Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    08-05-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 8 mei 2011
    Het ging Jens nog niet af vandaag.  Niets kon hij binnen houden, geen eten of geen drinken.  Hij deed weer wel flink zijn best om alles te proberen maar alles kwam er onmiddellijk terug uit.  Namiddag zijn we toch een beetje in het bos gaan wandelen, daar was het een beetje frisser.  Maar ook daar moest hij steeds braken.
    We kwamen dan ook met een klein hartje naar Leuven om zijn cassette Litican te laten afkoppelen.  We hadden voor de zekerheid toch maar een tas meegenomen.
    En gelukkig.....Jens is bijna 3 kg afgevallen op 2 dagen.  We moeten blijven.  De dokter zei dat wanneer je teveel zouten in je lichaam krijgt (door het vele braken) dat je dan in een cirkel terecht komt waar je niet meer uit geraakt, het braken wordt dan alleen nog maar erger.
    Hij krijgt nu een bom van suikerwater deze nacht en we hopen dat het dan morgen weer beter gaat met hem.
    Op de koop toe kreeg hij een kleine kamer....oei oei zijn gezicht sprak boekdelen!  Dit stond hem niet aan!  Maar als we langer moeten blijven dan een dag mag hij morgen verhuizen naar een grote kamer.  Het is hier ook verschrikkelijk warm op de kamer.  Eigenlijk mogen we omwille van werken hier de ramen nog niet open zetten, pfff deze nacht werken ze niet en laten we ze toch maar open.


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (11)

    09-05-2011
    veel liefs
    oh, verdorie, dat het toch weer zo moeilijk moet gaan en dat jullie toch weer op de berg zijn moeten blijven.  Had ik dat eerder geweten, dan waren we nog snel even langs gekomen, want wij waren deze vm ook in Leuven voor bloedcontrole.  Hopelijk kan je weer snel terug naar huis.  Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke

    09-05-2011 om 17:25 geschreven door patricia en Elke


    Helaba
    Dag Jens
    Je bent momenteel op de berg zo te lezen,je zit dan wel hoog en droog ,maar  ik wenste je toch nog een betere plaats hoor.
    Je mama is dicht bij je denk ik he ,die zal weeeeeeeeeeeeeeeer heeeeeeeeeel goed voor je zorgen,zeker weten!
    Wens jullie samen veel liefs he!XXX

    09-05-2011 om 15:47 geschreven door Ma Elly


    Wat jammer!

    Hoi Jens,
    Wat jammer dat je nu toch zo veel moet braken.  En de warmte van de voorbije dagen zal er zeker geen goed aan gedaan hebben.  We duimen mee dat je er weer snel bovenop bent en weer terug snel naar huis kan.

    Liefs,
    Nele, Frederik, Jonas, Jana, Niels en Lotte

    09-05-2011 om 13:28 geschreven door Nele


    zo jammer
    Lieve Jens,..

    Wat jammer hé jongen voor jou .!!! Ik hoop dat het suikerwater je ondertussen alweer wat kracht gegeven heeft zodat het snel weer beter gaat.Weet je,ik vind je echt zo moedig hé ,man !!! Je verdient een standbeeld .
    Ik denk aan jullie.

    Een dikke knuf,Ann

    09-05-2011 om 12:26 geschreven door Ann Vanmoen


    jamaar
    wat lees ik hier allemaal???
    Jenske je bent een echte krak zenne...zoo moedig, hé...en nu weeral hier in de buurt...hopelijk zal die suiker je goed doen, hé...en mag je weer naar huis...en zo'n klein kamertje is ècht ni leuk hé...Kiril zaagt dan om te mogen verhuizen...
    en als je kan ga maar eens naar de eendjes, hé...tis beter buiten dan binnen...
    tot binnenkort hoor...
    dikke knuffels en veel liefs...
    Ingrid

    09-05-2011 om 08:16 geschreven door ingrid (mama Kiril)


    we duimen
    we duimen dat het een kort verblijf wordt!
    Patricia en Myra

    09-05-2011 om 08:13 geschreven door patricia


    halokes
    Vinden het ontzettend moedig van jens dat ondanks dat hij zich niet goed voelde hij toch probeert te eten of te drinken.Moet je zelf maar eens proberen.
    Chapeau

    09-05-2011 om 07:35 geschreven door raf en cine


    08-05-2011
    dolfijntjes
    Hey jens !

    jammer dat je weer op de Berg bent !

    Maar toch goed nieuws  :

    Roxanne, dolfijn in brugge dolfinarium, is zwanger ! En niet zo gewoon, maar ze verwacht een TWEELING ! Dat  is nog nooit gebeurd bij dolfijnen in een dolfinarium ! dus , als ze bevalt, zal dit WERELDNIEUWS ZIJN !
    Laat ons hopen dat alles goed gaat  en volgend jaar zien we dan 2 dolfijnpuppies in het dolfinarium ! we zullen daar toch eens samen naar gaan kijken hoor !
    Dikke zoen !
    Tante roos

    08-05-2011 om 23:30 geschreven door tante roos


    jammer
    Jens, Katleen

    Veel moed en sterkte daar op den berg.
    Wij duimen mee dat het morgen alweer véél beter gaat met Jens Wink

    08-05-2011 om 23:28 geschreven door David


    jammer javascript:emoticon(' ')

    08-05-2011 om 23:26 geschreven door David


    Wat jammer voor Jens.

    Veel sterkte allemaal.
    Veel liefs.

    08-05-2011 om 23:01 geschreven door Wendy







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs