Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
11-05-2011
Woensdag 11 mei 2011
Deze morgen stond Jens eindelijk terug op met een lach op zijn gezicht. Af en toe is hij nog misselijk, maar vandaag maar 1 keer moeten braken. Diarree heeft hij nog wel met de nodige buikkrampen. Deze avond is hij toch naar de repetitie geweest van Arendonk zingt en swingt.
Zondag nog een laatste keer oefenen en volgende week zaterdag is het dan eindelijk zover.
Hij had vandaag wel de pech dat hij met zijn voetje tegen de deur is gelopen. Nu hangt zijn teennageltje er zo nog maar met een klein velletje aan, heel pijnlijk dus. Hij wil morgen wel graag terug naar school. Maar het schoolzwemmen gaat hij nog niet mee doen. Ik breng hem dan na het zwemmen naar school.
Voor de rest is Jens helemaal in zijn nopjes! Zijn grote held en broer Dieter komt volgend schooljaar naar huis! Dieter heeft vorig weekend definitief beslist te stoppen met topsportschool. Hij kan het niet meer opbrengen om zoveel van huis te zijn. Wat gezien in onze thuissituatie niet abnormaal is.
We zijn enorm fier op hem en vinden het heel moedig van hem. Hij loopt hier al een tijdje mee rond en dat zag je ook wel wat aan zijn prestaties. Maar we vonden dat hij deze beslissing helemaal alleen moest nemen.
Maar wie zou hier geen moeite mee hebben?! Hij beseft ook dat hij later de kost niet zal kunnen verdienen met het zwemmen en dat er andere dingen zijn in het leven. Hij wordt hier spijtig genoeg met de neus op de feiten gedrukt. Iedereen is hier in alle geval heel blij dat hij naar huis komt, vooral Jens natuurlijk. Zijn kamergenoot komt terug. Alle 4 terug in de thuisclub Zgeel zwemmen en iedereen 's avonds in zijn eigen bed.....zaaaalig!!!
Reacties op bericht (9)
14-05-2011
Op Dieter
Goed voor Jens! Goed voor Dieter! Zet maar een bordje bij he Kathleen!
XXX
14-05-2011 om 21:12
geschreven door Ma Elly
13-05-2011
halokes
iedereen s'avonds in zijn eigen bed dan kan ik eindelijk nog eens Joepie schrijven.
13-05-2011 om 07:56
geschreven door raf en cine
12-05-2011
veel liefs
Allemaal samen thuis, dat is uiteindelijk toch het fijnste, voor iedereen hé. Het is goed dat Dieter deze beslissing zelf heeft genomen. Fijn dat Jens zich weer stilaan beter voelt. Jens toch, jij moet mama niet nadoen met een zeer teentje hoor. Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele en vele vele vele vele handkusjes van Elke
12-05-2011 om 13:08
geschreven door patricia en Elke
Dag allemaal
Ik ben blij dat Jens weer beter is. Het allerbeste voor jullie allemaal. Veel liefs.
12-05-2011 om 09:46
geschreven door Wendy
goed nieuws
Hallo Katleen en Patrick,
Wat fijn te lezen dat Jens zich beter voelt! En wat zal iedereen genieten dat Dieter weer thuis woont! veel lieve groeten aan jullie allen, Lisbeth
12-05-2011 om 09:34
geschreven door Lisbeth
11-05-2011
hallo!
Super dat je al heel wat beter bent nu Jens! En wat leuk dat binnekort je grote broer terug altijd thuis is. Dat gaat heerlijk zijn. Terug allemaal samen door de week en in de weekends!!! Geniet er maar van. Liefs, Nele en co
11-05-2011 om 23:59
geschreven door Nele
dieter
Hoi Katleen,
het zal zalig zijn, je kuikentjes weer allemaal onder één dak te hebben ! Jammer dat Dieter niet doordoet op de Topsportschool, maar we zagen dat toch al een tijdje aankomen, hé. Het zal een moeilijke, maar toch moedige beslissing geweest zijn. Zélfs als je aan de top staat in België, kan je hier niet van het zwemmen leven. We hebben al voorbeelden genoeg gezien. Met àlle waardering en respect naar de atleten toe, maar dit is nu eenmaal een feit. Het belangrijkste is, dat hij gelukkig is, en zich goed voelt in zijn vel. En voor Jens, de zussen, Patrick en jij zal het zoveel plezanter worden, de druk is van de ketel. Heel veel zoenen aan jullie allemaal. Tante Roos
11-05-2011 om 22:37
geschreven door tante roos
We denken aan jullie
Hey Kathleen en co,
We denken heel veel aan jullie, ook al reageren we niet zo vaak op de blog. We wensen jullie héél veel goeie moed en bijzondere momenten met jullie hechte gezin!
Dikke knuffel,
Stijn-Joke-Nore-Nette-Rien
11-05-2011 om 20:54
geschreven door Joke
blij dat jens beter is
ben blij dat jens al beter is, tim had ook hetzelfde gevoel als dieter, qua topsport , tim heeft einde maart de knoop doorgehakt , te stoppen met topsport , een deel ook zoals dieter, zijn doel voor de paralympische spelen was onmogelijk haalbaar, en ook deel de verandering in zijn leven, nu samen te wonen met een vriendin Hierin zie jullie dat jullie een hechte familie zijn
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....