Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-05-2011
Maandag 30 mei 2011
Jens stond deze morgen vrolijk op en moest niet braken. Hij kon dus naar school. Maar om half 11 hebben ze al gebeld dat Jens zich niet goed voelde, hij had weer moeten braken. Tegen dat ik met hem terug in Geel was voelde hij zich weeral terug beter. Namiddag heeft hij niks meer gevoeld. Jens klaagt wel dat hij pijn heeft links in de onderrug als hij er aan komt. Hij zweet 's nachts ook weer enorm. Hij zegt dat hij soms wakker wordt dat zijn kussen helemaal nat is en dat hij het dan moet omdraaien. Maar hij ziet er wel super goed uit. Deze middag heb ik dan toch maar naar Leuven gebeld want dit is toch niet meer normaal. Ik had dr Renard zelf aan de lijn, het enige wat ze heeft geantwoord is; we gaan het volgende week bespreken.... Weer geduld hebben.....maar ondertussen draaien mijn gedachten weer op volle toeren...
Reacties op bericht (11)
01-06-2011
Gedachten
Gedachten die de overhand nemen... ken er alles van. Dikke knuf
01-06-2011 om 10:32
geschreven door Elly
ai toch...
verdorie toch hé. Ik duim zo hard dat Jens zich goed mag voelen. Ik wens jullie een hele grote portie geduld en moed, was er maar iets dat de zorgen kon wegnemen he....
Knuffel!
01-06-2011 om 09:37
geschreven door Marsha, mama van Nathan
31-05-2011
veel beterschap gewenst
Hey,
Ik ben al een aantal keer komen kijken op het blog en vraag aan Bie elke dag of Jens op school was.... maar het gaat hem blijkbaar nog steeds niet goed af deze week. Ik denk alle dagen aan jullie, maar dat helpt niet aan het feit dat jullie geen antwoord krijgen van Leuven op je vragen. Misschien helpt het een beetje te weten , te voelen dat er veel mensen met jullie meeleven en eveneens met ongeduld op een antwoord en nieuws wachten. Dikke knuffels .
gr
Nadine en familie
31-05-2011 om 23:02
geschreven door nadine
alsmaar wachten
Die telefoontjes naar Leuven brengen toch niet echt rust voor jullie. Je mag altijd bellen, maar uiteindelijk heb je maar weinig aan zo'n antwoorden. Is het dan zo moeilijk om wat duiding te geven? Het lijkt alsof ze wel verklaringen hebben, maar 't zou precies te veel zijn om langs te telefoon te vertellen. Ik kan me inbeelden dat het echt niet makkelijk is op die manier. Konden we jullie maar pakketjes geduld en moed sturen, de post zou nogal wat werk hebben. Maar we kunnen het jullie alleen maar wensen en ondertussen de kaars brandend houden. Hopelijk kan Jens, en jullie allemaal, toch wat genieten van het lange weekend! Heel veel courage voor allen! groeten Hilde en Wout
31-05-2011 om 19:36
geschreven door Hilde
hopelijk tot morgen
Hallo Jens
Hopelijk voel je je ondertussen weer al wat beter en lukt het je om morgen toch nog een half dagje naar school te komen.
Ik kijk er al naar uit. En nu maar duimen dat het lukt.
Elke keer wanneer ik jullie blog opendoe hoop ik te lezen dat het beter gaat en dat Jens zich kiplekker voelt. Hij heeft zo'n guitig snoeteke en wij vinden het geweldig om foto's te zien waarop je gewoon kan voelen dat hij voor 200% aan het genieten is. En het feit alleen dat hij zo geniet en dat ook uitstraalt ondanks zijn heel zware behandeling komt door jullie zelf. Put daar moed uit want jullie zijn nog steeds ongelooflijk goed bezig. En het wachten tja dat is gewoon dikke s***. Als ze nog niet alle relevante info hebben zeggen ze inderdaad beter nog niks natuurlijk maar ook dat kunnen ze dan wel effe zeggen he. We duimen hier nog allemaal mee (en als die versleten zijn hebben we nog 8 vingers over he :)) Dikke knuffel vanuit Kapellen Krisje, Seth en familie
31-05-2011 om 15:32
geschreven door Krisje en Seth
We denken aan jullie!
Hoi Katleen en Jens, Weer wachten, ... dat kennen we hier ook heel goed, het wordt ondraaglijk na een tijdje. Zet je gedachten toch maar even op iets anders en geniet! (makkelijker gezegd dan gedaan). En ge weet het hé, de deur staat hier altijd open voor jullie!
Liefs,
Nele en co
31-05-2011 om 12:23
geschreven door Nele
veel liefs
volgende week... weer wachten ... en de spanning stapelt zich ondertussen op. Ik hoop dat Jens zich de komende dagen wat beter voelt, dan is het wachten hopelijk allemaal een beetje draaglijker. Ik stuur je in ieder geval vele knuffels en vele handkusjes van ons Elke.
31-05-2011 om 11:08
geschreven door patricia en Elke
Goede moed
Hallo allemaal
Jenske, we hopen dat je je snel beter voelt en niet meer moet overgeven. Geniet de volgende dagen maar van het mooie weer en maak er leuke dagen van. Katleen, we denken aan jullie, het kaarsje blijft branden. Probeer niet te veel te piekeren al is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan.
Een superdikke megaknuffel van Niels voor jullie allemaal.
Groetjes
Niels, Ellen en Vanessa
31-05-2011 om 09:50
geschreven door Niels en Vanessa
pff
pff al die kleine dingen die er allemaal bijkomen, tis verdorie ni leuk hé...en dat antwoord...is gekende muziek hoor... ni te veel piekeren Katleentje, maar dat is weer veel makkelijker gezegd dan gedaan hé meiske... dikke dikke knuffel van ons voor jullie allemaal...xxxx
31-05-2011 om 09:25
geschreven door ingrid (mama Kiril)
30-05-2011
halokes
De jens heeft zoveel aardbeien opgegeten dat hij los de ketting van zijn fiets gereden heeft. Joepie
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....