Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
28-12-2017
toch weer die onzekerheid
op afspraak bij de oncoloog: daar krijgen we te horen dat er chemo zal toegediend worden via een cath-o-port, een poortkatheder. Die wordt onderhuids geplaatst net onder het sleutelbeen. De chemokuur zal 6 maanden in beslag nemen, 1 toediening om de 2 weken, dus in totaal 12 keer vergif inspuiten... Er wordt hier tamelijk gemakkelijk over gepraat en er worden enkele mogelijke bijwerkingen opgesomd: tinteling in de vingers en in de voeten, en alles wat koud is vermijden, ook koude voeding of dranken. Ook aften in de mond kunnen voor komen en wel eens vervelend zijn. Dat is het zo'n beetje. En na elke toediening wordt er nog een pompje aangeschakeld dat na 2 dagen wordt afgeschakeld door de thuisverpleging die toch langs komt om haar stoma te verzorgen. Ik krijg wel een papiertje mee met veel meer uitleg die men nu gemakshalve laat omdat de communicatie in het Engels moet gebeuren en ik dat beter zelf kan doen. Er wordt ook een afspraak geregeld met een chirurg voor het plaatsen van de poort.
We kunnen onmiddellijk door naar die chirurg en er wordt afspraak gemaakt om de poort te plaatsen op woensdag 3 januari 2018. Normaal doen ze dat links, maar omdat ze daar al zoveel geprikt werd bij de tweede operatie (wie heeft zich daar geamuseerd?), is de ader daar al te veel geschonden en moeten ze de poort nu rechts plaatsen. Aangezien ze rechtshandig is, moet je wel rekening houden dat ze hier wat last zal van hebben in de eerste twee weken. Ook hier blijkt weer een addertje onder het gras. "Het gebeurt niet veel maar soms kunnen we de katheder niet in de ader aanbrengen en dan moeten we een punctie doen. Hierbij bestaat er wel een risico op een klaplong... Weer iets dat ik mijn schatje maar niet zal vertellen want ze is nu al doodongerust en eigenlijk zou ze liefst geen chemo hebben. In Thailand worden ze over het menselijk lichaam en medische zaken niet zo goed geïnformeerd door de scholen en de artsen. Bij de arme Thai in de dorpen is het hoofdgeneesmiddel Paracetamol. Als je pijn hebt, ga je naar het medisch centrum van het dorp waar een verpleegster werkt (soms meerdere) en dan krijg je Paracetamol. Als je geen pijn meer hebt, ben je genezen...
Toen mijn meisje 5 jaar geleden terminaal was, waren dergelijke poorten nog niet in gebruik en werd dus telkens de ader in de arm geprikt. Ik beschouwde die kathederpoort nu dus eerst als een interessante verbetering, maar met de toegevoegde info en het geluk dat we de laatste weken al kenden, ben ik nu weer zeer ongerust.
En als dit goed afloopt, is het nog zeer de vraag hoe haar lichaam zal reageren op de chemo want de opgesomde bijwerkingen zijn niet min... onder meer mogelijke kaalheid, diarree, misselijk, braken, eetlust verliezen... dus wel een beetje meer als tinteling en koude vermijden...pfff... Als je dan zeker zou zijn dat alles effectief ook geholpen heeft, dan heb je het er snel voor over, maar dat kunnen ze uiteraard niet garanderen. Ik lees ondertussen ook dat de chemo 5-fluoruracil ook kan gegeven worden in tabletten, maar dan nog is de mix met Capecitabine en Oxaliplatin nodig. Vind ik wel heel erg veel voor een behandeling ter voorkoming van hervallen of tot uitroeiing van achtergebleven cellen. 5-Fluoruracil is bovendien ook al meer dan 20 jaar oud, wordt het geen tijd dat er daar wat vorderingen in gemaakt worden? De chemische industrie doet gouden zaken dus waarom zouden ze de kip met het gouden ei slachten, denk ik dan.
Als je dan ook bedenkt dat we ondertussen 6 weken na de vertrekdatum van onze reis zijn en de chemo maar pas op 10 januari start, dan hadden we eigenlijk "bij normaal verlopen operaties" toch alsnog naar de kinderen in Thailand kunnen gaan voor een weekje, of twee... Nu wordt het weer tellen. Ondertussen is ze al bijna 10 maanden van de kinderen gescheiden en komen nu nog 6 maanden chemo + 6 weken herstel en verwijderen van de tijdelijke stoma er bovenop. Ze zal haar kinderen dus bijna 1 1/2 jaar niet gezien hebben want zo gemakkelijk krijg je de kinderen nu ook niet naar België, dank zij onze vrienden bij de Dienst Vreemdelingenzaken. Mag ik me even verdomd schuldig voelen ook ? In plaats van eindelijk wat geluk, heb ik haar reeds veel verdriet bezorgd. Ik wilde me immers niet in Thailand vestigen en heb haar dus zo'n beetje gedwongen om haar kinderen daar achter te laten tot 6 maanden na het huwelijk....
Vandaag toch even langs bij de huisdokter, kwestie van zeker te zijn dat we het opnamedocument voor de dagkliniek (plaatsen van de cathederpoort) goed ingevuld hebben. Een mens wil immers geen enkel risico lopen door foutieve informatie te geven, rekening houdend met het dreigend onheil van een mogelijke klaplong bij deze ingreep.
Alles ziet er goed ingevuld uit en ik maak van de gelegenheid gebruik om toch nog even wat extra informatie te vragen over het verslag dat we voor de huisarts mee kregen van het ziekenhuis. Ik weet uit ervaring dat de oncoloog waarmee we in zee gaan niet de minste is maar je ook niet echt gerust stelt als hij niet 100 % zeker is. Hij heeft je liever wat onrust mee die nadien misschien onnodig is dan je een hoera-gevoel te geven terwijl nadien je ergste nachtmerrie eigenlijk dichter bij de resultaten komt. Hijzelf geeft geen enkel teken van enig ongemak bij het melden van negatieve berichten en straalt de rust zelve uit terwijl hij je moet meedelen dat het einde in zicht is. Ik spreek van ervaring.
De huisarts zegt me dat er op de informatie van het ziekenhuis en labo 1 zeer belangrijk element naar voor komt. Er zijn wel enkele kleine uitgroeien naar de lymfeklieren gevonden maar er is geen enkele uitgroei door het kapsel gegaan waardoor er zeer weinig kans is dat we later met echte uitzaaiingen zullen geconfronteerd worden. Met wat ze leest kan ze enkel maar besluiten dat er redelijke kans is op volledig herstel, mits nauwlettende opvolging en controle op latere cysten. Gezien de erfelijkheid is er uiteraard nooit zekerheid dat alle kankercellen met de chemo zullen gedood zijn, maar volgens wat ze uit het laborapport leest, is het type kanker niet resistent tegen de voorziene chemotherapie. Dus laat ons zeggen dat er redelijke kansen zijn dat we nog lang samen mogen zijn. Niettemin wijst ze er op dat mijn schatje door een zeer moeilijke periode moet tijdens de chemo en het niet te voorzien is welke bijwerkingen zich zullen manifesteren en in welke mate. Ze houdt het op een hersteltermijn van een jaar tegen dat alle leed geleden is en alle controleonderzoeken achter de rug zijn. Dat wordt dus even tanden bijten want ik zit wel met een nogal moeilijke zieke in huis. Maar je zou van minder gefrustreerd geraken, dus zal ik desnoods ook een extra pilletje nemen om wat minder geprikkeld rond te lopen. We gaan dit gevecht samen aan en ik kan alleen maar hopen dat er weinig bijwerkingen zijn zodat we hier tamelijk rustig door kunnen gaan.
