Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
28-08-2010
Zaterdag 28 augustus 2010
Vandaag hebben we weer een gezellige dag gehad. We zijn naar speeltuin de Hooiberg in Bladel geweest met onze buren van in Frankrijk. Jens en Merel hebben zich weer reuze geamuseerd. En mama vond het ook een gezellige middag samen met Hanneke. Jens had er weer wel even diarree en een beetje last van zijn beentjes, maar even rusten zat er toch niet in. We zien toch dat het weer tijd wordt dat hij een volgende chemo krijgt.
Gisteren is Jens samen met Merel naar de zwemles geweest in Geel. Hij was al vroeg wakker 's morgens van de zenuwen weeral. Hij kan zo genieten van het zwemmen.
Voor hij het water indook eerst zich wat nat maken. Dit ziet hij natuurlijk van de grote broer op wedstrijden. Ah ja zoals de echte hè . De eerste baan die hij zwom ging hij volle gas naar de andere kant. Zijn smile kon niet groter toen hij het water uit kwam. Na de les zei hij vrolijk dat hij verschoten was van zijn eigen dat hij die eerste baan zo hard had gezwommen. Dit noemt men nu genieten van kleine dingen!!
Jens Merel
Vandaag is hij naar de film met zijn meter Monique, Merel, Eline, Daphne en Chloë. Waar hij al die energie blijft halen...? Van een doorbijtertje gesproken!
Deze morgen zijn we eerst op bloedcontrole geweest in Turnhout. Witte bloedcellen en hemoglobine zijn zeer goed. Maar de plaatjes zijn weer hard gezakt naar 31000. Namiddag gaan Jens en Merel naar tante Hilde terwijl wij naar Leuven rijden. Mijn bezorgdheid was dat Jens zelf heel goed zou blijven maar dat we omwille van de plaatjes zouden moeten stoppen met chemo. Maar dit zal gepaard gaan met zijn pijn. In het beenmerg zitten rode bloedcellen, witte, plaatjes en de kankercellen. De kankercellen nemen meer en meer toe zodat er niet genoeg plaats meer is in het beenmerg om plaatjes aan te maken. Maar doordat er dan ook meer kankercellen zijn zal Jens ook pijn hebben. Voorlopig is dit nog een beetje onder kontrole, Jens heeft nog geen pijn. Op zondagavond 5 september gaan we weer binnen om maandag te starten met chemo. Ook al zijn zijn plaatjes nog laag, we gaan toch starten omdat hij waarschijnlijk toch niet meer volledig herstelt. Afhankelijk van hoeveel plaatjes hij heeft wordt het een kuur van 3 of van 4 dagen. Eigenlijk hebben we nu een beetje een dubbel gevoel. Toch wel ongerust over die plaatjes omdat ze ondanks hij er 1,5 week geleden heeft bijgehad toch nog zo laag staan en langs de andere kant durven we toch al heel voorzichtig uitzien naar zijn verjaardag eind oktober en zijn we blij dat hij nog chemo krijgt. We verwachten wel dat Jens een weerslag zal krijgen als de school terug begint. Op vakantie kende hij niemand en heeft ook niemand over zijn ziekte gepraat. Op school gaat hij er terug mee gekonfronteerd worden. Hij gaat ook weer voelen dat hij niet zo goed mee kan met de leerstof. Hopelijk kunnen we hier toch een beetje een draai aangeven samen met zijn juf en het toch een beetje proberen op te vangen zodat hij er toch niet teveel last van heeft.
Laatste avond was het kinderdisco op het grote podium. Jens heeft alles gegeven!
Gisteren zijn we nog een dagje naar Aqualand geweest voor we naar huis vertrokken. Dit was een pretpark met allemaal waterattracties. Super leuk!
Deze morgen waren we weer thuis om half 9. Vandaag zal het verder een luie dag worden. Niemand heeft echt goed geslapen in de auto. Morgen mogen we naar de foto's gaan zien die Gitte heeft laten maken van hen. We zijn zeer benieuwd...
Jens heeft een super week gehad!!! Enkel de autorit heen en terug zijn zwaar geweest voor hem en had hij pijn in zijn beentjes. Voor de rest heeft hij van heel de week geen pijn gehad. Hij heeft genoten, genoten en nog eens genoten!!!! Als we Jens deze week bezig zagen werd ons ongeloof alleen nog maar groter.... Hebben ze niet naar de resultaten van de verkeerde jongen gekeken?, ging deze week meerdere malen door ons hoofd. We hebben heel mooi weer gehad met af en toe bewolking maar wel warm. We zijn elke dag naar het zwembad geweest, behalve 1 dag dat we een uitstap naar Andorra hebben gemaakt. Heel mooie uitzichten maar toch wel een eind rijden. Hier heeft Jens het even moeilijk gehad, hij zei dat hij opeens aan Nora moest denken. Dit was de eerste keer dat hij terug over haar begon te praten. Het dorpje Céret hebben we ook nog bezocht, heel mooi en gezellig. Hier wou Jens zelf graag een kaarsje aansteken voor Nora. We hadden ook een rustige plaats op de camping waar ze volop met hun stepjes konden rijden op straat. We hadden leuke Nederlandse buren waar Merel al direkt een vriendinnetje, Kris, had gevonden. Niemand had zin om naar huis te komen....
Op de heenreis hebben we nog een stop genomen aan een klein speeltuintje naast de snelweg.
Rond 8u waren we 's morgens in zuid Frankrijk. Bij aankomst regende het, maar gelukkig was er na een uurtje de zon al. We waren nog wat vroeg om op het park te mogen. We hebben dan al een markt gedaan in het dorpje en een wandeling op het strand.
In de namiddag zijn we al gaan zwemmen aan het zwembad op de camping.
We hadden steeds heel mooi weer en konden dan ook telkens buiten ontbijten.
Elke avond waren er shows op het grote podium. We zijn er 2x naartoe geweest.
Uitstap Andorra.
Merel, Eline en Kris.
De jongens zijn bijna elke dag gaan tennissen, maar Jens deed niet onder!
Jens voelt zich vandaag gelukkig terug wat beter. Woensdag heeft hij een mindere dag gehad. Vooral pijn in zijn voeten. Hij klaagde ook weer van dubbel zien. Gisteren ging het al beter. In de voormiddag is Dries van zijn klas komen spelen. Ze hebben zich heel de voormiddag geamuseerd op de wii. Deze morgen zijn we op bloedcontrole geweest. Alles is heel goed behalve de witte staan maar op 800. Maar na een telefoontje met dokter Uyttebroeck ben ik toch een beetje gerustgesteld. Goed zijn handjes wassen op vakantie en voor de rest vooral laten genieten was de boodschap. Hopelijk doet hij er geen infektie op en stijgen de witte cellen deze week nog wat. Nu is het aftellen voor iedereen hier. In de late namiddag vertrekken we eindelijk richting zuid Frankrijk! Voor een verslagje zullen jullie een week moeten wachten, we nemen geen computers mee. Alleen maar genieten....
Jens heeft deze morgen tot 11u geslapen! Hij had helemaal een ander kleurtje en zijn donkere kringen waren zo goed als weg. Het bloed en plaatjes van gisteren hebben duidelijk deugd gedaan. In de namiddag zijn eindelijk de zussen weer thuis. De stilte is voorbij Merel hare mond heeft nog niet stil gestaan. Morgen namiddag moeten we naar Geel. Ze gaan alle 4 met Gitte naar de fotograaf. Zij gaat van hen een reportage laten maken. Een super mooi kado! Dankjewel Gitte!
Gisteren hebben we nog eens een keertje een bezoek mogen brengen aan de circusschool te Mechelen dankzij Lieven. Deze keer nemen we de familie Bonne en Kiril mee. Het was dan wel de tweede keer dat we gingen maar het was zeker niet minder leuk. Jens heeft weer volop genoten. Hoewel hij 's morgens als hij op stond er niet echt goed uit zag. Hij is de hele dag wat bleek gebleven en donkere kringetjes onder zijn ogen. Maar hij heeft zich niet gegeven en heel de dag flink meegedaan. Deze keer hebben wij als ouders ook flink ons best gedaan
liefde is.....
Zoals je ziet heeft Jens weer super genoten, en wij ook! We dachten geen hele dag te blijven deze keer, maar het was toch weer half 5 toen we naar huis vertrokken. Lieven had weer zijn eeuwig geduld en glimlach bij vandaag! Hij, Merel en Kiril hebben ook nog een super cool t shirt gekregen van hem met circusaapjes op. Dankjewel Lieven!!!! Jens heeft ook nog een paar stelten mee mogen nemen in leen. We wilden er kopen voor hem maar ze waren voorlopig op. Toen we thuis kwamen wou Jens ze natuurlijk nog eens testen. Hij is nog helemaal op zijn stelten tot bij bomma en bompa gegaan. Nadien was hij wel echt moe. Hij is op ons bed gaan liggen en tv zien. De kampioenen is hij beneden komen zien en dan heel tevreden in zijn bedje.
Vandaag moesten we op bloedcontrole in Turnhout. Jens zijn bloed is nog gedaald. Witte op 1000, hemoglobine op 8.9 en plaatjes 20000. Na een telefoontje met Leuven weten we dat hij plaatjes bij moet krijgen. Kort na de middag vertrekken we dan richting Leuven, dik tegen de goesting van Jens. Hij weende in het ziekenhuis al omdat we eigenlijk al wisten dat hij plaatjes zou krijgen. Hij zag er enorm tegen op om te gaan. Maar ze hadden de plaatjes al besteld dus deze konden er vrij vlug aan. Maar ze hadden in Leuven nog eens bloed genomen ter controle en zijn hemoglobine was nog gezakt naar 8.1. Dus best ook nog bloed bij geven. Pfff Jens kon hier absoluut niet mee lachen! Hij weende en was heel boos! Plaatjes zaten er op een uur in maar bloed betekende nog eens 2 uren en het moest dan nog besteld worden. Tegen half 6 verhuizen we van dagzaal naar boven naar de afdeling. (dagzaal sluit om 18u) Nog steeds is Jens boos! Rond 18u is het bloed er. Jens verveelt zich, hij loopt wel een beetje op de gang met Elias. Om half 8 lopen we daar Lieven (van de cicusschool) toch wel tegen het lijf zeker! Hij was er bezoek bij iemand, heel toevallig. Heel fijn hem nog eens tegen te komen. Tegen half 10 waren we dan eindelijk thuis. Nu zijn we wel zeker dat Jens er tegen kan in Frankrijk. Eind van de week gaan we toch nog wel eens op kontrole voor de zekerheid. Op 24 augustus hebben we een afspraak met de prof om te bespreken wat er nu gaat gebeuren.
Gisteren hebben we een heel rustige dag gehouden. Om 16u zijn we vertrokken richting Maaseik, het is bezoekdag bij Eline op kamp. Moeke, voke en Hilde gaan ook mee. Het is een heel emotioneel weerzien tussen Jens en Eline. Eline heeft Jens stevig vastgepakt en is beginnen wenen. Ze heeft hem zeker 5 min vastgehouden. Ik denk dat we toch voorzichtig moeten zijn met haar. Ze is altijd de vrolijkheid zelve, maar ik denk dat het bij haar toch dieper zit dan we erg in hebben. Ze stelt het heel goed. Ze hebben een heel mooi verzorgde kampplaats. Jens heeft er weer even een bui gehad. Hij begon opeens te wenen en zonderde zich weer af. Als ik hem vroeg wat er aan de hand was, antwoordde hij alleen: "Ik weet niet waar blijven." We hebben hem dan even genegeerd en na 10 min was hij het weer door. Jens is met Eline zelfs mee gaan volksdansen. Voor ons mag het nu heel vlug dinsdag zijn, ons meisjes weer thuis!!
Vandaag ging het gelukkig toch weer wat beter met Jens. Hij heeft zich wel redelijk rustig gehouden. Weer veel op de playstation met Bart en op de wii. Namiddag zijn ze toch buiten gekomen. Het zonnetje schijnt nog eens, dus profiteren!!
Het duurde lang voor de jongens gisteren sliepen, het was 12u door. Maar als ik de kamer binnenging zag ik Jens echt genieten omdat hij nu ook eens kon babbelen in bed. Ze waren al wel om 8u wakker. In de voormiddag zijn we dan nog even naar Turnhout gereden voor een bloedcontrole. En hij had geluk. Witte gezakt naar 1000 en de plaatjes naar 27000. Alles staat heel laag maar juist niet laag genoeg om bij te krijgen. In de voormiddag spelen ze op de playstation en de wii met Dieter en Yasmine. In de namiddag zijn we gaan bowlen. Jens heeft genoten en alles gegeven! 's Avonds zat hij er door. Hij had diarree en was heel moe. Hij vroeg al van voor de kampioenen hoe laat ze moesten gaan slapen. Maar hij wou natuurlijk niet alleen naar boven nu Bart er was. We hebben het dan nog kunnen rekken tot iets na 10. Voor Bart was het misschien wel minder leuk vroeger gaan slapen alhoewel hij er ook moe uit zag. Jens was echt op. Hopelijk na een goede nachtrust kan hij er morgen weer tegen want dit toegeven en laten zien aan Bart wil en doet hij natuurlijk niet. Ons eeuwig vechtertje...
Gisteren hebben we papa zijn verjaardag gevierd. Iedereen bedankt voor de fijne wensen voor hem! Merel was al serieus zenuwachtig voor haar eerste chirokamp. Vandaag zijn we dan om kwart na 8 vertrokken richting Ardennen om Merel weg te brengen. Het is een heel primitieve kampplaats met enorm veel vliegen. Toen ik met Merel daar naar het toilet ging wou ze al niet binnen gaan omdat het er vol vliegen zat, praat voor 2 maar zo'n klein hartje! Maar ze was super flink. Ze slaapt met haar hoofdje tegen haar vriendinnetje Lara en ze zitten ook samen aan tafel om te eten. Ze hadden elkaar ook vlug gevonden en lieten elkaars handje niet los. Mooi om te zien eigenlijk. Spijtig genoeg regende het er hard gisteren. Hopelijk valt het weer de komende dagen nog goed mee voor hen. Daarna moesten we weer een lange rit terug naar huis, maar zijn we eerst met de jongens nog iets gaan eten. Jens is heel flink geweest. Bijna heel de dag in de auto, en dit is echt zijn ding niet, en hij heeft niet geklaagd. Hij was ook een beetje zenuwachtig want deze avond komen Bart en Yasmine Bonne logeren. Het is de eerste keer dat er iemand voor hem komt logeren en hij kijkt er enorm naar uit. We hebben dan nog een gezellige avond gehad met de familie Bonne. Jens is in zijn nopjes! Hij heeft wel dikwijls zo van die kleine kwaaltjes. Dan doet zijn voetje pijn, dan zijn vingertopje, dan hoofdpijn,.... maar een pijnstiller heeft hij niet nodig. Morgenvroeg gaan we eerst op boedcontrole. Maar Bart gaat mee dus doet hij zich natuurlijk heel stoer voor.
Deze morgen zijn we dan op bloedcontrole geweest. Jens zijn witte zijn al flink gezakt tot 1100 en plaatjes tot 32000. Hij was in alle geval heel blij dat we niet naar Leuven moesten rijden. In het weekend heeft hij het met momenten toch wel lastig gehad met zichzelf. Maar van de ene op de andere moment was hij het dan ook weer wel door. Vandaag gaan we Merel haar valiesje maken. Zij vertrekt woensdagmorgen ook op kamp met de chiro. Maar Jens vindt het niet zo erg want zijn vriendje Bart komt 2 dagen met zijn zus logeren. Het is de eerste keer dat er echt iemand voor Jens komt slapen, hij kijkt er enorm naar uit. Wie zin en tijd heeft mogen ook een kaartje naar zijn zussen sturen. Ze zijn allebei op kamp tot 10 augustus. Wel op een verschillende plaats want Eline is op kamp met de chiro van 't Witgoor en ons Merel gaat met Arendonk. Chiromeisjes Witgoor Adriaensen Eline Tippers Bivak 't Driege Roosterbergstraat 36 3680 Maaseik
Meisjeschiro Arendonk Centrum Adriaensen Merel Pinkels Ferme du Four à Verre Rue du Four à Verre 1 6441 ERPION
Alvast bedankt, ook zij zullen super blij zijn met de post!
Gisteren had Jens nog een mindere dag in Leuven. Hij was het er beu en kon niet echt lachen. Tot het tijd was om naar huis te gaan, dan was zijn lach er weer. Onderweg nog een stop voor zijn fritje (Dieter mocht er geen eten vlak voor BK, daarom mocht hij er thuis geen eten) maar hij had meer goesting dan honger. Om 21u waren we eindelijk thuis. Jens kreeg nog een bezoekje van moeke en voke. Zij hadden nog een verrassing voor hem! Voetbalschoenen en een goal! Maar een nieuwe soort, eentje die de bal terug gooit . Natuurlijk moest Jens deze nog heel even testen buiten. Het was dik 22u voor hij in zijn bedje zat. Deze morgen allemaal vroeg uit de veren. Dieter moet Belgisch kampioenschap zwemmen en we gaan natuurlijk met z'n allen supporteren. Kwart na 7 zijn we al weg. Dieter heeft goed gezwommen, 2 besttijden, maar niet wat hij er van verwacht had. Hopelijk lukt het hem morgen iets beter. Jens heeft zich wel geamuseerd. Goed voor Dieter geroepen en hij is zelfs zelf ook een duikje gaan nemen in het zwembad. Kort na de middag waren we thuis. Mama moest nu wassen en strijken want deze avond moest Eline haar valies binnen gebracht worden voor het chiro kamp. Jens heeft met zijn goal gespeeld. Morgen weer heel vroeg uit de veren want dan gaan we weer met z'n allen supporteren voor Dieter. Zondag morgen vertrekt Eline op kamp en wij gaan nog eens naar Dieter zien. Maandag is het dan eindelijk weer wat rustiger. Jens moet dan wel in Turnhout op bloedkontrole want zijn plaatjes waren al aan het dalen.
Ik heb deze morgen het mooiste verjaardagskado gehad dat ik mij dit jaar maar kon wensen: Een mega dikke knuffel van Jens! Jens heeft weer een heel goede dag achter de rug. Weer enkel 's morgens misselijk en braken. Eten heeft hij vandaag niets gedaan, maar....snoepen natuurlijk wel . We hebben vandaag heel de dag bezoek gehad. Om 10u kwam als eerste frisse verschijning de mama van Britt. Britt was deze keer niet mee want ze was weer logeren. Onze dag begon dus al vroeg heel gezellig. Daarna kregen we nog bezoek van een ex collega van hier op de afdeling, Sarah en haar mama. Nog eentje die het super goed doet en er goed uit ziet, blijft fijn om te zien. Ook Elke en mama en papa kom nog eens boven piepen. Jens kreeg een handkusje van haar en toen hij er eentje terug gooide moest Elke hard lachen, Jens vindt het geweldig als hij Elke aan het lachen krijgt! Na het ochtendbezoek brengen we zelf een blitsbezoekje aan de eendjes bij de vijver hier. Jens geniet er van als de eendjes uit zijn handen komen eten. Dan zijn papa en de broer en zussen er. Ze hadden een super lieve video boodschap gemaakt voor mij, heel mooi en origineel bedacht van papa. Ook Jana en mama komen nog op bezoek. Jana leert Jens nog een paar trukjes met kaarten. Anny had ook een roos mee die ze Jens liet afgeven. Dit hadden ze samen afgesproken aan de telefoon en deze keer had Jens kunnen zwijgen en niets verklapt. Hij had er plezier in. Onze dag werd dan afgesloten met nog een gezellig bezoek van de familie Bonne. Jens, Bart, Esther, Eline en Merel hebben samen kwartet gespeeld. Om half 9 hebben we met z'n allen samen gezellig kampioenen gekeken. Het was een gezellige bende zo met z'n allen in onze kamer. Ondanks dat we hier zaten heb ik een fijne verjaardag gehad. Bij deze wil ik iedereen bedanken voor de wensen,sms'en, telefoontjes, kaartjes, bloemen, kado'tjes,.. en niet te vergeten het bezoek van vandaag!
Jens heeft deze nacht goed geslapen. Deze morgen was hij wel misselijk en moest hij braken. Maar voor de rest van de dag ging het super goed. In de voormiddag is hij popcorn gaan maken in de speelzaal, verpleegster Ilse heeft hem wat geplaagd en we hebben samen gekaart. Namiddag kwam de familie Bonne op bezoek en papa met Merel, Eline en Dieter. Het was een heel gezellige namiddag voor ons. Ze hebben samen in de speelzaal geweest en nog met z'n allen met Inge mee naar het muzieklokaaltje. Jens heeft zich reuze geamuseerd. Voor mama was het ook een heel gezellige afleiding. 's Avonds heeft Kiril met de papa ons nog een bezoekje gebracht. Druk dat ze het hadden met 2! Ze hebben weer wat afgelachen. Ze hebben Boma van de kampioenen aan het naspelen geweest. Tussendoor zijn we in de namiddag nog naar de oogarts geweest. Op het eerste zicht is er niets te zien. Ze gaan nog wel een scan doen van zijn hoofd om te zien of er niets anders zit. Ook hebben we Dr Renard nog op bezoek gehad. We gaan toch een dagje langer moeten blijven. Normaal duurt deze chemo 5 dagen en we hebben er al een dag afgepitst. Als we er nu nog een dag gaan afdoen gaat hij het op vakantie misschien moeilijk krijgen. Daarom hebben we besloten toch een dag langer chemo te geven. Dit was wel een grote tegenvaller voor hem! (ook voor mij ) Ik heb hem toch wat kunnen sussen met de reis. In plaats van morgen zal het dan pas donderdagavond naar huis zijn.
Het was bijna half 12 deze middag voor we naar Leuven konden vertrekken. Dieter moest deze morgen eerst nog in Antwerpen gaan trainen. Maar erg vond Jens dit niet. Hij heeft deze keer wel niet gemopperd dat we moesten gaan. Maar we wisten dankzij een toffe verpleegster al dat hij een grote kamer ging hebben. Dit maakt een inmens verschil voor hem! Eerst wordt er bloedgeprikt en dan is het even wachten op de uitslag. Ondertussen krijgt Jens bezoek van zijn vriendje Kiril. Hij vliegt al direkt mee de gang op. Merel krijgt van Kiril een samson knuffel. Zij had er in plopsaland geen gekregen van Gert maar had er heel flink niks over gezegd. Nu was ze er toch wel heel blij mee. Yes! riep ze toen ze het open deed. Dankjewel Kiril en mama. Na een uurtje komen de dokters voor een gesprekje. Jens zijn plaatjes staan nog maar op 44000! Nog veel te laag dus. Maar in overleg met de dokter beslissen we toch om de chemo te geven maar dan een dag korter. Anders gaat het te kort tegen onze reis zijn. Nu gaat hij normaal een beetje herstelt zijn tegen we vertrekken. De dokter en wij vinden zijn levenskwaliteit nu nog meer dan genoeg om nog door te gaan. Dus gaan we er nog voor. Na onze reis hebben we dan terug een gesprek en kijken hoe hij geweest is om verder te beslissen wat er gaat gebeuren. Het wordt nu echt van dag tot dag leven en elke dag genieten! Ook Jens zijn psychologe is nog langs geweest. Zij wist te vertellen dat Jens tijdens hun vorige gesprek had gezegd dat hij wel wist wat er allemaal ging komen en wat er te gebeuren stond. Toen ze hem vroeg wat hij bedoelde begon hij over iets anders. Ze vermoedt dat hij wel begint te beseffen wat er allemaal gebeurd. Morgen komt ze nog eens met hem babbelen. Ook de oogarts is nog langs geweest voor zijn rode oogje. Op het eerste zicht ziet ze er niks aan maar morgen wordt dit nog verder onderzocht omdat hij gisteren wat dubbel zag. Maar niet allemaal saaie dingen morgen hoor, we krijgen ook nog heel leuk bezoek.
Maandag morgen na de ochtendtraining van Dieter en Eline zijn we vertrokken richting Koksijde. Maar eerst houden we nog een tussenstop aan het ziekenhuis voor een bloedcontrole. Plaatjes staan nog zeer laag, 36000. Die zullen deze week nog flink hun best mogen doen. In de loop van de namiddag komen we aan in Koksijde waar we ontvangen worden door een super lieve mevrouw Isabelle (vriendin van Roos, Roos heeft dit weer maar eens allemaal geregeld). We maken eerst een wandeling over de dijk en na het eten gaan we mini golven. Dinsdag morgen brengt papa Dieter al vroeg naar Oostende. Hij moet weeral een paar dagen op stage. Namiddag gaan we naar het strand, het is zalig weer. Maar Jens en Merel durven niet goed meer in de zee? Toen we vorige keer in Bredene waren zater er heel veel kwallen. Sindsdien hebben ze het zo niet meer op de zee. Maar ze genieten van het strand! Woensdag is er dan weer een verrassing gepland door Roos. We gaan een dagje naar plopsaland en Roos gaat mee! Vol ongeduld wachten we aan de inkom op Roos. Als we binnen zijn blijft Roos maar vooraan draaien. Ik en de papa hadden al door dat er iets niet klopte maar begrepen niet goed wat. Ineens tikt Kiril, Jens zijn vriendje, op mijn arm: "Wij zijn ook per toeval een dagje hier!" Roos had dit weer allemaal goed geregeld! Jens zijn geluk kon niet op. En of ze zich geamuseerd hebben!!! Het was een prachtige dag! In de namiddag hadden we een meet en great met Samson & Gert. Dit was geweldig voor Jens en Kiril! Op de koop toe kregen ze nog een mooie samson knuffel. Daarna gingen we de show zien. Dit was echt wel het mooiste moment van de dag. Zo mooi om hem te zien genieten.....tegelijk zo pijnlijk.... Ik heb niet veel van de show gezien, ik heb heel de tijd Jens in de gaten gehad, prachtig om zien.... 's Avonds aan het appartement was er nog vuurwerk omw van de nationale feestdag. Een heel mooi einde van een prachtige dag!
Donderdag gaan we een dagje naar Calais te Frankrijk. Weer was het stralend weer! We sluiten de dag af met nog een wandeling over de dijk in Koksijde.
Vrijdag gaan we naar Oostende naar de training van Dieter zien. Na de training mag hij een uurtje met ons mee iets gaan drinken. Jens en Merel vlogen hem letterlijk rond zijn nek! Ze hebben hem allebei bij de hand genomen en niet meer losgelaten. Ze missen hem enorm.
Zaterdag morgen vertrekken we om 9u naar Oostende, we mogen Dieter gaan halen. Daarna rijden we door en nemen we nog een stop in Bredene. Daar maken we nog een wandeling over het strand tot aan de surfclub en eten daar onze picknick op. Dan rijden we door tot De Haan en eten daar nog een lekker ijsje. Dan is het tijd om naar huis te vertrekken. Jens ziet enorm op tegen de lange rit. Gelukkig heeft Roos geregeld dat we in Koksijde konden verblijven zodat we niet zo dikwijls op en neer moesten naar zee deze week. Dankjewel Roos!!!!! Zonder Roos haar hulp zouden we Jens niet van zoveel dingen kunnen laten genieten...
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
. De eerste baan die hij zwom ging hij volle gas naar de andere kant. Zijn smile kon niet groter toen hij het water uit kwam. Na de les zei hij vrolijk dat hij verschoten was van zijn eigen dat hij die eerste baan zo hard had gezwommen. 
Dit noemt men nu genieten van kleine dingen!!
) Ik heb hem toch wat kunnen sussen met de reis. In plaats van morgen zal het dan pas donderdagavond naar huis zijn.
