Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
12-02-2013
Stapje per stapje vooruit, zo lijkt het wel. Vandaag heeft mijn schat de eerste dag zonder extra zuurstof. Als dat geen goed nieuws is! Tijdens ons bezoek durft ze het zelfs aan een heel klein wandelingetje op de gang te maken. Ik schat zo'n 10 meter heen en terug. Het is een begin.
Maar iets geeft me in niet te enthousiast te zijn. Er zijn nog heel wat hindernissen te nemen. Er is nog steeds de pijn, die komt vanuit de rechterzij naar de onderbuik, zoals bij de maandstonden, zegt ze. En die pijn is zodanig aanwezig dat ze nog steeds een pijnstiller moet nemen. Dus nog uitdrukkelijk aanwezig. Donderdag doen ze een echo en opnieuw bloedonderzoek naar ontstekingen. Ook de antibiotica is nog steeds nodig, hoewel het deze morgen ter sprake kwam om het niet meer via infuus maar in pilvorm te gaan doen. In het gesprek deze morgen zou er ook aangehaald zijn dat misschien volgende week kan gestart worden met de chemo, wat zou willen zeggen dat Carine's situatie stabieler wordt.
En dan is er nog het gegeven dat - als ik het goed begreep - de oncologe me wil spreken. Of misschien had Carine gezegd dat ze de vooruitgang en/of de planning beter rechtstreeks met mij besprak omdat zijzelf waarschijnlijk dingen zou vergeten. In het eerste geval is dit reden om me ongerust te maken, in het tweede geval geen reden tot paniek. Morgen moet ik het er toch nog eens duidelijk met mijn meisje over hebben, kwestie van alles in zijn juiste context te zien.
Vandaag gesprekje gehad met de afdelingsartse. Het ziet er voor het ogenblik goed uit. Maar gisterenavond was er een koortsopstootje en de ontstekingsindicatoren in het bloed maken een sprongetje. Dus de ontsteking is nog steeds niet helemaal uitgeteld. Maar, voegde ze er aan bij, peritonitis is niet zomaar een ontstekingetje en is niet in 1, 2, 3 opgelost. Een dergelijke ontsteking bij een vochtpunctie komt ook zelden voor. Ze is drie jaar op de afdeling en dit is het eerste geval waar zij mee te maken krijgt. Maar het gebeurt nog.
Ze vindt wel dat Carine goed aansterkt, maar niet echt snel. Daarom wil ze eerst de uitslagen van morgen afwachten vooraleer er echt sprake kan zijn van de nieuwe chemo. Die kan eventueel al vrijdag gegeven worden, maar misschien moeten ze toch beter wachten tot volgende week. Ze geeft Carine 95 % kans dat ze weer thuis komt, dus is er heel wat hoop, niettegenstaande er toch al heel wat tegen gezeten heeft de laatste tijd. Carine heeft ook weer last van een opgezwollen buik waardoor ze slechts heel weinig kan eten. Vermoedelijk zal er dus weer een punctie moeten gebeuren. Dat kan morgen tijdens de onderzoeken meteen uitgevoerd worden. Benieuwd dus hoe ik mijn meisje morgen zal terugvinden.
Ik heb ondertussen vanavond ook het rapport van het UZ doorgenomen, het rapport dat bedoeld is voor de tweede opinie die we morgen gaan vragen. Daarin las ik dat het er echt heel goed uit gezien heeft tot eind oktober, in die mate dat ze dachten dat ze het hele zaakje onder controle hadden en effectief voor een aanslepende ziekte konden gaan behandelen. De kanker was gestopt en zelfs voor een deel teruggedrongen. Dus de carbo-taxol had goed zijn werk gedaan. Maar met en na de operatie in november zag het er minder rooskleurig uit, onopereerbaar staat er te lezen. En dan in januari plots een verergering van de uitzaaiingen. Hoe het dus kan draaien he, en de artsten weten het zelf ook niet, zagen het niet aankomen. Voor de nabije toekomst wordt paliatieve chemo gepland. Voor hoelang het zal helpen en of het al zal helpen, weten we niet. We kopen en krijgen wat extra tijd en hopelijk zal het nog een aangename tijd worden. Het is dus dezelfde draad door het hele verhaal: afwachten.
Deze morgen naar het AZ St.Jan geweest voor een 2e opinie en voor vraag naar de mogelijkheid om Carine naar Brugge over te brengen. Daar waar we wat rust hadden verwacht, is het gesprek in tegenstelling zeer confronterend geweest. De arts - ik laat hier de naam maar niet valllen - zei dat hij niet snapte waarom we naar het AZ kwamen want dat ze net dergelijke patiënten richting UZ Gent sturen.
Hij heeft zijn mening meegedeeld over de behandeling en de toestand van Carine en het komt er eigenlijk op neer dat hij haar nog enkele weken, hooguit een paar maanden geeft. Ik had het ook moeilijk om hem te overtuigen om haar naar het AZ te laten overbrengen of om haar op te vangen als zou blijken dat zij een verkeerde reactie krijgt op de chemo die ze mogelijks nog in Gent zou krijgen. Kort samengevat en besluit: de chemo wordt niet meer gegeven in Gent maar zal eerst besproken worden met Carine als ze in AZ Brugge binnen komt. Voor de oncoloog is het weinig zinvol om haar resterende tijd nog met de ongemakken op te zadelen die met deze chemo te verwachten zijn. Hij zou liever geen chemo meer geven en gewoon wachten tot ze een obstructie krijgt en dan de stekker uittrekken. Maar als ze de chemo echt wil, dan zal hij deze uiteraard toedienen.
Er zal een bed voorzien worden tegen maandag en dan kan Carine overgebracht worden naar het AZ St.Jan. Hij sluit niet uit dat hij haar onmiddellijk naar huis stuurt in afwachting dat ze in dagkliniek de chemo kan krijgen. Maar hij wil haar eerst zien en met haar praten. Hij was ook van oordeel dat Carine de zomer niet meer zal halen.
Met dat pakketje wanhoop heb ik dan naar het UZ Gent gebeld om de overbrenging naar Brugge te regelen. In het gesprek met dokter Denys zei ze dat het er inderdaad niet rooskleurig uit ziet. Dat ze nog hoop had iets met de nieuwe chemo te kunnen bereiken, maar dat de buikvliesontsteking een lelijke streep door de rekening was. De ontsteking is op het ogenblik wel onder controle, maar de minste nieuwe aanval van een extra bacterie kan voor Carine fataal zijn. Carine is gewoon zeer zwak en haar longen zullen het met de minste tegenstand vermoedelijk opgeven. Eventuele nieuwe operaties bij verwikkelingen zijn ook geen optie meer. Het mag dus een wonder heten als Carine nog de zomer haalt. We hebben nu net enkele weken geworden en ze hoopt met de zaak met de chemo toch nog enkele maandjes te kunnen winnen, maar dat is allesbehalve zeker. We leven dus weer dag op dag en mijn wereld stort opnieuw in. Vanmiddag moeten we even langs lopen bij de sociale dienst om de overbrenging op maandag te regelen. Ik hou me recht met de wetenschap dat mijn meisje maandag dan toch al dichter bij huis is. Misschien krijg ik haar nog enkele weken helemaal thuis, iets waar ze zo naar uitkijkt.
Mijn bezoekje gisterennamiddag is "nogal' tegengevallen. Ik schreef dat ik benieuwd was hoe ik mijn meisje zou terugvinden. Wel, ze was net terug op de kamer van de onderzoeken en de eventuele punctie die zou gebeuren. Het eerste was Fanny opviel was dat Carine een zak bloed toegediend kreeg. Het spreekt vanzelf dat daar grote vragen bij kwamen. De verpleegster heeft even voor ons geïnformeerd en het bleek dat er te veel bloedplaatjes aanwezig waren en dat de beste oplossing daarvoor was dat de patiënt bloed toegediend kreeg. Ik snap er weinig van, maar dat was de uitleg waar ik het mee moest doen. De verpleegster kon er ook niet meer over zeggen.
Er is geen punctie geweest want er was hiervoor niet genoeg vocht in de buik aanwezig. Van waar de gezwollen harde buik dan komt, daar hebben we het raden naar. Volgens Carine zijn ze heel lang bezig geweest met de echo van de darmen en van de rechter nier. Vandaag zal de artse vermoedelijk meer informatie komen geven. Weeral wachten dus. Carine heeft deze morgen ook gal overgegeven, en dat is volgens mij slecht nieuws. Als er niet veel vocht in de buik zit en deze toch dik en gespannen staat, wil dat volgens mij zeggen dat de tumoren op haar darmen snel groeien. Deze zullen op de duur de darmen toeduwen en voor mijn meisje betekent dit het einde. Het zou wel eens snel kunnen gaan, bedacht ik zo.
Er zijn ook nogal wat traantjes gevloeid. Ik heb Carine zo voorzichtig mogelijk proberen aan het verstand te brengen dat ze niet veel vooruitzichten meer heeft. Dat we hier mogelijks spreken over enkele weken. Ik heb haar niet gezegd dat we ook even goed kunnen spreken over enkele dagen, heb ik wijselijk maar voor mezelf gehouden. Mijn meisje is hierbij in tranen uitgebarsten, een volledig logische reactie. Ik had haar dit moment willen besparen maar het is beter dat ze weet dat het einde in zicht is. Ze heeft me dicht getrokken op een manier die ik me enkel herinnerde van toen we nog jong waren. Maar nu was het van "hou me vast of ik val" in plaats van "jij bent mijn alles en ik ben gelukkig met jou, dus verlaat me nooit". We hebben staan wenen - liggen eigenlijk - als twee kleine kinderen en ik moet bekennen dat het heeft opgelucht. Ik was hier duidelijk ook aan toe. Nadat we de bedenkingen gemaakt hadden over hoe oneerlijk het is dat ze slechts zo'n kort leven krijgt, terwijl er hoogbejaarden zijn die gewoon in het rusthuis op hun dood zitten te wachten, begon ze het rijtje af te lopen. Het zwaarste moment was er toen Yannis ter sprake kwam, haar kleinzoon, haar god, hoe moet het nu met hem? Fanny en ikzelf hebben haar gezegd dat we er zeker van zijn dat ze van uit haar positie ook voor hem zal zorgen, op hem zal toezien, dat ze mee zal leven op zijn schouder en ervoor zorgen dat hij het goed heeft. O ja, dat zou ze zeker. Ze zal trouwens voor ons allemaal zorgen. Er kwam een zekere (be)rust(ing) en ik heb haar nog beloofd dat ik er alles zou aandoen om haar taak over Yannis zo goed mogelijk in te vullen. Tot slot uitte ze nog de bedenking waarom ze haar op de Intensive Care niet hadden losgelaten, dan was het voorbij geweest. Een bedenking die wij onszelf - hoe hard dit ook mag klinken - ook reeds hebben gemaakt. Dan zou ze zachtjes zijn ingeslapen. Maar uiteindelijk heeft Yannis zijn moeke ondertussen ook nog een paar keer gezien in "tamelijk goede omstandigheden".
Ik heb vannacht tot een eind in de nacht gesproken met een vroegere vriendin die verpleegkundige is en die vorig jaar april haar moeder verloren is aan darmkanker. Ze heeft me kort wat uitleg gegeven over de mogelijkheden van palliatieve thuiszorg, hoewel ze de details ook schuldig moest blijven. Maar mijn besluit staat vast: als ze medisch gezien voor Carine niks meer kunnen doen in het ziekenhuis, dan komt Carine naar huis. Ik wil Carine bij me hebben en zal haar verzorgen tot haar dood. Carine mag haar laatste levensdagen niet doormaken in het ziekenhuis, maar in haar eigen vertrouwde omgeving. De vriendin raadde me aan om te gaan spreken met de mensen van palliatieve zorg in het St.Jan. Die hebben voldoende ervaring en kunnen me alle nodige informatie geven.
Ik zit al te plannen welke meubelen plaats zullen moeten maken voor het ziekbed en hoe we Carine hier in huis inpassen op een manier dat ze centraal bij ons ligt en niet ergens in een hoekje wordt weggestopt. Ik vraag me ook nog af hoe ze het zware ziekenbed in onze woonkamer binnen zullen krijgen. Dat lijkt me niet logisch, want dat zijn behoorlijk zware dingen en we wonen immers op de eerste verdieping. Maar dit zijn enkel praktische beslommeringen waar we wel een oplossing voor vinden. Op de bank liggen, is geen goed idee, want dat is enkel goed voor een korte, gewone ziekte en hiervoor is Carine gewoon té ziek.
Hoe het verder zal moeten, is weer iets anders. Zal ik het aankunnen? Kan ik het combineren met thuiswerk? En als ze zieker wordt, hoe zit het met de invulling van de nachten? Want ook 's nachts gaat het leven door, ook voor een zwaar zieke. En hoelang hou ik het uit? Kan ik Fanny met dezelfde problemen blijven opzadelen? Hoe voelt Kevin zich hierbij? De vriendin sprak me van een palliatieve werking op de gemeente die schijnbaar goed werk levert. Maar hoe zien we dat en hoe wordt dat georganiseerd? Wil ik wel de hele dag vreemden in mijn huis? Er liggen heel wat vragen open voor de komende week. Ik voel me ellendig en hoop dat ik het zal volhouden. "Je moet erop letten dat je er zelf niet onderdoor gaat", zegt mijn vriendin nog bezorgd. Tja, en hoe doe je dat dan weer? In stilte hoop ik met gemengde gevoelens dat Carine's einde kort, maar vooral zacht zal zijn. In ieders belang... denk ik... Nee, deze situatie wens ik niemand toe. Er liggen weer veel vragen open voor volgende week, veel aan je vretende onzekerheden. En eerlijk, op gebied van opvang van palliatieve patiënten en hun onmiddellijke omgeving schiet het UZ Gent zwaar tekort.
Tijd nu voor de organisatie van de overbrenging van mijn schat van het UZ Gent naar het AZ St.Jan. Da's nu weer het belangrijkste, dan is ze alvast dichter bij huis en dan kan ik mijn licht opsteken bij de dienst Palliatieve Zorgen van het AZ St.Jan. Wordt vervolgd...
Vandaag een min of meer gewoon dagje doorgemaakt. Deze morgen weer op zoek geweest op mijn computer naar gedichten die Carine verzameld heeft en foto's voor de pps voor de begrafenis. Ook weer wat muziek zitten zoeken, wat ik eigenlijk niet zou mogen doen want ik wordt er alleen depressief van en mijn ogen doen stilaan pijn van het wenen.
Mijn bezoekje aan Carine in het UZ Gent - nog twee dagen te gaan - verloopt tamelijk gewoon. Fanny is er ook en die heeft blijkbaar al een gesprekje gehad met mijn schat in verband met het afscheid. Het lijkt me dat Carine zich erbij neergelegd heeft en dat ze nu stilaan zelf haar afscheid in handen aan het nemen is. Eigenlijk is dit min of meer een opluchting voor mijn want het betekent dat ze er noodgedwongen vrede mee genomen heeft en haar eigen zaakjes aan het organiseren is. Dit betekent ook dat het meer bespreekbaar wordt en ik me wat opgelucht voel omdat we eindelijk weer op dezelfde golflengte zitten. We nemen ons voor om alles thuis rustig te regelen en mijn schat zal me begeleiden in het opnemen van de huishoudelijke taken, iets wat me nooit werd aangeleerd of opgedragen. Er is dus werk aan de winkel, want het leven gaat door.
Het valt me op dat Carine er nogal opgeblazen uit ziet in haar gezicht en als ik haar benen insmeer zie ik dat ook haar dijen nogal vol zijn voor iemand die enkele dagen geleden naar mijn mening nog amper 40 kg kon wegen. Fanny had er nog niet op gelet, maar nu ik het zeg... Als de verpleegster het dienblad van het avondeten komt weghalen, maak ik er haar attent op. Ze zal het noteren en morgen Carine's gewicht nazien. Voor de rest niks dan goed vandaag, mijn meisje voelt zich goed, heeft ook al een min of meer normale maaltijd genomen deze morgen en deze middag, zonder probleempjes. Met de onrust rond de vermoedelijke vochtophoping neem ik vanavond afscheid. Tot morgen schat, ik zie je graag.
