Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
15-07-2011
Vrijdag 15 juli 2011
Dag mijn jongen, Vandaag had ik een moeilijkere dag. Eline had wedstrijd vandaag, de eerste zonder jou... Wat heb ik je stem gemist. Je kon zo hard roepen om haar aan te moedigen. Tante Roos stond er met haar speedo stand...maar geen Jens om badmutsen te verkopen... Deze avond heb ik nog een foto gezocht voor in de vriendenboek van je vriendje Jonas, die had je nog zelf geschreven de laatste week hè. Zo moeilijk om foto's van jou te bekijken!! Ik mis je zo hard jongen!! Die eeuwige glimlach op je gezichtje, je nachtzoentje,... Merel gaat deze avond bij Jana in de tent slapen, wat zou jij dit nog eens graag een keertje met Jonas gedaan hebben hè vriend. Dekke toch! Zo oneerlijk! Wat zou ik graag nog eens een weekje met jou doorbrengen op de berg. We hebben ooit zo hard gezucht als we er weer naartoe moesten, maar nu....ik zou er alles voor geven wat ik heb. Nog eens zo'n fijn kussengevecht op onze bedden. Samen gezellig familie of kampioenen kijken, eendjes eten geven,.... Ik had nooit gedacht dat dit jou zou overkomen. Tot de laatste minuut heb ik gehoopt en gedacht dat jij dat speciale gevalletje zou zijn dat kon winnen van die stomme ziekte. Je was zo sterk en dapper. Ik weet het jongen, jij kon ons zo goed sparen. En niet laten zien hoeveel pijn je wel had en mij lukt het nie jongen. Het doet zo'n pijn. Nog steeds denk ik dat je straks gewoon binnen komt wandelen, of dat ik je mag afhalen van een of ander kamp. Waarom jij??? Dikke knuffel mama xxx
Reacties op bericht (21)
18-07-2011
1 ste dag
Katleen, Patrick, Dieter, Eline en Merel,
Ik ken jullie nog maar eventjes, , maar Jens zijn verhaal laat me niet los, ,wat zou ik graag een beetje van jullie immens verdriet wegnemen, nu jullie alles voor de 1ste keer beleven zonder Jens: die 1stezwemwedstrijd, het 1ste uitstapje, een 1ste vakantie, .
Ik hoop, uit het diepst van mijn hart, dat er ooit een 1ste dag mag komen, dat de herinnering aan Jens zijn lach, ook een lach op jullie gezichten zal zijn!
En weet dat er vele mensen zijn, net als ik, die elke avond en elke ochtend, aan jullie en aan Jens denken!
<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />
Nogmaals veel sterkte!
18-07-2011 om 10:14
geschreven door Ilse
Veel sterkte
Dag Katleen,
Ik ken je niet persoonlijk maar ik heb de blog van Jens ontdekt via de blog van Igna. Ik werd een trouwe lezeres. Helaas hebben we moeten afscheid nemen van Jens en van Igna. Het is allemaal zo oneerlijk dat 2 jonge mensen nu al moesten sterven aan de verschrikkelijke ziekte kanker. Het is begrijpelijk dat je Jens mist. Koester vooral de fijne herinneringen aan hem en put hieruit kracht om door je gaan voor de rest van je fijne familie. Het ga jullie goed Katleen.
Dikke knuffel uit Averbode. Maggy.
18-07-2011 om 10:11
geschreven door Maggy Peeters
17-07-2011
KATLEEN
het verdriet om jens,elke dag weer, de leegte die je van binnen voelt, het gemis om met je gezinnetje samen te zijn .dat doet heel veel pijn daarom katleen voor jou ,je kinderen en je man heel veel sterkte samen ,en veel steun aan elkaar.
17-07-2011 om 21:58
geschreven door fam. Embrechts
droevig nieuws
Wij zijn net van vakantie terug en dan dit droevig nieuws moeten vernemen.Wij wensen jullie heel veel sterkte probeer dit verlies vooral samen te verwerken ! Als je verdrietig bent kijk dan naar de hemel,naar die FONKELENDE STER. Hij lacht je stralend tegemoet en leidt je de weg. Die STER staat er elke dag weer,wat je ook doet en waar je ook zult gaan. HIJ vraagt je keer op keer om een lach,niet om een traan. En als die traan dan toch gaat rollen,geeft HIJ je troost en nieuwe kracht zodat de nieuwe dag aanbreekt zonder traan maar met een glimlach.
groetjes
17-07-2011 om 18:37
geschreven door luc(garcon zwembad)
pffff
oh Kathleen, ik kan me maar nauwelijks inbeelden van wat jij nu moet voelen. We zijn net terug van vakantie en hebben daar heel veel om Jens gehuild, maar ook gelachen: hij was zo'n vrolijke kerel.
iedereen zegt dat de tijd alles zal helen, maar daar heb je nu niets aan natuurlijk. Ik hoop echt dat jullie de kracht hebben in jullie gezin om elkaar te steunen in deze ooooh zo moeilijke tijd.
Eva, Christophe, Julie en Sten
17-07-2011 om 15:56
geschreven door Eva
16-07-2011
Sterkte
Een woord van troost een warme gloed wil ik je sturen zodat je weet dat we aan jullie denken in deze droevige uren en dagen veel sterkte voor jullie Judith Filips en Kareem
16-07-2011 om 23:33
geschreven door Judith
liefs
lieve ouders en familie, ik vind geen woorden, die kunnen troosten, ik voel tranen in mijn hart, ik wil hier alles lezen maar kan het niet, ik weet hoeveel pijn het doet, en ik kan alleen maar stil worden en huilen, ik wil jullie héél veel sterkte toewensen en weet dat Jens altijd héél dicht bij jullie is
héél veel liefs kathleen, mama van emily-grace*
16-07-2011 om 21:15
geschreven door kathleen
het circuit van Zolder
we zijn net thuis van het circuit van zolder...het was voor ons een hele fijne dag, maar wat ben jij toch dikwijls ter sprake gekomen...niemand is je vergeten hoor...en eigenlijk was je ook wel daar...en goed dat Kiril een vriendje van hier had mogen meenemen, want anders zou hij ècht verloren gelopen zijn...hij mist je heel erg hoor...het was ook een dag die jij zeker ook héél leuk zou gevonden hebben...maar ik weet zeker dat jij ervoor gezorgd hebt dat we niet in de regen moesten lopen...een superster zoals jij bent...dank je hoor... dikke knuffels Jenske...
Katleen, Patrick en kinderen, het is heel normaal dat jullie verdriet immens is...laat dit maar allemaal gebeuren...en dan gaan jullie binnen een tijd, hoelang weet niemand, toch met de glimlach terug kijken naar de mooie momenten die jullie samen met Jens hebben beleefd, ookal was hij al heel lang ziek...de momenten die je toen gekoesterd hebt...gaan hele mooie herinneringen worden... veel dikke knuffels en sterkte...xxxx
16-07-2011 om 20:41
geschreven door ingrid (mama Kiril)
Lieve Kathleen, Patrick, Merel, Eline en Dieter,
Ik betrap me erop dat ik toch ook nog heel vaak eens op de blog van Jens ga kijken. Wij gaan in Oostenrijk een heel mooi kaarsje voor hem branden hoog in de bergen en zijn naam in steentjes op de berg leggen. Dat hebben we toen voor Nora en vava ook gedaan. Dikke zoenen, Hilde
16-07-2011 om 20:03
geschreven door Hilde Van Beers
Beste Katleen
Beste Katleen
Ik ken je niet persoonlijk maar ik lees elke keer ik de pc op zet de blog van jens.Ik begrijp je heel goed als je zegt dat je alles zou geven voor jens terug bij je te hebben , ik ben zelf een moeder en grootmoeder en er is niets op de hele wereld dat zo belangrijk is als je kinderen en kleinkinderen en je bent schatrijk als je allemaal gezond bent ,ik hoop katleen dat je pijn op een dag wat afgesleten zal zijn en dat je kunt lachen met de herinneringen die je hebt van jens en dat je zult zeggen tegen je man en je andere kinderen weet je nog.......
De beste groetjes van lisette een bloglezer uit ravels
16-07-2011 om 19:36
geschreven door lisette
Lieve Katleen
Lieve Katleen
Het is normaal dat jullie zoveel verdriet hebben. Dat je Jens mist, en nog steeds hoopt dat hij gewoon weer komt binnenwandelen. Dat hopen we allemaal.
Ook hier blijft Jens in onze hoofden zitten. Als ik op de blog kijk, dan zegt Niels steeds weer: dat is Jens, mijn vriendje van Leuven, van op kamp. Wij gaan een keertje naar de speeltuin. (dat hadden we de laatste keer dat we jullie zagen in Leuven nog gezegd). Ik heb hem gezegd dat Jens een sterretje is, maar dat wil hij niet geloven. Ook Ellen heeft het er moeilijk mee, zij denkt aan Eline, aan hoeveel verdriet zij wel moet hebben.
Lieve Katleen, neem tijd voor jezelf, voor je verdriet, je bent een supermama!!
Dikke knuffel van Niels
Niels, Ellen en Vanessa
16-07-2011 om 17:04
geschreven door Vanessa
jens
ja katleen,
ook hier vantzelfde, alle dagen kijken naar de blog van jens, en arjen staat naast mij,om te kijken of er toch maar geen nieuwe foto's opkomen.........................kon dat maar waar zijn! moest je misschien nog een prentje over hebben, wil je er dan aub eentje opsturen? wij hopen voor jullie dat je toch een klein beetje verstrooing vindt, want het gemis moet enorm moeilijk zijn. we leven heel hard mee, wees daar maar zeker van!
16-07-2011 om 15:01
geschreven door carine
Onze held
We missen onze held zo erg alle dagen naar de blog op beter weten tegen aan,Katleentje en de hele bende daar ik geloof jullie dat ge onze maat zo mist hier ook soms heel zwaar als ze erover beginnen er is n liedje waarin men zingt n man mag niet huieln maar alle dagen komen de traantjes erg he het was onze jongste en beste fritten uitschepper nooit vergeten we dat.
16-07-2011 om 14:00
geschreven door opa zwemclub
sterkte
Jullie voegden leven toe aan de dagen die Jens nog kreeg en dat gaat nog veel verder dan leven geven aan een pas geboren kind. Dat laatste gaat bijna vanzelf, het is de natuur. Zorg dragen voor je kind lijkt ook zo gewoon, maar je kind verzorgen als het ernstig ziek wordt, dan is niet het gewone leven. Jullie hebben jaren met Jens gevochten. En wat hebben we gehoopt dat het goed zou komen, net zoals jullie gehoopt dat hij dat specialleke zou mogen zijn, dat ze met hem eindelijk een goeie remedie vonden... Die jarenlange zorg, bezorgd zijn, mee-lijden en nu het diepe verdriet en de rouw, dat is uitputtend, vermoeiend. Dat de komende tijd jullie wat mag helen, wat mag zalven ook, zodat de pijn en het verdriet wat milder worden. heel veel moed knuffel Hilde
16-07-2011 om 09:55
geschreven door hilde
veel liefs xxx
Jens was automatisch het eerste wat er door mijn gedachten ging toen ik hier op de berg aankwam, maar Jens zal er dit keer niet zijn. Ik mis jullie enorm. Dat was het enige lichtpuntje van hier naar de berg komen, dat jullie er misschien ook zouden zijn, en we weer gezellig konden babbelen en eens even bij elkaar binnenspringen en horen hoe het gaat. Het is allemaal zo oneerlijk. Veel liefs xxx dikke knuffel van mij voor de mama en vele handkusjes van Elke voor de hele familie
16-07-2011 om 09:44
geschreven door patricia en Elke
zo oneerlijk !!!
Vooreerst wens ik jullie nog onze oprechte deelnemingen over te maken. Zijn net terug van vakantie en lees hier net dit verschrikkelijke nieuws!! Ik krijg het er echt koud van, temeer omdat ook een kennis uit ons dorp, die ook heel lang tegen deze verschrikkelijke ziekte gevochten heeft; begin deze week ook overleden is (via haar blog ben ik bij Jens zijn blog terechtgekomen). En nu blijkt dat ons vechtertje zijn strijd ook verloren te hebben. Kathleen, net als de familie Baens, hoop ik dat jullie troost vinden in de gedachten dat Jens nu geen pijn meer heeft en niet meer ziek is; dat hij een nieuwe thuis gevonden heeft waar hij al zijn vriendjes terugziet die hem voorafgegaan zijn en de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte ook verloren hebben. Hij heeft gevochten tot de laatste snik, meer konden we niet verlangen van dit dappere ventje; en hij heeft zijn ziekte waardig gedragen ... chapeau, vele anderen zouden al veel sneller opgegeven hebben ... Jens niet. Hij wilde beter worden; wilde genezen; wilde nog zoveel dingen doen ... maar het lot besliste er jammer genoeg anders over. Ik weet dat jullie Jens liever nog veel langer bij jullie hadden gehad, elke ouder wil dat; en Jens wilde ook nog bij jullie blijven; maar deze strijd was blijkbaar niet te winnen. Onze hemel is weer een engeltje rijker; al hadden wij allemaal liever gehad dat dit engeltje nog bij ons was. Het is heel normaal dat je nu nog zoveel verdriet hebt; en dat je telkens verwacht dat je ventje zal thuiskomen ... daar hoef je je zeker en vast niet voor te schamen en te verontschuldigen ... je bent en blijft zijn mama hé!!! Ook al is hij er iet meer, dit verandert nooit! Deze gevoelens beteren wel; maar het duurt een tijdje eer je dit verdriet en gemis kan plaatsen. Je zal je kapoen nooit vergeten en over een tijdje zal je aan hem kunnen terugdenken zonder al te veel pijn. Probeer je op te trekken aan de mooie, fijne dagen die jullie met Jens beleefd hebben. Bij deze nog heel veel sterkte in deze moeilijke tijden; ook aan de papa; de broer en de zussen. Groetjes, Els.
16-07-2011 om 00:49
geschreven door Els
kaarsje
Hoi Jens, Vandaag gaf Jonas zijn verjaardagsfeestje. Wat had hij toch graag gehad dat jij er ook bij was. Speciaal voor jou hebben we de hele dag een kaarsje gebrand bij je foto en zo was jij er toch ook nog een beetje bij. Jonas ging samen met zijn vriend zwemmen. Dat had jij ongetwijfeld leuk gevonden. Merel en Jana liggen nu samen in de tent te slapen. Dat had Jonas ook nog wel graag een keertje met jou gedaan hoor!!! Het heeft wel wat geduurd voor ze sliepen die 2 kapoenen. Er was een optreden van Geel zomert hier in de buurt waardoor ze konden meedansen in hun bed. Maar nu liggen ze lekker te ronken. En jij zal zeker over hen waken deze nacht
Liefs, Nele, Frederik, Jonas, Jana, Niels en Lotte
16-07-2011 om 00:42
geschreven door Nele
15-07-2011
mis zo zijn lieve foto's
Het verdriet is met geen pijn te beschrijven ,en telkens kom ik eens kijken of er geen fotoke opstaat van Jens , zou zo graag eens zijn prentje zien van die lieve jongen die ieders hart deed smelten. Vandaag op bezoek geweest bij neef van mij op den berg en dacht direkt aan Jenske. Veel liefs Martine
15-07-2011 om 22:14
geschreven door Martine De Vos
Frietjes
We hadden zo graag nog héél véél keren frietjes naar de berg gebracht. Dikke knuffel, Britt & Co.
15-07-2011 om 22:13
geschreven door Britt
nog steeds niet te plaatsen
Beste katleen en co,
Het is nog een steeds een gewoonte maar ik kijk nog elke dat op de blog. Als de kinderen hier slapen en het werk af is start ik de computer op en klik bij favorieten op jens zijn blog. Dat je het heel moeilijk hebt en nog alle dagen hoopt dat hij dadelijk binnen komt gelopen is waarschijnlijk heel normaal. Maar de tijd zal het wel verzachten. Alles heeft zijn tijd nodig om te genezen. Het is toch ook ongelofelijk moedig van jou en de anderen om nog steeds te schrijven op de blog. En elke keer vloeien er nog traantjes bij het lezen van jullie grote gemis. Het gemis van die ongelofelijke vechter, van die moedige Jens. Mijn zoontje van 4 vraagt alle avonden als hij slapen gaat of hij nog even naar jens mag zwaaien. En hij zegt dan steevast: Slaapwel engeltje jens. En zo zie je maar dat er heel veel mensen nog steeds om jullie en om jens geven ook al ken je ze niet allemaal. Jens zal nooit echt uit onze gedachten gaan!
Nog heel veel sterkte voor jullie allemaal! Dikke knuffel en warme groetjes
15-07-2011 om 21:07
geschreven door heidi
eindelijk ...
Eindelijk .. weer een berichtje op de blog van Jens. Kathleen, ik zat er zo mee in dat we niets meer van jullie vernamen. Best, dat je dit berichtje plaatst en ja het is normaal dat je zoveel pijn en verdriet hebt. Ik kan je (en jullie allen) alleen maar veel sterkte toewensen. Jens is in gedachten bij jullie, Kathleen heb geduld, geef alles zijn tijd. Ook dit zal je overwinnen. Veel sterkte .. Kathelijn
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
