Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
14-04-2015
De zee..
Zondag gingen we met het gezin naar zee. Mooi weer, niet overdreven veel volk en drie uitgelaten kinderen, mooie combinatie.
We konden dicht parkeren en gingen richting de zeedijk. Daar hebben we ons eerst gesetteld op terras en genoten van een drankje en een pannenkoek met ijs en aardbeien. De aardbeien waren super lekker. De kinderen waren wel heel luidruchtig en druk toen we daar zaten. Daarna gingen we richting strand, een wandeling tot aan de zee. We gingen op de golfbreker wat uitwaaien en genieten van de rust die de omgeving met zich meebracht.Ik heb heel wat foto's gemaakt. Ik genoot van het samen zijn, de warmte van de zonnestralen, de zeelucht, de rust. Daarna eventjes shoppen voor de meiden, met de meiden. Nog wat wandelen een we huurden een grote gocart. De kinderen namen een voor een het stuur over. Niet zo evident met al die fietsers en wandelaars op de dijk. Maar het was wel heel leuk om de kinderen te zien plezier hebben in wat ze deden. Ik had redelijk wat pijn en was wel moe, maar de goede ervaringen lieten mij toe om toch te genieten van deze namiddag. Ik was uitgeteld na afloop. Maar heb zo genoten ook. Zo'n dagen mogen er eens meer tussen zitten.
Vandaag een vruchtbare dag. Met momenten veel pijn, tussendoor draaglijker. De vermoeidheid was op een aanvaardbaar niveau. Ik kon vandaag dingen doen, afwisselend met rustmomenten. Ik kon eens in de tuin en genieten. Na weken aan een stuk uitputting en hevige pijn, was deze dag heel welkom. Nu is de pijn wel weer op een hoog niveau, maar wat ik heb gehad kunnen ze mij niet meer afpakken.
Ik ben blij met wat ik heb kunnen doen. Het is goed voor de moraal.
Ik hoop dat komende dagen mijn lijf mij wat speling geeft. Nu met de vakantie, wil ik er ook wel wat kunnen zijn voor mijn
Kinderen.
Want drie kinderen in huis vragen energie, veel energie. En dan komen de nichtjes en neefjes ook een langs.
Twee dagen terug, zei ik tegen mijn man dat de pijn niet kon zijn. Zijn antwoord was:' maar het is toch mooi weer.' Het is niet omdat de zon schijnt dat de pijn ineens wegzakt. Dat is al lang weerlegd. De luchtvochtigheid heeft meer invloed, dan een zon. Daarnaast ook de inspanningen die mijn lichaam en geest heeft moeten presteren.
Nu ja, vandaag was een hoopgevende dag, ik kon lichte taken uitvoeren. Vandaag had ik iets meer reserve.
Verre van genezen, maar een goed moment mag ook eens benadrukt worden.
Op een mooie zonnige dag zou het genieten moeten zijn. Van de kleine dingen, de tuin, het plezier, van zoveel dingen. Maar dat is buiten die ontzettende pijn en uitputting gerekend. Misselijk tot en met, wederom opgestaan. De zenuwpijn verspreid zich over mijn lichaam. Oncontroleerbare schokkende bewegingen en spiersamentrekkingen. Zitten en staan is een opdracht op zich. Ik heb deze voormiddag mijn vader bezocht met de kinderen, omwille van Pasen. Kort, maar het lukte nog net. Ik had ook het plan om mijn meter te bezoeken, voor haar verjaardag, een paar weken geleden. Dit kon ik niet nog langer uitstellen. Daar werd de pijn steeds erger en erger, het was uitputtend. Toen mijn meter dan nog heel gerichte vragen ging stellen over de verbouwingen in spe, kon ik niet meer. Daarvoor hoefde in niet echt meepraten in het gesprek, er was nog iemand op bezoek daar.
Ik moest naar huis. Toen er nog volk binnen kwam, was het voor mij echt teveel, nog meer prikkels. Ik kon niet meer volgen en kon de pijn niet meer beheersen.
Buiten sprak mijn meter mij nog eens aan. Ze zag dat het niet ging. Ik moest mijn tranen bedwingen. Nee, het ging niet. Na al die tijd constant pijn en uitputting, bereikt een mens ook wel eens zijn breekpunt.
Ik ben thuisgekomen en naar mijn bed gegaan. Ik kon niets meer. Ik moest bekomen en kracht opdoen om daarna eten op tafel te kunnen toveren. De energie en kracht ontbreekt mij.
Ik vind het zo frustrerend. Normaal zou ik op zo'n dag vroeg opstaan en een toertje gaan lopen. Daarna zorgen voor broodjes in de oven en versgeperst fruitsap. Dingen doen met de kinderen. In de namiddag zou ik in de tuin van alles doen. Een actieve dag zou het worden, daar kan ik zo van genieten.
Maar, dit is nu helemaal anders geworden, de laatste jaren. Af en toe, lukt het mij om iets te kunnen doen en dan geniet ik enorm, kan ik een glimlach toveren op mijn gezicht en in gans mijn lichaam. Ik wil die glimlach terug, die spontaniteit, het levendige in mij.
Vandaag is zo'n dag dat ik niets kan doen, buiten afzien en proberen zoeken naar een leefbare houding. Een dag waarbij de momenten tot genieten heel kort van duur zijn. De energie is opgeslorpt tot cooping van pijn en de minimale noodzakelijkheden.
Deze namiddag heb ik bed en zetel afgewisseld. Twee keer ben ik naar buiten geweest om de zonnestralen te voelen, de zuivere lucht in te ademen, de tuin te zien veranderen, om te bewegen, om de kinderen te zien spelen,... Daarna weer strike, maar dit kunnen ze mij niet meer afpakken.
Het is nu al een paar weken dat alle energie zo uit mijn lijf wordt gesleurd en de pijn zo overweldigend aanwezig is.
Ik zie het liever anders.
Ik heb zoveel dromen en ideeën voor nu en in de toekomst. Mijn wil is groot, maar kan niet ingewilligd worden zoals ik het graag zou hebben.
Al was het maar half zo veel, van wat ik zou willen, ik zou al heel blij zijn. Maar zelfs dat lukt nog niet, wat enorm frustrerend is. Voor iemand die normaal zo energiek is, nooit te stoppen is, waarbij niets teveel was, die altijd klaar stond om anderen te helpen,.... Is dit een hele opdoffer.
Op dagen dat het 'doenbaar' is, wanneer ik nog iets kan betekenen, kan ik het beter relativeren, maar nu, is het zwaar.
Nu heb ik het meeste nood aan een knuffel, liefde, iets spontaans, ...
Mijn lijf laat mij in de steek. De zenuwpijn is niet te harden, zo verspreid over mijn lichaam.
Ik hoop dat er snel betere dagen komen. Ik wil er meer kunnen zijn voor mijn kinderen.
Liever een paar breuken, die na een paar weken weer genezen.
Op naar betere dagen.....
Gevangen in mijn lichaam Gevangen in een web van pijn Gevangen in een mist van vermoeidheid Gevangen achter grendel en slot De verzengende pijn maakt mijn lijf kapot.
Ik wil eruit Ik wil vrijheid Ik wil vooruitzien en wel nu meteen!
Geen pijn meer, nooit nog zo vermoeid, nooit zoveel zeer daar is energie mee gemoeid.
Hoeveel jaar heb ik gekregen Geketend om te boeten in pijn en verdriet om te worden afgesneden van het leven in 't verschiet?
Pijn, pijn, pijn, pijn, pijn, ... moe, moe, moe, moe, uitgeput,.... het kan echt niet zijn! waar heb ik dit aan verdiend? nachten en dagen lang zonder onderbreking, ik voel mij gebroken!
het minste dat ik doe, maakt mij zo moe, hoe meer ik wil kunnen, hoe minder ik kan... herstellen is mijn grote plan.
ik wil kunnen leven genieten werken slapen eten spelen dansen sporten,... onbezonnen, zonder horten en stoten, heel even...
moe, slaperig, duizelig, misselijk, uitgeput, met pijn doordrenkt, het beest heeft mij goed te pakken het vreet mijn energie het bijt zich vast, zuigt mij leeg energievreter, dat stomme pijn-beest.
De laatste dagen heb ik veel last van zenuwpijnen. Mijn nachtrust wordt er ook door verstoord. Ik word heel vaak wakker en moet zoeken naar een nieuwe houding, waarna ik weer elders meer pijn krijg of een lichaamsdeel slaapt en zwaar aanvoelt. Ik krijg ook spasmen op plaatsen waar ik niet wist dat ik daar zo'n heftige spasmen kon krijgen en waar ik niet zomaar kan weg-stretchen zoals bij een kuitkramp of zo. Gisteren kreeg ik plots weer zo'n spasme, terwijl ik op een stoel zat, naast mijn man, tegenover een verkoper in een keukenzaak. Ik zat te kronkelen op mijn stoel, probeerde het niet te laten opvallen, maar mijn man had het gezien, dat er iets was. Nu ja, ik kon daar niet zomaar weg en er zeker niet over spreken, van och, ik heb een kramp, daar.... Op die plek.... Ik heb het al een aantal keer gehad op die specifieke plek en meestal gebeurt het meerdere keren na elkaar als het op een dag opkomt. Gelukkig heb ik het niet dagelijks voor daar. Het bleef maar duren, gelukkig waren we aan het einde gekomen van ons contact daar en moesten we nog een paar dingen zien in de toonzaal, waardoor ik eens van houding kon veranderen. Daarna moesten we nog naar Antwerpen. Het was eventjes over, maar na ongeveer tien minuutjes in de auto, was het weer van dat... Ik had dan wel meer de vrijheid om die kramp aan te pakken, of toch pogingen te ondernemen. Het is een spasme-aanval die lang kan duren en niet ophoudt na een paar minuutjes. Het situeert zich binnen in mijn bekken, ergens in de streek van mijn vagina en anus, naar binnen toe, binnenin mijn kleine bekken, ook de bekkenbodemspieren doen dan mee. Het hele zitvlak doet pijn. De zitknobbels en de aanhechtingen er aan doen enorm veel pijn. Daarop krijg ik ook zenuwpijn die uitstraalt, vooral in mijn rechter been en bekken. Ik probeer dan manueel mijn spieren op te rekken, ik moet duwen tegen mijn schaambeen, en de andere beenderen. Moeilijk om het hier allemaal technisch uit te leggen. Het is niet gemakkelijk, pijnlijk en misschien wel grappig om er een voorstelling van te maken. Het doorstaan is wel iets minder grappig, dit kan ik getuigen. Ik wil dan alleen maar van die pijn afgeraken, het zweet breek mij uit. Daarna heb ik nog vier keer op die plek spasmen gehad gisteren. Vandaag alweer twee. Zou het nu zijn omdat ik zaterdag gezwommen heb? Want daarna kon ik geen weg met de zenuwpijn die nog meer opzette. Ook het vochtige weer doet geen goed. Ik ben gaan zwemmen, om mijn spieren te versterken, om te bewegen, om energie op te bouwen. Ik heb altijd graag gezwommen en heb het goed gekunnen. Nu verloopt het moeilijker en moet ik meer doseren. Maar, dit weerhoudt mij niet om te blijven bewegen, want dat is belangrijk. Na het zwemmen heb ik een uurtje in de infrarood cabine doorgebracht. Dit was nodig, mijn spieren verkrampten en de zenuwpijn was niet te harden. Met mijn TENS alleen kon ik deze zenuwpijn niet coopen. Mijn hondje kwam mij vergezellen in de cabine, leuk, ze houdt ook van de warme temperatuur. Mijn hele rechterhelft van mijn lichaam deed enorm veel pijn, veel meer dan de linkerhelft. Een scherpe pijn, snijdend, stekend, op sommige plaatsen branderig, hier en daar prikkelende onderdelen. Heel vermoeiend is het, uitputtend, moeilijk om te omschrijven. Moeilijk om te zien aan de buitenkant, die er perfect uitziet.
Ik wil vooruit en blijf vooruitdenken. Ik wil de pijn mijn leven niet laten beheersen. Na gisteren en eergisteren, ben ik vandaag wel een wrak en kan ik bijna niets doen. Een paar activiteiten, die inhoudelijk niet zwaar lijken, geven wel een grote weerslag achteraf.
Ik heb nog zoveel doelen. Wellicht zal niet alles verwezelijkt kunnen worden, maar ook met een kronkelweg geraak je op een doel af. Zonder die doelen, is er ook geen hoop.
Mijn prikkelfilter is stuk, of heeft eigenlijk nooit naar behoren gewerkt. Mijn filter filtert niet zoals bij het gros van de maatschappij. Nee, mijn filter laat alles tegelijkertijd doorkomen, waardoor ik altijd veel te verwerken krijg. Soms kan het ook gebeuren, vaak eigenlijk, dat een bepaalde prikkel zo sterk binnenkomt, dat ik er helemaal van overstuur geraak. Dit kan vaak gaan over een subtiel geluid, een bepaalde geur, een lichte aanraking, iets in mijzelf, het licht,... Eender wat. Als alles zo sterk binnenkomt en dan dat ene erbovenop, dan kan ik mijzelf moeilijk handhaven. Ik ga kapot op dat moment, verschillende emoties overvallen mij en ik kan dan heel fel reageren op verschillende manieren. Soms komt dit heel onverwachts, soms is het een opeenstapeling en probeer ik het met alle kracht tegen te houden of als ik nog kan om uit de situatie te gaan, dan doe ik dat. Ik moet kunnen ontladen. De innerlijke onrust is zodanig aanwezig, dat ik die hoe dan ook weer kwijt wil.
Iedereen heeft wel eens zo momenten, waarbij alles teveel is. Bvb. Wanneer we oververmoeid zijn na een drukke werkweek, of tijdens een stressvolle periode, of wanneer we ziek zijn,... Dan kunnen we ook meer last hebben van bepaalde prikkels die te hard binnen komen. Denk maar eens tijdens een migraine-aanval hoe lastig het is om geluiden, licht een drukte te ervaren. Elke dag ertegenaan botsen, is heel vermoeiend... Ook als ik niet ziek ben of zo.
Ik ben zeer gevoelig aan sensorische prikkels. Ik scoor heel hoog op mijn sensorisch profiel. Twee van mijn kinderen hebben ook deze gevoeligheid sterk overgeërfd van mij. Het is geen kado. Enerzijds, want anderzijds is het ook soms wel een sterkte. We gaan sneller iets waarnemen.
De prikkels komen los binnen en dat heeft een effect op mijn leven. Het heeft een effect op mijn dagelijks functioneren. Het heeft een effect op wie ik ben. Het heeft een effect op zoveel vlakken. Het zorgt er ook voor dat ik ziek word. Zelfs in mijn slaap word ik ermee geconfronteerd. Ik word vaak wakker, dingen schieten door mijn hoofd, externe en intrinsieke factoren beïnvloeden mijn slaappatroon.
Sommige momenten zal ik hyper reageren, andere momenten ben ik een vod, niets meer waard.
Doseren is heel belangrijk. Alles vermijden is een onmogelijke zaak en ook niet gezond op lange termijn. Grenzen stellen en bepalen, een balans zoeken in stress en rust. Regelmatig bijtanken.
Al een aantal jaar word ik geconfronteerd met een vervelende situatie. Het is een onderwerp waar ik liever niet over praat. Maar het weegt door op mijn leven. Ik heb het een paar jaar geleden al verschillende keren aangekaart bij mijn therapeute en bij mijn toewijsverpleegkundige, toen ik in opname was. Het is geen onderwerp voor tussen de soep en de patatten. Het lijkt leuk als buitenstaander, gewoon het idee. Maar, het met periodes dagelijks meemaken of geregeld, te pas en vooral te onpas, ergens in de nacht, dan is het helemaal iets anders. Wakker worden, terwijl je beklommen wordt door je partner, die alle handelingen stelt, maar eigenlijk slaapt hij en achteraf weet hij niets van het gebeuren. Zowel voor hem als voor mij is het een ongemakkelijke situatie. Hij die iets leuks doet, zonder dat hij het weet. En ik die het onderga. Afweren lukt niet op zo'n moment. Soms gebeurt het en lijkt het allemaal heel teder en echt en ga je er in mee. Maar als je dan tot besef komt dat je partner er geen weet van heeft, dan is het een heel naar en raar gevoel dat je bekruipt. Enerzijds heb je medelijden, want ergens kan hij er niet aan doen, anderszijds vraag je je dingen af en is het contextueel niet te plaatsen. Soms word ik wakker en is hij al heel ver in zijn handelingen. En op andere momenten ... Het is moeilijk om hier heel diep op neer te pennen. Maar ik kan er niet mee om, om bepaalde redenen en ook door bepaalde reacties van zijn kant uit. Het is voor hem ook niet gemakkelijk, maar eigenlijk kan hij daarin wel geholpen worden. Maar dan zal hij ook moeten durven de stap nemen om erover te praten en het durven in te zien dat het voor mij echt niet prettig aanvoelt. Ik leef in een tweestrijd met mijn gedachten en gevoelens. Het is niet elke keer hetzelfde hoe ik het moet ervaren. Ik heb graag seks, op de normale manier, waarbij we allebei wakker zijn en erin instemmend zijn. Zoals het normaal zou moeten beleefd worden. Ik voel me heel klein en alleen te staan. Hoe leg je dat uit? Hoe kun je zonder elkaar te kwetsen hiermee omgaan? Zouden nog andere mensen dit meemaken? Het is niet grappig als zoiets frequent voorkomt. Toen ik in opname was, nam ik heel wat medicatie, waardoor ik vaak 's anderdaags besefte wat er die nacht gebeurd was. Ondertussen ben ik sneller wakker, maar kan ik niet altijd ertegenin gaan. Ik kan toch moeilijk op de zetel gaan slapen... Het is zwaarder dan je denkt, als je het zelf meemaakt. Jammer dat hier niet zoveel over geweten is en er wellicht een soort van taboe rond hangt. Mensen zullen wel denken.. Die overdrijft... Denk dan maar dat je blij mag zijn dat je het niet kent en hoeft mee te maken. Mijn lichaam is geen gebruiksvoorwerp...
Ik wou dat ik dit niet zou moeten neerschrijven, het niet moest ervaren. Liever de bewuste, spannende, leuke, geile, liefdevolle seks.
Vroeger was het heel opvallend aanwezig, de rigiditeit rond het dragen van kledij. Van alles was niet juist of zat niet goed. De sokken moesten juist zitten aan de tenen, even hard en even hoog opgetrokken. De t-shirts moesten blauw zijn, etiketjes moesten weg, de broek moet 'juist' aanspannen,... De kleren moesten juist zitten, op een bepaalde manier aangetrokken worden en op de juiste volgorde die hij in zijn hoofd had en daarbij moest het juiste gezegd worden. gaandeweg leerde ik zijn grillen kennen en kon ik weten wat hij graag had en wat niet. Ik begon kleren te kopen die hij graag zag en waarvan ik wist dat hij die zou dragen. Naar de kleerwinkel gaan was nooit aan hem besteed. Laat staan kledij passen. Dus moest ik kleren kopen en hopen dat het goed zat. Er is een periode geweest dat hij weinig problemen maakte, deels omdat ik kocht wat hij wou en hij leerde ook bij. Daarnaast leerde ik hem om zichzelf aan te kleden. Hij heeft wel zijn hulpmiddelen nodig en de nodige sturing. Soms moet ik nog wel helpen. Hij kiest wat hij draagt. Soms is het moeilijk en is de kast een ravage, inclusief de kamer die bestrooid ligt met kledingstukken die hij een voor een tegenkwam, maar niet 'juist' waren. Ondertussen merk ik alweer een tijdje dat hij opnieuw kieskeuriger wordt op vlak van kleren. Hij wil geen gekleurde broeken dragen, zo mooie, hippe kleuren... Nee, gewoon de blauwe jeans, niets anders. Maar zelfs dit wordt moeilijk. Dan zijn het de knopen die niet goed zijn, of hij krijgt het niet goed los, of het duwt niet juist op zijn huid. Het wordt moeilijk, als hij al niet wil passen op voorhand. Zijn jas heeft hij gekozen op internet, lekker thuis, niet in de winkel waar hij veel teveel prikkels ervaart, maar ook de weg heen en terug is teveel voor hem,...ook wel een beetje saai voor een jongen. Zijn irritante kousen hebben nu plaats gemaakt voor de korte sokjes. T-shirts kopen moet ik nu heel bewust doen, rekening houdend met zijn gevoel en idee. Truien weigert hij meer en meer te dragen, hij draagt ze af en toe wel, omdat hij het moet van mij. Ik kan noet overal in meegaan. Verder draagt hij sportieve gilets met capuchon. Zijn schoenen zijn versleten, het gaat nog, maar hij is aan andere toe, een hele opgave. Ik moet hem zover zien te krijgen om eens mee te gaan. Vroeger kocht ik ze vaak op voorhand in de afslag, maar nu heeft hij een leeftijd waarbij hij zijn eigen smaak heeft en dus best ook mee kiest, anders draagt hij ze niet. De opvoedster viel het blijkbaar ook op, want ze sprak mij er over aan. Het moet heel juist zijn in zijn hoofd, rond zijn lijf en in zijn gevoel. Als het niet klopt, dan blijft het liggen of zwiert hij het daar. Hij kan er ook agressief van worden. Toch kan ik niet 100% er in toegeven, want er zullen nog wel dingen komen, waarbij hij niet de keus zal hebben.
Vandaag ben ik naar de boekhandel geweest. Een beetje lectuur opgedaan. Gemotiveerd om mij om te scholen, dus... Mij een beetje inlezen in de materie. Ik heb enkele boeken gekocht en nog twee besteld. Ik zal ook de bib een paar keer onveilig maken. In de les hebben we een aantal titels doorgekregen van boeken. Mijn interesse is geprikkeld. Terwijl ik aan het neuzen was, stuitte ik ook op de boeken van '50 tinten grijs', ze stonden nogal strategisch opgesteld en voor 10 per boek, redelijke prijsdaling. Nu met de film in de bioscoop, moeten ze meespringen in de hype. Ik ben ook nog aan het wachten op een boekje dat deze maand zou uitkomen, ... Benieuwd.
De reportage over tourette, gisteren in telefacts, was een mooie uiteenzetting, eens niet op spektakel belust. Maar een eerlijke reportage over het wel en wee van kinderen met tourette en hun (groot)ouders. Zij vertelden uit eigen beleving, wat het voor hen betekent en hoe ze zich erbij voelen, hun angsten, vreugde en verdriet. Ook werd een blik geworpen op therapie, beheersing, de onmacht, de pijn, vriendschappen,... Veel herkenning.... Ook de moeilijkheid om tics te kunnen bedwingen werd naar voor gebracht en hoe zwaar het hen valt, dat het niet met opzet gebeurt. Ook de angst om gepest te worden of aangevallen te worden, door bepaalde tics die voor andere mensen veel onbegrip kan opleveren.
Ik hoop dat deze reportage de juiste mensen bereikt heeft, de juiste mensen geraakt heeft, het goed overkwam op mensen. Het is een onbegrepen 'handicap' voor sommige mensen. Tourette is meer dan alleen de tics. Ook de dwanggedachten en dwanghandelingen kunnen in min of meerdere mate op de voorgrond komen. Vaak zijn die handelingen irreëel, of nutteloos, maar ook deze zijn van invloed. Daarnaast heb je de verborgen zaken, zoals pijn, angsten, overgevoeligheden, soms eenzaamheid, en andere ....
Vaak wordt er iets uitgesmeerd in de media, of gefocust op een onderdeel van iets veel groters,... Deze keer vond ik het een eerlijke reportage die mensen iets heeft meegegeven om over te na te denken.
Als je autisme hebt, gedraag je je soms anders dan mensen zonder autisme. Mensen zonder autisme willen soms dat je je aanpast, maar dit is iets wat je niet kunt en wat je ook niet hoeft. Beeldend kunstenaar Landschip beschrijft dit als volgt:
In de wereld van de puntige vierkantjes werd eens een vijfhoekje geboren. Vijfhoekjes waren jammer genoeg niet gewenst bij de puntige vierkantjes. De vierkantjes zeiden:We breken er wel een hoekje af, dan is het ook een vierkantje.Dat ging niet zo makkelijk als ze dachten. Ze timmerden erop los, maar het lukte niet om er een vierkantje van te maken. Het vijfhoekje was nu flink beschadigd. De puntige vierkantjes waren teleurgesteld over het resultaat. Ze gaven het kapotte vijfhoekje toen maar een grote plank, een houten vierkant, met twee kijkgaten erin. Het vijfhoekje moest voortaan altijd die plank voor zich uit dragen, om op een vierkant te lijken. Zo kon het zich jarenlang in de wereld van de vierkantjes bewegen. Dat vonden de vierkantjes best aanvaardbaar. Het vijfhoekje werd doodmoe van altijd met die grote zware plank te zeulen. Het bleef maar zoeken en zoeken naar een oplossing om ooit echt een vierkantje te worden. Na lange tijd kwam het uitgeputte vijfhoekje een paar wijze afgeronde vierkantjes tegen. Die zagen er veel vriendelijker uit dan de puntige vierkantjes. Hoe kan ik ooit nog een echt vierkantje worden? vroeg het vijfhoekje. jij? Een vierkantje? Maar je bent gewoon een vijfhoekje!zei een van de afgeronde vierkantjes. Leg die plank eens even neer. De andere afgeronde vierkantjes zagen het nu ook. Ja! Jij bent gewoon een vijfhoekje! Jij hoeft toch niet te doen alsof je een vierkant bent! Je hebt alleen maar een hoekje meer dan wij, daar is niks mis mee. Wij kennen er nog meer zoals jij,hoor! Bij de afgeronde vierkantjes mocht het kapotte vijfhoekje dat zware stuk hout eindelijk weggooien. Een paar puntige vierkantjes hadden dat van ver gezien en zeiden: oei, nu gaat het heel erg slecht met het vijfhoekje, het lukte altijd zo goed met die plank!Maar het vijfhoekje wist wel beter.
Leven met pijn, dag in, dag uit, is een uitputtingsslag, zwaar en zeer vermoeiend. Leven met de dagelijkse vermoeidheid is uitputtend. Daarnaast weegt het ook door op je dagdagelijks functioneren en je psychisch welbevinden. Om niet door te zakken in een negatieve spiraal aan gedachten en gevoelens, is het belangrijk dat je dagindeling goed gedoseerd en ingevuld is. Ook een onderhoud in sociale contacten blijft niet onbelangrijk. De ene dag is de andere niet. Er zijn dagen dat ik geen stap vooruit geraak, het lichaam werkt totaal niet mee. Vaak is het omdat ik mij teveel heb geforceerd, ondanks dat ik probeer evenwichtig bezig te zijn, afgewisseld met de nodige rust.
Ik wil niet afgestompt geraken en wil eigenlijk vooruit kunnen. Ik was een werkpaardje, fuifbeest, tuinvrouw, mama, vriendin, partner, actief bezig, altijd. Nu gaat dat niet meer, zoals vroeger, maar ook niet zoals ik het eigenlijk echt wil. Maar, ik doe wat ik kan, probeer zelfs meer.
Ik speel al een tijdje met het idee, dat ik weer wil kunnen werken. Ik krijg mijn huishouden amper alleen gedaan en krijg nog ondersteuning van familiehulp om bepaalde taken te doen.
Toch ben ik gemotiveerd en wil iets bijleren. Ik wil mij heroriënteren, maar toch iets binnen het vak dat ik al heb geleerd en gedaan. Ik ben momenteel bezig met een kortdurende cursus voor in de geestelijke gezondheidszorg. Vandaag was er les. Een heel fijne ervaring. Ik had veel pijn, was heel moe, maar ik vond het heel interessant en leerrijk. Ook de contacten deden deugd. Ik werd gewaardeerd en direct opgenomen in de groep, die al een lesdag opzitten had. We kregen theorie, die we onmiddellijk konden omzetten in praktijk. We moesten casussen uitwerken. Ondertussen leerden we over elkaars ervaringen. De lesgeefster was heel duidelijk en ik begreep wat ze bracht. Ze herhaalde zelfs voor mij in grote lijnen de voorgaande lesdag. De andere deelnemers waren allemaal mensen die in het werkveld in een psychiatrische setting staan. Ik vond het een leuke ervaring en ben nog maar eens overtuigd van mijn keuze,... Ik ga een brugopleiding volgen als psychiatrische verpleegkundige. Een nieuwe sprong, maar ik ben gemotiveerd. Het zal een zware weg worden, met mijn fysieke gesteldheid. Maar mentaal zal het mij goed doen, om een doel te kunnen stellen, om voor iets te gaan. Ik wil niet ter plaatse blijven trappelen. Ik zal goed moeten doseren, de weg ernaartoe zal niet gemakkelijk zijn.
Leven met pijn, hoeft geen doodvonnis te zijn. Positief vooruit blikken.
Op school krijg ik verschillende signalen over mijn zoon. Langs de ene kant doet hij het goed, zien ze groei in zijn gedrag. Hij leert bij. Dat doet deugd om te horen en te zien. Langs de andere kant zeggen ze me dat hij het moeilijk heeft. Hij maakt zich druk om de geluiden, om het even wat. Hij ergert zich enorm erin. Hij wordt boos, hij wil dat het stopt, hij wil dat ze niet roepen, dat ze moeten stil zijn,.. Hij kan de minste geluidjes niet verdragen.
Hij heeft ook veel tics, heel vaak oogknipperen en grimassen trekken. Ik merk dit ook, daarnaast ook kuchjes, keelschrapen, met zijn hoofd naar voor schokken en zijn arm die daar plots vliegt.
Hij plast heel frequent in zijn broek en veel, waardoor hij een doordringende urinegeur meedraagt, niet prettig. Hij moet dan douchen, wat hem nog meer stress geeft, maar stinken is ook niet leuk.
Daarnaast ziet hij heel bleek en komt hij vermoeid over.
Thuis zien we dit ook allemaal. Hij heeft het steeds moeilijker om zich bezig te houden met iets anders dan iPad, tv of computer. Hij verliest zichzelf er in en vergeet alles wat moet gebeuren en een automatisme zou moeten zijn, zoals eten, drinken, naar toilet gaan, ...
Het valt ook op dat hij weinig tot geen contact aangaat met zijn papa. En als hij reageert is het vaak averechts. Soms zijn het zijn ter plaatse gemaakte 'grapjes', maar soms weet hij niet hoe gij zich moet gedragen denk ik. Mijn man heeft er last van, begrijpelijk.
Ik heb wel een goed contact met hem.
In de klas heeft hij het ook zwaar te verduren, door een kindje in zijn klas die het momenteel ook niet makkelijk heeft. Ze zijn er mee bezig. Alle kindjes hebben er last van. Het is een extra druk op die kinderen, ze hebben elk hun problemen. Ik neem dat kindje of de school ookoets kwalijks. De school levert echt veel inspanningen om het voor elk kind zo aangenaam mogelijk te maken. Ze leren ook uit elkaars zwakheden en talenten.
Vandaag had hij geen school, het was heel goed voor hem, dat extra dagje rust, een dag zonder de zussen, een extra lang weekend thuis.
Ik heb afspraken met hem gemaakt en gezorgd dat hij ook iets anders ging gaan doen dan uitsluitend achter een scherm te zitten. Buitenspelen was een brug te ver, jammer van al dat mooie weer, het zou hem goed doen.
Er is nog veel werk aan, stap voor stap. Hoe kunnen we hem weer beter contact te laten hebben met zijn papa? Hoe kunnen we de balans met rust in evenwicht houden? Hoe kunnen we hem plezier laten vinden in het buiten spelen? Hoe kunnen we zijn zindelijkheid aanpakken? Hoe, wat, waarom, wanneer, waar, met wie,......???????
Vele vragen die nog steeds onbeantwoord blijven.
Zondag, was het een zonnige dag. Normaal zouden we bij vrienden op bezoek gaan, maar door omstandigheden werd het uitgesteld. Ik heb die dag dan anders ingevuld. In de voormiddag samen met de kinderen bezig geweest. Na het middageten heb ik eerst wat gerust, want ik was stikkapot en moest mijn batterijen bijladen. Ik had al op voorhad de jeneverbesjes uit de diepvries gehaald, om dan daarna confituur te maken. De kinderen waren nieuwsgierig en kwamen af en toe eens kijken en helpen. De meisjes trokken dan naar de klj en mijn zoon keek tv of ging gamen. De meisjes hadden al veel buiten gespeeld, maar mijn zoon was al gans het weekend met geen stokken buiten te krijgen. Hij vond buitenspelen 'niet leuk', 'saai', 'stom',... In werkelijkheid weet hij niet goed hoe hij 'buitenspelen' moet invullen. Ik gaf hem ideetjes, maar niets kon hem over de schreef krijgen. Ondertussen maakte ik mijn confituur af en verdeelde die in potten, labelde hen en liet ze afkoelen. Daarna de ravage in de keuken opruimen. Confituur heeft nogal de neiging om op te spatten tijdens het koken. Het afval, de takjes, blaadjes,...lagen overal. Dan effe bekomen om daarna wat in de tuin te gaan. Ik moest buiten om te genieten van de eerste echte zonnestralen, om vitamine D op te doen,.. Ik ben beginnen snoeien, hier en daar wat planten bijknippen, de pluimen verwijderen uit de hoge grassen,... Ik had mijn bezigheid en beweging. Ik kan echt genieten van de planten, de tuin, het werk in de tuin. Ik heb wel niet goed gedoseerd en wou meer doen dan wat mijn lichaam aankan. Ik had daarvoor al confituur gemaakt, dat roeren in die kookpot was al een energievreter. Ik was moe, fysiek op. Ik kreeg hevig pijn thv mijn schaambeen, die ik vroeger al eens gebroken heb. Het stappen werd meer en meer waggelen, mij voorttrekken, maar ik gaf mij niet,... Zo ben ik, niet pleue... Ik was trots op mijn werk, stilletjes aan krijgt de tuin weer vorm. Er is nog veel te doen, beetje met een keer he. Gisteren was ik stijf, stijver dan anders, maar dat stoorde mij niet. De pijn aan mijn schaambeen en borstbeen dat wel, maar ja, .. Niets doen is ook niet goed, ik zal weer een hele tijd zoet zijn om het van mij af te bijten. Straks heb ik kiné, hopelijk kan die mij helpen met bepaalde oefeningen. Mijn zoon is uiteindelijk niet naar buiten gekomen, jammer genoeg, ik had gehoopt dat hij toch eventjes zou komen, maar nee... Na afloop van de klj, hebben de meisjes nog een hele tijd buiten gespeeld, geravot met het snoeiafval. Leuk om hen bezig te zien.
Naar het ziekenhuis met mijn zoon die autisme en Tourette heeft.
Mijn zoon heeft een bloedziekte. Hij heeft neutropenie en leucopenie. Als hij koorts maakt moet hij naar het ziekenhuis. Twee weken geleden was het van dat. Na een tijdje op spoed, mocht hij gelukkig mee naar huis om thuis verder uit te zieken. Onder voorwaarden, bij verslechtering moesten we terug en moest hij alsnog opgenomen worden. Gelukkig niet.
Deze avond om 23.15u kreeg ik telefoon van de opvoedster van het internaat. Hij maakte terug koorts en hij heeft gebraakt. Dus wederom naar spoed, uz.
Saturatiemeter, bloeddruk meten, bloed prikken en wachten maar. .. Wachten op de dokter en op de bloedresultaten.
Hij ziet bleek en heeft niet veel zin om iets te doen. Hij heeft ook enorm veel tics, vanuit zijn Tourette.
Wachten, wachten,... We moeten zeker zijn of zijn bloedwaarden ok genoeg zijn om tegen deze infectie te vechten. Als het bacterieel is en zijn neutrofielen staan te laag, dan moet hij in isolatie. Ik duim alvast dat hij naar huis mag. Hij is bang, hij ziet het niet zitten om te moeten blijven overnachten in het ziekenhuis. Met al die piepjes en wenende kindjes om hem heen, is dit geen ideale omgeving voor mijn auti zoon.
Hij is moe, maar durft niet te slapen en tict er op los. Ondanks dat hij er schijnbaar rustig bij ligt met een dvd speler bij hem, merk ik aan de toenemende tics, dat hij meer en meer gespannen wordt. Hij vraagt steeds hoe laat het is.
Ik ben moe, alles doet pijn. Ik hoop snel bericht te krijgen.
De verpleger is goed omgegaan met de tips die ik gaf.
Na een tijdje wachten kwam de verpleger nog een extra staal nemen. 'Voor bijkomende test' . Ik vond dat raar.
En ja hoor, daarnet kwam de dokter langs en hij zei dat het vorige staal wat te weinig was. Ze zijn nu de neutrofielen aan het tellen.
Het is bijna 4u 's morgens, we zijn moe. Mijn zoon durft niet te slapen, bang dat hij moet blijven. In mag het licht niet uitdoen. Pff
Hopelijk snel nieuws. En hopelijk houdt de temperatuur zich koest.
Sinds mijn diagnose van fibromyalgie en cvs en daar bovenop een majeure depressie kreeg ik verschillende soorten medicatie voorgeschreven. Medicatie voor mijn depressie, angsten, overprikkeling, medicatie tegen de pijn, ik nam al medicatie voor mijn adhd en voor mijn reflux. Voordat ik het goed en wel besefte, kreeg ik een ganse cocktail aan pillen, die mij zouden moeten helpen, maar die mij ook veel bijwerkingen gaven én op elkaar inwerkten. Ik werd een tijd opgenomen voor mijn depressie en mijn pijn. Men zou mij kunnen 'genezen'. De eerste maand heb ik zo goed als niet anders dan geslapen, pijn verbeten. Ik werd suf van de medicatie en mijn emoties werden afgestompt door de medicatie. Ik voelde mij niet als 'mij'. Mijn lichaam reageert heel fel op medicatie, vooral op de bijwerkingen en vaak deed het niet wat het moest doen. Sommige medicatie werd gestopt, maar veelal werd de dosis opgedreven en kreeg ik meer en meer pillen bij. Hoe konden ze op de duur nog weten wat er echt wel hielp en wat niet. Ik had echt heel veel bijwerkingen. Enorme obstipatie, ik kon gerust drie weken niet naar het groot toilet, ondanks gebruik van laxeermiddelen, eten van veel vezels,... Mijn gewicht nam toe, meer dan een beetje, met gevolg ik steeds niet meer in mijn broeken paste. De buikpijn, het opgeblazen gevoel, de gewichtstoename doet je niet beter in je vel voelen. Daarnaast had ik bijna continu migraine-aanvallen, met daarbij misselijkheid, braken, gevoelsstoornissen, smaakveranderingen, zichtproblemen. Ik was zo goed als constant misselijk, apatisch of onverschillig of hoe je het ook benoemt. Van een bepaald medicijn had ik last van dubbelzicht, wat heel vermoeiend was om mij te concentreren, om iets te lezen en dergelijke, ik moest dan telkens mijn ene oog afdekken. Ik werd elke dag meermaals overvallen van sufheid en in slaap vallen, hoezeer ik probeerde om 'erbij' te zijn, wakker te zijn. Ik viel in slaap terwijl ik aan tafel zat te eten, elke poging om mijn vork in mijn mond te krijgen lukte op een bepaald moment niet en ik zakte weg, mijn hoofd belandde meermaals in mijn bord. Op een gegeven moment sprak een verpleegkundige mij aan, ze gingen mijn kamer controleren om te kijken of ik 'bijslikte'. Ik liet hen begaan. Ze vonden medicatie in mijn handtas (die er altijd zit, zonder meer) en beschuldigden mij ervan dat ik medicatie bij nam. Wat ik nooit gedaan heb, ik ben al tegen het overmatig en onnodig slikken, ik bijt liever af dan naar pillen te grijpen. Maar ze waren overtuigd en wilden mij niet geloven. Tja, wie gelooft nu iemand die opgenomen is in de psychiatrie? Ik heb altijd de waarheid gesproken en had niets te verbergen, ik baalde zelf ervan dat ik zo suf was en om de haverklap in slaap viel. Ik baalde er nog veel meer van dat niemand mij wou geloven. Hun idee was de enige juiste, mijn eerlijkheid werd gezien als leugen. Hoe kon ik nog vertrouwen hebben, als zij mij niet geloofden. Zwaar teleurgesteld was ik, in het personeel, de dokter, de psycholoog.. Ik heb altijd gezegd dat ik teveel medicatie kreeg. En tegen de pijn hielp het allemaal niet zoals het moest. Ik heb veel moeten verbijten en vroeg om iets dat mij echt wel zou helpen i.pv. wat het toen allemaal maar deed. Ik voelde mij niet begrepen... Helemaal niet.
Na mijn opname heb ik een deel van de medicatie gestopt. Deze zomer heb ik nog een heel groot deel gestopt en na een week 'afkickverschijnselen' werd het beter. Die vuile troep heb ik heel bewust de rug toegekeerd. Mijn wereld ging weer open. Ik had nog steeds veel pijn, maar ik kreeg meer levenskwaliteit. Daarvoor sliep ik ongeveer 20u of lag ik daar, weg van de wereld in mijn zetel of in bed. Ik miste stukken uit gesprekken, gebeurtenissen, ik was niet 'aanwezig' enkel mijn lijf was aanwezig, ik was er niet als mama voor mijn kinderen. sindsdien kreeg ik terug meer connectie met mijn kinderen. Mijn 'energie' peil stond nog steeds heel laag. Stap voor stap probeer ik meer energie te putten en op te bouwen. Ik ga naar de pijnkliniek waar ik nog geholpen word om mijn pijn onder controle te houden. Ik heb geen last meer van hevige obstipatie zoals toen ik al die pillen slikte. Mijn gewicht is terug genormaliseerd. Sinds ik mijn laatste antidepressiva gestopt ben, tegen advies in, voel ik dat bepaalde pijnen verminderd zijn. Blijkbaar kreeg ik zelfs meer pijn door dat pilletje. Ik hoop dat ik zonder antidepressiva verder kan. We worden volgestopt met pillen, om ons te sussen, om ons te 'helpen',... Maar eigenlijk maken ze ons zieker. Langs de ene kant kan het helpen, maar moeten we voorzichtig zijn zodat het niet uit de pan swingt, langs de andere kant is het vergif. Daarnaast is het ook duur en weegt het op de financiën, de doktersbezoeken, de kosten aan pillen, de aankoop van kledij,... Het heeft ook een enorme impact op het hele gezin.
ik ben trots op mijzelf dat ik de wilskracht heb om de vicieuze cirkel te doorbreken en heb kunnen afbouwen in de medicatie. Het was niet gemakkelijk, want het maakt je eerst heel ziek, om erna pas verbetering te zien. Velen starten opnieuw, door deze ervaring die ze moeten overbruggen. Veel sterkte voor diegene die het ook willen proberen, geef niet op.
Mijn hondje, altijd blij, kwispelend, de hele dag. Je geeft likjes, nestelt je tegen mij, je biedt troost, maakt de kinderen blij. vanaf de eerste dag, onze lieveling. Jij hoort bij ons, je hoort erbij.
Deze avond, toen ik de vuilzakken aan straat had gezet, begon het ferm te hagelen. Net voordat ik binnen ging kwam een bliksem, direct gevolgd door een hevige donderslag. Mijn grote hond is altijd heel bang als het onweert. Maar ook mijn twee jongste kinderen zijn dan doodsbang. Toen ik in huis kwam, was mijn dochter aan het panikeren. 'De lichten moeten allemaal uit, de tv moet uit, de bliksem gaat inslaan!!!!!' Ik probeerde haar gerust te stellen, maar al heel snel volgde weer een ferme donderslag tegelijkertijd met de bliksem. De ramen daverden van de trillingen. Ik schakelde de computer uit, want het onweer zat echt wel boven ons. Het bleef hagelen. Ik stelde voor om de koptelefoon op te zetten, want het waren wel luide donderslagen. E. zat al helemaal op een bolletje gedraaid in de zetel, wenend, panikerend, vergezeld van onze kleine hond. Echt panisch was ze, haar lichaampje stond volledig in spanning. Vroeger, als kind was ik ook heel bang altijd. Op de achtergrond hoorde ik mijn andere hond krabben en janken, ze had zich helemaal in nesten gebracht in de garage. Plotseling was er wel een heel hevige donderslag, ons huis kraakte, alle ramen trilden, we zagen het zolderraam van onze buren ook meetrillen. Ergens was deze bliksem wel ingeslagen. Ik was er zelf ook niet helemaal gerust meer in, maar mocht dit niet tonen aan mijn kinderen. Toen het ergste gepasseerd was, gingen we een kijkje nemen in de garage... wat had onze hond uitgestoken??!? Ze was van de schrik achter de diepvriezer en een kastje geraakt en kon er niet meer tussenuit geraken zonder hulp. Hoe is die daar nu in hemelsnaam geraakt? Tegelijkertijd was het grappig, maar ook triest... Gelukkig waren we thuis en konden we haar snel bevrijden uit haar benarde situatie. De stress van daar zo opgesloten te zitten, zou wel eens haar dood kunnen zijn.
