Als ik terugkijk in de tijd wat betreft mijn fibro en mijn klachten die zich vroeger voordeden, dan kan ik stellen dat reeds van in de kindertijd al heel wat symptomen waren, later ook in de pubertijd en verder in het volwassen worden.
Wat mij opviel tijdens een gespreksmoment tijdens een lotgenotencontact, kwam een gelijklopend patroon naar voor, in al zijn diversiteit.
Ergens was ik voorbestemd.
Reeds van in het derde leerjaar had ik steeds tendinitis aan de armen, ontstekingen, pijnen die niet overgingen.
Ik ben wel iemand die heel wat pijn kan verdragen, ook als kind. Ik was een hevig, bruut kind. Maar ik was ook vaak ziek.
Ook de overgevoeligheid van de zenuwgeleiding kwam aan bod.
Ook de samenhang met maag-darmproblemen.
Ik moet zeggen, ik was altijd een heel sportief iemand. Heel hevig in mijn doen en laten, maar ik had ook mijn rust nodig. Ik ging vaak over mijn grenzen. Doseren, mijzelf begrenzen is al altijd moeilijk geweest.
Vandaag in een ander gesprek tijdens zo'n lotgenotencontact, werd er gezegd dat we heel goed moeten afbakenen. Zowel voor onszelf grenzen stellen, maar ook grenzen durven stellen naar anderen toe. We hebben allen de controle over ons eigen denken en doen, maar niet over het denken en doen van anderen. Dit hoort ook bij het accepteren.
We moeten accepteren dat anderen vaak verkeerde dingen zeggen, uit onwetendheid, machteloosheid, betweterigheid, of wat dan ook..
Wij moeten er waakzaam over zijn dat we vóór dat we moe zijn, rusten en niet wachten tot we moe zijn, want dan is het te laat. 1 probleem voor mij, ik ben altijd moe, vaak uitgeput, zelfs als ik wakker word.
Nog maar eens werd er op gehamerd dat wat voor de ene heel goed helpt, voor de ander helemaal niet goed is. We kunnen we tips geven en elkaar zeggen wat er bij zich helpt, we mogen het niet opdringen bij iemand anders. Dit laatste heb ik de laatste twee jaar al heel fel moeten ondervinden. Dat mensen vaak - goedbedoeld wellicht- van alle soorten therapieën opdringen als 'dat werkt heel goed, die is ermee geholpen', 'dat MOET je innemen, MOET je doen',... Moest ik alles doen wat mij opgedrongen is, ik had geen tijd meer om te doseren en tot rust te komen én ik was veel geld kwijt. Ik heb pillen geslikt, voedingssupplementen, vitamines, verschillende soorten behandelingen gehad. Psychologen en psychiaters gezien, die niet allemaal evengoed 'luisteren'. Verschillende specialisten gezien.
Het enige wat we kunnen doen is de symptomen behandelen en met kleine hulpmiddeltjes ons behelpen. En de dingen doen waar we iets of wat baat bij hebben.
Ook trachten buiten te komen en te genieten, ondanks de pijn, de vermoeidheid, de stramme spieren, de spasmen,..
De isolatie eist zijn tol, veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, vallen weg of verlopen nu veel moeilijker of doordachter.
Vaak krijgen we te horen: 'Je ziet er goed uit, ik zie niet dat je pijn hebt'
of als je eens buitenkomt denken ze steevast dat je 'veel beter bent' of 'alles weer kan' ... Terwijl je alle energie daar hebt in gestoken en ervoor en dagen erna perte totale bent.
Ook dokters staan machteloos. Maar hun uitspraken of aanpak kan beter.
Eigenlijk zou ik al mijn klachten eens moeten bundelen en in kaart brengen.
de medische wereld zou beter eens echt goed luisteren naar verschillende mensen met fibro en samen bekijken wat men nodig heeft en kan doen om mensen met fibro te kunnen helpen. Vaak hebben fibro patiënten niet alleen fibro, maar ook cvs, EDS, spasmofilie, maag-darmklachten,...
Vaak zijn fibro patiënten mensen die steeds anderen helpen, perfectionistisch zijn, teveel hooi op hun vork nemen
ondanks alles, tracht het positieve op te zoeken
|
