Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-07-2011
Zaterdag 30 juli 2011
Dag jongen, We zijn weer terug thuis, een dagje vroeger dan voorzien. Gisteren morgen had iedereen er opeens genoeg van en wilden naar huis. Ik denk dat we er wel goed aan gedaan hebben om er even tussen uit te gaan, maar wat hebben we je gemist!! Er is toch veel gebabbeld over jou, nog niet met een lach....maar er kon al eens iets gezegd worden zonder tranen. Hoewel er nog veel tranen gevloeid zijn. Vraag mij soms wel eens af hoeveel tranen een mens heeft... Het besef dat je we je niet meer gaan zien komt beetje per beetje maar is nog steeds niet te geloven. We hebben nog steeds het gevoel dat we je mogen komen halen op onco kamp. Zelfs ons vrolijke Merel heeft deze week heel veel achter jou gevragen. Ikzelf denk heel veel aan onze momenten samen in Leuven, ik weet niet hoe dit komt... Niet zo zeer aan de momenten dat je je ziek voelde maar meer aan de leuke momenten. Ik zie je met je stok de gang op lopen en lachen zoals bijna altijd. De vele uren dat we samen kampioenen hebben gekeken, onze kussengevechten, de eendjes eten zijn gaan geven aan de vijver, hoe je allereerste verpleger Hubert ons in 2007 wegwijs maakte op de gang, hoe je met Ilse de gang onveilig hebt gemaakt, de muziekklas, Katrien, de fijne babbels met Miet, de Disney kaartjes die je ruilde met de jongens van Karen, de vele grappen die Esther met je uithaalde, het vele plezier je kon hebben met verpleger Raf,.....ik kan zo uren doorgaan... Het zijn dan ook meer dan 4 jaren die we er samen hebben doorgebracht met een lach en een traan. Het gemis wordt met de dag pijnlijker en pijnlijker....waarschijnlijk door dat het besef dat je niet terug komt met de dag meer doordringt. Begrijp het nog steeds niet....ik weet nog wel de laatste vrijdag dat we samen op dagzaal waren we niet gehaast waren om naar huis te gaan. Toen ik met jou buiten liep in je rolstoel had ik een heel raar gevoel in mijn buik en heb ik nog gedacht dit is de laatste keer dat ik met Jens hier buiten rijd... Raar...heel raar allemaal.... We missen je Jens!!! Dikke kus van ons allemaal!
Reacties op bericht (8)
02-08-2011
vergeten kan je nooit
Dag Fam Adriaensen,
Ik heb heel lang gewacht om iets neer te pennen want wat moet je zulke lieve ouders en kinderen nog zeggen na zulk een groot verlies.?
Toch zou ik jullie willen vertellen dat Jens zeker nooit zal worden vergeten, hij zal altijd wel ergens een klein teken laten dat ook hij hier een aards bestaan heeft gekend waar hij ondanks alle tegenslagen toch gelukkig is geweest.!Hoe ouder jullie allen zullen worden hoe meer er in stilte aan hem zal worden gedacht. Men zal Jens missen bij de zwemwedstrijden, later als de kinderen hun eigen leven gaan opbouwen zal men nog dikwijls denken"wat had Jens er van gevonden". Vergeet vooral niet om alle mooie dingen die Jens met jullie allen heeft beleefd te blijven koesteren en wees maar zeker dat hij jullie verdere leven zal blijven vergezellen.
warme groeten van Lisette
02-08-2011 om 13:19
geschreven door Lisette Arac
GROETJES
Hoi familie,
Wij zijn net terug van vakantie en kom weer eens kijken op jullie mooie blog. Ik lees dat jullie ook op vakantie zijn geweest. Ik kan mij best voorstellen dat jullie daar gemengde gevoelens bij hebben gehad. Maar ik hoop dat jullie toch ook een beetje tot rust zijn kunnen komen. Wij hebben op vakantie ook nog veel aan jullie en Jens gedacht. Wij zaten namelijk aan zee. Een plaats waar Jens ook graag kwam hè ? Daarom hebben wij in het groot 'JENS IS THE BEST' in het zand van het strand geschreven. Zo kon de zee deze tekst meenemen. Janne zei : ' Nu kan Jens in de zee zwemmen'. Janne mist hem ook, en zo verwerkt ze alles een beetje.
Ik hoop dat het gemis voor jullie elke dag, beetje bij beetje draaglijker wordt. Maar vergeten zullen we hem nooit.
Lieve groetjes,
Janne, Ann, Robbe en Guy
02-08-2011 om 12:42
geschreven door ann Verwaest
01-08-2011
een lach en een traan
Hallo,
Ik ben blij dat jullie af en toe al eens een herinnering aan Jens kunnen ophalen zonder al te veel tranen, ook al zal het nog steeds immens moeilijk zijn. Een lach en een traan als jullie aan Jens denken, en de vele herinneringen aan Leuven, zullen wel altijd blijven. Jullie hebben dan ook vele jaren veel moeten doorstaan! Maar ... Jens heeft ook veel leuke dingen mogen beleven, hopelijk brengen die herinneringen straks eens een lach, en natuurlijk wilden jullie nog veel meer geven!
Ik kan jullie niet helpen in jullie verdriet, maar ik denk veel aan jullie en Merel die toch nog klein is om dit alles te begrijpen, verwerken,...
01-08-2011 om 13:08
geschreven door ilse
31-07-2011
jens en jullie
allemaal bedoeld om het leed te verzachten maar hoe dan ook vier werd hier op aarde drie en jullie zullen jens via deze wegen moeten invullen in je leven nklp
31-07-2011 om 12:49
geschreven door daelmansmartine@hotmail.com
jens
wij zijn juist terug van vakantie en kan nu pas lezen wat voor verschrikkelijk nieuws er op de blog staat van jens ik kan jullie alleen maar sterkte toewensen als het jullie past kunnen jullie dan jens zijn prentje van de mis mischien opsturen naar ons als jullie er nog een over hebben dan kan ik jens bij nora en noah zetten die bij mij in de keuken staan bij een kaars die voor onze kinderen altijd brand ik vind het zo spijtig dat wij juist op verlof waren want anders hadden wij zeker afschijd van jens komen nemen en waren we daar geweest voor jullie sorry dat je ons daarom niet gezien hebt wij vinden het zo erg voor jens en voor jullie mama van xander daems van de dagzaal
31-07-2011 om 09:17
geschreven door nancy
30-07-2011
halokes
Herinneringen... Laten we het levensboek van Jens lezen, en herlezen, om alzo de herinnering aan hem levend te houden
30-07-2011 om 14:10
geschreven door raf en cine
ik hoop toch dat...
ik hoop toch dat jullie er een beetje van genoten hebben daar in Vilanova y la Geltru...raar maar dat ken ik ook...
het zal nog raarder geweest zijn dat Jenske er ni bij was, jullie gezinneke is ni meer compleet...fijn dat er al eens iets kon gezegd worden over hem zonder tranen...hoe moeilijk het ook is...hier gaan ook ni veel dagen voorbij zonder dat er over Jenske gepraat wordt...en hoe dikwijls we perplex staan als we zijn naam horen...precies of iedereen nu ineens Jens heet...wat moet dat voor jullie allemaal zijn??? en al die herinneringen over den Berg...ik moest denken aan Kirils 14d verblijf daar, is sinds gisteren pas weer thuis en nog ni helemaal gedaan...maar samen met Jenske, ja want die waakt over hem, heeft hij die zware infectie toch maar weer overwonnen... ik wens jullie nog een hele fijne vakantie met ups en downs...en als het enigzins kan komen Kiril en ik eens op bezoek binnenkort hoor... dikke knuffels van ons hier...
30-07-2011 om 12:53
geschreven door ingrid (mama Kiril)
I'm making flowers out of paper While darkness takes the afternoon I know that they won't last forever But real ones fade away too soon
I still cry sometimes when I remember you I still cry sometimes when I hear your name I said goodbye and I know you're alright now But when the leaves start falling down I still cry
It's just that I recall September It's just that I still hear your song It's just I can't seem to remember Forever more those days are gone
I still cry sometimes when I remember you I still cry sometimes when I hear your name I said goodbye and I know you're alright now But when the leaves start falling down I still cry
I still cry sometimes when I rememeber you I still cry sometimes when I hear your name I said goodbye and I know you're alright now But when the leaves start falling down I still cry But when the leaves start falling down I still cry
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
