Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
17-12-2012
geen "jingle bells"
Vandaag op afspraak geweest bij Prof. Dr. Ceelen. Kwestie van even het "knip-en naaiwerk" te checken en ook nog even te overlopen wat de toekomst kan brengen. De naad van pakweg 30 cm ziet er goed uit, voor zover je natuurlijk stelt dat er geen latje achter gelegd is en je er met enige verbeelding één of ander massief in ziet dat een verder vrij vlakke omgeving doorkruist. Maar als de chirurg zegt dat het mooi is, dan moet dat haast ook wel zo zijn.
Het grootste deel van het gesprek heb ik gemist. Enkele snoodaards waren in het UZ Gent-dorp een (één) verlichtingspaal aan het plaatsen en daar werden dan zo'n 35 à 40 parkeerplaatsen voor afgezet. Ruw geschat kwam ik op een noodzaak van 7 à 8 benodigde parkeerplaatsen en daarmee konden ze met de hoogtewerker toch al een tijdje rondhotsen. Maar ja, als je de gelegenheid en de ruimte krijgt, moet je dat benutten, toch ? Een eindje verder waren nog minstens zoveel plaatsen ingenomen voor de renovatiewerken en blijkbaar is de maandagnamiddag een superdrukke dag in het dorp, want uiteindelijk heb ik toch zo'n half uurtje rondgereden en gezocht om de wagen in een frustratie ergens neer te poten waar je op de openbare weg - en zeker in Brugge - binnen de 5 minuten zou weggesleept worden, met de nodige kosten. Maar goed, ik wou er toch bij zijn als Carine meer info kreeg, ongeacht of dit nu goed of slecht was.
Concreet komt het gesprek er op neer dat de kanker zich verspreid heeft over het gehele buikvlies in de vorm van kleine spikkeltjes en ook de volledige dunne darm deze spikkeltjes te zien gaf. Op de dikke darm zitten er enkele iets grotere tumoren (wat heet groot?). Het was in elk geval veel te uitgebreid om een Hipec-operatie tot zijn volle recht te laten komen, dus heeft hij in overleg met de oncologe dan maar beslist dat ze wijselijk van het hele zaakje zouden afblijven. Immers, zonder dunne darm heb je geen spijsvertering en wordt je dus afhankelijk van medische spitstechnologie. Dit zou Carine zeker niet ten goede komen en dus is gekozen voor levenskwaliteit. Nieuwe labo-resultaten konden helaas ook niet aantonen waar de kanker vandaan komt en dus is er sprake van een niet-gediferentiëerde kanker, om het eens op zijn Vlaams te zeggen. Op mijn vraag of er enig vermoeden is of die kanker zich langzaam heeft verspreid over pakweg 10 jaar of langer, of eerder een agressieve aanval heeft uitgevoerd in enkele maanden tijd, moest de prof mij het antwoord schuldig blijven. We weten immers niet waar het vandaan komt en ook het type kanker kunnen we niet met zekerheid beoordelen. 't Is maar dat je het weet... De oorzakelijke kankercel kan ondertussen zelfs al helemaal verdwenen zijn, zodat de oorzaak helemaal niet meer te achterhalen is en enkel het gevolg nog zo goed als mogelijk dient bestreden te worden. Dit komt eerder zelden voor, maar het kan. En dit maakt het onderzoek én de behandeling er ondertussen uiteraard niet gemakkelijker op. Laat dit nu dus uitgerekend heel waarschijnlijk voor ons het geval zijn. Feit is dat de chemo gewerkt heeft, de kanker lijkt in een slaapsituatie terecht gekomen en is het volgens prof.dr.Ceelen zelfs ietsje teruggedrongen.
En hoe zien we de toekomst? Ewel heu... dat ik het ook niet weet. Dat moet bekeken worden door de oncologe. Carine heeft ondertussen 6 zware chemokuren achter de rug en dat is eigenlijk het maximaal haalbare voor een normaal mens. Nu moet het lichaam kans krijgen om te herstellen. Dus moet eerst de oncologe gesproken worden, maar het laat vermoeden dat ze diezelfde chemo zal verder toedienen, eventueel in een lagere dosis of gecombineerd de taxol intra-veneus met de carbo als lokale spoeling via een catheder. Zo zou dit minder bezwarend kunnen zijn voor het lichaam. Hiervoor werd onlangs een testprogramma opgezet waar Carine perfect zou kunnen ingepast worden. Voor het ogenblik is het belangrijk dat Carine zeer attent blijft voor maag- en darmklachten. Vooral een afwijkend patroon van de darmwerking moet scherp in het oog gehouden worden omdat er bij een mogelijke darmobstructie zeer snel zou kunnen ingegrepen worden. Voor verdere informatie is het wachten op het onderhoud met Prof. Dr. Denys volgende woensdag. "Come and see next week" dus, zoals het vroeger bij feuilletons als Payton Place en Dallas aangekondigd werd.
Pffff, ik lijk hier wel een medische handleiding aan het schrijven. Mijn excuus als het te technisch en te saai wordt, maar voor ons betrokkenen zijn dit allemaal belangrijke zaken en als je lang en veel genoeg tussen dat medisch personeel gaat rond lopen, begin je op de duur zowaar ook half latijn te spreken. Ik laat hierbij in het midden of ik geen zaken foutief interpreteer en daardoor dus soms wat vreemde taal uitsla. Mààr ik heb mijn informatie van proffen van de universiteit en mag me dus stilaan ervaringsdeskundige gaan noemen. Dit is minstens zo goed als een medische stage van iemand die niet de vereiste studies en dus ontbrekende biologische voorkennis en achtergrondinformatie bezit.
Woensdag waarheidsdag. Wij met een pak vol spanning weer eens naar Gent. Ik heb ze even geteld en puur voor Gent is dat - zonder rekening te houden met de twee weken hospitalisatie - de 18e geregistreerde verplaatsing. Straks vindt mijn auto zonder enige begeleiding zelf de weg naar huis terug...
De oncologe, prof.dr. Denys is nog wel even bezig en we worden alvast terug opgevangen door haar assistente, dr. ...(?) die ons bijgebleven is van de vorige keer. Ik vind het jammer dat de naam Stefanie op haar jas plaatsgemaakt heeft voor de iets onpersoonlijkere S., maar ja, voor ons is en blijft het dus Stefanie, een blond sympathiek meevoelend wezen dat aangenaam is om in je omgeving te hebben. Tenminste, als het niet professioneel gezien wordt. Net zoals de vorige keer nemen we de kans te baat om veel vragen af te vuren en krijgen de gewenste antwoorden. Niks is haar teveel dus vraag maar op. Ze laat ook tussendoor even met een fris lachje naar Carine toe de opmerking vallen "je blijft er echt wel heel positief bij, he?". Wat haar betrokkenheid nog maar eens in de verf zet. Ja, mij heeft ze alvast ingepakt en voor Carine geldt hetzelfde, hoor ik achteraf. Zo'n types zijn een verfrissing en verrijking, zowel voor de patiënt als het ziekenhuis. Ook zij vond de naad op Carine's buik mooi (al ontgaat me hier echt de inhoud van dit woord) en als Carine rechtop gaat zitten, ben ik toch even geschokt bij het aanschouwen van haar buik. Tot nu toe had ik die buik enkel in liggende positie gezien en viel het al bij al nog mee. Nu, zo rechtop zittend, speelt echter de wet van de zwaartekracht en doet deze buik me denken aan de lichamen die je ziet op televisie bij lifestyle-programma's zoals "embarrasing bodies". Je weet wel, het lijkt of Carine tientallen kilo's vermagerd is en dat de uitgerekte huid dringend steun en vastheid zoekt op een lager niveau. Pas later bedenk ik dat het hier niet over vermageren ging (uiteindelijk slechts een tiental kilo), maar dat dat wel eens kon komen doordat de buikspieren doorgesneden werden en hun functie alsnog niet terug hebben kunnen opnemen. Volgens de chirurg en de oncologe komt dit allemaal weer goed, maar het heeft wel een hele tijd nodig. Ik neem me voor om me bij Carine voorlopig vooral te concentreren op haar rug en haar nu en dan eens een ontspannende rugmassage te geven met huidvriendelijke olies. Kwestie dat ze zich goed blijft voelen en niet aan zichzelf gaat twijfelen.
Ik ga hier niet alles herhalen van wat voorheen reeds geschreven was, maar zal me beperken tot de bijkomende informatie die we vandaag hebben bekomen. Toch nog even kort herhalen: we weten niet waar het vandaan komt, we weten niet 100 % zeker hoe we het moeten behandelen en we weten niet wat de toekomst brengt. Da's dus wat je noemt een pakketje onwetendheid. Mààr we zijn uiteindelijk allemaal mensen en hebben allemaal onze beperkingen. Het enige wat ik vandaag welk zeker weet is dat deze morgen de factuur van het ziekenhuis binnengekomen is voor Carine's weekje verblijf. Het kost ons een dikke 300 EUR en aan het ziekenfonds (en de gemeenschap dus) 5.400 EUR. Wat een geluk dat er een goede sociale regeling is in ons kleine landje, ik zou de zware belastingdruk zowaar beginnen appreciëren, want het lijkt er op dat wij op deze manier één en ander gaan recupereren.
Goed, vaststelling: de operatie was een goede poging maar heeft helaas niets mogen uithalen. Niets aan te doen. Er is vermoeden dat de aanwezige cellen niet meer actief zijn. Er wordt ook geen overtollig vocht meer aangemaakt in de buik en dat laat het vermoeden van de "slaapmodus" alleen versterken. De voorbije zes chemo's zijn het maximum, anders zou het te belastend worden voor het lichaam, de bijwerkingen zouden te sterk worden en ook de botten hebben daar absoluut geen deugd van. Bovendien moet vermeden worden dat de kankercellen gaan wennen aan deze chemo en zich hiertegen gaan wapenen, hetgeen een verdere strijd in de toekomst zou bemoeilijken. Daar kan ik inkomen, dat is zo'n beetje als met antibiotica. Voorlopig vooruitzicht wordt dus opvolgen en afwachten. Er zal een nieuwe scan en bloedonderzoek gepland worden pakweg half januari en dan wordt alles opnieuw bekeken. Blijkt dat de kanker zich koest houdt, dan beperken we ons tot zeer regelmatige controles. Dat heeft het voordeel dat Carine's lichaam verder kan herstellen én dat haar haargroei (en dus een beetje "waardigheid") een nieuwe poging kan doen. Dat haar is ondertussen toch alweer een half centimetertje lang, maar toch nog wat dunnetjes. Mààr het is alvast niet grijs. Ook Carine's wenkbrauwen tekenen zich terug af en haar wimpers zijn ook enkele millimetertjes lang, wat haar ogen toch weer wat aantrekkelijker maakt. Dat alles zijn wel oppervlakkigheden, maar kunnen denk ik toch wel belangrijk zijn voor hoe onze patiënte zich voelt. Als blijkt dat de kanker zich toch weer zou gaan roeren, dan kan een nieuwe chemobehandeling nodig zijn. Als dit te snel gebeurt, kan er dus voorlopig niet terug gegrepen worden naar carbo-taxol, tenzij in de behandeling die prof. Ceelen al voorstelde, combinatie intraveneus en lokaal. Prof. dr. Denys zegt dat de studie is aangevraagd, dat er nog wat administratie te vervullen is, maar dat ze toch bijvoorbeeld ook al weten waar ze hun catheders zullen halen. Er zijn dus nog geen toepassingen en het nut van deze combinatiebehandeling is dus nog niet aangetoond. Maar dr. Denys prefereert om eerst af te wachten wat mogelijke bijwerkingen bij andere patiënten zijn vooraleer ze Carine in deze proeven wil inpassen. Ze wenst Carine dus nog niet als proefkonijn te gebruiken. Er wordt immers van uitgegaan dat de spoeling met carboplatin slechts door dringt tot op een diepte van 1 à 2 millimeter in het weefsel, en vermoedelijk is dat voor Carine niet voldoende. Mààr dat weten ze niet met zekerheid want ze weten niet welk tumortype het eigenlijk is. Als naderhand blijkt dat er toch weer chemo moet gegeven worden zal ze samen met het labo bekijken welk type product gebruikt kan worden dat de haargroei niet belemmert. Het zal er dus een beetje van af hangen of de tumoren op de buitenwand van Carine's dikke darm groeien en wel in die mate dat het weefsel naar binnen wordt gedrukt waardoor zich een darmvernauwing of darmobstructie voor doet. Kaarsje branden dus! En hopen dat alles zo lang mogelijk stabiel blijft. Een héél klein spankeltje hoop, denk ik dan.
Als Fanny me 's avonds opbelt om te informeren naar de resultaten, kom ik eigenlijk zelf tot de conclusie dat we het misschien moeten zien als bij een aidspatiënt. Ze kunnen het aidsvirus met medicatie stoppen maar nog niet genezen. Misschien krijgen we hier eenzelfde situatie. Stoppen kan, maar genezen niet. Lijkt me een positieve maar niet medisch bevestigde afsluiter naar het jaareinde toe. Het is ondertussen bijna 8 maanden geleden dat de kanker ontdekt werd en dat mij meegedeeld werd dat Carine vermoedelijk de feestdagen niet meer met ons zou meemaken. Dus blijven hopen en op tijd en stond een break inlassen is de boodschap. In afwachting van het telefoontje voor de scan in januari gaan we nu weer even voor enkele weekjes levenskwaliteit in de hoop dat er nergens een (letterlijke of figuurlijke) kink in de kabel komt.
