Vandaag nog veel zitten lezen over longkanker, hersentumoren, verhalen van andere mensen... Dat alles heeft me nog banger gemaakt over wat nog komen moet. Ik weet dat ik me moet concentreren op nu en niet wat komen zal, maar das echt heel heel moeilijk.
Meter Rita en Ronny zijn gisteren op bezoek geweest en ook tante Martine en nonkel Danny terug. Ze zijn samen met hen een pita gaan eten. Mama heeft hier duidelijk van genoten. Dat hoor ik aan de manier waarop ze erover praat.
Ze vertelt ook dat ze afgelopen nacht terug veel hoofdpijn had. Ze is om 4h opgestaan en heeft haar een dafalgan genomen. Nadien was het terug beter en heeft ze nog wat geslapen. Elke keer zegt ze dat ze haar best gaat doen voor ons en de kleinkinderen. En dat ze nog veel wil weggaan, en de kids zien opgroeien,... Altijd een heel moeilijk moment ...
Vandaag een dagje waarin ik mama maar 2 keer gehoord heb. Ze belt me via FaceTime op haar iPad en vindt het heel leuk dat ze mij ook kan zien als ze belt.
In de Delhaize breng ik een boekje voor haar mee om te leren werken met haar iPad. Ik ga haar die brengen en ze is heel blij. Ondertussen heb ik wel heel even tijd om papa alleen te spreken (want dat is heel moeilijk de laatste tijd omdat ze overal bij is en hij haar ook niet meer alleen durft laten) en hij zegt mij dat ze toch wel wat last (pijn) had vandaag. Pijn op de plaats waar haar longen zitten. Is ook logisch waarschijnlijk als je weet dat daar zo een grote tumor zit... Ik vrees dat ze heel snel achteruit zal gaan, maar wil me nog niet teveel voorstellen bij die gedachte. Als ik daaraan denk, en aan wat nog allemaal moet komen, dan zakt de moed mij in de schoenen.
Morgen ga ik terug bij haar op bezoek. Al is het maar voor even, toch wil ik haar zoveel mogelijk zien.
vandaag zijn mama en papa op bezoek geweest en mama ging direct in de tuin om Thibo te zien spelen. Ze wil zoveel mogelijk tijd met haar kleinkinderen doorbrengen precies...
's avonds gaan we bij hen op bezoek en zetten we wat spelletjes op haar iPad zodat ze haar beetje kan bezighouden. Ze zegt dat ze tijdens het eten ineens erg misselijk geworden is en dat ze haar in de zetel moest leggen.
Papa zegt dat ze vanalles uitsteekt: - ipv boter op de pan te doen, doet ze boter op het vuur - ipv azijn bij de boontjes te doen, doet ze azijn op haar witloof
Zij begint er hard mee te lachen, en in normale omstandigheden zouden wij dat ook doen. Maar nu weten we dat dat ernstig is en dat ze dus achteruit aan het gaan is.
Volgende week vrijdag moet ze terug naar het ziekenhuis voor de bestraling van haar hoofd. Tot zolang is ze 'vrij'. Hopelijk kan ze ondertussen nog veel leuke dingen met papa doen, want het moet gezegd: onze papa verzorgt haar echt goed!
Vandaag was een goeie dag voor mama. Het heeft haar moed gegeven wat die dokter haar gezegd heeft en ze wil er voor vechten. Dat maakt het natuurlijk des te pijnlijker voor ons, want wij moeten liegen tegen haar. Ik hoop dat ze ooit begrijpt dat we dit voor haar doen, om haar alle pijnlijke details te sparen. Ze stuurt mij een bericht dat heel blij is met de iPad die ze mag gebruiken en dat ze haar best zal doen om te vechten. Vechten voor ons en voor haar kleinkinderen. Ze wil nog zoveel tijd doorbrengen met de kleinkinderen en ook Kjell wil ze nog man zien worden schrijft ze... Ik begin meteen te wenen bij het lezen van dat bericht, omdat ik weet dat da haar allemaal niet meer zal gegund worden.
Morgen moet ze naar het ziekenhuis om een masker te laten maken voor haar hoofd, zodat ze precies op die twee tumoren kunnen bestralen en zo weinig mogelijk op haar "gezond' hersenweefsel. Ze moet ook nog op gesprek bij de assistente van de oncoloog en zal zeker tot 16.30h in het ziekenhuis zijn.
vandaag om 14h worden we verwacht bij dr. Jordens (longarts). Hij vertelt ons dat er geen andere uitzaaiingen zijn gevonden dan die in de hersenen. Hij doet ons heel de uitleg wat ze nu juist allemaal gaan doen:
- do 2/8: afspraak bij dr. Bral met aansluitend de voorbereidingen voor het maken van een masker op haar hoofd voor de bestraling - vrij 3/8: opnieuw een MR scan om nog preciezer uit te maken waar de hersentumoren zitten - 6/8: bij de huisarts voor het zetten van een inspuiting met vitamine B12 (voor de nevenwerkingen van de chemo een beetje op te vangen) - in de week van 6/8 zal ze een afspraak krijgen voor de bestraling. Zal normaal in één behandeling gebeuren en kan de hersentumoren in één keer vernietigen; - ma 13/8: eerste keer chemo. Wordt via een baxter toegediend en ze zal daarvoor één nacht in het ziekenhuis moeten blijven. De meeste zijn van dit soort niet ziek en haarverlies zal er ook niet aan te pas komen. Chemo zal 4x plaatsvinden, telkens om de 3 weken. Na 2 chemokuren (dus na 6 weken) zal er telkens een nieuwe scan genomen worden om te zien hoe haar lichaam hier op reageert.
Dan komt haar vraag: "en dokter, maak ik nog kans" Zijn antwoord: "absoluut"
Nadien moeten we nog bij de zorgcoördinator van de oncoloog (heel lief meisje) en zij vertelt ons nogmaals wat er allemaal nog op het programma staat en zegt dat zij haar zal begeleiden in heel haar proces...
We stappen buiten en zij is natuurlijk heel blij. Ze gelooft er in dat ze het gaat halen en zal genezen. "Ik ga da kunnen zegt ze!" Ik ben ook even helemaal in de war want vorige week dinsdag was mij nog gezegd dat ze terminaal was...
Ik besluit dus maar even dr. Bral op te bellen (waarmee we dinsdag gesproken hebben). Hij zegt mij dat dr. Jordens het waarschijnlijk niet zo zal bedoeld hebben. Hij zal bedoeld hebben dat ze kans heeft om het beter te doen dan anderen in haar situatie. Wat concreet wil zeggen: gemiddeld gezien leven personen in haar situatie nog tussen de 7 à 10 maand. Omdat zij nog een goede gezondheid heeft, en geen verdere uitzaaiingen, en haar moraal nog goed zit... zou het kunnen dat zij nog 17 à 18 maand haalt. Ik zeg tegen hem: "Maar uiteindelijk komt het steeds op hetzelfde neer. Ze is niet meer te genezen?" "Nee zegt hij, die kans is onbestaande"
Van de ene moment op de andere kom ik dus weer op een andere planeet terecht. Eerst zweefde ik nog in de hemel met het "goede nieuws" en iets later val ik terug keihard op de grond.
's avonds ga ik bij haar bezoek en is ze superenthousiast. Ze heeft aan iedereen die het horen wil laten weten dat ze nog kan genezen, ... Ze vraagt aan mij of ik ook zo blij ben, en ik moet dan maar liegen en zeggen dat ik natuurlijk heel blij ben. Pffff wat is het moeilijk om zo tegen je mama te liegen (vroeger had ik daar zo geen problemen mee ) als ze uitdrukkelijk vraagt om haar niks achter te houden. Hopelijk kan ik dit volhouden...
Ik vraag aan papa of hij wil dat dr. Bral het haar donderdag zegt en hij wil niet dat ze het weet. Hij wil haar zo lang mogelijk gelukkig houden. Ik respecteer zijn keuze en laat weten aan dr. Bral dat hij haar niet alles mag zeggen. Mijn papa moet tenslotte alle dagen met haar samen leven...
dus aan iedereen die dit leest: als je mijn mama ziet of hoort, ga mee in het verhaal en geef haar hoop. Het maakt haar gelukkig en zo willen we haar tenslotte zien de laatste maanden van haar leven!
Ondertussen heb ik ook een crèche gevonden voor Yente waar ze vanaf september mag gaan. Hopelijk voelt ze haar daar even goed als bij haar Tita'tje
PET scan vandaag is goed verlopen. Was vroeger gedaan dan voorzien. Rond 13h stuurt papa mij een bericht: pet scan is al gedaan. Niks van gevoeld. We zitten nu te eten in de cafetaria en dan gaan we naar huis. Ik stuur terug: Laat het jullie smaken. Ik kom morgen ook naar het ziekenhuis om 14h.
Om 14.30h krijg ik ook een bericht van mama: Ik ben heel blij dat je morgen toch komt, ik had het al tegen papa gezegd maar durfde het niet te vragen. Ben heel bang voor wat ik te horen zal krijgen en hoop met heel mijn hart dat ik nog kan genezen... Ik heb niet geantwoord op dit bericht. Zou zelfs niet weten wat ik daar op moet zeggen...
Ik kan en wil het precies nog altijd niet geloven dat ze er binnenkort niet meer gaat zijn. Dat ik niet meer kan bellen op een vrije dag om te vragen of ze mee gaat shoppen of mee een terrasje gaat doen, of meegaat naar weer één of ander concert waar papa haar te oud voor vindt...
Ondertussen heb ik ook een afspraak bij die dokter voor "de alternatieve methode". Moet lukken dat hij net in verlof gaat natuurlijk. Maar hij wil mij wel de eerste dag van zijn terugkomst ontvangen. Maandag 20 augustus om 15 uur. Net op Thibo zijn 5de verjaardag. Laat dit een geluksteken zijn...
Denk eens aan ons morgen, we zullen het nodig hebben
