Vandaag een dagje waarin ik mama maar 2 keer gehoord heb. Ze belt me via FaceTime op haar iPad en vindt het heel leuk dat ze mij ook kan zien als ze belt.
In de Delhaize breng ik een boekje voor haar mee om te leren werken met haar iPad. Ik ga haar die brengen en ze is heel blij. Ondertussen heb ik wel heel even tijd om papa alleen te spreken (want dat is heel moeilijk de laatste tijd omdat ze overal bij is en hij haar ook niet meer alleen durft laten) en hij zegt mij dat ze toch wel wat last (pijn) had vandaag. Pijn op de plaats waar haar longen zitten. Is ook logisch waarschijnlijk als je weet dat daar zo een grote tumor zit... Ik vrees dat ze heel snel achteruit zal gaan, maar wil me nog niet teveel voorstellen bij die gedachte. Als ik daaraan denk, en aan wat nog allemaal moet komen, dan zakt de moed mij in de schoenen.
Morgen ga ik terug bij haar op bezoek. Al is het maar voor even, toch wil ik haar zoveel mogelijk zien.
vandaag zijn mama en papa op bezoek geweest en mama ging direct in de tuin om Thibo te zien spelen. Ze wil zoveel mogelijk tijd met haar kleinkinderen doorbrengen precies...
's avonds gaan we bij hen op bezoek en zetten we wat spelletjes op haar iPad zodat ze haar beetje kan bezighouden. Ze zegt dat ze tijdens het eten ineens erg misselijk geworden is en dat ze haar in de zetel moest leggen.
Papa zegt dat ze vanalles uitsteekt: - ipv boter op de pan te doen, doet ze boter op het vuur - ipv azijn bij de boontjes te doen, doet ze azijn op haar witloof
Zij begint er hard mee te lachen, en in normale omstandigheden zouden wij dat ook doen. Maar nu weten we dat dat ernstig is en dat ze dus achteruit aan het gaan is.
Volgende week vrijdag moet ze terug naar het ziekenhuis voor de bestraling van haar hoofd. Tot zolang is ze 'vrij'. Hopelijk kan ze ondertussen nog veel leuke dingen met papa doen, want het moet gezegd: onze papa verzorgt haar echt goed!
Vandaag was een goeie dag voor mama. Het heeft haar moed gegeven wat die dokter haar gezegd heeft en ze wil er voor vechten. Dat maakt het natuurlijk des te pijnlijker voor ons, want wij moeten liegen tegen haar. Ik hoop dat ze ooit begrijpt dat we dit voor haar doen, om haar alle pijnlijke details te sparen. Ze stuurt mij een bericht dat heel blij is met de iPad die ze mag gebruiken en dat ze haar best zal doen om te vechten. Vechten voor ons en voor haar kleinkinderen. Ze wil nog zoveel tijd doorbrengen met de kleinkinderen en ook Kjell wil ze nog man zien worden schrijft ze... Ik begin meteen te wenen bij het lezen van dat bericht, omdat ik weet dat da haar allemaal niet meer zal gegund worden.
Morgen moet ze naar het ziekenhuis om een masker te laten maken voor haar hoofd, zodat ze precies op die twee tumoren kunnen bestralen en zo weinig mogelijk op haar "gezond' hersenweefsel. Ze moet ook nog op gesprek bij de assistente van de oncoloog en zal zeker tot 16.30h in het ziekenhuis zijn.
vandaag om 14h worden we verwacht bij dr. Jordens (longarts). Hij vertelt ons dat er geen andere uitzaaiingen zijn gevonden dan die in de hersenen. Hij doet ons heel de uitleg wat ze nu juist allemaal gaan doen:
- do 2/8: afspraak bij dr. Bral met aansluitend de voorbereidingen voor het maken van een masker op haar hoofd voor de bestraling - vrij 3/8: opnieuw een MR scan om nog preciezer uit te maken waar de hersentumoren zitten - 6/8: bij de huisarts voor het zetten van een inspuiting met vitamine B12 (voor de nevenwerkingen van de chemo een beetje op te vangen) - in de week van 6/8 zal ze een afspraak krijgen voor de bestraling. Zal normaal in één behandeling gebeuren en kan de hersentumoren in één keer vernietigen; - ma 13/8: eerste keer chemo. Wordt via een baxter toegediend en ze zal daarvoor één nacht in het ziekenhuis moeten blijven. De meeste zijn van dit soort niet ziek en haarverlies zal er ook niet aan te pas komen. Chemo zal 4x plaatsvinden, telkens om de 3 weken. Na 2 chemokuren (dus na 6 weken) zal er telkens een nieuwe scan genomen worden om te zien hoe haar lichaam hier op reageert.
Dan komt haar vraag: "en dokter, maak ik nog kans" Zijn antwoord: "absoluut"
Nadien moeten we nog bij de zorgcoördinator van de oncoloog (heel lief meisje) en zij vertelt ons nogmaals wat er allemaal nog op het programma staat en zegt dat zij haar zal begeleiden in heel haar proces...
We stappen buiten en zij is natuurlijk heel blij. Ze gelooft er in dat ze het gaat halen en zal genezen. "Ik ga da kunnen zegt ze!" Ik ben ook even helemaal in de war want vorige week dinsdag was mij nog gezegd dat ze terminaal was...
Ik besluit dus maar even dr. Bral op te bellen (waarmee we dinsdag gesproken hebben). Hij zegt mij dat dr. Jordens het waarschijnlijk niet zo zal bedoeld hebben. Hij zal bedoeld hebben dat ze kans heeft om het beter te doen dan anderen in haar situatie. Wat concreet wil zeggen: gemiddeld gezien leven personen in haar situatie nog tussen de 7 à 10 maand. Omdat zij nog een goede gezondheid heeft, en geen verdere uitzaaiingen, en haar moraal nog goed zit... zou het kunnen dat zij nog 17 à 18 maand haalt. Ik zeg tegen hem: "Maar uiteindelijk komt het steeds op hetzelfde neer. Ze is niet meer te genezen?" "Nee zegt hij, die kans is onbestaande"
Van de ene moment op de andere kom ik dus weer op een andere planeet terecht. Eerst zweefde ik nog in de hemel met het "goede nieuws" en iets later val ik terug keihard op de grond.
's avonds ga ik bij haar bezoek en is ze superenthousiast. Ze heeft aan iedereen die het horen wil laten weten dat ze nog kan genezen, ... Ze vraagt aan mij of ik ook zo blij ben, en ik moet dan maar liegen en zeggen dat ik natuurlijk heel blij ben. Pffff wat is het moeilijk om zo tegen je mama te liegen (vroeger had ik daar zo geen problemen mee ) als ze uitdrukkelijk vraagt om haar niks achter te houden. Hopelijk kan ik dit volhouden...
Ik vraag aan papa of hij wil dat dr. Bral het haar donderdag zegt en hij wil niet dat ze het weet. Hij wil haar zo lang mogelijk gelukkig houden. Ik respecteer zijn keuze en laat weten aan dr. Bral dat hij haar niet alles mag zeggen. Mijn papa moet tenslotte alle dagen met haar samen leven...
dus aan iedereen die dit leest: als je mijn mama ziet of hoort, ga mee in het verhaal en geef haar hoop. Het maakt haar gelukkig en zo willen we haar tenslotte zien de laatste maanden van haar leven!
Ondertussen heb ik ook een crèche gevonden voor Yente waar ze vanaf september mag gaan. Hopelijk voelt ze haar daar even goed als bij haar Tita'tje
PET scan vandaag is goed verlopen. Was vroeger gedaan dan voorzien. Rond 13h stuurt papa mij een bericht: pet scan is al gedaan. Niks van gevoeld. We zitten nu te eten in de cafetaria en dan gaan we naar huis. Ik stuur terug: Laat het jullie smaken. Ik kom morgen ook naar het ziekenhuis om 14h.
Om 14.30h krijg ik ook een bericht van mama: Ik ben heel blij dat je morgen toch komt, ik had het al tegen papa gezegd maar durfde het niet te vragen. Ben heel bang voor wat ik te horen zal krijgen en hoop met heel mijn hart dat ik nog kan genezen... Ik heb niet geantwoord op dit bericht. Zou zelfs niet weten wat ik daar op moet zeggen...
Ik kan en wil het precies nog altijd niet geloven dat ze er binnenkort niet meer gaat zijn. Dat ik niet meer kan bellen op een vrije dag om te vragen of ze mee gaat shoppen of mee een terrasje gaat doen, of meegaat naar weer één of ander concert waar papa haar te oud voor vindt...
Ondertussen heb ik ook een afspraak bij die dokter voor "de alternatieve methode". Moet lukken dat hij net in verlof gaat natuurlijk. Maar hij wil mij wel de eerste dag van zijn terugkomst ontvangen. Maandag 20 augustus om 15 uur. Net op Thibo zijn 5de verjaardag. Laat dit een geluksteken zijn...
Denk eens aan ons morgen, we zullen het nodig hebben
Vandaag zijn we met mama, papa, tante Martine, nonkel Danny (die schatten steunen haar echt goed), Davy en Katrien naa het na-tour criterium in Ninove geweest. Mama had een goeie dag. Ze is te voet van bij haar thuis tot aan de post gestapt en heeft daar vijf uur recht gestaan. Ze vraagt dikwijls hetzelfde en vergeet nadien terug wat je haar gezegd hebt... Vroeger zou ik haar daarmee geplaagd hebben, maar nu weten we natuurlijk van wat dat komt. Ze heeft haar heel goed geamusseerd en ik hoop van harte dat we zo nog veel goeie momenten kunnen hebben!
Morgen moet ze om 9.30h binnen voor de PET-scan (die 4 uur duurt) en nadien mag ze terug naar huis. Dinsdag om 14h heeft ze een afspraak bij de dokter...
Vandaag zijn we met ons gezinnetje naar Nederland geweest. We zijn tante Sylvia en nonkel Jurgen en de kids gaan bezoeken die daar op vakantie zijn. Het heeft de kindjes deugd gedaan om eens iets anders te kunnen doen dan te pendelen tussen het ziekenhuis en thuis. En ook ik had het nodig om eens even mijn zinnen te kunnen verzetten. Jurgen en Sylvia zijn daar samen met een ander koppel op vakantie. Die vrouw (Ariane) vraagt mij waarom we geen alternatieve manier zoeken als de medische wereld haar opgeeft. Ik vraag: "ja maar wat dan?"
Ze begint de meest ongeloofwaardige verhalen te vertellen over bv haar tante die longkanker had, met overal uitzaaiingen (ook in het hoofd). Ook haar had de medische wereld opgegeven. Ze is bij een dokter terecht gekomen die zei dat hij haar kon helpen. Ze moest verschillende druppeltjes (kruidenmengelingen) nemen en moest een speciaal toestel aankopen waar ze moest gaan voor zitten (kostprijs van dat toestel: 6.000 euro!!). Ondertussen moest ze ook steeds ter controle naar het ziekenhuis en vroegen ze haar op een dag of ze iets anders had geprobeerd, maar ze ontkende en zei dat ze niks anders gedaan had. De dokters zeiden: "heel raar mevrouw, maar u bent kankervrij. We moeten u proficiat wensen"... En dit is nog maar het eerste verhaal die ze vertelt.
Ariane zegt ook dat, als de dokter zegt dat hij haar nog kan helpen, we dit toestel niet moeten kopen. We mogen dit van haar gebruiken. Als dat geen mooi gebaar is! Ik vraag haar of ze voor mij eens niet wil bellen voor een afspraak. Gelijk wanneer, gelijk welke dag. Ik pas mij wel aan. Ze zegt dat ze maandag direct gaat bellen en mij iets laten weten.
Ik weet dat ik mijn hoop hier niet mag op stellen, maar het is het enige sprankeltje hoop die we nog hebben. En baat het niet dan schaadt het niet zeker...
Mama laat ondertussen weten dat ze het etentje van tante Martine en nonkel Danny heeft afgebeld want dat ze veel te moe was na het etentje bij ons thuis. Ze zegt ook dat ik genoeg moet slapen want dat er nog veel zware dagen aan komen. Zelfs nu zit ze meer in met een ander dan met haarzelf... typisch ons Tita'tje...
Ik heb aan mama en papa gevraagd of ze na de middag bij mij willen komen om nog wat te genieten van het goede weer en 's avonds gourmet te blijven eten. Ze vinden het een goed idee en ik vraag ook of Davy en Katrien willen komen. Zij moeten hiervoor een afspraak verzetten, maar doen dit met veel plezier.
Kwart voor vier komen mama en papa toe. Ik vraag wat ze willen drinken en haal direct de lekkere aardbeientaart en de éclairs boven. Als mama haar nog een tweede stuk vraagt zegt papa dat ze goed moet eten, want dat zal ze in het ziekenhuis waarschijnlijk niet krijgen. Ze lacht... Ondertussen komen ook Davy, Katrien en Kjell toe. Mama 'speelt' wat met de kindjes in de tuin. Ondertussen vertelt papa dat ze deze nacht een serieuze huilbui gekregen heeft en dat ze goed achteruit gaat. Ze kan nu bijna niet meer schrijven en vergeet wat je haar zegt. Maar hij zegt ook dat ze nog plannen aan het maken is voor de toekomst... Ze komt terug op een stoel zitten want ze werd draailings terwijl ze naar Thibo aan het kijken was die op de trampoline springt.
Het wordt nog een heel gezellige avond waar er veel gelachen wordt. Ons mama heeft gegeten voor drie vanavond. En voor één keer heeft papa eens niet gezegd dat ze te dik wordt... Af en toe wordt één van ons stil en zie je dat hij/zij het moeilijk heeft.
We weten dat iedereen op dat moment hetzelfde denkt. Zal dit de laatste keer zijn dat we zo kunnen lachen met ons mama, zal dit de laatste keer zijn dat ze bij ons thuis komt, hoe snel gaat ze achteruit gaan,... Ik heb alleszins heel hard genoten van deze avond en bij haar vertrek bedankt ze mij en zegt ze dat het heel gezellig was. Dus ik denk zij ook.
Morgen mogen ze met tante Martine en nonkel Danny gaan eten voor zijn verjaardag. Bij deze wil ik hen ook bedanken, want zij zorgen ook heel erg goed voor haar!
Dinsdag om 14h heeft ze een afspraak bij de dokter. Ik en onze papa gaan zeker bij die afspraak aanwezig zijn, want we willen niet dat ze dit verschrikkelijk nieuws alleen moet aanhoren.
Lieve lieve mama wat zien we je allemaal supergraag! We willen je nog niet kwijt, maar het verdomde lot heeft hier anders over beslist!
Toch even vertellen dat ik deze morgen goed nieuws ontvangen heb. Ons mama moet niet in het ziekenhuis blijven tot het volgende onderzoek en mag gewoon naar huis. Maandag moet ze terug binnen voor de PET scan maar ze mag nadien ook gewoon naar huis. Dinsdag moet ze dan "het verdict" gaan halen... Dit zal een heel zware dag worden, dat weet ik nu al. Maar ze is thuis in het weekend en daar moeten we het beste van maken! Ze wenst geen bezoek te ontvangen terwijl ze thuis is, dus gelieve die wens te respecteren.
Net terug van bij mama. Nonkel Danny en tante Martine waren er ook al. Davy, Katrien en Kjell zijn later afgekomen. De sfeer in de kamer was heel goed. Er is veel gelachen. Pepe wou Thibo "de kat krabt de krollen van de trap" laten zeggen. Ge kunt er u dus al iets bij voorstellen Ze begon zelfs te praten in zinnen van: "als ik hier buiten kom ga ik ook zonder zout koken, ik ben dat hier nu al zo gewoon van in het ziekenhuis en ik lust het wel". Weet zij veel... De biopsie (waar ze zo schrik van had) is goed verlopen deze morgen. Nu is het een dag of 2-3 wachten op de resultaten. Aan de hand daarvan kunnen ze zien wat voor tumor het is en welk soort chemo het beste zal zijn voor haar. Maandag gaan ze een PET-scan doen. Dit is een scan van het gehele lichaam, waarbij ze maar liefst 4 UUR!! moet stilliggen. Daarop gaan ze kunnen zien of er nog meer uitzaaiingen zijn buiten het hoofd. Ook dat is belangrijk voor de mogelijke verdere behandelingen. Ze gaat morgen vragen of er geen mogelijkheid is om voor enkele dagen naar huis te gaan. Aangezien er nu tot maandag niks meer gaat gebeuren van behandelingen. Ik hoop voor haar dat het mag. Dat ze haar huisje nog eens terug ziet...
Ik moest vandaag het vreselijke nieuws op het werk vertellen. Ik verschoot van mezelf dat ik me zo sterk kunnen houden heb en zelfs niet geweend heb. Ik moest alleen bij momenten even slikken en stoppen met praten. Mijn bazin is me drie keer komen zeggen dat ik gerust alle momenten van de dag weg mag als ik bij mijn mama wil zijn. Zoveel steun, is echt mooi!
Ik wil aan iedereen die dit leest ook nog even meedelen dat je gerust een reactie of een bericht in het gastenboek mag achterlaten. Al die steunende sms'jes doen me deugd, dus hou u hier ook zeker niet in
Ik ga een beetje proberen slapen, want dat is me sinds vrijdag ook niet goed meer gelukt. En ik begin stilaan moe te worden. Al is dat nog niks vergeleken met de nachten die mama en papa moeten doorstaan...
24 juli 2012: de dag dat de hemel op mijn kop viel
Waarom schrijf ik dit blog... ik weet het zelf nog niet 100 % Misschien omdat ik de emoties beter van mij af kan schrijven dan praten... Misschien om later aan mijn kinderen het verhaal van "hun tita" te laten lezen als ik het zelf niet meer kan vertellen (omdat alles in een roes voorbijgaat)... Misschien om geen enkel detail van ons mama te vergeten... Misschien omdat zoveel mensen aan me vragen hoe het gaat en ik ze via dit blog allemaal op de hoogte kan houden...
Ik weet het niet waarom, maar ben zeker dat ik er geen spijt van zal hebben.
Historiek: - 20 juli 2012: mama wordt opgenomen in spoed omdat ze al twee weken zeer pijnlijke hoofdpijnen heeft, niet meer goed kan stappen en niet meer goed kan schrijven. Er wordt een CT scan genomen van het hoofd en daarop worden 2 'bolletjes' gevonden. Er wordt nog een MR scan en een echo genomen om iets meer te kunnen zien. Maar ze zien niks meer buiten die bolletjes. Papa vertelt aan de dokter dat ze al maanden met een zware hoest zit 's morgens en vraagt of ze toch ook niet beter een CT scan van haar longen nemen. De dokters hebben dan ook onmiddellijk een CT scan, MR scan en echo van haar longen genomen. Mama gaat helemaal uitgeput naar haar bed die avond maar kan de slaap maar moeilijk vatten. - 21 juli 2012: na het bezoek van de dokter komt mama te weten dat er op haar longen inderdaad iets te zien is. Als ze vraagt wat zeggen ze: 'een vlek'. Ik ga haar die dag 3 keer bezoeken. Eens alleen, eens alleen met Thibo en eens alleen met Yente. Ze is superblij dat ze de kindjes terugziet. Ook nonkel Danny en tante Martine komen op bezoek. Er wordt veel gesproken over wat het zou kunnen zijn en dat we positief moeten blijven. Er wordt zelfs veel gelachen en je ziet dat het haar goed doet om bezoek te krijgen. - 22 juli 2012: de dokters zeggen dat ze pas dinsdag meer nieuws gaan kunnen geven want dat het momenteel weekenddienst is. Ze zeggen dat alle dokters moeten samen komen om te bekijken hoe het verder moet. Er zit dus niks anders op dan te wachten... - 23 juli 2012: eerste dag weer werken voor mij na 2 weken vakantie. Ik weet nog niet goed hoe ik het aan iedereen ga vertellen maar weet wel al dat het zwaar zal zijn. Mijn dag viel uiteindelijk nog mee en heeft mijn zinnen een beetje kunnen verzetten. Steeds hopende dat we dinsdag goed nieuws zouden krijgen. - 24 juli 2012: mama wordt verplaatst van neurologie naar pneumologie. Zonder enig woordje uitleg waarom ze verhuisd is, wat ze daar gaan doen, of de dokters al samengekomen zijn, ... Het wachten duurt mij te lang. Dan zeggen ze in het ziekenhuis nog dat geduld een schone deugd is. Via een vriend van mijn collega, die oncoloog is in het OLV mag ik 's avonds op gesprek gaan bij hem. Wat al heel de week door papa en mij (broer bleef nog altijd positief) gevreesd werd, is die avond ook bevestigd. Longkanker met uitzaaiingen in het hoofd... Tumoren zijn zodanig groot dat een operatie niet meer mogelijk is. Haar hoofd zal bestraald worden en voor de longtumor zal ze chemo krijgen. Welke soort chemo dat zullen we nog moeten afwachten tot na de biopsie van morgen. Als we vragen naar de levensverwachting krijgen we als antwoord dat de kans dat je met zo een tumor nog vijf jaar leeft minder dan 1 % is. Ben blij dat we eens eindelijk van iemand de volledige waarheid hebben gekregen, want wat alle dokters al van in begin wisten heeft deze ons gewoon gezegd. We zijn bij mama gegaan en hebben haar verteld dat het inderdaad longkanker is en dat ze niet meer kunnen opereren. We hebben het niet over ons hart gekregen om te zeggen dat ze geen kans meer heeft. Ze vraagt zich steeds af waarom zij, zij die niemand iets misdaan heeft... En dat vragen wij ons ook af. Ons Tita'tje... de spil van ons gezin...de levensgenieter...
