Gisteren (maandag) vertrok ik terug in alle vroegte richting Brugge voor start van fase 2. Via ambulant ziekenvervoer (godzij dat dit bestaat) word ik naar AZ Sint Jan geteleporteerd. De start van een lange dag.
Na de verplichte aanmeldingsnummertjes mocht ik me installeren in mijn kamer. Algauw kwam en bekend gezicht de kamer binnen om mijn port a cath aan te prikken voor bloedafname...een niet pijnnloze bedoening als je weet dat dit nog maar vorige vrijdag onderhuids werd geplaatst. Veel tijd heeft de wonde nog niet gekregen om te helen, maar het doel heiligt de middelen!!!
Verder stond een ruggeprik op de menu alsook 1 chemo die gevolgd diende te worden door beschermende medicatie de volgende 6u. Een behoorlijke boterham dus.
De timing zat me alvast niet mee....pas om 11u30 werd ik weggebracht voor de ruggeprik. Pas daarna kon de chemo opgestart worden. Lap, dat werd dus algauw 20u als ik uit Brugge kon vertrekken.
De chemo verliep probleemloos....opnieuw een onbekend onuitspreekbare naam maar mijn lichaam lijkt het nog 'ok' te vinden. De ruggeprik daarentegen verliep niet vlekkeloos...de eerste prik leverde buiten een paar leuke pijnstoten (door aanraking van zenuwen) niets op. Een tweede prik dus....met de nodige 'prikkels' maar gelukkig wel met resultaat! Uitgeteld werd ik naar mijn kamer terug gebracht waar me nu een uur platte rust te wachten stond (verplicht om hoofdpijn te vermijden).
Ondertussen werd de chemo opgestart en bleek ook dat ik nog rode bloedcellen mocht eten gezien hemoglobine wat te laag in bloed.
Na een zware dag en met het boekentasje vol (chemopillen voor thuis en 3 chemospuiten in een koeltas) vertrok ik om 20u15 richting Kortrijk.
Mijn arts had me eerder de dag komen bezoeken. Buiten wat adviezen mbt de te nemen medicatie was er weinig te melden. Alles loopt dus medisch nog gesmeerd. Hij verwittigde me nog dat ik hier wel eens misselijk van kon zijn en mogelijks ook koorts kon krijgen. Terwijl we dit schrijven, dinsdagavond, kunnen we zeggen dat ik er vrij goed tegen kan...
Morgen een controlebezoekje bij de tandarts om eens de schade op te meten. Volgende afspraak in Brugge volgende maandag.
Lekker veel buiten gezeten, genieten van de kindjes spelend in de zon....tussendoor even een elektronische stem uitgebracht...zoals gewoonlijk "op de goeie"....
Vorige vrijdag werd de port a cath geplaatst....en twas best een meevaller. In het vroege ochtendgloren werd ik naar Brugge gebracht om voor dag en dauw op de chirurgische tafel te liggen. Een bevallige assistente plaatste vlot het metalen vehikel in mijn torso. Een makkie zei ze, je bent een pezige kerel....in het chirurgisch jargon equivalent voor: als we je open snijden zien we mooi je spieren liggen en je aders zodat het fluitje van een cent is.
Omstreeks 10u lag ik reeds terug in mijn kamer. Lekkere stuuten (voor de niet West-Vluten: boterhammen) met kaas en confituur werden aangevoerd om de nuchtere maag tevreden te stellen. Kort daarna kwam de verpleegster even de waarden meten: prima...you can go whenever you want !!
Nog eventje bekomen en rond 11u mijn arts opbellen voor het resultaat van de beenmergpunctie van woensdag. Er was niets meer vast te stellen met de huidige technologieën, normaal beenmerg was mijn conclusie. Prima zo! We zitten mooi op schema!
Na het plaatsen van de port a cath moeten we de volgende weken het wat rustig aan doen met de rechterarm....hem de eerste dag laten hangen ;-) en daarna zachtjes bewegen....maar niet heffen en tillen de volgende 2 weken tot het mooi is ingekapseld. Medisch gezien is het metalen "bakje" vastgeknoopt aan mijn borstspier...gaandeweg zal dit volledig ermee vergroeien. Leuk leuk ))
Tegen de verwachtingen heb ik weinig last ervan gehad de voorbije dagen. Slapen viel al bij al goed mee en ook overdag weten we al wat we kunnen en wat vooral niet.
Zaterdag was dan DE grote dag....de zon was alvast van de partij! De regen had afgezegd. Mijn energietanks waren vrij goed vol. Ideale start dus voor een namiddagje schoolfeest....en het was emotioneel!! Alhoewel ik al een aantal dagen thuis ben, was dit toch een milestone...mijn houvast waarvoor ik de 4,5 weken dag op dag heb gewerkt om er te staan....sommige kunnen misschien twijfelen in welke mate ik hier zelf kon aan werken. Maar ik geloof dat mentale kracht om iets te willen een sterke motivator en een stimulator is voor je lichaam om ervoor te gaan!!
Met een overheerlijke BBQ met de familie en een moe gespeelde Noora werd de mooie dag afgesloten.
Morgen maandag staat een nieuwe dag Brugge op de agenda.
Het belooft een drukke dag te worden met een ruggemergprik en 1 chemotherapie die vrij lang dient door te lopen (ttz vooral de vele middelen om de nevenwerkingen van de chemotherapie te counteren). Maar ik heb er vertrouwen in... 's avonds laat liggen we terug in ons eigen bedje met de mensen rondom mij die me lief zijn.
Als ik het goed begrepen heb, laten ze me dan 1 weekje gerust en moet ik me pas volgende week terug melden.
Al krijg ik wel 2 vormen van chemo mee in de boekentas die thuis kunnen geconsumeerd worden (onderhuidse prik of pil)
Laat de 2de fase maar beginnen! Ik heb er vertrouwen in...mijn lichaam is er klaar voor!! By the way de 1e kg is er terug bijgekomen!! ))
Even terugspoelen naar gisteren, een bewogen emotionele dag.
's morgens goed geluimd opgestaan na een redelijke nachtrust. In de voormiddag een va et viens: assistente met richtlijnen, dietiste met raadgevingen....ik zat even op de schoolbanken en noteerde ijverig.
Bloedwaaarden waren dik ok. Fibrinogeen zelfs boven de 120! Conclusie: geen transfusies nodig! Mooie start van de dag! Enkel nog om 14u de laatste antibiotica laten doorlopen. Daarna me verlossen van de halscatheter en je mag je taxi huiswaarts nemen.
Het sein om alles te verzamelen. Ready to take off.
De laatste baxter antibiotica verstoorde de timing nog wat. Tergend traag sijpelde hij binnen. ondertussen was het al iets na 15u30 en de verdomde catheter moest er nog uit. Ik kreeg richtlijnen wat ik wanneer moest doen tijdens het verwijderen...mijn tikner schakelde een versnelling hoger. Not my cup of tea
In een vlotte haal was de 20 cm slang uit mijn levensaderen...een fluitje van een cent (bleek nadien). Nadien viel me nog een medische zandzak te beurt die zwaar op mijn hals woog. 15 min zo blijven liggen was de boodschap en zo geschiedde...terwijl mijn adamsappel bijna verpletterd was door zak. Maar stilliggen....dat bleven we, desnoods een uur als we dan huiswaarts konden.
Rond 17u konden we dan eindelijk naar huis cruisen.
De thuiskomst was emotioneel, onwerkelijk maar ook druk en vermoeiend. Al gauw merkte ik ook mijn gebrek aan vertrouwen...wel 100 keer werd de thermometer boven gehaald en hoe meer we maten, hoe hoger mijn temperatuur opliep. Vanaf 38 graden heb je een retourticketje naar Brugge.
Een paar geruststellende woorden waren nodig (het kunnen er ook meer dan een paar geweest zijn )
Vandaag was duidelijk al een betere dag! Het drukke ochtendritueel met onze 2 kleine spruiten (Lena naar de creche, Noora naar school) moest ik aan me voorbij laten gaan. Ik voelde me nog mensonwaardig. Rond 10u was er voldoende energie in de tank om de dag te starten. Een lekker ontbijt samen op het terras...het deed deugd.
Deze namiddag ook mijn 1e wandelingetje gemaakt. Een half uurtje cirkelen rond ons huis was meer dan voldoende voor de 1e keer.
De volgende dagen kunnen we hopelijk de spierpijnen nog wat verlichten. Dat zou het dagelijks comfort gevoelig verbeteren. 4 weken zitten en liggen op een bedje van cortisone ((Medrol) --> dodelijke cocktail voor je spieren!!! Spierzwakte en verkrampte, geblokkeerde spiergroepen zijn mijn deel.
Morgenvoormiddag nog even naar Brugge. Bloedcontrole en beenmergpunctie op het programma. Indien nodig nog bloedtransfusie en de kous zou moeten af zijn. Misschien nog eens plasma....we zullen zien hoe snel mijn lichaam de laatste asparaginase van zondag verteerd heeft.
Begin volgende week staat dan waarschijnlijk de plaatsing van de porth a cath op de programma om daarna vrij snel met de vervolgtherapie te starten. Mijn bloedwaarden laten dat blijkbaar nu al toe!!! En dat is mooi meegenomen...
Een van de volgende dagen meer info over deze vervolgbehadeling die nog vrij intensief verloopt tot maart volgend jaar.
Zaterdagavond 17 mei 2014....enkele woorden vanop mijn Tempur Med matras te Brugge !!
Onder de lakens een gezellige warmte....
Neen, geen burleske schrijfsels hier beste lezers.....
Deze namiddag werden me 2 prachtige steunkousen aangemeten...van teen tot lies ingepakt.
Ik zal moeten opletten morgen dat de wandelaars langs de Brugse vaart geen rare ideeëen krijgen als ze me zien door het raam
De steunkousen moeten me helpen de trombose makkelijk te laten oplossen en vooral verhinderen dat er blijvende schade zou kunnen zijn.
Ik vrees dat we toch voor ruime tijd vrienden zullen moeten worden.
Na enkele uren ervaring moet ik zeggen dat het best meevalt.
Dit weekend heeft mijn arts de weekend shift....jammer voor hem, goed voor mij
Hij had terug goed nieuws mee in zijn rugzak:
Ondanks ik vandaag nog eens plasma nodig had, houdt dit hem niet tegen me maandag te laten gaan. Afhankelijk hoe de resultaten maandag zijn, moet ik woensdag nog even terug komen voor bloedcontrole en evt plasma te geven. Een kort bezoekje aan Brugge dus.
Verder nog goed nieuws toen ik vroeg of ik me nog aan langdurige ziekenhuisopnames moest verwachten. Neen! Indien alles goed verloopt, zijn de volgende opnames of ambulant, of max 3 à 5 dagen...peanuts tov deze 4,5 week !!!
Meer nog, in feite zijn mijn bloedwaarden nu al dermate goed dat ze in feite vroeger kunnen starten met de vervolgtherapie. An sich is dit goed nieuws, want dit betekent dat ik snel recupereer.
Ook wat het kiemvrij dieet betreft voor de volgende dagen/week legt hij de nodige nuanceringen. In mijn geval mag ik wat meer zondigen
Mijn weerstand zit al vrij OK, dus zo strikt moet ik het niet nemen...maar wel bijv aandacht voor goed wassen van groenten, goed bakken van vlees en geen schaal- of schelpdieren....kortom leven als een zwangere vrouw!! Dat regime kennen we bij ons thuis en zijn we nog niet verleerd.
Het was een goeie dag vandaag....de nodige geruststellingen en positief nieuwtjes gekregen van de arts.
Ook het energietanks waren duidelijk veel beter gevuld dan gisteren. Geen bedrust vandaag!
Op naar morgen...mijn laatste volledige dag van dit chemokuurtje!
de klassieke vrijdagavondrush zal er niet minder op zijn.
Hier in Brugge gaan we het 5de weekend in....het laatste weekend !!
Het inpakken van valies en stap voor stap huiswaarts keren...dat is de planning voor maandag.
Ja stap voor stap...de afbraak van spieren is gigantisch, de conditie onder nul.
Tijd de volgende weken om hiervan wat te recupereren.
Dixit arts gisteren: je zult het voelen als je een trap zal moeten nemen...niet verschieten. Ik kan het me nu al levendig inbeelden...
Deze morgen terug goed nieuws gekregen van de assistente. As we write, dient de arts zelf nog even binnen te wippen vooraleer ook hij kan genieten van een welverdiend weekend.
Bloedwaarden OK. Fibrinogeen zelfs wat hoger dan gisteren...de 3de dag op rij geen plasma nodig. Dit ziet er goed uit.
Hemoglobine was wel wat verlaagd tov gisteren maar nog ruim boven de norm. Geen rode bloedcellen nodig dus. Neutrofielen op 500 (jullie weten wel: de beschermers van mijn lichaam tegen bacteriën) --> genoeg om isolatie te mogen verlaten. Voor de kenners: een normale mensen heeft tussen de 1.500 en 9.000 neutrofielen.
Wat mij betreft, mogen ze nog wat aangroeien zodat we wat meer marge hebben....maar we hebben nog een paar dagen.
Vandaag terug een lazy day....vermoeidheid speelt wat parten en ook de nodige spierpijnen en spierspanningen zijn op het appel. Bedrust stond dan ook op de menu.
We kijken al vooruit naar volgende week....mijn voeding zal nog even moeten aangepast worden...kiemvrij, weet je wel.
Kort en simpel uitgelegd: alles wat ik mijn mond steek dient zo dood mogelijk te zijn, alle organismen en gisten pieredood...dus zoveel mogelijk producten verhitten, doorbakken en koken. Een uitgebreide folder met do's en dont's zal maandag mijn leesvoer worden en het boodschappenmandje bepalen.
De duur van het "dieet" hangt af van broedcapaciteiten van mijn beenmerg om neutrofielen te kweken. Straks even navragen bij de arts wat zijn inschatting is.....volgende zaterdag een BBQ op het schoolfeest...tzou toch smaken, niet?
Hop hop de vrijdag zit er weer zo goed als op
Sorry voor alle werkmensen onder jullie...maar voor 1 keer mag het weekend zeer snel gaan!!
Vandaag verliest ons land een wijs man met grote staat van dienst...iemand die het vreselijke woord "kanker" leek de baas te kunnen. Je wordt er even stil van als je zelf geconfronteerd wordt met dit beestje. Ik onthou vooral zijn spirit en kracht om de ziekte te bekampen...
Terwijl het nieuws hier nog verder in Brugge nazindert, gaat het leven verder....zo hard is moeder natuur.
Mijn arts komt, zoals gebruikelijk, nog even bezoek met de laatste stand van zaken. De medaille wordt gedraaid.
Als het zo verder loopt, mag ik maandagnamiddag reeds naar huis !! Ik was met verstomming geslagen.
Mijn beenmerg recupereert blijkbaar heel snel. Leukemie is weg en goede cellen zijn volop bezig zich aan het vermenigvuldigen. Hop hop hop broeden jongens !!!
Blijkbaar win ik hier toch paar dagen ziekenhuis t.o.v. soortgenoten die langer moeten recupereren om isolatie te mogen verlaten.
Ik loop nog niet te hard van stapel en laat de arts weten dat ik dinsdag ook best OK vind en geen risico wil nemen door per se maandag te willen vertrekken. Hoe absurd het ook kan klinken, maar je verlaat ergens je veilige cocon waar je constant gemonitored wordt en je de ernst van elk nieuw kwaaltje kan aftoetsen. Ook dat zal mentaal toch even wennen worden, al is Brugge natuurlijk nooit ver.
Hier vertrekken betekent ook finaal na 4 weken afscheid te nemen van mijn halscatheter...om die hopelijk nooit meer terug te zien! In de loop van volgende week dien ik dan even naar Brugge terug te komen voor het plaatsen van een port a cath, een catheter van ca. 3 cm doorsnede die net onder het sleutelbeen wordt ingeplant. De volgende maanden wordt dit dan de nieuwe toegangspoort tot mijn aders waarlangs alles afgetapt en ingetapt zal worden...ik sta niet te springen voor de ingreep, maar zie wel het comfort ervan in als je 4 weken met een halscatheter hebt loopt sukkelen. Het feit dat een porth a cath wordt ingeplant (en dus onder de huid zit), betekent dat je na 10 tal dagen alles kan doen en geen belemmeringen hebt. Toch leuk vooruitzicht waarvoor we wel even wat bibbergeld willen op tafel leggen.
Ohja, voor de nieuwsgierige bloggers:
ook wat haaruitval betreft, blijk ik nog een hardnekkige, nukkige West-Vlaming te zijn (waarschijnlijk genoegzaam bekend bij sommige onder jullie) al gebiedt de eerlijkheid me wel te zeggen dat we pluimen beginnen te verliezen. De volgende weken zullen we ook op dat vlak wijzer worden.
Hop hop hop, bijna 20u.....en aan routineus als we geworden zijn, betekent dit bedtijd en TV gapen.
Tot morgen, met hopelijk geen nieuws....want geen nieuws na vandaag = goed nieuws !!
Na een turbulente dag gisteren hebben we finaal toch wat slaap kunnen vatten.
Geen noemenswaardige oorlogen met de slangetjes die me vastkluisterden aan mijn baxters. We waren het nog niet verleerd....ja, een mens vergeet snel. De eerste dagen was ik evenzeer getrouwd met deze schaduw om nadien een uitzonderlijk lang (in wittejassenjargon) "vrij" leven te hebben in deze kamer.
De onweerswolken die gisteren waren samengetroept in mijn hoofd hebben geleidelijk aan plaats gemaakt voor een helder mei hemel. Buiten een warm zonnetje...die de nodige energie losmaakt bij iedereen.
Het heeft moeite gekost gisteren om door te sijpelen...maar uiteindelijk hebben we beseft dat dit geen onoverkomelijke zaken zijn. 5 weken zonder intraveneuze antibiotica zou blijkbaar net geen unicum zijn hier...(jammer, dat record ware mooi geweest). En een kuittrombose...tjah, ook dat is perfect behandelbaar...en ergens ben ik blij dat het mysterie rond de kuit opgehelderd is. Geen giswerk meer naar de oorzaak maar doelgericht behandelen. Dixit mijn arts: "dit is perfect toewijsbaar aan de Asparaginase die de stollingsfactoren sterk beïnvloedt en dus ook het middel dat je lichaam zelf produceert als bescherming tegen trombose. We lossen dit makkelijk op. Je houdt hier niets aan over! Kop op...nog een dag of 4 à 5 en je mag naar huis !"
Hij vervolgde met de geruststellende woorden: "Veel belangrijker is de sterke doeltreffendheid van de behandeling van op de leukemie. Je behoort tot de standaard risico groep, wat betekent laagste kans op herval. Dit impliceert ook de "lichtste" behandeling."
Het chromosomenonderzoek is tevens volledig afgerond. Geen ongunstige afwijkingen vastgesteld die de prognose ongunstig zouden kunnen beïnvloeden. De standaardbehandeling kan verder gezet worden.
Deze morgen de laatste dag Medrol 16mg....vanaf morgen terug verdere afbouw naar 8mg.
Dit is duidelijk een gemeen medicijn...(kweetet, klinkt contradictorisch). Mijn hartslag schiet de lucht in een uur na inname. Ook de vapeurs zijn me niet langer vreemd.
Ook andere bijwerkingen steken nu en dan de kop op. Verlies aan kracht / gevoel in de handen is daar één van...Vincristine (chemo op maandag) is hier schuldig aan. Het blijft weliswaar binnen de perken en laatste shot is even achter de kiezen. Spierpijnen en kwaaltjes links en rechts duiken ook op....."Chemo doet wat met ne mens", zeggen ze hier dan....maar het herstelt zich nadien wel. Even door de appel bijten...bijwijlen ne Granny Smith
Vandaag terug goede bloedwaarden en voor de 2de dag op rij geen nood aan plasma.
Onverwacht in mijn ogen...tot nu toe had ik er elke dag nodig gehad door die verdomde Asparaginase. Gisteren voor de 1e maal niet, fibrinogeen boven de 100. Ik had dan ook een serieuze weerslag verwacht vandaag. Niets van dadde...fibrinogeen terug boven de 100.
Zou mijn lichaam al wat aan het bijsturen zijn??
We lijken af te stevenen op een rustig dagje...met enkel een dosis Asparaginase. Let's cross the fingers
Ik begin me te focussen. We zijn donderdagmiddag....morgen vrijdag.
Dan een mooi weekend passeren en we kunnen beginnen denken aan het maken van de koffers et VAMOS A LA CASA !!!
Wat later dan gewoonlijk op de dag een korte update voor de bloggers:
Het was veruit de minste dag van deze kuur:
finaal zijn we toch ten prooi gevallen aan een urineweginfectie --> ik heb het blijkbaar heel lang (tov soortgenoten) kunnen uitzingen, maar ook ik lig nu gekluisterd aan een baxter. ik heb terug een schaduw...dag & nacht
de rechterkuitpijn is verklaard: trombose in kuitvenen luidde de diagnose na scan deze namiddag
De uppercut kwam hard aan nu we het licht aan de einde van de tunnel zagen.
De noodzakelijke psychologische geruststelling was nodig....bedankt vrouwtjelief !
Ook de arts kwam langs om het nodige comfort te bieden...dit zijn banaliteiten voor hem en wou dan ook snel me gerust stellen dat we heel goed bezig zijn en dit nu eenmaal bijwerkingen/complicaties zijn die ze perfect in de hand hebben.
Morgen meer details over deze dag. Tijd om zinnen wat te verzetten...
Veel spanning en koorts in ons klein landje. Paninikoorts houdt het land in zijn greep, iedereen in spanning van de voorselectie van de Rode Duivels, politici slijpen nog eens de degens.
Hier in Brugge geen koorts...en gelukkig maar!! Wel even terug radioactive man na onze stevige dosis van gisteren. We kennen het al....the day after een laag energiepeil. Elke vezel in je lichaam druk in de weer de indringers af te breken en uit te stoten...het kost energie...veel energie.
De weegschaal vertelt me dat...elke dag opnieuw. Deze morgen gaan we door de magische grens van 75kg...(voor de goede lezer: we zakken onder de 75 kg). Na 4 weken kiemvrije voeding staat het massaverlies op 7 à 8 kg...spiermassa vooral, al zal hier en daar een buikspekje ook verdwenen zijn.
We grijpen in...een dubbele portie pladijsfilet met choronsaus deze middag...en ja hoor, vlotjes binnen. Ook de volgende dagen besluiten we de porties 's middags te verdubbelen. Het smaakt, ze verteren probleemloos en het kan maar helpen de tanks even snel te kunnen vullen als ze geledigd worden. Ik durf al eens wegdromen van een lekkere vettige hamburger, een portie friet en frikandel speciaal met curry....de smaakpapillen zijn geprikkeld en reeds in volle verwachting.
Een goede nachtrust werd me niet gegund. Een vervelende spierpijn in de kuit blijft zich hardnekkig manifesteren. De Asparaginase laat zijn 1e noemenswaardige bijwerking zien...of is het de cumul van alle andere exotische 17 lettergrepige vloeistoffen die reeds door mijn aderen gevloeid zijn?
Deze morgen als een oud ventje uit bed gesukkeld. Ik herdenk aan de levende lijve 14-18....alsof een tank over mijn lichaam gewalst is.
Even later komt de assistente fluks en opgewekt binnen...
Waarden ok, fibrinogeen op 92..... 2 zakjes plasma. Gekende woorden.
Witte bloedcellen op 1.700 wat zeker niet slecht is, hiervan 800 neutrofielen. De neutrofielen zijn de cipiers van je lichaam die de bacteriën in een wurggreep nemen en zacht maar kordaat de nek omwringen. Vanaf 500 neutrofielen word je losgelaten in de vrije natuur. Ik zit safe...mooi safe.
Even kijken naar de kuit....tja, Asparaginase en afbouw van Medrol...even uitzweten. Evt pijnstiller...maar ik hou de boot nog af. Wat we kunnen verdragen, moeten we niet aan extra brol slikken.
Ik pols nog even naar de hoge bloeddruk van de laatste dagen...ook dat is een gekend fenomeen van de Medrol die je toch al bijna 4 weken neemt. Geen abnormale niveaus en zal langzaam verdwijnen bij stopzetten van de Medrol. Tot donderdag nog 16mg ....vanaf vrijdag tem zondag 8 mg. We naderen het einde.
Uitslag urinestaal later deze dag...mogelijks toch ergens kleine infectie/bacterie die zich denkt te roeren. Maar no worries, ook daarvoor wordt hier een pilletje uit de kast getoverd met een ongetwijfeld al even absurde naam, kleur of vorm.
Ondertussen hebben we nodige medicatie voor deze dag mogen ontvangen. Plasma deze maal zonder problemen verteerd. Mooi meegenomen. De plasmadonor van zondag moet ongetwijfeld een Real Madrid fan geweest zijn...
Tot zover de nieuwtjes vanuit die Brugse Skone...waar het zonnetje de kamer wat komt opvrolijken.
Volgende week deze tijd.....ik zou wel eens in mijn lekkere zetel thuis kunnen zitten....
Daar zijn we ook alweer van verlost...was me dat een bewogen weekendje:
verstopte catheter door de nachtverpleging van dienst in nodige scène gezet. 's Anderendaags problemen opgelost...en het spel marcheert nog steeds !!!
volledige off namiddag zaterdag waarbij koortsachtig alle foetushoudingen in bed werden geprobeerd om tot rust te komen
zondagmorgen last van pijnlijke borstkas bij ademhaling , nemen van thoraxfoto en nerveus afwachten wat er uitkomt
zondagnamiddag allergische reactie na insijpeling van 2de zakje plasma --> jeuk + rode plekken. Assistent van wacht opgetrommeld om situatie in te schatten. Zyrtec moet soelaas bieden en doet het ook.
ls uitsmijter van het weekend wordt er tijdens het trachten rustig verorberen van mijn zondags kaasplankje 2 extra zakjes plasma aangevoerd. Er staan er 4 op het menu meneer .... om je sterk te maken voor de chemo van morgen. Maar arts van wacht wenst toch eerst nog extra dosis cortisone inspuiten om te vermijden dat je nog eens allergisch reageert. 40mg Medrol wordt in mijn aderen gejaagd...daar gaat mijn slaap!
Zondagavond 22u...rustig languit op bed voel ik een zeker rust weer over me heenkomen. Het zit erop. We hebben de euveltjes overwonnen. Geen jeuk meer....alle uitslag verdwenen. Extra plasma heeft reeds een paar uur tijd gehad mijn lichaam te teisteren maar houdt zich mooi gedeisd. Ik voel me opmerkelijk kalm...EN moe !! Zou het dan toch?? Een zakje chips, doosje cornflakes en lekker petit beurreke zijn de slachtoffers van dienst en worden met veel smaak naar binnen gewerkt!
Jawel, een goed nachtrust is me gegund geweest! Geen kwelduivels...maagzuur perfect onder controle. Geen noemenswaardige spierpijnen die me teisterden. Ti mie deug gedoan!!!
De ochtend start goed....we zijn de laatste week ingegaan! Het zonnetje piept al terug door de zonnewering! Ohja, op miraculeuze wijze was de zonnewering gisterenavond hersteld!! Positive vibes in de kamer gisterenavond???
Goedgeluimd aan het ontbijt komt mijn arts al binnengewandeld met zijn gevolg aan assistenten. Ik ben positief verrast want normaal zie ik hem pas na 17u.
Het loopt hier voorbeeldig, steekt hij van wal. Je verdraagt Asparaginase heel goed! Je bloedwaarden zijn mooi. Lever doet het heel goed.
Perfect op schema. Ook thoraxfoto was perfect normaal. Vandaag je laatste chemo op maandag en nog Asparaginase dagelijks tot en met zondag. En zoals het nu loopt, zet hij zijn good news bulletin verder, kan ik je volgende week al vrij vroeg ontslaan. Enkel even stollingswaarden opvolgen na je laatste Asparaginase.
Hij is een goede psycholoog...wanneer hij zelf nog even aanhaalt: schoolfeest van je dochter op 24/5? Je zal daar zeker kunnen zijn!
Ik loop nog niet te snel van stapel en mik op dinsdag/woensdag naar huis te gaan. Lijkt me realistische target.
Na al het goede nieuws neem ik de gelegenheid hem even te vragen naar zijn verwachtingen van de 2de beenmergpunctie gepland na deze kuur.
Ik verwacht hier niet veel van...je had al het beoogde resultaat na 2 weken! Voor die beenmergpunctie zal ik je niet in ziekenhuis laten. We kunnen dit ambulant doen in de loop van de week. Allriiiiiiiight !!! Het zou anders zijn, vervolgde hij zijn discours, als de punctie na 2 weken wel nog zaken liet zien...dan moeten we eerst weten wat het na deze kuur is. Niet bij mij het geval dus!
We blijven op titelkoers en kunnen stilaan uitkijken naar ons ontslag !!
Uitkijken naar je ontslag in deze barre economische tijden....chemo doet rare dingen met ne mens !!!!
Moedertjesdag...maar Moeder Natuur heeft het duidelijk niet begrepen op haar feestdag en trakteert ons complex landje op een grauwe, regenachtige zondag.
En toch zijn we dag niet slecht begonnen vandaag! Eindelijk werd mijn lijf wat nachtrust gegund....de afbouw van Medrol heeft zijn effect en deze keer een leuk neveneffect!!! Je zou bijna vergeten dat dit ook bestaat: aangename bijwerkingen !! Even word ik wakker om 2u30...maar al snel dommel ik terug in om rond 6u wakker gemaakt te worden voor het verplichte nummertje. Even wat spanning....maar geen probleem, vlotte bloedafname !! Ideaal om daarna terug wat te soezen en wat in te dommelen.
Het eerste ochtendgloren komt reeds mijn kamer binnen...ik realiseer me plots terug dat gisterenavond de elektrische zonnewering het liet afweten. Tja, rien à faire....dit herstellen is niet aan de orde zolang je in isolatie ligt. Gelukkig heb ik hier nog niet zo'n last van...
Rond 9u rol ik uit mijn bed...autch, rechterkuit voelt allesbehalve aangenaam. Men had het voorspeld...afkickverschijnselen van de Medrol geeft mogelijks spierpijnen, gewrichtspijnen en botpijnen. Mijn arts vermeldt niet veel bijwerkingen, maar als hij toch waarschuwt dat dit kan optreden en ik hier niet moet van verschieten, dan weet ik ondertussen al dat de kans heel groot is dat je prijs hebt.
Zoals al een weekje aan de gang is, voel ik terug ambetante steken achter rechter schouderblad die uitstraalt bij diep inademen. Ik besluit het toch nog even te melden aan de arts straks...In het verleden werd reeds paar maal dit als niet ernstig beoordeeld maar even extra melden, kan geen kwaad denk ik bij mezelf.
Terwijl ik rustig mijn ontbijt naar binnen werk (5 lekkere sneetjes rozijnenbrood, vezelrijk fruitsap, tasje koffie, yoghurt en appel --> Tis toch zondag e? ;-) komt de arts binnen. Mooi rapport terug zegt hij. Fibrinogeen nu op 97 (gisteren op 90)...dus net onder de norm van 100 ---> plasma wordt terug besteld. Ik meld hem even mijn klachten rond spierpijn/ ademhaling...hij vermoedt al snel dat dit een motorische oorzaak heeft en niet bij de longen gezocht moet worden. Maar een dokter is ook wat een psycholoog (of zou toch idealiter deze gave wat moeten ontwikkeld hebben)...en hij ontwaart wat ongerustheid in mijn stem. "Ik zal voor alle veiligheid en om je opt gemak te stellen een thoraxfoto laten maken", is zijn wijs besluit
Ik moet beamen: op hematologie in Brugge hechten ze wel belang aan een gerustgestelde patiënt!
Even later wordt een mobiele hoogtechnologische robot de kamer binnengerold. Millimeterwerk om het gedrocht de isolatiekamer binnen te loodsen. Ok, ik hoef hier zelfs niet voor de uit de kamer! Even gepiept en hop, het zit er weer op. De arts zal je foto beoordelen, zegt de verpleegster en there she goes.
Nu afwachten dus wat dat plaatje oplevert....hoewel ik me geen grote zorgen maak, is er toch wat gezonde nervositeit. De laatste weken merk je dat je telkens uitkijkt naar het resultaat van elke test...of het nu bloedstaal, beenmergpunctie, bloeddruk, temperatuur of thoraxfoto is. Meten is weten..en laat dat nu net één van de grootste slogans zijn in deze wittejassenwereld!
Bij het aansluiten van het plasma pols ik even bij de verpleegster: krijg ik vandaag nog nieuws over foto? Normaal wel hoor...ze zullen eens bellen voor resultaat en me iets laten weten in de loop van de dag. Even wachten dus...
Het kondigde zich al weinig belovends aan....2u en ik kon de slaap niet vatten. Alweer, dacht ik...Laat die Medrol maar snel afbouwen.
Om 5u30, wanneer ik even leek te slapen (zo voelde het toch) werd ik wakker gemaakt voor de obligate bloedafname.
Tiens, geen bloed te bespeuren....dat komt ervan, dacht ik bij mezelf, als jullie elke dag zoveel aftappen!!
Gezien ik het geluk heb van 2 kraantjes te hebben in mijn nek (hickman catheter) werd ook even het 2de (blijkbaar heb je een groot en klein buisje, in medisch jargon lumen genoemd). Helaas ook daar niets te rapen. Ik ontwaar een lichte vloek bij de verpleegster...doorspoelen lukt wel, maar aspireren van bloed niet...
Ze besluit haar collega nachtverpleegster er bij te halen. Misschien heeft zij meer succes. Terug worden beide lumen gespoeld....ik begin me wat ongemakkelijk te voelen. Slikken wordt precies wat ongemakkelijk....nervositeit neemt toe. Wat is hier aan de hand. Verschillende trucjes worden geprobeerd: recht zitten, bed kantelen zodat mijn hoofd lager dan de benen ligt, hoesten, diep in- en uitademen...maar neen, geen rood levensvocht te te ontdekken. Ik hoor ze tegen elkaar zeggen dat ze kunnen middel inspuiten om evt klonter te laten oplossen...tot plots de andere opmerkt: "Meneer heeft al drie dagen plasma gekregen...dus we gaan dit zeker niet doen, want zijn bloed zal niet meer stollen. Dat moet morgen met de arts besproken worden!"
Mooi, dat hoefde ik net nog te horen na 30 min gesukkel en ongemak midden de nacht. Er zit niets anders op dat bloed via klassiek weg te prikken...want bloedstalen elke dag zijn absoluut noodzakelijk. Ook deze banale prik wordt terug flink in scène gezet...er wordt zelfs even een afspanriem rond injectiepunt gespannen want dit kan sterk nabloeden in mijn geval. Een joekel van een pleister valt me nadien te beurt. Heel wat circus dus (zo kan ik nu noemen...meer dan 12u na de feiten) maar resultaat was wel een opgefokte Sven opgezadeld met de nodige zorgen en twijfels. Wat is er nu aan de hand? Toch geen nieuwe catheter? Ik herinnerde me nog levendig de onaangename plaatsing hiervan de 1e dag. Angstvallig kijk ik de volgende uren nog paar keer naar het joekelverband rond mijn elleboog...geen druppel bloed te zien. Zo erg zal het wel niet zijn, denk ik....wanneer ik finaal rond 7u moegestreden in slaap mijmer.
Rond 9u kom ik ietwat suf uit mijn bed....regent valt met bakken uit de lucht. Het totaalbeeld van een miezerige dag....
Ik was nog bezig met mijn ontbijt toen de arts van wacht reeds de kamer binnenkwam. Mooi, hoe vroeger hoe beter.
Rode bloedcellen en bloedplaatjes mooi op peil, begon hij. Zelfs behoorlijk wat witte bloedcellen, je beenmerg herstelt heel goed. En plasma vroeg ik direct? Ja, terug wat plasma vandaag....maar niets alarmerend. Je hebt een fibrinogeen van 90, verklaarde hij zich nader. Asparaginase verstoort de aanmaak hiervan (in plus of in min). Wij streven steeds een gehalte van 100 na. Dus net eronder zei hij...maar wees gerust als we niets doen nu, stolt je bloed ook nog goed genoeg. Aha...een eerste opklaring aan de hemel. Dus kan het product perfect gebruikt worden om catheter terug vrij te krijgen? Natuurlijk--> geen probleem !
Even later komt een verpleegster binnen...we gaan eerst nog even proberen zegt ze. Kans is groot dat het gewoon niet lukte vannacht omdat je bijv lang in een bepaalde houding lag en daardoor het uiteinde van het lumen tegen een aderwand zat. Ze probeert eerst het grote lumen en zie eens daar...vlotjes een volle tube!! Niets aan de hand bij deze zegt ze....we kunnen dus straks al direct je dagelijkse dosis Asparaginase aansluiten. De regenwolken maken stilaan plaats voor wat zonneschijn.
Het kleine lumen weigert echter nog steeds....maar dat lossen we straks wel effe op met het preparaat dat we inspuiten.
Zo gezegd, zo gedaan.....in de namiddag krijgt het middel een uurtje de tijd zijn nut te bewijzen. Als dat nu ook nog kon lukken, dacht ik bij mezelf....en ja hoor, vlotjes kwam het bloed nadien in de tube! Mission acclompished !!!
In de namiddag wordt het me plots allemaal wat veel....hoofd begint te zeuren, spierpijnen duiken links en rechts op, linkerhand begint te tintelen, kaak voelt pijnlijk aan, tandpijn die precies piano speelt in mijn mond....daar is de fameuze zenuwpijn van de vincristine (één van de 2 chemo's op maandag) die de kop op steekt. Valérie moet noodgedwongen toekijken hoe ik de eerste maal hier s'middags in bed kruip en koortsachtig zoek naar de juiste houding om tot rust te komen.
We herinneren ons het gesprek van de arts één van de 1e dagen: "Mevrouw, het is best mogelijk dat uw man de eerste 2 weken toch nog vrij energiek en goed is. Niet iedereen is hier elke dag ziek. Maar ervaring leert wel dat de 3de week de zwaarste is". Ondanks de pijnscheuten links en rechts overvalt me toch nog gevoel van comfort. We zijn de 3de week zo goed als voorbij en dit is de eerste maal dat ik spontaan mijn bed moet opzoeken tijdens de dag.
We trekken ons op aan de medische resultaten die veelbelovend zijn en proberen de pijntjes en kwaaltjes die de kop op steken zo goed mogelijk te negeren. Nog even doorbijten en we kunnen recupereren.
Vandaag de eerste maal halve dosis Medrol (enkel 's morgens)....hopelijk brengt dit reeds wat soelaas vannacht en kan ik makkelijker de slaap vatten.
Op naar morgen...zondag en Moederdag!!
Bij deze alvast een gelukkige Moederdag vanop afstand !!!
Ik betrap me
er vaker op de laatste dagen We betrappen er ons vaker op tijdens onze
gesprekken.
We spreken
over vroeger hoe ons leventje toen liep druk, volgepropte dagen, focus steeds op
morgen vroeger en toen alsof het jaren achter ons ligt en toch is voor het ons
maar luttele weken geleden. Vroeger is perfect definieerbaar voor ons: alles voor die beruchte, gitzwarte 17 april.
We dromen
over ons gezinnetje morgen .over hoe we elk moment zullen koesteren en elke dag
zullen omarmen. Over hoe morgen zo contrasterend zal zijn tegenover vroeger.
Filosofisch voor velen, maar zo aards voor ons!
Witte
donderdag 17 april 2014 .een scharniermoment in ons leven.
De symboliek
valt me op .is wit niet de kleur van de hoop, het pure? Symboliek van
onbegrensde mogelijkheden, van onuitputtelijke energie en levenskracht? Ik
geloof het graag....neen, ik ben er zeker van !!
Vannacht
terug een robbertje gevochten met de zure maagsappen: ik schat dat het
gelijkspel was
Ik vrees dat
we dit even zullen moeten uitzweten de volgende dagen. Assistente raadde me hoofdeinde
nog wat hoger te plaatsen bij het slapengaan. Het bloed laat alvast niets van
ontstekingen zien, dus maag moet zich snel kunnen herstellen bij afloop van
chemo.
Vandaag ook
laatste dag waarop de volle dosis Medrol op mijn lichaam wordt losgelaten.
Morgen starten we reeds met de afbouw. Ik zal er niet rouwig om zijn .Medrol
bezorgt me de slapeloze nachten en is hoogstwaarschijnlijk één van de grootste
kwelgeesten van mijn maag. Driewerf hoera dus!
Zoals
gebruikelijk overlopen we even de bloedwaarden en ja, terug was plasma op de
menu vandaag. We kijken er al niet meer van op en beschouwen het als dagelijkse
kost (sorry Jeroen ;-) dit is geen goed recept !) Andere bloedwaarden mooi op peil.
Als
uitsmijter nog voor vandaag: gisterenavond had mijn arts terug een leuk en
positief nieuwtje. De therapie valt blijkbaar bij mij heel gericht de
leukemiecellen aan waardoor mijn weerstand vrij goed blijft. In feite,
vervolgde hij zijn verhaal, zou ik je perfect naar huis kunnen laten gaan ..ware
het nier dat je nog tot en met zondag 18 mei een dagelijkse shot Asparaginase
krijgt. Mooi meegenomen dus!!
Bij veel
mensen is er blijkbaar een sterke depressie van het volledige beenmerg door de
chemo . Voor de leken onder ons (waartoe ik ook behoorde 3 weken geleden): de
chemo valt het beenmerg, de bloedfabriek va je lichaam, aan en kan geen
onderscheid maken tussen slechte cellen en goede cellen. Gelukkig zijn de goede
cellen vaak wat sterker. In mijn geval zijn die goede cellen klaarblijkelijk in
heel goede conditie en laten ze zich niet makkelijk uit hun versterkt fort
wegjagen.
Donderdag 17 april....3 weken geleden...zelfs hier gaat de tijd vooruit!!!
Vannacht lachte het zandmannetje toe....en werd mijn lichaam wat slaap gegund. Het innemen van de laatste Medrol op de middag werpt zijn vruchten af. Even lijkt een knagende buikpijn alsnog de pret te bederven, maar gelukkig gaat deze 'relatief' snel liggen...Relativiteit...een begrip die je hier ontdekt, omarmt en koestert! Niet abnormaal de buikpijn.....is 1 van de oeverloze bijwerkingen die je hier kan oplopen van de "medicijnen"
Als een "geplavloviseerde" hond wacht ik de komst van de assistente af....maar geen beloning. De verpleegster komt de kamer binnen: er is wat misgelopen in het labo...mijn bloedstalen van deze morgen zijn zoek geraakt. Dus nieuwe af te nemen. Dat verklaarde onmiddellijk de afwezigheid van de assistente.
Terwijl het mooi gefileerde kabeljauwhaasje me toelacht, druppelt de Asparaginase 's middags terug binnen. Even later komt een me nog onbekende persoon met gedecideerde tred de kamer binnen (na 21 dagen toch een rariteit). Ze stelde zich tevens voor als "de assistente"...(mijn arts heeft hier duidelijk een harem aan vrouwelijke assistentes). Mijn "gebruikelijke" assistente, zoals ze het wat knullig verwoordt, was deze nacht onverwacht opgeroepen waardoor zij even overneemt.
Rode bloedcellen en bloedplaatjes mooi op peil. Stollingsfactoren terug wat verstoord waardoor deze namiddag terug wat plasma op de menu staat! Terug krijgen we de boodschap: "niet ongewoon! Asparaginase gaat bij de ene de rode bloedcellen, bij de andere de bloedplaatjes en bij nog andere de stollingsfactoren beïnvloeden. Bij jou dus de stollingsfactoren." Vanmiddag gewoon wat bijtanken.
Leverwaarden zijn mooi OK, wat me toch het meest pleziert. Ik herinner dat mijn arts zei dat vooral de impact op de lever mogelijks de duur van toediening Asparaginase kan beïnvloeden. Goed zo.. dan hebben we nog wat buffer en ziet het ernaar uit dat we dit zeker al een week zullen kunnen verdragen.
Voor de rest loopt alles zijn gewone gangetje hier in mijn nieuw leven: de digitale krant kleurt mijn ontbijt, Joe fm zorgt voor een vrolijke noot in de kamer, panini stickers worden zorgvuldig ingekleefd, mijn uitgebreide fanclub wordt up-to-date gehouden via de blog. Tussendoor een videogame, een online fotoalbum in elkaar flansen en de digitale snelweg verkennen op zoek naar leuke trips en to do's. In de namiddag, in gezelschap van de vrouw, wat verder dromen over wat komen gaat. De vooravond vliegt voorbij met bezoek. En voor je het weet...lig je terug in bed...kijkend naar een filmpje of zappend door het interessante TV aanbod ;-).
Nu ik je allemaal heb laten wegdromen van een luxe wellness verblijf op het 6de van AZ Sint Jan, wens ik jullie nog een fijne dag en tot morgen!!!
We zijn reeds woensdag....morgen, 3 weken na mijn aankomst!
Het einde komt stilaan in zicht
Vannacht nogmaals de sterkte van het paardenmiddel Medrol gevoeld...hier slaap je dus echt niet van!! Wederom na 3u pas met moeite de slaap kunnen vatten, om even terug bij positieven te komen bij bloedafname om 5u30 en vervolgens in blokjes van 30 min tot 8u30 te soezen. Arts heeft deze morgen dan ook beslist om de dosis Medrol van 16u te vervroegen naar 12u zodat het effect s' avonds al wat milder is. En vanaf maandag wordt sowieso de Medrol afgebouwd....lijkt me geen slecht plan!
Vanmiddag spaghetti op de menu! Reeds deze morgen bij het ontbijt keken mijn smaakpapillen verlangend uit naar hun middagmaal...strange wat chemo met een mens doet! De middagmaaltijden zijn tot nu toe steeds een plezier....en worden traag (met opzet) en met veel smaak verorberd. Je leert hier al snel genieten van banale zaken en futiliteiten.
Terwijl ik rustig als Brugse Italiaan mijn pasta bolognese al dente naar binnen werk, druppelt mijn dagelijkse dosis Asparaginase naar binnen. Tis eens iets anders. Het hoeft niet altijd steak frites met frisse pint te zijn e. Alhoewel....de drang om na deze kuur als een rasechte Belg een frituur te bezoeken wordt met dag groter
De 1e bijwerking van Asparaginase manifesteert zich al in mijn bloedwaarden....geen drama's, zelfs vrij normaal, weet de arts me te vertellen: bloedstolling verlaagd. Deze namiddag mag ik dus was plasma bijtanken om dit weer mooi op peil te krijgen. Hoogstwaarschijnlijk zal dit vaker de volgende dagen op de menu staan.
Voor de rest weinig te melden op een wat druilerige dag in Brugge.
Deze namiddag terug bezoek van mijn lieftallige kroost...in vol ornaat. Lena druk aant kijken vanachter de glazen deur. Noora op de schoot van haar papa, kijkend naar één of ander tekenfilmpje. Altijd een leuk moment!!
Als afsluiter van deze dagelijkse update: zoals gebruikelijk op woensdag komt een collega arts langs (voor de trouwe volgers: de arts die tevens consultaties heeft in Kortrijk). Hij zag me voor het eerst na de punctie van vorige maandag en herbevestigde nogmaals het uitstekende resultaat hiervan. "Dergelijk resultaat na 2 weken verhoogt heel sterk je kans om de ziekte op langetermijn volledig kwijt te raken".
Ja, er bestaat nieuws in deze wereld die je nooit beu gehoord bent ;-)
Om de één of andere reden kon ik vannacht de slaap moeilijk vatten. Geen noemenswaardige kwaaltjes die me teisterden...maar de ogen weigerden de zalige duisternis op te zoeken. De adrenaline van het goede nieuws die nog nazinderde? Ongetwijfeld...
Het viel me gisterenavond al op, maar ook vandaag: het verplegend personeel is duidelijk op de hoogte van het uitstekende nieuws die ik gisteren gekregen heb. Best wel leuk....dergelijke betrokkenheid en empathie! Tot nu toe kan ik enkel bevestigen dat ik (en bij uitbreiding mijn gans gezin) hier perfect wordt opgevangen op de dienst Hematologie van AZ Sint Jan te Brugge !!
Vanmorgen terug het obligate bezoekje van de assistente.
De bloedwaarden werden even overlopen. Bloedplaatjes ruim OK, Hemoglobine op peil, 1700 witte bloedcellen. Prima dus --> geen interventies nodig. Eetlust blijft goed, geen maaglast na de Asparaginase van gisteren, dus we zijn weer goed gestart.
Ik vraag nog even bevestiging van goede nieuws gisteren...(geloof me: je hoort dit graag nog eens bevestigd !!).
Zonder aarzeling antwoordde ze: "je kon bijna geen beter resultaat hebben !!" Ook via de MRD hebben ze moeite om er nog vast te stellen. Dus dik OK !!!
"Bien compris !", denk ik bij mezelf, en met een heus zondagsgevoel nip ik van mijn glaasje vers fruitsap en glijdt de met de speculoospasta belegde boterham binnen terwijl ik de digitale krant lees. Niet als God in Frankrijk....maar als een West-Vlaming in zijn hoofdstad Brugge start ik met een goed gevoel de dag!
Deze namiddag terug tijd om even weg te dromen wat we terug kunnen plannen met het gezin....voorzichtig plannen, met het nodige voorbehoud want de behandeling zal nog ettelijke maanden duren, maar wel met een heel positieve kijk dat het enkel vooruit gaat !!! Elke dag een stukje beter, elke dag terug een stapje dichter bij mijn normaal leven! Elke dag terug wat meer genieten en dromen van wat allemaal nog komen zal!! En geloof me...elk moment zal ik veel intenser en bewuster beleven dan vroeger het geval was!!!
Als iemand van jullie leuke bestemmingen weet voor een geslaagde citytrip, laat ons die gerust weten !!
Bij voorkeur wel in Europa en geen urenlange vluchten! We zoeken een leuke stad met veel sfeer waarin je gezellig kan rondkuieren! Zeker niet de bedoeling om onze kennis over cultureel erfgoed bij te schaven...if you know what i mean ;-)
De volgende bestemmingen zijn al even door onze gedachten gedwarreld: Boedapest, Oslo, Kopenhagen, Tallin, Riga.
Het heeft even op zich laten wachten...maar wordt het beste niet steeds voor het laatst gehouden?
In de loop van deze namiddag kwam het bericht binnen dat de HLA typering van mijn zus niet identiek was. De kans op perfecte match was 25%.
Dit betekent dat indien een stamceltransplantatie zich zou opdringen, ik een beroep moet doen op de wereldwijde donorbank. Geen hip hip hoera nieuws, maar ik laat me niet uit mijn lood slaan. Ik herinnerde me nog de woorden van de arts dat in mijn geval het nog bijlange niet zeker was dat een stamceltransplantatie nodig zou zijn.
De namiddag duurde langer dan anders....en hoewel we wisten dat het resultaat van de punctie nog niet allesbepalend was en slechts een momentopname inhield, heerste er toch enige nervositeit.
Iets voor 19u (het leek uren te duren) kwam de arts en assistente binnen.
Mijn blik naar hem moet veelzeggend geweest zijn. "Goed nieuws", stak hij van wal.
Onder de microscoop kunnen we niets meer terug vinden van de leukemie.
Via de MRD test (Minimal Residual Disease) wordt veel dieper gekeken (tot 10-4) en zelfs daaruit bleek nog amper cellen te vinden.
"Een heel goed resultaat na slechts 2 weken", was zijn conclusie !!
De kans is heel groot dat ik nu volledige remissie bereik na deze 4 weken en we de ziekte klein kunnen krijgen zonder stamceltransplantatie!
De gewone chemo die ik nu 2 maal heb gekregen, lijkt dus reeds heel doeltreffend te zijn voor mijn type ALL.
Vanaf vandaag elke dag Asparaginase die ook heel goed werkt op de leukemie. Dus elke dag dat mijn lichaam dit medicament verdraagt, is een bijkomende troef om het beestje uit te roeien.
Een ideale afsluiter dus na een toch wel emotionele dag:
YES I CAN...of (om mee te zijn met de nieuwe quotes: CTRL + ALT + DEL + LEUKEMIE !!!!
Vannacht moeilijk de slaap kunnen vatten. Een branderig gevoel achter het borstbeen speelde me parten....maar anderzijds wist ik nu wel waaraan ik dit te danken had: brandend maagzuur !! De cocktail pillen wordt aangepast: Pantomed komt het team vergezellen, het zwakkere broertje Zantac verlaat de ploeg. Naderhand eigenlijk niet verwonderlijk dat dit benauwd gevoel te wijten was aan maagzuur....dit was vroeger (ja, je noemt hier snel alles "vroeger") al een gevoelig punt. De overvloedige medicatie die je lichaam hier moet verwerken, is verre van bevorderlijk voor de maag.
Na een Riopan kunnen we dan toch de slaap vatten en hebben we al bij al een redelijke nacht.
8u....ik betrap mezelf op enige nervositeit bij het wakker worden. Een belangrijke dag vandaag.
Een frisse lentezon priemt reeds door de zonnewering.....laten we maar snel het zonnetje binnenkomen !!
Ik zie het als een goed teken om deze dag aan te vangen!!!
We schrijven 9u en mijn arts komt reeds de kamer binnengewandeld...gevolgd door een gezelschap assistenten en verpleegsters. De beenmergpunctie komt eraan. OK, dan hebben we dit toch al achter de rug! Hij stond erop dit 's morgen uit te voeren zodat hij in de loop van vandaag reeds resultaat kan komen brengen. Hij tempert vooraf de verwachting: "op basis van deze resultaten wordt de therapie de volgende 2 weken niet aangepast. Dit is een standaardcontrole die ons iets zal zeggen hoe effectief de chemo op jouw leukemie inwerkt".
De punctie zelf verloopt wat moeilijker...."verdorie, ik zit niet echt goed", "Hmm, de naald schiet makkelijk weg van je bot"....Hij vraagt me verschillende keren of ik pijn voel. Neen, alles loopt goed. Mijn botten laten duidelijk niet zo makkelijk een indringer toe, denk ik bij mezelf. Uiteindelijk zit de naald goed en kan het beenmerg dat zich diep in mij verschuilt, opgezogen worden. De ingreep wordt beëindigd met de woorden: "Je kan misschien nadien wat meer last ondervinden". We zijn nu 4 later en het valt heel goed mee!!
De bloedwaarden worden nog even overlopen. Alles OK. Blijkbaar zit de weerstand ook vrij goed en heeft mijn lichaam mezelf al terug wat beter beschermd tegen infecties. Zoveel te beter !!
Ik lig nog op bed na de punctie of een nieuwe bezoeker dient zich al aan: de testdosis Asparaginase wordt aangevoerd!
Mijn tikker schakelt een tandje hoger, de nervositeit neemt wat toe. Een kleine dosis wordt in de arm onder de huid toegediend. Een cirkel wordt getrokken rond de plaats van injectie. Een branderige vloeistof sluipt mijn lichaam binnen. Nu ca. 30 min wachten of ik niet zwaar allergisch reageer. Naderhand waren dit misschien wel een van de meeste bewuste 30 min uit mijn leven....elke kriebel, zenuwprikkel of spiersamentrekking word ik gewaar. Geen allergische reacties !!! Oef....een zucht van opluchting overheerst de kamer.
10u30 en reeds heel wat gebeurd. De verschillende chemo's worden toegediend: de Asparaginase bijt de kop eraf en wordt gevolgd door de 2 chemo's die mijn lichaam al 2 maal heeft mogen verwelkomen tijdens mijn verblijf hier.
De dosis Zofran (middel tegen misselijkheid die wordt toegediend samen met de chemo) wordt nu meerdere keren de volgende dagen toegediend.
Tegen 16u moet ik terug het juk van de baxters van me af kunnen gooien en ben ik weer een vrij mens....toch binnen deze ruimte van 16m² ;-)
....mijn territorium waar je je gaandeweg heerser van voelt.
Een gevoel van opluchting overheerst. Een nieuwe hindernis is genomen.
Het vertrouwen is nog wat bijgetankt! Laat de strijd maar verder gaan!
Ca. 2,5 weken geleden ben ik deze kamer binnengerold. Hoe surrealistisch kan het klinken, als ik zou durven zeggen dat tijd toch voorbij vliegt.
Deze morgen was een nostalgische panini sticker voormiddag. Na het bezoek de vorige dagen was de voorraad stickers exponentieel toegenomen.
Een inhaalbeweging deze morgen was dus op zijn plaats. Helaas deze morgen geen Bumba, Bobo, Dora of Kabouter Plop....Noora deze morgen opgestaan met een vuile, verstopte neus. Te risicovol om te komen. Rien à faire....er zijn genoeg high tech snufjes om te communiceren. Een kind mag toch ook eens op haar gemak een snotvalling hebben, niet? ;-)
Ondertussen is de arts van wacht terug langs geweest. Dit weekend een ander slachtoffer van dienst, nl. de arts die tevens een consultatie in Kortrijk heeft en die ik daar de beruchte donderdag 17 april heb ontmoet.
Alles loopt goed. Alle waarden ok, geen interventies nodig. Ik verdraag de therapie heel goed, is zijn conclusie. Zoveel te beter !!!
Niettegenstaande laat de chemo stilletjes aan zijn 1e sporen na...mijn uitmuntende conditie wordt minder en spiermassa's lijken geleidelijk aan te smelten als sneeuw voor de zon. Soepele spieren maken beetje per beetje plaats voor strammere exemplaren. Sporadisch trekt een pijnscheut door een (verkrampte?) spier. We trachten hier zoveel mogelijk een halt aan toe te roepen door dagelijks wat stretch oefeningen te doen...en vooral mijn dagelijkse 14 à 15 km af te haspelen op de Merckxiaanse hometrainer.
Straks terug bezoek van Valérie die zich uitstekend kwijt van haar trouwgeloften
Gisteren hebben we besloten ons de namiddagen bezig te houden met het internet af te schuimen naar de leukste en gezelligste citytrips.
Zodat zodra het enigszins kan, we volop kunnen profiteren van het leven!! Leuke bezigheid...en laat je wegdromen naar gezellige stadjes, lekker eten, zonnetje op het gelaat of lekker ingeduffeld in een warme sjaal, kuierend door de straatjes,.... can you imagine?? YES I CAN !!
Morgen de laatste "recuperatiedag" om maandag het 2de deel van de strijd aan te vatten. Een drukke dag maandag met beenmergpunctie, 3de chemo en eerste maal toediening van nieuwe medicatie Asparaginase. Het mag komen....
