Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
03-02-2015
Tics die reeds de revue gepasseerd zijn... Of nog aanwezig zijn.... Afwisselend... Nu en dan...
Tourette is niet alleen het hebben van tics, verbaal of motorisch. Het is ook in gedachten, het is ook dwangmatig zijn in het denken en doen (dwanggedachten en dwanghandelingen: ocd).
Bij mijn zoon waren op zijn 16 maanden al heel wat vocale tics aanwezig, maar ook motorische tics. De tics waren er al vroeger, mar op zijn 16 maanden realiseerde ik hardnekkig die reeds aanwezig waren. Tegen dat hij 4 jaar werd kreeg hij pas de diagnose tourette, maar die kon gerust vroeger gesteld zijn, moesten we hem eerder lieten testen voor alle gedragsproblemen die hij al stelde van toen hij baby was.
ik zet zoveel mogelijk tics op een rijtje, er zullen er wel een paar van tussen gevallen zijn, maar het heeft alvast een idee wat het inhoudt bij onze zoon, die ondertussen 9 jaar is:
- oogknipperen (in verschillende tempo's en hardheden zoals: snel en continu, snel met onderbrekingen, kort maar hevig doorknijpen, afwisselend snel en normaal, halfgesloten knipperen, ...) - ogen sperren - oogbollen wegdraaien - ogen uit oogkassen persen - wenkbrauwen fronsen - wenkbrauwen steeds ophalen - schouders ophalen - hoofd links/rechts kantelen - hoofd schudden voorwaartse beweging - hoofdschudden schuin - hoofdschudden hevig, samen met schouderbeweging erbij - steeds ja-knik- bewegingstic - nee-knik- bewegingstic - snot heen en weer schuiven in neus - keelschrapen - met tong schraapgeluid maken tussen keel en gehemelte - kuchjes - overdreven hoestgeluiden maken - braakgeluiden maken - laatste letter van woorden herhalen bvb boot-t-t-t-t, fiets-s-s-s-s - laatste woord van een zin herhalen - volledige zinnetjes steeds herhalen - eenzelfde liedje steeds opnieuw en opnieuw zingen op verschillende toonaarden, in verschillende stemmetjes en bij een foutje of als iemand meezingt, volledig opnieuw beginnen (bvb 'groot soldaatje, klein soldaatje' honderden keren per dag, drie weken aan een stuk!) - onophoudelijk doordrammen/praten - plots stotteren voor een hele periode - sprongetjes maken - huppelbewegingetjes - neus snuiven - neus dichtknijpen en vacuüm snuiven - neus optrekken - neus schuin bewegen - met gesloten mond gezicht uitrekken - mond open sperren - mond links-rechts heen en weer bewegen - mondhoeken scheef trekken - grimas met mond en ogen open sperren - vingers wijd open sperren met beide handen - likken aan alle vingers 1 voor 1, steeds weer overnieuw - op een of meerdere vingers zuigen - zichzelf bijten in arm, hand, schouder - spugen - hoofdhaar uittrekken - coprolalie (vloekwoorden, scheldwoorden) verschillende keren een bepaald woord herhalen gewoon terwijl hij bezig is, of uitroepen (mongool, bitch, klootzak, dommerik, hoer, dikzak, cut, fuck, eikel, dombo, klootzak, homo, kutkind, pummel,...) - sissen - grommen - schokbewegingen met het lichaam - lippen krullen naar neus - likken aan de lippen, tot bloedens toe - zichzelf knijpen - klakken met de tong - klakken met de lippen - hoofdbonken - spieren opspannen - billen dichtknijpen - pipi ophouden, lossen, ophouden, lossen... - bekkenbodemspieren afwisselend opspannen de hele dag door - dingen ( moeten) aanraken - tellen ( rekenen, tijd, stappen, palen, strepen, aantal keer iets gedaan hebben, alles...) - schommelen - tenen krullen - obscene gebaren maken ( middenvingers opsteken, stoere uitdagende hoofdbeweging, met beide armen gebaar maken,..) - ruiken aan vingers - ruiken aan objecten - ruiken aan mensen - verschillende stemtonen gebruiken - tong uitsteken - tandenknarsen - kaakklemmen - tanden op elkaar slaan - iemand anders woorden herhalen -neuriën - mhmhmhmh mhmh mhmh mhmh geluidje - een soort slik- klak geluid met keel tong - op hielen lopen - constant vragen stellen - plots alles zeggen wat hij ziet en doet en doordrammen - anders ademhalen - luid 'uhm' zeggen - met neus blazen - met voet steeds iets moeten aanraken - met alle vingers van 1 of beide handen in de mond zitten en likken of zuigen - zoemen - dierengeluidjes - lichten aan en uit schakelen - zich overdreven zorgen maken - ... - ...
soms komen heel wat verschillende tics elke dag voor, gedurende een hele periode, soms een paar. Soms kan 1 bepaalde tic 1 dag of drie dagen heel overheersend aanwezig zijn en even plots verdwijnen als die is opgekomen, later komt die dan wel eens terug verschijnen. Sommige tics zijn altijd wel aanwezig geweest. Ook de hevigheid kan variëren. Als hij tv kijkt of op de computer youtube bekijkt zie je veel grimassen en / of hoor je subtiele of opvallende geluidjes. De lijst is niet compleet en zal wellicht nooit compleet zijn omdat er altijd wel een nieuwe variant opduikt of een nieuwe tic. Daarnaast piekert hij constant, dwangmatig denken over rampscenario's. Hij slaapt met pistolen en geweren, een zelfgemaakt starwars laserzwaard, lichtjes om zich te beschermen tegen zijn 'demonen'. Hij heeft ook een sterke controledwang.
03-02-2015 om 00:00
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Zenuwpijn is niet leuk. Denk maar aan een ontstoken tand of als de tandarts je zenuw raakt. Denk maar aan toen je met je elleboog stootte, in dat kuiltje, waar je een shok krijgt en het een tijdje blijft nazinderen. Denk maar aan die slapende voet, nadat je de hele tijd op je knieën hebt gezeten. Denk aan de pijn die je krijgt na een lange tijd in ijs ondergedompeld te zijn. Denk maar aan toen je een paar dagen met het verschot zat. Of toen je een geknelde zenuw had, die daarna weer losgemaakt werd. Denk maar aan die pijnscheut als je met ijskoude dranken tegen je tanden botst. Denk maar aan die elektrische stroomstoot door je lijf toen je je aan de prikkeldraad vastpakte. Denk maar aan toen je bekkeninstabiliteit had. Denk maar aan die vervelende hernia die je gevoel verstoort met prikkende naalden, slaperig gevoel, een scherpe constante pijn, onrustige benen. Denk maar aan die carpel tunnel, die slapende armen, het zware gevoel, de schok die je krijgt bij het roeren in de kookpot, de dingen die uit je handen vallen omdat je gevoel precies wegvalt. Denk aan de pijn bij elke beweging, of je nu stapt, loopt, zwemt, fietst, ligt, zit, eet, drinkt, doucht, op toilet zit, auto rijdt, sport, werkt, slaapt, ademt, luistert, typt, schrijft, winkelt, ....... Denk maar aan die minuten, uren, dagen met dat vervelend gevoel, ondraaglijk gevoel, lastig gevoel,....
Elke seconde, minuut, kwartier, uur, dagdeel, nacht,.... heb ik pijn, overal in mijn lichaam. Niet alleen spierpijn, pijn aan mijn pezen verbonden aan elk gewrichtje in mijn lichaam (en het zijn er veel), de fibromyalgie, het syndroom van Tietze, spasmen in de spieren (spasmofilie), arthrose, gewrichtspijn. Maar ook zenuwpijn over gans mijn lichaam verdeeld, POYNEUROPATHIE. ik heb zenuwpijn in mijn aangezicht waardoor vaak al mijn tanden pijn doen, ook mijn kaakgewricht doet heel veel pijn, niet alleen bij het kauwen. Zitten op een harde ondergrond is onuithoudbaar door de zenuwpijn aan mijn zitbeenknobbels. Ook binnen in mijn bekken, mijn beide benen en voeten doen pijn, ik heb ook vaak een rusteloos gevoel, een branderig gevoel, stekende pijn, slapend gevoel, het gevoel dat ik geprikt wordt met duizenden naalden of messen. Mijn handen prikkelen ook constant, mijn schaamlippen heel vaak. Ik voel constant het verloop van de zenuwbanen in mijn armen. Soms in mijn nek/hals en thv mijn sleutelbeen. Vaak heb ik migraine voor drie tot vijf dagen na elkaar, wekelijks. Polyneuropatische pijnen wens ik niemand toe. Het is heel vermoeiend en het weegt door op je dagelijks functioneren. Ook 's nachts word ik heel vaak uit mijn slaap gehouden of heel geregeld wakker door de pijnscheuten of een slapend lichaamsdeel, stijfheid, een verkeerd maneuvre,.. Het is moeilijk om te begrijpen wat het inhoudt om 24/24u met pijn te leven. Iedereen heeft wel eens ergens pijn gehad, maar eens die weg is, is het moeilijk om de pijn te herinneren. Het heet niet alleen een impact op mijzelf, maar ook een invloed op mijn gezin, mijn relatie, mijn sociaal leven, mijn hobby's, mijn werk, mijn levenskwaliteit. Ik ben het zodanig gewoon om met de pijn te MOETEN omgaan, dat ik niet meer weet wat het is om een tijdje pijnvrij te zijn en alles Te kunnen doen. Al van jongs af aan leef ik met pijnen, maar niet overal, zoals nu. Zenuwpijn heb ik voor het eerst ontdekt toen ik 15 was, daarna had ik geregeld last van tintelingen, zenuwpijn vanuit mijn rug in 1 been, elektrische schokken, ... Geleidelijk aan breidde de zenuwpijn zich uit tot wat het nu is, op veel plaatsen verspreid in mijn lichaam. Soms draaglijk, soms om helemaal gek van te worden, vaak lastig, vaak op of over de limiet. Ik kan veel verdragen, maar teveel is teveel. Zou er iets bestaan om mensen te laten ervaren, wat ik ervaar? Een soort van simulatie, om zo te laten voelen wat het is en hen te laten inbeelden hoe het zou zijn om dit dag en nacht te ervaren. Hen eventueel taken laten uitvoeren, MET een glimlach, zonder te verpinken van de pijn. Zouden zij het kunnen volhouden om te kunnen voldoen aan de verwachtingen van hun partner, gezin, vriendenkring, werk,..? Het zou eens een manier zijn om eens te kunnen stilstaan bij het feit dat niets nog vanzelfsprekend is, hoe vermoeiend alles is,... Ik hoop dat het sommige hun kijk zou veranderen en het begrip wat groter zou zijn. Ik voel mij heel vaak onbegrepen.
Ik voel me verward. Het ene moment wordt er van alles naar mijn kop geslingerd. Het andere moment is er precies geen vuiltje aan de lucht. Een hele periode mag ik niets zeggen of het wordt in een verkeerde context geplaatst en dan plots krijg ik weer een normaal gesprek. Vaak val ik uit de lucht, omdat dingen niet worden doorgezegd aan mij.
Ik moet rekening houden met dingen, maar als ik iets vraag, dan moet ik het maar verdragen, want 'jij bent dat gewoon', 'het is wel zo erg niet', 'je moet je maar aanpassen',...
Ik wordt gecontroleerd op wat ik uitgeef en waarvoor.
Het is niet gemakkelijk om perfect te doen wat van mij verwacht wordt.
Ik doe keihard mijn best, maar wordt niet geapprecieerd om wat ik goed doe en dat weegt door. Er worden loze beloften gedaan. Ik ben het beu om steeds te moeten vragen om bv de kleren op te ruimen, in de wasmand te doen, in de kast te leggen, de slaapkamer proper te houden, de wc door te sassen, zich te douchen,.. Als mij iets gevraagd wordt, doe ik het direct of zo snel mogelijk, maar omgekeerd is het precies allemaal te lastig of teveel gevraagd. Sommige dingen zouden zelfs spontaan moeten kunnen gebeuren. Als mama iets moet doen, is het meer dan normaal. Ik doe het heel graag, iemand kunnen helpen, iemand een plezier doen.
Al geruime tijd spreekt onze zoon erover dat hij dood wil. Dat hij zelfmoord wil plegen.
Deze week gaat het vaak niet zo goed en voor het minste slaat zijn moraal naar beneden en wil hij liever dood zijn. Deze week zei hij ook dat hij wist hoe hij het kan doen en zou doen. Maar verder uitleg wou hij niet geven, want dan zou ik er alles aan doen om het te voorkomen. Vanavond kwam ik bij hem aan bed zitten. Hij was weer over zijn toeren, nadat de hond niet deed wat hij wou. Mijn man zuchtte en ging naar beneden, omdat hij niet wou zeggen wat er scheelde. Ik kreeg het er uit en luisterde. Daarna probeerde ik hem op andere gedachten te krijgen. Ik moest hem op bepaalde manieren knuffelen. En plots legde hij zich zodanig, dat hij zijn keel afsnoerde tegen mijn schouder. 'Nog een manier dat ik zelfmoord kan plegen' zei hij en hij duwde zich verder tegen mij aan op die manier.
Een heel nare gedachte... Maar hij is er echt concreet mee bezig.
Hij wil niet meer naar de school waar hij nu gaat, hij wil niet meer op internaat. Zijn oude school kan hij ook niet meer naar terug, beseft hij. Zijn leven is helemaal om zeep, een puinhoop, zegt hij. Iedereen haat mij, zegt hij.
Sommige mensen zullen er misschien wel mee lachen, of het minimaliseren of het met een korreltje zout nemen. Maar echt, die jongen is er echt mee bezig, ook al is het nog maar een kind. Hij zou niet de eerste zijn die het niet laat bij het zeggen en bij een poging.
Ik begrijp mijn man soms niet meer. van zodra ik iets zeg of wil vertellen vliegt hij uit tegen mij en is hij heel onredelijk. De kinderen vinden het niet leuk en zijn zelfs bang dat we zouden gaan scheiden. Als het aan mij ligt, niet nee.
Zonet was er het nieuws en ging het over ongevallen en dat op de expressweg, niet ver van ons vaak dodelijke ongevallen gebeuren. Ik pikte er op in en wou zeggen dat er daar gisteren ook een ongeval gebeurd was met vrachtwagens en met een john deere tractor erop. Ik was nog maar pas mijn eerste woorden begonnen en hij vloog uit tegen mij. Ik moest zwijgen want hij wou dat horen en nu kon hij niet verstaan wat ze zeiden doordat ik mijn kwebbel er tussen sloeg,... En een hele rimram erbij. Ik zweeg al lang. Ik zei hem dat hij niet zo moest doordraven, want nu zorgde hij zelf ervoor dat hij ook de rest niet meer kon horen. Ik deed ondertussen verder met het afruimen van de tafel en het eten geven aan de honden. Hij bleef maar razen tegen mij. Mijn zoon was erbij en vroeg hem om rustiger te zijn en niet zo te stressen. Ik zei dat ik tegenwoordig niets meer goed kon doen voor hem. Wat ik ook doe of zeg, het komt bij hem verkeerd over en ik word bekritiseerd. Ik vroeg hem om wat verdraagzamer te zijn. Hij raasde door en zei, 'IK moet alsmaar verdraagzaam zijn...' Ineens ging hij naar de garage, ik dacht hij is daar iets gaan halen, maar nee, hij was weer weg. Telkens als ik hem probeer aan te spreken loopt hij weg, i.p.v. Eens een goed gesprek te hebben. Hij loopt zichzelf steeds te bewijzen, maar hoe langer hoe meer zie ik dat hij het niet aankan, maar hij ziet het zelf niet in. Ik begrijp heel goed dat hij veel kopzorgen heeft, maar dit is geen vrijgeleide om zich zo op te stellen tegen mij, zijn vrouw, zijn partner... En tegen sommige van zijn kinderen. Het is heel moeilijk om met hem te praten, hij gaat elke confrontatie uit de weg. Ik heb het beste met hem voor. Het is noet leuk dat hij mij buitensluit. Hij is zoekende wat betreft de toekomst op professioneel vlak, in grote lijnen is het concreet, maar blijkbaar specifiek verandert hij nog vaak van gedacht. Hij wil van alles doen op sociaal vlak, sport,... Maar wordt geconfronteerd met tijdsgebrek doordat hij avondschool volgt. Hij wil alles doen en kunnen, maar in realiteit is het niet realiseerbaar momenteel. Vroeger deed hij dit nooit en zeker niet zo extreem. Nu wil hij zich precies bewijzen. Wat voor mij echt niet nodig is. Mijn dochter belde net naar hem, om te vragen waar hij is. Hij zei waar hij was en vroeg waarom ze dat moest weten. Tjah, hij loopt boos weg, zegt niet waar hij naartoe is... Hij moet er zich toch bewust van zijn dat dit wel belangrijk is (een goeiedag en een salut, een zoen bij het elkaar weerzien en zo,...), beseft hij dat dan niet??? Of steekt hij zich weg achter zijn onverschillig zijn.
Sinds ik een deel van mijn medicatie gestopt ben, scheelt het in sufheid. Maar de pijn is er niet op verbeterd, in tegendeel. Steeds meer en meer geraken mijn spieren verkrampt. Uren, dagen, nachten, weken, ... Steeds verkrampt. De spasmen breiden uit, ondanks de vele inspanningen om dit tegen te gaan. Ik heb ondertussen weer een medicament moeten opstarten. Als het niet betert, moet ik nog een heropstarten. Ondertussen heb ik ook sternuminfiltraties gehad, 10 inspuitingen in en rond mijn borstbeen. Venijnige spuiten en geen of heel miniem resultaat.
Ik weet op de duur niet meer wat te doen. De constant spasmen eisen zijn tol. Ik vermager, ook al eet ik van alles. 's Nachts slaap ik bijna niet ofwel wordt ik heel vaak wakker door de spasmen. Bedenk maar eens de plotse kuitkrampen, maar uren aan een stuk tussen al je ribben en in je onderrug en in en rond je bekken.
Daarnaast word ik gek van de zenuwpijnen die van in mijn rug, door mijn bekken, langs mijn poep door heel mijn been in mijn voet komt, scherpe en lastige pijn. Steeds slapende handen en armen.
In de pijnkliniek werd me al een aantal keer voorgesteld voor TENS therapie. Ik heb er over gelezen en rondgeluisterd. Ondertussen ben ik het aan het testen sinds een week. Ik mag het voor een maand proberen. Ik ben heel hard geschrokken van de reactie van mijn man, toen ik mijn tens aanhad en buitenshuis moest. Hij maakt er een groot probleem van. Blijkbaar zijn de reacties van anderen veel belangrijker dan mijn gezondheid en mijn geluk. Het doet pijn om te weten dat hij zich daarin schaamt. Hij wil niet dat anderen zien dat 'ik pijn heb'. Daarom maakte hij ook altijd een probleem rond het gebruik van een rolstoel, mijn krukken en mijn stok. Daarom heeft hij mij liever niet mee naar de Gentse feesten of ergens anders. Ik wou ook dat het anders was hoor. Ik zou niets liever hebben, dan dat ikkan 'leven', 'werken', 'onbezonnen mijn ding kan doen',... Hij is de laatste tijd veel veranderd naar mij toe. Ik begrijp heel goed dat hij het er moeilijk mee heeft, dat ik niet meer de fysiek gezonde ik ben. Hij praat er met mij niet over en ontwijkt elk gesprek hierrond of wijkt al snel af naar een ander onderwerp. Naar de buitenwereld toe laat hij merken dat het goed gaat met mij, met hem. Maar eigenlijk liegt hij zichzelf iets voor, uit zelfbescherming, denk ik. Als ik 's nachts lig te kronkelen van de pijn, stretching doe, hoor ik dat hij er wakker van wordt soms en zich gewoon wegdraait en doet alsof hij slaapt. Ergens wil hij gewoon door met zijn leven en wil hij niet geconfronteerd worden met de moeilijkheden en de minder leuke dingen die er nu eenmaal bijhoren. Het stilzwijgen, het negeren helpt hem niet vooruit en weegt door. Ik voel me heel onbegrepen. hij stort zich op bepaalde zaken en gaat er zo in op dat het gemaakt is. Als ik iets zeg, wil hij het van mij niet aannemen, maar wat hij van het internet haalt (ook al is het van een site die niet onderbouwd is) neemt hij aan als waarheid. vaak krijg ik te horen wat ik verkeerd doe, dat ik de opvoeding verkeerd aanpak, dat hij het juist doet en beter. Dit terwijl ik het al die jaren altijd alleen moest doen, van baby af aan totdat ze eindelijk zelstandig de dingen konden doen. Toen ik werd opgenomen, moest hij noodgedwongen een deel van mijn taken overnemen, wat hij ook goed deed en hij echt zijn best deed. Maar ik kan er niet tegen als hij zegt dat hij alles heeft opgelost in die periode en dat er nooit problemen waren en dat 'ik de oorzaak ben van alle problemen'. Het is moeilijk om meet hem er over te praten. Ik voel me echt tekort geschoten en niet gerespecteerd in al de inspanningen die ik geleverd heb binnen ons gezin.
Ik probeer te overleven met de pijn dag in, dag uit. Ik probeer er te zijn voor mijn gezin. Hij probeert ook te overleven op zijn manier. Hij moet zorgen voor inkomen en heeft ook veel stress en zorgen. Naar de buitenwereld toe doet hij zich goed voor, maar het is een brok stress en kan maar weinig verdragen van mij. Hij lijdt ook op zijn manier en probeert het te overcompenseren door te 'vluchten' in bepaalde zaken of hij kruipt in bed. Voor onze oudste dochter is niets teveel en daar springt hij voor. Ze krijgt veel meer krediet dan de andere twee.
Ik kan hier niet teveel in detail gaan en alles neerschrijven. Mijn man voelt zich niet goed in zijn vel en dat weegt ook door bij mij en het gezin.
Kon ik maar de tijd terugdraaien en sommige dingen anders aanpakken, zodat ik nu een gezonder leven kon leiden en er meer zijn voor het gezin en kon werken. Ik moet zeggen dat ik wel gewaardeerd word door mijn kinderen. Ze zijn blij mij thuis te hebben rond zich. Soms krijg ik dit wel voorgeschoteld door mijn man dat ik wel bij de kinderen ben en hij niet. Nochtans hij nu meer dan vroeger aanwezig is, vroeger kwam hij thuis als ze al in bed lagen. Nu met de avondschool erbij is het weer minder, maar dat is tijdelijk. Hij beseft niet dat ik dit vroeger ook allemaal deed, maar dan met mijn huishouden, boodschappen, kinderen, tuin surplus (daarom ook dat het pijn doet als hij bepaalde opmerkingen maakt). Vraag me niet hoe ik het gedaan heb, maar vaak stond ik 's nachts nog te strijken. Natuurlijk heeft het uiteindelijk zijn tol geëist.
Ondanks alles zie ik hem graag en waardeer ik hem. Maar ik zou het graag ook meer willen horen of voelen van hem.
Ik heb al geruime tijd last van mijn rug - en nekspieren die steeds vastzitten. Infrarood, kinesitherapie, stretch- oefeningen, bewegen,... Niets helpt zodat het zou verbeteren. Ik heb een afspraak bij de fysische geneeskunde, maar die is nog een maand veraf. Ondertussen zijn er veel momenten waar ik het verga van de pijn, ondanks de pijnstilling. Sommige momenten zijn uit te houden, maar wel heel lastig en vermoeiend. Vaak komen mijn spieren in de kramp, bij een been is het nog gemakkelijk uit te stretchen, maar als het gaat om alle spieren tussen de ribben, is het echt geen lachertje. Gisterenavond kon ik al geen houding meer aannemen die draaglijk was. Ik was ontzettend moe, maar de pijn en de ongemakken, licht uitgedrukt, weerhielden mij om naar bed te gaan. Uiteindelijk ging ik naar bed. Mijn man was ook heel moe na een drukke week en wou op tijd gaan slapen. Ik kroop in mijn bed, maar kon niet stil liggen. Spasmen overal in mijn rugspieren. Tussen mijn ribben ging het het hardste tekeer, het stopte niet. Ik deed mijn oefeningen die de kinesist mij geleerd had, maar dit hielp niet, of maar een paar seconden. Ik werd gek van de pijn, moest mij stil houden, want er lag er een te slapen naast mij. Ik draaide en keerde, ging rechtop zitten, staan, mij op een bolletje draaien, een brugje maken, mij lang uit rekken, van alles deed ik. Ik kon niet stil blijven liggen, onmogelijk. Ik werd op de duur wanhopig. Na een anderhalf uur en mijn ventje om de haverklap uit zijn slaap gewekt te hebben, werd ik uit bed gezet. Ik moest in de living maar op de zetel gaan liggen. Ook daar bleven de spasmen voortduren. Ik overwoog zelfs om de dokter van wacht te bellen of naar spoed te gaan. Ik had het beter gedaan... Dan kon ik tenminste slapen... Zucht!! zeven keer naar toilet, kronkelend in de zetel, doodop was ik. Ondertussen werd ik nog eens belaagd van een aantal bloeddorstige muggen. Het getik van de klok was om onnozel van te komen. De tinnitus werd ook erger, tjah, mijn lichaam en geest zat effekes onder stress he. ik heb geen oog dicht gedaan voor 5 uur. Constant was mijn rug in kramp. Ik wist niet hoe ik mij moest leggen of zetten. Als ik plat op mijn rug ging liggen werd precies mijn adem afgesnoerd. Als ik op mijn zij lag kon ik het geen halve minuut uithouden en moest ik veranderen van positie. Ik kon mijn benen niet stil houden, die moesten steeds bewegen. Ik heb dit overdag ook al vaak gehad, maar 's nachts is toch anders. Ik vroeg 's avonds nog aan mijn ventje of hij eventjes mijn pijn wou overnemen. Hij zei nee, want ik heb nog zoveel te don, nog zoveel plannen.... Tjah... Heel teleurstellend, maar ik begrijp hem wel. Maar ik wil ook nog van alles kunnen plannen, ik wil ook wel eens dingen kunnen doen zonder pijn. Dit antwoord kwam echt wel aan bij mij. Zo weet je weer hoe moeilijk het is om maar een beetje te weten hoe het voelt om zoveel pijn te ervaren. Deze week had ik er nog migraine bij, voor de zoveelste keer. Zelfs met de medicatie speciaal tegen migraine ging het niet weg. Vorige week was ik bij de huisdokter en hij vroeg hoe het voelt en wat voor pijn ik ervoer. Toen ik wou antwoorden, werd hij weggeroepen bij zijn vrouw, die tandarts is. Toen hij terug kwam veranderde hij van onderwerp. Daarna aan zijn bureau zei hij dat ik er anders wel goed uit zie en hij bleef er op door hameren. Ja, dat vertekent het beeld hij. Moet ik er nu echt als een slons uitzien of zo... Ik probeer er goed uit te zien om mijzelf mij beter te laten voelen, al is het maar het idee. De pijn is er niet minder om. Ik heb wel eens dagen dat het doenbaar is, of delen van dagen, want het kan op een half uur al snel veel slechter worden. Laatst moest ik naar een feestje van mijn nonkel. Ik verging van de pijn, maar dirkte mij op en had al gans de dag op bed gelegen omdat ik niet in staat was om iets te doen. Ik deed mijn best om te genieten. Ik ben gegaan omdat men bleef aandringen. Ik ben blij dat ik erbij was. De dag erna kon ik weer niets meer. Maar dat zien ze niet. Ze zien alleen dat ik er uiterlijk goed uit zag he...
Nu hoopte ik dat ik deze nacht ging kunnen slapen, maar opnieuw heb ik opstoten van spasmen. Het is minder constant dan gisteren, maar het blijft niet prettig. Normaal nam ik daar medicatie voor, en het hielp wel, maar het heeft ook bijwerkingen. Sinds ik ermee gestopt ben is het snel weer verslechterd, dus ik twijfel wat ik er mee moet doen. Maandag moet ik naar de pijnkliniek. Ik ga het daar eens bespreken, misschien is er een andere optie. Wellicht krijg ik dan ook een infiltratie voor mijn syndroom van Tietze die mij kwelt.
Mijn spieren verkorten en zetten zich steeds vast. Mijn rug en nek doet pijn bij elke minste beweging. De kiné zorgt ervoor dat ik mijn spieren kan rekken en stretchen. Pijnlijk maar het moet. Ik probeer om zoveel mogelijk te bewegen. Het blijft doseren. vandaag heb ik gans de dag, totdat de kiné kwam, in mijn bed gelegen. Ik moest recupereren van gisteren een uurtje weg te zijn, om naar mijn dochters te kijken tijdens de loopwedstrijd op de scholencross. Het is vermoeiend om steeds zoveel pijn te hebben. Maar ja, ge leert er op een manier mee omgaan he. Het is leuk om te horen dat mensen zeggen van, 'je ziet er goed uit'. Ja, ik moet er ook niet als een slons bijlopen he. Soms loop ik te sterven van de pijn en dan nog zeggen ze dat. Blijkbaar kan ik goed cammoufleren he. En je mag dan nog zeggen dat je veel pijn hebt en dat het soms niet gaat, ze vinden dat je er goed uit ziet, dus het zal wel goed zijn of wel meevallen. Maar ze staan niet in je schoenen.
Ik doe het graag en leer graag bij. Ondertussen is mijn draagtas af van in de naailes. Veel nieuwe dingen bijgeleerd en het lukte bij wonder goed. Ik durf best zeggen dat ik trots ben van mijn werk en het behaalde resultaat. Mijn draagtas neem ik met plezier in gebruik. Ondertussen waren mijn dochters ook laaiend enthousiast en wilden zij ook een gepersonaliseerde draagtas. Met veel plezier zette ik mij ervoor in. Ik had enorm veel pijn op dat moment, dus het was afzien fysiek, maar ik zette door. Ik vond het belangrijk dat ze mij hielpen, het was tenslotte iets voor hen en ze konden ten alle tijde hun idee naar voor brengen. De samenwerking was plezant en zo was hun draagtas veel sneller klaar. Apetrots...
Vandaag was er weer naailes, de tweede na de grote vakantie. We werkten verder aan onze draagtas. Het schiet goed op en krijgt vorm. Volgende les is mijn draagtas af. Ik ben trots op mijn werk, ondanks de schoonheidsfoutjes van een beginneling. Ik doe het supergraag. Ik heb veel pijn en achteraf is het telkens afzien. Het is een leuk groepje en de lerares is top. Smaakt naar meer!
Deze namiddag hebben we genoten op het strand. Er was niet veel volk en de zon was van de partij. geen goeie dag voor mij op vlak van pijn en vermoeidheid, het was afzien. We konden heel dicht tegen het strand parkeren. We genoten van een ijsje of suikerwafel. We settelden ons op het strandterras. De kinderen zijn vaak in de zee geweest. Springend over de golven.. Schelpjes zoeken, krabben zoeken, zeeslagschepen bouwen in het zand. Ik bekeek alles van op afstand en trachtte een goeie houding te vinden om zo weinig mogelijk pijn te hebben. Ik genoot van mijn gezin, de sfeer, het uitzicht, de zeilboten, het leven op zee, de meeuwen, ...
Van in het derde leerjaar heb ik last van tendinitis, tennisellebogen. Als kind verstuikte ik om de haverklap wel iets. In het middelbaar kreeg ik ook beendervliesontsteking in beide scheenbenen, heel pijnlijk, ik kon maar moeilijk stappen. Toen had ik ook tijdens de examens steeds een tenniselleboog. Reeds van kindsaf had ik geregeld pijnklachten ter hoogte van mijn borstbeen en ribben, het kwam en het ging, soms duurde het weken, soms maanden, soms een paar dagen. Pas toen ik, nadat ik bevallen was van Leyton, maanden aan een stuk last had en op de duur helemaal vast geraakte, ermee naar de dokter ging, werd er Tietze geconstateerd. Ik werd losgemaakt in een aantal beurten bij dr. Ongenae in Gent. De opstoten blijven komen en gaan.
Ik heb al jaren last van zenuwpijn. Reeds van in het middelbaar van toen ik 16 j was. Eerst begon het met tintelingen in mijn handen en armen, later ook pijn, tot in mijn oksels. In 2007 ben ik uiteindelijk geopereerd van carpeltunnel. De operatie was dringend, ik had reeds verlammingsverschijnselen, ze was ook geslaagd. Doch, de klachten bleven. Later ook zenuwpijn vanuit mijn rug naar mijn benen en voeten. Ik heb ook een slechte doorbloeding waardoor ik vaak last heb van het syndroom van Raynaud. Koud weer is nefast voor mijn handen en voeten.
Ik heb al vaak vast gezeten met mijn rug, mijn ribben geraakten in torsie en ik moest geregeld gemanipuleerd worden. Ik kreeg ook inspuitingen met botox in mijn rug-en nekspieren, wat tijdelijk zorgde voor minder pijn.
Dan kwam ook de fibro stilletjes aan in mijn leven geslopen, op een bepaald moment kon ik niets meer door de ontzettende pijn over geheel mijn lichaam. Moeilijk te omschrijven omdat er verschillende soorten pijn is waarmee ik te maken heb. Doffe pijn, scherpe pijn, lastige pijn, stekende pijn, constante pijn, stijfheid, tintelingen, branderig gevoel, schokkende pijn, aanrakingspijn, ontstekingspijn, slapend gevoel, zeurende pijn, zenuwpijn. Vaak geeft het ook een rusteloos gevoel in de onderste ledematen. zitten doet veel pijn, daarom dat ik vaak een kussentje onder mij leg of een donsdeken, om zachter te zitten, dat scheelt toch iets. Een harde stoel of zitting is moordend. Pijn is heel vermoeiend, ik heb veel meer slaap nodig dan vroeger. Zelfs als ik slaap, heb ik pijn, ik wordt vaak wakker.
Augustus was een maand waarin ik elke dag heel veel pijn heb ervaren. Het vochtige weer deed er geen goed aan. Ik moest heel veel doseren en compenseren. Het heeft mij niet belet om hier en daar te genieten van de kleine dingen, van mijn kinderen, van eens gezellig samen te zijn. De weerbots was telkens heel fel. Mijn lichaam is veel achteruit. Ik heb hard gewerkt aan de opbouw van mijn spieren en energie, maar telkens weer kreeg ik de weerslag. Ik kreeg koortsblaren, grote opgezette klieren, grieperigheid, meer last van mijn allergieën. Dus meer bijslapen weer. Elke dag ga ik in de infraroodcabine. Ik heb de laatste tijd heel vaak migraine-aanvallen. Er zit soms geen week tussen. Telkens duurt het drie dagen. Ik probeer een goeie vrouw te zijn en een goeie mama, ondanks de lasten die ik meedraag. Het zou wel eens deugd doen, een dagje zonder pijn... Ik blijf hopen, al is de kans heel klein.
Begin augustus gingen we op weekend naar centerparcs in Erperheide. Het was al heel lang geleden dat we eens weg geweest waren. Ik probeerde op voorhand goed te rusten en te doseren om dit weekendje te kunnen doorstaan en om te kunnen genieten. Genieten heb ik ook gedaan, ondanks de pijn en de vermoeidheid. Ik nam af en toe de tijd om wat te slapen. Ik ging mee in het zwembad en daar rustte ik ook bij tijd en stond uit op een stoel of in de ligweide of in het bubbelbad. Ik genoot van de kinderen en mijn man. De kinderen konden veel dingen doen. We namen ook de tijd om eens een terrasje te doen. Ik nam foto's van de duikinitiatie en de activiteiten. Ik kwam overal achter... Verbeet de pijn.. Probeerde te genieten van het samen zijn. 's Avonds was ik al heel vroeg uitgeteld. Het was een leuke tijd. We hadden mooi weer, beter dan eerder voorspeld. De maandag was ik niets meer waard en viel ik overal in slaap. Terwijl de rest nog ging zwemmen, zat ik op een bankje in te dommelen, wakend over ons hondje. Na het eten ben ik in de auto gaan slapen. Leyton was overprikkeld en wou naar huis, die heeft zich nog wat bezig gehouden met de nintendo. Ondertussen gingen de meisjes en Yves nog wat gaan minigolfen. Ik was niet meer in staat ervoor. Onderweg naar huis ben ik twee keer wakker geworden, om dan direct weer te slapen. Mijn batterij was helemaal leeg, na een ontspannen weekendje. De rest van de week heb ik veel geslapen en veel pijn gehad.
Ik heb mij vandaag effekes buiten gezet, om een beetje te genieten van het mooie weer. Het was een zalige warmte. Ik dacht, ik ga de natuurlijke zonnewarmte op mijn spieren en gewrichten laten inwerken. Voor eventjes was het goed, maar daarna had ik meer pijn. Ik heb wel genoten van mijn kinderen die buiten speelden. Ze hebben gans de namiddag geregeld in het zwembad gespeeld. Leyton is vandaag naar de leefgroep en is naar de blaarmeersen geweest. Toen ik hem belde vanavond zei hij, dat hij mij mist, ik hem ook. Maar alle dagen thuis is ook niet goed. Maar ik mis hem enorm. Nadat hij papa hoorde wou hij mij nog eens en zei hij dat speciaal.
Vandaag jeneverbesjes geplukt met de kinderen. Ze hebben flinkgeholpen, na de zoveelste uitbrander over het opruimen. Ik was stikkapot al na een kwartier. Ik heb het een half uur volgehouden. Vroeger kon ik uren aan een stuk doordoen, zonder probleem. Ik heb ook nog confituur gemaakt vandaag. Daarna platte rust in de zetel. Nog bezoek gehad van mijn zus en haar kinderen. Ik ben gebroken. De pijn overheerst, samen met de vermoeidheid.
ik heb wel genoten van het plukmoment met de kinderen. Er was op geen enkel moment ruzie dan. Deze voormiddag was het eventjes anders toen Leyton Emmelie naar de keel greep. Emmelie verstoorde zijn vooraf ingeplande plaatje en de bom barstte. Zijn geschreeuw ging door merg en been. Emmelie ging er nog eens bovenop in en hij had haar bij de keel. De plotse onvoorspelbaarheid deed hem tot dit drijven. Emmelie is vaak niet duidelijk naar hem toe en begrijpt ook niet waarom hij zo reageert. Ze is dan ook heel rigide op zo'n moment.
Ondanks de pijn heb ik genoten van mijn kinderen. Ze hebben vaak in het zwembad gespeeld, daarna in bad en de infraroodcabine. Dolle pret was het toen ze afwisselend bommetje speelden. Papa heeft zich eventjes geriskeerd in het koude water. Die gasten helemaal onderkoeld vonden het plezant om ons nat te spetteren. Het deed deugd het geschater te horen vanuit mijn zetel. mijn badkamer mocht er wel aan geloven, handdoeken werden verslonden na elke plons en duikpartij. Tina, de hond was altijd van de partij en was ook elke keer nat. Daarna heeft Leyton zich bezig gehouden op de wie, al vloekend en scheldend tegen het spel. Alicia en Emmelie waren ondertussen bezig met de loombandjes. We hebben dan nog een nieuw gezelschapspel geleerd van Alicia. Dit verliep niet volgens ieders zin, maar we hebben het overleefd. Emmelie is nog maar een dag thuis van kamp, ze zijn nu weer met drie en het loopt al problematisch, behalve bij het zwemmen, dat ging vlotter. Maar ik geniet van de mooiste momenten.
Vandaag een slechte dag qua pijn. Gisteren ook. Heel vermoeiend. De laatste week had ik het ook mentaal wat moeilijk. Alles doet pijn. De stijfheid aan spieren en gewrichten, de spierpijn en zenuwpijn, pijn in de pezen en gewrichten. mijn voetzolen doen al weken pijn, een scherpe zenuwpijn. Mijn armen tintelen, mijn handen en vingers scherp prikkend. De rug is geradbraakt. Ik heb het moeilijk met stappen, precies of mijn spieren zijn allemaal gekrompen. Veel op bed en de zetel gelegen. Tussendoor genietend van mijn kinderen die speelden in het zwembad tussen en tijdens de regenbuien.
Vandaag wou Yves nog wat boodschappen gaan doen. Dus maakte ik een lijstje. We moesten ook naar de apotheek. Alicia reed ook mee. Emmelie is op kamp en Leyton is vandaag naar de leefgroep. Toen we van de apotheek kwamen zei Yves plots dat ik naar huis moest, dat hij liever met Alicia alleen zou rijden. Eigenlijk wou hij mij thuis hebben omdat hij een pakje moest ontvangen. Ik zei hem dat en hij gaf mij gelijk. Ik wou niet thuisblijven, ik wou ook eens buiten zijn. Maar zijn reactie vond ik nogal frapant. Volgens hem kan ik altijd kiezen om mee te rijden, ben ik op mijn gemak, kan ik mij hele dagen bezighouden met Facebook. Ik kon mijn oren niet geloven. Hij vond dat hij niets alleen kon doen, het enige is werken. Is hij nog wel gelukkig? Moest ik mogen en kunnen, ik reed alleen weg en zo. Moest ik kunnen werken, dan ben ik de eerste om mijn handen vuil te maken. Mijn leven bestaat uit niet veel meer. Ik leef op een eiland. hij vond het leuk dat hij alles alleen mocht doen, toen ik opgenomen was. Vroeger, daarvoor deed ik alles. Hij moet dit niet doen. We hebben familiehulp. Soms kan ik niet eens meerijden en lig ik hier weg te kwijnen, is dat dan een ideaal leven? Het heeft mij enorm gekwetst. Hoe moet ik mij nu voelen? Een luie taart die altijd haar zin kan doen?... Ik zei dan, awel zet mij dan thuis af, maar hij wou niet meer weerkeren. Dan begon hij te wortelen dat ik teveel commandeer. Ik kan toch maar zeggen wat er in de kar moet. Precies of ik ben zo een boeman. Ik zei eventjes erna, breng mij dan naar lola &liza, dan kun je alleen shoppen met Alicia. Dat vond hij dan wel goed. Zo kon ik op mijn gemak eens rondkijken. En ik had geluk, er was weer een extra afprijzing. Veel aan -50 en -70 en -30. Ik heb dan ook een slag kunnen slaan. Doodop ben ik. En ik nen er nog steeds niet goed van van wat hij allemaal zei. We hebben geen normale situatie, nee. Ben ik dan alleen maar goed als ik werk...
Vandaag had ik in de late voormiddag bezoek van mijn zus en het dochterke van haar vriend. Ik was blij haar te zien. Ik had wel veel pijn. Helemaal mijn rechterkant zit vast,, van in mijn nek tot in mijn voet. Mijn zus heeft ook pijnklachten van een zenuw die vastzit. Hopelijk kan de ostheopaat haar zenuw loskrijgen. Ik weet wat het is om zenuwpijnen te hebben... Pfff... Spijtig genoeg. Na een goed uur zag mijn zus dat ik in slaap dreigde te vallen. Ze is dan voort gegaan. We hebben een goeie babbel gehad. Ik heb gans de namiddag geslapen. Leyton maakte mij af en toe wakker om te zeggen:Ik hou van jou... Ik ook van hem. Ik ben nog steeds steendood en moet steeds mijn tekst verbeteren omdat mijn ogen dicht vallen. Het is een zware dag vandaag. Het is zowat overleven.
