Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
10-07-2011
Zondag 10 juli 2011
Jenske, Jenske, Jenske
Jouw blog staat op nr1 !!! Daar mag je heel fier op zijn vriend; je volgde dat ook dagelijks op en je was telkens blij als je in populariteit bij Bloggen een plaatsje opschoof! Profiat man!!
We zijn gisteren naar Ikea gereden om een kast te kopen waar we spulletjes van jou kunnen in bewaren, maar vooral waar we nu je prachtige urne en je eigen kunstwerk ( dat je gemaakt had tijdens je dag met Fredje ) op hebben geplaatst; Het is echt mooi jongen.... je knuffels, je schelpen van Portugal, kaarsjes,... het staat er allemaal bij. Het eerste wat we 's ochtends doen zijn de theelichtjes aansteken... Iets wat jij altijd deed, om het gezellig te maken... Jongen toch, we missen je zo verschrikkelijk hard!!! Het doet pijn, veel pijn. Maar ik weet dat je niet graag hebt dat we verdrietig zijn. Maar het is zo moeilijk... We wilden nog zoveel met je doen maat, naar de zee, Bokrijk, Bellewaerde, de Zoo, enz... Als we nu een uitstap gaan doen, zal het ook met jou zijn vriend! Je zal altijd bij ons zijn, eender waar, eender wanneer... Je hondje Tobi loopt ook een beetje verloren, hij is jouw hondje en je ziet aan hem dat hij je ook enorm mist... Het is nu vandaag al een week geleden... een week al !!! Wat vliegt de tijd toch, niet te geloven dat je al 7 dagen een sterretje aan de hemel bent! Volgens mij heb je daar al heel wat nieuwe vriendjes gemaakt of ben je je vroegere vriendjes al tegengekomen... Jou kennende, zal je daar ook een prachtige indruk maken op iedereen die je weg kruist.
We gaan vandaag naar Brugge toe om wat borduurwerk te halen voor mama. Ze gaat de eerste letter van jouw naam, de " J " borduren om ook bij jouw plaatsje hier te hangen... Het zal een rare dag worden zonder jou, maar je weet het hè : in ons hart zal je voor altijd bij ons zijn.
Gisterenavond was er de marathonzwemwedstrijd die onze vrienden van de zwemclub speciaal voor jou hebben georganiseerd. Wat waren er veel mensen, allemaal die voor jou kwamen zwemmen, die jou kenden of zelfs niet kenden. Ze waren er allemaal: de familie van mama en papa, Fredje, Roos, Michaël, vrienden van de club, de kinderen van jouw groepje, opa van de frietjes, de competitiezwemmers, ... zo kan ik nog even doorgaan. Jouw grote broer Dieter heeft zelfs de eerste 100m helemaal alleen voor jou gezwommen! Wat doet hij dat goed hè! De zussen hebben ook heel hard gezommen hoor! Iedereen !!! Ze hadden meer dan 307 km afgelegd voor jou en dat is een formidabel resultaat!!! We hadden jou ook heel graag zien zwemmen gisteren,.... maar ik weet dat je vanuit de hemel iedereen wel heel hard zult aangemoedigd hebben, zoals je dat altijd deed bij de zwemwedstrijden... Je bent een schat !!!
je papa
Wij willen daarom ook bij deze iedereen heel hartelijk bedanken die gisteravond gezwommen hebben, alles hebben klaargezet, het eten gemaakt, het drinken rond gebracht, Ria en Luc van't Zwemkaffee, het bestuur van ZGeel, de trainers, de garçons, de aanwezigen, de sponsors,.... ik kan nog even doorgaan! Katleen en ikzelf appreccieëren het enorm wat iedereen voor ons doet en we kunnen wel 1000x dank u zeggen !!!
Reacties op bericht (11)
12-08-2011
Ik denk aan jullie
he Kathleen
Een een klein berichtje om te laten weten dat we vaak aan jullie denken.
We konden deze zomer op vakantie gaan en hebben in gedachten Jens eventjes mee laten genieten van een wandeling op het strand. Onze Jaro is mompenteel heel goed en naar jenske en jullie voorbeeld zijn we ervan aan het profiteren. We hebben het gedurfd om te vertrekken en hebben er ten volle van kunnen genieten.Dank zij jullie vnd ik die kracht
dank je en veel sterkte
12-08-2011 om 21:37
geschreven door FIEN
10-07-2011
Knuffel
Lieve Katleen, Patrick, Dieter, Eline en Merel
We willen jullie nog even laten weten dat we heel veel aan jullie denken en dat we steeds een kaarsje branden voor jullie superheld.
Een dikke dikke knuffel van ons alledrie
Niels, Ellen en Vanessa
10-07-2011 om 22:13
geschreven door Vanessa en Niels
voorons eigenlijk jammer
tja voor ons was het eigenlijk jammer, we wilden komen naar het zwembad in Geel maar Kirils infectie en koorts hebben er anders over beslist...hij ligt nu op kamer 4...een klein kamertje maar wel een kamer met vele sterrekes...jij bent er een van hoor Jenske, zeker weten...ik weet dat je je mateke gaat helpen en bijstaan...maar dat je zelfs op zijn kamer komt, dat had ik nu echt ni verwacht zenne... en Jenske, heeft mama het je al verteld dat Kiril en ik naar jou thuis gaan komen en dan gaan we je kastje bewonderen hoor...bij ons thuis heeft je foto ook een plekje gekregen voor altijd...al zit voor altijd in ons hart... en hier op het kamertje moest ik je foto ook meebrengen van Kiril hoor...staat bovenop de hoge kast...en de kast staat aan Kirils bedeinde... en Kiril is regelmatig aan schrijven in zijn dagboekje...vind je het leuk wat hij allemaal schrijft???
Katleen en Patrick, Dieter, Eline en Merel...het is gewoon fantastisch wat ze in de zwemclub hebben georganiseerd omjullie te helpen en te steunen...super zenne... veel liefs van Ingrid en Kiril
10-07-2011 om 19:53
geschreven door ingrid (mama Kiril)
Liefs
Telkens ik op de blog kom, vloeien de tranen en krijg ik rillingen ... Heel veel liefs Sven, Lieve, Guust en Trien
10-07-2011 om 18:51
geschreven door Lieve
zomaar
Lieve Katleen en Patrick, Dieter,Eline en Merel, Zomaar ... dit berichtje om jullie te zeggen welke prachtige mensen jullie zijn. Ook al hebben jullie nu ongelooflijk zware dagen, jullie blijven ervoor gaan. Jullie super-Jens, geeft zijn superkracht door aan jullie ! Veel sterkte, ik denk aan jullie. Kathelijn uit Tielt
10-07-2011 om 15:30
geschreven door kathelijn
Hey Jens
Gisteren was ik op TW Classic en Bryan Adams zong zijn grote hit "Everything i do, i do it for yoy". Meteen dacht ik aan je mama en papa, aan Dieter, Eline en Merel, aan jou familie, vrienden, kortom iedereen die alles wat ze doen, voor jou doen. En nu nog steeds doen. Maar ik dacht ook aan jou, want jij deed ook veel voor hen terug. Alles goed doorstaan, niet zeuren, blijven lachen, niet laten merken als je pijn had, om je familie te sparen .... Ik kreeg kippevel en een krop in mijn keel. Ik keek naar boven en zag de sterren, en zei stilletjes, " Hey Jens ... "
10-07-2011 om 12:28
geschreven door Wendy
liefs jens
Lieve famillie Kathleen,Patrick,Dieter,Eline en Merel,
Ik was gisteren op de zwemklub en ik heb gezien hoe groot jullie wel zijn.Ik weet heel goed dat de zwemklub heel veel gedaan heeft, maar vind toch als er iemand een dikke PROFICIAT verdient zijn jullie het wel.Hoe moedig moet je zijn om daar te staan.Om de start af te blazen als Dieter de eerste 100m gaat zwemmen .Om er te staan als de cijfers bekend gemaakt worden.Ik heb gezien hoe moeilijk het was. Dus van mij krijgen jullie een dikke Pluim. Eenieder van jullie.Natuurlijk ook voor de organizatie maar in de eerste plaats aan jullie .
Een heel DIKKE PROFICIAT !!
Carina Helsen
10-07-2011 om 12:23
geschreven door Carina Helsen
veel liefs
Ik kan me die kast al helemaal voorstellen. Een kast vol met prachtige herinneringen aan jou, Lieve Jens. Want iedereen die jou gekend heeft, heeft een heleboel prachtige herinneringen aan jou, die van mij zitten diep in mijn hartje, voor altijd. Jens, jij was een geweldige jongen, jij wilde alleen maar dat iedereen rondom jou blij was. Ik zal zeker nog eens bij jouw thuis langsgaan om weer fijn met jouw mama te praten en jouw kast bewonderen. Ons Elke gooit een handkusje naar een prachtig fonkelend sterretje aan de hemel en ik weet zeker dat jij er weer een terug gooit. Veel liefs xxx Dikke knuffel xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke
10-07-2011 om 10:49
geschreven door patricia en Elke
Zo knap,...
Dag lieve mensen allemaal,...
Gisteren waren we op stap naar Plopsaland en daar heb ik ook de hele tijd aan Jens gedacht,..aan jullie dappere pieraat.
Weet je,..Hij heeft zo'n indruk op me nagelaten,zo'n prachtig ventje.
Het is hartverwarmend te lezen dat er zovele mensen jullie helpen,er zijn op alle vlakken voor jullie,...maar dat verdienen jullie meer dan ooit.
Lieve Jens *,..
Hopelijks heb je daarboven al je sterrevriendjes gevonden en heb je het daar goed,..weet kerel dat je voor altijd in mijn hart zit.
Dikke knuffel,Ann
10-07-2011 om 10:13
geschreven door Ann Vanmoen
lieve Jens
lieve Jens, Gisteren is mijn mama mij van kamp komen halen en vertelde dat jij was gestorven. Daar ben ik erg verdrietig om. Ze vertelde mij ook dat je zo een mooi afscheid hebt gekregen en dat je nu een sterretje aan de hemel bent. In mijn kamer heb ik een dakraam. Zo kan ik 's avonds als ik ga slapen altijd even naar je kijken. Ik vond jou een lieve jongen en vond het fijn dat je bij mij in de klas hebt gezeten. Dag jens, misschien tot vanavond aan de sterrenhemel. groetjes Sien Wuyts
10-07-2011 om 10:13
geschreven door Sien Wuyts
N Eervolle vermelding voor de zwemclub
Ik ben gisteren avond op de meeting voor Jens geweest in Geel en wat die mensen gedaan hebben hoed voor af ook de financiele kant laat zien dat Katleen en Patrick er niet alleen voor staan er is maar een woord voor onze held die alles zal gevolgd hebben GEWELDIG en Katleen en Patrick altijd welkom en voor al die helpers en sponsers zelfs Fredje en Roos die zover moeten komen GEWELDIG Den opa van de zwemclub
10-07-2011 om 10:11
geschreven door karel (opa zwemclub)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....