Vrijdag (1 maart) was een druk dagje voor mij. 's morgens eerst een afspraak bij de huisdokter van mama om te zien wat hij van haar toestand zegt. Of ik dat palliatief verlof nu al zou moeten opnemen of nog even wachten. Zijn antwoord was "Moeilijke vraag. Haar toestand is heel slecht, maar om daar nu een termijn van 2 maand op te kleven, dat durf ik niet. Maar ik wil je papieren wel onmiddellijk invullen". Ik zei hem dat ik nog even wil afwachten tot 11/3 als ze de resultaten heeft van de check-up. Hij zegt dat ik de papieren dan maar gewoon moet binnen steken, dat hij ze direct zal invullen. Nu heb ik intussen een mail gekregen van RVA waarin staat dat je dat verlof 12 maanden voltijds en 24 maanden met loopbaanvermindering kan opnemen. Blijkbaar is er iets veranderd in de wet hierover vorig jaar. Maar dat moet ik eerst eens volledig uitpluizen... Ik zei hem ook dat mama altijd gezegd heeft als iemand haar zegt dat ze haar niet meer kunnen helpen dat ze dan voor euthanasie kiest. Hij vond dit geen slechte oplossing voor haar. Ik zei hem dat ze nog altijd denkt dat ze kan genezen. Dat haar nog nooit iemand echt gezegd heeft wat haar toestand is. En hij zei: "we gaan de resultaten nog even afwachten en als daar echt niets positief meer aan boord komt, dan moeten we het haar stilletjesaan duidelijk maken. Zodat ze zelf nog kan kiezen wat ze wil doen".
In de namiddag heeft mama een afspraak met haar broer. De broer die ze al zes maanden niet meer gezien had. Hij had haar dus nog niet gezien zonder haar en met een ooglapje op. Ik had verwacht dat dit een zeer emotioneel weerzien zou worden, maar niets was minder waar. Het was precies of ze hadden elkaar gisteren nog maar gezien. Er is met geen woord gerept over waarom het zo gelopen is... Misschien niet slecht ook, want anders hadden er toch maar verwijten gevallen. Als hij terug naar huis ging heeft mama haar in de zetel gelegd en ging ze slapen. Het was een heel vermoeiende dag voor haar, ook al moest ze niet meer doen dan praten. Ik ben dan maar naar huis gegaan en iets later was papa al terug bij haar. Want veel langer alleen blijven kan ze niet meer.
Vandaag ben ik met Steven en de kindjes nog eens bij mama gegaan. Ze sliep als we zijn toegekomen, maar werd al snel wakker (we zijn nochtans stil geweest ). Ze zag er eigenlijk vrij 'goed' uit. Ze had rond de middag weer zo steken in haar hoofd gekregen maar heeft een dafalgan ingenomen en het was na 5 min al beter. Ze heeft ook een nieuw ooglapje dat iets meer afsluit waardoor ze beter kan zien met haar ander oog. Ze fleurt altijd zo op als ze de kindjes ziet. Zelfs al heeft Thibo van heel de namiddag bijna niets gezegd en durft hij niet meer naar haar kijken. Ze vertelde dat ze soms alles roze ziet, of dat ze een smaak van verbrand in haar mond heeft als ze hoest. Allemaal heel vreemde dingen vind ik. Maar alles lacht ze weg, en voor alles heeft ze wel één of andere uitleg. Papa noemt haar "de lachende zieke".
Vanavond kwamen ook tante Martine en nonkel Danny nog eens op bezoek. Dus ik denk dat het voor haar weer heel vermoeiend zal zijn en ze blij zal zijn als ze in haar bedje ligt.
Dinsdag moet ze onder de scanner voor het hoofd en voor de longen en een bloedonderzoek. Woensdag heb ik een afspraak bij de dokter om haar resultaten al eens te bespreken. Zij zelf weet dit niet en heeft maar 11/3 een afspraak bij de dokter (een andere weliswaar). Ik denk dat zij zo lang moet wachten omdat ze eerst de resultaten van het bloedonderzoek ook willen hebben voor ze haar laten komen. Ik hoop maar dat ze dit niet te weten komt, want ik zou het nogal mogen horen moest ze weten dat dit weer allemaal achter haar rug gebeurd (en terecht eigenlijk!)
Vannacht heeft mama tot 1h liggen huilen van de pijn. Papa heeft haar naar boven moeten duwen en trekken want ze kon de trappen bijna niet meer op. Hij wou ze naar spoed doen maar daar moest ze niks van weten. Deze morgen om 5h zat ze alweer beneden. Papa heeft direct de dokter gebeld en die heeft haar allerlei medicatie voor haar maag voorgeschreven, zeer zware pijnstillers die ze kan laten smelten in de mond en morfinepleisters. Hij heeft gezegd als het niet betert ze hulp moeten vragen in de vorm van thuisverpleging, of eventueel enkele dagen hospitalisatie.
Dit is het laatste wat ze nog kunnen doen voor haar. Medicatie geven om de pijn te bestrijden.
Ben na mijn werk op bezoek gegaan en ze beet er mijn neus direct af. "Wat kom jij hier doen? Eens zien dak nog leef?" Ze was nadien wel gekalmeerd maar heeft nog heel veel geweend. Ik zei haar dat ze wat meer vertrouwen moest hebben in de dokters want dat ze haar van haar pijn willen verlossen. Dat ze niet zo kwaad moet zijn op hen. Hadden zij er niet geweest was jij er nu ook ni meer zei ik. Dat was misschien niet slecht e, zei ze. Nu zit ik hier al maanden af te zien, en voor wat...
Ik vroeg haar waarom ze er nu zo over dacht, dat ze vorige week nog kwaad was op mij omdat ik erover begon dat het misschien fout kon aflopen.
Ze zei ti's waar ik moet positief blijven. Ze hebben mij nog niet opgegeven. Ik doe mijn best, maar dat lukt niet altijd.
Ik heb op mijn werk gevraagd of ze er iets op tegen zouden hebben moest ik palliatief verlof aanvragen. Je kan dat max 2 maand opnemen. Ik wil nog zoveel mogelijk tijd bij haar doorbrengen. Mijn bazin maakte hier geen enkel probleem van. Vrijdag heb ik een afspraak met de huisdokter van mama om te zien hoe hij haar situatie inschat. Ik weet dat hij dit ook niet zeker weet, maar hij zal alleszins toch meer weten dan ik.
Ik ben echt bang voor de moment waarop een dokter zal zeggen dat ze niks meer gaan doen. Ze is nog altijd positief maar dan stort haar wereld echt in. Zoveel maanden afgezien voor niks!
Het gaat van kwaad naar erger met mama. Gisterennacht is ze om 4h wakker geworden van de hoofdpijn en dit heeft zo een hele dag geduurd. Ze heeft niks willen eten omdat haar maag ontzettend pijn deed en heeft bijna heel de dag geslapen. Deze nacht heeft ze redelijk goed geslapen maar had ze wel hoofdpijn gehad van de moment dat ze wakker werd. Ze wou opnieuw niks eten en heeft zelfs overgegeven. Dat is de eerste keer dat ze dat doet. Ik heb tegen papa gezegd dat hij de dokter moest bellen. Maar omdat zij geen dokters meer wil zien wil hij nog even afwachten tot morgen. Ik ben bang dat als de dokter morgen gaat komen hij haar gaat laten opnemen in het ziekenhuis. En dat is het laatste wat we nu allemaal willen
Mams blijf alstublieft nog verder vechten. We hebben u allemaal zo hard nodig! Thibo heeft gezegd dat je elke keer met ons mee mag als we naar zee gaan. Je mag zelfs in zijn bed slapen! Ik zou er geld voor geven om je nog eens op een vrijdag te komen ophalen om samen te shoppen of gewoon een koffie te drinken in de ninia. Ik kon zo genieten van die momentjes...
). Ze zag er eigenlijk vrij 'goed' uit. Ze had rond de middag weer zo steken in haar hoofd gekregen maar heeft een dafalgan ingenomen en het was na 5 min al beter. Ze heeft ook een nieuw ooglapje dat iets meer afsluit waardoor ze beter kan zien met haar ander oog. Ze fleurt altijd zo op als ze de kindjes ziet. Zelfs al heeft Thibo van heel de namiddag bijna niets gezegd en durft hij niet meer naar haar kijken. 
