Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
07-05-2014
Omgaan met tics in de klas
Omgaan met tics in de klas
Mw. Drs. J.M.T.M. van de Griendt1
Tics en het syndroom van Gilles de la Tourette
Tics zijn plotseling optredende, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe motorische bewegingen of vocale uitingen (APA, 2004). Ze komen veelvuldig voor bij kinderen; zo‟n 10% van de schoolgaande kinderen heeft wel eens last van tics als oogknipperen of hoofdbewegingen; een vrij veel voorkomend verschijnsel dus. Meestal betreft het onschuldige tics die na verloop van tijd vanzelf weer overgaan. Soms nemen tics echter dusdanig in ernst of frequentie toe, houden zo lang aan, of gaan hinder of last veroorzaken dat van een ticstoornis gesproken kan worden. Het syndroom van Gilles de la Tourette (ook wel Tourette genoemd) is het meest bekende voorbeeld van een ticstoornis. Om aan de diagnose te voldoen moeten er in ieder geval meerdere motorische tics (beweegtics) en tenminste één vocale tic (geluidstic) aanwezig (geweest) zijn binnen het tijdsbestek van tenminste een jaar (APA, 2004). Wanneer er alleen óf motorische óf vocale tics zijn gedurende tenminste een jaar (en niet allebei), wordt gesproken van een chronische motorische of vocale ticstoornis. Kinderen met een ticstoornis kunnen daarnaast last hebben van allerlei bijkomende problemen, bijvoorbeeld hyperactiviteit en aandachtsproblemen, dwangklachten of problemen in de sociale ontwikkeling. Voor meer informatie over tics, Tourette en bijkomende problemen verwijzen wij naar het artikel van de maand juli 2011 van Hans Eijsackers.
Tics in de klas
De last of hinder van tics is voor ieder kind verschillend. Sommige kinderen hebben op school veel minder last van tics dan thuis of kunnen de tics op school beter tegenhouden. Ook merken sommige kinderen zelf nauwelijks dat ze tics hebben. Andere kinderen hebben juist op school veel last van tics en soms nog meer van de bijkomende problemen. Ze kunnen thuis en op school dusdanig gehinderd worden door hun tics dat schoolprestaties verminderen en een negatief effect op het zelfbeeld optreedt. Zo hebben tics vaak een negatief effect op het handschrift en het schrijftempo en kunnen ze het leerproces telkens weer onderbreken. Stel maar eens voor hoe moeilijk het is een stukje tekst te lezen wanneer er sprake is van oogknippertics of hoofdschudden. Ook kunnen de tics leiden tot vermoeidheid, wat op zichzelf weer tot een verergering van tics kan leiden. Als het kind medicatie gebruikt tegen de tics kan het als bijwerking last hebben van moeheid en sufheid. Veel medicijnen hebben bovendien gewichtstoename als bijwerking, wat aanleiding kan geven tot pesten. Daarnaast kunnen bijkomende problemen als hyperactiviteit en aandachtsproblemen hinder opleveren in de klas en het leerproces verstoren. Door de aandoening kan het kind informatie moeilijk filteren; hierdoor hoort en ziet het letterlijk alles. Niet alleen de leerkracht voor de klas, maar ook het vogeltje voor het raam, de buurman die druk zit te schrijven en het gefluister achter in de klas. Dit leidt vaak tot chaos in het hoofd, concentratieproblemen, druk gedrag en een toename van tics.
1 Mw. drs. J.M.T.M. (Jolande) van de Griendt is als gz-psycholoog/gedragstherapeut verbonden aan HSK Groep BV. Daarnaast verricht zij wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van ticstoornissen door middel van medicatie en gedragstherapie bij HSK Expertise Tics te Den Bosch.
1
Anne-marie (8): Als ik lees moet ik telkens weer opnieuw beginnen met lezen, zeker bij woorden die beginnen met de letter p. Daardoor doe ik altijd extra lang over lezen. De andere kinderen zijn dan al klaar terwijl ik nog maar halverwege ben! Dat is wel vervelend! Thuis oefenen we met lezen, maar ik vind het heel moeilijk.
Een ander probleem voor kinderen met Tourette is dat zij vaak extra moeite hebben met veranderingen of afwijkingen van het schema. Denk hierbij aan vakanties, schoolreisjes, verandering van meester of juf en de overgang van de basisschool naar de middelbare school. Structuur van buitenaf is voor Tourette-patiënten een houvast en bij het wegvallen van die structuur is er vaak een (tijdelijke) verergering van klachten. Het gebrek aan interne structuur kan soms ook te merken zijn in de organisatie van huiswerk of is te zien aan het bureaulaatje. Kinderen met tics laten nogal eens hun boeken per ongeluk op school liggen, vergeten hun gymspullen, of creëren een chaos van papieren, pennen en gummen om zich heen. Tot slot nemen tics vaak toe bij spanning, zowel negatieve stress (bijvoorbeeld de tandarts) als positieve prikkels (zoals het winnen van een spelletje) kunnen de tics verergeren.
Tics kunnen, behalve voor het kind zelf, ook voor de andere leerlingen en de leerkracht hinder opleveren. Gevolgen voor andere kinderen in de klas zijn dat zij zich bijvoorbeeld minder goed kunnen concentreren als een klasgenootje tijdens een dictee voortdurend piepgeluidjes of onverwachte bewegingen maakt. Daarnaast kan het verstorend zijn wanneer een kind met Tourette steeds de antwoorden op vragen eruit gooit voordat het de hand heeft opgestoken en de beurt heeft gekregen.
Overigens hebben kinderen met het Tourette syndroom doorgaans een normaal IQ en veel kinderen volgen het reguliere basisonderwijs. Soms zijn kinderen wel aangewezen op het speciaal onderwijs, met name als er veel bijkomende problemen zijn.
Tics in de klas en dan?
De meeste kinderen met tics en Tourette gedijen het beste in een gestructureerde omgeving, waarbij duidelijke leiding van de leerkracht is, maar ook flexibiliteit en vrijheid om zich onafhankelijk te bewegen. Begrip voor en kennis van Tourette van de leerkracht is vaak essentieel voor het welbevinden van het kind en voor een optimale leeromgeving. De leerkracht heeft een voorbeeldfunctie voor de klas en kan met kleine interventies een positieve sfeer rondom het kind creëren. Het is daarom wenselijk dat ouders en het kind de tics bespreekbaar maken met de leerkracht en gezamenlijk beslissen of en op welke wijze de klasgenoten worden geïnformeerd. Niet iedereen is immers bekend met tics of Tourette, en die onbekendheid kan leiden tot onbegrip. Afhankelijk van de leeftijd van het kind kan het kind zelf de uitleg geven, een van de ouders of de leerkracht. Een mooie mogelijkheid om de klas te informeren is het houden van een spreekbeurt. In deze spreekbeurt kan informatie gegeven worden over wat tics zijn, welke tics het kind heeft, wat de oorzaken zijn en eventueel welke behandeling het kind krijgt. Van belang is te benadrukken dat het kind de tics niet opzettelijk uitvoert en dat het er ook niet zomaar mee kan ophouden. Ook is het niet besmettelijk (hier zijn andere kinderen soms bang voor). Laat na de spreekbeurt kinderen ook vragen stellen. Andere kinderen zullen door de uitleg bijvoorbeeld beter begrijpen waarom bepaald gedrag (zoals napraten en voor de beurt spreken) niet bestraft wordt door de leerkracht.
Max (11): Ik heb toen het schooljaar net begonnen was mijn spreekbeurt over tics gehouden. Het was wel een beetje eng om te doen, maar gelukkig reageerde mijn klas heel goed! Zelfs een paar juffen uit andere klassen kwamen even luisteren! Ik heb verteld over welke tics ik had, en dat ik er niks aan kan doen, dus dat ze me er niet om moeten uitlachen. Niet dat ze dat deden, maar daar was ik van tevoren wel een beetje bang voor dat ze dat zouden gaan doen. Na afloop stelden heel veel kinderen nog vragen en daar kon ik best goed antwoord op geven. Ik ben blij dat iedereen het nu weet!
2
In het kader hieronder worden een aantal tips voor leerkrachten genoemd.
Tips voor leerkrachten (gebaseerd op voorlichtingsbrochures van de Nederlandse Stichting en de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette)
- Plaats een kind met het Tourette syndroom vooraan in de klas (zodat het minder afgeleid wordt door wat er vóór hem gebeurt) en aan de zijkant (zodat het andere kinderen niet hindert).
- Houd rekening met het handschrift; geef hier geen strafwerk voor. Laat eventueel opdrachten op de computer maken.
- Geef eventueel meer tijd voor proefwerken of opdrachten, of neem deze mondeling in plaats van schriftelijk af. Om klasgenootjes niet af te leiden of zelf niet afgeleid te worden door het steeds maar tegenhouden van tics, kunnen proefwerken eventueel ook in een aparte ruimte gemaakt worden.
- Spreek eventueel een vaste plaats buiten de klas af waar het kind even naar toe kan als het veel tics heeft.
- Bied de leerstof gestructureerd en duidelijk aan, in delen zodat het kind niet wordt overvoerd. Geef één opdracht tegelijkertijd, in blokken van ongeveer 10 minuten. Complimenteer wanneer deeltaken volbracht zijn.
- Zorg voor voorspelbare regels en verwachtingen, die positief geformuleerd worden. Een voorbeeld hiervan is je mag wel... in plaats van je mag niet.... Iets verbieden kan namelijk de drang om het toch te doen versterken.
- Voorkom onnodige stress door het geven van duidelijke, concrete en korte instructies, en gebruik bij voorkeur een visuele planning (kalender/ pictogrammen). Op deze wijze is duidelijk wat het kind kan verwachten.
- Als de aandacht vaak afdwaalt, spreek dan met het kind een klein gebaar af om de aandacht opnieuw op de taak te richten.
- Sommige kinderen vinden het moeilijk te starten of juist te stoppen met een bepaalde taak. Persoonlijke aandacht hierbij kan helpen.
- Leg in overleg met het kind en de ouders in de klas uit wat er aan de hand is, of laat het kind zelf een spreekbeurt houden.
- Druk pesten direct de kop in.
- Stel duidelijke grenzen aan wat wel en wat niet mag, zowel voor het kind met tics als voor klasgenoten.
- Spanning kan tics doen verergeren, terwijl sport, muziek en ontspanning de tics doorgaans kunnen verminderen. Maak gebruik van deze kennis!
- Moedig aan, hoe klein een succes ook is en benadruk de sterke kanten van het kind.
- Maar bovenal: behandel het kind met respect! Op deze wijze krijgt een kind een gezonde dosis zelfrespect mee.
Betrek het kind en de ouders bij het toepassen van bovenstaande tips; ieder kind is anders, en het kan zijn dat ouders of het kind zelf aan een heel andere benadering behoefte hebben.
3
Een moeilijk punt blijft om te bepalen of bepaald gedrag wel of niet hoort bij Tourette. Wanneer corrigeer je een kind, en wanneer laat je het gedrag voortbestaan? Begrip is essentieel, maar hier zit ook een grens aan. Geef deze grenzen duidelijk aan en wees consequent in wat wel getolereerd wordt en wat niet. Vaak weet een kind zelf prima of het een tic betreft of beheersbaar gedrag. Spreek het hier dan ook op aan. Een kind heeft er niets aan wanneer er teveel onwenselijk gedrag getolereerd wordt uit medelijden. Probeer echter de aandacht te verleggen naar dingen die nog wel goed gaan, zodat er niet constant een sfeer van negatieve aandacht heerst.
Wanneer een kind met Tourette de overstap maakt van de lagere naar de middelbare school, is dat vaak een grote overgang. De vertrouwde klas verdwijnt, een kind krijgt te maken met meerdere leerkrachten en er zijn veel nieuwe prikkels. Vaak is het goed om de mentor in te lichten, (opnieuw) een spreekbeurt te houden, en op die manier bekendheid aan de aandoening te geven. Onbekend maakt onbemind, terwijl kennis juist voor begrip kan zorgen.
Voor meer informatie verwijzen wij naar de brochure Een kind met het Tourette Syndroom in de groep Informatie voor leerkrachten en begeleiders van de Stichting Gilles de la Tourette. De brochure is te bestellen via de website www.tourette.nl. Ook de Vlaamse Tourette Stichting heeft een brochure, te bestellen via de website www.tourette.be.
Adequate behandeling
Het is uiteraard niet de taak van de leerkracht om het kind te behandelen. Wel is het goed om op de hoogte te zijn van de huidige adequate behandelmogelijkheden voor tics, zodat gericht hulp gezocht kan worden wanneer tics te hinderlijk worden. Medicatie wordt veelvuldig voorgeschreven voor tics, enerzijds met positieve effecten, anderzijds vaak ook met nare bijwerkingen. Werkzame medicatie bestaat doorgaans uit antipsychotica als haloperidol, pimozide, risperidon en pergolide (Cath, Meynen, de Jonge & van Balkom, 2008), toch vrij zware medicijnen voor kinderen. Hoewel in ongeveer tweederde van de gevallen effectief in het terugdringen van tics, hebben ze een veelheid aan bijwerkingen tot gevolg, zoals slaperigheid, lusteloosheid, gewichtstoename, depressie en angst. Veel ouders staan dan ook aarzelend tegenover medicatie en zo‟n 70% van de patiënten stopt het gebruik binnen een jaar vanwege bovengenoemde bijwerkingen. Wees ook in de klas alert op de gevolgen van bijverschijnselen; kinderen kunnen door de slaperigheid soms even wegdommelen, gepest worden met de gewichtstoename of zich sociaal terugtrekken. Wanneer dit het geval is, bespreek dit dan met de ouders en/of de behandelaar.
Gelukkig bestaat er ook een alternatief voor medicatie; wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat twee gedragstherapeutische methoden effectief zijn in de behandeling van tics (Verdellen, van de Griendt, Hartmann & Murphy, 2011). Door tics langdurig tegen te leren houden en het kind bloot te stellen aan het nare gevoel dat vaak aan de tic voorafgaat, kan gewenning optreden aan dit gevoel. Hierdoor kan de tic uitdoven. Deze behandeling heet exposure en responspreventie. De andere gedragstherapeutische methode heet habit reversal; het kind leert zich eerst meer bewust te worden van het optreden van een bepaalde tic. Vervolgens leert het kind een met de tic onverenigbare respons ofwel tegenbeweging‟ toepassen: het aanspannen van een spiergroep die onverenigbaar is met de tic en voorkomt dat de tic wordt uitgevoerd. Het kind leert deze tegenbeweging toepassen zodra het de tic voelt aankomen en ook nadat de tic is opgetreden. Op deze manier kan het kind controle krijgen over de tic. Beide methoden leiden bij zo‟n 60 tot 70% van de mensen tot tenminste 30% afname in ernst en aantal tics (Verdellen, Keijsers, Cath & Hoogduin, 2004). Bij gedragstherapie hoort thuis oefenen. Tijdens de behandeling zal het kind dan ook meer dan normaal bezig zijn met de tics, hetgeen merkbaar kan zijn in de klas. Het is vaak moeilijk voor kinderen om de tics zomaar‟ tegen te houden. Dat het niet altijd lukt komt meestal door de stoornis en niet omdat het kind niet genoeg zijn/haar best doet. Ook hierbij geldt dat u met het kind, de ouders en eventueel de behandelaar kunt overleggen hoe u het beste met de tics in de klas omgaat.
4
Er bestaat helaas nog geen genezing voor ticstoornissen; bovenstaande medicijnen en behandelmethoden, die overigens ook gecombineerd kunnen worden toegepast, leiden doorgaans tot ticreductie en niet tot volledige controle over de tics. Wel heeft een aantal kinderen tijdens en na de puberteit vaak minder last van de aandoening of groeit hier overheen.
Een vergelijking tussen medicatie en gedragstherapie heeft tot op heden nog niet plaatsgevonden. Derhalve is niet bekend welke behandelmethode nu het beste werkt en voor wie. Op dit moment vindt er een studie plaats om op wetenschappelijke wijze antwoord te krijgen op deze vraag. Voor meer informatie neemt u contact op met de auteur.
Tot slot
Bovengeschrevene laat zien dat het hebben van tics en/of Tourette lastig en hinderlijk kan zijn, maar dat er tevens veel mogelijkheden zijn voor begeleiding. Leerkrachten kunnen een essentiële rol spelen in de vorming van het zelfbeeld en het zelfvertrouwen van de leerling. Vroege onderkenning van de klachten is essentieel om onwetendheid en onbegrip te voorkomen, en zo eventuele schaamte vóór te zijn. Een leerkracht ziet doorgaans veel van het kind, en schommelingen in het gedrag of de tics van het kind zullen vaak niet onopgemerkt blijven. Praat met ouders en eventueel behandelaar wanneer dit speelt, zeker wanneer het leidt tot hinder voor het kind of de klas. Ook een driehoeksoverleg tussen school, ouders en behandelend arts kan veel informatie opleveren en alle neuzen dezelfde richting op krijgen. Een kind met tics in de klas; een uitdaging voor het kind, de klas én de leerkracht!
Literatuur:
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th edition text revised ( DSM-IV-Tr). Washington DC: APA.
Cath, D.C., Meynen G., de Jonge J.L, & van Balkom, A.J.L.M. (2008). Antipsychotica in de behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette: een literatuuroverzicht. Tijdschrift voor Psychiatrie, 50 (9), 593-602.
Stichting Gilles de la Tourette (2001). Een kind met het Tourette Syndroom in de groep Informatie voor leerkrachten en begeleiders. www.tourette.nl.
Verdellen, C.W.J., Keijsers, G.P.J., Cath, D.C.C., & Hoogduin, C.A.L. (2004). Exposure with response prevention versus habit reversal in Tourette‟s syndrome: a controlled study. Behaviour Research and Therapy, 42, 501-511.
Verdellen, C., Griendt, J. van de, Hartmann, A., Murphy, T. & the ESSTS Guidelines Group (2011). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders. Part III: behavioural and psychosocial interventions. European Child & Adolescent Psychiatry, 20, 197-207.
Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette (2008). Kinderen met het Syndroom van Gilles de la Tourette en het onderwijs. www.tourette.be.
NB: dit artikel zal in bewerkte vorm terug te vinden zijn in het nog te verschijnen boek Tics bij kinderen van Van de Griendt & Verdellen, reeks Kinderpsychologie in Praktijk van Lannoo Campus.
5
07-05-2014 om 00:54
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Vijf tot tien procent van de kinderen krijgt wel eens een tic: ga je daarvoor naar de dokter? En wanneer moeten ouders zich zorgen maken? Vooral onbegrip van de omgeving is nefast, vertelt kinderpsychiater Jean Steyaert.
Tics bij kinderen
PSYCHIATRIE
Ann Lemaître
Vroeger heette het een tic nerveux, vandaag spreken we gewoon van een tic. Een tienjarige met een zenuw¬ kuch, een vreemde grimas of een rare armbeweging: het kunnen allemaal tics zijn. Cijfers tonen aan dat vijf tot tien procent van kinderen in de lagere school ooit een tijdje last heeft van een tic, vertelt prof. dr. Jean Steyaert, kinderpsychiater in UPC KU Leuven. Het is dus niet ongewoon. De oorza¬ ken zijn uiteenlopend: erfelijke facto¬ ren kunnen een rol spelen, net zoals periodes van stress.
Zenuwhoestje
Een tic definiëren is niet eenvoudig. Nagelbijten, duimzuigen of aan je haar trekken zijn geen tics. De hand¬ boeken omschrijven tics als plotse en herhaalde onwillekeurige bewegin¬ gen. Ze zijn meestal niet ritmisch. Vaak kun je ze tijdelijk of gedeeltelijk tegenhouden. Maar daardoor bouwt zich een spanning op die er uiteinde¬ lijk wel uit moet. Nagelbijten is een gewoontevorming. Het is een meer
doelgerichte handeling, die niet zo sprake brengen bij de huisarts, meer plots en bruusk is als een tic. hoef je niet te doen.
Heel wat mensen kennen
zon dranggedachte uit hun kindertijd
De meest voorkomende gewone tics
zijn motorisch. Vaak gaat het om Toch kan een tic soms ook een symp¬ een beweging ter hoogte van je toom van een meer ernstige aandoe¬ gezicht, schouders of hals: denk ning zijn. Op de afdeling kinderpsy¬ maar aan kinderen die met de ogen chiatrie ziet professor Steyaert vooral knipperen, een grijns trekken of kinderen met tics die te wijten zijn
schokken met hun schouders. Maar het kan ook op andere plaatsen gebeuren, zoals bij een teentic. Zelfs je middenrif kan tikken. Ook een geluidstic komt vaak voor: kuchen, je keel schrapen, de zogenaamde zenuwhoestjes. Het zijn allemaal milde tics die per definitie van voor¬ bijgaande aard zijn: in de officiële literatuur heet het fenomeen niet voor niets passagère tic. Je kunt het ter
aan het syndroom van Tourette. Bij dat syndroom is er sprake van de gewone motorische tics, maar daar¬ naast zijn er altijd periodes van geluidstics bij. Omdat tics voorbij¬ gaand zijn, stellen we de diagnose Tourette niet te snel: kinderen moe¬ ten een combinatie van een motori¬ sche en geluidstic hebben over een periode langer dan een jaar. Minstens een halve procent van de minderjari¬
Tourette
12 UZ-magazine - maart 2014
gen heeft het syndroom. Echt zeld¬ zaam is het dus niet.
Is het syndroom van Tourette dan voor het leven? Nee, ongeveer de helft van de patiëntjes met Tourette raakt na een tijdje volledig ticvrij. Bij de anderen wordt het een chronische aandoening. Bij een aantal kinderen en jongeren met Tourette komen er ook meer storende symptomen bij. Naast de motorische of geluidstics krijgen de kinderen dan drangver¬ schijnselen of dranggedachten: ze moeten allerlei dingen doen of sto¬ rende gedachten dringen zich op in hun hoofd. Het kan gaan om een zogenaamde geometrische drang: alles moet op een bepaalde manier liggen, bijvoorbeeld met evenveel afstand ertussen of volgens een bepaald patroon. Of een kind zal alle as tellen als hij een tekst aan het lezen is en bij elke vierde a het woord opnieuw lezen. Soms is de drang erg storend voor het kind en zijn omge¬ ving, zoals wanneer ze plots vieze woorden zeggen of vreemde dingen doen. Naar het kruis of de borsten van andere mensen staren. Of dik zeggen als een zwaarlijvig persoon langskomt. Voor iemand anders zit daar geen logica achter, het is iets dat groeit in je hoofd.
Drangverschijnselen zijn minder fre¬ quent dan tics, maar heel vervelend voor het dagelijkse functioneren van een kind en zijn omgeving.
Dwingend
Een drangverschijnsel is niet te ver¬ warren met een dwangstoornis, of obsessief¬compulsieve stoornis, legt professor Steyaert uit. Een drang is geen dwang. Bij een dwangstoornis ontstaat er een soort systeem van dwingende gedachten in je hoofd. Je wordt angstig voor wat er gebeurt als je de dwang niet uitvoert of bezweert: Als ik niet op de rand van de stoep loop, zal ik zakken voor het examen van Latijn. Of: Ik ga als ik buiten kom iemand verwonden, om dat te beletten moet ik nu bidden. Een dwangstoornis komt maar bij een beperkt aantal tourettepatiënten
voor. Een drangverschijnsel daarente¬ gen gaat niet met zoveel denken of met angst gepaard. Als je de drang niet volgt, word je erg gespannen, net als wanneer je een tic onderdrukt. Door dat woord te zeggen of die as te tellen, raak je ontspannen. Je kunt de drang wel even tegenhouden, maar dat vraagt veel aandacht en energie. Kinderen kunnen niet meer goed opletten in de klas als ze voort¬ durend hun tic moeten bedwingen. Wij adviseren daarom om hen gewoon te laten tikken.
Pesterijen
Voor kinderen is het moeilijk om te begrijpen wat er met hen aan de hand is. Volwassenen kunnen het makkelijker vatten. Iedereen heeft in zijn kindertijd wel iets gelijkaardigs gekend. Dat je bijvoorbeeld op de rand van de stoep moet lopen of niet op een bepaalde tegel mag staan. Dat gaf je dan een goed gevoel Maar als zon milde tic uit zijn voegen barst, kan het belemmerend zijn voor iemands leven. Bij oudere kinderen kan het ernstige vormen aannemen, bijvoorbeeld dat je een scherp voor¬ werp ziet en eraan denkt om iemand
Prof. dr. Jean Steyaert: Een dranggedachte zorgt voor heel wat schaamte bij het kind.
te verwonden. Zon dranggedachte zorgt soms voor schaamte. Bij een aantal kinderen gaat tourette ook gepaard met ADHD. De combinatie van die twee aandoeningen leidt meestal tot erg veel hinder voor het kind. Ook de behandeling met medi¬ catie is moeilijker dan bij Tourette of ADHD alleen.
Hoe ga je om met dergelijke ernstige tics? De eerste aanpak voor een patiënt met tourette is altijd: uitge¬ breid uitleg geven over het syn¬ droom. Psycho¬educatie is enorm belangrijk. Je schaamte is groot omdat je scheef bekeken wordt. Maar als de omgeving weet wat er aan de hand is en het kind niet gaat pesten of uitlachen, is eigenlijk al een groot deel van het probleem opgelost. We geven meestal uitleg in de klas of laten, vanaf tien jaar, het kind het zelf doen met educatief materiaal. Het gekke is dat medeleerlingen daarna meestal perfect begrijpen waar het over gaat, terwijl de leerkrachten er soms meer moeite mee hebben.
Medicatie?
Is gedragstherapie een oplossing? Men probeert al bijna honderd jaar om met gedragstherapie tics te ver¬ helpen, maar het heeft slechts effect voor bepaalde tics: als je een ticbewe¬ ging maakt, kun je bijvoorbeeld aan¬ leren om een alternatieve beweging te maken. Iemand die snuft, kun je leren dat hij zijn neus snuit als alter¬ natief. Maar bij heel wat tics is zon alternatief niet mogelijk. Bij drang¬
UZ-magazine - maart 2014 13
Taboe op tics
Naar het syndroom van Tourette en de bijbehorende tics gebeurt relatief weinig wetenschappelijk onderzoek. We weten niet of tics vaker voorkomen dan vroeger, vertelt prof. dr. Jean Steyaert. Maar we weten wel dat op plaatsen waar kinderen veel stress hadden, het aan- tal voorbijgaande tics tijdelijk stijgt. Kinderen zijn sowie- so gevoeliger voor tics dan volwassenen.
Ondanks de grotere bekendheid van de ziekte van Tourette is het taboe op tics of drangverschijnselen groot. Zeshonderd jaar geleden was het een reden om op de brandstapel te eindigen. Vandaag gelukkig niet meer, maar heel wat kinderen worden wel gepest of uit- gesloten door hun tic. Dat is nefast: ze houden zich in overdag op school, maar s avonds thuis barst alles los.
De reden voor het onbegrip voor tics is begrijpelijk, vindt professor Steyaert. Leraren of mensen die met tourettekinderen samenleven zien vaak dat het mogelijk is om de tic te onderdrukken. Dus redeneren ze: zie je wel, als hij het echt wil, kan hij zonder tics. Ze voelen waarschijnlijk niet aan hoeveel moeite het kan kosten om tics te onderdrukken. Ze interpreteren het als aan- stellerij. Maar dat is nefast voor zon kind. Vergelijk het met een hoest: die kun je ook even onderdrukken, maar als je dat blijft doen, ga je je heel beroerd voelen.
Thuis zorg nodig na hospitalisatie?
U kan bij Familiehulp terecht voor:
Gezins-enouderenzorg
Opvangvanziekekinderen
Poetshulp
Oppas
Kraamzorg
Karweihulp
Nachtzorg
Kleinschaligdagverzorgingshuis
(NOAH) Voor de regio Leuven kan u zich wenden tot: Familiehulp Leuven Martelarenlaan 6a
3010 Leuven (Kessel-Lo) T. 016 29 81 30 leuven@familiehulp.be
U kan bij ons ook terecht voor dienstverlening in het kader van dienstencheques, T. 078 15 00 45 of info@pitfamiliehulp.be
Met onze 18 regionale kantoren zijn wij steeds dicht in uw buurt te vinden.
verschijnselen of ¬gedachten heeft gedragstherapie een beperkt effect.
Als de lijdenslast van een kind te groot wordt, kan medicatie nodig zijn. Bijvoorbeeld als een kind zich¬ zelf pijn doet. Of als hij gepest en uit¬ gesloten wordt. Bijvoorbeeld: bij een kind dat knort in de klas of andere
opvallende en storende tics vertoont, zullen we sneller medicatie voorstel¬ len. Voor motorische en geluidstics is medicatie behoorlijk efficiënt, voor dranggedachten ligt het wat moeilij¬ ker. Het probleem met medicatie zijn mogelijke bijwerkingen, zoals slape¬ righeid en verhoogde eetlust. Soms is het even zoeken naar de juiste medi¬
catie. Typisch voor de ernstige tics is dat ze bijna altijd in golven verlopen: je kunt dus moeilijk medicatie geven voor het ergste, want dan geef je de rest van het jaar te veel medicatie. We proberen de tics ook niet te laten ver¬ dwijnen met medicatie: bedoeling is ze af te zwakken en de ergste pieken eruit te halen. w
FH adv thuiszorg KUL 12 2 14_Opmaak 1 12/02/14 14:51 Pagina 1
14 UZ-magazine - maart 2014
07-05-2014 om 00:45
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Het onderwerp kiezen voor ons eindwerk ging moeilijker dan gedacht. We zochten iets waar we niet zoveel over wisten en graag wat meer over te weten wouden komen. Na een beetje opzoekwerk kwamen we terecht bij het syndroom Gilles de la tourette. Dat kwam ons bekend voor: Is dat niet dat syndroom waarbij je onwillig vloekt?. Onze nieuwsgierigheid werd gevoed en de keuze was gemaakt. Al van bij het eerste diepere opzoekwerk leerden we enorm veel bij, bijvoorbeeld dat het vloeken slechts een zeldzamere tic is en dat mensen hier dus vaak een verkeerd beeld over hebben. Stukje voor stukje kwamen er meer details naar boven die we enthousiast opnamen in ons eindwerk. We zagen hoe vaak dit syndroom voorkomt in de samenleving en ondervonden de kijk van zowel buitenstaanden als nauwverwanden erop. Het onbegrip van sommigen is vaak aanwezig, wat ons schokte en ons begrip net deed groeien. We zagen dat dit mensen zijn die net heel hard hun best doen om voor de wereld normaal over te komen en dan ook gefrustreerd worden wanneer dit hen niet lukt. Maar het belangrijkste was, dat we zagen dat dit zeer ernstig is en dat het een zekere impact op hun leven heeft, maar dat deze mensen geen gekken zijn. Ze hebben net een gigantische drijfveer om door te zetten en iets van hun leven te maken. We hebben heel veel respect voor hen.
We appreciëren de inbreng van onze anonieme contactpersonen en hebben hier dan ook veel uit bijgeleerd. Ook de fotografe, Amelie Poppe, heeft ons geholpen met het vinden van een origineel voorblad voor ons eindwerk, waarvoor dank.
Inhoudstabel
1 BEGRIPPENSTUDIE 5
1.1 Oorsprong naam 5
1.1.1 Gilles de la Tourette ..5
1.1.2 herkomst syndroom 6
1.1.3 Overlijden Gilles De La Tourette .6
1.2 Syndroom .7
2 OORZAAK .7
2.1 Onderzoek 8
3 VERLOOP ..9
3.1 Symptomen .9
3.1.1 Soorten tics ..9
3.1.2 Frequentie .10
3.1.3 verwerken 11
3.1.4 OCS ..11
4 AANPAK .12
4.1 Op school 12
4.1.1 Leerproblematiek .12
4.1.2 Psychosociale problematiek 12
4.1.3 Rol van de leerkracht .13
4.2 Thuis 14
4.2.1 Afleiden .14
4.2.2 Afspraken 14
4.2.3 Structuur .14
4.2.4. Vermijd straffen en belonen ..15
4.3 Professioneel .15
4.3.1 Psychotherapie 15
4.3.2 Gedragstherapie 15
4.3.3 Medicatie .16
4.3.4 Deep brain stimulation .16
4.3.5 Voedingssupplementen 17
4.4 vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette ..17
5 EIGEN ONDERZOEK 18
5.1 Onderzoeksvraag .. 18
5.2 Casestudies . 18
5.2.1 Carlos Guevara 18
5.2.2 Het mysterie van het Tourette-stadje . 19
5.3 interviews . 20
6 BESLUIT . 21
7 BIBLIOGRAFIE 25
7.1 Niet-digitale bronnen 25
7.2 Digitale bronnen .25
7.3 Afbeeldingen ..26
8 BIJLAGEN .27
8.1 Bijlage 1 .27
8.2 Bijlage 2 .27
8.3 Bijlage 3 .27
8.4 Bijlage 4 .27
8.5 Bijlage 5 .28
8.6 Bijlage 6 .31
1 BEGRIPPENSTUDIE
Eerst en vooral verduidelijken we hier enkele begrippen die noodzakelijk zijn voor het begrijpen van ons eindwerk.
1.1 Oorsprong naam
De naam van de ziekte verwijst rechtstreeks naar een groots persoon. Hier bespreken we zijn levensloop en lichten we even toe wie deze man was.
1.1.1 Gilles de la Tourette
De naam is afkomstig van George Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette. Hij werd op 30 oktober 1857 geboren in Saint-Gevais-les-Trois-Clochers, een dorpje in het midden-westen van Frankrijk. Gilles was noemenswaardig slim, hij begon een medicijnenstudie op 16-jarige leeftijd aan de universiteit van Poitiers. 3 jaar later vertrok hij naar Parijs waar hij zijn examens voor huisarts aflegde. Wanneer hij 27 was kon hij werken als assistent-arts van Charcot in het Hôpital de la Salpêtrière te Parijs.
Jean-Martin Charcot was een goede vriend van Gilles en hoogleraar in de pathologische anatomie. Hij wordt beschouwd als de vader van de Franse neurologie en was vooral actief in onderzoek op het gebied van epilepsie en hysterie. Freud werd beschouwd als een leerling van hem , later benutte hij dan ook veel van Charcots kennis in zijn onderzoeken .
Hun samenwerking was voor Gilles een hoogtepunt omdat hij opkeek naar Charcot. Hierdoor begon Gilles zich steeds meer te interesseren voor neuropathologie.
1.1.2 herkomst syndroom
In 1884 vroeg Charcot hem wat orde te scheppen in de chaos van chorea. Chorea, letterlijk "dans", was een verzamelnaam voor abrupte, onvrijwillige bewegingen.
De patiënten in een aantal gevalstudies vertoonden de meest uiteenlopende verschijnselen: ze herhaalden dwangmatig woorden of geluiden (echolalie), trokken vreemde grimassen, knipperden overmatig met hun ogen, wrongen hun lichaam in merkwaardige houdingen, sprongen plotseling op, staken hun tong uit, slaakten kreten of blaften. Niemand had alle verschijnselen, maar het ziektebeeld vormde volgens Gilles de la Tourette een duidelijke typologie, waarbij het accent lag op de vreemde tics.
Charcot was ingenomen met het onderzoek van zijn pupil en stelde voor om "la maladie des tics convulsifs" voortaan "la maladie des tics de Gilles de la Tourette" te noemen. Later werd dat het "syndroom van Gilles de la Tourette".
Zijn onderzoeken zorgden en zorgen nog steeds voor veel antwoorden en nieuwe inzichten. Mensen die deze syptomen vertoonden werden voor gek verklaard, dankzij Gilles de la Tourette is daar meer begrip voor.
1.1.3 Overlijden Gilles De La Tourette
In 1893 vonden een 3-tal ingrijpende gebeurtenissen plaats die hem geheel uit zijn toch al instabiele evenwicht brachten: de dood van zijn zoontje en van zijn mentor Charcot en een incident waarbij een geesteszieke vrouw drie pistoolschoten op hem af vuurde. Geen van de kogels had vitale delen geraakt, Gilles de la Tourette overleefde de aanslag.
In 1899 schreef hij nog een artikel over tics waarin hij zijn eerdere standpunt herriep dat de ziekte een progressief verloop heeft. Niet veel later zou hij zelf ten prooi vallen aan een geestesstoornis. In de loop van 1900 begon het gedrag van de manisch-depressieve Gilles de la Tourette zulke bizarre vormen aan te nemen dat het nauwelijks nog verschilde van dat van sommige van zijn patiënten. Hij was dus in een staat waarbij hij zijn functie niet meer kon vervullen. In 1901 werd hij opgenomen in een psychiatrische inrichting in Lausanne. Zijn toestand verslechterde geleidelijk en tenslotte zonk hij weg in een psychose. Georges Gilles de la Tourette overleed in 1904, 46 jaar oud.
1.2 Syndroom
Een syndroom is een ziektebeeld: een verzameling van steeds tezamen voorkomende klinische verschijnselen/symptomen. Een complex van verschijnselen die kenmerkend zijn voor een bepaalde ziektetoestand, gewoonlijk genoemd naar de ontdekker(s).
Een dergelijke verzameling klinische tekenen kan meerdere oorzaken hebben. Het achterhalen van de oorzaak is vaak zeer moeilijk. Soms is de oorzaak zelfs niet bekend, maar is het geregeld samengaan van deze tekenen dusdanig opvallend, dat men ze groepeert tot een syndroom.
Het woord komt van het Griekse sundromè, van sun [samen] en dromos [snel lopen] = samenloop.
2 OORZAAK
De juiste oorzaak van Gilles de la Tourette is nog niet bekend. Men weet wel dat het een neuro-psychiatrische aandoening is, waarbij erfelijkheid een belangrijke rol speelt en dat er sprake is van een verstoord evenwicht van verschillende neurotransmitters (Dopamine en Serotonine). Neurotransmitters zijn chemische stoffen die zorgen voor de overdracht van zenuwprikkels in onze hersenen.
Hoogstwaarschijnlijk wordt de genetische aanleg bepaald door een ingewikkeld samenspel tussen verschillende genen. Mensen met deze genen gecombineerd met bepaalde omgevingsfactoren kunnen dan tics en andere symptomen ontwikkelen, een samenspel van nature en nurture.
2.1 Onderzoek
Momenteel wordt in een groot Europees onderzoek, de EMTICS-studie, onderzoek gedaan naar mogelijke genetische en omgevingsfactoren, zoals zwangerschapscomplicaties, infectieziekten of psychosociale stress.
Hoe een tic in de hersenen ontstaat is ook nog niet vastgesteld. De oorsprong is waarschijnlijk te vinden in verbindingen tussen de basale ganglia en frontale cortex, die verantwoordelijk zijn voor het reguleren van gedachten en gedrag. De hersenstof dopamine speelt een belangrijke rol in het goed functioneren van dit systeem. Mensen met Tourette hebben mogelijk een overmaat aan dopamine of zijn hier gevoeliger voor, waardoor gedachten en gedrag minder goed gereguleerd worden.
Het is geen psychische aandoening, het wordt niet veroorzaakt door trauma's in de prille jeugd of is geen gevolg van opvoedingsfouten en het heeft ook niets te maken met de verstandelijke vermogens.
Het zal voor velen frustrerend zijn om soms de ware oorzaak niet te vinden. Maar één ding is wel zeker: het is een ware hel om hier mee te leven.
3 VERLOOP
Het verloop van de ziekte verschilt van individu tot individu. Hier proberen we toch een regelmaat in de evolutie weer te geven.
3.1 Symptomen
De eerste tics komen meestal aan het licht rond het vijfde levensjaar.
Het frequentste eerste symptoom is een motorische tic, één of twee jaar later komen daar enkelvoudige vocale tics bij. Men spreekt van het syndroom van Gilles de la Tourette als de symptomen langer als een jaar frequent voorkomen.
3.1.1 Soorten tics
Er zijn verschillende soorten tics: motorische en vocale, ook wel beweging- en geluidstics genoemd.
Knipperen met de ogen, een grimas trekken, wegdraaien met de ogen, optrekken van de neus, schudden met het hoofd, schouders optrekken en diverse tics in ledematen zijn voorbeelden van motorische.
Voorbeelden van vocale tics zijn: keelschrapen, kuchen, grommen, knorren, sisgeluiden, klakken met de tong, uiten van zinloze kreten en het uiten van scheld- en schuttingwoorden en vloeken. Het zeggen en roepen van allerlei schunnige woorden of zinnen is wat meeste mensen associëren met Gilles de la Tourette. Dit komt eigenlijk maar zeer zelden voor.
De tics kunnen voorkomen in combinatie met andere verschijnselen zoals concentratiestoornissen in combinatie met hyperactiviteit (ADHD), drang- en dwanghandelingen, merkwaardige rituelen, ontwikkelingsstoornissen, contact- en relatieproblemen, hakkelen, stotteren en slaapproblemen.
Voorbeelden zijn het zeer vaak controleren of een deur gesloten is of het overmatig vaak wassen van de handen (niet te verwarren met de specifieke smetvrees of mysofobie).
3.1.2 Frequentie
De tics nemen vaak geleidelijk toe en worden uitgebreider en complexer zoals dwanggedachten en -handelingen. Soms manifesteren de symptomen zich in een andere volgorde of allemaal tegelijk, er kunnen ook ticvrije periodes zijn. Wat voor de mensen een valse hoop is. Wanneer de tics dan weer opduiken, zal dit dan ook een grote teleurstelling zijn.
De grafiek hiernaast geeft in een mooi overzicht de hevigheid van de tics bij de leeftijden van 0 tot 20 jaar weer. Rond de leeftijd van 10 jaar is er een hoogtepunt te zien en vanaf daar gaat het weer dalen. Bij tachtig procent van de gevallen nemen tijdens de adolescentie de tics in hevigheid en aantal af. Wat overblijft is meestal levenslang, net als de bijkomende verschijnselen zoals impulsiviteit of dwangverschijnselen. Bij een kleine groep blijven de tics zelfs onverminderd bestaan.
Het syndroom komt bij ongeveer 1 op de 1.000 mensen voor en mannen hebben vaker GTS dan vrouwen.
3.1.3 verwerken
Er zijn geen twee mensen met dezelfde tics, het syndroom van Tourette is heel persoonlijk. Dit maakt het volgens ons veel moeilijker om met de ziekte om te gaan, want er is niemand die helemaal begrijpt wat je doormaakt.
Het hoeft niet bewezen te worden dat dit beloop de levensloop ernstig kan beïnvloeden. Straf, pesterijen en leerproblemen tijdens de schooljaren, sociale isolatie en depressie wanneer men volwassen is, kunnen het gevolg zijn. Onbegrip kan zware psychische schade toebrengen. Dit richt vaak meer schade aan dan de Tourette zelf.
3.1.4 OCS
De obsessieve-compulsieve stoornis (OCS) gaat vaak samen met het Tourette syndroom. Het is een psychische aandoening die in het DSM-IV is gecategoriseerd als angststoornis. De oude naam van de aandoening is dwangneurose.
OCS komt in verschillende vormen voor, maar het meest voorkomende kenmerk is een obsessieve drang om bepaalde handelingen uit te voeren, die rituelen worden genoemd. De OCS-patiënt voert deze handelingen (compulsies) uit als reactie op dwangmatige gedachten (obsessies). Voor anderen lijken deze handelingen overbodig en hebben zij ook geen oog voor de details. Maar voor de patiënt zijn deze handelingen van vitaal belang en moeten ze volgens een bepaald patroon worden uitgevoerd om vermeende nadelige gevolgen te voorkomen.
4 AANPAK
De aanpak van een kind met GTS is zeer belangerijk. Niet alleen thuis maar ook op school dient men rekening te houden ermee.
4.1 Op school
Het kind met TS kan zich samen met zijn ouders en leerkrachten op school voor ernstige problemen gesteld zien. Het is inderdaad zo dat TS complicaties met zich kan meebrengen die het leerproces bemoeilijken.
4.1.1 Leerproblematiek
Ten eerste zijn er de tics. Tics hebben vaak een negatief effect op het handschrift en op het schrijftempo. Tics onderbreken telkens weer het leerproces. Het onderdrukken van de tics vraagt veel energie.
Specifieke leerproblemen kunnen de kop opsteken, in het bijzonder bij kinderen met een combinatie van TS en ADHD, omdat er dan sprake is van extra moeilijkheden op het vlak van aandacht, impulsiviteit en overbeweeglijkheid. Dwanghandelingen en -gedachten kunnen eveneens leiden tot concentratiemoeilijkheden en het leerproces negatief beïnvloeden.
4.1.2 Psychosociale problematiek
Een sociale problematiek kan ontstaan wanneer het kind omwille van de verschijnselen van TS wordt afgewezen en gepest. Angst, agressie en depressie kunnen het gevolg zijn.
De problematiek van TS is zeer complex en de symptomen zijn erg verscheiden. Het kan soms jaren duren eer een juiste diagnose is gesteld. Het kind met TS is dan meestal al erg ontmoedigd en ziet zichzelf ondertussen als dom, stout, gek of abnormaal. Het kind heeft vaak een defensieve houding ontwikkeld en staat wantrouwend in de wereld. Dit alles kan de omgang met deze kinderen soms bemoeilijken.
4.1.3 Rol van de leerkracht
De rol van bijvoorbeeld leerkrachten op school is hierin heel groot. Voor een kind met TS maakt het veel uit of de leerkracht en de omgeving van het kind de Tourette verschijnselen kent en begrijpt.
Vele ouders vertellen dat hun kind een 'goed jaar' had wanneer de leerkracht begreep wat TS was en een inventieve, flexibele houding aannam, maar dat ze daarentegen een 'verschrikkelijk jaar' achter de rug hadden wanneer dit niet het geval was.
De leraar kan het kind en de klas gemakkelijker maken door bijvoorbeeld het geven van een spreekbeurt om uit te leggen waarom hij soms vreemd gedrag vertoont. Een ruimte te creëren waar het kind af en toe kan uitticcen als het hem teveel wordt. Een computer ter beschikking te stellen in de klas, zo gaat lezen en schrijven vlotter. Het kind te plaatsen in de klas waar het niemand stoort en waar niemand hem stoort, aan de zijkant, maar dicht bij de leerkracht. En het kind te betrekken bij het zoeken naar oplossingen, sommige kinderen willen geen uitzondering zijn.
De Tourette vereniging verstrekt informatie over de aanpak van deze kinderen in de klas, een aanpak die de ervaren leerkracht misschien reeds ten dele intuïtief toepast. Dit is een goede zaak, wanneer mensen weten wat er aan de hand is, zullen ze meer begrip tonen en hier ook naar handelen
4.2 Thuis
De aanpak van de ouders speelt een grote rol. Hier geven we een paar tips hoe men het best men het syndroom Gilles De La Tourette kan omgaan.
4.2.1 Afleiden
Hou je kind bezig, vele kinderen met Tourette hebben problemen om zich aan tafel behoorlijk te gedragen. Dat komt omdat ze op het moment dat hun ouders het eten klaarmaken, er weinig toezicht is.
Geef het kind op dat moment iets om te doen: tafel klaarzetten, saus roeren
4.2.2 Afspraken
Maak afspraken met je kind. Kinderen het Tourette kunnen niet lang stilzitten want ze kunnen de tics wel onder controle houden, maar dan moeteze die daarna uitwerken.
Geef dus op tijd de ruimte om te ticcen en spreek af wat mag: regelmatig opstaan of naast zijn stoel gaan, x keer rond de kamer lopen, MAAR het mag enkel eten wanneer het op zijn stoel zit, desnoods wiebelend, op de knieën of met geplooide benen.
4.2.3 Structuur
Breng structuur en vermijd verrassingen, kinderen met Tourette zijn vaak slecht georganiseerd en krijgen meer tics naarmate de stress toeneemt. Vermijd dus stressvolle ochtenden en andere piekmomenten: leg alles op voorhand klaar, maak ruimte voor een vast ritueel , maar verwacht niet dat dit elke dag lukt.
4.2.4. Vermijd straffen en belonen
Werk niet met straffen of belonen (vb. punten of stickers voor gewenst gedrag), het vooruitzicht van een beloning wekt evenveel stress op als dat van een straf en wekt nog meer tics op.
Dit doet ons denken aan de cursus, sinds Montessori geloven de meeste psychologen niet meer in de kracht van het straffen en belonen. Onder andere uit de theorie van Festinger blijkt dit. Namelijk, dat grote straffen en beloningen wel het gedrag beïnvloeden maar niet het denken, het cognitieve.
4.3 Professioneel
Hier stellen we enkele hulpmiddelen voor die de symptomen van de ziekte verzwakken.
4.3.1 Psychotherapie
Psychotherapie (individueel of in gezinsverband) is helend voor de verwerking van het verlies van controle over het eigen lichaam. Contact met lotgenoten kan ook steun geven.
4.3.2 Gedragstherapie
Een aanpak die nog in de experimentele fase verkeert is het bewust oproepen van de tics. Men laat op die manier de patiënt wennen aan de tics. Ook wordt het tegengaan van de tics geoefend door gewoonteomkering (habit reversal). Hierbij worden groepen spieren ingeschakeld om de beweging van de tic tegen te werken. Een gestructureerde omgeving, met verwachte situaties, doet de spanning verminderen en dus ook de tics.
4.3.3 Medicatie
Medicatie wordt pas gegeven als de tic ernstig is en de gedragstherapie mislukt. Clonidine of Haldol worden dan toegediend. De werkzame stof in Haldol is haloperidol. Haloperidol behoort tot de klassieke antipsychotica. Het remt de effecten van de natuurlijk voorkomende stof dopamine in de hersenen af. Hierdoor verminderen psychosen en onrust. Het nadeel van het medicijn is dat deze soms nare bijwerkingen heeft, dus beperkt men het voorschrijven ervan. De druppels en tabletten werken na enkele uren en hebben ongeveer een halve dag lang effect.
Bij sommige mensen helpt ook medicinale cannabis om tijdelijk ticvrij te worden.
4.3.4 Deep brain stimulation
Deep brain stimulation of diepe hersenstimulatie is een relatief nieuwe behandeling van Gilles de la Tourette. De behandeling is heel duur en wordt alleen gegeven bij mensen met een zeer ernstige vorm ervan. Er wordt een elektrode in de bepaalde hersengebieden geplaatst. Deze geeft signalen door van een elders in het lichaam geplaatste stimulator. Dit zorgt ervoor dat het hersengebied tijdelijk wordt stilgelegd, en voorkomt dus zo het gebeuren van de tics.
4.3.5 Voedingssupplementen
Hoewel er vooralsnog geen wetenschappelijk bewijs is voor het gebruik van voedingssupplementen bij Gilles de la Tourette, beweren sommige patiënten dat bij inname van bepaalde vitaminen en het elimineren van bepaald voedsel de tics minderen. De gedachten hierachter zijn dat bepaalde voedingspatronen het auto-immuunsysteem gunstig kunnen beïnvloeden en dat een tekort aan vitaminen en mineralen kan leiden tot ontregeling van neurotransmitters in de hersenen.
4.4 vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette
Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette is opgericht in 1994, en biedt 20 jaar ervaringsdeskundigheid aan. De Tourettevereniging wordt ondersteund door een medische adviesraad en is officieel erkend als Tourettezelfhulpgroep door de KU Leuven.
Deze vereniging bestaat volledig uit vrijwilligers. Ze verstrekt niet alleen informatie over hoe men kan omgaan met deze ziekte en tourette patiënten, maar willen ook alle misverstanden rond Tourette uit de weg ruimen en een juist beeld schetsen van deze complexe stoornis. Dit gebeurt voornamelijk door hun site , hiermee heb je ook de mogelijkheid om met andere mensen in contact te komen. Je kan ook lid worden of een infopakket aanvragen.
Op hun Facebook pagina delen ze ook regelmatig gedichten over het syndroom en evenementen zoals theater, projectdagen over Tourette. We denken dat de Facebook pagina en de site een grote steun zijn voor de tourettepatiënten. Ze kunnen hier hun ervaringen en gevoelens uitwisselen omtrent het syndroom en voelen dat ze er niet alleen voor staan.
5 EIGEN ONDERZOEK
We hebben gekozen om verschillende onderzoeksmethoden toe te passen, namelijk, twee interviews en twee casestudies.
5.1 Onderzoeksvraag
We weten nu al heel wat meer over het syndroom van Tourette, maar hebben toch nog een paar onbeantwoorde vragen. Daarom besloten we een eigen onderzoek op te starten. We gaan dit onderzoek baseren op twee casestudies en twee interviews met Tourettepatiënten. Dusdanig kunnen we ontdekken hoe de patiënten zelf over hun ziekte denken, hoe ze het liefst behandeld worden en wat de maatschappij zou kunnen bijdragen aan het dragelijker maken van de ziekte. We stellen ons ook de vraag in hoeverre de psyche hier een rol speelt en in hoeverre men de ziekte zelf kan controleren.
5.2 Casestudies
We hebben twee boeiende zaken eens grondig onder de loep genome: een jonge man en een jonge dame die beiden Gilles de la Tourette hebben.
5.2.1 Carlos Guevara
Carlos Guevara is een jongeman van 16jaar oud. Op twaalfjarige leeftijd werd Gilles de la Tourette bij hem vastgesteld. Dit kwam gepaard met OCS. (zie theorie 3.1.4 OCS)
Voor naar het humaniora ging leed hij al aan enkele Tourette symptomen.
At the beginning of my freshman year I was on the football team and was elected vice president of the entire school. It seemed like my life was perfect but then all of a sudden it was like a storm.
-Carlos Guevara
In het middelbaar begonnen de tics zijn leven te overheersen en werd hij genoodzaakt zijn studies stop te zetten. Na een tijd merkte hij al snel dat door te zingen zijn tics als het ware wegsmolten. Hij stak al zijn tijd met passie in het zingen, bleek er goed in te zijn en raakte bekend in Amerika toen hij deelnam aan de zangwedstrijd X factor.
We vonden het verhaal van Carlos heel pakkend en besloten hem op te nemen in onze case study. Hij is een bekend persoon in Amerika wat het vinden van informatie vergemakkelijkte. Hij inspireerde ons omwille van zijn doorzettingsvermogen in de Amerikaanse zangwedstrijd. Ondanks zijn beperking maakt hij zijn droom waar. We vinden hem een groot voorbeeld voor mensen die moeite hebben in de samenleving te functioneren omwille van het syndroom.
5.2.2 Het mysterie van het Tourette-stadje
Lori Brownell, een zestienjarig meisje uit Le Roy, heeft een normaal, gelukkig tienerleven. Tot ze midden 2011 flauw valt tijdens het sporten. Een paar dagen later kreeg ze plots last van vreemde zenuwtrekken. Lori beschrijft het als elektrische shocks die voortdurend uit haar ruggengraat komen. Het gevoel gaat door heel haar lichaam, langs de wervelkolom, armen, benen, doorheen heel haar rug en dan voelt ze hoe het naar buiten komt, en de tics zich tonen. Het is een cyclus die zichzelf blijft herhalen.
Vreemd genoeg is Lori niet het enige meisje in de school die plots tics heeft. Over de hele school duiken er nieuwe gevallen op en het stadje Le Roy wordt nationaal nieuws. Het grote probleem is dat niemand weet wat er precies scheelt met de meisjes en wat de oorzaak hiervan is.
Wat de meisjes hebben lijkt sterk op het syndroom van Gilles de la Tourette, maar statistisch gezien is het onmogelijk dat in zo een kleine gemeenschap, zoveel mensen tegelijk Tourette zouden krijgen.
Verschillende dokters en experten houden zich bezig met het bizarre fenomeen, maar hun diagnoses lopen uit elkaar.
Is het psychisch? Is het een georganiseerde studentengrap?
Of zit er echt iets in de grond van het stadje Le Roy?
Dit mysterie wakkerde onze nieuwsgierigheid aan. Tot nog toe is er nog steeds geen verklaring voor het fenomeen, wat dus interessant is over te filosoferen. Zo gingen wij op zoek naar een eigen verklaring die je kan terug vinden in ons besluit.
5.3 interviews
Via de facebookgroep Tourettevereniging Vlaanderen hadden we een oproep gedaan om ons interview omtrent Tourette in te vullen. De Leden van deze groep (maar liefst 535) waren zeer enthousiast en we kregen meteen veel reactie. We hebben met twee mensen contact opgenomen. Zij hebben ons interview met veel toewijding ingevuld en er uitgebreid de tijd voor genomen. We gaan om de anonimiteit te behouden de fictieve namen Ann en Els gebruiken in ons besluit.
6 BESLUIT
Wat men uit dit onderzoek ongetwijfeld kan afleiden is dat Tourette een grote impact heeft op het dagelijkse leven van mensen. Sommige personen kunnen er ook gemakkelijker met omgaan dan anderen. We hebben ook geleerd dat de maatschappij meestal een verkeerd beeld heeft van het syndroom. Mensen kennen alleen maar de extremere gevallen en associëren Tourette direct met het ongecontroleerd schelden, hoewel dit maar bij een kleine minderheid van de patiënten voorkomt en de ziekte veel meer inhoudt als louter de vocale tics.
Dit fenomeen is vooral te wijden aan de media, die maar al te graag het extreme toont. De media heeft nu eenmaal veel macht en invloed op de mensen. Deze invloed is niet altijd positief, vinden we. De gevolgen hiervan zijn onder andere de vooroordelen tegenover mensen met Gilles de la Tourette. Mensen schetsen zich op voorhand al een beeld over de symptomen en het syndroom, zonder er ooit mee in contact gekomen te zijn. Els:
De meeste mensen weten echter niet wat het is en hebben er een karikaturaal beeld over, en dan moet ik zelfs nog gaan verdedigen dat ik wel écht tourette heb....
Langs de andere kant kan de media aandacht ook positief zijn, hierdoor weten de mensen dat de ziekte bestaat. Door bijvoorbeeld mensen als Carlos Guevara wordt nu, sneller dan vroeger, begrip opgebracht en minder ongeloof geuit als je zegt: Ik heb het syndroom van Gilles de la Tourette. De diagnose wordt nu vaker gesteld en men kan dan ook rekenen op bijstand en aangepaste programmas bij het werken en studeren. Zie maar naar Ann die een diploma orthopedagogie heeft gehaald op deze manier. Dit vinden we een hele positieve revolutie, want men mag niet vergeten van mensen met GTS ook maar mensen zijn en niet alleen slachtoffers van de ziekte.
Toch stuit men vaak op onbegrip en reacties als: Overdrijf niet zo!, Stel je niet aan!. Dit komt doordat de tics verschillen van persoon tot persoon en van moment tot moment. Elke patiënt is uniek, dus kan er geen duidelijk beeld van het syndroom geschetst worden. We denken dat mensen de dag vandaag de nood hebben om op alles een etiket te plakken, een label. Maar aangezien een Touretter geen vaste symptomen heeft, kan men moeilijk uitmaken wie er wel of niet onder dat label hoort. Wanneer men bijvoorbeeld niet goed kan uitmaken wat het kind juist bezielt, is het heel gemakkelijk het af te doen als aanstellerij in plaats van dan rekening te houden met het kind en samen naar een oplossing te zoeken. Dit kost namelijk veel meer moeite.
De geïnterviewden duidden er dan ook op begrip op te brengen wanneer je iemand kent met Gilles de la Tourette en vooral geen tics te bestraffen bij kinderen.
We denken vooral dat we als medemens van personen met GTS de impact ervan niet mogen onderschatten. De tics op zich zijn al moeilijk te verduren. Maar de dagelijkse beperkingen, opmerkingen en de vraag:waarom ik?, maakt het leven met Tourette een stuk harder. Ook het besef dat niemand weet wat jij doormaakt, dat er niemand is met dezelfde symptomen of tics, is niet gemakkelijk denken we. Toch merken we dat de GTS patiënten enorme steun vinden bij elkaar. Er zijn geregeld bijeenkomsten. Dit gaat van intieme, provinciale, nationale tot zelfs internationale evenementen.
De grote vraag blijft natuurlijk hoe GTS wordt veroorzaakt en in hoeverre de patiënten dit zelf in de hand kunnen werken. Wie is er vatbaarder voor? Wanneer minderen de tics, of nemen ze juist toe? Is dit misschien toch een onbewuste schreeuw naar aandacht? Of juist het teken dat de maatschappij teveel verwacht en men niet meer kan volgen?..
Wanneer Carlos Guevare begint te zingen verdwijnen zijn tics als sneeuw voor de zon. Eén meisje in Le Roy vertoonde symptomen en plots begonnen daar meerdere mensen rond dezelfde tijd ook deze symptomen te vertonen. Wat is hier aan de hand?
Er zijn dus wel degelijk patiënten die hun symptomen voor een groot deel kunnen onderdrukken. En er zijn ook situaties waarin het onderdrukken van de tics bijna onmogelijk wordt en de drang ze te tonen te groot. Bijvoorbeeld wanneer men zich bij nieuwe, onbekende mensen bevindt en zich dus niet op zn gemak voelt en de stress toeneemt. Dan moet men zich zo hard concentreren op het tegenhouden van de tics, dat men niet meer kan genieten van wat er rondom hun gebeurt.
Mensen met Gilles de la Tourette functioneren normaal. Het zijn eigenlijk mensen net als ons, maar dan met de tics. Waarom hebben deze mensen dan de tics en wij niet?
We denken dat misschien een trauma in de kindertijd, zoals bijvoorbeeld een scheiding, onderbewust sporen heeft nagelaten die zich dan uiten in de vorm van tics. Dit zou logisch zijn want de meeste tics beginnen zich te vormen in de kindertijd. Ook krijg je als kind zoveel te verwerken en voel je dan al de druk van de maatschappij Je moet slim, mooi zijn en dan ook nog eens voldoen aan de waarden en normen van je gezin, school, familie, Een enge film bekijken, een dode vogel, alles wat vragen en stress teweeg brengt kan dan onbewust leiden tot een klein trauma dat je de rest van je leven beïnvloed.
Dit zou ook kunnen verklaren waarom de tics toenemen in stresssituaties en minderen wanneer men zich op zn gemak voelt. Iedere mens is anders. Sommigen ontspannen van te zingen, anderen van te gaan wandelen in de natuur. Dus we denken dat het er op aankomt dat men zichzelf goed leert kennen en leert hoe men het best met de tics kan omgaan. Zoals Els het prima verwoord: Ik moet mijn eigen 'gebruiksaanwijzing' zo goed mogelijk leren kennen en er rekening mee houden.
Zoals eerder vermeld is het positief dat de diagnose van GTS nu sneller wordt gesteld door de dokter. Maar we denken dat dit ook een negatieve kant heeft. Wanneer men weet dat men ziek is, gaat men zich er ook naar gedragen met andere woorden: selffulfilling prophecy. Dus als je bijvoorbeeld regelmatig eens met de ogen knippert en men er meteen de naam Gilles de la Tourette aan koppelt, ga je daar de aandacht op vestigen en dit dubbel zo hard opmerken. De dezelfde tic die hiervoor niet of weinig storend was, wordt nu iets waar je op let en dus wel stoort.
Je kan dit vergelijk met een simpele muggenbeet bij een kind, die verschrikkelijk jeukt. Wanneer men er een zalfje op smeert dat eigenlijk helemaal niet werkt en zegt dat de jeuk nu weg is, gaat het kind terug gaan spelen met zijn vriendjes. Wonder boven wonder: de jeuk is ineens verdwenen! Tot het kind naar huis komt en de beet terug opmerkt. Het kind gaat zich dan terug concentreren op de beet en deze gaat opnieuw verschrikkelijk beginnen jeuken.
Deze selffulfilling prophecy kan de oorzaak zijn van de Tourette epidemie in het stadje Le Roy. Men ziet de symptomen bij één meisje, dan bij een tweede meisje en gaat zich concentreren op mogelijke tics bij zichzelf. Dit blijkt ook uit het interview met Els. ... En als ik over de dwang begin, beginnen heel veel mensen te zeggen dat ze dat ook hebben etc.
We denken dat mensen vaak van nature uit zichzelf spiegelen aan een andere persoon: je gaat jezelf vergelijken en nadenken over je eigen gedrag.
We hopen dat er in de toekomst nog veel onderzoeken volgen naar de oorzaken van GTS en er gepaste medicatie of therapiën gevonden worden die wel goed werken. Zodat de patienten een goede oplossing vinden voor hun syndroom zonder bijwerkingen.
7 BIBLIOGRAFIE
7.1 niet digitale bronnen
De Lathouwer, cursus 5de jaar, hoofdstuk Media
Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk nature - nurture
Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk neuropsychologie
Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk pedagogie
Robberecht, filmpje in de les
Robberecht, persoonlijke inbreng
van Dale, groot woordenboek der Nederlandse talen deel 2, 1976, p.2433
Dinsdag 30 juli - Lori Brownell, een zestienjarig meisje uit Le Roy, in de Amerikaanse staat New York, heeft een dood normaal, gelukkig tienerleven. Tot ze midden 2011 flauw valt tijdens het sporten. Een paar dagen later kreeg ik plots last van vreemde zenuwtrekken, vertelt Lori. De elektrische schokken die ik in mijn ruggengraat voel, zijn er gewoon voortdurend. Het voelt alsof de tics naar buiten worden gestuurd. Het gevoel gaat door heel mijn lichaam, langs mijn wervelkolom, naar mijn armen, naar mijn benen, doorheen heel mijn rug en dan voel ik hoe het naar buiten komt, en de tics zich tonen. Het is gewoon een cyclus die zichzelf blijft herhalen.Vreemd genoeg is Lori niet het enige meisje in de school dat plots tics heeft. Her en der duiken er nieuwe gevallen op en het stadje Roy wordt nationaal nieuws. Alleen weet niemand wat er precies scheelt met de meisjes. Ik heb verschillende tests gedaan; MRI-scans, onderzoeken met electroden, bloedtesten, maar er komt niets naar boven., vertelt de 17-jarige Lydia Parker. Wat de meisjes hebben, lijkt sterk op het syndroom van Gilles de la Tourette, een zenuwstoornis waardoor iemand ongecontroleerde spierbewegingen en geluiden maakt. Maar Tourette is een genetische ziekte en statistisch is het zelfs onmogelijk dat in zo een kleine gemeenschap, zoveel mensen TEGELIJK Tourette zouden krijgen. Verschillende dokters en experten houden zich bezig met onderzoek, maar komen telkens tot een andere conclusie.
Vrijdag, 26/07/2013 - 13:00
8.5 Bijlage 5
Interview Ann
Hoe en wanneer ben je er achter gekomen dat je het syndroom van Gilles de la Tourette hebt?
Ik ben 48 en heb een lichte vorm van TS met lichte dwang. 12 jaar geleden ging ik met mijn klachten naar de huisarts, die mij doorverwees naar prof. Dr. Cras in het UZA, die na 1 raadpleging reeds de diagnose stelde. Mijn klachten betroffen vooral tics en lichte dwanggedachten en dwanghandelingen.
Werden de tics tijdens de puberteit erger ?.. Hoe ging je er dan met om want dit is vanzelfsprekend al een moeilijke periode?
Nee, tijdens de puberteit werden de tics juist milder, verdwenen op de achtergrond. Misschien omdat ik nooit zwaar gepuberd heb? Echt weg zijn ze nooit geweest, maar ik heb ze altijd tijdelijk kunnen onderdrukken. Daarna (bv. thuis) kwamen de tics weer boven (ontlading). Bij stress en vermoeidheid zijn de tics eens zo erg, dus tijdens de examenperiode trok ik soms hele plukjes haar uit (hoofd, wenkbrauwen, wimpers).
Wanneer zijn de tics bij jou begonnen ?
sinds mijn 6de zijn er allerhande tics de revue gepasseerd, als de ene verdween kwam een andere in de plaats. Motorische tics waren o.a. hoofdschudden, knipperen met de ogen, mondhoeken opeenvolgend en afwisselend bewegen, aan vingers en nagels ruiken (eigenlijk aan bijna alles ruiken), met de vuist op de dij kloppen, met de grote teen voortdurend liggen schuiven, krabben op het hoofd, trichotillomanie (=haren uittrekken) Vocale tics waren o.a. keelschrapen, speciale geluidjes met de keel maken, neus-snuiven en blazen, met de tanden op elkaar klappen, neiging om bepaalde woorden/klanken dikwijls na mekaar te zeggen Hierbij is vermoeidheid en stress een grote uitlokkende factor. Ook zijn er soms dwanggedachten & dwanghandelingen, bv als ik een ziekenwagen hoor zie ik alle mogelijke vreselijke beelden al voor mij; een bepaald ritueel moet gevolgd worden voor het slapengaan.
Hoe was de reactie van je ouders, familie?
Aanvaarding bij mijn ouders, kinderen en vrienden. De diagnose kwam voor hen niet echt als een verrassing, temeer omdat mijn vader als kind ook erg last had van tics en in die tijd werd hij er mee gepest op school (wat mij gelukkig nooit is overkomen). Mijn partner had wat ongeloof, vond het allemaal wat overdreven gesteld.
Hoe aanvaarde je de aanpak op school, goed/slecht?
Er was in die tijd (jaren 70) nog geen sprake van een aanpak voor Tourette, toch niet op onze school. Ik had ook geen officiële diagnose en kon mijn tics wel wat inhouden
Kunnen andere mensen aan jou merken dat je GTS hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?... Hoe reageer je daar dan op?
Indien ze het syndroom goed kennen, zullen ze het na observatie wel herkennen. Soms kreeg ik wel reacties als : amai jij bent wel zenuwachtig hé of aha heb je ook een verkoudheid? of heb je last van een allergie? => maar ik vind dat deze reacties nog heel goed meevallen en kan me voorstellen dat sommige mensen met TS ergere dingen meemaken
Moet je dingen laten of anders doen vanwege het syndroom?
Weinig. Ik heb 20 jaar geleden mijn diploma graduaat orthopedagogie behaald en studeer nu opnieuw voor bachelor verpleegkunde. Ik heb wel een individueel studieprogramma, anders zou het wel erg moeilijk worden. Ik heb nl. ook soms last van concentratiestoornissen. Ik kan gaan werken en maak deel uit van een gezin van 5, dus prijs ik mezelf gelukkig!
Hoe zie jij de toekomst voor je met GTS?
Ik zie niet direct problemen voor de toekomst en als die zich zouden voordoen, zoek ik er wel een oplossing voor.
Vind je dat de maatschappij meer geïnformeerd moet worden over GTS?
Ja zeker! Er wordt dezer dagen wel al meer gesproken over Tourette, maar niet altijd op een correcte manier : sommige media tonen maar al te graag de meest extreme vormen van TS, bv. mensen met coprolalie (schelden), terwijl slechts een kleine minderheid deze symptomen vertonen.
07-05-2014 om 00:38
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Gisteren ging ik met veel goeie moed naar de naailes. Ik kijk er altijd naar uit. Momenteel zijn we bezig met het maken van een BBQ-schort. Gisteren heb ik gewerkt aan mijn linten, mijn zakje de schuine kanten aan mijn schort. Telkens strijken en vastzetten en dan naaien. De zak moest ik heel juist uitmeten op mijn schort. Ik heb een motief erop en de zak moest perfect erop liggen, het is mij gelukt en als je kijkt zie je de zak niet op de schort. Ik ben fier op mijn werk. Dan de linten afgewerkt zodat ze niet kunnen scheef trekken en het gemakkelijker is om te strijken, een extra stiksel op persvoetbreedte. Tijdens de les had ik ook veel pijn en was mijn lichaam moe, mijn geest kon er nog door. Ik moest mij goed concentreren. Ik liet het niet zien dat ik pijn had, ik wou geen medelijden ook, want dat helpt mij niet. volgende les kan de schort af zijn, ik kijk er naar uit. Daarna gaan we een zak maken, een soort schoudertas.
Na de les ben ik eens langs de stoffenkamer geweest. Dat is een klein winkeltje met allerlei mooie stofjes, knopen, ritsen, ... Allerlei zaken die je maar kan nodig hebben. Heel vriendelijke mensen en ze geven ook uitleg. Doordat ik daar eventjes was gestopt, was ik iets later thuis. Ik was doodop, we moesten dan nog eten, pfff. Gelukkig had ik gevraagd aan familiehulp om onze aardappelen al te koken. Dat scheelt in tijd en energie, want de energie was volledig uit mijn lijf gezogen. En nog goed dat ik niet begonnen was aan het vlees, ik was ook nog maar net thuis. Want Yves kwam met fricandon Die zijn ma had klaargemaakt.Mmm, dus nog een pot appelmoes open gedaan en we hadden op vijf minuten eten. Na het eten ben ik in mijn bed gekropen, helemaal uitgeteld. Ik heb geslapen, totdat de meisjes luidruchtig waren rond een uur of acht. Ik had dus ongeveer een anderhalf uur geslapen. Het deed deugd, maar ik was nog steeds moe en had nog veel pijn. Het weer gaat veranderen, ik voel het aan mijn lijf. Vandaag heb ik heel veel geslapen. Yves is nog een paar keer in de kamer geweest, maar ik had geen energie om op te staan. De weerbots van zondag en maandag. Ik werd de laatste keer wakker geschud door het geblaf van mijn hondje. ik deed het raam open en zag de auto staan van V., mijn familiale helpster. Ze was al naarstig bezig met de strijk, ze weet haar weg al te vinden om binnen te komen, ze weet dat ik veel slaap. Toen ik uit bed kwam, kon mijn lichaam niet mee, loodzwaar en bezaaid met pijn en vermoeidheid trok ik naar de douche. In de douche dacht ik, nu ga ik ineenzakken, GEEN energie! Na de douche heb ik een glas melk gedronken, ik had geen honger en ben ik schoorvoetend naar de zetel verhuisd. Ik had zelfs de energie niet om te praten, er is deze namiddag dan ook niet veel gezegd geweest. V. Deed haar werk, ze weet ondertussen al wat ze kan doen. Ondertussen zakte ik ik diepere n dieper in mijn kussen, terwijl ik neerlag op de zetel. Al heel snel lag ik daar te grollen. V. Liet me slapen en mijn hondje lag flink langs mij. Ik had ook veel pijn in mijn heupbol. Straks moet ik nog met mijn dochter naar het gemeentehuis voor haar kids-ID. Dus de moed bijeenrapen en gogogo.
Vandaag was het sneukeltoer bij ons in het dorp. Yves en de kinderen heeft meegedaan met de fiets en reed van post naar post. Ik ben in bed blijven liggen tot 14u30, heb dan een douche genomen en wat gegeten, om 15u30 mocht ik gaan helpen op de eindpost. Ik moest de kaartjes afstempelen. Zo kon ik er ook een beetje bij zijn. Leyton is na de tweede post al naar huis gekomen, hij zag het niet meer zitten. Te druk overal en saai Ik had het wel lastig, maar deed toch voort. Ik had overal pijn en mijn rug vooral. Ze zorgden wel goed voor mij, ik mocht altijd stoppen, maar ja, als je dan de mensen ziet binnenstromen, dan kun je toch niet zeggen dat je wil stoppen. Ik heb er ook wel van genoten om nog eens buiten te komen en de mensen te zien. Toen de verantwoordelijke bij mij kwam en hij me zei dat ik mocht stoppen, heb ik dat dan ook gedaan. Ik ben dan tot bij Yves gegaan die daar gezellig zat te keuvelen. De meisjes waren buiten aan het spelen op de speeltuin van de school (daar was de start- en stopplaats). Ik ga nu eventjes rusten, ik heb het koud en heb pijn. Ik ben moe, maar mijn dag was wel goed. Ik heb mij nuttig kunnen voelen en maken. Het was een mooie fietstocht zeiden de mensen, het was mooi weer, de mensen waren content.
Sinds enkele maanden leer ik naaien op de naaimachine. 1 keer per week tijdens de schooldagen, volg ik les. Het is in het volwassenonderwijs. Het is heel leuk om te doen. Ons groepje is van allemaal jonge mensen, ik denk dat ik van de oudste ben. De naailessen zijn zo leuk, dat de tijd altijd zo snel voorbij is. We hebben een heel goeie lesgeefster. We maakten al een tasje voor bv. ons toiletgerief in te doen. Nu zijn we bezig aan een BBQ- schort. Het is niet zomaar de dingen in elkaar steken, het is op een heel 'professionele' manier, ik heb er eventjes geen juist woord voor, maar het is tot in de puntjes afgewerkt. Daarna gaan we een pyjama maken, een rok, een zak (bv voor sporttas,..) en op het einde waarschijnlijk nog een pennenzakje met rits. Het is voor mij een leuke afleiding voor de pijn en ik heb dan ook iets te doen, een doel. Ik MOET erheen, ik wil er ook heen. Daarna kan ik vertellen wat ik gedaan heb. Deze keer hebben we wat huiswerk mee, omdat er veel feestdagen tussen vallen. Ik denk eraan om een naaimachine aan te schaffen en dan kan ik thuis ook dingen maken. SPAREN !
Er zijn zoveel leuke stofjes om iets mee te maken. Dus ik weet wat gedaan.
Na de les ben ik altijd helemaal uitgeteld. Ik moet dan terug veel rusten. Maar ik doe het graag, ook al moet ik erna het bekopen met extra pijn en vermoeidheid.
Sinds zijn 16 maanden had Leyton al tics. Het begon met keelschrapen en gromgeluidjes, hoofdbonken tegen de muur, wiebelen. Later kwam er een nieuwe tic bij, hij herhaalde altijd de laatste letter van zijn woord. Bv. fiets-s-s-s, boot-t-t-t,.. Hij deed dat toen heel frequent toen hij leerde spreken, hij was wel iets later dan zijn leeftijdgenootjes om te spreken, maar hij begreep veel. Later kwamen de oogknipperingen in allerlei soorten manieren. Hij begon te snuiven. Wurggeluidjes maken. Zijn kousen moesten perfect zitten, hij likte overal aan, ... Allemaal kleine tics volgden mekaar op. We maakten ons eigenlijk geen zorgen nog, in de familie zijn er nog met tics. We maakten ons veel meer zorgen over zijn gedrag, zijn agressie, zijn anders zijn, maar we konden het nog niet plaatsen. Tot op een dag, toen ik hem ging afhalen in de tweede kleuterklas in januari, sprak de juf mij aan, twee juffen samen eigenlijk. Leyton schudde met zijn hoofd en ze maakten zich zorgen. Ik zei eerst nog dat ik dat al had gezien, maar toen ik stond te wachten op de zusjes die van het lagere afkwamen, zag ik wat ze eigenlijk bedoelden. Ik schrok dan toch ook wel hoor. Hij sloeg zijn hoofd zodanig opzij, dat zijn schouder en al mee bewoog, en dan nog heel vaak ook. Ik ben teruggegaan naar de juf en zei dat ik een afspraak ging maken met de kinderarts. Thuis filmde ik hem en het was enorm vaak dat hij met zijn hoofd en schouder sloeg. Ondertussen deed hij gewoon verder met wat hij bezig was. Ik mocht de dag nadien al bij de kinderarts gaan. Daar heb ik een uur binnen gezeten en vragen beantwoord over onze zoon, over zijn tics, over zijn gedrag, over de problemen die we hadden met hem,... Alles kwam eruit. Ik vermoedde reeds Tourette en maakte mij zorgen om autisme. De kinderarts ook en ze belde rond en we konden al snel terecht in het RCA in het UZ Gent. Op 1maart hadden we onze eerste afspraak. Ik had Leyton mee, maar eigenlijk was dit nog niet de bedoeling, het was een verkennend gesprek en waarom we ons daar aanmeldden. Ik had ondertussen bij Leyton nog veel andere tics bij ontdekt, hij liep blijkbaar vast op school en de stress uitte zich ook in tics en zijn agressie thuis. Hij begon toen al te vloeken zonder enige aanleiding, ook in de klas, de kindjes spraken de juf erop aan dat hij steeds verdommeverdommeverdommeverdomme zei en nog andere vloekwoordjes. Hij begon grimassen te trekken, tongklakken, nog luider te keelschrapen, zijn ogen uitpuilen, met zijn wenkbrauwen steeds op en neer, zo heel hoog optrekken, zijn neus optrekken, zijn mond open trekken, zichzelf bijten, anderen bijten (deed hij sinds zijn anderhalf), zijn ogen wegdraaien, schouders ophalen,... Ik maakte van al zijn tics filmpjes en gaf die dan af aan de kinderpsychiater. Het team ontleedde de filmpjes en stelden al heel snel de diagnose Gilles de La Tourette. Leyton had motorische en vocale tics, hij had ze al van zijn 16 maanden en hij was ondertussen al vier. Het moet langer dan een jaar aanwezig zijn. Hij had dwanghandelingen. Toen hadden we de diagnose en wat dan...? Hij werd verder getest op autisme. Dit was blijkbaar moeilijker voor de testafnemers en ze twijfelden eerst, maar bij verdere tests, was het duidelijk. Leyton heeft ook autisme. Hij scoorde op heel veel punten. Leyton is hoogbegaafd met een disharmonisch profiel. Het viel voor ons niet in als een bom, wij waren eerder opgelucht te weten dat er iets was en dat iets is zijn autisme. We konden een nieuwe start nemen en beginnen met picto's, veel lezen, leren, ik ging vaak naar de VVA naar lezingen,... Ons wereldje veranderde helemaal. Ondertussen kwamen er meer en meer tics en ook op school manifesteerden de tics zich meer en meer opvallend. Zijn gedrag op school veranderde ook meer. Hij kon het niet meer wegsteken, hij liep compleet vast. Hij begon dan ook te spugen als tic erbij, dus dat was dan ook weer niet fijn voor diegene die in de vuurlinie stond. Af en toe heeft hij die tic nog. Zijn tics wisselen vaak. Ze kunnen een dag duren, een drietal dagen, ze kunnen blijvend zijn, ze kunnen maanden duren en dan weer niets, maar een andere in de plaats. Zijn tics fluctueren. Hoe meer we op een tic in hingen, hoe meer hij er andere bij kreeg in de plaats. In de paasvakantie dat jaar heeft hij twee weken constant van 's morgens tot 's avonds "Klein soldaatje, groot soldaatje" gezongen in alle toonaarden en volumes. Er was geen stoppen aan en was hij ergens fout, dan moest en zou hij opnieuw beginnen. Was ik blij dat dit voorbij was na de vakantie. Dan liever zijn oogknipperen en grimassen en zo. Hij kan ook zo geluidjes zitten maken; mhhh, mhhhh, mhhhh,.. of ja ja ja ja zeggen, of zijn nek opspannen steeds... De combinatie van zijn tourette en zijn autisme maakt het nog extra moeilijker. Hij is heel explosief en dat hebben we hier al goed gevoeld. Ik heb zelf ook de diagnose tourette gekregen. Ik heb ook grappige tics en opvallende tics. Ik roep dan plots Wha WHa WHa, zwier met mij armen, trappel ter plaatse, snuif vaak, ook oogknipperen met periodes, kaakklemmen, ik heb een overbewegelijke tong die continu in beweging is in mijn mond, tikkend tegen mijn tanden bvb., ik moet steeds mijn polsen en enkels draaien, mijn tenen kraken.. Tics is iets zoals niezen, het moet gebeuren, het is moeilijk tegen te houden. Het moet er toch uit. Wij hebben er ons al lang bij neergelegd dat er tics zijn. Mijn oudste dochter had in de derde kleuterklas een tic, zij balkte steeds als een ezel. Zij heeft dan ook gelispeld, terwijl zij nooit lispelt, ze heeft dan zelfs logo moeten volgen op school. Zij kan ook haar mond zo scheef trekken, grimasjes trekken, maar bij haar is het verre van zo erg dan haar broer. Mijn oudste broer heeft een oogtic, hij knippert zodanig dat hij er een gans grimas bij trekt. Vroeger zijn mijn ouders er nog mee naar de dokter geweest, hij moest dan een bril dragen, maar dat hielp natuurlijk niet, hij had niets aan zijn zicht. Langs mijn moeders kant zijn er verschillende met tics, gaande van keelschrapen, naar grommen, oogknipperen,.. Dus het zit wel familiaal.
Wij hebben ondertussen andere mensen leren kennen met ook kindjes met autisme. Bij twee koppels heeft hun kind ook tics. Het komt wel vaker samen voor. Tics zijn ook stress gerelateerd. Ik nam vroeger ook vaak dingen over van anderen en plots werd dit bij mij een tic.
Ik ben lid van de tourettevereniging en heb daar ook al op FB gereageerd met mijn verhaal. Leyton heeft ook veel sensorische gevoeligheden, daar heb ik nu niet over gesproken, maar dat hoort er ook bij, ook zijn dwanghandelingen en rituelen,... Maar dat kan ik in een andere bericht eens vertellen.
03-05-2014 om 20:10
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Het Tourette Syndroom (TS) wordt gekenmerkt door ongewenste bewegingen en geluiden die men 'tics' noemt. Wanneer er minstens twee motorische en één vocale tic (niet noodzakelijk tezelfdertijd) optreden en dit gedurende een periode van minstens één jaar, dan spreekt men van TS. Men kan gedurende dit jaar ook ticvrije periodes hebben die tot drie maanden kunnen gaan.
De bewegingstics kunnen elk lichaamsdeel treffen en de geluidstics kunnen variëren van keelschrapen en snuiven tot het ongewild luidkeels roepen van woorden en zinnen. De eerste verschijnselen van het syndroom manifesteren zich meestal rond de leeftijd van zes tot zeven jaar, soms ook later, maar altijd voor het 21 ste levensjaar. Voordien waren er vaak al diffuse klachten van overbeweeglijkheid en aandachtsstoornissen. Meestal ziet men aanvankelijk enkel motorische tics zoals oogknipperen, grimassen, hoofdschudden. Een of twee jaar later hoort men de eerste geluiden zoals keelschrapen, grom- of snuifgeluiden. Nog later treden vaak dwanggedachten en -handelingen op. Soms manifesteren de symptomen zich in een andere volgorde of allemaal tegelijk.
Men kan dezelfde tics behouden of steeds nieuwe krijgen die ook nog eens van dag tot dag kunnen wisselen in intensiteit. Er zijn echter geen twee mensen met TS hetzelfde, iedereen heeft zijn persoonlijke tics.
Tourette neemt geleidelijk toe en komt vaak op een hoogtepunt rond de leeftijd van 12 jaar, meestal ook het moment waarop de jongere het middelbaar onderwijs binnenstapt. De tics en dwanghandelingen blijven meestal ernstig tot de leeftijd van 20 jaar, waarna ze vaak afnemen. Het hoeft geen betoog dat dit verloop de studies ernstig kan beïnvloeden. Straf, pesterijen en leerproblemen tijdens de schooljaren, sociale isolatie en depressie wanneer men volwassen is, kunnen het gevolg zijn. Onbegrip kan zware psychische schade toebrengen. Dit veroorzaakt vaak meer leed dan de Tourette zelf.
Een greep uit de symptomen van Tourette
Tourette is bij geen twee personen gelijk. Nooit zal men dus alle symptomen kunnen opsommen.
Toch willen we hier een greep doen uit een aantal reeds vastgestelde verschijnselen. Sommige hiervan zijn zo bizar dat men ze zelfs na een diagnose niet associeert met T.S. Het gevolg is dat kinderen soms toch nog gestraft worden voor hun Tourette gewoon omdat de omgeving geen flauw benul heeft dat het hier om typisch T.S.-gedrag gaat. Ook volwassenen worden door hun partner of familie vaak niet begrepen omdat men niet direct het verband ziet tussen T.S. en bepaalde 'rare gewoonten'.
Opgelet: voor de diagnose van Tourette moet men niet noodzakelijk identieke symptomen hebben zoals hieronder beschreven.
Steeds een bepaald woord moeten herhalen omdat het zo 'goed' klinkt
Voortdurend praten, anderen steeds in de rede vallen en onderbreken
Praten met vervormde stem (hoog, laag,...)
Vulgair taalgebruik, eventueel zonder coprolalie (vloeken) Bv.: voeten = poten, handen = pikkels, vrouwen = wijven, gezicht = bakkes; terwijl men helemaal niet zo opgevoed is
Alles hardop zeggen wat men toevallig opmerkt : reclameborden, namen van winkels, flarden van de radio die aanstaat (binnensmonds of luid) Vb. Siemens ..., Heineken ..., brood en banket ..., Quick ...
Anderen altijd in de rede vallen : ze zijn rustig bezig maar net als je met een bezoeker aan het praten bent, of dat je aan de telefoon geroepen wordt, komen ze je vanalles vragen en willen aandacht
Motorische tics
Hoofdbonken
Afwisselend groot en klein schrijven
Op tenen of hielen lopen, of op de zijkant van de voeten
Allerlei spieren aanspannen en loslaten
Mond steeds afvegen aan de mouw, waardoor mouwen nat worden en de mond geirriteerd
Met de hand over een denkbeeldige grenslijn in de lucht moeten gaan
Plots een arm of been uitstrekken waardoor anderen vaak schrikken
Letters in de lucht schrijven met bv. de ogen, het hoofd of zelfs de buik
Op alles te hard drukken, vb. potloodpunt breekt voortdurend, bij het gommen scheurt het papier (beter met een bic laten schrijven en fouten tussen haakjes zetten)
Vingers laten kraken, tenen op een bepaalde manier laten bewegen
Sprongetjes maken of pirouettes
Mankend lopen
Steeds de billen toeknijpen
Sensorische tics
Iets niet willen aanraken (reeds griezelen bij het zicht ervan)
Geen water of zeep kunnen verdragen aan de handen (handen 'voelen' dan niet goed: te droog of te glad enz.)
Problemen met kleding: broek zit nooit goed (te los, te vast, ze prikt etc.)
Veters zijn nooit goed geknoopt: te los, te strak
Steeds de grond aanraken (enkele passen stappen, dan bukken, dan weer enkele passen enz.)
Voortdurend dorst hebben en tegelijk klagen over een gevoel van hitte, dit terwijl anderen het koud hebben.(polydipsia)
Over iets ruw moeten wrijven tot het pijn doet
Sommigen hebben vaak ook een andere pijngren
Aan alles en iedereen ruiken
Een gevoel van warmte, koude, zwaarte, lichtheid, prikkeling of branderigheid in gewrichten, beenderen of spieren
Overdreven likken aan lippen
Huisdieren plagen en steeds moeten aanraken alhoewel men van ze houdt
Op bepaald voedsel niet kunnen kauwen (de textuur voelt niet goed: te zacht, te hard enz.) of de kleur is fout (vb. niets willen eten dat geel is)
Aan stopkontakten likken
Anderen teveel aanraken, vb. op de armen tikken, op achterwerk slaan (soms heel hard)
Aan dingen likken: voorwerpen, anderen, zichzelf, handen of muren
Dwangmatige handelingen
Sokken moeten precies even hoog opgetrokken zijn
Wat je juist verboden is net nog eens moeten doen
Gedachtenspelletjes. Trachten om de zin die men uitspreekt symmetrisch of ritmisch te krijgen, of wanneer men leest, tussen elk woord even tot vijf moeten tellen (in stilte) - dit leidt tot haperend lezen en geeft de indruk dat er een leesprobleem is
Niet kunnen beginnen aan een taak, 10 maal moeten opstaan om even iets anders te doen vooraleer men kan starten. Niet kunnen stoppen met een activiteit
Extreem rangschikken en ordenen: handdoeken, glazen in de kast, enz.
Rituelen: te lang handen wassen, eindeloos de haren kammen
Steeds op dezelfde plaats willen zitten aan tafel of in de zetel
Voorwerpen een aantal maal op de grond laten vallen (potlood, boek, enz.)
Steeds lijstjes maken: met de dagindeling, taken, uitstap tot in detail plannen
Twee stappen vooruit en een achteruit gaan
De dwang om te telefoneren of om op bezoek te gaan, niet alleen kunnen zijn
Geld uitgeven, niet kunnen sparen, koopziek
Met vuur spelen op een gevaarlijke manier
Achterdocht: denken dat iedereen met je lacht of naar je kijkt of over jou aan het praten is
Sommige mensen zijn zo perfectionistisch dat ze enorm veel tijd verliezen
Verzamelen van nutteloze voorwerpen, niets kunnen weggooien
De kamer slechts kunnen verlaten volgens een bepaald ritueel, vb. met drie grote passen tot aan de deur en dan twee maal de deurpost aanraken. En moeten herbeginnen wanneer dit niet lukt
Aangetrokken worden door dieptes (lijkt op een vorm van hoogtevrees, maar is toch anders)
Een evenwicht zoeken wanneer men tussen voorwerpen van ongelijke grootte staat. Bv.: wanneer zich aan de rechterkant van de persoon een grote kast bevindt en links een klein bankje, krijgt men een gevoel van 'uit balans zijn'. Dan moet men zich even omdraaien zodat de voorwerpen zich even aan de tegenovergestelde zijde van het lichaam bevinden.
Scheidingsangst : geen afscheid kunnen nemen, bv. bij het vertrek naar school moet het afscheid gepaard gaan met een gans ritueel: zoveel kusjes, x-maal omkijken en wuiven,....
Overdreven zorgen maken, bv. kinderen die iets lezen of horen over een nieuwe ziekte of een aardbeving of andere natuurfenomenen, kunnen daar dagen over door vragen "en kan ik dat ook niet krijgen, en gaat dat bij ons niet gebeuren..."
Een gebeurtenis exact chronologisch vertellen zoals ze zich heeft voorgedaan. Elk detail moet aan bod komen en indien er iets vergeten wordt, herbegint men van vooraf aan (ziet men vooral bij kinderen).
Sommige kinderen verlangen ook van hun ouders dat zij bepaalde zinnen of vragen steeds op een bepaalde manier formuleren. Zij verbergen dit soms door x maal na elkaar te vragen: "Wat zeg je?" of "Ik heb je niet verstaan". Ze stoppen pas wanneer de zin 'goed' in hun oren klinkt.
Neiging hebben om kostbare voorwerpen te breken of te laten vallen
Overige
Nagelbijten
Op duim of vingers zuigen
Haren uittrekken
Zichzelf pitsen en krabben
Zin hebben om de deur te openen van de rijdende auto waar men in zit
Het glas waaruit men drinkt met de hand stukknijpen (met eventueel verwondingen tot gevolg)
Altijd in de zon kijken
Ogen even sluiten wanneer men fiets of auto rijdt
Ogen opensperren, staren, scheel kijken, ogen naar buiten wegdraaien, een denkbeeldig kruis in de lucht maken met de ogen
Bril moet perfect verdeeld op de neus zitten, de hele dag door wordt dit gecorrigeerd
Moeite met voortdurend oogcontact
Voedsel op het bord bijna ontleden vooraleer men het eet
Niet lang naar een uitleg of verhaal kunnen luisteren, de gedachten dwalen onvermijdelijk af
Staren naar mensen
Flitsend reactievermogen
Dodelijke directheid (er geen doekjes omheen doen.)
Bizarre humor, bvb.: een opmerking maken die totaal niet kan, daar dan zelf onbedaarlijk om moeten lachen, en van de anderen (die niet meelachen) vinden dat die totaal geen gevoel hebben voor humor
Slecht sociaal snapvermogen
Zwart wit etiketten: de ene is een schat, de andere een lul
NOOT: Zoals U weet is deze lijst eindeloos. Elk individu is uniek en heeft zijn persoonlijke tics en rituelen.
'Zit het in de familie?' Genetisch onderzoek en erfelijkheid in de kijker. Dr. J. Steyaert,AZ Maastricht,UZ Gasthuisberg (CME)
Reeds een vijftiental jaren geleden werd aangenomen dat er in het ontstaan van TS een belangrijke erfelijke factor meespeelt. Inderdaad, een aantal grote families werden onderzocht, waar verschillende familieleden TS hadden, en dit aantal niet aan het toeval toegeschreven kon worden. Daarnaast zijn er een aantal personen bekend met een specifieke beschadiging van een chromosoom, en bij wie, naast andere symptomen, ook TS voorkomt. Er moest dus "iets" zijn in het genetisch materiaal dat aan de basis van TS ligt. Het vermoeden was dat het om een zogenaamd dominant gen gaat, met een variabele expressie: een gen dat als één van de ouders het doorgeeft aan zijn kind, dit kind de aandoening ook zal hebben. Zij het dat het kind het dan in een ernstiger of lichtere vorm kan hebben. We kennen veel families die aan dit patroon voldoen: een kind heeft een uitgesproken vorm van TS, terwijl vader of moeder nooit meer heeft gehad dan bijvoorbeeld discrete tics en chronisch keelschrapen. Het lag dus voor de hand om naar het gen van TS te zoeken. Dit zou dan vermoedelijk een beschadigd gen zijn, dat veel te veel of te weinig werkte, waardoor via één of ander mechanisme TS in de hersenen ontstond. Tot op heden is het gen niet gevonden, en de kans dat het gevonden wordt lijkt steeds kleiner. Dit ondanks de grote verbeteringen in de technieken om naar een bepaald gen te zoeken. Of misschien juist ten gevolge van de verbetering in de technieken.
Geen klassiek gen-probleem
Van een aantal ziekten die door één gen bepaald worden, is dit gen ontdekt. Bijvoorbeeld de ziekte van Huntington, bepaalde vormen van suikerziekte, spierziekten enz. Deze ontdekkingen kwamen tot stand door de zogenaamde linkage-techniek Hierbij worden grote families onderzocht, waar een aantal leden de bestudeerde ziekte hebben. Men gaat dan kijken welke deeltjes van de chromosomen gemeenschappelijk zijn bij alle zieke familieleden, en die tevens verschillen van de chromosomen van de gezonde familieleden. Op deze manier gaat men na in welk gebied van de chromosomen het gezochte gen kan liggen. Door de techniek te verfijnen zoomt men in op een steeds kleiner stukje van de chromosomen, en tenslotte vindt men het gen door dit kleine stukje chromosoom heel nauwkeurig te bestuderen. Voor TS heeft dit alleen opgeleverd dat men met zekerheid weet in welke 80% van het genetisch materiaal hèt gen niet zit, maar waar men in de overige 20% moet zoeken is nog een raadsel. Op dit ogenblik zijn er zo'n 24 gebieden in de chromosomen waar "iets" zit dat mogelijks te maken heeft met TS. Stilaan is dus het vermoeden gegroeid dat er misschien iets anders aan de hand was met de erfelijkheid van TS, en dat men wellicht nooit hèt gen voor TS zal vinden, om de eenvoudige reden dat het niet bestaat. En omdat er vermoedelijk een andere genetisch mechanisme speelt.
Verschillende gendefecten - één ziektebeeld
Als er niet één gen is voor TS, zou het kunnen zijn dat er verschillende genen zijn die geassocieerd zijn met TS. In die zin dat verschillende gen-defecten afzonderlijk van elkaar tot het syndroom kunnen leiden. Dit zou het vrij sterke overervingspatroon van TS wel verklaren, maar zou tevens betekenen dat er niet één, maar veel Tourette syndromen zijn. Deze hypothese is op dit ogenblik noch bevestigd noch weerlegd. Men mag echter aannemen dat er stilaan wel één van deze genen ontdekt zou zijn.
Verschillende genen samen - één ziektebeeld
Een andere mogelijkheid is dat niet één defect gen gepaard zou gaan met TS, maar dat in de chromosomen van een persoon verschillende genen tegelijkertijd defect moeten zijn om tot het ziektebeeld TS te leiden. Als een kind deze verschillende defecte genen overerft, zou het dan ook TS hebben. Hierbij is het best denkbaar dat het kind een paar defecte genen van moeder overerft, en een paar van vader, waarbij de ouders dan geen TS hebben, of een heel lichte vorm, en het kind een ernstiger vorm. Er is op dit ogenblik geen bewijs dat een dergelijke mechanisme de verklaring is in veel families met TS. Het model heeft echter wel tot een ander spoor geleid, met name dat er misschien helemaal geen defecte genen hoeven te zijn om toch een genetische en erfelijke oorzaak te hebben voor TS. Dan zou een ongunstige combinatie van varianten van gezonde genen tot TS kunnen leiden. Om deze hypothese te toetsen is men niet blind gaan zoeken naar onbekende genen, maar is men gaan kijken of bepaalde combinaties van bekende genen meer voorkwamen bij personen met TS dan bij andere. De vraag was dan welke genen onderzocht moesten worden. De eerste voor de hand liggende groep genen, was een groep die cruciaal zijn in de aanmaak en verwerking van de neurotransmitter* dopamine. De keuze viel hierop omdat geneesmiddelen die inwerken op deze neurotransmitter vaak de tics bij TS kunnen verminderen. Men veronderstelde dus dat er iets mis was met deze neurotransmitter. Het probleem is dat dit dopamine ook bij andere neuropsychiatrische aandoeningen, onder meer ADHD, een rol speelt. De vraag of ADHD en TS twee aspecten van een zelfde aandoening zijn komt hier dus aan de orde. Om zeker te spelen, zijn de onderzoekers dan ook niet alleen naar de betreffende genen gaan kijken bij familieleden die TS hadden, maar ook verder naar familieleden met ADHD of TS+ADHD. Dit onderzoek naar ongunstige combinaties van in principe gezonde genen, heeft op dit ogenblik wel tot resultaten geleid. En wellicht is dit één van de factoren in het ontstaan van TS, of ten minste van bepaalde vormen van TS.
Nog meer genen
De genoemde modellen kunnen echter niet goed verklaren dat een aantal personen met TS de enige zijn in heel hun familie, en dat er helemaal geen sprake is van een erfelijke aandoening. Ook kan hiermee niet worden verklaard dat zowel bij familiale als bij niet-familiale vormen van TS, sommige personen met TS opflakkeringen hebben na een infectie, of dat het TS plots ontstaat na een infectie. Dit fenomeen heet PANDAS, een Engels letterwoord voor Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections. Of: neuropsychiatrische aandoeningen bij kinderen, die ontstaan na een streptokokkeninfectie. Streptokokken zijn vrij banale bacteriën die keelontstekingen veroorzaken, maar berucht zijn omdat ze bij bepaalde kinderen tot een gestoorde immuunreactie leiden, waarbij het lichaam de immuunreactie tegen een eigen orgaan richt. Onder meer tegen delen van de hersenen. Dit is een zogenaamde autoimmuunrectie. Op het eerste gezicht dus een heel ander ontstaansmechanisme dan de eerder beschreven genetische mechanismen. Het gaat hier immers duidelijk om een invloed uit het milieu: een ziektekiem die een keelontsteking geeft. Toch blijft de vraag dan waarom slechts een beperkt aantal personen deze autoimmuunreactie ontwikkelen, terwijl anderen dit niet doen. En hier is dan weer een antwoord uit de genetica gekomen. De personen die de autoimmuunreactie ontwikkelen na een infectie, blijken een vaak een andere variant van een gen te hebben dat belangrijk is in het immuunsysteem. Het blijkt dan eigenlijk de interactie tussen het ongewone gen en de ziektekiem te zijn die leidt tot TS of tot een opflakkering ervan.
Niet één TS ?
Het belang van het laatst beschreven mechanisme, is dat ook dit niet alle gevallen van TS kan verklaren. Het toont echter aan dat waarschijnlijk verschillende mechanismen aan de basis liggen van TS: sommige zijn erfelijk, andere zijn zeldzame beschadigingen van chromosomen, bij weer andere is er een sterke interactie tussen genen en het milieu. We mogen dus besluiten dat alhoewel het klinisch beeld TS min of meer homogeen is, het een aandoening blijkt te zijn met verschillende oorzaken en ontstaansmechanismen.
Hoe vaak komt Tourette voor ?
Tot nu toe bestaan er geen klinische onderzoeken of laboratoriumtesten om Tourette te bepalen en wordt de diagnose nog altijd gebaseerd op het verloop en de observatie van de symptomen.
Vele jaren terug dacht men dat Tourette een zeldzame aandoening was. Tussen 1968 en 1979 werd geschat dat 1/100.000 mannen eraan zou lijden (Lucas et al. 1982). Later werden de cijfers bijgesteld naar 1/45.000 volwassen vrouwen en 1/13.000 volwassen mannen en 1/1.075 jongens en 1/10.000 meisjes (Burd et al. 1986). Nieuw onderzoek leidde tot de bevinding dat 1/500 mensen Tourette had, 3 à 4 maal zoveel jongens als meisjes (Comings, 1990) en op het Tourettesymposium 2001 te Leuven werd door Dr. Jean Steyaert vermeld dat in nog recentere onderzoeken sprake was van 2/100 of 1/50.
Deze nieuwe gegevens betekenen niet dat Tourette tegenwoordig meer voorkomt, enkel dat het nu meer herkend en gediagnosticeerd wordt. Wij ondervinden trouwens ook een toenemende vraag naar documentatie van CLB's en artsen, doordat deze hoe langer hoe meer geconfronteerd worden met kinderen die het Tourettesyndroom hebben.
Een andere reden voor de uiteenlopende cijfers is het hanteren van de diagnosecriteria voor Tourette waarbij de drempel volgens sommige wetenschappers te hoog ligt. Eén van deze criteria luidt: de tics moeten het functioneren ernstig verstoren. Men komt daarvan terug omdat bewezen is dat een ernstige vorm van Tourette niet altijd een belemmering betekent om goed te functioneren. Dit heeft vooral te maken met 'coping' van het individu, m.a.w. hoe de persoon Tourette een plaats in zijn leven heeft gegeven en ermee omgaat. 'Copingstrategieën' hebben meer kans om zich te ontwikkelen bij iemand die als kind goed opgevangen en gesteund werd. Nog een ander diagnosecriterium wordt aangevochten, nl. dat er ticvrije periodes kunnen zijn die tot drie maanden kunnen gaan. Men vermoedt dat ze in sommige gevallen langer kunnen duren.
Tourette kan onderverdeeld worden in drie groepen:
1. De zuivere Tourette, ( enkel vocale en motorische tics).
2. Full Blown Tourette, d.i. het volledige spectrum van Tourettesymptomen waaronder echolalie (onwillekeurig woorden of zinnen nazeggen die men juist gehoord heeft), palilalie (eigen woorden herhalen), coprolalie (schuttingtaal).
3. Tourette Plus (TS+), waarbij de TS gepaard gaat met andere stoornissen zoals ADHD, OCD of SIB (zelfverwonding). Ook depressie, angst, persoonlijkheidsstoornissen, oppositioneel vijandig gedrag (ODD) en sommige leerstoornissen, kunnen tot deze groep behoren. (Eigenlijk zou er nog een vierde groep toegevoegd moeten worden, nl. Full Blown Tourette Plus).
Er wordt aangenomen (uitzonderingen daargelaten) dat kinderen die tijdens grote specifieke schoolonderzoeken de diagnose van Tourette krijgen en niet via de dokter (dus nooit eerder medisch behandeld werden voor TS), voornamelijk tot de eerste groep behoren. Zuivere Tourette geeft niet zoveel problemen als Full Blown en/of TS+. Kinderen die door een dokter gediagnosticeerd werden behoren meestal tot de 2 laatste categorieën. Dit wordt bevestigd door een zeer recente studie onder 3.500 klinische patiënten met TS. Daaruit bleek dat slechts 12% van deze personen zuivere Tourette had. Alle anderen hadden bijkomende problemen. (Freeman et al. 2000). Er wordt ook op gewezen dat "milde tics hebben" niet hetzelfde is als "een milde vorm van Tourette hebben". De bijkomende problemen kunnen ook bij milde tics een zware hypotheek leggen op het sociaal en cognitief functioneren van het individu.
Diagnosecriteria en beloop van het Syndroom van Gilles de la Tourette Prof. Marina Danckaerts
Diagnosecriteria van ticstoornissen volgens DSM-IV-TR
Diagnosecriteria voor een transiënte ticstoornis:
Enkelvoudige of multiple motorische en/of vocale tics (dat wil zeggen plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe motorische bewegingen of vocale uitingen).
De tics komen vele keren per dag voor, bijna elke dag gedurende ten minste vier weken maar niet langer dan twaalf aaneengesloten maanden.
Begin voor het achttiende jaar.
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld stimulantia) of een somatische aandoening (bijvoorbeeld chorea van Huntington of postvirale encefalitis).
Er is nooit voldaan aan de criteria van de stoornis van Gilles de la Tourette of een chronische motorische of vocale tic-stoornis.
Diagnosecriteria voor een chronische motorische of vocale ticstoornis
Enkelvoudige of multiple motorische of vocale tics (dat wil zeggen plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe motorische bewegingen of vocale uitingen), maar niet alle twee, zijn op een bepaald moment van de ziekte aanwezig geweest.
De tics komen vele keren per dag voor, bijna elke dag of met tussenpozen gedurende meer dan één jaar, en in deze periode was er nooit een tic-vrije periode van meer dan drie aaneengesloten maanden.
Begin voor het achttiende jaar.
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld stimulantia) of een somatische aandoening (bijvoorbeeld chorea van Huntington of postvirale encefalitis).
Er is nooit voldaan aan de criteria van de stoornis van Gilles de la Tourette.
Diagnosecriteria voor het Syndroom van Gilles de la Tourette
Zowel multiple motorische als een of meer vocale tics zijn op een bepaald moment van de ziekte aanwezig geweest, hoewel niet noodzakelijkerwijs tegelijkertijd. (Een tic is een plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe, motorische beweging of vocale uiting).
De tics komen vele keren per dag voor (meestal in aanvallen), bijna elke dag of met tussenpozen gedurende meer dan één jaar, en in deze periode was er nooit een tic-vrije periode van meer dan drie aaneengesloten maanden.
Begin voor het achttiende jaar.
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld stimulantia) of een somatische aandoening (bijvoorbeeld chorea van Huntington of postvirale encefalitis).
Het essentiële kenmerk van een ticstoornis is de aanwezigheid van "tics". Een tic is een plotse, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotype beweging of vocalisatie. Het moeten uitvoeren van tics wordt door de betrokkene ervaren als "niet te weerstaan", maar kan gedurende een bepaalde tijd onderdrukt worden. Zowel motorische als vocale tics kunnen beschreven worden als "eenvoudig" of "complex". Eenvoudige tics zijn niet doelgericht, terwijl meer complexe tics meer doelgerichte handelingen lijken in te houden. Voorbeelden van eenvoudige motorische tics zijn: oogknipperen, mondbewegingen, gelaatsgrimassen, nekbewegingen, schouderophalen, enz. Eenvoudige vocale tics zijn bijvoorbeeld: piepgeluiden, keelschrapen, snuiven, grommen, enz. Voorbeelden van complexe motorische tics zijn: springen, aanraken van voorwerpen, ruiken aan voorwerpen, enz. Complexe vocale tics zijn: uitroepen van woorden of zinsdelen, coprolalie, palilalie, echolalie, enz.
Tics moeten onderscheiden worden van andere afwijkende bewegingen en/of gewoontehandelingen, wat niet altijd gemakkelijk is. Naarmate tics complexer worden zijn ze moeilijker en soms niet af te lijnen van dwanghandelingen. Tics worden vaak vooraf gegaan door premonitiegevoelens: prikkelende sensoriële gewaarwordingen die spanning induceren, die dan ontladen kan worden door het uiten van de tics.
Beloop van de tics bij Tourette:
De eerste tics treden meestal op ergens tussen 4 en 10 jaar, gemiddeld rond 7-jarige leeftijd en per definitie voor de leeftijd van 18 jaar. Veelal zijn er eerst motorische tics en ontstaan de vocale tics één of twee jaar later. De tics zijn vaak wisselend in aard, frequentie en intensiteit. Tics zijn onderhevig aan allerlei omgevingsinvloeden, waarvan stress de meest duidelijke is. Ze verminderen tijdens de slaap, maar kunnen voorkomen. Het verloop van de tics op lange termijn is weinig voorspelbaar. Meest karakteristiek neemt de intensiteit toe tot in de vroege adolescentie, waarna ze weer afneemt en stabiliseert op volwassen leeftijd. Uit opvolgingsstudies blijkt dat bij ongeveer een derde de tics volledig verdwijnen tijdens de adolescentie of vroege volwassenheid, bij een derde een duidelijke verbetering optreedt en bij een derde de stoornis als geheel aanwezig blijft.
Behandelingsmogelijkheden en ethische aspecten (Prof. Marina Danckaerts)
(Gezien een ticstoornis zich veelal niet beperkt tot het optreden van tics als dusdanig, maar vaak ingebed is een breder klinisch beeld, waarbij begeleidende gedrags- of cognitieve kenmerken soms veel meer op de voorgrond staan, kan een behandeling ook meestal niet gereduceerd worden tot een gerichte bestrijding van de tics. Een behandelplan moet dan ook duidelijk maken welke doelstellingen elk onderdeel nastreeft, zodat de verwachtingen en effectmetingen juist kunnen afgestemd worden. Niet zelden dienen er gewogen beslissingen te worden genomen over het al of niet toepassen van een behandeling, waarbij de mening van de betrokkene zelf (en diens ouders) een belangrijke rol speelt. Gezien de chroniciteit van de aan ticstoornissen verbonden problemen moet bij deze keuze steeds ook gedacht worden in functie van de toekomst en niet enkel in functie van het heden.
Er dient tijd en ruime gecreeërd te worden voor voorlichting en uitleg omtrent de stoornis, de aanverwante problemen en de behandelmogelijkheden. Gezien het klinisch beeld van de ticstoornis varieert met de jaren en tegelijk ook de ontwikkeling van het kind zich voltrekt kan men telkens opnieuw met nieuwe vragen en nieuwe knelpunten geconfronteerd worden.
De behandeling van de tics zelf gebeurt hoofdzakelijk medicamenteus, waarnaast er ook een aantal gerichte gedragstherapeutische technieken kunnen toegepast worden. In de farmacologische behandeling staat de werkhypothese van een hyperreactief dopaminesysteem t.h.v. de basale ganglia centraal. Medicatie tracht het verstoorde neurotransmittor-envenwicht te herstellen, hetzij door rechtstreeks in te werken op het dopaminesysteem, hetzij door via andere receptoren of regulerende factoren dit evenwicht te beïnvloeden. De klassieke psychofarmaca: haloperidol, pimozide en clonidine kennen nog steeds een plaats in de behandeling. Daarnaast zijn een reeks nieuwe producten met mondjesmaat in gebruik. Een overzicht van deze nieuwe evoluties wordt geboden, met voldoende reserve omwille van hun vaak nog experimentele karakter.
Schaal van Shapiro om de ernst van het Tourette Syndroom te bepalen
A. Tics merkbaar voor anderen
B. Tics lokken commentaar of nieuwsgierigheid uit
C. persoon wordt beschouwd als vreemd of bizar
D. Tics belemmeren het normale functioneren
Werkonbekwaam, aan huis gebonden of gehospitaliseerd
E. Som van graden
F. Algemene hevigsheidsgraad
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
0
=0 Geen
Weinige (0,5)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
>0 tot < 1
=1 Erg mild
Sommige (1)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
1 tot <2
=2 Mild
Meeste (2)
Mogelijk (0,5)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
2 tot <4
=3 Matig
Alle (3)
Ja (1)
Mogelijk (1)
Soms (1)
Neen (0)
4 tot <6
=4 Opvallend
Alle (3)
Ja (1)
Ja (2)
Ja (2)
Neen (0)
6 tot 8
=5 Hevig
Alle (3)
Ja (1)
Ja (2)
Ja (2)
Ja (1)
> 8
=6 Erg hevig
A. Tics zijn merkbaar voor anderen
0
Tics zijn niet aanwezig
0,5
Tics zijn zeldzaam of mild en worden meestal niet opgemerkt door werkgevers, leraars, vrienden of vreemden, alhoewel sommige familieleden of intieme vrienden ze soms opmerken. Symptomen kunnen aanmerkelijk afnemen of gecontroleerd worden in openbare plaatsen.
1
Idem als hierboven, behalve dat de tics opgemerkt worden door de meeste vriendenen occasioneel door sommige werkgevers, leerkrachten en veemden.
2
Idem als hierboven, behalve dat de tics opgemerkt worden door veel werkgevers, leerkrachten en veemden.
3
Idem als hierboven, behalve dat de tics opgemerkt worden door iedereen.
B. Tics lokken commentaar of nieuwsgierigheid uit
0
Tics zijn niet aanwezig of zijn zo zeldzaam en mild dat ze niet opgemerkt worden en geen commentaar en nieuwsgierigheid uitlokken vanwege werkgevers, leerkrachten en vrienden, alhoewel ze zichtbaar zijn voor naaste familieleden.
0,5
Tics zijn meer frequent en zichtbaar en kunnen mogelijk commentaar of nieuwsgierigheid uitlokken bij sommige mensen.
1
Tics zijn frequent en zichtbaar en lokken commentaar of nieuwsgierigheid uit bij iedereen.
C. persoon wordt beschouwd als vreemd of bizar
0
Tics zijn niet aanwezig of zijn zo zeldzaam en mild en andere mensen vinden het gedrag van de persoon niet vreemd of bizar.
1
Tics zijn meer frequent, verrassend of vervormen het uiterlijk van de persoon en sommige waarnemers vinden het gedrag van de persoon vreemd of bizar.
2
Tics zijn frequent, verrassend of vervormen het uiterlijk van de persoon en de meeste of alle waarnemers vinden het gedrag van de persoon vreemd of bizar.
D. Tics belemmeren het normale functioneren
0
Tics zijn afwezig of aanwezig maar hinderen het breoeps-, sociale- of psychologisch functioneren en coördinatie niet.
1
Tics hinderen soms een beetje het breoeps-, sociale- of psychologisch functioneren en coördinatie.
Volgens recente epidemiologische gegevens zou een aanzienlijk percentage van de bevolking aan Fibromyalgie lijden. Naar schatting lijdt 5% van de patiënten van de huisarts en 12% van de patiënten van een reumatoloog aan deze ziekte. Fybromyalgie betekent letterlijk: pijn van spier- en bindweefsel. Deze ziekte doet bij de patiënten en bij het medische corps tal van vragen rijzen.
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie is een ziektetoestand die zich manifesteert in het bewegingsapparaat (spieren en pezen), en die gekenmerkt wordt door chronische, verspreid voorkomende pijnen en spierstijfheid over het hele lichaam, maar vooral in de nek- en schoudergordel, lage rug en bekkengordel en de ledematen. De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft Fibromyalgie gedefinieerd als niet gespecifieerde reuma.
Typisch is ook de verhoogde drukpijngevoeligheid op een aantal specifieke punten. Deze pijnlijke plekken, de zogenaamde «Tender Points» of «Drukpunten» worden soms toegeschreven aan plaatselijke verhoogde spanningstoestanden van spieren en pezen.
Daarnaast zijn er nog een aantal nevenverschijnselen zoals: - algemene vermoeidheid, futloosheid - chronische hoofdpijn - slaapstoornissen en ochtendstijfheid - verstoorde darmtransit - angst en chronische stress - gevoeligheid voor warmte- en temperatuurveranderingen.
Kenmerkend is bovendien dat, indien het ziektebeeld zich voordoet bij het ontbreken van elke onderliggende oorzaak, er geen afwijkingen vast te stellen zijn bij röntgenonderzoeken en/of bloedonderzoek. De oorzaken van het fibromyalgie-syndroom zijn tot op heden niet gekend. Een ontregeling van het immuunsysteem, veranderingen in de bindweefselstructuur, tekort aan zuurstof in de spieren, storing in het metabolisme van bepaalde stoffen die een werking hebben op de bloedvaten en het zenuwstelsel, alsook functiestoornissen en het modulatiesysteem van pijn, werden bestudeerd, maar een definitieve oorzaak kon tot op heden nog niet gevonden worden.
Classificatiecriteria
Bepaling tenderpoints
In 1990 ontwikkelde het American College of Reumatology (ACR) criteria voor de classificatie van fibromyalgie :
1° Ten minste drie maanden, gegeneraliseerde pijn, met pijnen in de linker en rechter hemisfeer van het lichaam, boven en onder het middel en axiaal (nek, borst, rug).
2° Pijn bij palpatie van 11 of meer van de 18 drukpunten of tenderpoints (in de nek voor en achteraan, de schouders achteraan, de borstkas, de ellebogen, de lenden en heupen en de knieën. Tenderpoints komen steeds bilateraal voor.
Meest voorkomende symptomen
Pijn is het belangrijkste symptoom van fibromyalgie. De pijn gaat gepaard met stijfheid en gevoeligheid rond de gewrichten, spieren en pezen, het betreft vooral de nek, schoudes, de bovenarmen en benen. De pijnklachten nemen dikwijls toe bij koud en vochtig weer, bij vermoeidheid, bij ongewone of overmatige inspanningen en bij emotionele stress. Door de toenemende pijnklachten ontstaat er nog meer stress, waardoor een vicieuze cirkel ontstaat van pijn- stress- pijn
De klachten verminderen bij warmte (bv. een warm bad) en ontspanning.
Slaapstoornissen met vermoeidheid is een ander niet onbelangrijk symptoom. Slaapstoornissen worden vermeld bij 60 - 90 % van de fibromyalgiepatiënten, het gaat meestal gepaard met vermoeidheid bij het opstaan. Veelal voelt de patiënt bij het opstaan een opmerkelijke ochtendmoeheid.
Ochtendstijfheid is een frequent voorkomende klacht bij fibromyalgiepatiënten. Doordat de spieren 's nachts niet voldoende ontspannen ervaart de patiënt 's morgens een gevoel van stijfheid.
Veel fibromyalgiepatiënten hebben te kampen met hoofdpijn.
Fibromyalgiepatiënten vertonen ook een verstoorde darmtransit (afwisseling van diarree en verstopping, verspreide buikpijnen )
Diagnose
De diagnose van het fibromyalgie-syndroom wordt gesteld op basis van de klinische achtergrond en een diepgaand klinisch onderzoek uitgevoerd door een deskundig arts. De bijkomende onderzoeken maken het mogelijk andere (reumatische, neurologische ) aandoeningen uit te sluiten.
Behandeling
Op het moment dat fibromyalgie wordt vastgesteld, dient aandacht te worden geschonken aan de behandeling : dit houdt in dat men naar zijn arts en naar zichzelf dient te luisteren om de pijn te verminderen en de diagnose te aanvaarden. Medicatie Pijnstillers (zoals Paracetamol) kunnen worden aangeraden, op voorwaarde dat ze verstandig worden gebruikt, evenals enkele laag gedoseerde antidepressiva (vooral bij slaapstoornissen). Andere geneesmiddelen vormen momenteel het onderwerp van onderzoek zowel op fundamenteel als op klinisch vlak. Zonder het voorwerp te zijn van specifiek onderzoek in het kader van fibromyalgie, kan een hoog gedoseerd magnesiumsupplement doeltreffend zijn bij spierpijnen, verhoogde spierspanning, spierkrampen, vermoeidheid, Magnesium heeft immers een belangrijke spierrelaxerende werking waardoor deze klachten aanzienlijk verminderd kunnen worden. Regelmatige fysieke oefeningen Dit is een essentieel element van de therapie. Fysieke oefeningen verbeteren de conditie en helpen de dagelijkse activiteiten te beheersen. Zij bieden een duidelijk inzicht in wat men kan of niet kan. Zij zijn belangrijk om de dagelijkse inspanningen beter te doseren en bijgevolg de pijnen te controleren. Vooral oefeningen waarbij beroep wordt gedaan op het uithoudingsvermogen zoals stappen, joggen, fietsen, aquagym, zwemmen, kunnen worden aangeraden. Deze oefeningen dienen echter steeds naar eigen vermogen en volgens de pijnen die men achteraf ervaart te worden aangepast. Vandaar dat ze beter eerst individueel worden uitgeoefend. Om de spieren en gewrichten soepel te houden, kunnen eveneens relaxatie- en lenigheidsoefeningen worden aangeraden. Levenswijze De aanpassing van de levenswijze is essentieel en vraagt dikwijls progressieve aanpassingen (planning van activiteiten, voeding). Psychoterapeutische ondersteuning kan interessant zijn, evenals relaxatietechnieken die kunnen helpen om de verschillende stresssituaties beter te controleren.
De Vlaamse Liga voor Fybromyalgie Patiënten (VLFP).
De Vlaamse Liga voor Fybromyalgie Patiënten (VLFP) stelt zich tot doel zoveel mogelijk informatie te verstrekken en documentatie te verspreiden, het uitwisselen van ervaringen tussen patiënten te bevorderen, het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling te stimuleren en ten slotte te ijveren voor erkenning van de ziekte. Daartoe richt zij informatiebijeenkomsten in.
Zij geeft een driemaandelijks tijdschrift uit.
Zij onderhoudt contacten met de medici en media om haar doelstellingen te verspreiden en te beklemtonen.
Contact: Sekretariaat van de Vlaamse Liga Voor Fibromyalgiepatienten (VLFP) VLFP Impulsstraat 6 C 2220 Heist-op-den-berg
tel 015/25 33 19 maandag en woensdag van 10-12 en 14-16 uur
Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen.
Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op heden dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.
Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening.
Onderzoek
Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).
Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.
Baanbrekend
"Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.
Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer".
een gezin waar autisme een belangrijke rol in speelt
Vanavond na het avondeten begon het kussengevecht. Het begon op een ludieke manier. Vijf minuten verliep het goed, totdat Emmelie de spelregels veranderde midden in het spel. Dit was voor Leyton helemaal niet duidelijk en die ging door het lint. Brullen, slaan, schoppen, het kon weer niet op. Niets was nog goed, zijn spel was om zeep. Effe geen input. Gelukkig duurde het niet te lang en konden ze weer verder spelen, onze drie kids en papa. Maarrrrr.... Het liep al snel weer fout. Leyton ging weer door het lint en deze keer was het voor lang. Iedereen moest zwijgen, tieren en brullen... Hij gooide zich op de grond, sloeg met zijn t-shirt naar zijn zus, tierde naar papa. Wij bleven er nog kalm onder. Ondertussen ging Yves de tafel gaan afruimen, kwestie van Leyton wat ruimte te geven. Emmelie vluchtte mee naar de keuken, want zij werd opnieuw geviseerd door Leyton. Zonder het te willen en te beseffen, had ze een klein detail veranderd in het spel. Met alle gevolgen van dien. Leyton wou eigenlijk nog op de trampoline met papa, maar zolang hij niet rustig kon zijn, mocht hij niet. Papa legde hem uit dat als hij rustig was en Emmelie terug binnen was, dat hij mocht komen naar de trampoline. Maar nee, hij kon niet rustig worden. Het begin van de crisis was om 19.40u, het was ondertussen bijna half negen en hij was nog niets rustig. Hij had zich verstopt achter de ipad, maar nog steeds kwamen de scheldwoorden en de irritaties boven. Zodra er een woord gezegd werd, schoot hij in een colère. Het moest stil zijn!! Ik begreep hem wel, maar vond het zo jammer dat hij maar niet kon bedaren. Om half negen moesten ze naar boven en opnieuw schoot hij in een woede-uitbarsting terwijl hij naar boven ging. Ik vond het ook niet prettig dat ik geen slaapwel kreeg van hem, maar dat zal dan ook al teveel gevraagd zijn. De meisjes kwamen na een tijdje beneden en klaagden dat Leyton zo boos was boven, ja, ik hoorde het ook tot beneden. Het was ondertussen al bijna negen uur. Niet bevorderlijk voor de slaapuren. Ik stuurde hen weer naar boven met de boodschap dat ze rustig uit zijn buurt moesten blijven. Het is nu half tien en hij is nog steeds niet rustig. Hij hoort nu op een heksenstem steeds jajajajaja zeggen. Hij staat hier naast mij beneden. Het zal een onrustige avond worden. Weer een hele serie vragen en antwoorden,.. Zijn ritueeltje begint weer... Pffff
Alle dagen gaan voorbij dat ik graag zelf het eten wil koken voor mijn gezin. Vroeger kon ik dat, zonder problemen, na het vele werk, het er allemaal bijnemen en daarna nog een hele berg strijk verzetten.
Reeds meer dan een jaar kan ik dat niet meer. Ik probeer het wel, maar vaak kom ik er niet meer toe om eten te koken omdat het veel te uitputtend is. En als het mij dan wel eens lukt, heb ik de kracht niet meer om mijn eten op te eten. Het is tegen mijn wil om, maar het verandert heel veel in mijn leven. Ik heb eigenlijk de tijd en toch kan ik het niet. Ik vind dat zo erg, dat ik daar hulp voor moet vragen. Ondertussen zijn we al vertrouwd geraakt met familiehulp die naast de bergen strijk ook eten klaarmaakt. Dan koken ze eens patatjes voor twee dagen en groenten voor de dag, dat we enkel nog moeten opwarmen en ons vlees moeten bakken. Ik ben ook gezegend met een man die soms eens de taak van het koken overneemt, hij maakt dan eens macaroni en het vlees bakken of spaghettisaus opwarmen lukt hem perfect. Hij doet wel meer dan alleen dingen opwarmen. Hij heeft heel veel begrip voor mij, ook al heeft hij zijn eigen problemen en taken erbovenop, hij doet het toch maar allemaal.
Familiehulp komt drie keer in de week, soms twee keer. Bij hen kan ik ook terecht voor een babbel, ik zit hier trouwens zoveel alleen en de eenzaamheid slaat anders toe.
Deze avond kon ik niet meer, mijn pijp was uit en ik ben in mijn bed moeten kruipen om te slapen. Ondertussen zijn we een aantal uur verder en heeft mijn man het vlees mooi gebakken en de bloemkool en de aardappelen opgewarmd. Ik werd wakker gemaakt, ik ben aan tafel gegaan om te eten, maar het smaakte mij niet. Niet dat het niet lekker was, in tegendeel. Ik was nog te moe, dat het teveel energie kostte om mijn vork naar mijn mond te krijgen en te kauwen. Ik moet altijd doseren, kijken wat er nog moet komen en dan nog is het moeilijk om een evenwicht te vinden. Leven met CVS is niet alleen moe zijn, slapen, het is ook de kracht niet hebben om eenvoudige dingen te kunnen uitvoeren. Het is doseren voor alles. Ik hoop ooit mijn huishoudelijke taken volledig op mij te kunnen nemen, ... hoop doet leven...
De slaap overvalt mij... Ik kan het niet tegenhouden, moe... uitgeput, nooit uitgerust, het houdt mij gevangen, ik ben nooit vrij..
Het is geen gewone vermoeidheid, het is niet voor eventjes, het is niet tegen de avond, het is de ganse dag door... bij het opstaan, ben ik nog steeds moe, alles weegt lood, mijn oogleden vallen toe.
Ik kijk in de spiegel en zie een gezicht, mezelf zien is realiteit...
ik leer houden van mij, in alles wat ik doe...
Ik verlang naar rust zonder stress gewoon mezelf zijn,
ik leer van mezelf en leer van anderen,...
neem me vast, heel even voel de angst de spieren die spannen, mijn lijf bevend mijn hoofd vol woorden...
Ik heb een muur om mij heen eens ik iemand langer ken kan ik wennen aan die persoon dan kan ik mezelf zijn accepteer mij dan hoe ik ben laat mij zelf die muur afbreken geef me tijd, ik wil het zelf doen...
Tergend langzaam maak ik jou kapot, ik bezorg je pijn tot op het bot, ik laat je huiveren van kop tot teen, mijn streefdoel is zeer gemeen, heel even, soms, laat ik je je goed voelen, nog even van je gezonde lijf proeven, maar dat doe ik maar om je te plagen en te bedroeven. De kleinste inspanning maakt je moe en je bent dringend aan een nieuwe adem toe. Voor de buitenwereld zit ik tussen je twee oren, dat ik echt een ziektebeest ben, willen ze niet horen. Het voortdurende ongeloof doet je zeer, het onbegrip nog zo veel meer!!
