Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-07-2011
Donderdag 21 juli 2011
Mijn lieve held,
Hoe gaat het met je hierboven? We missen je verschrikkelijk, geen enkele dag zonder tranen. Zelfs die vrolijke Merel weent als ze foto's ziet van jou. Ze mist je om mee buiten te spelen en te fietsen op straat. Dieter en Eline missen je een beetje in stilte. Ik denk dat ze ons weer een beetje willen sparen. Een karaktertrek die ook jij bezat hè jongen. We hebben ondertussen je 'Jens doos', die we nog samen gemaakt hadden, terug boven gehaald. Ze is een beetje uitgebreid met een Jens kast. Ach Jens....het is hier zo moelijk zonder jou. Ons pilletje dat de dokter ons gegeven heeft om te slapen helpt niet echt meer. Jouw olifant ligt nu bij ons in bed. Zelfs je hondje Tobi is nog steeds niet terug in normale doen, hij heeft ook enorm getreurd. Ook jou papa mist je heel hard. Deze nacht was het zijn toer weer eens van heel vroeg wakker zijn. Gisteren moesten de zwemmers spaghetti eten op de zwemclub. Papa is heel dikwijls buiten gaan kijken, uit gewoonte omdat we altijd gingen zien of dat met jou alles in orde was. Ik had het moeilijk toen ik je vriendje Jonas zag eten. Wat had jij daar graag naast gezeten en vrolijk mee gelachen. Ben naar het toilet gevlucht, niemand heeft het gemerkt. Ook een eigenschap die we van jou hebben hè jongen. Het is bij mij nooit echt doorgedrongen toen de dokters vertelden dat het niet goed met je ging. Nooit gedacht dat we je zouden moeten afgeven. We zegden dit misschien wel eens, maar echt doordringen dat het effectief zo ging zijn....helemaal niet!!! Vorige week heb ik uren achter je leren jasje gezocht. Nergens te vinden! Ik dacht dat we hem die vrijdag op dagzaal hadden vergeten. Ik heb dan een berichtje naar Lieve gestuurd Jens om te vragen het daar lag (bellen kon ik hen nog niet). Maar nee daar lag het niet. Maar gelukkig ging er bij Lieve een lichtje branden. Er was op kamp een leren lasje blijven liggen. Zij er is dan achter gegaan en gisteren hebben we het aangekregen met de post. Viviane van het VLK had het meegenomen, gelukkig. Wel heel raar zo'n pakket van het Vlaams liga tegen Kanker bij de post met jou leren jasje... Hij heeft al een plaatsje in je kast hè jongen. Vandaag zouden we met de papa en mama van Noah naar Amika gaan. Ga jij nu maar stilletjes met hen mee. Morgen vertrekken we toch nog een weekje naar Spanje. Op aanraden van vele mensen hebben dan toch beslist om te gaan. Maar we nemen je mee hè Jens. Mama droomt dat je urne wordt gestolen terwijl we weg zijn. Maar je meter Hilde gaat eens geregeld naar je komen kijken zodat ik gerust ben. Het laatste wat we nog hebben mogen ze ons niet meer afnemen. Maar jijzelf reist met ons mee hè Jens. De woorden van de dokter dat jou lichaam nog niet klaar was om te gaan, blijven maar in mijn hoofd rondspoken. Ik hoop dat je toch gelukkig bent hierboven en eindelijk verlost van de vele pijn die je zo goed verstopte. Ik maak me zorgen dat je ons veel verdriet en vele tranen ziet en daardoor ongelukkig voelt. Maar we doen ons best Jenske, het is alleen zo verdomd moeilijk zonder jou....!!! En dan durft er in de week nog iemand de opmerking tegen mij maken, sjaans dat je er nog 3 hebt. NEEE!!!! IK heb er 4 en ik wil er 4!! Al hadden we 20 kinderen, Jens, je zou even hard gemist worden! De pijn zou even erg zijn. Misschien zelfs nog meer, er zijn hier in dit gezin meer personen die om jou treuren en die elkaar er door proberen te krijgen. Probeer je hierboven maar goed te amuseren met je vriendjes jongen, en waak een beetje over ons. We zien je graag! Dikke knuffel mama xxx
Reacties op bericht (17)
24-07-2011
ik mis je
Ik ben sinds vandaag terug van Texel en ben er zeker van dat Jens ook daar was! Toen ik in de auto zat zag ik onderwegen een hele grote, mooie, wit-heldere wolk, zeker die van Jens terwijl hij er op aan het spelen was met al zijn vriendjes en vriendinnetjes. Daar aangekomen scheen de zon en zag ik zoveel grote, mooie vlinders en zwermen van vogels en de stralende zon en even later een heel hevige wind. (deed me zohard aan jou denken!)
Weet je Jenske, ook al zeiden we niet zoveel vroeger en heb ik altijd meer contact gehad met je mama, we begrepen elkaar wel hè? Zoals toen wij op bezoek kwamen bij jou en onze mama's bezig waren over school dat we allebei eens met onze ogen moesten draaien en daarna direct in de lach schoten of toen we samen gekookt hadden en dat je zo met me lachte omdat die koksmuts juist wel over jou hoofdje ging en niet over het mijne. God, wat zal ik dat lachje van jou zo herinneren.. Jou zal ik herinneren Jens, zoals je daar lach en steeds toch nog een beetje geluk overhad om naar iedereen te lachen! Ik mis je ..
Weet dat we er altijd voor jullie zijn! xxx
24-07-2011 om 21:53
geschreven door Denise
23-07-2011
Liefs,..
Hallo allemaal,..
Wat heb ik de voorbije week aan jullie gedacht,..we zijn een weekje naar Villa Rozerood in de Panne gegaan met de kids en ook daar waren er lotgenootjes van Jens,..wat is het toch soms hard hé,..ik weet het,ik heb ook mijn zorgenkids ,..maar jullie zijn jullie lieveling fysiek kwijt hé,weet je,..het was precies of hij daar met ons ook mee was en zorgde voor wat zonneschijn boven ons. Ik wil jullie ongelooflijk veel kracht en moed doorsturen om deze moeilijke tijd te doorkomen,..Probeer te genieten van jullie reisje naar Spanje en geef vooral jullie zelf ongelooflijk veel tijd om elke dag weer wat sterker te worden.Jullie zijn één voor één prachtige mensen en ooit hoop ik om jullie eens te ontmoeten.
Een lieve knuffel,Ann
23-07-2011 om 15:14
geschreven door Ann Vanmoen
22-07-2011
rust
Beste familie Adriaensen,
Hopelijk vinden jullie volgende week toch een beetje rust , niet alleen de afgelopen weken zullen zwaar geweest zijn , maar jullie hebben ook samen-als hecht gezin- 4 jaar gevochten met jens. Ook dat valt zeker niet te onderschatten . Geniet samen van het zonnetje ginds , Jens zal zeker een glimlach op jullie gezichten proberen te toveren.
22-07-2011 om 12:59
geschreven door christel
Spanje
Lieve Kathleen en familie,
mensen zeggen vaak domme dingen, ook al bedoelen ze ze meestal goed. Natuurlijk is het niet zo dat er nu opeens een kind minder is in jullie gezin. Lichamelijk is Jens er niet meer, maar in jullie hart, in jullie herinnering zal hij er altijd zijn en reist hij overal met jullie mee of dat nu naar het werk, naar de winkel, naar Spanje of naar waar ook ter wereld is. Jullie zijn een geweldig gezin met mensen die er altijd voor elkaar zullen zijn. Een troostende arm, iemand die met je mee huilt of die samen met jou herinneringen ophaalt aan die fantastische Jens, je zal het allemaal vinden in je eigen gezin! Wat fijn ook dat de jas van Jens weer thuis is gekomen, zodat je hem een plekje in het speciale hoekje van Jens kan geven. Heel veel liefs!!!
Ria
22-07-2011 om 12:30
geschreven door ria
21-07-2011
Sterkte
Lieve Katleen en familie
Probeer te genieten van jullie vakantie. Jens is altijd bij jullie want jullie dragen hem mee in jullie hart. Ik hoop dat jullie toch een beetje kunnen genieten in Spanje. Wij wensen jullie veel sterkte xxx Judith Filips en Kareem
21-07-2011 om 22:51
geschreven door JUdith
Mooie woorden!!!!
Beste familie, Ik vind het zo moeilijk om troostende woorden te vinden,wij denken veel aan JENS. Geniet van je vakantie in Spanje,JENS zou het ook zo willen.... Jullie verdienen het dubbel in dik,na wat jullie allemaal gedaan hebben chapau.... jullie zijn een super MAMA PAPA BROER EN ZUS...
DIKKE KNUFFEL VAN Jan Francine en MICHIEL.XXX
21-07-2011 om 20:36
geschreven door mama michiel
sterkte
Ik hoop dat jullie een beetje kunnen genieten van jullie vakantie; rust goed uit en geniet van elkaar.
Ik vond deze tekst dan ook passend om jullie sterkte en moed te geven in deze moeilijke periode.
Verdriet verandert jezelf
Verdriet doet je anders horen,
anders zien,
anders waarnemen,
anders voelen.
verdriet maakt je gevoeliger.
Verdriet verandert je contacten,
je levenszin,
je levensverwachting,
je intresses.
Verdriet verandert de mensen om je heen.
Verdriet maakt je vergeetachtig soms.
Maar nooit vergeet je wie eens jouw leven anders maakte,
hoop,zin en levenslust gaf,
een nieuwe kleur.
Verdriet verandert ook zelf.
Zwaar als het kan zijn,loodzwaar -bijna niet te dragen-kan het
anders worden,
lichter soms,
maar nooit vergeet je,wie eens jouw leven anders maakte.
Verdriet kun je niet alleen verdragen.
Verdriet kan anders worden,
als er mensen meedragen.
mag deze tekst een troost zijn......
lieve groetjes,
de kleuterjuf van Kiril.
21-07-2011 om 20:27
geschreven door kleuterjuf van Kiril
veel sterkte en kracht
Hey,
Het heeft
even geduurd voordat ik iets op het blog kwijt kon.Alle dagen kom ik een paar keer piepen, maar
de troostende woorden die jullie zo hard nodig hebben kon ik niet vinden.
Elke dag
dat ik opsta flitst Jens, maar eveneens het hele gezin meermaals door mijn
hoofd.Ik geloofde net als jullie dat
Jens dat ene specialleke was die ze niet klein kregen. Hij heeft enorm
gevochten en het was een zeer moedig kereltje. We stonden vaak versteld van hem
en dit deed ons blijven hopen op een positieve
ommekeer in zijn strijd.Er zijn geen
woorden voor deze leegte . Maar voor iedereen blijft hij als superheld in
ons geheugen gegrift en zijn jullie DE supermama,papa, broer en zussen waar
iedereen van droomt.
We waren
enorm geschrokken van het onrustwekkende SMS-je dat we in Frankrijk
kregen.We wilden het niet geloven, maar
moesten er aan toegeven dat hij was ingeslapen. Wat hebben we vaak aan jullie
gedacht, wat waren we bezorgd.
Spijtig dat
we er niet bij waren op 3 juli om afscheid van onze held te nemen, maar we
hebben dit moment van op afstand mee beleefd. Ik was blij toen verschillende
vrienden me lieten weten dat de gebedswake, de viering zo super super mooi en
intens was. Het is allemaal nog te vroeg om het intense verdriet te doen stoppen.
Weweten dat jullie dat proberen, maar die
tranen, die moeilijke dagen, dat rouwproces. dat verstaat ons sterretje Jens maar al te goedJens was een rijp
jongetje dat meer begrip had dan vele volwassenen.. .Hij begrijpt dit.Katleen, Patrick, Dieter, Eline en Mereltje.
laat de tranen vloeien. en geloof in het moment dat je kracht kan putten uit
de vele mooie herinneringen die jullie dankzij vele vrienden hem hebben kunnen
geven. Ze waren zo mooi.. vol liefde.
Jullie gaan
er nu een weekje tussenuit.Dat was ook
ons eerste gedacht dat dit jullie goed zou doen.. en je mag ervan op aan.. Jens*
volgt jullie overal.Hij *schittert*
aan de hemel en zit diep in elk van jullie hart!
Groetjes
Nadine
21-07-2011 om 18:41
geschreven door Nadine
sterkte
hoi katleen en familie ,gelukkig kan je nog op deze blog uw hartje es luchten naar Jens en dat is mms maar goe ook zo kan je je gevoelens tonen en opschrijven en hopelijk vind je een beetje rust in spanje wat niet gemakkelijk zal zijn ,het vraagt veel tijd om het een plaatske te kunnen geven in je leven en zoals bepaalde mensen reageren ongelooflijk durven zeggen ge hebt er nog drie ,kan deze mensen niet begrijpen om zo iets te zeggen wij hebben gelukkig onze luna nog bij ons maar wat we ook al moeten hebben horen van ja gelukkig zijn uw andere wel gezond en zo verder ,ge doet dat niet das geen respekt hebben en ze zijn het niet waard om op te reageren ,ne dikke knuffel voor heel de familie
21-07-2011 om 17:04
geschreven door daisy
Lieve Jens
Lieve Jens Het is voor mij,en denk dat vele bloggers dat hebben,een soort leegte die niet te beschrijven is, al ken ik je niet persoonlijk,je hebt mij diep geraakt.Kom nog regelmatig op je blog,en dan lopen de tranen over mijn wangen.En dan ga ik weer zonder iets te schrijven, omdat ik eigenlijk niet weet wat ik moet schrijven. Maar ik wil je lieve ouders, broer en zussen mijn kleine beetje steun en mijn complimenten geven dat zij ons,het intense verdriet wat ze hebben om jou, het hier met ons blijven delen. Als tranen een trap konden bouwen en herinneringen een brug.Dan klommen we hoog in de hemel en haalden we je gelijk weer terug. Grote held,waak over je lieve familie, en lieve familie doe vooral waar je jezelf het fijnst bij voelt, en niet wat anderen vinden of zou moeten doen.,want niemand is hetzelfde in zijn of haar verdriet, Ik wens jullie een waardevolle tijd in Spanje heel veel liefs kracht en moed en een welgemeende knuffel groetjes marion uit Nederland
21-07-2011 om 14:29
geschreven door marion
Helaba
Familie van Jens ,waar je ook zult gaan ,jullie en ons Jenske zit in het hart van ons en zovele mensen!! Mijn boodschap voor jullie, geniet van het samen weg zijn,en laat de zon helend werken voor jullie allemaal! Veel liefs
Kaarsjes branden hier!
21-07-2011 om 11:21
geschreven door Ma Elly
vakantie
een goed verlof toegewenst en geniet ervan in spanje jullie hebben dit dubbel en dik verdiend en natuurlijk zal Jens erbij zijn en trek je niks aan van die domme opmerkingen ze weten toch niet waarover ze praten en ik heb het geluk dat ik goede ouders heb maar als ik ooit ernstig ziek wordt of een ander kind dan wens ik die zo een ouders toe als die van mijne dikke vriend Jens en natuurlijk de broer en zussen niet vergeten want die hebben dat ook 4jaar super goed gedaan
grtjes Luc,Seppe en Marie
21-07-2011 om 10:30
geschreven door luc
Knuffel
We sturen jullie een dikke knuffel van ons allen en een stoere high five van Guust. We hopen dat jullie met Jens in jullie hart en gedachten wat mooie momenten kunnen beleven in Spanje. (Wat fijn dat Jens zijn leren jasje terecht is. Guust vindt dit de coolste jas die hij ooit zag. Telkens we Jens zagen en hij had zijn jas aan vroeg Guust of ik ook zo'n jasje wou kopen.) Dikke knuffel Lieve, Sven, Guust en Trien
21-07-2011 om 10:20
geschreven door Lieve
Beste vrienden
Geniet van elkaar in Spanje en probeer wat te rusten hoe moeilijk het ook is,we missen onze HELD alle dagen meer en meer.En als ge terug van Spanje bent en het is hier wat kalmer verwachten we jullie. Groetjes Karel
21-07-2011 om 09:53
geschreven door opa zwemclub
Beste Kathleen, Patrick, Dieter, Eline en Merel
Probeer in Spanje toch te genieten, Jens zou dit gewild hebben. Jullie hebben fantastisch voor Jens gezorgd, allemaal! Hij heeft een mooie afscheidsviering gehad waar ik nog dikwijls aan terug denk. Veel sterkte toegewenst in deze moeilijke dagen.
21-07-2011 om 09:15
geschreven door Veerle Jespers
Heel veel sterkte gewenst !!!!
Beste familie ,
Tracht toch volgende week een beetje te genieten van jullie weekje spanje !!!!! En wees maar gerust , Jens zal er ook bij zijn en jullie begeleiden !!!! Toch nog heel veel sterkte gewenst !!!!! Didier Deinze
21-07-2011 om 09:12
geschreven door Didier
mooi geschreven
mooi geschreven hoor ik mis hemook heel hard en ik lig weer in ghb maar... er zijn weer veel sterren op de kamer en er is weer 1 grote ster en dat is natuurlijk jens nog heel veel sterkte en tot snel xxx kiril
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
