Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
19-02-2010
Vrijdag 19 februari 2010
Het was weer een zware nacht. Jens moest weer veel plassen. Ik heb hem wel een paar keer moeten wakker maken dat hij gewoon in zijn slaap lag te wiebelen. Deze morgen om half 8 riep hij mij al wenend. Zijn bedje was per ongeluk nat. Ik had dit wel verwacht want hij was zo moe van de vorige nacht. Hij zegt me dat hij heeft gewacht met roepen tot het een beetje licht was buiten. Wie weet hoe lang heeft hij liggen wachten in dat nat bed. Hij is zo lief voor mij, maar het lukt me nog steeds niet hem duidelijk te maken dat we met veel plezier voor hem zorgen en dat hij dat helemaal niet vervelend moet vinden. Hij blijft ons sparen. Ik heb hem dan eerst volledig gewassen, bedje proper gemaakt, er wordt bloed genomen,...alle dagelijkse werkjes van hier in Leuven. Jens blijft veel in zijn bedje. Hij voelt zich niet goed vandaag. Hij is de dag ook begonnen met braken. In de voormiddag komt de verpleegster dan vertellen dat hij toch chemo krijgt vandaag. Jens natuurlijk al teleurgesteld want hij had graag vandaag al naar huis gegaan. Ik ging er vanuit dat zijn bloed dan wat gestegen zou zijn. Maar niks is minder waar. Zijn witte en plaatjes zijn terug gedaald. Raar dat ze hem dan toch de chemo geven terwijl ze gisteren zeiden van niet. Maar we zullen moeten wachten op een antwoord tot de dokters hun ronde doen kort na de middag... Jens gaat heel even naar Katrien maar komt al redelijk vlug terug en kruipt terug in zijn bedje en kijkt weer Witse en kampioenen. Inge passeert ook nog of hij mee naar het muzieklokaal wil gaan, maar hij heeft geen zin. Hij zit echt niet goed in zijn vel vandaag. Om 1u zijn er eindelijk de dokters. Na deze kuur krijgt Jens al terug een botboring en beenmergpunktie. Ze weten niet goed wat zijn beenpijn betekent, werkt de chemo of niet?? Naar gelang deze uitslag zal worden beslist wat ze gaan doen. Als deze chemo werkt gaan ze hem de volledige kuur laten afwerken. Werkt hij niet heeft het ook geen zin om hem deze chemo nog te blijven verder geven. Zijn bloed herstelt hier te moeilijk van, hoewel hij zelf hier geen last van ondervindt. Maar zijn bloed moet eerst nog herstellen van deze chemo voor ze deze onderzoeken kunnen doen, dus ten vroegste over 3 weken en dan nog wachten op de uitslagen. Dat wordt nog een heel lange maand.... Om half 3 komt Inge nog eens vragen of hij mee gaat. Na lang aandringen van mij gaat hij mee, maar zonder zijn gitaar. Hij is toch een uurtje meegeweest. Inge zei dat hij heel stil was maar wel goed mee deed. Hij heeft echt gevoel voor ritme zegt ze. Daarna kruipt hij weer terug in zijn bedje. Tegen half 5 komen papa en Merel een uurtje op bezoek. Maar nogal vlug zondert Jens zich af onder de dekens. Na lang zagen zegt hij eindelijk wat er is...hij vertelt met tranen dat hij mee naar huis wil. Als papa en Merel vertrokken zijn moet Jens weer braken, precies of hij heeft het ingehouden tot ze buiten waren. Hij wil deze avond ook niks meer eten. Nu kijkt hij David en dan gaan we een spelletje doen tot aan familie en dan zal hij wel vlug in slaap vallen want hij is heel moe.
Reacties op bericht (13)
21-02-2010
Hallo Jens
Dag lief ventje. Ik hoop dat op deze moment ,dus zondag middag ,het al beetje beter gaat. Wij duimen extra. Daaaaaaaaaaag Jens en jullie allemaal!
21-02-2010 om 12:39
geschreven door Ma Elly
jens
Dag katleen en jens ik ben het weer bart ik vind het zeer erg dat jens zo weinig kan slapen zoals mijn mama het al zij je word er heel even stil van maar toch blijven doorzetten ik wet dat jullie het kunnen ik en mijn familie zullen jullie altijd steunen een dikke dikke dikke grote grote knuffel van bart bonne ,nancy en de hele familie bonnekes
21-02-2010 om 08:42
geschreven door bonnebart
20-02-2010
Helaba...
We blijven enorm veel aan jullie denken en we proberen van hieruit wat verliefde kriebeltjes door te sturen van Nora voor Jens en een hele dikke knuffel vol voel je snel weer beter en snel weer thuis vibes. We blijven keihard meeduimen en hopen dat deze chemo zijn WERK DOET!!!
Veel liefs Marianne,Dennis, Maja en Nora
20-02-2010 om 19:44
geschreven door Marianne
Lieve Jens en mama
Hallokes,..
Wat is het hier wat zwaar voor jullie,...al die nevenwerkingen van die chemo en spoeling,...Waarom toch hé,...en ja Jens ,je dan nog minder goed voelen is niet zo leuk,... En mama ,al dat wachten op een uitslag en een punktie,...Jullie zijn toch wel moedig hoor... Alle respect voor jullie allemaal,..
Ik stuur jullie alvast een hartverwarmende knuffel uit Izegem,... Liefs,Ann en co
20-02-2010 om 16:41
geschreven door Ann Vanmoen
hoi jens en familie
nou nou dat is me weer een zware tijd voor jullie,maar ik vind het heel knap hoe jullie je er toch steeds weer doorheen slaan. Heel veel sterkte en Jens je kan het , zo`n vrolijk lief ventje
hoi jens hier met joy, hopelijk ben je vlug weer op school miranda en joy
20-02-2010 om 15:12
geschreven door miranda
ooooooooo zo sterk
Beste allemaal
Ja Katleen het zijn weer zware weken die eraan komen en hoe graag we ook helpen we kunnen heel weinig doen dan n woordje van eerbied en dank plaatsen want alle bewondering voor u en de ganse familie maar toch voor de grootste held JENS,we danken u om in deze dagen toch n verslag te schrijven zodat we op de hoogte blijven en denk eraan we steunen jullie voor 200%. Jens toi toi he gelijk vroeger op de zwemclub.
Groetjes
Karel
20-02-2010 om 10:26
geschreven door Karel
Blijf volhouden
Dag Jens en Katleen,
Als ik lees wat jullie op dit moment en de volgende weken weer moeten doormaken, dan kan ik niet anders dan jullie heel veel sterkte en moed toewensen. Jullie doen dit al enorm goed. Blijf dit volhouden. Ik weet dat dat niet altijd gemakkelijk is maar het moet gewoon, voor Jens. Jens, jij hebt al meerdere malen laten zien dat je een echte volhouder bent. Proficiat, echt waar, daar kunnen velen een voorbeeld aan nemen. Wij leven met jullie mee, wij denken aan jullie en wij willen er voor jullie zijn. Hopelijk zijn jullie snel terug thuis.
Groeten,
Janne, Ann, Robbe en Guy
20-02-2010 om 09:52
geschreven door Ann Verwaest
Pijn
Wat doet het ons zeer Katleen en Patrick, waar jullie allemaal door moeten. En dan Jens natuurlijk, die zo ontzettend lief blijft voor jullie. Heel knap van jullie allemaal, ja...je moet...maar toch!
liefs marit en familie.
20-02-2010 om 07:03
geschreven door marit
19-02-2010
Dikke, dikke knuffel
Hey Jens, Is de beer een beetje braaf ? Als het nog past voor jullie en jij voelt je OK staan we woensdag in de namiddag aan je deur hé. Wrijf uw armen al maar in om te drummen. Knuffel, Britt & Co.
19-02-2010 om 23:13
geschreven door Britt
joehoe...
Dag allemaal, Hier ben ik nog is hé.. Het is weer een tijdje geleden.. Ik blijf duimen voor jullie hé... Dit moet lukken!!!! Hou de moed erin!!! Vele knuffels van Bie
19-02-2010 om 21:01
geschreven door Bie Van der Veken
Hoi Jens en Katleen,
Jullie zijn dat weer heel goed aan het doen, nog eventjes volhouden, kom op Jens, jij kan het!!! Ik blijf elke avond mee volgen en ik duim kei, kei-hard voor jullie mee. Vele groetjes, juf. marijke.
19-02-2010 om 20:19
geschreven door marijke
jammer
Wat jammer dat de vorige nacht zo onrustig is verlopen. Ik heb er ook geen woorden voor, ik vind het allemaal zo erg voor jullie. En die flinke Jens die jou dan zo spaart door pas te roepen als het een beetje licht is. Ik hoop voor jullie dat je weer snel weer naar huis mag, dat jullie weer met z'n allen samen zijn. Veel sterkte en goede moed.
19-02-2010 om 20:09
geschreven door Wendy
Jens
Hoi Katleen,
Ik wou dat ik een stukje pijn en angst van Jens kon wegnemen! M'n hart breekt als ik lees wat hij vandaag allemaal heeft meegemaakt en naar huis wil in z'n veilige warme nestje. Hoe moeilijk moet dit niet zijn voor jou en je gezin Katleen. Een mens wordt er toch wel eventjes stil van. Ik hoop dat Jens deze nacht rustig mag slapen en morgen toch een betere dag mag hebben. We denken heel hard aan jullie Een warme knuffel voor jullie van Ronny, Nancy,Tom, Yasmine,Bart en Esther xxxxxx
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....