen. De zuurstof is besteld en wordt geleverd bij de apotheek dicht bij ons thuis, de infuusvoeding wordt vanaf vanavond afgebouwd, er wordt overgeschakeld op antibiotica in tabletvorm, het speciaal bed is besteld, de thuisverpleging wordt op gang gezet... maandagmiddag komt mijn schat dus toch nog voor eventjes naar huis.
Mijn idee om Carine thuis te laten sterven wordt niet echt op gejuich onthaald, noch door de arts, de psychologe, als ... de patiënt. Ze wil ons niet tot last zijn, zegt ze. Ze realiseert zich dat dit enorm zwaar om dragen moet zijn en dat wil ze niet, tenzij het natuurlijk heel erg snel zou gaan. Maar ze gaat er van uit dat ze sterft in "De Vlinder", de hiervoor beschreven afdeling van het ziekenhuis die hierop voorzien is. De spanning die ik deze morgen net zoals al die andere dagen voelde, ebt een beetje weg. Nadat iedereen de revue gepasseerd is en de kinderen ook in het ziekenhuis zijn, voelt Carine zich sterk genoeg om - met behulp van een rolstoel - even mee te gaan naar het restaurant. We nuttigen een lichte maaltijd en een drankje en daarna geeft mijn meisje aan dat ze stilletjesaan vermoeid wordt en de kamer terug wil opzoeken. Logisch, want veel rust heeft ze de laatste twee dagen niet gehad.
Om 20 uur verlaat ik het ziekenhuis met een goed gevoel, ze komt naar huis! Hoewel dit gevoel meteen weer afgetopt wordt als ik weer bedenk dat het niet is dat ze genezen is, maar dat ik haar binnenkort hoe dan ook toch moet afgeven. En dan komt ze nooit meer thuis. Het is moeilijk om van de mooie momenten te genieten als je constant geconfronteerd wordt met het feit dat het eindpunt hoe dan ook in zicht is. Hopelijk kan ik me er gemakkelijker bij neerleggen als ik haar nog even thuis kan verzorgen alhoewel het steeds weer protest oproept bij de wetenschap dat ze alleen maar kan achteruit gaan en ik zal moeten zien hoe ze iedere dag weer iets minder aan kan. Het is tegen mijn natuur om me daarbij neer te leggen en ik besef dat het hoe dan ook steeds moeilijk zal zijn. Deze morgen heb ik voor het eerst niet geweend sinds Carine in de Intensive Care in Gent opgenomen was. Misschien wordt ik dan toch wat harder? Of is het omdat ik mijn computer niet opgestart had om passende muziek te vinden? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat ik van mijn meisje hou, nog steeds, en steeds weer meer. Loslaten is momenteel geen optie.
Morgen is het zover! Onverwacht en onverhoopt, mijn schat komt naar huis!
Alles wordt nog eens overlopen, de diëtiste, de psychologe, de palliatieve thuiszorg, de sociale dienst, de artsen... De medicatie wordt geleidelijk afgebouwd en gewijzigd van vloeibaar via infuus naar tabletvorm. Voedingsupplementen worden voorgesteld omdat de intraveneuze voeding die Carine al die tijd kreeg, nu ook weg valt. Moeilijk te geloven maar toch waar. We krijgen nog een kleine - en waarschijnlijk korte - kans om nog eens intens te genieten van elkaars aanwezigheid in onze eigen omgeving. Ons gezinnetje kan weer even ademhalen. En dat laat zich voelen. Voor het eerst ongedwongen weer samen eten op zondagavond, de kleine dagelijkse beslommeringen bespreken en weer even lachen. Carine heeft uitdrukkelijk gezegd dat ze wil dat dit zondagavondmoment in de huiselijke kring behouden blijft. Dit wordt ons respectmoment dat ons gezin samen houdt, whatever!
Toen ik Carine vanavond in het ziekenhuis verliet, kwam ze uit haar bed voor een uitdrukkelijke en innige knuffel. Morgen weer samen thuis, gewoon even ontspannen, nu het nog kan. In de wetenschap dat het de volgende dag al weer voorbij kan zijn. Ieder sprankeltje hoop is eigenlijk omver geblazen op het ogenblik dat de dokter te kennen gaf dat hij liever geen verdere chemo gaf omdat het voor mijn meisje alleen maar moeilijker kan worden en vrijwel zeker niks meer uit haalt. Geen chemo meer dus, geen kankerstoppend middel... als dit al bestaat. Gewoon medicatie om het zo draaglijk mogelijk te maken. Morgen wordt de zuurstof thuis afgeleverd en getoond hoe we het toestel moeten bedienen. En we mogen dus bezoek verwachten van de palliatieve thuisverpleging, de huisarts, sociale dienst... Ik hoop dat we nog even intens mogen genieten, net voor het zo zekere afscheid. We weten alleen niet hoe lang, niemand weet het eigenlijk. Vorige maandag zei de arts nog dat het mooi zou zijn als Carine het eind van de week haalde en nu komt ze zelfs weer even thuis... iets wat maandag totaal uitgesloten was. Carine geeft zich niet gewonnen, nog niet. Alleen is kanker een gewetenloze moordenaar die plots kan toeslaan. Laat ons hopen dat hij ons nog even gunt. Dat mijn schat nog even kan genieten van de laatste veranderingen die we thuis nog gedaan hadden vlak voor ze naar het ziekenhuis ging eind januari. Ze heeft het nog twee dagen kunnen beoordelen en dan werd ze uit ons midden gerukt. Ik hoop dat ze het niet volledig opgeeft eenmaal ze alles goed gezien en beoordeeld heeft.
Zie je morgen schat, en dan komen we samen naar huis, naar thuis... zoals het eigenlijk altijd zou moeten horen. Als God het ons toestaat en er vannacht niet onverwacht iets gebeurt dat deze droom weer aan diggelen slaat. Maar goed, die knuffel van vanavond nemen ze ons in elk geval niet meer af. Ik zie je graag.
