Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
22-01-2013
volgende ronde...
Naar schatting zo'n vijf weken zijn voorbij. Weken van recuperatie en soms ook al dan niet terechte onrust bij maag- en darmklachten van Carine. Vorige week vrijdag zijn we dan na een periode van relatieve rust weer voor het eerst naar het UZ Gent geweest. Op het programma een nieuwe CT-scan en een bloedafname. Morgen hebben we afspraak bij de oncologe voor de uitslag. Onbewust zijn we er beiden niet gerust op. Wat staat ons te wachten? Wat mogen we nog verwachten? Vorige week hebben we alles nog eens op een rijtje gezet en kwamen tot de vaststelling dat precies niet alles klopt in wat men ons tot nu toe verteld heeft. Is de kanker gestopt? Gaat het richting chronische ziekte? We hebben alletwee sterke twijfels.
In bed kruipen we stilaan toch weer tegen elkaar aan, al kost het me nog een beetje moeite om Carine een echt stevige knuffel te geven, schrik om haar pijn te doen. Hierover meer vertellen zou "over-informatie" zijn, dus laten we het er maar op houden dat het aangenaam is om bij elkaar weer wat warmte te vinden en de rest maar prive houden.
De spanning werd me vermoedelijk teveel en aangezien ik toch voor iets anders bij de huisarts moest zijn, besloot ik ook even mijn bloeddruk te laten controleren. Ik heb mezelf blijkbaar niet zo heel goed in de hand en heb moeite om me te ontspannen. De vraag aan de dokter om mijn bloeddruk te controleren bleek terecht: 15 op 9. Gezien de situatie niet zo heel slecht, maar toch niet bepaald ideaal. Ik denk dat we een niet zo rustige nacht tegemoet gaan, afwachten maar... Ik hou jullie morgen op de hoogte.
Deze morgen op afspraak bij de oncologe geweest. Gehoord wat ik vreesde maar eigenlijk niet wilde horen. De kanker is terug actief. Op de CT-scan hebben ze gezien dat er weer wat vocht in de buik aanwezig is en dat de uitzaaiingen op het buikvlies weer zijn toegenomen. De eiwitwaarden (nu weet ik het eindelijk!) zijn terug gestegen van 40 naar 80, wat wil zeggen dat er weer toenemende activiteit van de tumor is.
De maag- en darmklachten die Carine toch weer meer heeft zijn dus het gevolg van deze nieuwe activiteit. De stilte die er viel gaf me de gelegenheid om eens diep in te ademen en te beginnen met de vraagstelling.
Of ze nu al wisten welke kanker het was? Ze noemen het een peritoneale kanker - buikvlieskanker dus - waarvan ze de oorzaak niet kunnen terugvinden, en dat is heel zeldzaam. Normaal begint dit met eierstokkanker en zaait dan verder uit op het buikvlies. In Carine's geval lijkt de kanker de stap via de eierstokken overgeslagen te hebben, want aan de eierstokken is er niks. Door het feit dat we er niet bepaald snel bij waren, is er veel vocht in de buik gekomen. Via dit vocht heeft de tumor zich kunnen verspreiden over de ganse buik, hierdoor is ook het gedeelte van het buikvlies aangetast dat op de darmen rust. Dit gebeurt normaal niet als er geen vocht in de buik aanwezig is. Het kan dus ook niet als darmkanker beschouwd worden, want een darmkanker bevindt zich langs de binnenkant van de darm. Als die tumor groeit wordt de darm afgesloten. In het geval van Carine is de kanker dus niet aanwezig in de darm maar op de buitenkant van de darm. Als de tumor daar groeit, ontstaat er ook een druk naar binnen toe waardoor in dat geval ook de darm kan afgesloten worden. De organen zelf zijn niet aangetast, maar de kanker heeft zich dus via die vloeistof kunnen verspreiden in de ganse buikholte en heeft zich ook vastgezet op de omkapseling van sommige organen.
En toen we zo ver waren, heb ik dan mijn stoute schoenen aangetrokken. Toen de dokter en de assistente tijdens het gesprek even buiten het kabinet waren, heb ik Carine gevraagd of ze wou weten hoe de situatie vandaag werkelijk is en wat we nog kunnen verwachten, ongeacht of het goed of slecht nieuws was. Dat wou ze en dus heb ik de vraag maar afgevuurd. Of ze er een levensverwachting konden op kleven. Nee, dat was niet mogelijk, alles zou afhangen van de verdere ontwikkelingen.
Wat zijn nu de volgende mogelijkheden en verwachtingen? De volgende stap is een nieuwe chemokuur, ditmaal met een iets lichter product, weer 6 behandelingen in totaal om de drie weken, met een nieuwe scan na 3 behandelingen. Het zou normaal een iets lichter product moeten zijn (de naam heeft ze gezegd maar het is eerder chinees dan latijn voor mij), maar aangezien het lichaam toch wel ietsje verzwakt is, zou het kunnen dat er zwaardere bijwerkingen zijn. In dit geval is het mogelijk om de dosis in drie te doen en iedere week 1/3e van de dosis toe te dienen. Dat zou dan eventueel gemakkelijker te dragen zijn. 't Zal me benieuwen... Het is dus een kwestie van die waarden terug omlaag te krijgen, het gaat hem niet zoveel over de hoeveelheid eiwitten maar wel over de richting die het uitgaat, stijgend of dalend. Nu zit Carine weer in stijgende lijn en het is de bedoeling van die kurve weer te kunnen ombuigen. We zijn dus weer vertrokken voor 18 weken. Carine wil nog even weten of de behandeling een invloed heeft op de haargroei... Helaas wel, de haartjes die nu zo dapper weer 1,5 cm lang zijn, moeten er weer aan geloven. Ook de wimpers en wenkbrauwen mag mijn meisje weer vergeten. Daar gaat haar goede gevoel...
En wat zijn dan de volgende stappen na die 18 weken? Er zijn nog andere chemoproducten, maar voor het ogenblik spitst men zich toe op de eierstokkankerbehandeling. Nadien kan er ook nog bestraling overwogen worden, maar dat hangt af van de toestand van Carine. Een bestralingsbehandeling is heel intens en zeer zwaar te verwerken voor de patiënt. Het gaat over 5 weken lang dagelijkse bestraling van de hele buikholte. Omdat dit zeer intens is, mogen zware maag- en darmklachten verwacht worden, gaande van zware diarree over misselijkheid tot constant overgeven. In dergelijk geval verblijft de patiënt de laatste 2 à 3 weken in het ziekenhuis om via infuus voeding en vocht te kunnen krijgen. Het lijkt me wel dat dit een therapie is die meer schade aanbrengt dan dat ze goed kan doen en ik wens ze dan ook niemand toe. Laat staan dat ik het zomaar toelaat dat ze mijn schat hiermee opzadelen. Dat schuiven we nog even voor ons uit en indien het zover moet komen, wil ik graag eerst een tweede opinie. Dit gaat me net iets te ver. ALS het zou bewezen zijn dat dit nuttig is, dan zouden ze die therapie al veel eerder naar voor schuiven maar nu lijkt het dat dit een laatste mogelijkheid is om de patiënt een sneltreinticket naar het hiernamaals te bezorgen. Immers, àls het lichaam dan al niet te moe is, zal dit geteisterde lijf deze behandeling vermoedelijk nooit meer te boven komen. Zo ver wil Carine nog niet denken en ik heb hierover dan ook niet verder met haar gepraat, maar ik hou er ernstig rekening mee dat dit haar lot moet gaan worden.
Maar goed, het had dus best wel wat fijner nieuws kunnen zijn vandaag. We staan ervoor en ze moet weer die rotchemo's ondergaan, zelfs in de wetenschap dat dit alleen maar een afremmend effect kan hebben en dat genezing er helemaal niet meer inzit. Op de terugkeer naar huis praatten we nog even na en ik zei haar dat ik eigenlijk nog wilde vragen hoe ik de verdere evolutie van de ziekte moet zien. Lijkt het dan of het licht bij Carine uitdooft of moeten we er een meer heftige en pijnlijke uitstap bij voorstellen. Carine reageerde hierop dat ze dat eigenlijk ook wil weten en vond het jammer dat ik dat niet gevraagd had. Da's dus een vraag voor binnen een goede twee maanden, na de volgende scan.
Voorlopig moeten we het doen met een afspraak op de dagkliniek volgende week vrijdag voor een eerste nieuwe chemo. Ik hou u op de hoogte.
