Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
26-02-2015
Medicatie en zo...
Sinds mijn diagnose van fibromyalgie en cvs en daar bovenop een majeure depressie kreeg ik verschillende soorten medicatie voorgeschreven. Medicatie voor mijn depressie, angsten, overprikkeling, medicatie tegen de pijn, ik nam al medicatie voor mijn adhd en voor mijn reflux. Voordat ik het goed en wel besefte, kreeg ik een ganse cocktail aan pillen, die mij zouden moeten helpen, maar die mij ook veel bijwerkingen gaven én op elkaar inwerkten. Ik werd een tijd opgenomen voor mijn depressie en mijn pijn. Men zou mij kunnen 'genezen'. De eerste maand heb ik zo goed als niet anders dan geslapen, pijn verbeten. Ik werd suf van de medicatie en mijn emoties werden afgestompt door de medicatie. Ik voelde mij niet als 'mij'. Mijn lichaam reageert heel fel op medicatie, vooral op de bijwerkingen en vaak deed het niet wat het moest doen. Sommige medicatie werd gestopt, maar veelal werd de dosis opgedreven en kreeg ik meer en meer pillen bij. Hoe konden ze op de duur nog weten wat er echt wel hielp en wat niet. Ik had echt heel veel bijwerkingen. Enorme obstipatie, ik kon gerust drie weken niet naar het groot toilet, ondanks gebruik van laxeermiddelen, eten van veel vezels,... Mijn gewicht nam toe, meer dan een beetje, met gevolg ik steeds niet meer in mijn broeken paste. De buikpijn, het opgeblazen gevoel, de gewichtstoename doet je niet beter in je vel voelen. Daarnaast had ik bijna continu migraine-aanvallen, met daarbij misselijkheid, braken, gevoelsstoornissen, smaakveranderingen, zichtproblemen. Ik was zo goed als constant misselijk, apatisch of onverschillig of hoe je het ook benoemt. Van een bepaald medicijn had ik last van dubbelzicht, wat heel vermoeiend was om mij te concentreren, om iets te lezen en dergelijke, ik moest dan telkens mijn ene oog afdekken. Ik werd elke dag meermaals overvallen van sufheid en in slaap vallen, hoezeer ik probeerde om 'erbij' te zijn, wakker te zijn. Ik viel in slaap terwijl ik aan tafel zat te eten, elke poging om mijn vork in mijn mond te krijgen lukte op een bepaald moment niet en ik zakte weg, mijn hoofd belandde meermaals in mijn bord. Op een gegeven moment sprak een verpleegkundige mij aan, ze gingen mijn kamer controleren om te kijken of ik 'bijslikte'. Ik liet hen begaan. Ze vonden medicatie in mijn handtas (die er altijd zit, zonder meer) en beschuldigden mij ervan dat ik medicatie bij nam. Wat ik nooit gedaan heb, ik ben al tegen het overmatig en onnodig slikken, ik bijt liever af dan naar pillen te grijpen. Maar ze waren overtuigd en wilden mij niet geloven. Tja, wie gelooft nu iemand die opgenomen is in de psychiatrie? Ik heb altijd de waarheid gesproken en had niets te verbergen, ik baalde zelf ervan dat ik zo suf was en om de haverklap in slaap viel. Ik baalde er nog veel meer van dat niemand mij wou geloven. Hun idee was de enige juiste, mijn eerlijkheid werd gezien als leugen. Hoe kon ik nog vertrouwen hebben, als zij mij niet geloofden. Zwaar teleurgesteld was ik, in het personeel, de dokter, de psycholoog.. Ik heb altijd gezegd dat ik teveel medicatie kreeg. En tegen de pijn hielp het allemaal niet zoals het moest. Ik heb veel moeten verbijten en vroeg om iets dat mij echt wel zou helpen i.pv. wat het toen allemaal maar deed. Ik voelde mij niet begrepen... Helemaal niet.
Na mijn opname heb ik een deel van de medicatie gestopt. Deze zomer heb ik nog een heel groot deel gestopt en na een week 'afkickverschijnselen' werd het beter. Die vuile troep heb ik heel bewust de rug toegekeerd. Mijn wereld ging weer open. Ik had nog steeds veel pijn, maar ik kreeg meer levenskwaliteit. Daarvoor sliep ik ongeveer 20u of lag ik daar, weg van de wereld in mijn zetel of in bed. Ik miste stukken uit gesprekken, gebeurtenissen, ik was niet 'aanwezig' enkel mijn lijf was aanwezig, ik was er niet als mama voor mijn kinderen. sindsdien kreeg ik terug meer connectie met mijn kinderen. Mijn 'energie' peil stond nog steeds heel laag. Stap voor stap probeer ik meer energie te putten en op te bouwen. Ik ga naar de pijnkliniek waar ik nog geholpen word om mijn pijn onder controle te houden. Ik heb geen last meer van hevige obstipatie zoals toen ik al die pillen slikte. Mijn gewicht is terug genormaliseerd. Sinds ik mijn laatste antidepressiva gestopt ben, tegen advies in, voel ik dat bepaalde pijnen verminderd zijn. Blijkbaar kreeg ik zelfs meer pijn door dat pilletje. Ik hoop dat ik zonder antidepressiva verder kan. We worden volgestopt met pillen, om ons te sussen, om ons te 'helpen',... Maar eigenlijk maken ze ons zieker. Langs de ene kant kan het helpen, maar moeten we voorzichtig zijn zodat het niet uit de pan swingt, langs de andere kant is het vergif. Daarnaast is het ook duur en weegt het op de financiën, de doktersbezoeken, de kosten aan pillen, de aankoop van kledij,... Het heeft ook een enorme impact op het hele gezin.
ik ben trots op mijzelf dat ik de wilskracht heb om de vicieuze cirkel te doorbreken en heb kunnen afbouwen in de medicatie. Het was niet gemakkelijk, want het maakt je eerst heel ziek, om erna pas verbetering te zien. Velen starten opnieuw, door deze ervaring die ze moeten overbruggen. Veel sterkte voor diegene die het ook willen proberen, geef niet op.
Mijn hondje, altijd blij, kwispelend, de hele dag. Je geeft likjes, nestelt je tegen mij, je biedt troost, maakt de kinderen blij. vanaf de eerste dag, onze lieveling. Jij hoort bij ons, je hoort erbij.
Deze avond, toen ik de vuilzakken aan straat had gezet, begon het ferm te hagelen. Net voordat ik binnen ging kwam een bliksem, direct gevolgd door een hevige donderslag. Mijn grote hond is altijd heel bang als het onweert. Maar ook mijn twee jongste kinderen zijn dan doodsbang. Toen ik in huis kwam, was mijn dochter aan het panikeren. 'De lichten moeten allemaal uit, de tv moet uit, de bliksem gaat inslaan!!!!!' Ik probeerde haar gerust te stellen, maar al heel snel volgde weer een ferme donderslag tegelijkertijd met de bliksem. De ramen daverden van de trillingen. Ik schakelde de computer uit, want het onweer zat echt wel boven ons. Het bleef hagelen. Ik stelde voor om de koptelefoon op te zetten, want het waren wel luide donderslagen. E. zat al helemaal op een bolletje gedraaid in de zetel, wenend, panikerend, vergezeld van onze kleine hond. Echt panisch was ze, haar lichaampje stond volledig in spanning. Vroeger, als kind was ik ook heel bang altijd. Op de achtergrond hoorde ik mijn andere hond krabben en janken, ze had zich helemaal in nesten gebracht in de garage. Plotseling was er wel een heel hevige donderslag, ons huis kraakte, alle ramen trilden, we zagen het zolderraam van onze buren ook meetrillen. Ergens was deze bliksem wel ingeslagen. Ik was er zelf ook niet helemaal gerust meer in, maar mocht dit niet tonen aan mijn kinderen. Toen het ergste gepasseerd was, gingen we een kijkje nemen in de garage... wat had onze hond uitgestoken??!? Ze was van de schrik achter de diepvriezer en een kastje geraakt en kon er niet meer tussenuit geraken zonder hulp. Hoe is die daar nu in hemelsnaam geraakt? Tegelijkertijd was het grappig, maar ook triest... Gelukkig waren we thuis en konden we haar snel bevrijden uit haar benarde situatie. De stress van daar zo opgesloten te zitten, zou wel eens haar dood kunnen zijn.
Vandaag een gevulde dag. Ik heb veel gedaan en gedoseerd. Mijn huisje is proper, ik ben content dat ik het voor elkaar gekregen heb. Lekker eten gekookt. De pijn was wel de hele tijd aanwezig, maar ik had ook bewegingsdrang. Deze avond werd de pijn erger. De zenuwpijn in mijn bekken en benen is heel vermoeiend. Ik moet steeds zoeken naar een gepaste houding. Mijn buik is beter, gisteren de hele dag zware buikloop en krampen.
De infraroodcabine heeft zijn uurtje opzitten.
Nu rustig aan, in de zetel. Hopelijk kan ik morgen nog iets doen, want vandaag heb ik veel energie verspeeld. Maar ik ben blij met wat ik gedaan heb..
Straks bed in en hopelijk een stevige nachtrust en niet zo eentje als de vele onderbroken nachten. Mijn denkmolen staat soms niet stil. Maar vooral de pijn maakt mij wakker, geluiden en het gesnurk van mijn man. Ik gebruik oordopjes, tegenwoordig een niet te missen attribuut om te kunnen slapen en te rusten als ik dan toch niet kan slapen.
Ik heb genoten van mijn kids tijdens hun les wing chun. Ze moesten veel krachtoefeningen doen en een paar wedstrijdjes. Leuk, ze deden hun best.
Ik ben ook trots op mijn oudste, die heeft een nieuwe gordel behaald in de judo. Het doet haar deugd en ze heeft het meer dan verdiend, ze is haar gordel waardig.
De vakantie loopt ten einde. Ik heb een goeie week achter de rug met mijn kinderen. Ik heb hen goed geinstrueerd en ze hebben weinig zware ruzies gehad.
Mijn rekkertje is af. Nog eventjes genieten van mijn lieve hond bij mij.
Ik heb goed gezorgd voor beweging. Nu rust.
Ben ik getikt of tic ik gewoon?
Ja ik ben gewoon iemand die ook tict. Op zich niet erg, maar soms wel vervelend.
Al zolang ik kan herinneren heb ik tics. Maar niet altijd waren mijn tics heel opvallend aanwezig voor anderen. Maar ze waren er wel. Ik heb wel soms controle over mijn tics, althans ik kan sommige tics camoufleren of ombuigen naar minder opvallende of zogezegde zenuwtrekjes.
Maar over sommige tics heb ik helemaal geen controle en die overvallen mij om het even waar en wanneer. Wat soms tot heel uiteenlopende reacties leidt.
De spanning in mijn lichaam loopt zodanig op en die tics zorgen voor een soort van ontlading, al dan niet bewust. Ik ben bewust van mijn tics, maar ik tic niet bewust.
Het overkomt mij, net zoals bij niezen. Het overkomt je, soms kun je het wat tegenhouden, maar even later is het er toch en soms veel erger.
Als ik terugkijk in de tijd wat betreft mijn fibro en mijn klachten die zich vroeger voordeden, dan kan ik stellen dat reeds van in de kindertijd al heel wat symptomen waren, later ook in de pubertijd en verder in het volwassen worden. Wat mij opviel tijdens een gespreksmoment tijdens een lotgenotencontact, kwam een gelijklopend patroon naar voor, in al zijn diversiteit. Ergens was ik voorbestemd. Reeds van in het derde leerjaar had ik steeds tendinitis aan de armen, ontstekingen, pijnen die niet overgingen. Ik ben wel iemand die heel wat pijn kan verdragen, ook als kind. Ik was een hevig, bruut kind. Maar ik was ook vaak ziek. Ook de overgevoeligheid van de zenuwgeleiding kwam aan bod. Ook de samenhang met maag-darmproblemen. Ik moet zeggen, ik was altijd een heel sportief iemand. Heel hevig in mijn doen en laten, maar ik had ook mijn rust nodig. Ik ging vaak over mijn grenzen. Doseren, mijzelf begrenzen is al altijd moeilijk geweest.
Vandaag in een ander gesprek tijdens zo'n lotgenotencontact, werd er gezegd dat we heel goed moeten afbakenen. Zowel voor onszelf grenzen stellen, maar ook grenzen durven stellen naar anderen toe. We hebben allen de controle over ons eigen denken en doen, maar niet over het denken en doen van anderen. Dit hoort ook bij het accepteren. We moeten accepteren dat anderen vaak verkeerde dingen zeggen, uit onwetendheid, machteloosheid, betweterigheid, of wat dan ook.. Wij moeten er waakzaam over zijn dat we vóór dat we moe zijn, rusten en niet wachten tot we moe zijn, want dan is het te laat. 1 probleem voor mij, ik ben altijd moe, vaak uitgeput, zelfs als ik wakker word.
Nog maar eens werd er op gehamerd dat wat voor de ene heel goed helpt, voor de ander helemaal niet goed is. We kunnen we tips geven en elkaar zeggen wat er bij zich helpt, we mogen het niet opdringen bij iemand anders. Dit laatste heb ik de laatste twee jaar al heel fel moeten ondervinden. Dat mensen vaak - goedbedoeld wellicht- van alle soorten therapieën opdringen als 'dat werkt heel goed, die is ermee geholpen', 'dat MOET je innemen, MOET je doen',... Moest ik alles doen wat mij opgedrongen is, ik had geen tijd meer om te doseren en tot rust te komen én ik was veel geld kwijt. Ik heb pillen geslikt, voedingssupplementen, vitamines, verschillende soorten behandelingen gehad. Psychologen en psychiaters gezien, die niet allemaal evengoed 'luisteren'. Verschillende specialisten gezien.
Het enige wat we kunnen doen is de symptomen behandelen en met kleine hulpmiddeltjes ons behelpen. En de dingen doen waar we iets of wat baat bij hebben. Ook trachten buiten te komen en te genieten, ondanks de pijn, de vermoeidheid, de stramme spieren, de spasmen,.. De isolatie eist zijn tol, veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, vallen weg of verlopen nu veel moeilijker of doordachter.
Vaak krijgen we te horen: 'Je ziet er goed uit, ik zie niet dat je pijn hebt' of als je eens buitenkomt denken ze steevast dat je 'veel beter bent' of 'alles weer kan' ... Terwijl je alle energie daar hebt in gestoken en ervoor en dagen erna perte totale bent.
Ook dokters staan machteloos. Maar hun uitspraken of aanpak kan beter.
Eigenlijk zou ik al mijn klachten eens moeten bundelen en in kaart brengen.
de medische wereld zou beter eens echt goed luisteren naar verschillende mensen met fibro en samen bekijken wat men nodig heeft en kan doen om mensen met fibro te kunnen helpen. Vaak hebben fibro patiënten niet alleen fibro, maar ook cvs, EDS, spasmofilie, maag-darmklachten,...
Vaak zijn fibro patiënten mensen die steeds anderen helpen, perfectionistisch zijn, teveel hooi op hun vork nemen
Pfff De vrieskou haalt me onderuit. De pijn in mijn lichaam laat mij uit mijn slaap. Ik dommel af en toe weer in, om daarna steeds een andere houding te moeten zoeken, omdat ik niet kan blijven liggen. Buiklig, zijlig, ruglig, in alle posities heb ik gelegen, op handen en knieën, telkens pijnscheuten, stekende pijn, zeurende pijn, ... Spasmen,.. Met oordopjes in mijn oren, om de extra prikkels zoveel mogelijk weg te filteren. Vermoeiend, een uitputtingsslag.
Maar ik probeer vooruit te kunnen en niet op te geven. Ik zoek naar afleiding. Ik wil mij niet volproppen met medicatie.
Het is moeilijk te vatten voor buitenstaanders. Ze kennen het wel, eens een slechte nacht, of eens pijn te hebben,.. Maar 24/24 zonder een pijnvrij moment, nee, dat is een moeilijk gegeven.
Hyperacusis is een overgevoeligheid voor externe geluiden. Tinnitus of oorsuizen, is het aandoening waar je constant geluid hoort, brommen, geruis, pieptoon, gesuis,.. Misofonie is een overgevoeligheid voor alledaagse geluiden, eerder een 'afkeer van geluiden'.
Ik heb zowel last van hyperacusis, tinnitus en misofonie. Vooral het laatste beheerst mijn leven. Ik probeer mij er niet op te fixeren, maar het overvalt mij. Als ik weinig slaap gehad heb, heb ik er nog meer last van. Ik ben altijd al overgevoelig geweest voor geluiden. De tinnitus is de laatste jaren wel veel toegenomen. Misofonie, het woord op zich was mij onbekend, maar sinds een tijdje kon ik een naam kleven op wat ik al zo lang ervaar. Mijn klachten van misofonie zijn allerlei geluiden die mensen produceren, maar ook andere geluiden, die een ander niet als storend ervaart, repeterende geluiden, het kunnen zelfs zachte geluiden zijn. Smaken, het geluid van ademhaling, tikgeluiden op een klavier of computerspelletje, kraakgeluiden van verpakkingsmaterialen of folies en zakjes, slikgeluiden, drinkgeluiden, de klok die tikt, geluiden van bepaalde bewegingen, slurpen, het eten van een appel, fluiten, het gefriemel, ...
Ik krijg dan een bepaald gevoel over mij gesmeten, de elektriciteit schiet door mijn lijf, een agressieve opwelling, frustratie, pijn, gekte, .. Het weegt door op mijn functioneren en het is vermoeiend. Vaak stuit ik op onbegrip. Het geeft veel stress.
Bij de psychiater... Een luisterend oor?... Van verkennend gesprek naar frustratie... Tinnitus- hyperaccusis- fibromyalgie
Vandaag ging ik naar een psychiater, op vraag van de neuskeeloor-arts ivm met mijn tinnitus en hyperaccusis. Het gesprek nam al gauw een heel andere wending. Weer maar eens een bewijs hoe typisch men reageert op het woord 'fibromyalgie' op de briefwisseling bij 'antecedenten'. Hij probeerde mijn klachten te linken aan mijn pijn en stress. Steeds weer dezelfde vragen, of vragen die in dezelfde richting gestuurd werden. Hoe gemaakt kun je zijn, hoe doorzichtig.... 'Fixeer je je er niet teveel op?' Neen, ik probeer mijn leven te leiden, maar ondervind er wel last van. Eigenlijk heb ik nog meer last van de omgevingsgeluiden en prikkels, dan van de tinnitus zelf. 'Heb je meer last van oorsuizen, als je pijn erger is?' Neen, eigenlijk niet, ik kan er geen lijn in vinden, ik ben er niet echt mee bezig ook. 'Ja, maar, is het niet méér als je meer pijn hebt?' Nee, niet echt, ik zie geen verergering bij pijn. 'Maar, als je meer pijn hebt, heb je meer stress, dus heb je meer last van oorsuizen??' Nee, ik zei al dat ik er geen regelmaat in vind, dat het samen gaat. 'Maar toch,...' GRRRRRRR luistert die dan niet??!!??!! 'Ik lees hier: fibromyalgie, heb je er veel last van, al lang, waarvoor heb je die stok, wat voel je?' 'Werk je?' 'Wat deed je van werk?' 'Welke medicatie neem je? Welke heb je al genomen? Waarom neem je die medicatie? Waarom nam je die medicatie? Waarom ben je gestopt met die medicatie? Ben je in behandeling bij een psychiater? Bij een psycholoog? Ga je regelmatig? Waarom ga je niet? (Waarom wel?) Je spreekt van neuropatische pijnen, je fibro?' Nee, die neuropatische pijnen is nog iets helemaal anders. 'Wat voel je dan, is er dan een verschil in pijnen, heb je dan overal pijn, ...?' Er is veel verschil in de pijnen ja! Terwijl ik telkens uitleg gaf zag ik dat hij niet luisterde en telkens drong hij zijn gedacht op. Tussendoor schoof hij wat cleenex naar mij toe, wat een show zeg, hoe die man bezig is. 'En de slaap?' ... Tijdens het gesprek gaf hij steeds aan dat ik bepaalde medicatie moest proberen, euh neem eev halfje, of nee, doe maar een ganse en neem dat ook maar... Terwijl ik al aangaf dat ik deze medicatie NIET wil nemen omwille van verschillende gegronde redenen. 'Maar waarom niet??' Wederom om deze redenen, toch geen gehoor. Ik wou niet praten over mijn pijnklachten, daarvoor was ik daar ook niet!!!! Ik ben reeds in behandeling in de pijnkliniek. ' Ik raad u aan om naar het guislain te gaan, naar het therapiehuis, die kunnen u helpen, daar weten ze wat ze moeten doen met mensen met jouw klachten (fibro).... Gedragstherapie, doseren en temperen...' Ik zei dat dit allemaal niet helpt... Gedragstherapie... Dat ik al zo vaak vantkastjenaardemuur gestuurd ben en dat een psychiater mij wel zou kunnen helpen (?!?!????!) tarara... Ze stampen u vol met pillen, waarvan je dik, suf, geconstipeerd, weg van de wereld, apatisch, ... Maar niet zonder pijn bent. Je wordt er eerder depri van en zij kunnen geld binnen rijven, terwijl je geen poot vooruit geraakt, geen deftig gezinsleven hebt, geen deftig sociaal leven,... 'als jij je niet wilt laten helpen.... Als jij vindt dat het tussen je oren zit (neen, ik vind dat niet, maar jullie dokters duwen ons steeds in dat vakje!!)... Ik zou toch aanraden om die pillen te nemen.... En kijk maar eens naar die website, laat je psychologisch begeleiden, want het psychische en het somatische.... En die psychologen weten wat het is.... En in de pijnkliniek, ga eens naar de pijnpsycholoog.... Gedragstherapie.... (Euch, het is niet psychisch, waarom moet ik dan zonodig mijn gedrag veranderen, mijn denken veranderen??? Ik fixeer mij niet erop en ik wil kunnen leven, werken, genieten, mijn gezin staande houden,...) Ik heb niet eens kunnen zeggen wat ik wou zeggen, ik heb niet kunnen praten over wat het doel was van het gesprek. Het was al tegen mijn zin, maar uit beleefdheid voor de NKO-arts deed ik het toch. Naarmate dat het einde van het gesprek eraan kwam, dat hij zag dat ik niet toehapte op zijn 'misplaatste adviezen'. Zei hij dat 'de rekening opgestuurd wordt'. Wel vijf keer. Hopelijk krijg ik maar 1 keer die verfoeide rekening. Een consultatie die niets opgeleverd heeft, alleen maar frustratie en ergernis. Hij LUISTERT NIET, hij DRINGT ZICH OP, stelt vragen, maar luistert niet naar het antwoord of vult zelf zijn antwoorden in. Ik heb verschillende keren moeten zeggen dat ik verpleegkundige ben en op de hoogte ben van medicatie en waarvoor het dient, na de laatste keer sprak hij dan toch effekes in meer klare taal, ipv die ikkanhetnietomschrijven-doordrukkendeopdringendeachterlijke taal. Toen ik buiten ging heb ik gezegd dat ik daar niet meer terug kom. Die man maakte mij helemaal gefrustreerd. Ik ben het zo beu! Dit vraagt zoveel energie! Verloren energie. Ik was helemaal overprikkeld en de rest van de namiddag heeft dat ook een weerslag gehad op mij. Ik was helemaal in overdrive en elke prikkel was teveel. Mar ja, na de zoveelste bijna slapeloze nacht en met zo'n dokter die zijn diploma niet waardig is, is dat niet moeilijk. Er zijn veel betere psychiaters dan die en die 'luisteren' en 'schrijven niet zomaar van alles voor' en 'ze bespreken samen met jou de opties' en ...
grrrrrr had ik dan toch maar die afspraak afgezegd. Ik heb het uiteindelijk niet gedaan, omdat de NKO -arts mij overtuigde dat hij zo goed was iN zijn vak en weet had over HSP, Tinnitus en dergelijke meer.... NIET DUS!!! Ik hoop dat hij ooit eens mag ervaren hoe het is om alle dagen en nachten met pijn te leven, moet overleven met al die prikkels die maar niet gefilterd geraken en het onbegrip, de vooroordelen. Misschien dat zijn aanpak net dat tikkeltje anders zal zijn.
in het vervolg vraag ik om het woord fibro nergens meer in de antecedenten te schrijven.
Tics die reeds de revue gepasseerd zijn... Of nog aanwezig zijn.... Afwisselend... Nu en dan...
Tourette is niet alleen het hebben van tics, verbaal of motorisch. Het is ook in gedachten, het is ook dwangmatig zijn in het denken en doen (dwanggedachten en dwanghandelingen: ocd).
Bij mijn zoon waren op zijn 16 maanden al heel wat vocale tics aanwezig, maar ook motorische tics. De tics waren er al vroeger, mar op zijn 16 maanden realiseerde ik hardnekkig die reeds aanwezig waren. Tegen dat hij 4 jaar werd kreeg hij pas de diagnose tourette, maar die kon gerust vroeger gesteld zijn, moesten we hem eerder lieten testen voor alle gedragsproblemen die hij al stelde van toen hij baby was.
ik zet zoveel mogelijk tics op een rijtje, er zullen er wel een paar van tussen gevallen zijn, maar het heeft alvast een idee wat het inhoudt bij onze zoon, die ondertussen 9 jaar is:
- oogknipperen (in verschillende tempo's en hardheden zoals: snel en continu, snel met onderbrekingen, kort maar hevig doorknijpen, afwisselend snel en normaal, halfgesloten knipperen, ...) - ogen sperren - oogbollen wegdraaien - ogen uit oogkassen persen - wenkbrauwen fronsen - wenkbrauwen steeds ophalen - schouders ophalen - hoofd links/rechts kantelen - hoofd schudden voorwaartse beweging - hoofdschudden schuin - hoofdschudden hevig, samen met schouderbeweging erbij - steeds ja-knik- bewegingstic - nee-knik- bewegingstic - snot heen en weer schuiven in neus - keelschrapen - met tong schraapgeluid maken tussen keel en gehemelte - kuchjes - overdreven hoestgeluiden maken - braakgeluiden maken - laatste letter van woorden herhalen bvb boot-t-t-t-t, fiets-s-s-s-s - laatste woord van een zin herhalen - volledige zinnetjes steeds herhalen - eenzelfde liedje steeds opnieuw en opnieuw zingen op verschillende toonaarden, in verschillende stemmetjes en bij een foutje of als iemand meezingt, volledig opnieuw beginnen (bvb 'groot soldaatje, klein soldaatje' honderden keren per dag, drie weken aan een stuk!) - onophoudelijk doordrammen/praten - plots stotteren voor een hele periode - sprongetjes maken - huppelbewegingetjes - neus snuiven - neus dichtknijpen en vacuüm snuiven - neus optrekken - neus schuin bewegen - met gesloten mond gezicht uitrekken - mond open sperren - mond links-rechts heen en weer bewegen - mondhoeken scheef trekken - grimas met mond en ogen open sperren - vingers wijd open sperren met beide handen - likken aan alle vingers 1 voor 1, steeds weer overnieuw - op een of meerdere vingers zuigen - zichzelf bijten in arm, hand, schouder - spugen - hoofdhaar uittrekken - coprolalie (vloekwoorden, scheldwoorden) verschillende keren een bepaald woord herhalen gewoon terwijl hij bezig is, of uitroepen (mongool, bitch, klootzak, dommerik, hoer, dikzak, cut, fuck, eikel, dombo, klootzak, homo, kutkind, pummel,...) - sissen - grommen - schokbewegingen met het lichaam - lippen krullen naar neus - likken aan de lippen, tot bloedens toe - zichzelf knijpen - klakken met de tong - klakken met de lippen - hoofdbonken - spieren opspannen - billen dichtknijpen - pipi ophouden, lossen, ophouden, lossen... - bekkenbodemspieren afwisselend opspannen de hele dag door - dingen ( moeten) aanraken - tellen ( rekenen, tijd, stappen, palen, strepen, aantal keer iets gedaan hebben, alles...) - schommelen - tenen krullen - obscene gebaren maken ( middenvingers opsteken, stoere uitdagende hoofdbeweging, met beide armen gebaar maken,..) - ruiken aan vingers - ruiken aan objecten - ruiken aan mensen - verschillende stemtonen gebruiken - tong uitsteken - tandenknarsen - kaakklemmen - tanden op elkaar slaan - iemand anders woorden herhalen -neuriën - mhmhmhmh mhmh mhmh mhmh geluidje - een soort slik- klak geluid met keel tong - op hielen lopen - constant vragen stellen - plots alles zeggen wat hij ziet en doet en doordrammen - anders ademhalen - luid 'uhm' zeggen - met neus blazen - met voet steeds iets moeten aanraken - met alle vingers van 1 of beide handen in de mond zitten en likken of zuigen - zoemen - dierengeluidjes - lichten aan en uit schakelen - zich overdreven zorgen maken - ... - ...
soms komen heel wat verschillende tics elke dag voor, gedurende een hele periode, soms een paar. Soms kan 1 bepaalde tic 1 dag of drie dagen heel overheersend aanwezig zijn en even plots verdwijnen als die is opgekomen, later komt die dan wel eens terug verschijnen. Sommige tics zijn altijd wel aanwezig geweest. Ook de hevigheid kan variëren. Als hij tv kijkt of op de computer youtube bekijkt zie je veel grimassen en / of hoor je subtiele of opvallende geluidjes. De lijst is niet compleet en zal wellicht nooit compleet zijn omdat er altijd wel een nieuwe variant opduikt of een nieuwe tic. Daarnaast piekert hij constant, dwangmatig denken over rampscenario's. Hij slaapt met pistolen en geweren, een zelfgemaakt starwars laserzwaard, lichtjes om zich te beschermen tegen zijn 'demonen'. Hij heeft ook een sterke controledwang.
03-02-2015 om 00:00
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Zenuwpijn is niet leuk. Denk maar aan een ontstoken tand of als de tandarts je zenuw raakt. Denk maar aan toen je met je elleboog stootte, in dat kuiltje, waar je een shok krijgt en het een tijdje blijft nazinderen. Denk maar aan die slapende voet, nadat je de hele tijd op je knieën hebt gezeten. Denk aan de pijn die je krijgt na een lange tijd in ijs ondergedompeld te zijn. Denk maar aan toen je een paar dagen met het verschot zat. Of toen je een geknelde zenuw had, die daarna weer losgemaakt werd. Denk maar aan die pijnscheut als je met ijskoude dranken tegen je tanden botst. Denk maar aan die elektrische stroomstoot door je lijf toen je je aan de prikkeldraad vastpakte. Denk maar aan toen je bekkeninstabiliteit had. Denk maar aan die vervelende hernia die je gevoel verstoort met prikkende naalden, slaperig gevoel, een scherpe constante pijn, onrustige benen. Denk maar aan die carpel tunnel, die slapende armen, het zware gevoel, de schok die je krijgt bij het roeren in de kookpot, de dingen die uit je handen vallen omdat je gevoel precies wegvalt. Denk aan de pijn bij elke beweging, of je nu stapt, loopt, zwemt, fietst, ligt, zit, eet, drinkt, doucht, op toilet zit, auto rijdt, sport, werkt, slaapt, ademt, luistert, typt, schrijft, winkelt, ....... Denk maar aan die minuten, uren, dagen met dat vervelend gevoel, ondraaglijk gevoel, lastig gevoel,....
Elke seconde, minuut, kwartier, uur, dagdeel, nacht,.... heb ik pijn, overal in mijn lichaam. Niet alleen spierpijn, pijn aan mijn pezen verbonden aan elk gewrichtje in mijn lichaam (en het zijn er veel), de fibromyalgie, het syndroom van Tietze, spasmen in de spieren (spasmofilie), arthrose, gewrichtspijn. Maar ook zenuwpijn over gans mijn lichaam verdeeld, POYNEUROPATHIE. ik heb zenuwpijn in mijn aangezicht waardoor vaak al mijn tanden pijn doen, ook mijn kaakgewricht doet heel veel pijn, niet alleen bij het kauwen. Zitten op een harde ondergrond is onuithoudbaar door de zenuwpijn aan mijn zitbeenknobbels. Ook binnen in mijn bekken, mijn beide benen en voeten doen pijn, ik heb ook vaak een rusteloos gevoel, een branderig gevoel, stekende pijn, slapend gevoel, het gevoel dat ik geprikt wordt met duizenden naalden of messen. Mijn handen prikkelen ook constant, mijn schaamlippen heel vaak. Ik voel constant het verloop van de zenuwbanen in mijn armen. Soms in mijn nek/hals en thv mijn sleutelbeen. Vaak heb ik migraine voor drie tot vijf dagen na elkaar, wekelijks. Polyneuropatische pijnen wens ik niemand toe. Het is heel vermoeiend en het weegt door op je dagelijks functioneren. Ook 's nachts word ik heel vaak uit mijn slaap gehouden of heel geregeld wakker door de pijnscheuten of een slapend lichaamsdeel, stijfheid, een verkeerd maneuvre,.. Het is moeilijk om te begrijpen wat het inhoudt om 24/24u met pijn te leven. Iedereen heeft wel eens ergens pijn gehad, maar eens die weg is, is het moeilijk om de pijn te herinneren. Het heet niet alleen een impact op mijzelf, maar ook een invloed op mijn gezin, mijn relatie, mijn sociaal leven, mijn hobby's, mijn werk, mijn levenskwaliteit. Ik ben het zodanig gewoon om met de pijn te MOETEN omgaan, dat ik niet meer weet wat het is om een tijdje pijnvrij te zijn en alles Te kunnen doen. Al van jongs af aan leef ik met pijnen, maar niet overal, zoals nu. Zenuwpijn heb ik voor het eerst ontdekt toen ik 15 was, daarna had ik geregeld last van tintelingen, zenuwpijn vanuit mijn rug in 1 been, elektrische schokken, ... Geleidelijk aan breidde de zenuwpijn zich uit tot wat het nu is, op veel plaatsen verspreid in mijn lichaam. Soms draaglijk, soms om helemaal gek van te worden, vaak lastig, vaak op of over de limiet. Ik kan veel verdragen, maar teveel is teveel. Zou er iets bestaan om mensen te laten ervaren, wat ik ervaar? Een soort van simulatie, om zo te laten voelen wat het is en hen te laten inbeelden hoe het zou zijn om dit dag en nacht te ervaren. Hen eventueel taken laten uitvoeren, MET een glimlach, zonder te verpinken van de pijn. Zouden zij het kunnen volhouden om te kunnen voldoen aan de verwachtingen van hun partner, gezin, vriendenkring, werk,..? Het zou eens een manier zijn om eens te kunnen stilstaan bij het feit dat niets nog vanzelfsprekend is, hoe vermoeiend alles is,... Ik hoop dat het sommige hun kijk zou veranderen en het begrip wat groter zou zijn. Ik voel mij heel vaak onbegrepen.
Ik voel me verward. Het ene moment wordt er van alles naar mijn kop geslingerd. Het andere moment is er precies geen vuiltje aan de lucht. Een hele periode mag ik niets zeggen of het wordt in een verkeerde context geplaatst en dan plots krijg ik weer een normaal gesprek. Vaak val ik uit de lucht, omdat dingen niet worden doorgezegd aan mij.
Ik moet rekening houden met dingen, maar als ik iets vraag, dan moet ik het maar verdragen, want 'jij bent dat gewoon', 'het is wel zo erg niet', 'je moet je maar aanpassen',...
Ik wordt gecontroleerd op wat ik uitgeef en waarvoor.
Het is niet gemakkelijk om perfect te doen wat van mij verwacht wordt.
Ik doe keihard mijn best, maar wordt niet geapprecieerd om wat ik goed doe en dat weegt door. Er worden loze beloften gedaan. Ik ben het beu om steeds te moeten vragen om bv de kleren op te ruimen, in de wasmand te doen, in de kast te leggen, de slaapkamer proper te houden, de wc door te sassen, zich te douchen,.. Als mij iets gevraagd wordt, doe ik het direct of zo snel mogelijk, maar omgekeerd is het precies allemaal te lastig of teveel gevraagd. Sommige dingen zouden zelfs spontaan moeten kunnen gebeuren. Als mama iets moet doen, is het meer dan normaal. Ik doe het heel graag, iemand kunnen helpen, iemand een plezier doen.
Al geruime tijd spreekt onze zoon erover dat hij dood wil. Dat hij zelfmoord wil plegen.
Deze week gaat het vaak niet zo goed en voor het minste slaat zijn moraal naar beneden en wil hij liever dood zijn. Deze week zei hij ook dat hij wist hoe hij het kan doen en zou doen. Maar verder uitleg wou hij niet geven, want dan zou ik er alles aan doen om het te voorkomen. Vanavond kwam ik bij hem aan bed zitten. Hij was weer over zijn toeren, nadat de hond niet deed wat hij wou. Mijn man zuchtte en ging naar beneden, omdat hij niet wou zeggen wat er scheelde. Ik kreeg het er uit en luisterde. Daarna probeerde ik hem op andere gedachten te krijgen. Ik moest hem op bepaalde manieren knuffelen. En plots legde hij zich zodanig, dat hij zijn keel afsnoerde tegen mijn schouder. 'Nog een manier dat ik zelfmoord kan plegen' zei hij en hij duwde zich verder tegen mij aan op die manier.
Een heel nare gedachte... Maar hij is er echt concreet mee bezig.
Hij wil niet meer naar de school waar hij nu gaat, hij wil niet meer op internaat. Zijn oude school kan hij ook niet meer naar terug, beseft hij. Zijn leven is helemaal om zeep, een puinhoop, zegt hij. Iedereen haat mij, zegt hij.
Sommige mensen zullen er misschien wel mee lachen, of het minimaliseren of het met een korreltje zout nemen. Maar echt, die jongen is er echt mee bezig, ook al is het nog maar een kind. Hij zou niet de eerste zijn die het niet laat bij het zeggen en bij een poging.
Ik begrijp mijn man soms niet meer. van zodra ik iets zeg of wil vertellen vliegt hij uit tegen mij en is hij heel onredelijk. De kinderen vinden het niet leuk en zijn zelfs bang dat we zouden gaan scheiden. Als het aan mij ligt, niet nee.
Zonet was er het nieuws en ging het over ongevallen en dat op de expressweg, niet ver van ons vaak dodelijke ongevallen gebeuren. Ik pikte er op in en wou zeggen dat er daar gisteren ook een ongeval gebeurd was met vrachtwagens en met een john deere tractor erop. Ik was nog maar pas mijn eerste woorden begonnen en hij vloog uit tegen mij. Ik moest zwijgen want hij wou dat horen en nu kon hij niet verstaan wat ze zeiden doordat ik mijn kwebbel er tussen sloeg,... En een hele rimram erbij. Ik zweeg al lang. Ik zei hem dat hij niet zo moest doordraven, want nu zorgde hij zelf ervoor dat hij ook de rest niet meer kon horen. Ik deed ondertussen verder met het afruimen van de tafel en het eten geven aan de honden. Hij bleef maar razen tegen mij. Mijn zoon was erbij en vroeg hem om rustiger te zijn en niet zo te stressen. Ik zei dat ik tegenwoordig niets meer goed kon doen voor hem. Wat ik ook doe of zeg, het komt bij hem verkeerd over en ik word bekritiseerd. Ik vroeg hem om wat verdraagzamer te zijn. Hij raasde door en zei, 'IK moet alsmaar verdraagzaam zijn...' Ineens ging hij naar de garage, ik dacht hij is daar iets gaan halen, maar nee, hij was weer weg. Telkens als ik hem probeer aan te spreken loopt hij weg, i.p.v. Eens een goed gesprek te hebben. Hij loopt zichzelf steeds te bewijzen, maar hoe langer hoe meer zie ik dat hij het niet aankan, maar hij ziet het zelf niet in. Ik begrijp heel goed dat hij veel kopzorgen heeft, maar dit is geen vrijgeleide om zich zo op te stellen tegen mij, zijn vrouw, zijn partner... En tegen sommige van zijn kinderen. Het is heel moeilijk om met hem te praten, hij gaat elke confrontatie uit de weg. Ik heb het beste met hem voor. Het is noet leuk dat hij mij buitensluit. Hij is zoekende wat betreft de toekomst op professioneel vlak, in grote lijnen is het concreet, maar blijkbaar specifiek verandert hij nog vaak van gedacht. Hij wil van alles doen op sociaal vlak, sport,... Maar wordt geconfronteerd met tijdsgebrek doordat hij avondschool volgt. Hij wil alles doen en kunnen, maar in realiteit is het niet realiseerbaar momenteel. Vroeger deed hij dit nooit en zeker niet zo extreem. Nu wil hij zich precies bewijzen. Wat voor mij echt niet nodig is. Mijn dochter belde net naar hem, om te vragen waar hij is. Hij zei waar hij was en vroeg waarom ze dat moest weten. Tjah, hij loopt boos weg, zegt niet waar hij naartoe is... Hij moet er zich toch bewust van zijn dat dit wel belangrijk is (een goeiedag en een salut, een zoen bij het elkaar weerzien en zo,...), beseft hij dat dan niet??? Of steekt hij zich weg achter zijn onverschillig zijn.
Sinds ik een deel van mijn medicatie gestopt ben, scheelt het in sufheid. Maar de pijn is er niet op verbeterd, in tegendeel. Steeds meer en meer geraken mijn spieren verkrampt. Uren, dagen, nachten, weken, ... Steeds verkrampt. De spasmen breiden uit, ondanks de vele inspanningen om dit tegen te gaan. Ik heb ondertussen weer een medicament moeten opstarten. Als het niet betert, moet ik nog een heropstarten. Ondertussen heb ik ook sternuminfiltraties gehad, 10 inspuitingen in en rond mijn borstbeen. Venijnige spuiten en geen of heel miniem resultaat.
Ik weet op de duur niet meer wat te doen. De constant spasmen eisen zijn tol. Ik vermager, ook al eet ik van alles. 's Nachts slaap ik bijna niet ofwel wordt ik heel vaak wakker door de spasmen. Bedenk maar eens de plotse kuitkrampen, maar uren aan een stuk tussen al je ribben en in je onderrug en in en rond je bekken.
Daarnaast word ik gek van de zenuwpijnen die van in mijn rug, door mijn bekken, langs mijn poep door heel mijn been in mijn voet komt, scherpe en lastige pijn. Steeds slapende handen en armen.
In de pijnkliniek werd me al een aantal keer voorgesteld voor TENS therapie. Ik heb er over gelezen en rondgeluisterd. Ondertussen ben ik het aan het testen sinds een week. Ik mag het voor een maand proberen. Ik ben heel hard geschrokken van de reactie van mijn man, toen ik mijn tens aanhad en buitenshuis moest. Hij maakt er een groot probleem van. Blijkbaar zijn de reacties van anderen veel belangrijker dan mijn gezondheid en mijn geluk. Het doet pijn om te weten dat hij zich daarin schaamt. Hij wil niet dat anderen zien dat 'ik pijn heb'. Daarom maakte hij ook altijd een probleem rond het gebruik van een rolstoel, mijn krukken en mijn stok. Daarom heeft hij mij liever niet mee naar de Gentse feesten of ergens anders. Ik wou ook dat het anders was hoor. Ik zou niets liever hebben, dan dat ikkan 'leven', 'werken', 'onbezonnen mijn ding kan doen',... Hij is de laatste tijd veel veranderd naar mij toe. Ik begrijp heel goed dat hij het er moeilijk mee heeft, dat ik niet meer de fysiek gezonde ik ben. Hij praat er met mij niet over en ontwijkt elk gesprek hierrond of wijkt al snel af naar een ander onderwerp. Naar de buitenwereld toe laat hij merken dat het goed gaat met mij, met hem. Maar eigenlijk liegt hij zichzelf iets voor, uit zelfbescherming, denk ik. Als ik 's nachts lig te kronkelen van de pijn, stretching doe, hoor ik dat hij er wakker van wordt soms en zich gewoon wegdraait en doet alsof hij slaapt. Ergens wil hij gewoon door met zijn leven en wil hij niet geconfronteerd worden met de moeilijkheden en de minder leuke dingen die er nu eenmaal bijhoren. Het stilzwijgen, het negeren helpt hem niet vooruit en weegt door. Ik voel me heel onbegrepen. hij stort zich op bepaalde zaken en gaat er zo in op dat het gemaakt is. Als ik iets zeg, wil hij het van mij niet aannemen, maar wat hij van het internet haalt (ook al is het van een site die niet onderbouwd is) neemt hij aan als waarheid. vaak krijg ik te horen wat ik verkeerd doe, dat ik de opvoeding verkeerd aanpak, dat hij het juist doet en beter. Dit terwijl ik het al die jaren altijd alleen moest doen, van baby af aan totdat ze eindelijk zelstandig de dingen konden doen. Toen ik werd opgenomen, moest hij noodgedwongen een deel van mijn taken overnemen, wat hij ook goed deed en hij echt zijn best deed. Maar ik kan er niet tegen als hij zegt dat hij alles heeft opgelost in die periode en dat er nooit problemen waren en dat 'ik de oorzaak ben van alle problemen'. Het is moeilijk om meet hem er over te praten. Ik voel me echt tekort geschoten en niet gerespecteerd in al de inspanningen die ik geleverd heb binnen ons gezin.
Ik probeer te overleven met de pijn dag in, dag uit. Ik probeer er te zijn voor mijn gezin. Hij probeert ook te overleven op zijn manier. Hij moet zorgen voor inkomen en heeft ook veel stress en zorgen. Naar de buitenwereld toe doet hij zich goed voor, maar het is een brok stress en kan maar weinig verdragen van mij. Hij lijdt ook op zijn manier en probeert het te overcompenseren door te 'vluchten' in bepaalde zaken of hij kruipt in bed. Voor onze oudste dochter is niets teveel en daar springt hij voor. Ze krijgt veel meer krediet dan de andere twee.
Ik kan hier niet teveel in detail gaan en alles neerschrijven. Mijn man voelt zich niet goed in zijn vel en dat weegt ook door bij mij en het gezin.
Kon ik maar de tijd terugdraaien en sommige dingen anders aanpakken, zodat ik nu een gezonder leven kon leiden en er meer zijn voor het gezin en kon werken. Ik moet zeggen dat ik wel gewaardeerd word door mijn kinderen. Ze zijn blij mij thuis te hebben rond zich. Soms krijg ik dit wel voorgeschoteld door mijn man dat ik wel bij de kinderen ben en hij niet. Nochtans hij nu meer dan vroeger aanwezig is, vroeger kwam hij thuis als ze al in bed lagen. Nu met de avondschool erbij is het weer minder, maar dat is tijdelijk. Hij beseft niet dat ik dit vroeger ook allemaal deed, maar dan met mijn huishouden, boodschappen, kinderen, tuin surplus (daarom ook dat het pijn doet als hij bepaalde opmerkingen maakt). Vraag me niet hoe ik het gedaan heb, maar vaak stond ik 's nachts nog te strijken. Natuurlijk heeft het uiteindelijk zijn tol geëist.
Ondanks alles zie ik hem graag en waardeer ik hem. Maar ik zou het graag ook meer willen horen of voelen van hem.
Ik heb al geruime tijd last van mijn rug - en nekspieren die steeds vastzitten. Infrarood, kinesitherapie, stretch- oefeningen, bewegen,... Niets helpt zodat het zou verbeteren. Ik heb een afspraak bij de fysische geneeskunde, maar die is nog een maand veraf. Ondertussen zijn er veel momenten waar ik het verga van de pijn, ondanks de pijnstilling. Sommige momenten zijn uit te houden, maar wel heel lastig en vermoeiend. Vaak komen mijn spieren in de kramp, bij een been is het nog gemakkelijk uit te stretchen, maar als het gaat om alle spieren tussen de ribben, is het echt geen lachertje. Gisterenavond kon ik al geen houding meer aannemen die draaglijk was. Ik was ontzettend moe, maar de pijn en de ongemakken, licht uitgedrukt, weerhielden mij om naar bed te gaan. Uiteindelijk ging ik naar bed. Mijn man was ook heel moe na een drukke week en wou op tijd gaan slapen. Ik kroop in mijn bed, maar kon niet stil liggen. Spasmen overal in mijn rugspieren. Tussen mijn ribben ging het het hardste tekeer, het stopte niet. Ik deed mijn oefeningen die de kinesist mij geleerd had, maar dit hielp niet, of maar een paar seconden. Ik werd gek van de pijn, moest mij stil houden, want er lag er een te slapen naast mij. Ik draaide en keerde, ging rechtop zitten, staan, mij op een bolletje draaien, een brugje maken, mij lang uit rekken, van alles deed ik. Ik kon niet stil blijven liggen, onmogelijk. Ik werd op de duur wanhopig. Na een anderhalf uur en mijn ventje om de haverklap uit zijn slaap gewekt te hebben, werd ik uit bed gezet. Ik moest in de living maar op de zetel gaan liggen. Ook daar bleven de spasmen voortduren. Ik overwoog zelfs om de dokter van wacht te bellen of naar spoed te gaan. Ik had het beter gedaan... Dan kon ik tenminste slapen... Zucht!! zeven keer naar toilet, kronkelend in de zetel, doodop was ik. Ondertussen werd ik nog eens belaagd van een aantal bloeddorstige muggen. Het getik van de klok was om onnozel van te komen. De tinnitus werd ook erger, tjah, mijn lichaam en geest zat effekes onder stress he. ik heb geen oog dicht gedaan voor 5 uur. Constant was mijn rug in kramp. Ik wist niet hoe ik mij moest leggen of zetten. Als ik plat op mijn rug ging liggen werd precies mijn adem afgesnoerd. Als ik op mijn zij lag kon ik het geen halve minuut uithouden en moest ik veranderen van positie. Ik kon mijn benen niet stil houden, die moesten steeds bewegen. Ik heb dit overdag ook al vaak gehad, maar 's nachts is toch anders. Ik vroeg 's avonds nog aan mijn ventje of hij eventjes mijn pijn wou overnemen. Hij zei nee, want ik heb nog zoveel te don, nog zoveel plannen.... Tjah... Heel teleurstellend, maar ik begrijp hem wel. Maar ik wil ook nog van alles kunnen plannen, ik wil ook wel eens dingen kunnen doen zonder pijn. Dit antwoord kwam echt wel aan bij mij. Zo weet je weer hoe moeilijk het is om maar een beetje te weten hoe het voelt om zoveel pijn te ervaren. Deze week had ik er nog migraine bij, voor de zoveelste keer. Zelfs met de medicatie speciaal tegen migraine ging het niet weg. Vorige week was ik bij de huisdokter en hij vroeg hoe het voelt en wat voor pijn ik ervoer. Toen ik wou antwoorden, werd hij weggeroepen bij zijn vrouw, die tandarts is. Toen hij terug kwam veranderde hij van onderwerp. Daarna aan zijn bureau zei hij dat ik er anders wel goed uit zie en hij bleef er op door hameren. Ja, dat vertekent het beeld hij. Moet ik er nu echt als een slons uitzien of zo... Ik probeer er goed uit te zien om mijzelf mij beter te laten voelen, al is het maar het idee. De pijn is er niet minder om. Ik heb wel eens dagen dat het doenbaar is, of delen van dagen, want het kan op een half uur al snel veel slechter worden. Laatst moest ik naar een feestje van mijn nonkel. Ik verging van de pijn, maar dirkte mij op en had al gans de dag op bed gelegen omdat ik niet in staat was om iets te doen. Ik deed mijn best om te genieten. Ik ben gegaan omdat men bleef aandringen. Ik ben blij dat ik erbij was. De dag erna kon ik weer niets meer. Maar dat zien ze niet. Ze zien alleen dat ik er uiterlijk goed uit zag he...
Nu hoopte ik dat ik deze nacht ging kunnen slapen, maar opnieuw heb ik opstoten van spasmen. Het is minder constant dan gisteren, maar het blijft niet prettig. Normaal nam ik daar medicatie voor, en het hielp wel, maar het heeft ook bijwerkingen. Sinds ik ermee gestopt ben is het snel weer verslechterd, dus ik twijfel wat ik er mee moet doen. Maandag moet ik naar de pijnkliniek. Ik ga het daar eens bespreken, misschien is er een andere optie. Wellicht krijg ik dan ook een infiltratie voor mijn syndroom van Tietze die mij kwelt.
Mijn spieren verkorten en zetten zich steeds vast. Mijn rug en nek doet pijn bij elke minste beweging. De kiné zorgt ervoor dat ik mijn spieren kan rekken en stretchen. Pijnlijk maar het moet. Ik probeer om zoveel mogelijk te bewegen. Het blijft doseren. vandaag heb ik gans de dag, totdat de kiné kwam, in mijn bed gelegen. Ik moest recupereren van gisteren een uurtje weg te zijn, om naar mijn dochters te kijken tijdens de loopwedstrijd op de scholencross. Het is vermoeiend om steeds zoveel pijn te hebben. Maar ja, ge leert er op een manier mee omgaan he. Het is leuk om te horen dat mensen zeggen van, 'je ziet er goed uit'. Ja, ik moet er ook niet als een slons bijlopen he. Soms loop ik te sterven van de pijn en dan nog zeggen ze dat. Blijkbaar kan ik goed cammoufleren he. En je mag dan nog zeggen dat je veel pijn hebt en dat het soms niet gaat, ze vinden dat je er goed uit ziet, dus het zal wel goed zijn of wel meevallen. Maar ze staan niet in je schoenen.
