Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
19-03-2013
persoonlijk moeilijk...
De dagen gaan voorbij... donkere dagen, triest weer, héél af en toe een zonnestraal maar voor de rest is het zo'n weer waardoor je snapt dat het vooral in deze periode is dat mensen sterven. Dat ze zich laten gaan, het hebben gehad, het niet meer hoeft... Gisteren is Fanny haar mama komen ophalen om toch eens "een poging te doen" om te gaan winkelen, iets gaan halen voor Yannis zijn Pasen. En dat is goed gelukt, al zijn ze niet echt lang weg geweest. Helaas is na het winkelen nog maar eens de uitzichtloze situatie ter sprake gekomen. Fanny vond dat we maar eens door de zure appel moesten bijten en één en ander onder ogen zien, dat er misschien nog dingen moeten geregeld worden en dat het maar eens moest uitgesproken worden. Ze heeft gelijk, maar het is weeral hard aangekomen bij Carine. De traantjes waren dus niet uit de lucht. Toen ik haar wou vastnemen om haar te troosten, kreeg ik weer een afwijzend gebaar. Zoals zo dikwijls tegenwoordig. Carine trekt een muur op en is zwaar depressief als je 't mij vraagt. Mijn voorstel om eens met de dokter te praten om haar andere antidepressieva te geven dan de Sipralexa die ze sinds lange tijd neemt, werd ook afgewezen. Ik heb zo stilaan het gevoel dat ze me helemaal afwijst. De stilte in huis is ijzig en huiveringwekkend. Er wordt nog zelden een conversatie aangevat. Ik zit te tokkelen op mijn computer om het van me af te zetten, want telkens als ik een gesprek wil opstarten krijg ik nauwelijks reactie ofwel een heel korte reactie, een knik, een gebaar, die een normaal gesprek onmogelijk maakt. Dit begint van langsom zwaarder te wegen. Ik weet niet meer hoe ik hiermee om moet gaan. Carine ligt het grootste deel van de dag in de zetel en staart voor zich uit, geen woord, geen gebaar. Als ik vraag of ik iets voor haar kan doen knikt ze nee. Als ik vraag of ik haar mag aanraken, krijg ik meestal een afwijzing. Misschien ben ik nu te egoïstisch maar ik heb ook nood aan een knuffel, een gebaar van "ik zie je graag". En met een knuffel wil ik haar graag hetzelfde zeggen. Omdat ze me dit niet toelaat, zeg ik het dan maar letterlijk. Enkele keren per dag, maar ik probeer er op te letten om dat niet te overdrijven. Als ik bij haar plaats neem, naast haar benen op de zetel kom zitten, kijk ik haar aan, streel - als ik het mag - even haar gezicht en zeg het haar uitdrukkelijk, geef haar een kus op haar voorhoofd als het mag. Dan moet ik me van haar afwenden want dan komen de tranen in mijn ogen, en het is niet de bedoeling dat ik haar nog meer verdriet laat zien. Ik snap haar wel. Hoe zou je zelf zijn? Je kijkt tegen het einde aan, weet niet hoe of wanneer, hoe je dat zult ervaren, wat er hier achter komt, komt er uberhaupt nog iets achter...? De enige zekerheid is dat het er spoedig aan komt. Mijn schat is verbitterd, hulpeloos, radeloos. Oh ja, ze wil het zo graag anders! Ze wil die fijne "moeke" zijn voor Yannis, maar zelfs dàt kan ze niet meer opbrengen. Een lach kan er nog heel zelden eventjes af. Ze sluit zich stilaan af in een kleine leefwereld waar ze de afrekening maakt voor zichzelf. Gisteren belde de psychologe van de palliatieve thuiszorg en na een gesprekje vroeg ze mij of het nodig was dat ze even langs kwam, tenminste als Carine dat wilde. Ik vroeg het aan Carine maar nog voor ik uitgesproken was, kreeg ik al een nee. Toen ik me daarna naast haar wilde zetten, stak ze haar beide handen in de lucht, handpalmen naar me toe, vingers gespreid, zonder woorden aangevend: "laat me met rust, kom niet aan me!". Dit is dus niet wat je verwacht als de artsen zeggen dat je samen nog zoveel mogelijk moet genieten van elkaar gedurende de tijd die je nog rest. Maar dat zijn dus woorden, zet ze maar eens om in daden! Niet iedereen kan hiermee omgaan, dit leer je niet op school, ook niet in de "universiteit van het leven". Dit is zo onwezenlijk, normaal gezien iets wat gebeurt bij iemand anders maar niet bij jou, en plots sta je ervoor en weet het even niet meer.
Ik kan alleen hopen dat het weer spoedig beter wordt. Ik ben er zeker van dat Carine haar zinnen even kan verzetten als ze even kan rondwandelen in de tuin en kijken hoe alles in bloei komt, me kan zeggen waar ze het onkruid wil gewied zien, welke bloemen en planten nog moeten bijgesnoeid worden. Als de temperatuur nu ook nog eventjes naar omhoog wil, kan ze misschien haar gedachten toch nog even een andere richting uitsturen en behoort een gesprekje, kort of lang, weer tot de aangenamere mogelijkheden. Nu lijkt het gewoon of we met zijn twee zitten te wachten tot het noodlot toeslaat. Met zijn twee alleen, terwijl we eigenlijk samen één zijn, altijd geweest, en wat mij betreft altijd zullen zijn. Helaas moet ik haar alleen laten gaan, geeft de natuur je niet het voordeel van samen te vertrekken als je zo nauw verbonden bent met elkaar. En uit plichtsbesef probeer ik het uit mijn hoofd te krijgen om de natuur een handje te helpen. Ik heb immers nog verplichtingen: Fanny, Kevin, Yannis... ik kan het hen niet aandoen. Ik heb trouwens reeds enkele weken geleden beloofd aan Carine dat ik verder een oogje op Yannis zal houden en belofte maakt schuld...
Ik vraag me af of het wel verstandig is om het voorgaande hier allemaal op de blog te zetten. Misschien schrap ik het maar beter. Maar ik weet dat er wel meer mensen zijn in onze situatie en waarvan de partner misschien wel met dezelfde gedachten zit. Als ik ook maar één persoon troost kan geven met het neerschrijven van mijn gevoelens hier, dan is dat weer een goede zaak geweest. En wat mijn familie- en vriendenkring er verder over denkt, neem ik er maar bij. Dit is een situatie die je je ergste vijand niet toewenst en dan kan een stukje blog als dit misschien wat steun of sterkte geven. Daarom laat ik het maar staan.
Alles is vrij rustig voor het ogenblik. Gisteren is Fanny mijn meisje komen halen om samen met de kleinzoon en een vriendje van hem naar een indoor speeldorp te gaan op enkele kilometer van thuis. Ze wou liever niet dat ik meeging en we spraken af dat ik haar zou komen halen indien het niet zo goed ging met haar. Zo konden de kinderen toch blijven spelen en was het een poging waard. En kijk, het is haar goed bevallen. Ze heeft geen last gehad van vervelende dingen die met haar ziekte te maken hebben. Geen paniekspurtje naar het toilet of zo, geen pijn, geen vermoeidheid... wat wil een mens nog meer?
Ook daarom vind ik Fanny nu zo'n fantastische jongedame. Carine sluit mij uit. Fanny neemt ze dan maar mee op sleeptocht, sleurt ze bij wijze van spreken het huis uit en doet alsof er voor de rest niks aan de hand is. Terwijl ook zij innerlijk verscheurd wordt door die gevoelens van "ik wil je niet kwijt". Een grote madam, zoals een collega me onlangs nog zei. Ik ben trots op mijn kinderen, om wat en wie ze zijn. Al lag dat in het verleden niet altijd zo voor de hand .
Gisterenavond hebben we onze gezamenlijke hoofdbezigheid uitgeoefend: bankhangen en tv kijken. Naar een show gekeken van Graham Norton. Een aanrader! Ik heb zowaar voor het eerst in maanden mijn schat breeduit zien lachen, bijna een half uur lang. Dàt is pas entertainment. Even waren alle problemen vergeten, dat zag je zo, geen tijd voor ellende. Het was al laat en Carine was moe, maar toch wou ze de show graag helemaal uit kijken. Onmiddellijk erna - rond half twaalf - is ze naar bed gegaan. Ze leek me totaal ontspannen. Ik blijf zoals gewoonlijk nog even voor de buis hangen (en val dan meestal even in slaap) zodat ze rustig kan inslapen, zonder last van een wriemelende of snurkende echtgenoot.
Deze morgen bij het ontwaken, schoof ik tegen haar aan en sloeg mijn arm rond haar. Onmiddellijk kreeg ik de vraag of ze wat ruimte mocht hebben. Dus ben ik maar weer versast naar mijn uiterste randje van het bed... ruimte zat. Maar het zet meteen de toon voor de dag. Aan het ontbijt vroeg ik haar of ze last had gehad van claustrofobie. Nee, ze had gewoon zo'n moment van "blijf van me af, laat me met rust". Dat gebeurt wel meer dezer dagen, dus niet erg, ik begrijp haar. Ze ligt in de knoop met zichzelf, hoe zou je zelf zijn?
Deze morgen komt iemand langs van de sociale dienst van de CM. Om eens na te gaan waar we recht zouden kunnen op hebben en wat daarvoor te doen is. Ik weet het antwoord eigenlijk al: recht op niks. Teveel tijd nodig voor verwerken van de aanvragen en zo. Ik had de vraag gesteld naar aanleiding van de "uitnodiging tot betaling" van de solidariteitsbijdrage van de Vlaamse Zorgverzekering. Op die uitnodiging staat dat dankzij deze bijdragen honderdduizenden mensen een tegemoetkoming krijgen als het in het kader van hun verzorging moeilijker gaat. Schijnbaar gaat het hier om de 130 EUR mantelzorg voor wie voor een langdurig zieke zorgt. Of mijn vrouw dan ook kan beschouwd worden als langdurig zieke? Mja, eigenlijk wel, maar het duurt minstens 4 maanden voor de uitbetalingen starten en het is niet met terugwerkende kracht... Dus met andere woorden: reken er maar niet op. Binnen 4 maand ben ik immers allang verondersteld weduwnaar te zijn. Een "invaliedenkaart" dan om haar nog gemakkelijk ergens mee te kunnen nemen en vlak bij de deur te parkeren. "Misschien ook wel, maar dan moet je eerst documenten laten invullen, die moeten naar Brussel, dan wordt je uitgenodigd voor een medisch onderzoek en als het goed is, wordt een externe firma gevraagd de kaart aan te maken. Reken dan maar op een 2 à 3 maand. Noppes dus. En dan heb je nog familiale thuishulp en of ik daar even mijn aanslagbiljet wil klaar houden als ze langs komt. Daar had ik eigenlijk ook al een antwoord op: tussen de 12 en 15 EUR per uur. Mijn kinderen verdienen zoveel niet, dan kan ik beter vragen aan Fanny of Kevin of die bij ons kan komen helpen en hen dat bedrag uitbetalen. Met andere woorden, ik verwacht er niet zoveel van, waarschijnlijk is het puur verloren tijd. Onze sociale zekerheid is verre van op maat gemaakt en als "lage middenmooter" mag je daar weinig van verwachten.
Vanmiddag is er dan weer een controle bij de oncoloog. Benieuwd wat daar weer voor de verrassing zal zorgen, tenzij dat het zich beperkt tot even checken van de bloedwaarden. Ondertussen is mijn meisje deze week weer een half kilootje kwijt. Er komt helemaal niks meer bij, kan ook niet met de manier waarop zij maar kan eten. Toen ik haar gisteren in bed wel zachtjes een rugmassage (nu ja, massage was eerder streling) mocht geven, viel me op dat ik eigenlijk een ribbenkast streelde met een flinterduine huid erover. Niks zachts meer, alleen nog de beenharde realiteit...
.
