Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
03-09-2012
maandag 3 september... een nieuw verhaal
Vandaag gingen we met een heel klein hartje op consultatie bij Prof.Dr.Ceelen. Deze man straalt rust uit. Toen hij pas in onze aanwezigheid het dossier begon na te zien en er een tamelijk lange stilte was, dachten we van "ojee, hier gaan we weer". En uiteindelijk kwam het er uit: Je komt niet in aanmerking voor een Hipec-operatie. Er is teveel uitzaaiing. En toen werd hij onderbroken en verliet even de kamer. Als Carine's kleur ook die van mij was, moest het een vreselijke aanblik zijn. De moed was ons helemaal in de schoenen gezonken. Had de huisarts immers niet gezegd dat het goed was zolang ze praatten van opereren? Dr. Ceelen kwam terug binnen en nam weer plaats voor zijn computerscherm. Hij vervolgde: hoe verwerk je je chemo op het ogenblik? Zeer goed, was het antwoord. Zo goed als geen bijwerkingen. Ik voegde er nog aan toe dat het was of ik een nieuwe vrouw had, niet meer snel vermoeid maar in tegendeel vrij actief. Helemaal terug van weggeweest. "Fijn om te horen", startte hij opnieuw. "Kijk, ik kàn de Hipec doen, maar ik vind het op vandaag niet aangewezen. De uitzaaiingen zitten werkelijk overal. Het zijn maar héél kleine vlekjes, maar we weten nog steeds niet waar de oorzaak zit. Als ik nu moet opereren moet ik een deel van de maag, de dunne darm, verschillende delen van de dikke darm, een stuk van de lever, de eierstokken en de baarmoeder verwijderen. En ik ben er dan nog niet zeker van dat ik het juiste deel mee heb waar de bron van de tumor zich bevindt. Waar ik wel zeker van ben is dat je dan permanent een stoma hebt, er voeding via een maagsonde moet gegeven worden, je urine via een buisje moet opgevangen worden. Dat zou je levenskwaliteit heel erg verminderen en je bewegingsvrijheid heel erg beperken. En dat vind ik op vandaag niet kunnen." Ik zie wel dat de chemo zeer goed aan slaat", waarop ik meteen vroeg of dat betekende dat de kanker "onder controle en gestabiliseerd" is. Klopt zei hij. Ik zie een terugval van de markers tot bijna helemaal normaal. Ik kan niet zien of er meer uitzaaiing bijgekomen is, maar het zijn echt heel kleine vlekjes." Waarop ik: "ik kreeg daarnet eerst het gevoel dat het helemaal verkeerd zat, maar nu klinkt u eerder positief. Of heb ik het verkeerd?" Dr. Ceelen: ik had net contact met de oncologe, Prof. Dr. Denys, en ik vernam dat je nog niet de hele chemokuur gehad hebt maar slechts 3 van de 6 beurten. Ik stel voor dat je nu eerst doorgaat met die chemo en de volledige 6 beurten afmaakt. Daarna doen we een nieuwe CT-scan en opnieuw een kijkoperatie. Ik begrijp dat je ongerust bent door de problemen die zich stelden bij de eerste kijkoperatie, maar we gaan ervan uit dat dat echt wel pech was en dergelijke zaken niet opnieuw voor vallen. Aan de hand van de resultaten van de nieuwe kijkoperatie kunnen we dan beslissen hoe we het verder aanpakken. Als alles goed verloopt, hebben we dan keuzes. Ik kan dan nog altijd beslissen alsnog een Hipec uit te voeren, maar het is en blijft een zware operatie. Misschien zien we dat de chemo danig goed werk deed dat het kan volstaan om een catheder te plaatsen in de buik en hierlangs om de drie weken rechtstreeks chemovloeistof in de buik aan te brengen. Dat blijft daar 2 uur en dan laten we het terug leeg lopen. Dat heeft het voordeel dat er veel minder chemo in de bloedbanen komt en dus ook veel minder belastend is voor de andere delen van het lichaam. En dan zien we nadien wel weer verder. Ik vind het hoe dan ook op vandaag niet aangewezen om de chemo te doen. Oké, dan win je misschien tien, zelfs twintig jaar, maar er is ook nog zoiets als levenskwaliteit. Je mag dadelijk bij dr. Denys gaan en die zal met je afstemmen voor de verdere chemobehandeling.
"En hoe zit het met die knik in de dikke darm, dokter?" - "Op de CT-scan zie ik dat er enkel nog een lichte zwelling is van de dikke darm, de knik is er uit en er is weer gewone doorgang mogelijk. Dus dat is op vandaag ook geen probleem meer." - "Is het normaal dat die darm zoveel met ons wil "communiceren"? - "Het is beter dat je hem hoort. Pas als hij helemaal stil is moet je je misschien zorgen beginnen maken. Nee, daar hoef je niet van wakker te liggen." - "Dus, corrigeer me als ik fout ben, komt het er op neer dat de bloedlichaampjes die samengetrokken waren de darm niet meer opzij trekken en dus eigenlijk ook weer min of meer normaal zijn." - "Daar zou het kunnen op neer komen ja, maar we zullen dat extra checken bij de volgende kijkoperatie." - "Het is voor ons dus weer mogelijk om een beetje te plannen, zij het op relatief korte termijn?" - "Zo is het, ja. Je moet natuurlijk wel rekening houden met de opvolging van je chemo. Als alles vlotjes gaat, kunnen we in de toekomst zelfs uitkijken naar controles om de drie maanden. Maar genezen zal het waarschijnlijk nooit helemaal."
Wij enigzins met enige vorm van opluchting van het kabinet van Dr.Ceelen naar Dr. Denys. Life seems beautiful again, althans voor de eerstvolgende maanden. Bij dr.Denys maken we een nieuwe afspraak voor de chemo. We treffen een heel andere oncologe aan dan vorige week. Nu is ze ontspannen, vriendelijk, bezorgd, en bereid tot meer uitleg. Volgens mij zat ze er erg mee verveeld dat er geen vergelijkingen konden gemaakt worden. Ze legt uit dat hetgeen Dr. Ceelen vertelde inderdaad de beste oplossing lijkt, maar ze was niet echt overtuigd omtrent de catheder in de buik voor rechtstreekse buikspoeling. Er komen wel meer klachten voor van ontsteking rond de catheder en bijvoorbeeld ook ontsteking van het buikvlies of de blaas of nieren of zo. Voor sommige patiënten staat het gelijk met veel pijn. Kan goed zijn, maar dat zijn ook de verwikkelingen die ik terugvind in blogs van patiënten die een Hipec ondergingen. Maar goed, dat is zorg voor de toekomst. Ze durft ook iets verder vooruit kijken en vermeldt nog dat er in de toekomst misschien een situatie kan ontstaan waarbij we moeten rekening houden dat Carine "last heeft van een chronische ziekte", maar dat nu plannen maken voorlopig een beetje voorbarig is. Waar wij mee kunnen leven.
Ik kreeg van een vriendin in Egypte informatie over "de gouden injectie". Hiermee wordt bedoeld dat er onderzoeken zijn waarin positief gereageerd wordt als de kankerpatiënt injecties krijgt met nanodeeltjes goud in. Deze deeltjes zonderen de kankercellen af waardoor ze zich niet meer verder kunnen verspreiden en waardoor er meer direct kan aangevallen worden zonder de goede cellen in het lichaam te treffen. Ik leg haar nog eens deze informatie voor en vraag of ze dit kent. En jawel, het is haar bekend, maar het is nog in een experimentele fase en wordt nog niet in Europa op grotere schaal toegepast. Het is in België nog niet erkend, er is ook nog geen tussenkomst voorzien en wordt dus ook nog niet gebruikt. Later meldt mijn dochter nog dat ze er ook over las op het internet en dat de laatste tekst hieromtrent dateert van eind 2011. Op deze site wordt ook verwacht dat er verwacht wordt dat er tegen 2020 een vaccin tegen kanker beschikbaar zal zijn. Kwestie van tijd kopen dus.
Op de terugweg van het UZ vatten wij alvast samen dat de situatie niet echt rooskleurig is, maar dat er openingen ontstaan die er voordien niet waren, met andere woorden: niet noodzakelijk een Hipec operatie (weten we niet echt of dat wel zo positief is, maar helemaal weigeren deed hij niet, hij stelde alleen de levenskwaliteit op vandaag voorop), een kleine verbetering of toch stabilisatie van de kanker met zicht op verdere behandeling, eventueel na een kijkoperatie het aanbrengen van een catheder om op die manier de chemo verder te zetten, ... nadien toch misschien nog een Hipec. Het had wel slechter gekund, namelijk een onvoorwaardelijke weigering van de Hipec en de melding dat de ziekte reeds te ver gevorderd was. In dat geval zou er toch moeten gesproken zijn van palliatieve zorgen, niet? We besluiten om onszelf volgende maand te trakteren op een weekendje Den Haag om even tot rust te komen, dit om in alle rust te genieten van onze 35ste huwelijksverjaardag. Ergens krijgen we een nieuwe adem.
Vandaag eindelijk na een periode van stress alles terug naar "modus normaal". Ik vandaag terug aan het werk en Carine ging deze middag met dochterlief mee naar de kinderopvang waar ze als vrijwilligster heeft gewerkt tot de kanker aan het licht kwam. Het was bovendien prachtig weer en ze heeft met volle teugen genoten van het prille kindergeweld op het zonnige speelplein. Op zich zou je denken dat dit een doordeweekse dag was maar voor Carine was het eindelijk weer eens genieten. Op zulke momenten besef je dat je saaie leventje eigenlijk meer dan behoorlijk is en dat we gelukkig mogen zijn met wat we hebben, of zoals het op zijn Vlaams wel eens klinkt "als we maar gezond zijn". Je hangt toch ergens wel tussen angst en genot, maar genot neemt op zulke momenten vlotjes de overhand. We durven ook weer eens vooruit te kijken, zo lang als het duurt. Carpe Diem en de eerstvolgende confrontatie met deze vreselijke ziekte is pas vrijdag bij de volgende chemo. Bij leven en welzijn...
Vandaag zijn we weer in het UZ Gent voor de volgende sessie, de vierde dus. We worden al een beetje begroet als "oude bekenden" door het verplegend personeel dat zich even vriendschap als altijd tegenover ons gedraagt. Het is het begin van het nieuwe academiejaar en in een universitair ziekenhuis betekent dit dat enkele stagiairs op de dienst worden geïntroduceerd. Tijdens het wachten op de Carboplatinum en Taxol, krijgen we een nieuwe stage-assistent op bezoek voor een eerste kennismaking. De jongeman maakt ruim de tijd voor een gesprekje en luistert aandachtig naar wat we te vertellen hebben. Ik maak van de gelegenheid gebruik om de onzekerheid aan te kaarten die er gerezen was omtrent de organen van Carine, aangezien er bij de kijkoperatie van 3 juni gemeld werd dat er geen organen aangetast waren en dr. Ceelen ons vorige maandag zei dat Carine niet in aanmerking kwam voor de Hipec omdat hij op vandaag teveel zou moeten wegsnijden en hierbij toch enkele organen opsomde. De assistent heeft begrip voor onze vragen rond deze tegenstelling en hij belooft zich hierover verder te informeren.
En jawel hoor, een uurtje later is hij daar terug met nieuws. Het is namelijk zo dat de kankercellen verspreid zijn over het buikvlies. De organen leunen aan tegen het buikvlies en daarom moet er bij het wegnemen van de tumoren ook telkens een stuk weggenomen worden van de organen en darmen die daar tegenaan leunen om reden van preventie. Vandaar dat Prof.Dr. Ceelen er nu voor opteert eerst verder te gaan met de chemo en als die verder goed zijn werk doet kan een Hipec operatie misschien wel helemaal in de kast gestopt worden. Het is dus niet zo erg als wat we vreesden, integendeel, we krijgen ook effectief bevestiging dat de organen voor zover geweten op vandaag NIET aangetast zijn.
Dit is nog maar eens een bewijs dat kankerpatiënten zich helemaal niet moeten schamen om een extra vraag te stellen indien ze ergens enige onzekerheid hebben. Stomme vragen bestaan niet, zegt het spreekwoord. Dit gaat al helemaal op voor mensen met kanker bij wie de twijfel danig groot is dat de medische wereld er alles voor doet om de patiënt enige rust te verschaffen. Rust en goed gevoel zijn zeer belangrijk voor een vlotte genezing.
Ook Katrien, onze medische zielsverwant in deze ongelijke strijd komt nog eens langs om te horen hoe het er mee gaat en wil wel nog eens bevestiging dat we op vandaag geen andere vragen hebben die ons het leven onnodig moeilijk zouden maken. Ze herhaalt nog eens dat we haar altijd mogen bellen en belooft zeker nog eens langs te komen bij de laatste chemo voor de nieuwe controle.
De toediening van de chemo gaat weer even vlotjes als bij vorige keren. Laat ons hopen dat het in de toekomst zo blijft.
Bij ons bezoek aan het ziekenhuis vandaag kregen we voor het eerst een lotgenoot in het bed naast dat van Carine. Een Nederlandse dame die sinds 14 jaar haar leven deelt met kanker, borstkanker dan wel. Eerst is ze jaren behandeld met allerlei therapieën en de ene was al harder om dragen dan de ander. Omdat ze maar bleef aanmodderen in een ziekenhuis in Rotterdam en een vriendin van een vriendin in het UZ Gent werkte, stelde deze vriendin voor te gaan voor een tweede opinie. Hierbij bleek dat - volgens de oncologe in Gent (niet dezelfde als deze van ons) - dat de dame eigenlijk verkeerd was behandeld. Alhoewel, ze had er uiteindelijk wel al 14 jaar op zitten, waardoor ze stelde dat kanker deel uitmaakte van haar leven. Er werd in Gent een heel andere aanpak voorgesteld en de dame verklaarde dat ze zich sindsdien veel beter voelde dan voorheen. Om maar weer te zeggen: ben je niet zeker, voel je je niet lekker in je vel, vraag dan zeker steeds om een tweede en misschien een derde opinie. Ook een gesprek met deelgenoten die al meer ervaringsdeskundige zijn dan jijzelf kan zeker ook goed doen.
