Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
22-08-2010
vervolg zondag 22 augustus 2010
Laatste avond was het kinderdisco op het grote podium. Jens heeft alles gegeven!
Gisteren zijn we nog een dagje naar Aqualand geweest voor we naar huis vertrokken. Dit was een pretpark met allemaal waterattracties. Super leuk!
Deze morgen waren we weer thuis om half 9. Vandaag zal het verder een luie dag worden. Niemand heeft echt goed geslapen in de auto. Morgen mogen we naar de foto's gaan zien die Gitte heeft laten maken van hen. We zijn zeer benieuwd...
Reacties op bericht (10)
23-08-2010
Zo mooi
Hallo allemaal,...
Wat zien jullie er allemaal heel stralend uit !!! Tis zo fijn te lezen dat jullie een fijne vakantie gehad hebben,en dat jens heeft genoten,...daar doe je het voor hé,... Weet je,dat maakt me nu eens echt gelukkig dit zo te zien,...Genieten jullie maar verder.
Liefs van ons allen
23-08-2010 om 16:44
geschreven door Ann Vanmoen
Amai amai!!!
Hoikes allemaal, regelmatig kom ik een kijkje nemen op jullie blog...Jens, een tof maatje van Nora...we missen haar allemaal enorm en regelmatig doet dat pijn en kan je geen kant meer op... Ik wil vooral leuke dingen schrijven dus amai amai wat een coole vakantiefoto's, wat een mooi gezin zijn jullie, jullie gefikfak in het zwembad ziet er geweldig uit!!! Groetje van mij Juf van Noraatje
23-08-2010 om 15:27
geschreven door Debby
GEWELDIG !!!!
Geweldig om jullie zo te zien genieten, daar zijn woorden te kort voor !! Mooie foto's waarop de gezichten genoeg zeggen, zoals iedereen het verdiend heeft. Iedereen heeft zich blijkbaar goed geamuseerd en das genoeg, meer moest dat niet zijn.
Groetjes, Fam. Spoormans
23-08-2010 om 12:29
geschreven door Anja
22-08-2010
Waw !
De foto's zggen genoeg ! Super tof dat jullie zo intens hebben mogen genieten van deze week vakantie. En kei goed dat Jens niet veel last heeft gehad van pijn. Geniet nog maar wat lekker na van je prachtige foto's! Groetjes van ons allen
22-08-2010 om 21:40
geschreven door Karin M.
Goed zo!
Het doet deugd om jullie zo te zien genieten.De foto's spreken boekdelen.
Vele groetjes,
Gemma(oma van Liesje)
22-08-2010 om 20:40
geschreven door Gemma Korthoudt
Suuuuuuuuuuuuuper!!!
Geweldig om al dat genot te zien!!! Heerlijk! Veel liefs!
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert x
22-08-2010 om 18:34
geschreven door Nancy Dumon
fantastisch
oh, ik zie dat jullie je inderdaad ferm geamuseerd hebben ! En lange armen heeft die jens toch ! Is voor herhaling vatbaar, zo een vakantie, mét de disco erbij nog ! groetjes en dikke kus roos
22-08-2010 om 17:30
geschreven door roosghys
Blij dat jullie genoten hebben
Wel wel wel, wat een vakantie !!! Jullie hebben het er ferm van genomen, en groot gelijk hebben jullie. Mooie foto's trouwens. Jens ziet er inderdaad heel goed uit. Veel liefs.
22-08-2010 om 17:30
geschreven door wendy
stralende gezichten
Het doet inderdaad enorm veel deugd dat jullie zo genoten hebben, enkel stralende gezichten, stralend weer,...., supermooie foto's !
Dikke kus de Bonnekes xxx
22-08-2010 om 15:58
geschreven door nancy
Heerlijk,
heerlijk om zo'n stralende gezichten te zien en te lezen dat jullie écht hebben genoten. Dat doet ook alle lezers enorm deugt denk ik !!!!!!!!!!!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....