Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-02-2010
Maandag 1 februari 2010
Deze morgen hebben we beslist om toch rechtstreeks naar Leuven te rijden. Vooral uit hoop dat we dan op tijd zijn en geen hele dag op de gang moeten wachten op een kamer en omdat Jens er vandaag ook zeer goed uit ziet. En we hopen dat zijn bloed goed is. Maar niets is minder waar! We krijgen weer het kleinste kamertje dat er is! Pfff mama vertrok deze keer al helemaal niet graag en dan dit nog. Het wordt telkens zwaarder en zwaarder om de moed te vinden weer een weekje Leuven door te brengen. Er worden 2 bedden in het kamertje gepropt. Mama een groot voor haar rug en om dan plaats te sparen krijgt Jens een klein bed. Hij past er juist in. Maar gelukkig is hij er niet mee! Even waren er toch traantjes als verpleegster Ilse haar rug gedraaid had. Het blijft er verschrikkelijk druk op de afdeling. Mama besluit dan toch maar te wachten met zijn tas leeg te laden tot we de bloeduitslag hebben. Ondertussen komt dokter Nele hem al nazien. Hij klaagt al een paar dagen van pijn in de nek. Het zijn gewoon gespannen spieren in de hals. (We zullen nog eens naar de sauna moeten om te ontspannen:wink:) Voor de rest is hij helemaal goedgekeurd, ze vindt ook dat hij er heel goed uit ziet. Na een kwartiertje komt ze al terug met zijn bloeduitslag. Niet goed dus! Hij kan niet starten. Plaatjes zijn nog gezakt tot 38000 en witte staan op 1200, maar de neutrofielen maar op 300. Dat wordt dus ook geen school deze week. Maar hij was toch super blij dat hij naar huis mocht en niet in dat kleine kamertje moest blijven. Donderdag moeten we op bloedkontrole in Turnhout. Als de plaatjes nog verder zakken gaat hij er weer moeten bijkrijgen, maar hopelijk beginnen ze te stijgen en kan Jens dan volgende week maandag starten met de chemo.
Reacties op bericht (6)
02-02-2010
Hoop op beter
Hey allemaal, Amai, amai... Altijd maar wachten op beter... Hopelijk is er vlug een lichtpuntje in al die duisternis. Kop op en probeer idd nog maar eens zo'n gezellig saunatje mee te pikken. Dat kan enorm relaxerend zijn en goed doen voor jullie allen. Wij denken aan jullie met heel ons hart. lieve groetjes Kris, Nick, Hanne, Kaat en Anne
02-02-2010 om 15:56
geschreven door anne slegers
01-02-2010
Hallo Jens
Ja, wacht maar op een grotere kamer hoor. Wel een beetje vervelend, nu weer wachten. Pak morgen je gitaar, en zing een liedje voor je mama, kan ze best gebruiken. Tot de volgende keer, groetjes Koos, Lya en alle anderen. Koppie op!!!!
01-02-2010 om 22:41
geschreven door Lya en Koos
Dag Jens
Jammer dat jullie niet konden starten. Hopelijk hebben jullie binnenkort wel de startvoorwaarden én in een beter kamertje dan die 402! Daar hebben wij ook vaak ingelegen. Zicht op de walvis is véél beter. Hopelijk doet je nek snel geen pijn meer. High five van Big Ben
01-02-2010 om 22:38
geschreven door Ilse Van Lander
Kop op
Hey ganse familie in Arendonk, Pfff, zo druk daar, hopelijk volgende week minder volk. We houden ons dan maar klaar om volgende week de boel op stelten te komen zetten. Dikke knuffel vanuit Kumtich ! Britt & Co.
01-02-2010 om 19:10
geschreven door Britt
Dekke toch!
Dekke toch omdat het zo druk is daarboven op de berg... Dekke toch omdat jullie niet kunnen starten... Dekke toch omdat Jens niet naar school kan... Dekke toch, dekke toch!!!! Maak er toch een gezellige week van, we blijven meeduimen!!!
liefs,
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert x
01-02-2010 om 18:56
geschreven door Nancy Dumon
Dagverslag
Lieve Jens,
We hebben een nieuw woordpakket geleerd. We hebben een grote toets van rekenen gedaan. We hebben de au-plaat geleerd. We zijn van plaats verwisseld. We hebben taal gedaan. We hebben rekenen gedaan. We hebben levenslijn gedaan.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....