Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
10-11-2012
operatie komt er aan
gisterennamiddag ging de telefoon. UZ Gent met een datum voor de operatie. Het zou 18 december worden. Oops, daar zal Carine in teleurgesteld zijn. De chirurg had haar immers beloofd dat ze thuis zou zijn met de feestdagen. Niet dus. Ik doe het uiteen aan de dame van het secretariaat. Ze kan er inkomen. Ze ziet niet direct een mogelijkheid om de operatie vroeger te laten doorgaan, maar zit er duidelijk heel erg mee verveeld. Ze neemt contact op met prof. Ceelen. Na enkele minuten laat ze me weten dat ze er begrip voor heeft dat de patiënt voor een dergelijk zware operatie er met een goed gevoel (wat heet?) moet kunnen aan beginnen en ze zal de agenda nog eens rustig bekijken. Als ik tegen maandagmiddag niks van haar hoorde, mag ik zelf contact opnemen. Nog geen kwartier later gaat de telefoon opnieuw. Het secretariaat terug. Ze heeft een regeling kunnen doen, maar dan zal het wel heel erg snel gaan. Of het oke is voor 21 november dan maar? Ik check even met Carine. Hoe rapper hoe liever, dan is ze zeker met de Kerst thuis en kan ze misschien ook weer sneller gaan werken. Ik zou er niet durven op wedden, maar goed. De afspraak is gemaakt. Opname in het ziekenhuis op 20 november en de operatie op 21 november. Er hangt weer duidelijk spanning in de lucht. Maar dit moet er hoe dan ook toch van komen, dus we gaan ervoor.
Wij vandaag met allesbehalve goesting naar UZ Gent, afspraak met dokter Van De Putte. Aan de receptie wist men ons te zeggen dat we geen afspraak hadden met dr. Van De Putte, maar wel met Prof.Dr.Ceelen. Dat klonk al goed. In tegenstelling met onze andere bezoekjes aan het UZ moesten we ditmaal in een bomvolle wachtruimte toch drie kwartier wachten, ondanks het afspraakuur. Maar goed, ik begrijp dat andere patiënten ook alles willen weten en dat zo'n afspraak wel eens kan uit lopen. Net zoals de vorige keer ontving prof. Ceelen ons op een aangename manier. Terwijl hij nog bezig was met de informatie op de computer na te lezen en de resultaten van de CT-scan nog na keek, vuurde ik maar meteen mijn eerste grote onzekerheid op hem af: hoe het kon dat hij eind augustus zei dat hij teveel zou moeten wegsnijden, prof.dr. Denys ons vorige week zei dat er niet zoveel gewijzigd was, maar dat zijn assistent nu toch liet weten dat er ruimte was voor een HIPEC-operatie. Hij bleef er héél rustig bij (ik blijf hem een zeer rustgevend persoon vinden) en zei me dat er wel degelijk vooruitgang te zien was in de tumormarkers. Oops, 2 chemo's terug hoorde ik van een assistente dat er geen markers konden gemeten worden omdat ze nog steeds niet wisten tegen wat voor kanker er gevochten werd. Dat werd dus ontkend door prof. Ceelen en hij zei dat er een heel duidelijke verlaging was van de markers en er dus duidelijk positieve evolutie geweest was. Bijgevolg was Carine nu dus klaar voor de operatie. Ik probeerde nog maar een kleine poging: "u zei vorige keer dat er misschien verder buikspoeling via een drainagebuisje kon gegeven worden en dat die niet zo belastend is voor de patiënt. En ...moet er nu minder weggenomen worden?" De prof legde uit dat die spoelingen eerder als nabehandeling na de operatie gezien worden en dat hij nu merkte dat het wegnemen van de tumoren wel kon meevallen. Voor zover hij kon zien was er zekerheid dat de eierstokken en de baarmoeder er uiteraard uit moesten, want die zouden toch vrijwel zeker aangetast zijn. Het is ook wel zo goed als zeker dat hij de darm en de maag en de andere organen volledig kan sparen. Geen sprake van een stoma dus. Maar de vetschort moet eraan geloven, want daarop zitten immers de uitzaaiingen. Volgens prof Ceelen zal dit echter geen gevolgen hebben voor de levenskwaliteit. Carine wou nog weten hoe lang ze in het ziekenhuis zal moeten blijven omdat ze al gehoord had van 3 weken, 4 weken en langer en dat ze graag met Kerst en Nieuwjaar thuis zou zijn. De prof zei dat het moeilijk te bepalen is, dat het afhangt van wat allemaal moet verwijderd worden én van de weerbaarheid van de patiënt. Maar hij zou er alles aan doen om haar tegen de Kerst thuis te krijgen. Toen ik opwierp dat het haar niet alleen om de Kerstperiode gaat, maar dat ze graag opnieuw begint te werken in januari, zei hij dat ze er niet echt mocht op rekenen. Toch vroeg hij wat voor werk ze doet. Het antwoord: vrijwilligerswerk in een naschoolse opvang voor pakweg 3 - 4 uurtjes op een dag. Hij reageerde dat hij er alles zou aan doen om ervoor te zorgen dat ze dat werk weer in januari, hooguit februari terug kan aanvatten. Toen we vertrokken vroeg ik hem nog snel of Carine dan de dag voor de operatie zou opgenomen worden. Hij bevestigde en zei dat ze voordien niets zou moeten innemen van flesjes of vloeistof om de darmen te ledigen, wat mij weer gerust stelt dat hij niet van plan is om aan de darmen te opereren. Anderzijds kan het natuurlijk nog dat ze dat spul moet nemen op de dag van haar opname... We'll see. Tot dusver was dit het beste nieuws van de afgelopen maanden. We kunnen weer even ademhalen in een relatieve rust. Ik zal hier vermoedelijk een tijdje ook niets posten. Kom maar eens loeren begin december
Ik weet niet hoe het bij Carine zit, maar ik loop rond als een kip zonder kop, trillend van de zenuwen en angst. De angst die ik zo'n 6 maanden geleden had is er terug. De onzekerheid voor wat we morgen te horen krijgen heeft plaats gemaakt voor een oncontroleerbare angst. Nadat we de laatste maanden elk ons eigen plekje aan onze kant van de matras in namen, zijn we deze week weer dicht tegen elkaar gaan liggen. Zoekend naar affectie en met de bedoeling aan de ander te laten weten dat je van elkaar houdt. Vreemde wezens, die mensen. Deze week voor het eerst sinds jaren terug lepeltje lepeltje in slaap gevallen en zij een keertje zelfs tegen me aan met haar hoofd op mijn borst. Dat was héél lang geleden. Maar deze morgen ben ik wakker geworden met een dreigend gevoel op me. In tegenstelling tot wat de laatste maanden waarin ik dacht dat het allemaal nog wel mee viel, bekroop me vanmorgen de angst dat het helemààl niet meer goed komt. Omdat ook Carine nog in bed lag, ben ik ook nog even blijven liggen, in de hoop nog een extra uurtje slaap te kunnen meepakken en dat mijn gevoel straks helemaal anders zou zijn. Gedachten spookten door mijn hoofd in de zin van: dit gebeurt allemaal niet echt, dit is een slechte droom, ik wou dat ik wakker werd en alles weer normaal is. Helaas... de nachtmerrie blijft aanhouden, ook al loop ik met mijn ogen open en probeer ik iets zinnigs te doen. Ik ben gisteren nog bezig geweest met muziek op de computer, om mijn zinnen te verzetten, maar betrapte me er op dat ik gelijk ook bezig was met muziek voor de mogelijke uitvaart. Ik heb alvast drie nummers uitgekozen, twee in mijn naam en eentje in de naam van mijn kinderen. Voor ik die weer uit het oog verlies, pen ik die hier even neer, met alweer een plotse gedachte dat het misschien helemaal niet nodig zal zijn. Maar ze zijn zo schetsend dat ik ze niet meer wil vergeten. Baat het niet, dan schaadt het niet, weet je wel? Voor mij wordt het: Tears in heaven van Eric Clapton en De roos van Ann Christie, niets origineels, ik weet het wel... Voor de kinderen en de kleinzoon wordt het een nederlandstalig omwille van de begrijpbaarheid van kleinzoon Yannis die het zo moeilijk heeft met de wetenschap dat zijn moeke ziek is: Engel zonder vleugels van Do. En ja, terwijl ik dit neerpen knijpt mijn keel dicht en springen tranen me in de ogen. Misschien kan er te gelegener tijd nog een vierde nummertje bij en dat moet dan Unchained Melodie worden van de Rightous Brothers. Tijd dat ik er mee op hou, het gaat eventjes niet meer...
Men zou ons volgende week contacteren voor een afspraak met dokter Ceelen, de man die de operatie tot een goed einde moet brengen. Vandaag, rond de middag, gaat de telefoon. UZ Gent, medewerkster van dr. Van De Putte, assistent van dr. Ceelen, of we maandag kwart na tien in het UZ kunnen zijn om verder af te stemmen met het oog op de operatie. Met andere woorden, de operatie komt er aan. Toch nog plots, vroeger dan verwacht, en het lijkt een feit. De zenuwen gieren me door de keel terwijl ik het nieuws aan Carine vertel. Gelijk komen ook weer de twijfel, de vragen, de angst... Dr. Ceelen zei in augustus: als ik nu moet gaan snijden, moet ik veel te veel weg halen, dus wil ik je eerst verder chemo laten geven. Dr. Denys zei dat er niet veel meer veranderd was sinds augustus, hooguit een beetje minder vocht in de buik. Toch willen ze nu gaan snijden. Is het hopeloos of toch niet? Krijg ik na de operatie een invalide liefste terug? Help! Weer maar eens. Maar we wachten beter tot maandag om conclusies te trekken. Ik kan mijn twijfels niet uiten tegen Carine want ik wil haar met geen extra angst opzadelen. Vanavond zei ze me dat er last heeft van zenuwen sinds ik het vanmiddag gezegd heb. Wat moet ik ermee? Moet ik haar zeggen dat het goed komt? Ik heb gewoon geantwoord dat het ook bij mij ingeslagen is als een onverwachte bom. Alles lijkt plots veel acuter, this is real !!! Het worden lange nachten en een gespannen weekend. Nu wilde ik meer dan ooit dat het allemaal al achter de rug was en we gerust kunnen ademen in harmonie, samen, met een voldane glimlach op het gezicht. De angst is niet weg te denken, komt te pas en te onpas opzetten. Een spotje over steun voor de strijd tegen kanker, een filmfragment waarin afscheid genomen wordt van een geliefde, een poëziemoment in Belgium has Talent waarin beschreven wordt hoe een kind zijn verdoving voor een operatie ervaart... alles wordt telkens geprojecteerd op dat ene moment... de operatie van Carine. Hoe erg zal mijn maag samentrekken? Hoe zal ik afscheid van haar nemen vooraleer ze naar de operatiekamer gebracht wordt? Hoe zal ik haar terug krijgen? Kan ik haar gerust stellen of zal ze de angst op mijn gezicht zien? Zal ik sterk genoeg zijn om haar de broodnodige steun te geven? Moet ik veranderingen in huis voorzien voor als ze terug naar huis komt? Wanneer kan ik het haar allemaal zeggen? Hoe zal de chirurg alles meedelen??? Afwachten maar weer...pffff het wordt zwaar. Zwaarder voor haar, uiteraard, maar kan ik het aan? Ik hou jullie op de hoogte. Prettig weekend...
Zoals vandaag voorzien trekken we met lood in de schoenen naar de afspraak met de oncologe. Veel opties zijn er niet: ofwel heeft ze goed nieuws ofwel heeft ze slecht nieuws, zo simpel is het. Omdat de dokter nog even bezig is met een andere patiënt (busje komt zo...) worden we opgevangen door een andere arts. Ze heette Stefanie De S-en nog iets, maar het is me niet bij gebleven. Wat er me wel bij is gebleven is dat deze jonge artse heel vlot en erg betrouwbaar over kwam. Ze had voldoende aandacht voor haar patiënte en hield nauwkeurig in het oog hoe de reacties waren op de mededelingen die ze deed. Ze kon ook heel goed overweg met de computer en wist binnen de kortste keren antwoorden op onze vragen te vinden. Maar wat waren nu die antwoorden?
Slecht nieuws was er eigenlijk niet, goed ook niet, ergens tussenin dus. Ze wist ons te vertellen dat de situatie gestabiliseerd is, er zijn geen nieuwe tumoren te zien. Blijkbaar heeft de chemo toch wat resultaat gehad. Bij een vorige CT-scan was er nog enig vocht in de buik te zien, en dat was eerder verminderd. Wat mij deed besluiten dat het er toch op moest wijzen dat er minder tumoren aanwezig waren, of dat ze in elk geval niet meer actief waren aangezien het die uitzaaiingen zijn die bij dergelijke situatie een overschot aan buikvocht aan maken, waardoor je dus een opgezwollen buik krijgt. Zo ver wilde ze nu ook niet gaan, want op de CT-scan is eigenlijk heel moeilijk te zien wat de toestand binnenin is, vooral omdat het geen afgetekende tumor is waarvan de afmetingen kunnen gezien worden. Er is dus eigenlijk geen sprake van groei noch krimp. Voor de rest kon ze wel bevestigen dat de pancreas en de alvleesklier niet aangetast zijn, er is wel een lichte zwelling ter hoogte van de longen, maar die was er voorheen ook al en dat kan even goed van het roken of een eerder probleem zijn. Ook wel een lichte zwelling op de endeldarm (wat mij een beetje nerveus maakt, maar goed...) en verder waren er alleen maar vaststellingen die wij voorheen al kenden.
Ze wist Carine ook te vertellen dat de tinteling in de vingers en de tenen wel weer weggaat als de chemo stopt, maar dat dat wel een tijdje kan duren. Ze zei ook dat de volgende logische stap voor haar nu de HIPEC-operatie lijkt. Niettegenstaande het een zware operatie betreft die heel wat nare nasleep kan hebben, zou een mens er op den duur naar uit zien, kwestie van eindelijk eens zeker te weten wat met dat spul daar binnenin aan het gebeuren is. Ze wist niet wanneer de operatie er aan kwam, want prof. Ceelen is deze week met vakantie.
Net nadat we het over de operatie hadden, kwam Dr; Denys binnen. Ander patiëntje de deur uit dus. Ze gaat min of meer verder met het gesprek en zegt dat ze net nog met dr. Van De Putte gesproken heeft (die van de eerste kijkoperatie), de assistent van dr. Ceelen en die denkt dat het resultaat nu wel goed is om met de HIPEC door te gaan. Maar het wordt natuurlijk eerst overleggen met Prof. Ceelen. Dat wordt dus iets voor volgende week. In de loop van volgende week mogen we dus een telefoontje verwachten om verder af te spreken en dr. Denys vraagt me om haar op de hoogte te houden van het moment waarop Carine wordt geopereerd of misschien vlak na de operatie zodat ze er ook eens op bezoek kan gaan om te zien hoe haar patiënte het maakt. Op de valreep zegt ze tenslotte nog dat de waarden verbeterd zijn. Ik zal maar niet meer vragen over welke waarden het gaat want twee chemo's geleden vertelde een assistente ons nog dat er geen markers konden geplaatst worden omdat ze niet wisten over welk type kanker het precies gaat.
Resultaat van het verhaal: het wordt weer even wachten. Zoiets doet me altijd denken aan de televisie-uitzendingen uit mijn kindertijd. Toen verscheen regelmatig midden in een programma de boodschap op het scherm: "even geduld, het filmglas is gebroken". Je wist dus ook nooit op voorhand hoe lang de onderbreking zou duren. Je had er als leek trouwens geen flauw benul van over welk filmglas het ging en hoe dat ding er dan wel mocht uit zien. We gaan eigenlijk zo'n beetje figuurlijk van wachtzaal naar wachtzaal. In iedere wachtzaal krijg je een opdracht die je weer in de volgende wachtzaal brengt, waar je weer een opdracht krijgt etcetera, etcetera... Je gaat ervan uit dat er op het eind van de rit een leuke verrassing ligt, maar zeker ben je het nooit. We zien wel weer wat het wordt....
Het is anderhalve week geleden dat Carine haar zesde chemo kreeg. Na de nogal hevige reactie na chemo vijf, was het met enige schrik dat ze chemo zes onderging. Al bij al is het goed meegevallen. De pijn was er wel zoals vorige keer, maar veel minder hevig, in die mate dat pijnstillers om te kunnen slapen niet nodig waren. Ook de vermoeidheid was gemakkelijker om te dragen en was eigenlijk maar van dag drie tot dag vijf echt storend. Maar goed, we mogen al blij zijn dat het weer vrij vlot is gegaan. Vandaag beperken de bijwerkingen zich nog tot vermoeidheid waar toch steeds rekening moet mee gehouden worden en tintelende vingers.
Vandaag was het dus ook tijd voor een
nieuwe CT-scan van abdomen en nog iets, zeg maar: borst, buik, maar niet de
billen. Een mens moet mee met zijn tijd, nietwaar? We waren een kwartiertje te
laat omdat we ons in het juiste blok maar op de verkeerde verdieping aanboden
(ik dacht al dat deze donkere gang me niet bekend voor kwam), maar gezien de
aard van de ziekte van de patiënt kon men daar toch geen punt van maken, nietwaar? En je weet, als je éénmaal verkeerd bezig bent, kun je van alles verwachten.
Ik had het
lumineuze idee om op de terugweg even een korte stop te maken bij Ikea omdat we
daar nog wat klein spul wilden halen. De zaak leek zo goed als in een
winterslaap maar aangezien er toch een weinig volk liep, dachten we dat het
goed ging. Tot we voor de deur kwamen. Dat rotding draaide niet open. Oops,
open vanaf 10 uur en het was nog maar half tien. Welke onverlaat, die ook nog
zijn schaapjes op het droge wil krijgen, doet nu pas zijn magazijn open om 10
uur? Dus reden we dan toch maar naar huis. Een half uur zitten wachten om mijn
geld op te doen, leek me immers niet zo'n best idee. Toen we
thuis kwamen wachtte ons nog een verrassing. Hondjes buiten laten, poezen
binnenlaten... 't Is te zeggen, één poes binnen laten. De ander lag gelaten op
de grond en reageerde amper. En jawel, we hebben onze hoogbejaarde kater
vaarwel gezegd en hem "rustig laten inslapen". Het ga je goed, fijne
vriend! We wisten dat het komen moest, hij was dik 18 jaar en was de laatste
tijd weinig actief. Meestal teken dat het niet zo goed gaat en je poes toch wel
pijn heeft. Hij heeft er het beste van
gemaakt en heeft op ons gewacht om heen te gaan. Een toch nog onverwacht
pijnlijke confrontatie met de dood... Ondertussen hopen we dat het enkel onze
lieve kater treft en dat Carine kan uitkijken naar extra gewonnen jaartjes.
Woensdag weten we hopelijk meer.
Gisterenavond hebben we samen, Carine en ik, nog eens een kleine balans opgemaakt van de situatie. Zonder uit te sluiten dat we er helemaal naast kunnen zitten, kwamen we tot het besluit dat het voorlopig allemaal nog wel mee valt. Carine's buik is gedurende de ganse behandeling niet meer opgezwollen, dus mogen we ervan uitgaan dat er geen nieuw extra vocht meer wordt aangemaakt. Volgens de info die ik op het internet vond en die we trouwens ook aan het begin van de behandeling kregen, zijn het immers die kleine tumoren op het buikvlies die het overtollig vocht aanmaakten waardoor een onevenwicht werd gecreëerd en het lichaam niet alle vocht meer kon verwerken. Zou de chemo dan toch de tumoren een halt kunnen toeroepen? Afwachten maar.
Zo, we zijn er weer. Afdeling Oncologie in het UZ Gent. Zoals steeds weer de altijd vriendelijke en opgewekte verpleging. Niets is ze teveel, als ze het je maar zo aangenaam mogelijk kunnen maken, waarvoor mijn welgemeende dank. In de gang worden we gekruist door de Nederlandse patiënte die het al 14 jaar vol houdt, 12 jaar in Rotterdam en nu reeds 2 jaar in Gent. Ook een goeiemorgen gewenst! Een vriendelijk woord is toch zo'n kleine moeite maar zo'n groot gebaar... Voor de opstart van de chemosessie informatiebezoek van - alweer - een nieuwe artse. Duitsklinkende naam, licht Duits accent, maar prima en aangenaam in gesprek. Carine somt zoals gewoonlijk de klachten en ervaringen van de voorbije weken terug op. Ook hier klinkt het antwoord nu weer dat het best wel moeilijk kan zijn, maar troost, het is de zesde en voorlopig laatste sessie. Daarna wacht er ons weer een bezoekje aan radiologie voor een CT-scan en een gesprekje met de oncologe. De artse meldt dat de bloedresultaten goed zijn en verzekert zich er toch maar van dat Carine haar medicatie tegen allergische reacties heeft genomen. Er kan onmiddellijk - iets vroeger dan anders - met de chemo begonnen worden, want ze verwachtte al dat het oke zou zijn en had het giftig spul al vooruit besteld. Mooi, zijn we een uurtje vroeger dan anders de deur weer uit. Maar een koppig pomptoestel beslist er ietsje anders over. Na anderhalf uur wordt dan maar een andere pomp in gebruik genomen en kan alles rustig zijn gangetje gaan. Carine gaat vrijwel onmiddellijk in "slaap-modus" en ik lees dan maar weer eens mijn krant en vul hier deze blog aan. Benieuwd wat de volgende week zal brengen, Carine heeft er geen goed oog op maar de artse zegt dat Carine er niks moet mee inzitten om toch maar een extra Dafalgan of zo te nemen. En volgende maandag en dinsdag ben ik ook alvast thuis om in geval van nood de nodige ondersteuning te geven.
zo, we zijn een goede week verder. Carine heeft het eerste deel van de week nog zeer vermoeid meegemaakt. Vanaf woensdag ging het beter en kon ze weer wat actiever zijn. Woensdag, donderdag, vrijdag waren tamelijk goede dagen. Vandaag, zaterdag, begon ook goed, maar vanavond is mevrouw heel vroeg gaan rusten... en gaan slapen. Toen ik vroeg of ze moe was zei ze dat het vandaag op en neer ging, even fris maar kort daarna weer moe. Ze heeft nog steeds tintelingen in haar tenen en haar vingers. Maar het doet geen pijn, het is eerder een gevoel dat haar tenen slapen, en enkel als ze rond loopt. Gelukkig heeft ze niet zo'n lange tenen meer als een week geleden, want dan was het kwestie van "voorzichtig benaderen". Ze zei me dat ze er zichzelf ook soms op betrapte maar dat ze het niet echt onder controle had. Nu ja, het maakt me niets uit, ik weet dat het op het ogenblik voor haar erg moeilijk is en ik doe dan ook alsof het me niet echt raakt. We zijn immers gehuwd "in goede en kwade dagen". We hadden alles samen toch wel in totaal een goede 34 jaar van de 35 jaar huwelijk in goede dagen, dus we mogen eigenlijk nog niet klagen. Volgende week vrijdag komt de zesde chemo er aan, eentje waar Carine enorm tegenop ziet. Ze hoopt dat de week daarop lichter om dragen is dan bij chemo vijf, wat er op wijst dat ze heel veel leed voor zichzelf gehouden heeft. Cross fingers voor de volgende... Het worden volgende week weer spannende dagen.
Vanavond heeft Carine voor de tweede maal een Dafalgan 1mg ingenomen. Te veel pijn aan haar voeten en tinteling in de handen maken een vaste slaap onmogelijk, dus dan maar toegeven aan de behoefte van een pijnstiller voor het slapengaan. Ze is ook reeds de hele week ontzettend moe, zij het dat dit vandaag minder uitgesproken is. Ook deze week zijn haar wenkbrauwen zo goed als verdwenen. Het lijkt wel of nu definitif fase twee is ingezet. Al is het niet duidelijk welke fase 2 dit is, die van de chemo, van het herstel of van de ziekte? Ik zag mijn meisje deze week duidelijk minder goed in haar vel en stukken minder enthousiast dan voor de vijfde chemo. Maar misschien mogen we ons niet te snel laten ontmoedigen. Alles wat nu gebeurt, zij het in versnelde wijze, wordt allemaal besproken in de mogelijke bijwerkingen van de chemo. Op haar kale hoofd groeien zowaar ook weer heel dunnetjes heel zachte haartjes terug, ook al zoals voorzien. Het is niet het echte haar maar een soort dons, zegden ze. Klopt, van haar kan hier nauwelijks gesproken worden. Ik hoop dat chemo 6 gauw achter de rug is. Daarna moet normaal gezien een kijkoperatie komen, en als het meezit wordt nadien dan enkel nog chemo spoelvloeistof via een buisje in de buik ingebracht. Hierdoor zou het lichaam dan minder schade toegebracht worden. Voor het ogenblik is het echter kiezen tussen de pest en de cholera.
Ik krijg het ook op mijn heupen als ik in persartikels lees dat voor de vele vorderingen op diverse niveaus van kankerbestrijding vooral lobbywerk van belang is. Lobbywerk??? In mijn eigen kleine vriendenkringetje is in de maanden sinds bij Carine de kanker is vastgesteld bij minstens 4 op 10 een kankerprobleem vastgesteld. De doder werkt snel, de politiek werkt traag. Kankerbestrijding moet hot item nummer 1 zijn. Niet de stommiteiten waarbij moet (?) worden bepaald in welke taal de kiesbrief nu verstuurd moet worden, wie welk jobke moet krijgen, hoeveel vrouwen of mannen er in een regering moeten zitten of op de kiesbrieven moeten staan, of er wel genoeg allochtonen bij de openbare besturen werken, of het nu Nederland dan wel België is die moet zorgen voor de inpoldering,... Waar zijn die zelf belangrijk verklaarde ukkies mee bezig in de Wetstraat en hun gelijken wereldwijd? Alles is te relativeren met uitzondering van de strijd voor het leven en de levenskwaliteit. En dit zowel in onze vergiftigde Westerse maatschappij als in de van honger kreperende noodlijdende landen. Maar goed, wij kleine mensjes kunnen ons er alleen maar bij neerleggen zeker?
Ik hoop van harte dat ondanks al die wereldwijde bekommernissen de strijd tegen de kanker in een iets hogere versnelling raakt en begrippen als anioneneseremmers, antilichamentherapie en dergelijke met reuzestappen meer inhoud kunnen krijgen.
Het is nu woensdag en tot op vandaag zijn alle gekende symptomen van de partij: sinds zondag vermindering van de smaak. Carine begint te weten welke smaken blijven en welke verdwijnen en verwacht ook dat dit tegen het eind van de week weer oke is. Zondag begin van de pijn in de rug, ter hoogte van de heupen, dijen, enkels en voeten. Enkels en voeten zijn ietsje minder dan de vorige keer, maar toch weer voldoende om een lighouding te zoeken met behulp van een kussen. Vandaag is ze ook heel afgemat, zegt ze. Haar hersenen willen vooruit en willen van alles doen, maar haar lichaam vertikt het. Het is de eerste keer dat ze dit zo omschrijft. Het is duidelijk dat haar lichaam begint te protesteren. Ik vraag me af hoe het in de komende weken zal gaan moeten, als de dagen korten, het kouder wordt, het aangenamer is om knusjes onder een deken te verdwijnen... Ik maak me zorgen.
Vrijdag begon met enige vertraging dank zij de bijdrage van mijn ingewanden. We kwamen met wat vertraging aan in het UZ Gent, maar uiteindelijk begon de chemo op het zelfde tijdstip als anders, dus niks verloren. Bij de vragenronde van de assistente bleek dat Carine de laatste tijd toch wel enkele zaken verzwegen had voor mij. Ze kloeg dat ze de laatste week veel last had van vermoeidheid en ook de pijn in haar enkels en voeten bleek meer te zijn dan wat ze tegen mij verteld had. De assistente reageerde hierop dat Carine vermoedelijk veel reserve had gehad waardoor ze haar eerste drie sessies zonder veel erg had doorgemaakt. Ze zei dat de bijwerkingen voortaan vermoedelijk cumulatief zouden zijn, dus elke keer wat erger, en dat Carine er meer rekening zou moeten mee houden bij haar dagelijkse bezigheden. Ik profiteerde van de gelegenheid om haar te vragen hoe het zat met de "markers". Als ik met andere kankerpatiënten of hun entourage sprak, kwam er telkens cijferinformatie bij omtrent de markers. Ik vroeg haar dus hoe het zat met de markers van Carine. De assistente zei dat men nog steeds niet wist tegen welke kanker men het op nam en ze er dus geen markers konden naast zetten. Geen markers dus, maar ze hadden op de CT-scan van eind augustus wel gezien dat de kleine tumoren op het buikvlies leken te krimpen in vergelijking met de CT-scan van voor de chemo. Goed nieuws dus. Mijn dag kon niet meer stuk. Vooral toen de assistente nogmaals bevestigde dat dit een goed teken was toen ik de vraag stelde of ik het goed begrepen had. Voor het eerst sinds maanden een beetje echt positief nieuws op een onbeduidende vraag. Dit maakte voor mij de info over het opstapelen van de bijwerkingen toch weer een beetje goed. Carine houdt het er echter bij dat de kanker zich stabiliseert. De toediening van de chemo verliep verder goed, Carine heeft een uur of drie geslapen, voelde zelfs niet dat er een andere vloeistof aangekoppeld werd, dus ze kon maar zo rustig zijn. Soms vraag ik me echt af wat in dat hoofd van haar werkelijk om gaat. Hoeveel verbergt ze voor mij?
Twee dagen na elkaar klaagt Carine dat het precies begint zwaarder te worden. Veel werken in het huishouden zit er op het ogenblik niet in. Een uurtje of twee per dag en dat is het. Voor de rest te moe en verplicht om te rusten. Zou de chemo dan toch negatief beginnen wegen? Raakt haar lichaam uitgeput? Wat is er gaande? Morgen toch maar bespreken met de arts. Maar eerst nog wat waken dat ze vannacht om 2 uur op is om haar pilletje te nemen tegen de allergische reacties. Nu ja, zolang als die hun werk goed doen, kan het nog wat verder. Leven op hoop dus maar...
Terug van een aangenaam weekendje Rotterdam. De dagen voor het vertrek was er toch even spanning. Dochterlief is langs gekomen terwijl ze onbewust reeds ten prooi gevallen was aan een buikvirus met vervelende misselijkheid en diarree tot gevolg. Donderdagavond kreeg Carine ook lichtjes diarree en ik had al gezegd dat ik best het weekendje wilde annuleren. Carine besloot om er toch mee door te gaan en ik hield met enige spanning haar gedragingen en haar lichaamstemperatuur in het oog. Maar goed, we zijn goed aangekomen, hebben een bezoekje gebracht aan een lieve vriendin met wie het ook niet zo goed gaat, en hebben 's avonds afgesloten met een aangename "tête à tête" met heerlijke mosseltjes. We hebben allebei geslapen als een roos, voor het eerst sinds maanden. Waar we allebei de laatste maanden een onderbroken slaap hadden gehad, was er nu niet de minste moeite om een heerlijk lange 9-uren nacht rond te maken. Tot zover missie geslaagd. Tweede dag een bezoek gebracht aan centrum Rotterdam. Dat was een heel kleine tegenvaller. De bezienswaardigheden lagen zover uit elkaar dat we ons beperkt hebben tot een shoppingbezoek, aangevuld met een bezoekje aan het havenmuseum en de "Walk of fame". Ditmaal werd het 's avonds een broodje gezond en we sloten af met een glaasje in de bar van het hotel. Waar Carine ook nu weer een heerlijke nacht rond maakte, had ik het toch weer moeilijk. Eénmaal het licht uit, begon alles weer van voor af aan. Ik heb dan ook een tijdlang liggen draaien voor ik uiteindelijk de slaap vond. Volgende morgen - zondag - ging het me ook moeilijker om me uit bed te slepen. Na het ontbijt de koffer gepakt en we vertrokken richting Delft. Dit bleek ook alweer een tegenvaller, want dat lieflijke stadje waar we vorig jaar zoveel van genoten hadden (mooi weer, marktdag, veel volk...) was op zondag zo dood als een pier. De grijze hemel en strakke wind hield ons dan maar in de auto. Eigenlijk vond ik het helemaal niet zo erg, want ik voelde me toch niet zo best. Omdat Carine absoluut nog geen zin had om terug te keren, besloten we even te gaan kijken hoe "Hoek van Holland" er uit zag. Ik vond er alvast maar één hoek interessant, en dat was de hoek van de straat omdat daar een huis stond waar een gastvrije dame me gebruik liet maken van haar toilet. Bleek dat zij ook last had van "prikkelbare darm" en mijn probleempje des te beter begreep. Bovendien had ze een vakantiehuisje in De Panne. Ze nodigde me vriendelijk uit om gerust weer langs te komen als we weer eens in de buurt moesten zijn. Nu ja, "moesten"... Omdat het me echt niet goed af ging, zijn we dan toch maar richting Brugge gereden, waar we rond 16:30 u. arriveerden. Weekendje ontspanning voorbij. Carine merkte op dat ze twee heerlijke dagen had gehad waarbij kanker heel ver weg leek, maar dat ze bij thuiskomst onmiddellijk weer begon te piekeren hoe het verder zou gaan. Maandag heb ik trouwens ook afspraak met mijn maag-darm-specialist als gevolg van een "vermoeden van verdachte zwelling van de dikke darm" bij een CT-scan eind augustus. Maar goed, Carine had alvast twee heerlijke onbezorgde dagen gehad, en daar was het me in eerste instantie toch om te doen. Een aanrader dus, als je voor een gelijkaardige situatie komt te staan. Trek er even lekker - niet te ver - op uit, probeer het verstand op nul te zetten en "pluk de dag".
Zo, het kermisweekend is achter de rug. Zaterdag leek het voor Carine ietsje moeilijker te liggen. Ze heeft de groep medewerkers dan ook maar pas tegen de avond vervoegd en is ook niet te lang blijven hangen. Het was mooi weer en dat hielp en dat was een meevaller omdat Carine net nu op haar dieptepunt van weerbaarheid zit (dag 9 en 10 na de chemo). Al ging het zaterdagavond toch ietsje moeilijker en had ze nadien wel een lichte temperatuurverhoging, zondag was haar temperatuur weer normaal en is ze er volop tegenaan gegaan. Rond half acht is ze wel een uurtje of twee naar huis gekomen om wat te rusten en we waren als "verstandige" mensen nog voor middernacht terug thuis. Dit was dus voor haar de ultieme test, we kijken immers uit naar volgend weekend, want dan gaan we enkele dagen op hotel, lekker rustig en weg van alle drukte en spanning. Soms heb ik wel de indruk dat het "geestelijk" niet honderd procent is. Het is ook al bij enkele vrienden en familie opgevallen en misschien moet ik het daar wel eens met de oncologe over hebben. Het zou één van de nevenwerkingen kunnen zijn van de chemo en misschien moet daar ook wat aandacht aan gegeven worden.
Gisteren heeft Carine een fijne en actieve dag doorgemaakt, lekker veel gewerkt in het huishouden... Vandaag gaat het wat minder, een beetje lichte koorts (37.5 waar 36.5 normaal is). Ook al enkele dagen pijn aan de enkelgewrichten. De smaakpapillen komen weer op gang maar de vermoeidheid dwingt tot rust. Het grootste deel van de dag werd dit dus zetel hangen. Toch geprobeerd de hond haar bad te geven, maar tijdens het drogen moeten stoppen omdat ze wat duizelig werd. Toch tijd om wat attent te worden, ze gaat naar dag 10 toe, het moment van de slechtste weerstand, dus even de aandacht erbij houden. Vooral de nieuwe seintjes zoals de enkelpijn en het duizelen maken me iets ongerust, maar ook de temperatuurverhoging krijgt mijn aandacht. Het programma voor morgen is dus verplicht rusten, rusten en nog eens rusten. Ze wil immers dit weekend mee de bar op de gemeentefeesten helpen draaien, dus kan ik haar nu wel dwingen om het rustig aan te doen. Afwachten wat het morgen wordt...
Bij ons bezoek aan het ziekenhuis vandaag kregen we voor het eerst een lotgenoot in het bed naast dat van Carine. Een Nederlandse dame die sinds 14 jaar haar leven deelt met kanker, borstkanker dan wel. Eerst is ze jaren behandeld met allerlei therapieën en de ene was al harder om dragen dan de ander. Omdat ze maar bleef aanmodderen in een ziekenhuis in Rotterdam en een vriendin van een vriendin in het UZ Gent werkte, stelde deze vriendin voor te gaan voor een tweede opinie. Hierbij bleek dat - volgens de oncologe in Gent (niet dezelfde als deze van ons) - dat de dame eigenlijk verkeerd was behandeld. Alhoewel, ze had er uiteindelijk wel al 14 jaar op zitten, waardoor ze stelde dat kanker deel uitmaakte van haar leven. Er werd in Gent een heel andere aanpak voorgesteld en de dame verklaarde dat ze zich sindsdien veel beter voelde dan voorheen. Om maar weer te zeggen: ben je niet zeker, voel je je niet lekker in je vel, vraag dan zeker steeds om een tweede en misschien een derde opinie. Ook een gesprek met deelgenoten die al meer ervaringsdeskundige zijn dan jijzelf kan zeker ook goed doen.
Vandaag zijn we weer in het UZ Gent voor de volgende sessie, de vierde dus. We worden al een beetje begroet als "oude bekenden" door het verplegend personeel dat zich even vriendschap als altijd tegenover ons gedraagt. Het is het begin van het nieuwe academiejaar en in een universitair ziekenhuis betekent dit dat enkele stagiairs op de dienst worden geïntroduceerd. Tijdens het wachten op de Carboplatinum en Taxol, krijgen we een nieuwe stage-assistent op bezoek voor een eerste kennismaking. De jongeman maakt ruim de tijd voor een gesprekje en luistert aandachtig naar wat we te vertellen hebben. Ik maak van de gelegenheid gebruik om de onzekerheid aan te kaarten die er gerezen was omtrent de organen van Carine, aangezien er bij de kijkoperatie van 3 juni gemeld werd dat er geen organen aangetast waren en dr. Ceelen ons vorige maandag zei dat Carine niet in aanmerking kwam voor de Hipec omdat hij op vandaag teveel zou moeten wegsnijden en hierbij toch enkele organen opsomde. De assistent heeft begrip voor onze vragen rond deze tegenstelling en hij belooft zich hierover verder te informeren.
En jawel hoor, een uurtje later is hij daar terug met nieuws. Het is namelijk zo dat de kankercellen verspreid zijn over het buikvlies. De organen leunen aan tegen het buikvlies en daarom moet er bij het wegnemen van de tumoren ook telkens een stuk weggenomen worden van de organen en darmen die daar tegenaan leunen om reden van preventie. Vandaar dat Prof.Dr. Ceelen er nu voor opteert eerst verder te gaan met de chemo en als die verder goed zijn werk doet kan een Hipec operatie misschien wel helemaal in de kast gestopt worden. Het is dus niet zo erg als wat we vreesden, integendeel, we krijgen ook effectief bevestiging dat de organen voor zover geweten op vandaag NIET aangetast zijn.
Dit is nog maar eens een bewijs dat kankerpatiënten zich helemaal niet moeten schamen om een extra vraag te stellen indien ze ergens enige onzekerheid hebben. Stomme vragen bestaan niet, zegt het spreekwoord. Dit gaat al helemaal op voor mensen met kanker bij wie de twijfel danig groot is dat de medische wereld er alles voor doet om de patiënt enige rust te verschaffen. Rust en goed gevoel zijn zeer belangrijk voor een vlotte genezing.
Ook Katrien, onze medische zielsverwant in deze ongelijke strijd komt nog eens langs om te horen hoe het er mee gaat en wil wel nog eens bevestiging dat we op vandaag geen andere vragen hebben die ons het leven onnodig moeilijk zouden maken. Ze herhaalt nog eens dat we haar altijd mogen bellen en belooft zeker nog eens langs te komen bij de laatste chemo voor de nieuwe controle.
De toediening van de chemo gaat weer even vlotjes als bij vorige keren. Laat ons hopen dat het in de toekomst zo blijft.
Vandaag eindelijk na een periode van stress alles terug naar "modus normaal". Ik vandaag terug aan het werk en Carine ging deze middag met dochterlief mee naar de kinderopvang waar ze als vrijwilligster heeft gewerkt tot de kanker aan het licht kwam. Het was bovendien prachtig weer en ze heeft met volle teugen genoten van het prille kindergeweld op het zonnige speelplein. Op zich zou je denken dat dit een doordeweekse dag was maar voor Carine was het eindelijk weer eens genieten. Op zulke momenten besef je dat je saaie leventje eigenlijk meer dan behoorlijk is en dat we gelukkig mogen zijn met wat we hebben, of zoals het op zijn Vlaams wel eens klinkt "als we maar gezond zijn". Je hangt toch ergens wel tussen angst en genot, maar genot neemt op zulke momenten vlotjes de overhand. We durven ook weer eens vooruit te kijken, zo lang als het duurt. Carpe Diem en de eerstvolgende confrontatie met deze vreselijke ziekte is pas vrijdag bij de volgende chemo. Bij leven en welzijn...
Vandaag gingen we met een heel klein hartje op consultatie bij Prof.Dr.Ceelen. Deze man straalt rust uit. Toen hij pas in onze aanwezigheid het dossier begon na te zien en er een tamelijk lange stilte was, dachten we van "ojee, hier gaan we weer". En uiteindelijk kwam het er uit: Je komt niet in aanmerking voor een Hipec-operatie. Er is teveel uitzaaiing. En toen werd hij onderbroken en verliet even de kamer. Als Carine's kleur ook die van mij was, moest het een vreselijke aanblik zijn. De moed was ons helemaal in de schoenen gezonken. Had de huisarts immers niet gezegd dat het goed was zolang ze praatten van opereren? Dr. Ceelen kwam terug binnen en nam weer plaats voor zijn computerscherm. Hij vervolgde: hoe verwerk je je chemo op het ogenblik? Zeer goed, was het antwoord. Zo goed als geen bijwerkingen. Ik voegde er nog aan toe dat het was of ik een nieuwe vrouw had, niet meer snel vermoeid maar in tegendeel vrij actief. Helemaal terug van weggeweest. "Fijn om te horen", startte hij opnieuw. "Kijk, ik kàn de Hipec doen, maar ik vind het op vandaag niet aangewezen. De uitzaaiingen zitten werkelijk overal. Het zijn maar héél kleine vlekjes, maar we weten nog steeds niet waar de oorzaak zit. Als ik nu moet opereren moet ik een deel van de maag, de dunne darm, verschillende delen van de dikke darm, een stuk van de lever, de eierstokken en de baarmoeder verwijderen. En ik ben er dan nog niet zeker van dat ik het juiste deel mee heb waar de bron van de tumor zich bevindt. Waar ik wel zeker van ben is dat je dan permanent een stoma hebt, er voeding via een maagsonde moet gegeven worden, je urine via een buisje moet opgevangen worden. Dat zou je levenskwaliteit heel erg verminderen en je bewegingsvrijheid heel erg beperken. En dat vind ik op vandaag niet kunnen." Ik zie wel dat de chemo zeer goed aan slaat", waarop ik meteen vroeg of dat betekende dat de kanker "onder controle en gestabiliseerd" is. Klopt zei hij. Ik zie een terugval van de markers tot bijna helemaal normaal. Ik kan niet zien of er meer uitzaaiing bijgekomen is, maar het zijn echt heel kleine vlekjes." Waarop ik: "ik kreeg daarnet eerst het gevoel dat het helemaal verkeerd zat, maar nu klinkt u eerder positief. Of heb ik het verkeerd?" Dr. Ceelen: ik had net contact met de oncologe, Prof. Dr. Denys, en ik vernam dat je nog niet de hele chemokuur gehad hebt maar slechts 3 van de 6 beurten. Ik stel voor dat je nu eerst doorgaat met die chemo en de volledige 6 beurten afmaakt. Daarna doen we een nieuwe CT-scan en opnieuw een kijkoperatie. Ik begrijp dat je ongerust bent door de problemen die zich stelden bij de eerste kijkoperatie, maar we gaan ervan uit dat dat echt wel pech was en dergelijke zaken niet opnieuw voor vallen. Aan de hand van de resultaten van de nieuwe kijkoperatie kunnen we dan beslissen hoe we het verder aanpakken. Als alles goed verloopt, hebben we dan keuzes. Ik kan dan nog altijd beslissen alsnog een Hipec uit te voeren, maar het is en blijft een zware operatie. Misschien zien we dat de chemo danig goed werk deed dat het kan volstaan om een catheder te plaatsen in de buik en hierlangs om de drie weken rechtstreeks chemovloeistof in de buik aan te brengen. Dat blijft daar 2 uur en dan laten we het terug leeg lopen. Dat heeft het voordeel dat er veel minder chemo in de bloedbanen komt en dus ook veel minder belastend is voor de andere delen van het lichaam. En dan zien we nadien wel weer verder. Ik vind het hoe dan ook op vandaag niet aangewezen om de chemo te doen. Oké, dan win je misschien tien, zelfs twintig jaar, maar er is ook nog zoiets als levenskwaliteit. Je mag dadelijk bij dr. Denys gaan en die zal met je afstemmen voor de verdere chemobehandeling.
"En hoe zit het met die knik in de dikke darm, dokter?" - "Op de CT-scan zie ik dat er enkel nog een lichte zwelling is van de dikke darm, de knik is er uit en er is weer gewone doorgang mogelijk. Dus dat is op vandaag ook geen probleem meer." - "Is het normaal dat die darm zoveel met ons wil "communiceren"? - "Het is beter dat je hem hoort. Pas als hij helemaal stil is moet je je misschien zorgen beginnen maken. Nee, daar hoef je niet van wakker te liggen." - "Dus, corrigeer me als ik fout ben, komt het er op neer dat de bloedlichaampjes die samengetrokken waren de darm niet meer opzij trekken en dus eigenlijk ook weer min of meer normaal zijn." - "Daar zou het kunnen op neer komen ja, maar we zullen dat extra checken bij de volgende kijkoperatie." - "Het is voor ons dus weer mogelijk om een beetje te plannen, zij het op relatief korte termijn?" - "Zo is het, ja. Je moet natuurlijk wel rekening houden met de opvolging van je chemo. Als alles vlotjes gaat, kunnen we in de toekomst zelfs uitkijken naar controles om de drie maanden. Maar genezen zal het waarschijnlijk nooit helemaal."
Wij enigzins met enige vorm van opluchting van het kabinet van Dr.Ceelen naar Dr. Denys. Life seems beautiful again, althans voor de eerstvolgende maanden. Bij dr.Denys maken we een nieuwe afspraak voor de chemo. We treffen een heel andere oncologe aan dan vorige week. Nu is ze ontspannen, vriendelijk, bezorgd, en bereid tot meer uitleg. Volgens mij zat ze er erg mee verveeld dat er geen vergelijkingen konden gemaakt worden. Ze legt uit dat hetgeen Dr. Ceelen vertelde inderdaad de beste oplossing lijkt, maar ze was niet echt overtuigd omtrent de catheder in de buik voor rechtstreekse buikspoeling. Er komen wel meer klachten voor van ontsteking rond de catheder en bijvoorbeeld ook ontsteking van het buikvlies of de blaas of nieren of zo. Voor sommige patiënten staat het gelijk met veel pijn. Kan goed zijn, maar dat zijn ook de verwikkelingen die ik terugvind in blogs van patiënten die een Hipec ondergingen. Maar goed, dat is zorg voor de toekomst. Ze durft ook iets verder vooruit kijken en vermeldt nog dat er in de toekomst misschien een situatie kan ontstaan waarbij we moeten rekening houden dat Carine "last heeft van een chronische ziekte", maar dat nu plannen maken voorlopig een beetje voorbarig is. Waar wij mee kunnen leven.
Ik kreeg van een vriendin in Egypte informatie over "de gouden injectie". Hiermee wordt bedoeld dat er onderzoeken zijn waarin positief gereageerd wordt als de kankerpatiënt injecties krijgt met nanodeeltjes goud in. Deze deeltjes zonderen de kankercellen af waardoor ze zich niet meer verder kunnen verspreiden en waardoor er meer direct kan aangevallen worden zonder de goede cellen in het lichaam te treffen. Ik leg haar nog eens deze informatie voor en vraag of ze dit kent. En jawel, het is haar bekend, maar het is nog in een experimentele fase en wordt nog niet in Europa op grotere schaal toegepast. Het is in België nog niet erkend, er is ook nog geen tussenkomst voorzien en wordt dus ook nog niet gebruikt. Later meldt mijn dochter nog dat ze er ook over las op het internet en dat de laatste tekst hieromtrent dateert van eind 2011. Op deze site wordt ook verwacht dat er verwacht wordt dat er tegen 2020 een vaccin tegen kanker beschikbaar zal zijn. Kwestie van tijd kopen dus.
Op de terugweg van het UZ vatten wij alvast samen dat de situatie niet echt rooskleurig is, maar dat er openingen ontstaan die er voordien niet waren, met andere woorden: niet noodzakelijk een Hipec operatie (weten we niet echt of dat wel zo positief is, maar helemaal weigeren deed hij niet, hij stelde alleen de levenskwaliteit op vandaag voorop), een kleine verbetering of toch stabilisatie van de kanker met zicht op verdere behandeling, eventueel na een kijkoperatie het aanbrengen van een catheder om op die manier de chemo verder te zetten, ... nadien toch misschien nog een Hipec. Het had wel slechter gekund, namelijk een onvoorwaardelijke weigering van de Hipec en de melding dat de ziekte reeds te ver gevorderd was. In dat geval zou er toch moeten gesproken zijn van palliatieve zorgen, niet? We besluiten om onszelf volgende maand te trakteren op een weekendje Den Haag om even tot rust te komen, dit om in alle rust te genieten van onze 35ste huwelijksverjaardag. Ergens krijgen we een nieuwe adem.
hoe langer ik erover nadenk, hoe meer ik panikeer. Hoe komt het dat onze oncologe, de specialist die zo'n beetje beslist over leven en dood van mijn Carine, ons niet meer informatie kon (of wilde?) geven. We vroegen haar ook of de operatie nog ietsje kon uitgesteld worden omdat die vermoedelijk normaal in de week van 3 september zal gebeuren. Op 9 september zijn we 35 jaar gehuwd en het weekend van 15 september zijn er bij ons grote gemeentefeesten waar ikzelf meer dan 25 jaar bij betrokken ben en Carine ook de leiding heeft over een plein met bar en optredens en dit sinds 10 jaar. Dit is haar 10e editie en die had ze toch graag meegemaakt. Ze had gehoopt dat ze na de operatie van 24 augustus (die dus niet kon doorgaan vanwege de vakantie van de oncologe) reeds voldoende hersteld zou zijn om dit - zij het inactief - mee te maken en me bij te staan. Hierop kon de oncologe dan wel weer antwoorden dat we liever niet langer uitstellen en als het toch gebeurt er een extra chemo toegediend moet worden. Waarvan akte.
Ondertussen had ook ik wat gezondheidsproblemen waarvoor ik bij een maag/darmspecialist moest langs gaan. Ik heb in het verleden al een darmoperatie gehad en gaf dus voorkeur niet bij de specialist van Carine langs te gaan maar bij mijn specialist van toen die werkt in het AZ St.Jan te Brugge. Ik vertel hem dat ik een onderzoek nodig heb (doorgestuurd via mijn huisdokter en de spoed te Sijsele), maar dat ik nog geen datum kon vast zetten omdat veel zal afhangen van de afspraken bij de chirurg die Carine zal opereren. Ah, zegt ie, en wie gaat het doen in Leuven? Ik leg hem uit dat het in het UZ Gent zal gebeuren bij een chirurg die zeer vertrouwd is met HIPEC-operaties, prof.dr. Ceelen. Tiens, vreemd, wij sturen onze HIPEC-patiënten altijd door naar Leuven, ik ken dr. Ceelen niet...Ik voel de grond zo onder mijn voeten wegschuiven. De prof werd ons aanbevolen als dé specialist in België en mijn maag/darmspecialist kent hem niet? Hééélp, ik wil extra bedenktijd en meer informatie ! Ik Google op dr. Ceelen, UZ Gent en HIPEC en vind meer informatie. Prof dr. Ceelen zou wereldwijd bekend en erkend zijn voor zijn HIPEC ervaringen en heeft er zelfs ook een boek over uit. Gezien deze info vrijwel uitsluitend komt via sites die met UZ Gent gelinkt zijn, en ik ook in 2010 een reactie vind van een prof aan het UZ Gent die vindt dat er onvoldoende bewijs is van resultaat bij HIPEC, blijf ik twijfelen en beslis om morgen de Kankerliga op te bellen. Ik vraag ook aan mijn schoonzoon die afkomstig is van Parijs om contact te nemen met het Kankerinstituut te Parijs en te informeren naar prof.dr. Ceelen. Ik wil zekerheid dat mijn schat in de veiligste handen van het land is. Dit gaat niet over de aankoop van een tweedehandswagen maar over het leven van Carine. vrijdag 31 augustus 2012: telefoontje met iemand van de Kankerliga. Prof Ceelen doet geen lichtje branden, maar terwijl de dame aan de lijn een grote luisterbereidheid toont, zoekt ze zelf even op het net. Daar vindt ze nog meer info over de prof die in dezelfde lijn ligt van wat ik had gevonden. De prof is wel nog vrij jong maar heeft toch al zo'n 300 HIPEC ingrepen achter de rug. Hij moet dus toch wel enige expertise ter zake hebben. Ze voelt dat ik nog niet overtuigd ben en raadt me aan eventueel eerst een tweede opinie te vragen in Leuven. De tijd dringt... maar als ik wil mag ik ook in de namiddag terugbellen want dan is er een oncoloog ter beschikking bij de Kankerliga. Iets na de middag krijg ik bevestiging van mijn schoonzoon dat Prof. Dr. Ceelen gekend is voor zijn expertise met HIPEC. Ik ben min of meer gerustgesteld, maar écht overtuigd zal ik pas zijn als ik de dokter zelf heb gesproken. Het blijft dus enigzins bang afwachten tot maandag 3 september.
- een nieuwe artse. Duitsklinkende naam, licht Duits accent, maar prima en aangenaam in gesprek. Carine somt zoals gewoonlijk de klachten en ervaringen van de voorbije weken terug op. Ook hier klinkt het antwoord nu weer dat het best wel moeilijk kan zijn, maar troost, het is de zesde en voorlopig laatste sessie. Daarna wacht er ons weer een bezoekje aan radiologie voor een CT-scan en een gesprekje met de oncologe. De artse meldt dat de bloedresultaten goed zijn en verzekert zich er toch maar van dat Carine haar medicatie tegen allergische reacties heeft genomen. Er kan onmiddellijk - iets vroeger dan anders - met de chemo begonnen worden, want ze verwachtte al dat het oke zou zijn en had het giftig spul al vooruit besteld. Mooi, zijn we een uurtje vroeger dan anders de deur weer uit. Maar een koppig pomptoestel beslist er ietsje anders over. Na anderhalf uur wordt dan maar een andere pomp in gebruik genomen en kan alles rustig zijn gangetje gaan. Carine gaat vrijwel onmiddellijk in "slaap-modus" en ik lees dan maar weer eens mijn krant en vul hier deze blog aan. Benieuwd wat de volgende week zal brengen, Carine heeft er geen goed oog op maar de artse zegt dat Carine er niks moet mee inzitten om toch maar een extra Dafalgan of zo te nemen. En volgende maandag en dinsdag ben ik ook alvast thuis om in geval van nood de nodige ondersteuning te geven.
