Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
20-03-2015
Boeken
Vandaag ben ik naar de boekhandel geweest. Een beetje lectuur opgedaan. Gemotiveerd om mij om te scholen, dus... Mij een beetje inlezen in de materie. Ik heb enkele boeken gekocht en nog twee besteld. Ik zal ook de bib een paar keer onveilig maken. In de les hebben we een aantal titels doorgekregen van boeken. Mijn interesse is geprikkeld. Terwijl ik aan het neuzen was, stuitte ik ook op de boeken van '50 tinten grijs', ze stonden nogal strategisch opgesteld en voor 10 per boek, redelijke prijsdaling. Nu met de film in de bioscoop, moeten ze meespringen in de hype. Ik ben ook nog aan het wachten op een boekje dat deze maand zou uitkomen, ... Benieuwd.
De reportage over tourette, gisteren in telefacts, was een mooie uiteenzetting, eens niet op spektakel belust. Maar een eerlijke reportage over het wel en wee van kinderen met tourette en hun (groot)ouders. Zij vertelden uit eigen beleving, wat het voor hen betekent en hoe ze zich erbij voelen, hun angsten, vreugde en verdriet. Ook werd een blik geworpen op therapie, beheersing, de onmacht, de pijn, vriendschappen,... Veel herkenning.... Ook de moeilijkheid om tics te kunnen bedwingen werd naar voor gebracht en hoe zwaar het hen valt, dat het niet met opzet gebeurt. Ook de angst om gepest te worden of aangevallen te worden, door bepaalde tics die voor andere mensen veel onbegrip kan opleveren.
Ik hoop dat deze reportage de juiste mensen bereikt heeft, de juiste mensen geraakt heeft, het goed overkwam op mensen. Het is een onbegrepen 'handicap' voor sommige mensen. Tourette is meer dan alleen de tics. Ook de dwanggedachten en dwanghandelingen kunnen in min of meerdere mate op de voorgrond komen. Vaak zijn die handelingen irreëel, of nutteloos, maar ook deze zijn van invloed. Daarnaast heb je de verborgen zaken, zoals pijn, angsten, overgevoeligheden, soms eenzaamheid, en andere ....
Vaak wordt er iets uitgesmeerd in de media, of gefocust op een onderdeel van iets veel groters,... Deze keer vond ik het een eerlijke reportage die mensen iets heeft meegegeven om over te na te denken.
Als je autisme hebt, gedraag je je soms anders dan mensen zonder autisme. Mensen zonder autisme willen soms dat je je aanpast, maar dit is iets wat je niet kunt en wat je ook niet hoeft. Beeldend kunstenaar Landschip beschrijft dit als volgt:
In de wereld van de puntige vierkantjes werd eens een vijfhoekje geboren. Vijfhoekjes waren jammer genoeg niet gewenst bij de puntige vierkantjes. De vierkantjes zeiden:We breken er wel een hoekje af, dan is het ook een vierkantje.Dat ging niet zo makkelijk als ze dachten. Ze timmerden erop los, maar het lukte niet om er een vierkantje van te maken. Het vijfhoekje was nu flink beschadigd. De puntige vierkantjes waren teleurgesteld over het resultaat. Ze gaven het kapotte vijfhoekje toen maar een grote plank, een houten vierkant, met twee kijkgaten erin. Het vijfhoekje moest voortaan altijd die plank voor zich uit dragen, om op een vierkant te lijken. Zo kon het zich jarenlang in de wereld van de vierkantjes bewegen. Dat vonden de vierkantjes best aanvaardbaar. Het vijfhoekje werd doodmoe van altijd met die grote zware plank te zeulen. Het bleef maar zoeken en zoeken naar een oplossing om ooit echt een vierkantje te worden. Na lange tijd kwam het uitgeputte vijfhoekje een paar wijze afgeronde vierkantjes tegen. Die zagen er veel vriendelijker uit dan de puntige vierkantjes. Hoe kan ik ooit nog een echt vierkantje worden? vroeg het vijfhoekje. jij? Een vierkantje? Maar je bent gewoon een vijfhoekje!zei een van de afgeronde vierkantjes. Leg die plank eens even neer. De andere afgeronde vierkantjes zagen het nu ook. Ja! Jij bent gewoon een vijfhoekje! Jij hoeft toch niet te doen alsof je een vierkant bent! Je hebt alleen maar een hoekje meer dan wij, daar is niks mis mee. Wij kennen er nog meer zoals jij,hoor! Bij de afgeronde vierkantjes mocht het kapotte vijfhoekje dat zware stuk hout eindelijk weggooien. Een paar puntige vierkantjes hadden dat van ver gezien en zeiden: oei, nu gaat het heel erg slecht met het vijfhoekje, het lukte altijd zo goed met die plank!Maar het vijfhoekje wist wel beter.
Leven met pijn, dag in, dag uit, is een uitputtingsslag, zwaar en zeer vermoeiend. Leven met de dagelijkse vermoeidheid is uitputtend. Daarnaast weegt het ook door op je dagdagelijks functioneren en je psychisch welbevinden. Om niet door te zakken in een negatieve spiraal aan gedachten en gevoelens, is het belangrijk dat je dagindeling goed gedoseerd en ingevuld is. Ook een onderhoud in sociale contacten blijft niet onbelangrijk. De ene dag is de andere niet. Er zijn dagen dat ik geen stap vooruit geraak, het lichaam werkt totaal niet mee. Vaak is het omdat ik mij teveel heb geforceerd, ondanks dat ik probeer evenwichtig bezig te zijn, afgewisseld met de nodige rust.
Ik wil niet afgestompt geraken en wil eigenlijk vooruit kunnen. Ik was een werkpaardje, fuifbeest, tuinvrouw, mama, vriendin, partner, actief bezig, altijd. Nu gaat dat niet meer, zoals vroeger, maar ook niet zoals ik het eigenlijk echt wil. Maar, ik doe wat ik kan, probeer zelfs meer.
Ik speel al een tijdje met het idee, dat ik weer wil kunnen werken. Ik krijg mijn huishouden amper alleen gedaan en krijg nog ondersteuning van familiehulp om bepaalde taken te doen.
Toch ben ik gemotiveerd en wil iets bijleren. Ik wil mij heroriënteren, maar toch iets binnen het vak dat ik al heb geleerd en gedaan. Ik ben momenteel bezig met een kortdurende cursus voor in de geestelijke gezondheidszorg. Vandaag was er les. Een heel fijne ervaring. Ik had veel pijn, was heel moe, maar ik vond het heel interessant en leerrijk. Ook de contacten deden deugd. Ik werd gewaardeerd en direct opgenomen in de groep, die al een lesdag opzitten had. We kregen theorie, die we onmiddellijk konden omzetten in praktijk. We moesten casussen uitwerken. Ondertussen leerden we over elkaars ervaringen. De lesgeefster was heel duidelijk en ik begreep wat ze bracht. Ze herhaalde zelfs voor mij in grote lijnen de voorgaande lesdag. De andere deelnemers waren allemaal mensen die in het werkveld in een psychiatrische setting staan. Ik vond het een leuke ervaring en ben nog maar eens overtuigd van mijn keuze,... Ik ga een brugopleiding volgen als psychiatrische verpleegkundige. Een nieuwe sprong, maar ik ben gemotiveerd. Het zal een zware weg worden, met mijn fysieke gesteldheid. Maar mentaal zal het mij goed doen, om een doel te kunnen stellen, om voor iets te gaan. Ik wil niet ter plaatse blijven trappelen. Ik zal goed moeten doseren, de weg ernaartoe zal niet gemakkelijk zijn.
Leven met pijn, hoeft geen doodvonnis te zijn. Positief vooruit blikken.
Op school krijg ik verschillende signalen over mijn zoon. Langs de ene kant doet hij het goed, zien ze groei in zijn gedrag. Hij leert bij. Dat doet deugd om te horen en te zien. Langs de andere kant zeggen ze me dat hij het moeilijk heeft. Hij maakt zich druk om de geluiden, om het even wat. Hij ergert zich enorm erin. Hij wordt boos, hij wil dat het stopt, hij wil dat ze niet roepen, dat ze moeten stil zijn,.. Hij kan de minste geluidjes niet verdragen.
Hij heeft ook veel tics, heel vaak oogknipperen en grimassen trekken. Ik merk dit ook, daarnaast ook kuchjes, keelschrapen, met zijn hoofd naar voor schokken en zijn arm die daar plots vliegt.
Hij plast heel frequent in zijn broek en veel, waardoor hij een doordringende urinegeur meedraagt, niet prettig. Hij moet dan douchen, wat hem nog meer stress geeft, maar stinken is ook niet leuk.
Daarnaast ziet hij heel bleek en komt hij vermoeid over.
Thuis zien we dit ook allemaal. Hij heeft het steeds moeilijker om zich bezig te houden met iets anders dan iPad, tv of computer. Hij verliest zichzelf er in en vergeet alles wat moet gebeuren en een automatisme zou moeten zijn, zoals eten, drinken, naar toilet gaan, ...
Het valt ook op dat hij weinig tot geen contact aangaat met zijn papa. En als hij reageert is het vaak averechts. Soms zijn het zijn ter plaatse gemaakte 'grapjes', maar soms weet hij niet hoe gij zich moet gedragen denk ik. Mijn man heeft er last van, begrijpelijk.
Ik heb wel een goed contact met hem.
In de klas heeft hij het ook zwaar te verduren, door een kindje in zijn klas die het momenteel ook niet makkelijk heeft. Ze zijn er mee bezig. Alle kindjes hebben er last van. Het is een extra druk op die kinderen, ze hebben elk hun problemen. Ik neem dat kindje of de school ookoets kwalijks. De school levert echt veel inspanningen om het voor elk kind zo aangenaam mogelijk te maken. Ze leren ook uit elkaars zwakheden en talenten.
Vandaag had hij geen school, het was heel goed voor hem, dat extra dagje rust, een dag zonder de zussen, een extra lang weekend thuis.
Ik heb afspraken met hem gemaakt en gezorgd dat hij ook iets anders ging gaan doen dan uitsluitend achter een scherm te zitten. Buitenspelen was een brug te ver, jammer van al dat mooie weer, het zou hem goed doen.
Er is nog veel werk aan, stap voor stap. Hoe kunnen we hem weer beter contact te laten hebben met zijn papa? Hoe kunnen we de balans met rust in evenwicht houden? Hoe kunnen we hem plezier laten vinden in het buiten spelen? Hoe kunnen we zijn zindelijkheid aanpakken? Hoe, wat, waarom, wanneer, waar, met wie,......???????
Vele vragen die nog steeds onbeantwoord blijven.
Zondag, was het een zonnige dag. Normaal zouden we bij vrienden op bezoek gaan, maar door omstandigheden werd het uitgesteld. Ik heb die dag dan anders ingevuld. In de voormiddag samen met de kinderen bezig geweest. Na het middageten heb ik eerst wat gerust, want ik was stikkapot en moest mijn batterijen bijladen. Ik had al op voorhad de jeneverbesjes uit de diepvries gehaald, om dan daarna confituur te maken. De kinderen waren nieuwsgierig en kwamen af en toe eens kijken en helpen. De meisjes trokken dan naar de klj en mijn zoon keek tv of ging gamen. De meisjes hadden al veel buiten gespeeld, maar mijn zoon was al gans het weekend met geen stokken buiten te krijgen. Hij vond buitenspelen 'niet leuk', 'saai', 'stom',... In werkelijkheid weet hij niet goed hoe hij 'buitenspelen' moet invullen. Ik gaf hem ideetjes, maar niets kon hem over de schreef krijgen. Ondertussen maakte ik mijn confituur af en verdeelde die in potten, labelde hen en liet ze afkoelen. Daarna de ravage in de keuken opruimen. Confituur heeft nogal de neiging om op te spatten tijdens het koken. Het afval, de takjes, blaadjes,...lagen overal. Dan effe bekomen om daarna wat in de tuin te gaan. Ik moest buiten om te genieten van de eerste echte zonnestralen, om vitamine D op te doen,.. Ik ben beginnen snoeien, hier en daar wat planten bijknippen, de pluimen verwijderen uit de hoge grassen,... Ik had mijn bezigheid en beweging. Ik kan echt genieten van de planten, de tuin, het werk in de tuin. Ik heb wel niet goed gedoseerd en wou meer doen dan wat mijn lichaam aankan. Ik had daarvoor al confituur gemaakt, dat roeren in die kookpot was al een energievreter. Ik was moe, fysiek op. Ik kreeg hevig pijn thv mijn schaambeen, die ik vroeger al eens gebroken heb. Het stappen werd meer en meer waggelen, mij voorttrekken, maar ik gaf mij niet,... Zo ben ik, niet pleue... Ik was trots op mijn werk, stilletjes aan krijgt de tuin weer vorm. Er is nog veel te doen, beetje met een keer he. Gisteren was ik stijf, stijver dan anders, maar dat stoorde mij niet. De pijn aan mijn schaambeen en borstbeen dat wel, maar ja, .. Niets doen is ook niet goed, ik zal weer een hele tijd zoet zijn om het van mij af te bijten. Straks heb ik kiné, hopelijk kan die mij helpen met bepaalde oefeningen. Mijn zoon is uiteindelijk niet naar buiten gekomen, jammer genoeg, ik had gehoopt dat hij toch eventjes zou komen, maar nee... Na afloop van de klj, hebben de meisjes nog een hele tijd buiten gespeeld, geravot met het snoeiafval. Leuk om hen bezig te zien.
Naar het ziekenhuis met mijn zoon die autisme en Tourette heeft.
Mijn zoon heeft een bloedziekte. Hij heeft neutropenie en leucopenie. Als hij koorts maakt moet hij naar het ziekenhuis. Twee weken geleden was het van dat. Na een tijdje op spoed, mocht hij gelukkig mee naar huis om thuis verder uit te zieken. Onder voorwaarden, bij verslechtering moesten we terug en moest hij alsnog opgenomen worden. Gelukkig niet.
Deze avond om 23.15u kreeg ik telefoon van de opvoedster van het internaat. Hij maakte terug koorts en hij heeft gebraakt. Dus wederom naar spoed, uz.
Saturatiemeter, bloeddruk meten, bloed prikken en wachten maar. .. Wachten op de dokter en op de bloedresultaten.
Hij ziet bleek en heeft niet veel zin om iets te doen. Hij heeft ook enorm veel tics, vanuit zijn Tourette.
Wachten, wachten,... We moeten zeker zijn of zijn bloedwaarden ok genoeg zijn om tegen deze infectie te vechten. Als het bacterieel is en zijn neutrofielen staan te laag, dan moet hij in isolatie. Ik duim alvast dat hij naar huis mag. Hij is bang, hij ziet het niet zitten om te moeten blijven overnachten in het ziekenhuis. Met al die piepjes en wenende kindjes om hem heen, is dit geen ideale omgeving voor mijn auti zoon.
Hij is moe, maar durft niet te slapen en tict er op los. Ondanks dat hij er schijnbaar rustig bij ligt met een dvd speler bij hem, merk ik aan de toenemende tics, dat hij meer en meer gespannen wordt. Hij vraagt steeds hoe laat het is.
Ik ben moe, alles doet pijn. Ik hoop snel bericht te krijgen.
De verpleger is goed omgegaan met de tips die ik gaf.
Na een tijdje wachten kwam de verpleger nog een extra staal nemen. 'Voor bijkomende test' . Ik vond dat raar.
En ja hoor, daarnet kwam de dokter langs en hij zei dat het vorige staal wat te weinig was. Ze zijn nu de neutrofielen aan het tellen.
Het is bijna 4u 's morgens, we zijn moe. Mijn zoon durft niet te slapen, bang dat hij moet blijven. In mag het licht niet uitdoen. Pff
Hopelijk snel nieuws. En hopelijk houdt de temperatuur zich koest.
Sinds mijn diagnose van fibromyalgie en cvs en daar bovenop een majeure depressie kreeg ik verschillende soorten medicatie voorgeschreven. Medicatie voor mijn depressie, angsten, overprikkeling, medicatie tegen de pijn, ik nam al medicatie voor mijn adhd en voor mijn reflux. Voordat ik het goed en wel besefte, kreeg ik een ganse cocktail aan pillen, die mij zouden moeten helpen, maar die mij ook veel bijwerkingen gaven én op elkaar inwerkten. Ik werd een tijd opgenomen voor mijn depressie en mijn pijn. Men zou mij kunnen 'genezen'. De eerste maand heb ik zo goed als niet anders dan geslapen, pijn verbeten. Ik werd suf van de medicatie en mijn emoties werden afgestompt door de medicatie. Ik voelde mij niet als 'mij'. Mijn lichaam reageert heel fel op medicatie, vooral op de bijwerkingen en vaak deed het niet wat het moest doen. Sommige medicatie werd gestopt, maar veelal werd de dosis opgedreven en kreeg ik meer en meer pillen bij. Hoe konden ze op de duur nog weten wat er echt wel hielp en wat niet. Ik had echt heel veel bijwerkingen. Enorme obstipatie, ik kon gerust drie weken niet naar het groot toilet, ondanks gebruik van laxeermiddelen, eten van veel vezels,... Mijn gewicht nam toe, meer dan een beetje, met gevolg ik steeds niet meer in mijn broeken paste. De buikpijn, het opgeblazen gevoel, de gewichtstoename doet je niet beter in je vel voelen. Daarnaast had ik bijna continu migraine-aanvallen, met daarbij misselijkheid, braken, gevoelsstoornissen, smaakveranderingen, zichtproblemen. Ik was zo goed als constant misselijk, apatisch of onverschillig of hoe je het ook benoemt. Van een bepaald medicijn had ik last van dubbelzicht, wat heel vermoeiend was om mij te concentreren, om iets te lezen en dergelijke, ik moest dan telkens mijn ene oog afdekken. Ik werd elke dag meermaals overvallen van sufheid en in slaap vallen, hoezeer ik probeerde om 'erbij' te zijn, wakker te zijn. Ik viel in slaap terwijl ik aan tafel zat te eten, elke poging om mijn vork in mijn mond te krijgen lukte op een bepaald moment niet en ik zakte weg, mijn hoofd belandde meermaals in mijn bord. Op een gegeven moment sprak een verpleegkundige mij aan, ze gingen mijn kamer controleren om te kijken of ik 'bijslikte'. Ik liet hen begaan. Ze vonden medicatie in mijn handtas (die er altijd zit, zonder meer) en beschuldigden mij ervan dat ik medicatie bij nam. Wat ik nooit gedaan heb, ik ben al tegen het overmatig en onnodig slikken, ik bijt liever af dan naar pillen te grijpen. Maar ze waren overtuigd en wilden mij niet geloven. Tja, wie gelooft nu iemand die opgenomen is in de psychiatrie? Ik heb altijd de waarheid gesproken en had niets te verbergen, ik baalde zelf ervan dat ik zo suf was en om de haverklap in slaap viel. Ik baalde er nog veel meer van dat niemand mij wou geloven. Hun idee was de enige juiste, mijn eerlijkheid werd gezien als leugen. Hoe kon ik nog vertrouwen hebben, als zij mij niet geloofden. Zwaar teleurgesteld was ik, in het personeel, de dokter, de psycholoog.. Ik heb altijd gezegd dat ik teveel medicatie kreeg. En tegen de pijn hielp het allemaal niet zoals het moest. Ik heb veel moeten verbijten en vroeg om iets dat mij echt wel zou helpen i.pv. wat het toen allemaal maar deed. Ik voelde mij niet begrepen... Helemaal niet.
Na mijn opname heb ik een deel van de medicatie gestopt. Deze zomer heb ik nog een heel groot deel gestopt en na een week 'afkickverschijnselen' werd het beter. Die vuile troep heb ik heel bewust de rug toegekeerd. Mijn wereld ging weer open. Ik had nog steeds veel pijn, maar ik kreeg meer levenskwaliteit. Daarvoor sliep ik ongeveer 20u of lag ik daar, weg van de wereld in mijn zetel of in bed. Ik miste stukken uit gesprekken, gebeurtenissen, ik was niet 'aanwezig' enkel mijn lijf was aanwezig, ik was er niet als mama voor mijn kinderen. sindsdien kreeg ik terug meer connectie met mijn kinderen. Mijn 'energie' peil stond nog steeds heel laag. Stap voor stap probeer ik meer energie te putten en op te bouwen. Ik ga naar de pijnkliniek waar ik nog geholpen word om mijn pijn onder controle te houden. Ik heb geen last meer van hevige obstipatie zoals toen ik al die pillen slikte. Mijn gewicht is terug genormaliseerd. Sinds ik mijn laatste antidepressiva gestopt ben, tegen advies in, voel ik dat bepaalde pijnen verminderd zijn. Blijkbaar kreeg ik zelfs meer pijn door dat pilletje. Ik hoop dat ik zonder antidepressiva verder kan. We worden volgestopt met pillen, om ons te sussen, om ons te 'helpen',... Maar eigenlijk maken ze ons zieker. Langs de ene kant kan het helpen, maar moeten we voorzichtig zijn zodat het niet uit de pan swingt, langs de andere kant is het vergif. Daarnaast is het ook duur en weegt het op de financiën, de doktersbezoeken, de kosten aan pillen, de aankoop van kledij,... Het heeft ook een enorme impact op het hele gezin.
ik ben trots op mijzelf dat ik de wilskracht heb om de vicieuze cirkel te doorbreken en heb kunnen afbouwen in de medicatie. Het was niet gemakkelijk, want het maakt je eerst heel ziek, om erna pas verbetering te zien. Velen starten opnieuw, door deze ervaring die ze moeten overbruggen. Veel sterkte voor diegene die het ook willen proberen, geef niet op.
Mijn hondje, altijd blij, kwispelend, de hele dag. Je geeft likjes, nestelt je tegen mij, je biedt troost, maakt de kinderen blij. vanaf de eerste dag, onze lieveling. Jij hoort bij ons, je hoort erbij.
Deze avond, toen ik de vuilzakken aan straat had gezet, begon het ferm te hagelen. Net voordat ik binnen ging kwam een bliksem, direct gevolgd door een hevige donderslag. Mijn grote hond is altijd heel bang als het onweert. Maar ook mijn twee jongste kinderen zijn dan doodsbang. Toen ik in huis kwam, was mijn dochter aan het panikeren. 'De lichten moeten allemaal uit, de tv moet uit, de bliksem gaat inslaan!!!!!' Ik probeerde haar gerust te stellen, maar al heel snel volgde weer een ferme donderslag tegelijkertijd met de bliksem. De ramen daverden van de trillingen. Ik schakelde de computer uit, want het onweer zat echt wel boven ons. Het bleef hagelen. Ik stelde voor om de koptelefoon op te zetten, want het waren wel luide donderslagen. E. zat al helemaal op een bolletje gedraaid in de zetel, wenend, panikerend, vergezeld van onze kleine hond. Echt panisch was ze, haar lichaampje stond volledig in spanning. Vroeger, als kind was ik ook heel bang altijd. Op de achtergrond hoorde ik mijn andere hond krabben en janken, ze had zich helemaal in nesten gebracht in de garage. Plotseling was er wel een heel hevige donderslag, ons huis kraakte, alle ramen trilden, we zagen het zolderraam van onze buren ook meetrillen. Ergens was deze bliksem wel ingeslagen. Ik was er zelf ook niet helemaal gerust meer in, maar mocht dit niet tonen aan mijn kinderen. Toen het ergste gepasseerd was, gingen we een kijkje nemen in de garage... wat had onze hond uitgestoken??!? Ze was van de schrik achter de diepvriezer en een kastje geraakt en kon er niet meer tussenuit geraken zonder hulp. Hoe is die daar nu in hemelsnaam geraakt? Tegelijkertijd was het grappig, maar ook triest... Gelukkig waren we thuis en konden we haar snel bevrijden uit haar benarde situatie. De stress van daar zo opgesloten te zitten, zou wel eens haar dood kunnen zijn.
Vandaag een gevulde dag. Ik heb veel gedaan en gedoseerd. Mijn huisje is proper, ik ben content dat ik het voor elkaar gekregen heb. Lekker eten gekookt. De pijn was wel de hele tijd aanwezig, maar ik had ook bewegingsdrang. Deze avond werd de pijn erger. De zenuwpijn in mijn bekken en benen is heel vermoeiend. Ik moet steeds zoeken naar een gepaste houding. Mijn buik is beter, gisteren de hele dag zware buikloop en krampen.
De infraroodcabine heeft zijn uurtje opzitten.
Nu rustig aan, in de zetel. Hopelijk kan ik morgen nog iets doen, want vandaag heb ik veel energie verspeeld. Maar ik ben blij met wat ik gedaan heb..
Straks bed in en hopelijk een stevige nachtrust en niet zo eentje als de vele onderbroken nachten. Mijn denkmolen staat soms niet stil. Maar vooral de pijn maakt mij wakker, geluiden en het gesnurk van mijn man. Ik gebruik oordopjes, tegenwoordig een niet te missen attribuut om te kunnen slapen en te rusten als ik dan toch niet kan slapen.
Ik heb genoten van mijn kids tijdens hun les wing chun. Ze moesten veel krachtoefeningen doen en een paar wedstrijdjes. Leuk, ze deden hun best.
Ik ben ook trots op mijn oudste, die heeft een nieuwe gordel behaald in de judo. Het doet haar deugd en ze heeft het meer dan verdiend, ze is haar gordel waardig.
De vakantie loopt ten einde. Ik heb een goeie week achter de rug met mijn kinderen. Ik heb hen goed geinstrueerd en ze hebben weinig zware ruzies gehad.
Mijn rekkertje is af. Nog eventjes genieten van mijn lieve hond bij mij.
Ik heb goed gezorgd voor beweging. Nu rust.
Ben ik getikt of tic ik gewoon?
Ja ik ben gewoon iemand die ook tict. Op zich niet erg, maar soms wel vervelend.
Al zolang ik kan herinneren heb ik tics. Maar niet altijd waren mijn tics heel opvallend aanwezig voor anderen. Maar ze waren er wel. Ik heb wel soms controle over mijn tics, althans ik kan sommige tics camoufleren of ombuigen naar minder opvallende of zogezegde zenuwtrekjes.
Maar over sommige tics heb ik helemaal geen controle en die overvallen mij om het even waar en wanneer. Wat soms tot heel uiteenlopende reacties leidt.
De spanning in mijn lichaam loopt zodanig op en die tics zorgen voor een soort van ontlading, al dan niet bewust. Ik ben bewust van mijn tics, maar ik tic niet bewust.
Het overkomt mij, net zoals bij niezen. Het overkomt je, soms kun je het wat tegenhouden, maar even later is het er toch en soms veel erger.
Als ik terugkijk in de tijd wat betreft mijn fibro en mijn klachten die zich vroeger voordeden, dan kan ik stellen dat reeds van in de kindertijd al heel wat symptomen waren, later ook in de pubertijd en verder in het volwassen worden. Wat mij opviel tijdens een gespreksmoment tijdens een lotgenotencontact, kwam een gelijklopend patroon naar voor, in al zijn diversiteit. Ergens was ik voorbestemd. Reeds van in het derde leerjaar had ik steeds tendinitis aan de armen, ontstekingen, pijnen die niet overgingen. Ik ben wel iemand die heel wat pijn kan verdragen, ook als kind. Ik was een hevig, bruut kind. Maar ik was ook vaak ziek. Ook de overgevoeligheid van de zenuwgeleiding kwam aan bod. Ook de samenhang met maag-darmproblemen. Ik moet zeggen, ik was altijd een heel sportief iemand. Heel hevig in mijn doen en laten, maar ik had ook mijn rust nodig. Ik ging vaak over mijn grenzen. Doseren, mijzelf begrenzen is al altijd moeilijk geweest.
Vandaag in een ander gesprek tijdens zo'n lotgenotencontact, werd er gezegd dat we heel goed moeten afbakenen. Zowel voor onszelf grenzen stellen, maar ook grenzen durven stellen naar anderen toe. We hebben allen de controle over ons eigen denken en doen, maar niet over het denken en doen van anderen. Dit hoort ook bij het accepteren. We moeten accepteren dat anderen vaak verkeerde dingen zeggen, uit onwetendheid, machteloosheid, betweterigheid, of wat dan ook.. Wij moeten er waakzaam over zijn dat we vóór dat we moe zijn, rusten en niet wachten tot we moe zijn, want dan is het te laat. 1 probleem voor mij, ik ben altijd moe, vaak uitgeput, zelfs als ik wakker word.
Nog maar eens werd er op gehamerd dat wat voor de ene heel goed helpt, voor de ander helemaal niet goed is. We kunnen we tips geven en elkaar zeggen wat er bij zich helpt, we mogen het niet opdringen bij iemand anders. Dit laatste heb ik de laatste twee jaar al heel fel moeten ondervinden. Dat mensen vaak - goedbedoeld wellicht- van alle soorten therapieën opdringen als 'dat werkt heel goed, die is ermee geholpen', 'dat MOET je innemen, MOET je doen',... Moest ik alles doen wat mij opgedrongen is, ik had geen tijd meer om te doseren en tot rust te komen én ik was veel geld kwijt. Ik heb pillen geslikt, voedingssupplementen, vitamines, verschillende soorten behandelingen gehad. Psychologen en psychiaters gezien, die niet allemaal evengoed 'luisteren'. Verschillende specialisten gezien.
Het enige wat we kunnen doen is de symptomen behandelen en met kleine hulpmiddeltjes ons behelpen. En de dingen doen waar we iets of wat baat bij hebben. Ook trachten buiten te komen en te genieten, ondanks de pijn, de vermoeidheid, de stramme spieren, de spasmen,.. De isolatie eist zijn tol, veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, vallen weg of verlopen nu veel moeilijker of doordachter.
Vaak krijgen we te horen: 'Je ziet er goed uit, ik zie niet dat je pijn hebt' of als je eens buitenkomt denken ze steevast dat je 'veel beter bent' of 'alles weer kan' ... Terwijl je alle energie daar hebt in gestoken en ervoor en dagen erna perte totale bent.
Ook dokters staan machteloos. Maar hun uitspraken of aanpak kan beter.
Eigenlijk zou ik al mijn klachten eens moeten bundelen en in kaart brengen.
de medische wereld zou beter eens echt goed luisteren naar verschillende mensen met fibro en samen bekijken wat men nodig heeft en kan doen om mensen met fibro te kunnen helpen. Vaak hebben fibro patiënten niet alleen fibro, maar ook cvs, EDS, spasmofilie, maag-darmklachten,...
Vaak zijn fibro patiënten mensen die steeds anderen helpen, perfectionistisch zijn, teveel hooi op hun vork nemen
Pfff De vrieskou haalt me onderuit. De pijn in mijn lichaam laat mij uit mijn slaap. Ik dommel af en toe weer in, om daarna steeds een andere houding te moeten zoeken, omdat ik niet kan blijven liggen. Buiklig, zijlig, ruglig, in alle posities heb ik gelegen, op handen en knieën, telkens pijnscheuten, stekende pijn, zeurende pijn, ... Spasmen,.. Met oordopjes in mijn oren, om de extra prikkels zoveel mogelijk weg te filteren. Vermoeiend, een uitputtingsslag.
Maar ik probeer vooruit te kunnen en niet op te geven. Ik zoek naar afleiding. Ik wil mij niet volproppen met medicatie.
Het is moeilijk te vatten voor buitenstaanders. Ze kennen het wel, eens een slechte nacht, of eens pijn te hebben,.. Maar 24/24 zonder een pijnvrij moment, nee, dat is een moeilijk gegeven.
Hyperacusis is een overgevoeligheid voor externe geluiden. Tinnitus of oorsuizen, is het aandoening waar je constant geluid hoort, brommen, geruis, pieptoon, gesuis,.. Misofonie is een overgevoeligheid voor alledaagse geluiden, eerder een 'afkeer van geluiden'.
Ik heb zowel last van hyperacusis, tinnitus en misofonie. Vooral het laatste beheerst mijn leven. Ik probeer mij er niet op te fixeren, maar het overvalt mij. Als ik weinig slaap gehad heb, heb ik er nog meer last van. Ik ben altijd al overgevoelig geweest voor geluiden. De tinnitus is de laatste jaren wel veel toegenomen. Misofonie, het woord op zich was mij onbekend, maar sinds een tijdje kon ik een naam kleven op wat ik al zo lang ervaar. Mijn klachten van misofonie zijn allerlei geluiden die mensen produceren, maar ook andere geluiden, die een ander niet als storend ervaart, repeterende geluiden, het kunnen zelfs zachte geluiden zijn. Smaken, het geluid van ademhaling, tikgeluiden op een klavier of computerspelletje, kraakgeluiden van verpakkingsmaterialen of folies en zakjes, slikgeluiden, drinkgeluiden, de klok die tikt, geluiden van bepaalde bewegingen, slurpen, het eten van een appel, fluiten, het gefriemel, ...
Ik krijg dan een bepaald gevoel over mij gesmeten, de elektriciteit schiet door mijn lijf, een agressieve opwelling, frustratie, pijn, gekte, .. Het weegt door op mijn functioneren en het is vermoeiend. Vaak stuit ik op onbegrip. Het geeft veel stress.
Bij de psychiater... Een luisterend oor?... Van verkennend gesprek naar frustratie... Tinnitus- hyperaccusis- fibromyalgie
Vandaag ging ik naar een psychiater, op vraag van de neuskeeloor-arts ivm met mijn tinnitus en hyperaccusis. Het gesprek nam al gauw een heel andere wending. Weer maar eens een bewijs hoe typisch men reageert op het woord 'fibromyalgie' op de briefwisseling bij 'antecedenten'. Hij probeerde mijn klachten te linken aan mijn pijn en stress. Steeds weer dezelfde vragen, of vragen die in dezelfde richting gestuurd werden. Hoe gemaakt kun je zijn, hoe doorzichtig.... 'Fixeer je je er niet teveel op?' Neen, ik probeer mijn leven te leiden, maar ondervind er wel last van. Eigenlijk heb ik nog meer last van de omgevingsgeluiden en prikkels, dan van de tinnitus zelf. 'Heb je meer last van oorsuizen, als je pijn erger is?' Neen, eigenlijk niet, ik kan er geen lijn in vinden, ik ben er niet echt mee bezig ook. 'Ja, maar, is het niet méér als je meer pijn hebt?' Nee, niet echt, ik zie geen verergering bij pijn. 'Maar, als je meer pijn hebt, heb je meer stress, dus heb je meer last van oorsuizen??' Nee, ik zei al dat ik er geen regelmaat in vind, dat het samen gaat. 'Maar toch,...' GRRRRRRR luistert die dan niet??!!??!! 'Ik lees hier: fibromyalgie, heb je er veel last van, al lang, waarvoor heb je die stok, wat voel je?' 'Werk je?' 'Wat deed je van werk?' 'Welke medicatie neem je? Welke heb je al genomen? Waarom neem je die medicatie? Waarom nam je die medicatie? Waarom ben je gestopt met die medicatie? Ben je in behandeling bij een psychiater? Bij een psycholoog? Ga je regelmatig? Waarom ga je niet? (Waarom wel?) Je spreekt van neuropatische pijnen, je fibro?' Nee, die neuropatische pijnen is nog iets helemaal anders. 'Wat voel je dan, is er dan een verschil in pijnen, heb je dan overal pijn, ...?' Er is veel verschil in de pijnen ja! Terwijl ik telkens uitleg gaf zag ik dat hij niet luisterde en telkens drong hij zijn gedacht op. Tussendoor schoof hij wat cleenex naar mij toe, wat een show zeg, hoe die man bezig is. 'En de slaap?' ... Tijdens het gesprek gaf hij steeds aan dat ik bepaalde medicatie moest proberen, euh neem eev halfje, of nee, doe maar een ganse en neem dat ook maar... Terwijl ik al aangaf dat ik deze medicatie NIET wil nemen omwille van verschillende gegronde redenen. 'Maar waarom niet??' Wederom om deze redenen, toch geen gehoor. Ik wou niet praten over mijn pijnklachten, daarvoor was ik daar ook niet!!!! Ik ben reeds in behandeling in de pijnkliniek. ' Ik raad u aan om naar het guislain te gaan, naar het therapiehuis, die kunnen u helpen, daar weten ze wat ze moeten doen met mensen met jouw klachten (fibro).... Gedragstherapie, doseren en temperen...' Ik zei dat dit allemaal niet helpt... Gedragstherapie... Dat ik al zo vaak vantkastjenaardemuur gestuurd ben en dat een psychiater mij wel zou kunnen helpen (?!?!????!) tarara... Ze stampen u vol met pillen, waarvan je dik, suf, geconstipeerd, weg van de wereld, apatisch, ... Maar niet zonder pijn bent. Je wordt er eerder depri van en zij kunnen geld binnen rijven, terwijl je geen poot vooruit geraakt, geen deftig gezinsleven hebt, geen deftig sociaal leven,... 'als jij je niet wilt laten helpen.... Als jij vindt dat het tussen je oren zit (neen, ik vind dat niet, maar jullie dokters duwen ons steeds in dat vakje!!)... Ik zou toch aanraden om die pillen te nemen.... En kijk maar eens naar die website, laat je psychologisch begeleiden, want het psychische en het somatische.... En die psychologen weten wat het is.... En in de pijnkliniek, ga eens naar de pijnpsycholoog.... Gedragstherapie.... (Euch, het is niet psychisch, waarom moet ik dan zonodig mijn gedrag veranderen, mijn denken veranderen??? Ik fixeer mij niet erop en ik wil kunnen leven, werken, genieten, mijn gezin staande houden,...) Ik heb niet eens kunnen zeggen wat ik wou zeggen, ik heb niet kunnen praten over wat het doel was van het gesprek. Het was al tegen mijn zin, maar uit beleefdheid voor de NKO-arts deed ik het toch. Naarmate dat het einde van het gesprek eraan kwam, dat hij zag dat ik niet toehapte op zijn 'misplaatste adviezen'. Zei hij dat 'de rekening opgestuurd wordt'. Wel vijf keer. Hopelijk krijg ik maar 1 keer die verfoeide rekening. Een consultatie die niets opgeleverd heeft, alleen maar frustratie en ergernis. Hij LUISTERT NIET, hij DRINGT ZICH OP, stelt vragen, maar luistert niet naar het antwoord of vult zelf zijn antwoorden in. Ik heb verschillende keren moeten zeggen dat ik verpleegkundige ben en op de hoogte ben van medicatie en waarvoor het dient, na de laatste keer sprak hij dan toch effekes in meer klare taal, ipv die ikkanhetnietomschrijven-doordrukkendeopdringendeachterlijke taal. Toen ik buiten ging heb ik gezegd dat ik daar niet meer terug kom. Die man maakte mij helemaal gefrustreerd. Ik ben het zo beu! Dit vraagt zoveel energie! Verloren energie. Ik was helemaal overprikkeld en de rest van de namiddag heeft dat ook een weerslag gehad op mij. Ik was helemaal in overdrive en elke prikkel was teveel. Mar ja, na de zoveelste bijna slapeloze nacht en met zo'n dokter die zijn diploma niet waardig is, is dat niet moeilijk. Er zijn veel betere psychiaters dan die en die 'luisteren' en 'schrijven niet zomaar van alles voor' en 'ze bespreken samen met jou de opties' en ...
grrrrrr had ik dan toch maar die afspraak afgezegd. Ik heb het uiteindelijk niet gedaan, omdat de NKO -arts mij overtuigde dat hij zo goed was iN zijn vak en weet had over HSP, Tinnitus en dergelijke meer.... NIET DUS!!! Ik hoop dat hij ooit eens mag ervaren hoe het is om alle dagen en nachten met pijn te leven, moet overleven met al die prikkels die maar niet gefilterd geraken en het onbegrip, de vooroordelen. Misschien dat zijn aanpak net dat tikkeltje anders zal zijn.
in het vervolg vraag ik om het woord fibro nergens meer in de antecedenten te schrijven.
Tics die reeds de revue gepasseerd zijn... Of nog aanwezig zijn.... Afwisselend... Nu en dan...
Tourette is niet alleen het hebben van tics, verbaal of motorisch. Het is ook in gedachten, het is ook dwangmatig zijn in het denken en doen (dwanggedachten en dwanghandelingen: ocd).
Bij mijn zoon waren op zijn 16 maanden al heel wat vocale tics aanwezig, maar ook motorische tics. De tics waren er al vroeger, mar op zijn 16 maanden realiseerde ik hardnekkig die reeds aanwezig waren. Tegen dat hij 4 jaar werd kreeg hij pas de diagnose tourette, maar die kon gerust vroeger gesteld zijn, moesten we hem eerder lieten testen voor alle gedragsproblemen die hij al stelde van toen hij baby was.
ik zet zoveel mogelijk tics op een rijtje, er zullen er wel een paar van tussen gevallen zijn, maar het heeft alvast een idee wat het inhoudt bij onze zoon, die ondertussen 9 jaar is:
- oogknipperen (in verschillende tempo's en hardheden zoals: snel en continu, snel met onderbrekingen, kort maar hevig doorknijpen, afwisselend snel en normaal, halfgesloten knipperen, ...) - ogen sperren - oogbollen wegdraaien - ogen uit oogkassen persen - wenkbrauwen fronsen - wenkbrauwen steeds ophalen - schouders ophalen - hoofd links/rechts kantelen - hoofd schudden voorwaartse beweging - hoofdschudden schuin - hoofdschudden hevig, samen met schouderbeweging erbij - steeds ja-knik- bewegingstic - nee-knik- bewegingstic - snot heen en weer schuiven in neus - keelschrapen - met tong schraapgeluid maken tussen keel en gehemelte - kuchjes - overdreven hoestgeluiden maken - braakgeluiden maken - laatste letter van woorden herhalen bvb boot-t-t-t-t, fiets-s-s-s-s - laatste woord van een zin herhalen - volledige zinnetjes steeds herhalen - eenzelfde liedje steeds opnieuw en opnieuw zingen op verschillende toonaarden, in verschillende stemmetjes en bij een foutje of als iemand meezingt, volledig opnieuw beginnen (bvb 'groot soldaatje, klein soldaatje' honderden keren per dag, drie weken aan een stuk!) - onophoudelijk doordrammen/praten - plots stotteren voor een hele periode - sprongetjes maken - huppelbewegingetjes - neus snuiven - neus dichtknijpen en vacuüm snuiven - neus optrekken - neus schuin bewegen - met gesloten mond gezicht uitrekken - mond open sperren - mond links-rechts heen en weer bewegen - mondhoeken scheef trekken - grimas met mond en ogen open sperren - vingers wijd open sperren met beide handen - likken aan alle vingers 1 voor 1, steeds weer overnieuw - op een of meerdere vingers zuigen - zichzelf bijten in arm, hand, schouder - spugen - hoofdhaar uittrekken - coprolalie (vloekwoorden, scheldwoorden) verschillende keren een bepaald woord herhalen gewoon terwijl hij bezig is, of uitroepen (mongool, bitch, klootzak, dommerik, hoer, dikzak, cut, fuck, eikel, dombo, klootzak, homo, kutkind, pummel,...) - sissen - grommen - schokbewegingen met het lichaam - lippen krullen naar neus - likken aan de lippen, tot bloedens toe - zichzelf knijpen - klakken met de tong - klakken met de lippen - hoofdbonken - spieren opspannen - billen dichtknijpen - pipi ophouden, lossen, ophouden, lossen... - bekkenbodemspieren afwisselend opspannen de hele dag door - dingen ( moeten) aanraken - tellen ( rekenen, tijd, stappen, palen, strepen, aantal keer iets gedaan hebben, alles...) - schommelen - tenen krullen - obscene gebaren maken ( middenvingers opsteken, stoere uitdagende hoofdbeweging, met beide armen gebaar maken,..) - ruiken aan vingers - ruiken aan objecten - ruiken aan mensen - verschillende stemtonen gebruiken - tong uitsteken - tandenknarsen - kaakklemmen - tanden op elkaar slaan - iemand anders woorden herhalen -neuriën - mhmhmhmh mhmh mhmh mhmh geluidje - een soort slik- klak geluid met keel tong - op hielen lopen - constant vragen stellen - plots alles zeggen wat hij ziet en doet en doordrammen - anders ademhalen - luid 'uhm' zeggen - met neus blazen - met voet steeds iets moeten aanraken - met alle vingers van 1 of beide handen in de mond zitten en likken of zuigen - zoemen - dierengeluidjes - lichten aan en uit schakelen - zich overdreven zorgen maken - ... - ...
soms komen heel wat verschillende tics elke dag voor, gedurende een hele periode, soms een paar. Soms kan 1 bepaalde tic 1 dag of drie dagen heel overheersend aanwezig zijn en even plots verdwijnen als die is opgekomen, later komt die dan wel eens terug verschijnen. Sommige tics zijn altijd wel aanwezig geweest. Ook de hevigheid kan variëren. Als hij tv kijkt of op de computer youtube bekijkt zie je veel grimassen en / of hoor je subtiele of opvallende geluidjes. De lijst is niet compleet en zal wellicht nooit compleet zijn omdat er altijd wel een nieuwe variant opduikt of een nieuwe tic. Daarnaast piekert hij constant, dwangmatig denken over rampscenario's. Hij slaapt met pistolen en geweren, een zelfgemaakt starwars laserzwaard, lichtjes om zich te beschermen tegen zijn 'demonen'. Hij heeft ook een sterke controledwang.
03-02-2015 om 00:00
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
