Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
11-07-2011
Maandag 11 juli 2011
Lieve, lieve Jens. Mijn kleine broer voor altijd! Ookal was je bijna even groot als mij ;). Ik wil je hier even komen zeggen hoe hard ik jou mis. Elke avond als ik in mijn bedje lig, zeg ik zachtjes 'slaapwel' tegen jou. Hopelijk hoor je me... Ik mis jou wel enorm hard! Ik mis de momenten om met jou op de trampoline te springen of rondjes fietsen in de straat... Ik hoop uit de grond van mijn hart dat je, op een dag als ik terug thuis kom, de eerste bent die tegen mij, met een lief en zachtaardig stemmetje, 'Hallo' zegt. Lieve kleine (grote) broer, speel nu maar heel veel met je vriendinnetje Nora en je vriendje Noah. Jens, ik mis je!
Veel liefs en een dikke dikke knuffel van je toch niet zo grote zus ;). Eline ♥
P.S. : Wanneer zie ik jou terug?
Reacties op bericht (16)
14-07-2011
Dikke knuffel
Hey allemaal,..
Wat denk ik de hele tijd aan jullie,...steeds zijn jullie in mijn gedachten en denk ik aan jullie lieve Jens,..Het moet voor jullie nu echt wel heel moeilijk zijn,...maar Eline,schrijf het maar van je af,...dat zal je wel helpen,... Ik stuur jullie heel veel lieve knuffels en warmte toe ,...
Dikke knuf,Ann
14-07-2011 om 11:57
geschreven door Ann Vanmoen
13-07-2011
veel liefs xxx
Lieve Eline, je doet me zo aan ons Nele denken (Elke haar grote zus). Ook zij is steeds bezorgd om haar kleine zus, net zoals jij bezorgd was om jouw kleine grote broer. Het is goed af en toe je hartje te luchten en wenen mag zeker, maar probeer vooral met een glimlach aan Jens te denken. Want hij maakte jullie vooral blij zoveel als hij kon. Het gemis is zo groot en afscheid nemen is zo ontzettend moeilijk, maar in jullie hartjes blijft Jens voor altijd bestaan. Elke dag opnieuw is hij bij jullie, dat weet ik zeker. Veel liefs xxx Dikke knuffel xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke
13-07-2011 om 11:47
geschreven door patricia en Elke
12-07-2011
lieve mensen
nog altijd kijk ik vaak op deze site en ik heb bewondering hoe jullie met dit grote verdriet omgaan. Ik hoop dat jullie veel kracht van boven krijgen om samen dit grote erdriet te verwerken, Heel veel sterkte en ik blijf jullie volgen
12-07-2011 om 23:27
geschreven door hetty
LIeve zus
Lieve Eline, Er is niks of niemand die je kan zeggen wat je nu moet zeggen, denken of doen. Hier zijn geen regels of richtlijnen voor. Doe wat je hart je ingeeft, hetgeen je doet uit liefde voor Jens en met hem in gedachten is zeker goed. Je bent zijn zus, zijn voorbeeld of hij dat van jou, maakt niet uit. Jullie hebben van elkaar geleerd en dat maakt je mee tot wie je bent en wie je wordt. Op die manier leeft hij in jou verder. dikke knuffels, Krisje, Sisse, Seth en Oliver
12-07-2011 om 11:28
geschreven door Krisje en Seth
aan Eline
Lieve Eline,
ik heb je berichtje aan je broer met tranen in de ogen gelezen. Het hele leven is eigenlijk afscheid nemen van mensen waarvan je houdt, maar wat je nooit mag vergeten, is dat die mensen nooit helemaal meer weg gaan. Ze hebben je leven gedeeld en je herinneringen geschonken die heel jouw leven bij je zullen blijven. In je hoofd en in je hart zal Jens altijd bij je zijn en er komt een tijd dat je met een glimlach aan hem terug zal denken. Ik weet zeker dat Jens nu jouw grote beschermengel wordt!
heel veel liefs,
Ria
xxx
12-07-2011 om 09:48
geschreven door Ria
grote kleine zus
Deze blog is een goeie plek om je gedachten de vrije loop te geven. Praten over Jens, schrijven over Jens, spreken met Jens, ... het kan allemaal. En het is goed dat het kan. We geloven dat Jens daar is waar hij na zijn lange zware en pijnlijke strijd rust kan vinden, waar hij geen pijn moet verbijten, waar hij geen zoveelste chemo krijgt en misselijk moet zijn, ... Maar waar is "daar". Is het de hemel? En waar is die hemel? Misschien is die hemel veel dichter dan we zouden denken. Misschien is die hemel in je hoofd en in je hart. Heel dichtbij dus. Maar hoe dicht Jens ook is, je mist dat tastbare. En dat is heel normaal, lieve meid, het is ook zo heel jammer en zo droevig... Als wij hier thuis een kaarsje laten branden, dan doen we dat ook voor jou, zodat je kracht zou vinden om deze weg te gaan. Je gaat niet alleen, je ouders, broer en zus en de andere familieleden en vrienden gaan met jou mee. Er zal altijd wel iemand zijn die naar jou luistert, die jou een troostend woord toefluistert, die je hand vastneemt en je meetrekt als je te lang stil blijft staan. En misschien is het Jens zelf wel die jou een duwtje in de rug zal geven en je toefluistert dat je er wel komt. We wensen je heel veel moed, heel veel sterkte toe.
Hilde, mama van Wout
12-07-2011 om 09:17
geschreven door Hilde
Hey lieve Eline
Heel veel sterkte .... Woorden schieten mij nog steeds tekort, maar ik denk alle dagen aan jullie. Na ons verlof neem ik contact met jullie op en kom ik zeker met ons Jana eens af. Veel liefs.
12-07-2011 om 08:39
geschreven door Wendy
Wow !
Dag Eline,
geweldige tekst meisje, het is zoals tante Roos zegt : wenen als je daar behoefte aan hebt want je moet je verdriet ergens kwijt kunnen. Het is een groot verlies, je (kleine) broer niet meer bij jullie te hebben. Maar het is moeilijk om dit te aanvaarden maar probeer toch, trouwens zoals jullie dat altijd al gedaan hebben, put te krachten uit elkaar want jullie zijn zo'n hecht gezin, nooit gezien !! Eline het is knap wat jij hier allemaal neer schrijft, als je daar nood aan hebt gewoon doen zou ik zeggen. Probeer nog een beetje te genieten van je dik verdiende vakantie. Doe de groetjes aan papa, mama, Dieter en Merel !
Groetjes, fam. Spoormans
12-07-2011 om 08:12
geschreven door Anja
goud
Dag familie Adriaensen,
Eerste werk 's morgens ... even naar Jens kijken, zien hoe het met onze kampioen gaat .....en dan lees ik dat ie toch weer op het hoogste schavotje mag als nummer 1 voor de blog ....die Jens toch , zie je hem daar weer staan met de glimlacht tot achter zijn oortjes , trots met zijn gouden plak , handjes in de lucht. Grote zus , klap maar in je handen voor je kleine broer ....grote kampioen , hij gaat het zeker horen!
Graag wil ik ook nog een bedankje zetten voor jullie, dat we Jens mochten kennen ( ook al was het maar langs de blog) , dat we lief en leed met jullie hebben mogen delen en dat hij toch voor altijd in vele harten zal verderleven en bij mij heeft zijn prentje een speciaal plaatsje ....in mijn medaillekast !
Ik ben er zeker van dat ,ook in tijden van verdriet, Jens als goochelaar een lach op jullie gezichten zal toveren en dat hij bij jullie zal zijn op momenten dat je dikwijls het minst zou verwachten .....en dan ga je zeggen ( voelen) " hé, dat was Jens!"
Hou jullie sterk
tot morgenvroeg op de blog !
Christel
12-07-2011 om 08:12
geschreven door christel
heila
Dag Eline, ik heb je een berichtje privé geschreven, maar toch wil ik nog eens aan onze vrienden op de blog vertellen, dat iedereen afziet en heel veel verdriet heeft over het heengaan van Jens. Wij allemaal dus, bloggers. Maar het grootste gemis is er voor de familie. Patrick en Katleen, Dieter, Eline, Merel, en de hele familie, nu weten wij allemaal wat de hel is, maar daar is Jens niet . Jens is in de Hemel, en jullie gaan daar ook allemaal op een dag naartoe. Dan kunnen jullie Jens weer in jullie armen nemen.Hij zal daar wel genoeg plaatsjes op de dol fijne eretribune voorzien. Maar net als Jens, hoop ik dat dit nog jaaaaaaaren mag duren. Maar we mogen inderdaad ook niet Dieter, Eline en Merel vergeten, ook de grootouders en de naaste familie en vrienden niet. Gedurende al deze jaren die Jens ziek geweest is, hebben zij meegeleefd, meegeleden, meegehoopt, meegestreden, meegeweend, meegelachen, meegefeest ... En nu ... opeens die stilte. Zijn lach zal je missen, ook zijn stille 'hallo' als je thuis kwam. Maar je verdriet om zijn pijn zal je niet vlug meer missen. Het weten dat hij afzag, zonder dat hij jullie dat liet blijken, zal je niet meer moeten meemaken. Het bezoek aan de Berg zullen jullie vlug niet meer missen, en zelfs blij zijn dat je daar niet meer moet zijn.Al die onderzoeken, prikken, chemo's, ... zijn voorbij. Ook de angst, wanneer, hoe, op welke manier, waar, alleen of met zijn allerliefsten erbij, zal hij gaan ? Dit houdt ons al een jaar bezig. Je hoort wel van de dokters, het zal niet meer gaan, maar toch hoop je op een wonder. Het wonder is, dat hij tot het laatste moment baas geweest is over zijn lichaam ! Hij wou heengaan bij jullie allemaal, en niet op de Berg, en dat is hem gelukt, de sterke kerel ! Eline, Jens is in een goede wereld, zonder pijn en ziekte. Daar ben ik zeker van ! Hij houdt ons wel in de gaten he, dus, zegt Jens : ween nu maar, maar niet te lang... Wenen moet je dus doen, lieve Eline ! Tante Roos
12-07-2011 om 00:20
geschreven door tante roos
11-07-2011
foto
lieve eline,
als je behoefte hebt om tegen jens te praten, doe het dan!!! hier liep onze arjen ook rond met de foto van zijn broertje in de hand, en na een huilpartijtje, en zelfs na een boze blik van waarom heb je ons verlaten............. luchte het op te weten, dat onze joren ook niet meer moest afzien. ook jij eline, weet dat jenske nu niet meer moet afzien door die klote ziekte die beetje bij beetje baas kwam van jens. missen zal je voor altijd, maar de mooie herinneringen blijven heel diep in jullie hartje. dikke knuffel uit west-vlaanderen.
11-07-2011 om 22:51
geschreven door carine
XXXX
Lieve Eline, wij kennen elkaar niet maar deze woorden kunnen enkel door een 'bijzondere' zus geschreven worden, wat knap van je... ik begrijp je pijn en gemis en verdriet en zou willen dat ik kon toveren maar spijtig genoeg gaat dat niet... Ik denk dat je broer Jens nu geen pijn meer heeft en dat hij allerlei gekke fratsen met zijn kompaantje aan het uithalen is...maar jij moet hem wel missen he meisje...zorg goed voor elkaar!!!! Lieve groet Debby
11-07-2011 om 22:34
geschreven door Debby
Groot
Lieve Eline De juiste woorden vinden wij niet ... Jij bent en blijft de grote kleine of de kleine grote zus van Jens en Jens blijft je grote kleine of kleine grote broer! (Ik ken dat hoor, mijn broer en zus zijn allebei jonger en ook stukken groter ... ;-) ) Jullie zijn groot in zoveel dingen en dat is wat telt. We hopen dat jij de kracht kan vinden om door te gaan, samen met je mama, papa, broer en zus.
Liefs Lieve, Sven, Guust en Trien
11-07-2011 om 22:24
geschreven door Lieve
Heel veel knuffels
Eline, ik wens je veel sterkte en moed om verder te gaan zonder je kleine grote broer. En als je tegen Jens wilt praten, schrijf hem dan weer zo'n mooie brief, schrijf en praat erover zoveel je er behoefte aan hebt, het zal je helpen om de pijn wat te verzachten,
Heel veel groetjes Ingrid
11-07-2011 om 22:17
geschreven door ingrid
Lieve Eline
Lirve Eline ;
Ik zou je willen Knuffelen en troosten maar ik weet dat ik het gemis nooit zal kunnen opvangen. Dit grote verlies ,daar kan niemand in helpen.Maar geloof me maar na een lange periode zal het verlies draagelijk worden.Missen zul je hem altijd blijven doen maar de pijn zal verzachten en al maar goed ook hé.Lieve Eline hou er de moed in .Voor Jenske en zeker voor mama en papa hé. Probeer het he meid.En als je het dan toch moeilijk krijgt ,laat dan je gevoelens maar de vrije loop.Denk eraan de pijn gaat verzachten !
Heel veel groetjes.
Carina Helsen
11-07-2011 om 21:40
geschreven door Carina Helsen
voor Eline
Eline, Je doet er goed aan veel over en tegen je broer te praten. Het verlies, Jens niet meer bij jou hebben, doet enorm pijn. Maar in gedachten is hij bij je ! Veel goede moed, beetje bij beetje zal het wel lukken. Kathelijn
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
