Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
02-04-2013
Gisteren ging het niet zo goed. Carine had weinig fut maar probeerde toch weer een voldoende aantal calorieën te halen nadat ze enkele zwakke dagen gekend had. Als kers op de taart genoot ze met volle smaak van een portie lasagna. Toen haar bord leeg was en ik haar lachend prees voor zoveel doorzettingsvermogen, moest ze plots niezen. Eén keertje was blijkbaar niet genoeg, maar bij de tweede poging kwam er ook een boertje bij te pas en moest ze plots richting toilet vluchten. De hele maaginhoud - ook dat van de rest van de dag - kwam er terug uit. Ik had er dus gelijk het raden naar hoeveel calorieën ze tijdens de dag dus werkelijk verwerkd had. Dat zal me leren! 's Avonds noteerde ik nog 38° koorts, iets wat me toch weer vrij ongerust maakte. Ik vond het dan ook nodig Fanny op de hoogte te brengen, zo'n beetje kwestie van gedeelde miserie is halve miserie. Klopt dus niet, Fanny heeft hierdoor een rusteloze nacht gehad, net als ikzelf trouwens. Het was dus gedeelde miserie is dubbele miserie.
Maar goed, het was heel even spannend en ik trok alweer heel wat conclusies. Zou dit nu betekenen dat er een darmobstructie is? Ze is minder naar het toilet geweest dan andere dagen en nu komt de maaginhoud er ook al langs de verkeerde kant weer uit. Bovendien is er die koorts. Ik zweer het, op zo'n moment denk je gelijk aan het "worst case scenario". Een andere optie is er niet. Gelukkig moesten we deze morgen langs bij de oncoloog voor controle, dus zouden we snel ofwel bevestiging ofwel ontkenning van onze gedachten krijgen. Omdat ik me niet zo lekker voelde vandaag (mijn lichaam gaat nu ondertussen wekelijks wel eens ongecontroleerd onderuit), heeft Fanny vrij genomen en is zij met mama naar het ziekenhuis geweest. Veel onderzoek was er niet, alles over gisteren werd verteld en er werd nota van genomen, maar voor de rest gebeurde er niks mee. Bloed werd afgenomen en onderzocht. Carine bleek een veel te lage bloeddruk te hebben (het is Fanny en mijn meisje ontgaan hoeveel precies). Dàt zou kunnen de reden zijn dat Carine zo futloos is de laatste dagen. Er werd beslist om vanmiddag bloed te geven in de veronderstelling dat het een opkikkertje voor Carine wordt. Daarna zien we wel weer.
Terwijl Carine vanmiddag op een bed haar voorgeschreven portie bloed kreeg (2 zakjes), werden met Fanny nieuwe afspraken gemaakt. Omdat er een vorige keer problemen gesignaleerd werden met betrekking tot de nieren (beetje bloed in het plasje, weet je nog?) moeten we morgenochtend weer langs bij radiologie voor een echo van de nieren. Je weet immers nooit... En nadien dus terug langs bij de oncoloog voor de bespreking van de resultaten. Het wordt morgen weer een vermoeiende ochtend. Vanavond maakte mijn schat opnieuw koorts, 38.3°, maar tegen tien uur was dit weer gezakt naar 37°. Misschien was het allemaal wat teveel geweest of moest het lichaam nog in het reine komen met de nieuwe bloedlichaampjes die op visite kwamen en heeft Carine hierdoor weer wat koorts gemaakt. Ook Fanny heeft het na een dagje ziekenhuis in mijn plaats weer gehad voor vandaag, waarvoor dank, ook aan haar baas voor het begrip. Ik vul de blog morgen aan indien nodig. Voor straks welterusten. Ik hou van je, schat.
Deze morgen dus vroeg op om opnieuw met Carine naar het ziekenhuis te gaan, dit keer voor een echografie van het hele zooitje. Dat was stipt op tijd en dus moesten we nog anderhalf uur wachten tot we de resultaten konden horen van de dokter. Die zei dat hij de echo had aangevraagd om te checken of de urineleiders die de urine van de nieren naar de blaas voeren niet werden dichtgeknepen of zo. Maar blijkbaar is er geen probleem. En dat er wat buikvocht aanwezig is, was ook al geen nieuwtje meer. Dus al bij al valt het allemaal wel mee.
Ik heb nog eens gevraagd waardoor mijn meisje alweer twee avonden na elkaar koorts maakte. Alhoewel het gisterenavond nog meeviel in de zin dat de koorts later op de avond spontaan verdwenen was. Hij is van oordeel dat het een teken is dat de antibiotica voor het abces zijn kracht verliest omdat de bacterie resistent wordt. Dus overschakelen naar een zwaardere antibiotica dan maar: Augmentin. Dit is me wel bekend en heb ik in huis doordat ik het ooit moest nemen en niet verder genomen heb omdat mijn maag er niet tegen kon. Maar goed, hier hebben we weinig keuze. En inderdaad, vanavond was er geen koorts te bespeuren, maar Carine heeft wel wat meer maaglast.
Voor de rest lijkt alles vrij normaal, mijn meisje voelt zich weer wat frisser en heeft zelfs de moeite gedaan om even tot bij Fanny en Yannis te gaan om te gaan kijken naar zijn "ruiterkunsten" op het ponytje dat mama voor zijn verjaardag heeft gekocht. (nu ja, dat zegt ze, maar eigenlijk wilde zij zélf al van kleinsaf een pony... ). En zoals reeds het geval was de laatste dagen haalt Carine ook vandaag weer geen 1000 calorieën, maar ik maak me er niet druk om want eigenlijk heeft ze weer een stuk dag verloren in het ziekenhuis en kreeg ze dus minder kans om calorieën op te doen. Zoals ze zeggen: les excuses sont faits pour s'en servir... of zoiets .
Vandaag heeft het weer heel wat voeten in de aarde gehad om Carine te overtuigen toch iets te eten. Maar met een ochtendboterham en een potje vruchtenyoghurt over de middag zijn we niet verder dan een goede 300 calorieën geraakt. Ze heeft enorm veel maaglast en voelt zich behoorlijk misselijk. Nog goed dat ze zichzelf gisteren heeft kunnen overtuigen om eens naar Yannis' pony te gaan kijken, anders was het zeker weer voor enige tijd uitgesteld of er zelfs niet meer van gekomen.
Carine had danige last van de maag dat ik besloot om naar het ziekenhuis te bellen en te vragen of die Augmentin wel zo'n goed idee was. Ik hoor in het secretariaat dat de behandelende oncoloog vertrokken is voor een lang weekend tot volgende week dinsdag. Er zijn ook geen andere oncologen aanwezig en de secretaresse vroeg of ik de huisarts kon consulteren. Bij deze... De huisarts raadde me aan onmiddellijk te stoppen met de Augmentin en ook de Voltaren die ze neemt te stoppen. Vanaf nu moet het dus even zonder antibiotica maar moet ik nauwlettend in het oog houden of mijn schat koorts gaat maken. Dat stoppen is geen probleem, de laatste inname was deze morgen en vanmiddag kon mijn meisje zelfs geen beetje water met de tweede portie Augmentin naar binnen werken.
Carine gaat vroeg slapen omdat ze zich echt wel misselijk voelt. We wachten af wat het morgen wordt.
Deze morgen werd een luie morgen. We hebben alletwee dringend wat rust nodig, dus deed het goed even in bed te blijven tot half tien en er min of meer ontspannen ook nog effectief wat aan te hebben.
Carine's maag doet het nog steeds niet echt goed en bij nazicht blijkt dat ze opnieuw koorts maakt. Niet zo heel veel (37.7°) maar toch. De dokter had me gisteren gezegd terug te bellen als bleek dat er weer koorts was. Onder protest van Carine heb ik dus de huisarts gebeld. Deze zei me toch maar weer te starten met Ciproxine, de antibiotica waar de bacterie volgens de oncoloog schijnbaar toch stilaan resistent tegen wordt. Indien dit onvoldoende zou zijn, dan kan ik de dokter morgenvroeg opnieuw bellen en dan zal hij haar Voltarenspuitjes voorschrijven die dan door de thuisverpleegkundige zal moeten gegeven worden. Op die manier wordt de maag dan wat ontzien en heeft ze toch het voordeel van de werking van Voltaren. Bovendien zal de thuisverpleegkundige zich dan eindelijk ook eens nuttig gaan voelen, want de laatste twee weken is er niet echt iemand nodig geweest.
Ik heb Carine dan op eigen initiatief Motilium laten nemen en gevraagd toch minstens een boterham met wat choco te eten, zodat we konden zien wat de maag hiermee aanvangt. Het is ondertussen vier uur later en het gaat... voorlopig toch. Ik heb nog niet opnieuw haar koorts genomen maar haar gevraagd om toch een energierijk drankje te nemen, zodat ze toch wat extra calorieën kan opnemen. Vandaag heeft ze immers haar boterham genomen met een glas cola en niet meer met de groeimelk omdat ze gisteren pas misselijk geworden was na het drinken van haar glas groeimelk. Het caloriedrankje heeft ze ondertussen half uit en haar maag lijkt het te verwerken. Afwachten wat de rest van de dag nog wordt en hoe het met de koorts zal gaan deze avond. De Dafalgan staat alvast heel dichtbij... Na de extra-lage calorie-inname van gisteren staat de teller voor het ogenblik op 400. Pfff....
Ik begin me toch stilaan af te vragen of ik er wel goed aan deed haar naar huis te brengen. Was ze nu in het ziekenhuis geweest dan kon men weer een centraal infuus aangelegd hebben met voldoende voeding en langs deze weg ook antibiotica toedienen die de maag ontziet. Maar dan lag ze ondertussen al meer dan 4 weken tussen 4 muren te wachten tot haar tijd aanbreekt. Nu zijn dat 3 muren en een raam met zicht op de tuin. En bovendien was ze dan die paar uurtjes niet op stap geweest met Fanny en Yannis, vorige week naar de binnenspeeltuin en gisteren een half uurtje naar de pony. En dan had ze misschien al doorligwonden van dat harde ziekenhuisbed, terwijl ze nu ontspannen in haar eigen bed kan slapen. Maar dan was ik misschien ook minder gestresseerd en gefrustreerd geweest omwille van haar eetgedrag, maar dat klinkt dan weer zo egoïstisch... Het is een hele opdracht met maar heel matige positieve resultaten maar al wat we hadden, nemen ze haar alvast niet meer af.
Gisteren is de caloriemeter afgeklopt op 700. Niet wat zou moeten, maar toch beter dan de 300 van eergisteren.
Vandaag was een dag met wat extra spanning. Deze spanning kwam uit onverwachte hoek. Het weer wordt eindelijk wat beter en het zonnetje deed het goed vanmiddag. Maar dat had dan weer een onverwacht negatief effect op Carine. Toen ik deze namiddag na de boodschappen terug thuis kwam, vond ik een erg onzekere echtgenote op de divan. Ze zei schoorvoetend: "ik denk dat ik met een probleem zit...", waarbij ze haar beide benen ontblootte en ik een duidelijk gezwollen linkerbeen te zien kreeg. Aan het rechterbeen was niks te merken. Ze had het opgemerkt toen ze haar kuitspier wilde masseren omdat ze een spierkramp had. Terwijl ze me erop wees, barstte ze in tranen uit. Ze was even uit de zetel geweest en had aan het raam gezien dat de buurvrouw zeer druk bezig was in de tuin, iets wat zijzelf nu niet meer kon of nooit meer zou kunnen. Die kwam hard aan schijnbaar. Ze vroeg zich ook luidop af wat het nu weer zou zijn met haar been, hoe lang ze nog te leven had en zei met angst op haar gezicht dat ze bang was dat ze terug opgenomen moest worden in het ziekenhuis en het ditmaal definitief zou zijn.
Nadat ik haar eerst wat had getroost en geprobeerd had om haar gerust te stellen (het is immers niet de eerste keer dat haar benen opgezwollen waren door vochtophoping, maar - toegegeven - toen waren het haar beide benen), belde ik onze huisdokter op zijn mobiele telefoonnummer dat hij me heeft gegeven. Doch daar ving ik bot, wat wil je, het was immers zaterdagnamiddag en je kunt van die man niet verwachten dat hij 7/7, 24/24 paraat staat voor zijn patiënten. Maar het was toch het proberen waard. Omdat onze thuisverpleging destijds gezegd had dat zij ook soms beroep deden op artsen die met hen samenwerken, belde ik dus de thuisverpleging op. Na wat overweging vroeg men mij om toch maar de dokterswachtdienst te bellen.
Binnen de tien minuten was er een arts aan de deur en zijn vaststelling was enigszins verrassend: mijn schat had vermoedelijk een trombose gehad. Eigenlijk zou dat moeten gecheckt worden via een echografie maar om één of andere reden besloot hij haar niet door te verwijzen naar het ziekenhuis. Ik vermoed dat hij nadat hij te horen kreeg hoe de situatie zat, dacht dat ze Carine waarschijnlijk in het ziekenhuis zouden willen houden om haar op te volgen. Hij dacht dat één en ander te maken kon hebben met de dagenlange platte rust in combinatie met het stopzetten van Voltaren aangezien Voltaren naast heel wat andere eigenschappen ook een bloedverdunner is. Hij zocht duidelijk naar een voorlopige en aanvaardbare oplossing. Ik wierp op dat ik nog enkele spuitjes tegen flubitis liggen had van na Carine's operatie vorig jaar november, namelijk Clexane. Daarmee konden we het voorlopig wel doen en hij gaf haar meteen de eerste dosis. Voor de volgende toediening doen we morgen beroep op de thuisverpleging niettegenstaande de dokter zei dat ik dat ook zelf kon toedienen. Nee, toch liever niet... Hij heeft meteen een voorschrift afgeleverd voor 2 weken spuitjes en maande ons wel nog aan om maandag toch maar contact te nemen met de huisarts. Daar denk ik meteen ook de oncoloog bij, want uiteindelijk zijn er de laatste twee dagen toch al enkele beslissingen genomen waar de oncoloog graag van op de hoogte zal gebracht worden. Later op de avond zag ik dat de zwelling toch een beetje geminderd was, maar het viel me op dat Carine mankte toen ze naar bed ging. "Spierpijn" zei ze. Ik denk eerder in de richting van een gemeen bloedklontertje dat daar niet op zijn plaats zit...
Oh ja, de caloriedag werd vandaag afgerond op 1030. Dus weer iets beter dan gisteren, maar gezien de nieuwe ontwikkelingen een magere troost. Afwachten maar weer wat het morgen wordt. Ik werd er net met de neus op gedrukt langs een televisieprogramma op Discovery Chanel. Daar werd het programma "Way of life" afgerond met een citaat van Mahatma Gandhi: "Leef vandaag alsof je morgen zou sterven en leer alsof je eeuwig zou leven". Grootse woorden van een (letterlijk dan) kleine man. Carine was zich net aan het voorbereiden om naar bed te gaan, ik weet niet of ze dit nog gelezen heeft en of het tot haar doorgedrongen is...
Een nieuwe dag, een volgende stap. Het lijkt ernaar uit te zien dat de wijze woorden van Mahatma Gandhi te laat bij ons zijn overgekomen. De zon schijnt, de temperatuur gaat voorzichtig naar 10 graden. De natuur begint duidelijk te leven na de overdosis koude winter...
Vannacht en deze morgen ziet het er voor ons toch weer meer somber uit. Carine heeft vannacht voor het eerst sinds weken weer "een ongelukje" gehad. Ook toen ik daarnet terug thuis kwam van de bakker met de verse boterkoeken, zat ze weer op het toilet. Op mijn eerste vraag van achter de deur of het ging, kwam geen antwoord. Toen ik mijn vraag opnieuw stelde, kwam er een twijfelende "jaja". Twee minuten later komt mijn meisje met zo'n ziekenhuis-braakbakje in de keuken met een groene smurrie. Ze geeft weer gal over, net als na haar kijkoperatie vorig jaar in juni. Dat betekent voor mij dat haar maag nu volledig dienst weigert en dat de gal niet meer op een normale manier verwerkt wordt, maar zijn uitweg zoekt via de slokdarm. Volgens mij tijd om naar het ziekenhuis te gaan, want dat wil zeggen dat Carine ook haar medicatie niet meer op een normale manier zal kunnen nemen. Dan moet het weer via infuus. Net zoals haar voeding trouwens.
Zoals te verwachten was, wil Carine nog wachten tot ik morgen de oncoloog kan raadplegen. Ze beseft heel goed dat, als ze nu het ziekenhuis ingaat, dit definitief is en het een vaarwel is aan haar huis, haar tuin, haar hondje, haar poes,... dag, 't was fijn, bedankt, tot ziens... Maar dat abces op haar darm zal daar waarschijnlijk anders over denken. Ik kan geen risico nemen om te experimenteren met haar medicatie. Tijd om de thuisverpleging te bellen. Die komt zo snel mogelijk langs om de situatie in te schatten en te bespreken. Ik ben benieuwd.
Ik breek, mijn tranen kan ik niet tegenhouden. Ik vraag haar nog maar een keertje om toch iets voor Yannis op papier te zetten. Ze antwoordt dat ze niet weet wat ze voor hem zou moeten schrijven. Ik vraag haar niet te wachten tot het niet meer kan en hem te schrijven wat ze voor hem voelt, dat ze altijd een oogje op hem zal houden en dat ze op hem rekent dat hij iets van zijn leven maakt. Ze is boos, schiet uit en ik krijg geen antwoord meer. Misschien, in het ziekenhuis, zal ze hiervoor toch wel een inspanning doen.
De thuisverpleger is langs gekomen. Deze mensen bekijken de situatie op een andere manier dan wij. Zij hebben ervaring, dit is niet hun eerste patiënt met palliatieve verzorging. Nadat hij alles op een rijtje heeft gezet, komt hij tot het besluit dat mijn meisje vandaag niet naar het ziekenhuis hoeft. Zijn advies is: "maag laten rusten, medicatie minimaliseren en eventueel zelfs geen medicatie nemen. Gaat er vandaag niks in tot daar nog aan toe, maar niks forceren. Morgen contact nemen met de huisarts en de dienst oncologie. Misschien kan er inderdaad weer een centrale portcath geplaatst worden en kan alle medicatie en voeding weer op deze manier verder gaan. Dat kan dan eventueel allemaal verder thuis gebeuren. Vandaag vooral genieten van de zon, geniet van het zicht op je tuin, eventueel in de zon en uit de wind even een frisse neus halen, en morgen zien we dan wel weer". Vanavond komt nog iemand langs voor de injectie en we horen dan wel of er nog problemen zouden geweest zijn.
Dus even proberen te relaxen is de kwestie. En hopen dat we op een rustige manier de volgende dag en nacht door komen, want zoals gewoonlijk gebeuren "de dingen" meestal 's nachts en in het weekend. Ik vraag nog aan Carine of ik ons zondagse wekelijks gezamenlijke gezinsdiner vanavond niet moet afbellen, maar voorlopig vindt ze dat nog te vroeg. En we moeten de kinderen ook niet nodeloos ongerust maken. Vanmiddag gaat Yannis met peter Kevin naar de Piet Piraatshow en dat doen ze beter zonder paniekstemming of onnodige spanning. Die is voor mij gereserveerd Het zij zo.
). En zoals reeds het geval was de laatste dagen haalt Carine ook vandaag weer geen 1000 calorieën, maar ik maak me er niet druk om want eigenlijk heeft ze weer een stuk dag verloren in het ziekenhuis en kreeg ze dus minder kans om calorieën op te doen. Zoals ze zeggen: les excuses sont faits pour s'en servir... of zoiets 
.
En bovendien was ze dan die paar uurtjes niet op stap geweest met Fanny en Yannis, vorige week naar de binnenspeeltuin en gisteren een half uurtje naar de pony. En dan had ze misschien al doorligwonden van dat harde ziekenhuisbed, terwijl ze nu ontspannen in haar eigen bed kan slapen. Maar dan was ik misschien ook minder gestresseerd en gefrustreerd geweest omwille van haar eetgedrag, maar dat klinkt dan weer zo egoïstisch... Het is een hele opdracht met maar heel matige positieve resultaten maar al wat we hadden, nemen ze haar alvast niet meer af.
