Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
04-02-2010
Donderdag 4 februari 2010
Jens zegt dat hij weer slecht heeft geslapen, zijn nek doet pijn. Maar we hebben hem wel niet gehoord deze nacht. Jens zegt nogal dikwijls dat hij niet goed heeft geslapen. Maar volgens de dokter kan dit ook wel effectief zo zijn ook al horen wij hem niet. Het kan zijn dat hij dikwijls wakker wordt maar onmiddellijk terug inslaapt en dan heb je 's morgens wel het gevoel dat je niet goed hebt geslapen. Gisteren avond heeft toch voor de eerste keer om een pijnstiller gevragen en dan is hij met een kersepitje op zijn schouders achter de computer gekropen. Hij heeft er weer een nieuw chatvriendje bij Bart. Hij vond het geweldig ook al kent hij hem eigenlijk helemaal niet, enkel de zus kent hij via Dieter. Ook met nonkel Wouter heeft hij nog aan het chatten geweest. We krijgen ook nog steeds mooie mails van Erik uit Japan. Door zijn verhalen telkens te lezen geraken we helemaal gefasineerd door Japan. Hieronder zie je foto's van Jens zijn Japanse vriendjes. Ze hebben zelfs een liedje voor hem gemaakt, super lief hè!
Reacties op bericht (4)
05-02-2010
Bart
Hallo Jens,
Ik moest van Bart zeggen dat hij het heel leuk chatten vond met u en het zeker nog eens wil doen . Jullie moeten maar eens afspreken hé ! Fijn weekend hé jongen en tot de volgende !
groetjes mama van Bart !
05-02-2010 om 10:56
geschreven door nancy
04-02-2010
Dagverslag
Ditmaal een kort verslagje, want de juf had er iets te laat aan gedacht. Foei! Ze moest er terug eventjes inkomen...
Hallo Jens,
De juf is 2 dagen ziek geweest en er zijn 2 verschillende juffen gekomen. We hebben een nieuwe hoofdletter geleerd: W. Het is vandaag niveaulezen. Nick staat op kop met tutti frutti! Groetjes, Dries en Joy
PS. De juf zal al eens nadenken over bednet. Ze wou het er eerst met juf Marijke nog eens over hebben. Die was vandaag op bijscholing, dus het zal iets voor dinsdag worden. Wordt vervolgd!
04-02-2010 om 23:45
geschreven door juf Kristel
Hallo Jens.
Nou ik zou ook niet kunnen slapen hoor, met al die kindertjes op mijn website. Heel leuk , allemaal vriendjes en vriendinnetjes. Eind middag was ik hier al, maar een storing, PC uit. en aan. en weg plaatje, Nu lig je vast te slapen. Dus zet ik stilletjes dit plaatje neer. Groeten van de HELE familie. Het zijn er niet zoveel als op de foto!. Maar vrienden zijn het! Dag allemaal groeten Koos en Lya.
04-02-2010 om 22:33
geschreven door Lya en Koos
Dag Jens
Zeg dat is wel tof hé, zoveel vrienden in Japan. Ik vind het zelf mooi om te zien hoe ze jou naam op 3 verschillende manieren kunnen schrijven. Het is alleen moeilijk om te lezen. Ik lees ook dat je schoolresultaten heel goed zijn, proficiat Jens, je doet het toch gewoon geweldig hé. Het is zoals je mama zegt, dat doen er jou niet veel na, je bent echt dapper. Ik wens je het allerbeste. Ook aan je papa, mama, Dieter, Eline en Merel. Ik wil ook je mama en papa bedanken voor het mailtje dat ze woensdag terug stuurde naar mij, dat deed mij toen ook deugd. En zo is iedereen weer content hé.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....