Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
22-04-2013
Voor het ogenblik is er niks nieuws onder de zon. Het ziekteverloop heeft zijn ups en downs. Ik ga iedere nacht opnieuw met een klein hartje tegemoet en iedere nacht heeft opnieuw wel één of andere onaangename verrassing voor me in petto.
De bloeddruk van Carine was opnieuw gezakt tot 7/5 en de Natriumchloride heeft geen effect. Gisteren was ik wat op het internet op zoektocht gegaan en ik vond geen intraveneuze oplossing voor deze situatie. Maar ik las overal wel dat je zout moet vermijden als je een hoge bloeddruk hebt. Dus wat dacht je ervan om de zaak om te keren? Ik heb Carine gisteren gevraagd om regelmatig - nadat ze gedronken heeft - haar vinger nat te maken en wat zout van een bordje op te nemen. Dan kan dit zout misschien toch door haar lichaam opgenomen worden via het speeksel. En kijk... onverwacht maar toch: deze morgen bloeddruk terug 9/6, al een heel stuk beter. Dit kan natuurlijk toeval zijn, want deze morgen is ze nog door haar benen gezakt toen ik met haar naar beneden kwam van de slaapkamer naar de living, maar het sterkt me om aan te dringen dat ze wat regelmatiger zout zou opnemen. Baat het niet, dan schaadt het (in dit geval) niet. Even zien wat de resultaten verder worden.
Ondertussen had ik ook het probleem doorgegeven aan de dokter en die heeft me net gebeld met het resultaat van overleg met de oncoloog. Er is geen voor de hand liggende oplossing voor het bloeddrukprobleem. Meer natriumchloride wordt afgeraden omdat dit zou kunnen leiden tot vochtophoping in de buikholte en dat is - gezien de situatie van mijn meisje - uiteraard af te raden. Dus gaat het er hem om dat ze het vocht dat in haar lichaam is, kan vasthouden. Dus verder wat experimenteren met zout, we zullen wel zien hoe het verder gaat.
Het is nu half zeven, de avond staat weer voor de deur en straks gaat Fanny weer naar huis. Fanny gaat ogenschijnlijk nogal ontspannen om met de "oprispingen" van mama en dat geeft ook voor mij een kalmerend effect. Maar het is een feit dat Carine's lichaam moeilijk gaat doen van zodra Fanny de deur uit is. En ik heb bewijs! Terwijl Fanny hier is, heb ik wat boodschappen gedaan en heeft Carine wat geslapen. Ik was nog maar net thuis of Carine werd wakker en kreeg gelijk een walgsituatie waarbij dringend moest ingegrepen worden. Het was eigenlijk achteraf gezien wel grappig. Carine wacht dus tot ik er ben om moeilijk te doen... Maar de situatie eist ook zijn tol. Ik krijg moeilijkheden met mijn zicht, soms kan ik niet eens de tekst meer lezen op mijn computer en deze morgen was het onmogelijk om het telefoonnummer van palliative te lezen op het briefje dat ik op de tafel liggen heb. Oh ja, tot slot nog dit: ik heb haar deze morgen - met de hulp van de thuisverpleger - zo ver gekregen dat ze er eindelijk in heeft toegestemd dat er een ziekenhuisbed in de living komt, zodat ik niet meer met haar de trap op en af moet. Het zal alvast weer een stuk schelen en ik zal me er waarschijnlijk een stuk veiliger bij voelen. Pfff....
Het zat er aan te komen. De nacht is niet smetteloos voorbij gegaan. Om half elf was alles reeds stil in huis en Carine lag al een tijdje te slapen. Ik heb nog één keer - voor ik zelf ging slapen in de tweezit - haar maag leeggehaald via de sonde. Dat leek me een goed idee om een uurtje of vier, vijf te kunnen slapen. Om kwart na elf deed ik mijn ogen dicht. Maar dan spookt er nog van alles door je hoofd. Het licht weer aan, kijken of de voeding door loopt, kijken of de maagsonde zijn werk doet, toch nog eens voelen aan haar voorhoofd of ze geen koorts heeft, nog even checken of alle buisjes oke zijn en haar nog wat beter toedekken... licht uit, slapen...
Kwart na twee de eerste keer op, want ze moest naar het toilet. Halfweg tussen de zetel en het toilet ging ze door haar benen. Toch nog tot aan het toilet geraakt en nadien voorzichtig weer naar bed. Een kleinigheid uit haar maag gepompt, want ze had een zwaar gevoel en begon te walgen. Ze sprak ook wartaal en keek me aan alsof ze dronken was. Ze wist eigenlijk helemaal niet meer waar ze aan toe was. Dat gebeurt wel meer de laatste dagen maar nu gaat het echt opvallen. Uiteindelijk kreeg ik ze weer in slaaphouding en deed ze weer haar ogen dicht. Weer even alles checken... oke. Ogen toe en proberen te slapen.
Maar dan ging Carine aan het dromen. Het waren aan het horen mooie dromen. Ze was op de kermis, niet alleen. Wat later ging het over de tuin. Tussendoor maakte ze regelmatig geluiden die ik niet echt kon begrijpen. Maar van slapen was voor mij al lang geen sprake meer. Ze kan me uit haar zetel waar ze sliep, niet aanraken, zoals ze in bed doet als ze moet plassen en ik naast haar slaap. Dat maakt me ongerust. Dit is geen comfortabele situatie maar ik krijg haar niet meer alleen de trap op. Dit doet me denken aan de tijd van de geboorte van Fanny, waarbij ik 's nachts bij het minste geluidje dat Fanny maakte uit mijn bed kwam om even te kijken of alles oke was met de baby... Na twee maanden ben ik toen ook gecrashed.
Rond kwart na vier opnieuw plas-tijd. Wij weer naar het toilet, zij zonder evenwicht, te lage bloeddruk en slaapdronken. Nadien terug op de zetel en slaap maar weer lekker verder. Bijna half zes, opnieuw hetzelfde. Ik doe mijn ogen dicht maar iets zegt me dat het niet oke is. Ik neem mijn zaklampje en check even de "bedrading". En jawel... ongeveer 2 centimeter lucht in het buisje van de cathedervoeding. Een delicate situatie, als die lucht in haar aders komt...help! Telefoneren naar de thuisverpleging. Die komt onmiddellijk af . In afwachting blijf ik constant op het buisje tikken om de lucht naar boven te laten gaan en ik heb de voedingssnelheid bijna volledig uit gezet. Volledig blokkeren mag niet, want dan loop je kans op opdrogen van bloed in de catheder en dat maakt het alleen maar moeilijker en gevaarlijker. Bloedklontertjes, hoe klein ook, zijn niet gezond in je aders. De thuisverpleger doet het nodige om de lucht uit het buisje te halen, via het aansluitkraantje op de catheder. Heel moeilijk ziet het er niet uit, maar dat zijn dus van die dingen waar men liever geen risico mee neemt.
Ik heb honger en eet een broodje. Na het eten krijg ik buikkrampen. Dus neem ik ook even tijd voor het toilet. Maar nu komt een ander probleem aanzetten: als ik op het toilet ben, kan ik niet snel helpen als mijn meisje me nodig heeft. Dit brengt me - ook al door de vermoeidheid - in een onrustsituatie en dan komt dat andere probleem van me opzetten: mijn prikkelbare darm. De buikpijn wordt heviger en het duurt even vooraleer ik van het toilet raak. Met hevige krampen ga ik weer in de zetel liggen, maar ik moet bijna gelijk weer naar het toilet. Dit is een bekende situatie, dit houdt niet op in de eerstvolgende uren. In paniek bel ik om kwart voor zeven naar Fanny, of ze paps ter hulp kan schieten en de zorg voor mama kan over nemen. Na een kwartiertje dat eerder een uur leek, is Fanny er al. Formidabel, ik ben een beetje gerust gesteld. Maar ik zit er door, ik heb het gehad. Ik kan Fanny dit toch ook niet aandoen? Ze heeft ook haar gezin en haar verplichtingen. Maar ik breek, ik zie het niet meer zitten.
Fanny zegt me naar bed te gaan en te proberen om te slapen, zij zal hier wel de boel recht houden. Ik ga naar bed, maar ik kan de slaap niet vatten. De buikpijn is te hevig en als de buikpijn even wijkt, krijg ik een ongemakkelijk gevoel. Ik moet terug uit bed, kom naar beneden om te checken of alles oke is, neem een Xanax en 2 Buscopantabletten. Nog voor één en ander kan werken, breek ik, barst in tranen uit, het gaat niet meer, ik kan het niet meer aan, dit duurt al veel te lang en ik heb dringend rust nodig. Maar kan ik mijn schat nu zomaar aan de kant zetten? Haar achterlaten in een palliatieve zorgeenheid? Weg zetten zoals het huisvuil? Natuurlijk niet! Ik overleg met Fanny en even komen we tot het besluit om de hoofdverpleegkundige van de dienst Oncologie straks te bellen, en/of misschien de psychologe van de afdeling. Want ik raak de pedalen kwijt. In afwachting ga ik opnieuw naar bed en - vermoedelijk door de Xanax - vind ik toch wat rust en val in slaap. Twee en een half uur later ben ik weer wakker door het geluid van joelende kinderen in de kleuterschool aan de overkant van de straat. Ik weiger mijn ogen open te doen. Dit gebeurt allemaal niet en als ik mijn ogen niet open doe, komt het allemaal wel weer goed... Terwijl ik zo nog wat blijf liggen worden honderden, duizenden foto's op me afgevuurd. Allemaal mooie herinneringen van mij met mijn schat en met de kinderen. Maar het is geen diavoorstelling. Ik kan geen enkele foto blijven vasthouden. Ik zie ze allemaal aan me voorbijgaan, duizenden, razendsnel, telkens in een fractie van minder dan een seconde. Ik voel dat mijn ogen heel snelle bewegingen maken in een poging om toch minstens één mooie herinnering vast te houden. Maar het lukt niet. Trillend sta ik dan maar op en ga terug naar beneden.
Alles is in rust. Carine ligt te slapen, Fanny ligt half op de tweezit, haar hoofd half op de laptop... Mama heeft al twee keer zitten walgen, is ook al naar het toilet geweest, Fanny heeft al twee keer de maag wat leeggetrokken en ook het sondezakje geledigd. Verse fles spuitwater bijgehaald, alles normaal. Waar Fanny steeds een beetje een "zwak meisje" was, zie ik nu een zelfzekere vrouw waarop ik kan steunen. Precies wat ik nu nodig heb. Ze brengt terug wat rust in huis. Ze werpt even op dat ze eventueel wel 's nachts wil komen waken terwijl ik dan de dagdienst over neem. 's Nachts lijkt het inderdaad allemaal veel erger. Als dàt zou kunnen, al is het maar voor even. Dan kan ik misschien eindelijk eens een rustige nacht door brengen en wat rust recupereren. Eén nachtje, of twee misschien, dat zou al heel wat zijn. Maar wat met haar gezin? En hoe lang houden we dit nog vol? Hoe lang heeft mijn meisje nog te gaan? Als we dàt zouden weten, dan konden we ons nog wat organiseren. Maar dat wordt ons niet gegund. We zien wel dat Carine afglijdt en niet lang meer te gaan heeft. Ze begint te dwalen, maakt de vreemste fouten. Vannacht nog schonk ze spuitwater uit in haar braakkartonnetje en toen ik haar er op wees stopte ze en schonk dan haar glas vol... overvol. Dan moest ze voorover zitten om eerst wat te drinken met een rietje. Toen ik zei dat ze genoeg opgedronken had om het glas bij haar te nemen, slaagde ze er nog in om de helft van haar glas in haar schoot te kieperen wat dan weer extra zorg betekende... verse pyjamabroek... en zo gaat het door.
Deze namiddag hebben we Carine nog een bad gegeven. Iets wat ogenschijnlijk onmogelijk leek, hebben we toch met z'n tweetjes geklaard. Alhoewel het een hele klus was. Ik heb me grotendeels uitgekleed en ben in het bad gaan staan, Fanny ernaast. Zo hebben we Carine in het bad gehesen, haar haar gewassen en haar grotendeels gedouchet terwijl ze neer zat. Tegen dat het tijd was om haar weer af te drogen, kon ze allang niet meer op haar benen staan. Het "uit bad komen" was dus niet zo evident, maar we hebben het gedaan. Nadien hebben we Carine op bed gelegd en is ze tevreden ingeslapen. "Dit heeft écht deugd gedaan" liet ze nog weten. Met Fanny erbij haal ik nog voldoende kracht om dergelijke zaken te doen. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat ik het bad alleen deed met mijn meisje. Goed dat ik dàt niet gedaan heb, want dat zou niet zo mooi geëindigd zijn.
We zijn twee nachten verder. Gisteren kon ik de kracht niet opbrengen om deze blog wat aan te vullen. Sorry hiervoor.
Eergisterenavond is Kevin nog even langs geweest. Hij zou normaal niet komen want hij moest overnachten in zijn vrachtwagen. Maar omdat hij niet zo ver van huis was en van me vernomen had dat ik gecrashd was, heeft hij vervoer geregeld (hij mocht zijn vrachtwagen vanwege zijn rij/rust-regeling niet meer verplaatsen) en is toch naar huis gekomen. Even toch checken hoe het ermee ging. Of het wel goed ging met mama en met mij. Hij is immers ook met zijn hoofd en zijn hart thuis maar moet zich sterk houden als hij met zijn 40 -of wat dan ook - tonner op de baan is. En zijn job laat het nu eenmaal niet toe om te pas en te onpas vakantie te nemen. Hij is ook heel vaak lang op de weg en als hij dan thuis komt heeft hij het meestal wel gehad. Maar hij heeft een vriend gevraagd om mee naar hier te komen zodat hij niet meer moest rijden.
En dan zijn we opnieuw de nacht in gegaan. Fanny heeft de zorg over mama op zich genomen en leek eigenlijk de rust zelve als ik naar bed ging. Ik van mijn kant heb heerlijk diep geslapen, voor het eerst sinds lang en toen ik 's morgens op stond, voelde het aan of ik nog een uurtje of vijf, tien kon doorslapen. Maar ik kan Fanny er toch niet alleen laten voor staan? Ik weet wat het is, heb het zelf al enkele dagen en nachten gedaan, dus nee, ik moest op. Fanny geeft verslag uit van de nacht. Het is een nacht geweest als de voorgaande, maar Fanny heeft blijkbaar genoeg energie over om dit rustig te verwerken en eigenlijk heeft ze - zegt ze toch - niet echt last gehad.
Het is duidelijk dat Carine tijdens de nacht twee stappen achteruit is gegaan. Ze spreekt nu ook 's morgens wartaal, is er niet helemaal bij, kijkt je aan alsof ze teveel alcohol gedronken heeft... Nee, het gaat niet goed. Om negen uur staat de Thuiszorgwinkel voor de deur met het ziekenhuisbed. Eenmaal dat geïnstalleerd is, gaat mijn schat daarin liggen. Dit bed moest hier al eerder geweest zijn, zoveel ruimer voor haar, zoveel praktischer voor ons. Maar ja, ze wou het niet. Dank zij de tussenkomst van de thuisverpleger heeft ze zich toch laten overhalen om het toch al te installeren. Ze had nog gezegd: "we zien het wel als de tijd daar is". Wel, uitgerekend vandaag ziet het ernaar uit dat de tijd er is. Geen dag te vroeg. We krijgen ook nog bezoek van Marianne van de dienst Palliatieve Thuiszorg. Die was er de dag voordien al geweest, maar toen lag Carine uitgeteld in bed na haar weldoende bad. Dus is ze gisterenmorgen teruggekomen, om de patiënt ook even te zien en te spreken en om te overleggen met de thuisverpleger. Ze ziet een gezin in moeilijkheden, dat vecht om door te gaan. Ze stelt voor om een vrijwilliger te regelen voor de nachtbewaking. Oke, dat kost dan 27 EUR per nacht, maar het kan een verlichting zijn voor Fanny en mij. De matras die we op het bed gelegd hadden, is vrij hard. We hebben dit al wat opgevangen met een dubbele dikke deken onder het laken, maar zelfs dat is nog maar zo zo. Ze informeert bij de Thuiszorgwinkel en er bestaat hiervoor een oplossing. Ze regelt een soort luchtbed waarvan de compartimenten zich steeds electronisch aanpassen, zodat je steeds comfortabel ligt en ook de kans op doorligwonden sterk vermindert. Kost wel 90 EUR voor een eerste periode van 14 dagen, levering en plaatsing inbegrepen. Dat moet dan maar, het comfort van mijn meisje gaat voor alles. Vandaag komen ze die matras leveren. Carine moet het één nachtje iets harder doen.
Kevin kwam gisterenavond opnieuw langs. Zijn vrachtwagen stond nog in Gent, net niet thuis geraakt. Hij heeft weer vervoer geregeld en is toch nog bezorgd om zijn mama naar huis gekomen. Hij ziet mama liggen in het ziekenhuisbed, de thuisverpleging heeft ook een toiletstoel geregeld die vlak bij het bed staat, Fanny heeft zich weer opgeofferd om de nacht bij mama te waken terwijl ik opnieuw een nachtje ga slapen. Hij voelt zich wat verongelijkt. Hij is boos dat hij nergens bij betrokken wordt en dat alles beslist wordt zonder hem. Werpt nog even op dat hij niet het geluk heeft van zijn werk gemakkelijk te kunnen regelen. Ik leg hem uit dat we dat wel weten, maar dat de meeste beslissingen onmiddellijk genomen worden zonder veel overleg en terwijl de mensen van de hulp - zoals Palliatieve Thuiszorg en de thuisverpleging - aanwezig zijn. Dat er niet veel tijd is voor overleg. En dat Fanny nu eenmaal heel veel tijd bij ons thuis is. Het is dan ook logisch dat ze veel meer van alles op de hoogte is. En dat we ook wel weten dat hij dagen maakt van langer dan twaalf uur en het dan niet zo evident is om nog zaken thuis te gaan regelen. Maar toch voelt hij zich hier niet gelukkig mee. Ik ken dat gevoel. Ik was zijn leeftijd toen mijn moeder gestorven is. Ook ik zat nog niet lang in een nieuw werk en kon niet zomaar vanalles geregeld krijgen, zo tussen het werk door. Dit is nu eenmaal het leven en daar kun je niks aan doen. Maar dat zal niemand hem kwalijk nemen. We weten dat hij met zijn hart bij ons is en dat hij bij het minste zijn vrachtwagen aan de kant zet en richting thuis rijdt. Ook al betekent dat voor hem misschien dat hij zijn werk zou verliezen. Het doet me pijn dat hij het ons kwalijk neemt, maar dat is dan weer mijn gevoel. Ik ben wel meer bezorgd dat hij het zichzelf levenslang kwalijk zou nemen als hij er niet bij is als mama sterft, want dat is precies hoe ik het heb ervaren, nu nog steeds.
Kevin, jongen, we begrijpen je wel hoor. Het is voor mama ook veelbetekenend dat je toch telkens weer even komt kijken hoe het ermee gaat, alleen is het jammer dat ze gisterenavond al sliep (of tussen waken en slapen) als je langs kwam. En we weten ook dat je lange uren maakt en je niet vroeger langs kunt komen. Zondagmiddag ben je bij mij om mee op mama te passen. Denk maar eens goed na wat je allemaal wil weten en wat je allemaal kwijt wil. Tenminste, als mama zondag haalt.
Maar goed, inmiddels is er weer een nacht voorbij. Ik heb niet zo rustig geslapen als de vorige nacht en was al heel vroeg weer uit de veren. Ik maakte me zorgen over de hele administratieve rompslomp die ons te wachten staat. Ook de wetgeving omtrent de nalatenschap maakt me boos. Na een leven lang van belastingen betalen en voorzichtig leven om ons huis te kunnen betalen, komt de Staat weer zijn "wettelijk deel" opeisen. Even natellen toch maar, of ik het huis - ons levenswerk - niet zal moeten verkopen om de dieven in Brussel te betalen. Maar zo'n vaart zal het misschien wel niet lopen, ik weet het écht niet. Veel geld hebben we niet opzij, Carine's zelfstandige activiteit heeft niet zoveel opgebracht en met mijn inkomen kwamen we net rond. Hopelijk volstaat het kleine spaarboekje om ons levenswerk in veiligheid te stellen. Is wat wij gedurende ons leven verzamelden niet hetgeen over blijft nadat de belastingen er al zijn af genomen? Het zal die rijkaards in de Wetstraat een zorg zijn. Die rijken zelf hebben wel voor constructies gezorgd om hun eigendommen voor hun nazaten veilig te stellen. Ze zitten immers aan de bron en weten wat ze stemmen. Dit zijn letterlijk wetten op maat.
In de woonkamer is het rustig, Carine doet heel even haar ogen open als ik de kamer in kom, maar slaapt onmiddellijk weer verder. Ook Fanny roert zich even in de zetel, maar kan weer rustig verder slapen. Ik ga vers brood halen en maak leg de keuken wat op orde. Het huis begint er wat wanordelijk uit te zien. Carine heeft ook een erg onrustige nacht achter de rug... veel gedroomd, veel wakker geweest en gedoold, zelfstandig willen opstaan, niet weten waar ze is, terug liggen... Ik heb even haar pyjamalijfje op en ik schrik. De buik staat net naast de navel helemaal gespannen en ziet rood-blauw. Daar zit een meer dan behoorlijke tennisbal. De tumor gaat nu blijkbaar razendsnel te werk. Carine zegt dat ze last heeft als ze gaat plassen. Weer een stap verder. De tumor drukt dus de blaas en alles errond dicht. Dit is verschrikkelijk. De thuisverpleger komt de voeding aansluiten en ik toon hem deze nieuwe ontwikkeling. Ook hij schrikt ervan. Dit gaat hard. Of ik de dokter moet op de hoogte brengen? Dat kan als ik me daar goed bij voel, maar ook de dokter kan hier niks mee aanvangen. Hij zal niet zeggen om langs te komen, dit is niet te stoppen en het is al veel dat ze geen pijn heeft. Ze zegt dat ze wel last heeft om te gaan plassen. De verpleger zegt dat ze altijd nog een blaassonde kunnen aanbrengen... Het is weer opnieuw wachten.
De dag is gisteren op een vrij normale manier voortgegaan. Het was mooi weer, mijn meisje heeft heel even een kwartiertje wat zon meegepikt op het terras en heeft genoten van een halve Kriek, met rietje... Later op de middag komt er bezoek van twee van haar zussen en mijn broer. Iedereen ziet dat het eigenlijk niet zo goed gaat. Mijn schat is snel moe, haar ogen liggen diep in de oogkassen en soms is ze verward. Fanny blijft nog wat hangen en om tien uur meldt de vrijwilligster van Thuiszorg zich aan. Een oudere dame maar met een verleden in de verzorging. Het geeft niet echt het gewenste vertrouwen maar ze krijgt het voordeel van de twijfel. Fanny is met Mouloud en kleine Yannis naar huis vertrokken en de lichten in huis gaan uit. We zitten ook - dank zij de dame van thuiszorg - vroeg in het donker en maken ons klaar om te gaan slapen. Maar dan komt Kevin met Kimberly toch nog even langs. Hij heeft er een lange dag op zitten, maar wou toch niet laten om mama nog even te bezoeken. Voortaan kan immers elke dag de laatste zijn en Kevin wil er ook nog graag zijn voor zijn mama.
Even later gaat ook hij naar huis en de rust komt volledig in huis. Er volgen een tweetal uren van relatieve rust, ik ben steeds sneller bij mijn schat dan de ingehuurde dame, maar dat is omdat ik steeds op scherp sta, wat de reactie van mevrouw geeft dat ik haar kan vertrouwen en ik beter naar mijn bed zou gaan. Maar ik blijf slapen op de sofa. Ik hou het nog even in het oog en zie dat mevrouw regelmatig de zieke komt controleren met behulp van een zaklampje. Alles is oke en ik val in een vrij diepe slaap. Tot Carine om kwart voor vijf op een vreemde manier riep. Ik werd half wakker door die roep maar ik werd een indringende geur gewaar. Ik keek in haar richting en zag een bruine vlek op haar pyjama. Ik dacht nog:"verdorie, ze heeft overgegeven en de dame van de thuiszorg heeft het niet gezien. Zie je wel, ik had haar niet mogen vertrouwen. Ik begin de schade op te nemen en de dame staat me onmiddellijk bij. Ze zegt me een nieuwe pyjama te halen, terwijl zij Carine wat zal verzorgen en uit haar vuile pyjama helpen. Als ik beneden kom met de verse pyjama vraagt de dame mij of ik nog ziekenhuisdoekjes heb (je weet wel, deze die ze gebruiken om onder een incontinente patient te leggen. Ik heb er in huis en ik zie er haar eentje openplooien en voorzichtig van onder naar boven langs Carine's buik wrijven. Ze wijst me naar de grote hoeveelheid stinkend vocht op het doek, vraagt me of ik een plastiek zak heb om alles in te doen en dat Carine niet heeft overgegeven. De dikke bult op Carine's buik is op de naad van de HIPEC-operatie opengescheurd en de stinkende etterbrij vloeit uit haar buik. Ik bel onmiddellijk de 100-dienst op. De dienstdoende arts wijst me erop dat hier niets meer aan te doen is en vraagt of ik wens dat ze naar het ziekenhuis gebracht wordt. Niettegenstaande ik beloofd had dat ze thuis zou sterven, zeg ik dat ik zo'n situatie niet aan kan en geef mijn akkoord om haar naar het ziekenhuis over te brengen. Ze gaat mee met de ambulance, ik rij achter en pik Fanny op. Ik verwittigde ook Kevin en die kwam nog afzonderlijk rechtstreeks naar de spoed.
In de spoed wordt een eerste voorlopig compres gelegd om de etterende wonde wat af te dekken. En we begrijpen allemaal dat dit het einde betekent. Na korte tijd voelt Kevin zich niet zo goed (zegt hij) en moet dringend even naar buiten. Als hij toch wat langer wegblijft, ga ik hem zoeken en ik vind hem in de auto, diep snikkend en troost zoekend bij Kimberly. Ik laat hen dus maar verder met rust en ga terug binnen. Daar vind ik dan Fanny wenend aan het bed van haar mama. Ik denk gelijk: daar zijn twee fantastische vrouwen en ik heb geluk dat ze in mijn leven zijn. Anderhalf uur later wordt mijn meisje naar een kamer gebracht en nog een uurtje later is haar oncoloog ook op de kamer. Hij bevestigd dat hier niks meer aan te doen is en dat hij er alles zal aan doen om haar pijnvrij te houden. Er wordt ook overlegd hoe de wonde aan te pakken zodat minstens de walgelijke geur wat kan verdoezeld worden. Hij dacht eerst in de richting van een afdekkende stoma met een zakje, maar uiteindelijk wordt via palliatieve beslist om het te doen met een combinatie van absorberende en reukwerende compressen. Te verversen om de 5-6 uur, ik had dus liever een stoma gezien. Ik heb bewondering voor de verpleegkundigen die dergelijke wonden verzorgen. Ik ben er bij als ze deze avond de wond verzorgen en ik zie in Carine's buik een gapend gat van ongeveer 3 à 4 cm. De etter wordt uit de buik gedrukt, de wond verzorgd en zorgvuldig terug afgedekt. Wat we hier zien is echt niet mooi, maar Carine heeft tenminste geen pijn en dàt is wat ik nodig heb om me bij deze oneerlijke situatie neer te leggen. Vanaf nu moeten we ervan uitgaan dat mijn meisje ons elk uur kan verlaten en we spreken een waak af. Ik blijf vandaag de ganse dag in het ziekenhuis, Fanny zal me zoveel mogelijk vergezellen en Kevin en zijn meisje Kimberly nemen de eerste nacht voor hun rekening. Ik mag terecht trots zijn op mijn twee kinderen. Product van de goede zorgen van Carine die het grootste deel van de opvoeding voor haar rekening genomen heeft. Ze waren op school misschien niet de primussen maar ze zijn een fantastisch resultaat van het werk van mijn schat.
Ik verlies je nu snel, maar ik hou van je schat. Voor nu en voor altijd.
Aflossing van de wacht. Kevin en Kimberly hebben een drukke nacht achter de rug en het werd hoog tijd voor de aflossing. Carine is de ganse nacht druk bezig geweest, heeft veel verteld, wou regelmatig uit haar bed, wist niet echt waar ze was, sprak met haar reeds jaren geleden overleden broer. Een zinnetje die Kevin en Kimberly bijgebleven is : ja Marnic, wacht nog even, ik ben bijna klaar en dan kom ik mee... Blijkbaar maakt ze zich klaar voor de grote reis en komt haar broer haar halen. Ook de kat die vorig jaar gestorven is, heeft ze al bij zich gehad en gestreeld. Ze is nu nog heel zelden klaar van geest. Daarnet vroeg ze nog naar Fanny omdat ze nog iets in haar hoofd heeft dat ze wil zeggen.
Regelmatig kijkt ze me aan met lege ogen die dan even gaan glinsteren en dan tovert ze een kinderlijk onschuldige lach op haar gezicht. Erg innemend, zo ken ik haar echt, onschuldig, altijd klaar voor een ander en zichzelf wegcijferend. Het is weekend en de arts van wacht is ook net langs gekomen. Het is de eerste keer dat ze mijn meisje ziet maar met wat ze aantreft en de uitleg die ze van me krijgt zegt ze dat het waarschijnlijk voor in de eerste 24 uur zal zijn en dat mijn schat waarschijnlijk zondag niet meer zal halen. Ik zie dat Carine geen pijn heeft - pijnstilling is het enige wat nog wordt toegediend.- en meer en meer in een andere wereld vertoeft. Hier kan ik me bij neerleggen. Zoals de huisarts al zei zal ze vermoedelijk niet beseffen dat ze vertrekt. Als dat waar is, heb ik mijn grootste wens, namelijk dat ze vredig mag gaan zonder veel pijn. De emotionele pijn zullen wij nadien wel samen verwerken.
Nu ik hier alleen met haar ben,spreekt ze me regelmatig rechtstreeks aan terwijl ze mijn ogen met die van haar probeert vast te houden. Dit is echt heel moeilijk. Ze springt van de hak op de tak maar toch blinkt ze hier weer uit in inschikkelijkheid en dienstvaardigheid. In haar fantasiewereld maakt ze weer eten voor ons klaar dat ze straks op tafel gaat zetten. Morgen, als ze wat beter is, gaat ze even op stap met een vriend, als het goed voor me is... Mijn engel, mijn lieveling... God wat is dit moeilijk....
We zijn weer 24 uur verder. Carine heeft nog niet 1 uur geslapen sinds ze in het ziekenhuis is. Ze is constant bezig, ziet allerlei dingen die wij niet zien en heeft vorige nacht gepraat met haar moeder en even bezig geweest met Féline, de verongelukte hond van mijn dochter en mijn lievelingshond. Ze heeft beloofd voor haar te zorgen en de hond van haar kant zal mijn meisje beschermen. De momenten waarop Carine helder van geest is, zijn nu heel kort en eerder zeldzaam. Ze heeft deze nacht twee temesta's gekregen maar die hebben weinig uitgehaald. Ze is hoop bij aan half uurtje kalmer geweest. We hebben met het ganse gezin de nachtwacht gelopen.
Het grote probleem nu is dat mijn schat allergisch is aan morfine, het middel bij uitstek om dergelijke patiënten rustig te houden. Maar de verpleegster van de ochtendploeg die Carine gisteren ook al zo bezig zag, zal contact opnemen met het palliatieve verzorgingsteam en vragen dat ze contact nemen met de arts van dienst (het is weekend, weet je wel) en vragen of er geen ander middel mag toegediend worden aangezien de temesta niets uithaalt. Ik hoop dat dat snel gebeurt, het heeft nu meer dan lang genoeg geduurd, mijn meisje is reeds langer dan 50 uur ononderbroken wakker, het mag al gaan.
De dokter van dienst is langs geweest. Ze heeft Carine Lysanxia-druppels en een spuitje voorgeschreven. Dat spuitje komt in de plaats van de normaal in deze omstandigheden gebruikte morfinepomp.
En er kwam ook bezoek. Drie zussen van Carine zijn langs geweest en zien met trieste ogen hoe hun grote zus er onderdoor gaat. Héél even herkende mijn meisje de stem van één van hen en riep met een grote glimlach op haar gezicht: hé Christa! Onmiddellijk gingen haar ogen weer stralen en haalde ze herinneringen op waarvan ik vermoed dat het over hun deugnietenstreken uit hun jeugdjaren ging.
De Lysanxia doet maar matig zijn werk, Carene's ogen vallen maar heel kort dicht en ze werd wat rustiger, maar een half uur later is het alweer uitgewerkt. De spuit laat op zich wachten...
Om 15.00 u. wordt het spuitje toegediend, maar het heeft weinig effect. Mijn schat verweert zich fel en weigert zich over te geven aan de slaap die haar wordt opgedrongen. Er klopt nog iets niet. Carine trekt wijde ogen en de uitdrukking gaat tussen boosheid en paniek. Hier klopt iets niet.
Na enig overleg beslissen we kleinzoon Yannis aan de telefoon te halen. Yannis laat over de speaker weten: moeke, ik zie je graag en ik zal je missen. Carine heeft een mooie lach op haar gezicht. Als de telefoon toe ligt, herhaal ik nog een keer: "schat, Yannis is hier bij je, in je hart en heel dicht bij jou. Opnieuw die mooie lach, maar telkens wordt dit opnieuw snel gevolgd door rusteloosheid. Kevin heeft zijn laptop bij en samen met zus beslist hij om muziek te laten horen in de hoop dat Carine zich hierdoor kan ontspannen. Het wordt een aaneenschakeling van de muziek die we op het afscheid willen laten horen. Carine wordt rustig, haar ogen knipperen niet meer en er vloeit een traan uit haar ogen. Ze ligt nog rustig (dachten we) verder te luisteren naar muziek waar ze van hield en bij enkele pakkende teksten vloeien er meer tranen. Het valt me op dat haar ogen nu al een tijdje niet meer knipperen en ik opper dat ze in coma is. De verpleegster vraagt of ze nog reageert op haar naam... nee dus. Haar huid begint te verkleuren en haar lichaam voelt steeds kouder aan. Carine heeft de overstap aanvaard en het laatste wat ik van haar onthou zijn de traantjes die nog heel even uit haar ogen vloeien. Ze kon het niet meer zeggen, maar ze heeft moeten afscheid nemen.
Mijn meisje is wenend ingeslapen in het bijzijn van haar geliefden, vandaag zondag 28 april 2013 om 17.15 u., gesterkt door de Sacramenten der zieken.
Slaap zacht lieve schat, we dragen je voor altijd in ons hart.
