Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
02-05-2014
Ik ben moe- ik heb pijn
Ik ben moe gisteren, vandaag, morgen, en niet voor heel even, ik moet er elke dag mee leren leven!
ik heb pijn, niet sinds vandaag en morgen zal het er ook nog zijn! pijn, ik leer er mee leven!
ik kan mij niet concentreren reeds lange tijd aanwezig niet voor heel even zowel op korte als lange termijn valt het mij op dat ik al zoveel ben vergeten Concentratiestoornissen, ik moet er mee leren leven...
Ik heb CVS ik ben moe ik heb fibromyalgie, ik heb pijn, niet sinds vandaag, en niet voor heel even, Fibromyalgie en CVS, Ik MOET er mee leren leven...
Vandaag samen rijstepap gemaakt met mijn oudste dochter. Moeder en dochter achter het fornuis. De lekkere kaneelgeur hangt door gans het huis. Alicia is heel leergierig om zelf gerechtjes te maken. Dus leer ik haar dat. Ze maakt o zo graag zelf pannenkoeken. Ze kijkt graag mee over onze schouder. Eens vlees omdraaien als het vlees bakt. Zo van die simpele dingen Ik vind het heel fijn om samen iets te kunnen doen met 1 van mijn kinderen specifiek, ik geniet er echt van en zij ook. Echt eens extra aandacht voor hen alleen. Ik zeg hen ook vaak dat ik ze heel graag zie en dat ik trots ben op hen voor wat ze doen om mij te helpen. Want ze doen het toch allemaal op die leeftijd. Maar ze mogen ook nog heel veel spelen ook hoor.
De rijstepap is goed gelukt en wordt gesmaakt door het meisje van de familiehulp en de papa die net eventjes binnendringt. Hij was om Leyton zijn fiets bij de fietsenmaker. Zondag is het sneukeltoer. Papa gaat samen met de kinderen op de fiets. Voor mij is dit nu niet te doen. Fysiek kan ik het niet aan om zo'n tocht te doen. Vroeger deed ik dat met mijn ogen dicht, bij wijze van spreken. Ik ga nu als vrijwilliger op de eindpost stempels zetten op de kaarten. Zo hoor ik er ook een klein beetje bij. Een ganse dag kan ik niet aan. Dus kan ik op voorhand rusten.
De kinderen genieten van het thuis zijn vandaag. Ze zijn eigenlijk wel flink. Er zijn nog niet teveel botsingen tussen de drie. Emmelie speelt met de rolstoel. Ja ik heb ook een rolstoel voor de zware momenten en voor buitenshuis. Soms kan ik niet stappen of ben ik zodanig vlug moe, dat ik de rolstoel wel kan gebruiken, liefst zo weinig mogelijk.
Ik heb ook een rollator, zo een karretje met een mandje aan, om achter te lopen. Er is ook een zitplaatsje op. Handig om mee te nemen in de auto.
Mijn scootmobile is ook goedgekeurd, ik mag volgende week hem gaan uitkiezen. Spannend allemaal. Ik voel me ook vaak oud in een jong lijf.
Het is allemaal aanvaarden. Maar ook zorgen dat ik niet nog meer in een isolement kom, ik wil zelfstandig kunnen zijn en ook eens buitenshuis kunnen vertoeven zonder dat ik iemand moet lastig vallen altijd.
In de badkamer moeten er nog handvaten geïnstalleerd worden, zodat ik veilig in en uit bad kan gaan, want mijn evenwicht en kracht is niet altijd even goed.
Fibromyalgie heeft mijn leven enorm veranderd. Fibromyalgie is een levensgezel geworden of moet ik zegen een levensgesel!!
Ik heb al een grote weg afgelegd van pijn. Als ik terugkijk dan zijn mijn eerste pijnen begonnen in 2006- 2007. Toen begon het met zenuwpijnen in beide armen. Ik ben toen ook geopereerd in maart en mei 2007 aan beide handen voor carpel tunnel. De zenuwpijnen zijn nooit weggegaan, wel verminderd in hevigheid kort erna, maar ik bleef zinderingen overhouden en branderige pijn, soms steken en soms continu. Eigenlijk is dit altijd gebleven, tot nu Tussendoor kreeg ik zenuwpijn in mijn kaakgewrichten en gans mijn mond deed pijn, precies of ik had in elke tand tandpijn. Maar er was geen gaatje te vinden. Ik had ontstoken kaakzenuwen. Ik heb zo 8 maanden continu met die pijn gelopen in 2008. Daarna had ik later nog van die opstoten, maar het bleef geen 8 maanden duren. De mond- en kaakspecialist zei dat ik teveel mijn kaken opeenklem en daardoor mijn zenuwen en kaakgewrichten overbelast. Hij zei dat ik een tic had en dit steeds doe. Ik was er mij totaal niet van bewust, nu wel, ik probeer het tegen te houden, maar het is sterker dan mezelf. Later kwam er dan de zenuwpijn bij die vanuit mijn rug naar mijn voeten schoot. Alle soorten pijnen heb ik al gekend. Schietend, naalden, messteken, branderig, doffe pijn, scherpe pijn, constante pijn, hevige pijn, slapend gevoel, tintelingen, afklemmend gevoel, Soms pijn dat ik gewoon niet met woorden kan omschrijven. Maar dat ging weg en weer. Stilletjes aan begon spierpijn en vermoeidheid erbij te komen, maar ik smeet dat altijd achter mij en deed steeds voort, geen stoppen, doordoen. Als zelfstandige moest ik niet teveel neuten en turnden. Geen tijd, werken, lachen, voortdoen. In de winter was de pijn aan mijn handen, ellebogen, armen en voeten een moord. Ik zou ze afkappen. Het syndroom van Raynaud. Mijn extremiteiten werden wit, blauw, dood, pijnlijk, Door weer en wind moest ik mijn werk doen op het land, prei uitrijden. Mijn vingers werden stijf, ik kon ze niet meer plooien, ik had geen voeling meer om te grijpen, dus greep ik met mijn volledige armen en deed voort. De tranen sprongen uit mijn ogen, maar doordoen, ik moest wel. Ik dans graag, danste graag. 2 februari 2013 was mijn laatste fuif, een foute fuif, maar een heel leuke ervaring, herinnering. Ik ben al van in september 2012 moeten stoppen met mijn spinning omdat ik overal pijn had en ik kon de inspanningen plots niet meer aan de maanden voordien. Ik kon steeds minder en minder. Maar ik had dat in eerste instantie niet echt door. September, oktober, november, december vlogen voorbij en ik had geen enkele keer meer op de spinningfiets meer gezeten. Doch dit was voor mij een enorme uitlaatklep om mijn overtollige energie kwijt te geraken. Ik was vroeger een energiebom, werken, sporten, mijn gezin, mijn tuin, ik deed dat allemaal graag. Als ik maar kon bezig zijn. Plots na die fuif ging ik veel achteruit, de pijn veralgemeende over gans mijn lichaam. Elk vezeltje, spiertje, gewricht deed pijn, ik kon niet meer. Sport bleef uit, mijn huishouden geraakte niet meer rond, zelfs mijn werk kon ik niet meer volledig doen. Stilletjes aan ging ik vroeger stoppen, later beginnen, Ik verging van de pijn en uiteindelijk kwam ik tot een uurtje werken en plots kon ik zelfs niet meer naar het bedrijf komen dat de inspanning op de fiets al te vermoeiend was. Ook als ik naar school reed met de kinderen viel het mij op dat ik vroeger achter hun voeten zat dat ze sneller moesten rijden, want bij mij kan alles niet rap genoeg gebeuren. Op de duur kon ik niet meer mee en reed ik zo traag dat ik omver viel met de fiets, ik had geen kracht meer.
In de paasvakantie 2013 werkte ik niet meer, ik was helemaal op, kapot van de pijn en DOODMOE. Mijn emotionele kant was ook op. Ik had zelfmoordgedachten, zo wilde ik niet leven. De pijn doodde mij, ik zou mijzelf wat gedaan hebben. Gelukkig kon ik mijn zus bellen op het moment dat ik echt iets zou doen. Zij heeft mij bijgestaan. Ik lag daar in de zetel helemaal omringd van kussens, dekens om zo zacht mogelijk te liggen. Maar dat was nog onvoldoende. De kinderen waren boven aan het spelen, zich van geen kwaad bewust. Samen met mijn zus heb ik liggen wenen, ik was OP. Het begin van thuiszitten, niet meer kunnen werken, een ander leven, het nieuwe ik, Moeilijk om te aanvaarden. Ik zat diep, een majeure depressie had me vast. Kort nadien werd ik opgenomen om te kunnen rusten, om te genezen van mijn depressie. 6 maanden ben ik opgenomen geweest, het was nodig. Met de nodige professionele hulp en hulp van enkele mensen die mij nauw liggen, ben ik erdoor gesparteld. De pijn is gebleven, de vermoeidheid ook. Leven met fibromyalgie en CVS, mijn levensgezel...
Wat gaan we eten deze dagen, dat was de vraag eergisteren.
Croque Monsieur, bloemkool, .
geen kaas in huis, Pizza?
Gisteren dan pizza en lasagna gegeten. Dus de bloemkool verschoof naar vrijdag Ola crisissituatie!!
Leyton eet altijd op vrijdag spaghetti!!! Geen bloemkool op vrijdag, alleen spaghetti!! Roepen en tieren gisteren dat het geen bloemkool was. Ik had er geen zin in nog en was eventjes niet bezig met welke dag we waren.
Deze middag zal mijn zoon zijn spaghetti krijgen en vanavond eten we met zijn allen bloemkool in de witte saus. Ik heb op hem kunnen inpraten eens hij weer tot rust gekomen was. Zo'n crisis is niet zomaar over, het duurt een tijd. We weten dat we op zo'n moment beter zwijgen tegen en hem laten bekomen, want er is toch geen input op dat moment.
Leyton is veel bezig met rekenen, vandaag is hij al de tafels aan het opschrijven. Leuke bezigheidstherapie en zo is hij rustig ook. Het maakt hem rustig, hij is dan gefixeerd. Hij heeft veel schrijfseltjes met getallen op kleine briefjes, die bewaart hij ook. Leyton bewaart veel dingen, bv kleine colaflesjes gevuld met gezeefd zand en steentjes. Hij bewaart stenen, stokjes, papiertjes, hij maakt duizenden vliegtuigjes, hij knutselt machines in papier, hij maakte een prachtige vrachtwagen met een tankwagen als oplegger volledig in papier met plakband. Met duplo maakte hij al als heel klein kind kranen en machines, dingen die hij gezien heeft, helemaal uit zijn hoofd na.
Leyton is een jongen met autisme. Hij kent alleen maar zwart-wit. De grijze zone ertussen bestaat niet. In alles. Op emotioneel vlak is hij daar ook heel extreem in. Ofwel is hij superlief ofwel heel agressief. Leyton heeft tijd nodig om dingen te verwerken. We moeten op voorhand al aangeven als er iets anders gaat gebeuren. Zo direct plots zeggen dat hij aan tafel moet, kan zorgen voor een woede-uitbarsting. Als we op voorhand al eens aankondigen dat het binnen zoveel minuten etenstijd is, kan dat al in zijn hersenen doordringen. Daarna kunnen we hem aanmanen om aan tafel te komen, maar eerst nog eens zeggen hoeveel minuten nog en zo aftellend tot dat het tijd is.
Gisteren was ik aanwezig op een leuk verjaardagsfeest. Ik heb gans de dag mijn rust gepakt om er bij te kunnen zijn. We hebben lekker gegeten en wie het zag zitten, kon een dansje plaatsen op de dansvloer. Ik heb mij bescheiden aan mijn stoel gekluisterd gehouden. Ik genoot van 's anders plezier. Mijn man bracht mij naar huis, want ik was moe. Het is ook een drukte om mij te kunnen concentreren, het vermoeit mij. Ik genoot... Maar vond het ook frustrerend. Normaal ben ik moeilijk van de dansvloer te krijgen. Niet dat ik een topdanser ben, maar ik geniet van de beweging en de danspasjes. Ik hou van foute muziek, ik maak graag plezier. Nu ben ik serieuzer geworden,.. Door de pijn, de constante vermoeidheid. Ik pik niet alles meer mee. Te jong om zo oud te zijn. Leven met pijn..
De laatste vijf jaar zorg ik voor de dagplanning en visualisatie voor mijn kleine rakker. In het begin heb ik een hele zoektocht afgelegd om aan gratis materiaal te geraken. De velcro,de lamineerbladen en lamineermachine is natuurlijk niet kosteloos, maar heel dankbaar materiaal in gebruik.
overal vind je wel sites waar je picto's kan kopen, maar vaak ook kinderlijk gebracht.
Ik ben dan met sclera- picto's beginnen werken en met tekeningen. Ik liet mijn zoontje soms ook een tekening maken, zo begreep hij ook snel wat er kwam als ik zijn tekening gebruikte.
Later leerde ik picto- selector kennen, heel handig in gebruik en gratis. Bij picto- selector kun je ook je eigen foto's gebruiken of foto's downloaden van het internet. Er zijn nog programma's, hele goeie, maar duur in aankoop.
Ik gebruik picto's in huis om dingen duidelijk te maken. D.m.v. Deze visualisatie, hoef ik het geen honderden keren te herhalen. Daarbovenop maak ik ook een dagplanning. Bij daguitstappen maak ik ook een planning op en gebruik ik foto's van die plaats, die ik vind van op het internet. We overlopen op voorhand samen de planning. Indien nodig kan hij altijd bijkomende info krijgen. We zoeken het dan samen op. Er kruipt veel energie in, ja... Maar het loont als er zoveel minder woede- uitbarstingen zijn. Er kruipt veel energie in het maken van de picto's, maar eens je ze hebt, kun je ze blijven gebruiken. Een nieuwe wordt snel bijgemaakt. In picto- selector blijft alles bewaard, een kleine wijziging is snel gebeurd.
Deze morgen geslapen tot 's middags. Om 10u kreeg ik telefoon i.v.m. Met mijn scootmobiel. Ik mag er ene gaan uitkiezen, mijn aanvraag is goedgekeurd. Deze middag voelde ik mij nog steeds moe, uitgeput zelfs, maar ik moest opstaan. Ik had mijn wekker gezet. In de namiddag volg ik naailes op de machine. Een heel leuke ervaring. Momenteel zijn we bezig met het maken van een barbecue -schort. Het is een frisse dag, ik moet mij goed kleden, want de snijdende wind geeft mij zoveel pijn. Moe maar voldaan ben ik thuis gekomen van de naailes. Ik heb het vuurtje aangestoken, want ik kan mij niet verwarmen en ik heb veel pijn. Zowel zenuwpijn, spierpijn, als gewrichtspijn. Het mat mij af. Ik moet slapen, anders kan ik niet verder deze avond. Vanavond moet ik mijn durogesic pleister vervangen. Naast de lyrica, zal ik ook nog oxynorm moeten bijnemen, de lyrica alleen zal niet volstaan. De pijn snijdt hevig in mijn lichaam. Misschien kruip ik nog eens in de infrarood-cabine.
Ik ben een flink en moedig mens, ik ben geworden wat ik ben door wat ik mee moest maken. Niemand neemt mij af wat ik daardoor heb geleerd al zijn er van die dagen dan loopt alles verkeerd. Drie stappen voorwaarts, vijf stappen terug. Door alle onrust, gaat alles veel te vlug. Maar ik zaal overleven mij krijgen ze niet klein, Al wat er nu met mij gebeurt heeft gewoon zo moeten zijn...
Ik ben een flink en moedig mens ik ben geworden wat ik ben door wat ik mee moest maken. Niemand neemt mij af wat ik daardoor heb geleerd. Al zijn er van die dagen dan loopt alles verkeerd. Dan is er weer die onrust gaat alles veel te vlug, Ik doe drie stappen voorwaarts en doe er vijf terug. Maar ik zal overleven mij krijgen ze niet klein. Al wat er nu met mij gebeurt heeft gewoon zo moeten zijn...
We hebben om te starten ook al een reeks extra's toegevoegd aan uw blog, zodat u dit zelf niet meer hoeft te doen. Zo is er een archief, gastenboek, zoekfunctie, enz. toegevoegd geworden. U kan ze nu op uw blog zien langs de linker en rechter kant.
U kan dit zelf helemaal aanpassen. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens daar in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Klik vervolgens op 'personaliseer'. Daar kan u zien welke functies reeds toegevoegd zijn, ze van volgorde wijzigen, aanpassen, ze verwijderen en nog een hele reeks andere mogelijkheden toevoegen.
Om berichten toe te voegen, doet u dit als volgt. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Druk vervolgens op 'Toevoegen'. U kan nu de titel en het bericht ingeven.
Om een bericht te verwijderen, zoals dit bericht (dit bericht hoeft hier niet op te blijven staan), klikt u in plaats van op 'Toevoegen' op 'Wijzigen'. Vervolgens klikt u op de knop 'Verwijderen' die achter dit bericht staat (achter de titel 'Proficiat!'). Nog even bevestigen dat u dit bericht wenst te verwijderen en het bericht is verwijderd. U kan dit op dezelfde manier in de toekomst berichten wijzigen of verwijderen.
Er zijn nog een hele reeks extra mogelijkheden en functionaliteiten die u kan gebruiken voor uw blog. Log in op http://www.bloggen.be/ en geef uw gebruikersnaam en wachtwoord op. Klik vervolgens op 'Instellingen'. Daar kan u een hele reeks zaken aanpassen, extra functies toevoegen, enz.
WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
- Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.
WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
WAT IS DE "WAARDERING"?
Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!
Elke dag, elke minuut, voel ik bijna elke vezel in mijn lijf, geen spier wordt gespaard. Kou, warm, pijn, zinderen, stekend, dof, scherp Verpakt in een jong lijf, voel ik mij een oud wijf. Leven op wilskracht, geeft mij elke dag weer nieuwe kracht, mijn lichaam doet zijn zin, wie had dat ooit gedacht?.. Mijn wil zegt ja, mijn lijf zegt nee.. Pfffffffff Laat de zon in je hart
Elektriciteit in mijn lijf de golven trillen van kop tot teen, Een aanraking in mijn arm geeft een schok door mijn been één voor één schokken mijn spieren Iets wat ik zie, doet mij schokken mijn armen vliegen in 't rond zonder te stoppen. Ik wil stappen, maar wordt geblokt, ter plaatse blijven trappelen mijn armen geschokt een kettingreactie steeds na elkaar schokkend door een flipperkast mijn lichaam welliswaar...
Ik wil mezelf zijn, maar niemand snapt mij. Ik kan niet tegen de prikkels, maar niemand snapt mij. Mensen stellen vragen, Waarom doe je zo? Ik ben gewoon mezelf Ik hou niet van medelijden, Ik ben gewoon mezelf, ik ben wie ik ben, MEZELF! Als ik eens uitbarst, panikeer of raar overkom, stel niet teveel vragen, nog meer prikkels erbij, het maakt mij boos Ik wil gewoon maar Mezelf zijn, Snap je?!?
niemand weet wat ik voel, niemand kent mijn verdriet, niemand ziet de pijn, niemand kent mijn verhaal...
het enige wat je ziet, zijn krassen, littekens, rode strepen, vervaagde strepen,...
Wat ik doe, is niet goed Ik wil dit niet, toch doe ik het. Als ik het doe, voel ik mij goed, voor eventjes, het verzacht wat ik voel, het verdriet, de pijn, Mijn verhaal, .
Ik wens geen oordeel over wat ik doe, Ik ben ook niet trots, Maar het moet, ik weet anders niet hoe ?
Zondagmorgen, kwart voor negen... Leyton staat op en merkt dat papa al weg is om zijn werk te gaan doen, om half elf is hij terug. Leyton krijgt zijn eerste crisis. Hij krijst en weent. Scheldwoorden vliegen rond. Ik kan hem maar moeilijk kalmeren. Plots slaat hij om en kruipt hij onder zijn fleece in de zetel. iedereen heeft al gegeten, lekkere verse croissants uit de oven. Ik zeg tegen Leyton dat hij aan tafel mag om zijn croissantjes op te eten. Hij weigert om te eten en schiet weer in een crisis. Ik laat hem met rust en hoop dat hij honger krijgt. Ik hou mij een beetje bezig op de computer. Plots is er kabaal, Emmelie en Leyton maken ruzie. Voor een cm plaats in de zetel, pfff Ik zeg tegen de meisjes dat ze zich beurtelings mogen douchen na mij. Ondertussen is het wat rustig in Leyton zijn buurt. Het liefst van al blijft hij thuis in het weekend, maar vandaag gaan we naar de opendeurdag op school. Alicia, de oudste, gaat volgend schooljaar naar het middelbaar en we willen de school wel eens zien. Dit is dik tegen Leyton zijn zin en hij laat dit dan ook duidelijk merken in een woede-uitbarsting. Ja, ik moet de dagplanning wel zeggen, zo is de dag voorspelbaarder. Leyton heeft er heel veel nood aan, vooral aan visualisatie. Emmelie heeft er ook nood aan, maar zij kan het met gesproken uitleg.zij blijft het goed onthouden. Bij Leyton vervliegt de informatie als het gewoon wordt gezegd.'s Middags eten we een boterham. Nadat papa zich gedoucht heeft en geschoren is, vertrekken we. Ale, dat proberen we toch. Leyton is met geen stokken uit de zetel te krijgen. Hij is heel agressief en weigert mee te werken. Ik vraag papa erbij, want ik kan fysiek hem niet meer aan door mijn fibromyalgie en CVS. Papa heeft het ook moeilijk om hem tot rede te brengen. Uiteindelijk kunnen we zijn sokken aankrijgen en zijn schoenen aandoen. Na twintig minuten onderhandelen , kunnen we eindelijk vertrekken. In de auto maak ik duidelijke afspraken over hoe we het daar op school gaan doen. We blijven niet hangen om te praten ... In de klassen. We gaan naar de serres en naar de schoolhoeve. Dus we doen ook wat we zeggen. In de serre kinnen de kinderen eens rondlopen tussen de bloemen en planten, terwijl kunnen wij een praatje maken met een oudleraar van Yves. Leyton laat tijdig merken dat het hem beu is en begint te trekken en sleuren aan papa zijn hand. We zetten,onze tocht verder. Yves wil zijn oude klaslokalen en de speelplaats nog eens zien. Leyton en Emmelie worden lastig, want ze willen naar de schoolhoeve en ze hebben schrik dat het pendelbusje weg gaat zijn. Ik neem de twee al mee richting busje en papa en Alicia komen wel Achter. Zo kan ik ze al een beetje geruststellen. Toch blijven ze naar papa roepen en willen ze dat hij wat sneller komt. Het busje staat er al. In de schoolhoeve kan Leyton zich wat meer ontspannen en is hij afgeleid door de koeien en de duiven. Alicia komt helemaal wild, zoals we ze kennen. Al gauw wordt het Leyton ook beu. Het busje kan niet snel genoeg komen. Als die toekomt roept hij luid en duidelijk: Eindelijk. Eens terug op school, moeten we rechtstreeks naar de auto. Natuurlijk komen we bekenden tegen. Leyton trekt zich dat niet aan en trekt en sleurt en klaagt. Hij,wil naar de auto, nu onmiddellijk... thuis mogen ze een ijsje eten, dit is ook voorbereid in de dagplanning. Het slapen gaan is ook een groot ritueel geworden. Alles moet een slaapwel krijgen, een knuffel, van alles neemt hij afscheid, hij hoidt zich hel lang bezig met van alles. Tina moet nog eens mee naar boven, moet eventjes bij hem liggen, ze moet hem een likje geven, zijn knuffels moeten juist liggen. Leyton komt ook vaak naar beneden. Vanavond ook. Hij moet een nieuwe fles water hebben. Wederom overloopt hij zijn honden, mama en papa om slaapwel te zeggen en een zoen en knuffel te geven. Na weer een kwartier komt hij opnieuw naar beneden, hij moet kaka doen. Weer zijn slaapwellekes en zoentjes en zo. Dan moet hij perse zijn poster nog eens in detail bekijken en bespreken. Hij zwijgt ook gene seconde. Elk detail moet gezegd zijn. Hij wil niets overslaan. Op zondag avond is hij heel nerveus, want op maandag gaat hij naar school en verblijft hij daar ook. Meestal weent hij ook. Hij zegt altijd d'ik hou van jou' en ' ik ga je missen'. Een hele lieve jongen, hij denkt heel zwart-wit,en heeft een zeer klein hartje. Als.zijn ritueel erop zit, is er al snel een ruim uur gepasseerd. Het is heel vermoeiend. Hij zit vol van vragen, die moeten beantwoord zijn. Worden zijn vragen niet beantwoord, dan slaapt hij niet, is hij angstig,... De dag is rond, ik ben doodop, uitgeput.
. Er zijn nog niet teveel botsingen tussen de drie. Emmelie speelt met de rolstoel. Ja ik heb ook een rolstoel voor de zware momenten en voor buitenshuis. Soms kan ik niet stappen of ben ik zodanig vlug moe, dat ik de rolstoel wel kan gebruiken, liefst zo weinig mogelijk.
ik mag volgende week hem gaan uitkiezen. Spannend allemaal.
