Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
08-05-2011
Zondag 8 mei 2011
Het ging Jens nog niet af vandaag. Niets kon hij binnen houden, geen eten of geen drinken. Hij deed weer wel flink zijn best om alles te proberen maar alles kwam er onmiddellijk terug uit. Namiddag zijn we toch een beetje in het bos gaan wandelen, daar was het een beetje frisser. Maar ook daar moest hij steeds braken. We kwamen dan ook met een klein hartje naar Leuven om zijn cassette Litican te laten afkoppelen. We hadden voor de zekerheid toch maar een tas meegenomen. En gelukkig.....Jens is bijna 3 kg afgevallen op 2 dagen. We moeten blijven. De dokter zei dat wanneer je teveel zouten in je lichaam krijgt (door het vele braken) dat je dan in een cirkel terecht komt waar je niet meer uit geraakt, het braken wordt dan alleen nog maar erger. Hij krijgt nu een bom van suikerwater deze nacht en we hopen dat het dan morgen weer beter gaat met hem. Op de koop toe kreeg hij een kleine kamer....oei oei zijn gezicht sprak boekdelen! Dit stond hem niet aan! Maar als we langer moeten blijven dan een dag mag hij morgen verhuizen naar een grote kamer. Het is hier ook verschrikkelijk warm op de kamer. Eigenlijk mogen we omwille van werken hier de ramen nog niet open zetten, pfff deze nacht werken ze niet en laten we ze toch maar open.
Reacties op bericht (11)
09-05-2011
veel liefs
oh, verdorie, dat het toch weer zo moeilijk moet gaan en dat jullie toch weer op de berg zijn moeten blijven. Had ik dat eerder geweten, dan waren we nog snel even langs gekomen, want wij waren deze vm ook in Leuven voor bloedcontrole. Hopelijk kan je weer snel terug naar huis. Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke
09-05-2011 om 17:25
geschreven door patricia en Elke
Helaba
Dag Jens Je bent momenteel op de berg zo te lezen,je zit dan wel hoog en droog ,maar ik wenste je toch nog een betere plaats hoor. Je mama is dicht bij je denk ik he ,die zal weeeeeeeeeeeeeeeer heeeeeeeeeel goed voor je zorgen,zeker weten! Wens jullie samen veel liefs he!XXX
09-05-2011 om 15:47
geschreven door Ma Elly
Wat jammer!
Hoi Jens, Wat jammer dat je nu toch zo veel moet braken. En de warmte van de voorbije dagen zal er zeker geen goed aan gedaan hebben. We duimen mee dat je er weer snel bovenop bent en weer terug snel naar huis kan.
Liefs, Nele, Frederik, Jonas, Jana, Niels en Lotte
09-05-2011 om 13:28
geschreven door Nele
zo jammer
Lieve Jens,..
Wat jammer hé jongen voor jou .!!! Ik hoop dat het suikerwater je ondertussen alweer wat kracht gegeven heeft zodat het snel weer beter gaat.Weet je,ik vind je echt zo moedig hé ,man !!! Je verdient een standbeeld . Ik denk aan jullie.
Een dikke knuf,Ann
09-05-2011 om 12:26
geschreven door Ann Vanmoen
jamaar
wat lees ik hier allemaal??? Jenske je bent een echte krak zenne...zoo moedig, hé...en nu weeral hier in de buurt...hopelijk zal die suiker je goed doen, hé...en mag je weer naar huis...en zo'n klein kamertje is ècht ni leuk hé...Kiril zaagt dan om te mogen verhuizen... en als je kan ga maar eens naar de eendjes, hé...tis beter buiten dan binnen... tot binnenkort hoor... dikke knuffels en veel liefs... Ingrid
09-05-2011 om 08:16
geschreven door ingrid (mama Kiril)
we duimen
we duimen dat het een kort verblijf wordt! Patricia en Myra
09-05-2011 om 08:13
geschreven door patricia
halokes
Vinden het ontzettend moedig van jens dat ondanks dat hij zich niet goed voelde hij toch probeert te eten of te drinken.Moet je zelf maar eens proberen. Chapeau
09-05-2011 om 07:35
geschreven door raf en cine
08-05-2011
dolfijntjes
Hey jens !
jammer dat je weer op de Berg bent !
Maar toch goed nieuws :
Roxanne, dolfijn in brugge dolfinarium, is zwanger ! En niet zo gewoon, maar ze verwacht een TWEELING ! Dat is nog nooit gebeurd bij dolfijnen in een dolfinarium ! dus , als ze bevalt, zal dit WERELDNIEUWS ZIJN ! Laat ons hopen dat alles goed gaat en volgend jaar zien we dan 2 dolfijnpuppies in het dolfinarium ! we zullen daar toch eens samen naar gaan kijken hoor ! Dikke zoen ! Tante roos
08-05-2011 om 23:30
geschreven door tante roos
jammer
Jens, Katleen
Veel moed en sterkte daar op den berg. Wij duimen mee dat het morgen alweer véél beter gaat met Jens
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....