Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
11-02-2010
Donderdag 11 februari 2010
Deze morgen is papa een keertje met Jens op bloedcontrole geweest nu mama nog geen auto kan rijden. Plaatjes staan nog steeds niet hoog genoeg. Ze hebben de 47000 nog maar gehaald! Nog steeds ver van de 80000. Maar de witte staan maar liefst op 4150! Mama schrikt wel even. Deze hebben in 3 jaar sinds hij ziek is nog niet zo hoog gestaan! Vlug naar de dokter in Leuven bellen. Inderdaad plaatjes nog veel te laag om te kunnen starten met chemo. De assistent vindt het ook heel raar dat zijn witte zo hoog staan. Ze vraagt of hij andere medicijnen heeft gekregen, of hij misschien ziek is? Maar nee niks van dat allles is waar. Ze gaat de bloeduitslag met dokter Renard bespreken en gaat ons dan terug bellen. Natuurlijk zijn we dood ongerust nu, wachten, wachten,.... Om half 2 vindt mama dat ze lang genoeg gewacht heeft en belt zelf terug naar Leuven. Maandag morgen vroeg terug op bloedcontrole voor de plaatjes en dan naar Leuven bellen om te horen of we kunnen starten. De witte, daar moeten we ons geen zorgen over maken. Ze hebben al zijn vorige bloedwaardes eens bekeken en inderdaad hij heeft nog nooit zo hoog gestaan. Maar dit kon wel eens gebeuren zegt de dokter, we moeten ons geen zorgen maken. Tja dit is een uitleg en eigenlijk geen uitleg.... Hoe komt dit nu?? Geen zorgen maken?? Hoe kunnen we dat nu?? We hebben constant de angst dat ze gaan zeggen we kunnen niets meer doen, we stoppen.
Reacties op bericht (9)
13-02-2010
goed weekend
Hey Kathleen, Ik kan me niet voorstellen hoe het is om met zoveel vragen te zitten zonder antwoord. Hopelijk is het toch een steun dat we steeds mee duimen! Probeer toch nog van jullie weekend te genieten!!
Groetjes
13-02-2010 om 08:14
geschreven door Sara meert
12-02-2010
Hey
Je moet gewoon blijven doorgaan en echt waar niet opgeven, en als je twijfels hebt aub blijf de artsen lastigvallen!
Groetjes,
en kop op hé!
12-02-2010 om 16:01
geschreven door Veerle
Helaba Jens
Probeer te genieten van je warme thuis,en misschien ook nog het carnaval feestje, Ik ga hier wel duimen voor je ,dat het maandag goed gaat. M&W
12-02-2010 om 14:10
geschreven door Ma Elly
Sterkte
Hoi allemaal,...
Amai ,tis alweer een drukke en emotionele week bij jullie. Al die spanningen en al dat wachten,...ik kan me best voorstellen dat dit niet evident is. Probeer maar allen te genieten van een heel fijn weekend vol karnaval en liefde.
Alvast een dikke knuf voor elk van jullie,Ann
P.S. we duimen dat de plaatjes de hoogte mogen ingaan.
12-02-2010 om 12:53
geschreven door Ann Vanmoen
nog een steuntje
hoi ik ben het bart je chat vriend je zal vandaag wel zeer veel plezier mogen beleven met carnaval en trouwens geef de moed niet op als jij je duim uitsteekt doe ik het ook voor u ik hoop dat je een leuk weekend heb en dat je veele leuk dingen mag doen liefs bart en de bonnekes
12-02-2010 om 11:23
geschreven door bart
11-02-2010
Niet opgeven!
Hey,
Het is normaal dat je nu zo denkt, maar we blijven er mee in geloven!!!! Alle duimen op en ongelooflijk veel sterkte!!!
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert xxx
11-02-2010 om 20:44
geschreven door Nancy Dumon
steuntje
Hey Katleen,
Eens mens zou zot worden hè, al die vragen en geen duidelijke antwoorden. Me dunkt dat die dokters wel weten wat ze doen en dat ze er ook alles zullen aan doen om Jens te helpen. Laat ons hopen en duimen dat alles tegen volgende week positief uitdraait en dat Jens eindelijk z'n volgende kuur kan beginnen. Probeer toch een beetje van jullie weekend te genieten en houd er de moed in ! We zullen duimen voor jullie !
Dikke knuffel de Bonnekes
11-02-2010 om 17:50
geschreven door nancy
hey
Ik kan wel begrijpen dat jullie je ongerust maken. Maar ik ben er toch zeker van dat de dokters niet zo vlug gaan opgeven hoor, ze gaan toch alles doen om jullie te helpen. Ook al hebben ze zelf misschien niet altijd een duidelijke uitleg voor jullie. Moed houden daar hé, niet opgeven. Wij denken aan jullie en wensen jullie het allerbeste. Veel sterkte.
11-02-2010 om 15:17
geschreven door Wendy
Sterkte
Hallo Katleen
Inderdaad het is niet gemakkelijk om je geen zorgen te maken, maar je moet de moed niet opgeven. Geniet van het carnavalsweekend en hopelijk zijn maandag de bloedwaarden goed zodat jullie eindelijk met de volgende kuur kunnen starten.
Veel groetjes en een knuffel voor jullie allemaal!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....