Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
06-03-2013
Gisteren op controle geweest bij de oncoloog. Terwijl wij in de wachtruimte onze beurt afwachtten leek het wel of ik bij een halve heilige zat. Verschillende zorgverleners kwamen haar even groeten en een kort babbeltje slaan. En allemaal waren ze even enthousiast over hoe Carine er uit zag. Ze straalde eigenlijk een beetje. Het was immers de eerste keer dat ze een stapje buiten huis zette en het lukte eigenlijk vrij goed.
Ook de oncoloog en de assitentes waren tevreden met de toestand van Carine. Ze was immers zoveel beter dan toen ze haar hier voor het eerst zagen zo'n twee weken geleden. Er werd een bloedcontrole gedaan en die leek vrij goed, enkel een beetje verhoogde waarde van de witte bloedlichaampjes, maar voor de rest was het oke. Een nieuwe chemokuur lijkt (!) eventueel bespreekbaar, maar de oncoloog wilde ook niet te snel lopen en ons geen overhaaste beslissingen laten nemen. Het zal nu op een week meer of minder ook niet aankomen, dacht hij. Ik denk dat hij gelijk heeft. Nadien hadden we nog bezoek van mijn broer en zijn partner en tegen 's avonds voelde Carine duidelijk aan dat het wel genoeg geweest was.
Gisterenavond had mijn meisje lichtjes koorts, 37.2°, niks om ongerust over te zijn, maar het betekent toch dat haar krachten snel opgebruikt zijn. Vandaag scheen er een prachtig zonnetje en was het windstil. Een temperatuur van 17° nodigde dan ook uit om eventjes naar buiten te gaan, even de tuin in. Carine voelde zich fit en wilde de hond even uitkammen, maar dat heeft ze moeten stoppen omdat de zon ietsje te fel was en ze zich misselijk voelde worden. Terwijl ik buiten dan de auto aan het wassen was, maakte ze van mijn afwezigheid gebruik om het stof af te nemen. Tegen dat ze de living rond was, had ze het wel weer gehad. Even rusten maar, maar het wilde lukken dat haar zus dan op bezoek kwam en veel rusten was er dan ook niet meer bij. Er kwam ook nog even iemand langs van het palliatieve thuiszorgteam met wat informatie over huishulp. Ik zag op het einde dat mijn meisje moeite had om haar ogen open te houden. Toen iedereen buiten was, nam ik haar temperatuur... 38° . Oei, niet goed, even nauwkeurig in het oog houden. Het ziet ernaar uit dat Carine écht zal moeten rekening houden met haar beperkingen, de poetsbeurt in de living was er waarschijnlijk toch maar teveel aan. Als de koorts niet zakt, bel ik binnen een uurtje naar de dokter, je weet immers nooit.
Woensdagavond tegen 20.00 uur was de koorts prominent aanwezig: 38.7°, niet goed dus. Voor de rest niks vreemd te zien, ook geen pijn of zo. Toch even de dokter gebeld. Enkel koorts? Dat kan. Even een Dafalgan 1mg geven en als de koorts niet zakt toch terugbellen. Tegen half elf was de koorts opnieuw gedaald tot 36.8°.
Dan gisterenmorgen opnieuw temperatuur genomen. Opnieuw 38.5°, opnieuw naar de dokter gebeld. Die kwam gisterennamiddag toch even langs, je weet immers nooit. In afwachting een Dafalgan 1 Mg. Een uurtje later was de koorts al weer gezakt tot 36.8°. Vreemd. De dokter kwam in de namiddag langs maar kon ook niets vaststellen. Alleen vertoonde Carine wat uitdrogingsverschijnselen door de koorts, niks ernstig maar ze moet toch meer drinken. De rest van de dag ging het redelijk rustig, met dien verstande dat er wel wat eetproblemen zijn. De maag wil precies niet goed mee, mijn meisje heeft snel een "vol" gevoel en eet maar heel kleine maaltijden. In de loop van de namiddag hadden we het er nog wat over en ik benadrukte dat ze voldoende calorieën moest opnemen, meer geregeld een klein tussendoortje - bij voorkeur een caloriebommetje - moest nemen, een slokje moest nemen van haar caloriedrinks. Ook Fanny kwam nog langs en bereidde het avondmaal: advocado met een zelfgemaakte lekkere krabsla en een boterhammetje. Het was duidelijk dat Carine daar zin in had maar het toch met lange tanden zat op te eten. Plots barstte ze in tranen uit, dat het niet ging, dat ze dat éne boterhammetje niet binnen kreeg. Dat de krabsla lekker was maar dat de advocado er teveel aan was. Mijn hart brak. Dit wilde ik écht niet. Ik wil dat mijn meisje zich comfortabel voelt en hoe kan dat dan als je elk uur van de dag wil dat ze enkele calorieën extra neemt omdat ze niet aan haar minimum aantal komt? Ik heb me verontschuldigd en gezegd dat ik de calorieën niet meer zal ter sprake brengen. Maar dan eet of drinkt ze nauwelijks nog ! Het wordt een moeilijke oefening. Gisterenavond was de koorts er weer, maar iets minder nadrukkelijk: 37.8° . Fanny stuurde me ook nog een mailtje met een link naar een website over omgaan met voeding bij kanker. Daar zeggen ze ook: eet waar je zin in hebt en de rest laat je maar. En ook dat de familie daar soms moeilijk over doet en het goed meent, maar dat je er geen rekening moet mee houden. Of zoiets. Ben het al vergeten eigenlijk.
Deze morgen is Carine na een goede nachtrust opgestaan met een onrustig, angstig gevoel. Ze heeft angst om terug in het ziekenhuis opgenomen te worden en dat het dan een enkeltje richting einde is. Ik heb haar verzekerd dat ik haar zo lang mogelijk thuis wil houden. De vloeibare voeding via een sonde die ze voordien in het ziekenhuis kreeg, kan ook hier thuis gegeven worden, en de zuurstof is er ook nog. Ja maar, zegt ze, als ik hier doodziek moet liggen, is het ook niks en veel te belastend voor jou. Ik heb haar verzekerd dat ze met mij geen rekening moet houden en dat ze in de eerste plaats aan zichzelf moet denken nu. Zij moet zich zo lang mogelijk zo comfortabel mogelijk voelen. Maar ze moet er ook rekening mee houden dat het toch steeds verder achteruit zal gaan, stapje per stapje. Ik hou het maar voor mij dat ik het ook moeilijk heb en me topnerveus voel en last heb van inwendige trillingen en vooral ook angst, veel angst. Maar dat is niks in vergelijking met wat zij moet door maken. En ze kent me. Ik denk dat ik het niet eens moet zeggen opdat ze het zou merken.
De koorts is lichtjes gezakt, maar niet weg: 37.5° . Wat is er in godsnaam aan de hand? Derde dag koorts op rij. Dat kan nooit een goed teken zijn. In tegenstelling met de vorige anderhalve week gaat er nu 's morgens ook maar één boterhammetje in, met een glaasje water. Tot nu toe was dat 2 boterhammetjes met een glas cola of een tas chocolademelk. Ofwel ben ik overbezorgd (oh ja, ook hoor), ofwel kan het niet anders of haar toestand gaat achteruit. Een uurtje geleden (het is nu 9 uur) heeft ze een caloriedrankje op tafel gezet, maar het is nog onaangeroerd. Hoe moet ik hiermee om? Ik weet het ook niet meer. Ik denk dat er niets anders op zit dan haar voor zichzelf te laten uitmaken waar ze zich nog goed bij voelt en wat ze zelf niet wil. In tegenstelling met vorige dagen is het deze morgen ook somber en mistig. Het "genieten van de zon en de vogeltjes in de tuin" krijgt weer een andere dimensie. Genieten is er niet echt bij. Dit weer maakt een mens niet bepaald vrolijk. En de vooruitzichten voor de komende week zijn niet echt aangenaam.
Precies of ze voelt het aan: terwijl ik dit schrijf neemt ze haar caloriedrankje en nipt er even aan. Om het even hoeveel deze drankjes kosten neem ik me voor om er meer in huis te doen. Als ze haar calorieën en weerbaarheid daarmee op niveau kan houden is het voor mij ook oké, ongeacht de kostprijs die niet mis is. Een pilsje op een zonnig terras kost minder. Een schande trouwens dat hiervoor geen tussenkomst is van het ziekenfonds, omdat dit toevallig ook door sportmensen gebruikt kan worden, zegt men. Het Neutraal Ziekenfonds en het Liberaal Ziekenfonds komen hier wel voor tussen als het op doktersvoorschrift en in het kader van voedingssupplement voor chronisch zieken of palliatieve patiënten gaat. Misschien moet ik toch een overstap overwegen, later dan, nu heeft het nog weinig zin. En dan wordt ik hier ook een beetje egoist. Ik heb niks aan al die goedkope reisbestemmingen van de CM. Hier zouden ze beter ook onderscheid maken. Als het over zieken gaat, kan dat best goedkoper. Maar gezonde mensen moeten hier toch niet van profiteren? Het gaat toch over een "zieken"fonds? En volgens mijn apotheker hebben ze al vaker beloofd (zoals nu aan onze thuisverpleger) dat dit onder ogen zou genomen worden, maar het blijft bij beloftes uit schrik dat hun lid overloopt naar een ander ziekenfonds.
Onafgezien van dat alles: schat, ik hou van je. Voor altijd. Tot in de eeuwigheid. Niet alleen tot de dood ons scheidt...
Zaterdag, het weekend in met angst. Gisterenavond om 20 uur opnieuw koorts: 38.5°. Een Dafalgan gegeven en om 22 uur wil ze graag naar bed. Koorts blijft aanwezig, is zelfs nog een beetje gestegen: 38.7° . Ik heb naar de verpleegkundige gebeld bij gebrek aan bereikbaarheid van de huisarts. Mocht ik haar nog een Dafalgan geven in de wetenschap dat het nog maar 2 uur geleden was? Nog een uurtje wachten, was zijn advies. Ofwel kon ze nu gewoon naar bed gaan en eventueel vannacht nog een extra Dafalgan krijgen als het niet gaat. Ze opteert ervoor om nog een uurtje te wachten en kijk... koorts is gedaald naar 37.4° . Dus kunnen we straks weer met een beter gevoel gaan slapen. Meestal blijf ik nog wat langer op om haar de kans te geven rap in slaap te geraken. Dan val ik meestal in slaap in de zetel en verhuis zo tussen 1.00 en 2.00 naar bed. Waarna ik meestal onrustig slaap.
Carine valt altijd snel in slaap en slaapt heel diep. 's Morgens is ze wel telkens wakker om 07.00 uur om naar het toilet te gaan, en vanaf dan lig ik ook wakker, altijd heel erg gespannen. Dan eet ze ook een kleinigheid en blijft op. De eerste dagen dat ze thuis was, was dit het moment dat we nadien weer even lekker dicht tegen elkaar aan gingen liggen in bed en dat bracht me weer wat rust, maar de laatste week komt mijn meisje niet meer terug in bed. Dan is ze klaar wakker zegt ze en heeft ze geen zin meer om nog even terug in bed te komen. Ik mis dit enige moment waarop ik nog intens geniet van haar aanwezigheid, maar het is de bedoeling dat zij zich goed voelt. Hoe ik er mij bij voel, doet voor mij niet zoveel terzake. Voor mij komen er later vast wel nog mooie momenten, maar voor mijn schat is het nu of nooit meer. Maar toch doet het pijn.
Deze morgen is ze opgestaan, heeft een klein ontbijt genomen en hierbij gekozen voor een glaasje groeimelk van 300 calorieën in plaats van een glas water of cola. Dat doet me plezier, zo heeft ze meteen al wat calorieën binnen, maar dat zal zeker niet volstaan voor de dag natuurlijk. Om 08.00 uur neem ik haar temperatuur: 37.2°, aanvaardbaar. Het verontrust me wel dat het nu de derde dag op rij is dat ze niet meer uit haar zetel komt. Ze ligt de ganse dag, doet amper nog enkele stappen, ligt soms met haar ogen dicht maar ligt ook soms voor haar uit te staren. De programma's op tv kunnen haar niet meer bekoren, het weer is grijs, wat gaat in haar hoofdje om? Ik voel me zo nutteloos en hulpeloos. Wat zou ik graag fijne dingen met je doen, schat. Een terrasje, een wandelingetje in de bloeiende natuur, met ons gezicht in een deugddoend lentezonnetje, gewoon kuieren, hand in hand. Niets van dat alles, haar ogen zijn leeg. Ze gaat ook niet meer naar beneden om de hond even te strelen of wat uit te kammen.
Ik wou dat ik wat meer voor haar zou kunnen betekenen. Ook gesprekken worden er niet meer gevoerd. Ze zou nog zoveel doen, bepalen hoe ze haar eigen afscheid ziet, tonen in welke kleding ze wil begraven worden, welke foto's er mogen getoond worden op de uitvaart, met Fanny bespreken welke juweeltjes en kleding naar wie moeten gaan... Ik snap het wel, allemaal niet zo'n leuke gespreksonderwerpen, maar nu blijft het ijzig stil in huis. Als ik haar er aan herinner zegt ze gewoon: volgende week doe ik het wel, nu heb ik er geen zin in. Dat zei ze vorige week ook al. Ik had haar ook al in het ziekenhuis gevraagd om een briefje achter te laten voor kleine Yannis, zodat hij later nog een seintje heeft van zijn moeke dat ze met hem bezig is. Daar had ze toen geen zin in, maar àls ze nog naar huis zou komen, zou ze dat misschien wel doen. Ze heeft wel al de foto gekozen voor op het herinneringskaartje en wat muziek die ze er zeker bij wil. Ik wil al die zaken hier nu niet meer ter sprake brengen omdat ik haar niet onnodig met het afscheid wil confronteren. Maar ze blijft het allemaal voor zich uitschuiven en misschien is het volgende week wel te laat en zullen we hier heel lang spijt van hebben. Wij hebben toch wel nog behoefte aan haar tastbare aanwezigheid eenmaal als ze er niet meer is, maar zij heeft weinig behoefte om hier nog aan mee te werken. Ik denk dat ze heel erg in de knoop ligt met zichzelf en een vat vol angst is. Angst die ze tegenover ons niet wil tonen, angst voor het onbekende, angst om er niet meer te zijn... Kan je het haar kwalijk nemen? Nee toch? Wat zeggen de psychologen dan ook weer? Geniet ten volle van de tijd die je nog krijgt, samen, doe enkel wat je fijn vind en de rest kan ontploffen. Hoe kan iemand hier nu nog van genieten? Dat is toch allemaal dikke zever? Ik zie hoe mijn schat langzaam maar zeker uitdooft, als een bijna opgebrande kaars, niet meer, niet minder. Haar lichaam vraagt blijkbaar elke dag wat minder van haar. Geen voeding meer, en koorts in de strijd naar het einde. Ach schat, wat moeten we hier mee??? Ik hou van je.
