Na onze allergische shock beproeving vorige week dinsdag hebben we donderdag fiat gekregen om huiswaarts te trekken.
Tov de vorige keer kwamen er beter van af: mondontsteking bleef heel beperkt, de wc pot kreeg ook vrijaf deze keer.
Tegen zondag waren we weer redelijk de oude en konden we uitgebreid de 3de verjaardag van ons Noora vieren. Op één minder plezante ervaring na verliep deze kuur dus vrij goed.
Vandaag op controle terug geweest. Bloedwaarden stonden vrij goed, waardoor de kans reëel is dat we volgende maandag de laatste kuur van deze 1e consolidatiegolf aanvatten. Op de menu= ARA C en VP16. Beide chemo's worden dagelijks na elkaar opgediend en dat 5 dagen na elkaar. Klinkt uitnodigend, niet? Als toetje nog een beenmergpunctie en een ruggeprik (met chemo)....brrrr...die ruggeprik is mijne favoriet niet, maar wat moet, moet !!!
Voor we starten met de nieuwe kuur is er nog even tijd voor een stapje in de wereld: een weekend westouter!!
van asgrauwe hemel tot een zonnige gloed over het Brugse landschap.
Zo ook mijn dag vandaag.
Na een 'bevredigende' nacht (goed kunnen slapen niettegenstaande slechts in blokjes van 2u door het overvloedige vocht dat mijn aderen wordt ingepompt) deze morgen even de balans opgemaakt na het 1e dagje chemo gisteren.
Mond voelde nog vrij normaal aan...toch al een zekere opluchting dat de caphosol (een speciaal niet goedkoop spoelmiddel dat ons riziv helaas niet terugbetaalt) enig nut bewijst! De vorige keer was mijn mond al op dag 2 een burning hell....
Tweede checkpoint: de maag/darmen....tjah, daar was het beeld iets genuanceerder. De eetlust was alleszins niet meer van de partij en de misselijkheid beperkte zich nog tot een zwaar gevoel, maar de onweders leken toch niet zo ver weg. Tijd dus om een luchtkanon in te schakelen en bijkomende medicatie te vragen. Je weet maar nooit dat een fikse windhoos plots opduikt en me verrast.
Deze namiddag rond de klok van 14u had het goudgele methotrexaat zijn weg gevonden in mijn aderen, druppelgewijs over 24u. Kort daarna nog een shot asparaginase die over 1u aan goeie vitesse in mijn lichaam gestuwd wordt. Een formaliteit leek het op voorhand, want dit had ik al gekregen.....tijdens mijn 1e chemoblok van 4 weken zelfs 2 weken elke dag!
Maar na een half uur liep het plots volledig mis. Een heldere hemel die plotsklaps veranderde in een tropische orkaan. Of Bertha er iets mee te maken had, weet ik niet...maar dat het er behoorlijk heftig aan toe ging, dat weet ik wel. Vanuit het niets was plots een olifant lekker aant springen op een of andere beat op mijn borstkas, terwijl een branderig gevoel zich nestelde in mijn slokdarm/keel. Liggen, staan, zitten...ik wist het even niet meer. Alles speelde zich af in luttele minuten. Mijn ademhaling begon plots ook te piepen. Al snel had ik door dat er iets ferm verkeerd ging en de alarmknop werd dan ook bijna verbrijzeld om hulp. Valérie stormde de gang op om zich te verzekeren dat er snel hulp kon komen (godzijdank dat ze hier net was.)
Ik had nog geluk bij een ongeluk dat mijn arts net zijn ronde aan het doen was zodat hij ook snel ter plaatse was. Mijn bed werd onmiddellijk in een onnatuurlijke houding gezet (hoofd naar beneden/ voeten naar boven). Pols werd gemeten...waaruit bleek dat die aan het verzwakken was. Bloeddruk en EKG werden ook afgenomen. Geen speciallekes te zien. De arts sommeerde direct zijn hulptroepen om Solumedrol toe te dienen..."onze Sven heeft een anafylactische shock mevrouw", zei hij op een heel rustige manier tegen Valérie. "Je hoeft je geen zorgen maken, we keren dit proces snel om. Het is niet ongewoon dat iemand na verschillende vroegere toedieningen antistoffen begint aan te maken tegen deze asparaginase"
Nadat alle troepen mijn kamer verlieten, viel ik in foetushouding uitgeteld in slaap om terug wakker te worden als Valérie zo goed als op punt stond om terug naar huis te vertrekken om onze 2 jonge spruiten op te vangen. Het was eens een andere invulling van een namiddagje bezoek...niet voor herhaling vatbaar, maar eind goed al goed !
Na alle chemo binnen te hebben, is het nu wachten tot er weer voldoende van dat spul mijn lichaam verlaten heeft om koers naar huis te mogen zetten. We mikken op donderdag....
Tot zover het relaas van een bewogen dagje....alweer een ervaring rijker!
Zondagavond 10 augustus, morgen worden we terug verwacht in Sint Jan te Brugge klaar voor revanche tegen de methotrexaat
Mentaal en fysiek zijn we terug wat opgeladen na het weekje zee. Met zijn allen uitwaaien op den dijk, het strand afspeuren naar schelpen met Noora, een lekker restaurantje. En toch...ergens in het achterhoofd blijft de herinnering hoe de vorige kamp in mijn nadeel beslecht was.
Kaarsjes mogen dus aangestoken worden om een behouden thuiskomst te bespoedigen. Indien alles volgens plan verloopt, zullen we in de loop van donderdag terug in Kortrijk landen.
Het doel moet zijn tegen het weekend terug OK te zijn, want op 16 aug is het hoogdag. Dan blazen Noora en haar oma beide kaarsjes uit voor hun verjaardag.
Morgen om 7u30 start mijn minitrip wanneer ze me komen oppikken.....
Exact 1 weekje geleden dat ik hier het laatst wat neerpende. Een weekje dat voorbij gevlogen is....
De laatste chemokuur (die zogezegd de lichtste zou geweest zijn - lees: minst bijwerkingen) was voor mij dan weer geen walk over, wel integendeel....het bezorgde me één van mijn slechtste weken ooit !! Rot ellendig was ik....me, my bed and my bucket was zowat de samenvatting van mijn dagen.
Zaterdag dachten we reeds een lichte revival te kennen, helaas hij was een kort leven beschoren want zondag viel de hemel nog eens op mijn hoofd en weigerde mijn maag elke medewerking.
Maandag en dinsdag werd zachtjes aan de wederopbouw gewerkt om vanaf woensdag weer alive & kicking te zijn. Woensdagmorgen vertoefden we (Valérie kon me nog eens "accompagneren") terug in Sint Jan voor een controle. Medisch bleek ik klaar voor de dienst. Er werd me nog wat extra voorraad verdovende cocktail in koelzak toegestopt. En hop....tegen de middag konden we terug beschikken. Een mooi zomerzonnetje was van de partij, de energie was present, maag/darm was in zijn nopjes en ook mijn mond leek de feestvreugde niet te willen bederven en legde zich neer bij al dit geweld. Prima.....we konden koers varen naar Brugge City zelf en een resto'tje meepikken.
Of het smaakte? En of dat het smaakte na 5 tal dagen op drinkyoghurt en water geleefd te hebben !!!!! 's middag nog wat kuieren in het Venetië van het Noorden. Het was tevens de namiddag waarop de beslissing genomen werd afscheid te nemen van de luttele grassprieten op mijn knikker en een frisse zomercoupe aan te meten. Even een kapperszaak binnenwippen en de tondeuze haar werk laten doen.
De rest van de week verliep druk maar gezellig. Alles in het kader van: genieten van deze dagen met volle teugen !!!! Zeker nu we allemaal in vakantie zijn!!
Vrijdag met onze oudste spruit Noora naar Planckendael getrokken. Ogen kwam ze tekort om alle dieren te bewonderen en koortsachtig werd het plannetje bestudeerd of papa geen diertje vergeten was!! Jaja...papa en zijn harem...tis nie altijd even simpel
Als toetje voor afsluiten van de week hebben we nog last minute een leuk appartementje aan zee gevonden voor volgende week. Na de korte medische check up aanstaande maandag kunnen we afzakken naar de zee om daar wat quality time door te brengen tot volgende vrijdag !!
Maandag 11 augustus, volledig herbronnen en alle weefsels terug intact, worden we met geslepen messen terug verwacht in Brugge voor een kort verblijf vol pension. We krijgen een herkansing tegen de Methotrexaat.
Gisteren vrijdag hebben we finaal rond 16u ons ontslag gekregen uit het ziekenhuis. Tijd om welverdiende rust op te zoeken thuis maar in de bagage namen we wel een flinke mucositis mee (mondslijmvliesontsteking) en ook de misselijkheid kleurde nog sterk mijn dag.
Mucositis was voorspelbaar gezien dit heel vaak gezien wordt na methotrexaat, en zeker in de hoge dosis die mij te beurt viel. Misselijkheid....tja, hoort in feite bij elke chemo maar (ik citeer mijn arts: "verwonderlijk gezien dit de lichtste chemo was die je al gekregen hebt en de bij de vorige had je geen last". Tja....ik ben en blijf een pièce unique, moeilijk in een vakje te plaatsen. Zoals ze in onze contreien wel eens plegen te zeggen: "Tis en blijft ne raren"
Zoals gebruikelijk na elke ziekenhuisopname loop ik de 1e dagen ongemakkelijk rond....nu ook terug...geen vertrouwen in mijn lichaam en beducht op het minste wat ik voel. De thermometer klopt die 1e dagen dan ook serieuze overuren, in die mate dat de vakbond (i.c prachtig vertolkt door mijn vrouwke Valérie) moet ingrijpen en de gemoederen bedaren. Ik moet immers ten alle tijde beducht zijn dat ik geen koorts maak want in dat geval moet ik me asap melden in Brugge om te zien wat er aan de hand is. Het moge duidelijk zijn...naast de fysieke strijd blijft het evenzeer een psychologische strijd om kanker te overwinnen. En die psychologische kamp is niet te onderschatten en slaat soms onverwachts toe.
Vandaag had de mucositis zich verder ontwikkeld en voelde ook mijn keel pijnlijk aan. Leuk...leuk. Neem daar nog even een portie misselijkheid bij en schuif dan aan aan de ontbijttafel... Maar momenteel (zaterdagavond) lijken we stilaan (hout vasthouden) de misselijkheid te overwinnen. Nu hopen dat de mucositis morgen ook stabiliseert of zelfs een lichte verbetering laat zien.
Het leuke aan de mucositis is dat onze wittejassen hier nog geen remedie op hebben...wat verlichten van pijn ja, en dan nog....en de rit uitzitten. Er lijkt wel een middeltje, Caphosol gedoopt, (mondspoeling) te bestaan die al heel goede resultaten gehaald heeft in preventie en behandeling van mucositis. Maaaaaaaar dit middeltje is vrij duur en wordt niet terugbetaald waardoor AZ Sint Jan dit niet op de menu staan heeft.
Godzijdank voor de familie hebben we reeds een dosis Caphosol in huis en is de volgende onderweg. Duizendmaal dank!!! Niet goedkoop, maar bon hoe sneller we ervan af zijn, hoe liever....zeker als je weet dat ik nog 5 zo'n kuren heb de volgende 9 maanden. De volgende is bovendien terug zo ééntje....gelukkig 'pas' binnen een 2 à 3 tal weken...
Hopen nu dat dit middeltje bij mij ook mooie resultaten laat zien....de volgende dagen zullen ons wat wijzer brengen.
Ondanks een bevredigende nachtrust, kunnen we vrij kort deze dag samenvatten: totale offday!
Bij het ontwaken had ik geen aandacht voor de schitterende zomerzon maar werd mijn focus afgeleid door het branderig gevoel in de mond. Een blik in de spiegel zegde alles: witte uitslag, kleine kloofjes in de mond en precies een mond waarin een rode verfpot ontploft was...dit belooft...
Bij het aanrukken van het ontbijt werd de ontgoocheling groter: geen teken van enige eetlust te bespeuren. Wanneer we wan toch proberen een boterham naar binnen te werken, beseffen we dat de mucositis ook hier voor de nodige hinder zorgt. Eten wordt een pijnlijke bedoening.
Al gauw wordt een cocktail gebracht waarmee ik 4 keer per dag moet spoelen. Deze mix moet trachten te verhinderen dat de ontsteking erger wordt en heeft als 2e oodracht de pijn te verlichten zodat eten en drinken iets vlotter verloopt.
Naast deze cocktail wordt de mond tevens met een laserpen behandeld om de pijn te verlichten en genezing te stimuleren.
Ik kan jullie zeggen dat beide producten helpen maar geenszins de pijn volledig wegnemen.
Tot zover genoeg miserie voor 1 dag.... dacht ik....ware het niet dat in de namiddag mijn maaginhoud de totaal verkeerde richting koos. Het onvermijdelijke denk ik na een dagje sukkelen.
Toch was er ook enig positief nieuws te rapen. Waar de concentratie van methotrexaat in mijn bloed rond 2u deze nacht nog 1,8 bedroeg was deze van namiddag al gezakt tot 0,43! Heel goed want bij een waarde van 0,30 mag ik naar huis.
Dan toch nog vleugje goed nieuws na een mindere dag.
De dag was alvast niet optimaal uit de startblokken geschoten. De 1e ziekenhuisnacht en bijhorende kennismaking met ziekenhuisbed verlopen nooit optimaal. De vochtbaxters die veelvuldig de kamer werden binnengebracht, droegen ook niet bij tot een goede nachtrust.
Rond 14u had de fluogele Methotrexaat zijn 24u erop zitten en was alles tot de laatste drup binnengedruppeld. Klaar voor een toetje asparaginase die slechts 1 uurtje nodig had om zijn werk te doen. Nu rest enkel nog recuperatie ttz zo snel mogelijk Methotrexaat levels in bloed naar beneden krijgen.
Naast het vullen van je toiletkaart, wordt ook folinezuur toegediend (morgenochtend wordt dit opgestart) dat als een tegengif voor de Methotrexaat moet dienen. Dit folinezuur moet de gezonde cellen terug sterker maken.
En het zal nodig zijn !!! De gevreesde mucositis (ontsteking van slijmvlies in mond) piept al eens van achter de hoek. Een branderig gevoel heeft zich reeds meester gemaakt van mijn mond. Mijn smaak ben ik tegelijk ook in 1 wip weer gedeeltelijk kwijt. Nu hopen dat het hier bij blijft en de folinezuur morgen de mucositis tijdig tot stilstand kan brengen. Zoniet, beloven het nog prettige dagen te worden...
Er bestaat immers geen medicijn tegen mucositis....men kan enkel helpen klachten te verminderen, maar de genezing dient spontaan te gebeuren. Een zware mucositis kan zo ver gaan dat je niet meer kan drinken en eten...zeker geen katje dus om zonder handschoenen aan te pakken.
Voor de 1e maal in 3 maanden stak deze avond ook misselijkheid de kop op. Waarschijnlijk was de combo Methotrexaat en Asparaginase me net wat van het goeie teveel. Het avondmaal hebben we dan maar bewust heel sober gehouden...kwestie van 2 richtingsverkeer tussen maag en buitenwereld te vermijden.
Als kers op de taart krijgen we ook nog wat extra vermoeidheid....dit kan me alvast helpen om een betere nachtrust te vinden...tot 2u, wanneer in het holst van de nacht men als een dief een paar buisjes bloed komt stelen, kwestie van de weg van methotrexaat in mijn lijf op te volgen.
Morgen staat volledig in het licht van recuperatie en zullen we hopelijk ook wat slimmer worden:
Na de inductiefase volledig doorlopen te hebben...quasi probleemloos, ware het niet van die ene dakpan die enkele weken geleden op mijn hoofd donderde en me even een onverwacht verblijf bezorgde in Brugge, wordt ons vandaag het vervolg voorgeschoteld.
De 1e consolidatiefase bestaat uit 2x een vierdaags verblijf in Brugge, vol pension. Terwijl ik hier schrijf, druppelt een fluogele vloeistof mijn aderen binnen. Het beestje werd destijds "Methotrexaat" gedoopt. Tegelijkertijd wordt de ene waterzak na de andere aangesloten om de nieren goed te spoelen. Doel is immers: gif naar binnen kappen en dan zo snel mogelijk terug naar buiten krijgen. Of al dat water nog niet genoeg is, helpt men je toiletkaart sneller vol te krijgen door nog een plasbevorderend middel toe te dienen. Nu weet ik hoe het voelt om elke 15 min naar het toilet te gaan Daarnaast is het vooral uitkijken naar ontsteking van mondslijmvlies. Dit blijkt nogal wel eens voor te vallen en schijnt geen leuke ervaring te zijn. Laten we maar een goede fakkel aansteken en hopen dat deze narigheid me bespaard blijft.
De methotrexaat sluipt over 24u mijn lichaam binnen om daarna afgelost te worden door een shot Asparaginase. Na eventjes gespiekt te hebben in de bijbel van de verpleegster leer ik dat de afwisseling van de wacht zo rond 16u morgen dient te gebeuren.
Zonet nog even de arts gezien: mijn ontslag uit ziekenhuis kan wanneer de methotrexaat uit mijn bloed verdwenen is. Dit is (zoals altijd) afhankelijk van persoon tot persoon. Ca 3 à 4 dagen is de prognose. We mikken op vrijdagavond terug thuis !!! Elke morgen wordt opnieuw de bloedspiegel bepaald die me groen licht moet geven. Indien we reeds dicht bij drempelwaarde liggen, wordt dit op de middag nog eens herhaald zodat we evt een trein vroeger naar huis kunnen nemen.
We zullen de volgende dagen dus weer veel bijleren...zo ook mijn lichaam - wat het graag heeft en totaal niet graag.
3 maanden reeds achter de rug. Midden april las iedereen met grote ontsteltenis de kop 'Sven heeft leukemie'. Vandaag is deze kop al lang geconsumeerd....eigen aan de maatschappij die ons consumeert. Het nieuwtje is oud geworden en reeds vakkundig gearchiveerd in een stoffig klassement.
Mensen springen vandaag van ene moment naar andere en hebben amper of geen tijd om even stil te staan. De rush van het dagelijkse leven...noemt men dat beestje en het lijkt erom dat je er enkel kan aan ontsnappen door een ander beestje op te pikken.
Als je even aan de zijlijn staat, kan je alles rustig bekijken. Er zijn 2 verschillende werelden: de grote wereld die energie opslorpt en aan een ongelofelijke snelheid verder dondert. Daarnaast heb je het kleine broertje, waar de afvallers toe behoren...zij waarvan het energiepeil (tijdelijk) onvoldoende is om met de grote jongens mee te doen. In dit kleinere wereldje wordt er welbewust geleefd op het tempo van elke persoon.
Ik heb me even genesteld in het kleinere wereldje....
Ondertussen druppelen de rode bloedcellen rustig mijn lijf binnen. Vandaag was er nog een controle gepland om te evalueren in hoeverre mijn beenmerg terug opgestart was. Goed nieuws...de motor is weer oogestart. Bloedplaatjes en witte bloedcellen mooi spontaan gestegen. Hemoglobine dient nog wakker te worden en was min of meer stabiel.
Met dit resultaat kan er volgende dinsdag gestart worden met de 3e chemokuur....hoge dosis methotrexaat en goed voor een verblijf vol pension tot vrijdag.
Maar eerst nog dit verlengd weekend wat bakken en braden in de Belgische zon en.....genieten van een zomerse bbq met de vrienden!!!
Na een deugddoend weekend deze morgen zelf in de wagen gesprongen voor een ritje naar Brugge. Dat zegt al veel over hoe ik me voel: goed ! Klaar om een volgende stap te zetten! Op de menu: controle van bloed aangevuld met evt transfusies en nadien kijken of en wanneer we de 3e chemokuur kunnen starten.
Kans is reëel dat we die volgende dinsdag starten....vanuit praktisch oogpunt zou ons dat niet slecht uitkomen. Het zou ons immers de kans geven om er met ons gezinnetje eventjes tussenuit te knijpen....na de 1e dosis methotrexaat volgende week....en indien ik het goed verteer, niet onbelangrijk
Het zou ons 'vreed vele deugd' doene!!! Het zal geen Bora Bora of Malediven worden...(ik dien binnen 'handbereik' van de Brugse wittejassen te blijven) maar een paar daagjes Hollandse zeelucht in Zeeland zou voor ons al een wereldreis zijn!
Ondertussen heb ik ook al kennis gemaakt met een ander aspect van de ziekte: de paperassenmolen en facturentsunami....bellen van hot naar her om die teerbeminde eurootjes terug te krijgen waar je recht op hebt....jaja, TERUG krijgen, want eerst moet je je rekening plunderen om alles voor te schieten. Je zou er versteld van staan welke facturen naast de ziekenhuisfactuur je brievenbus binnendwarrelen. Hier is duidelijk nog ruimte voor verbetering / administratieve vooruitgang.
Als we ooit een nieuwe regering hebben, kunnen ze hier eens hun hoofd over breken.
Ohja, voor we hier afronden, zou ik zowaar een belangrijk nieuwtje vergeten. De beenmergpunctie van vorige week dinsdag toont nog steeds een complete remissie! Weg zijn die beestjes daardoor nog niet....met de huidige technieken kan men ze niet meer opsporen. De volgende 9 maanden chemo moet die kwelduivels tot op het bot uitroeien!! We geloven erin...het moet! Er is geen andere optie! En met al jullie steun zullen we hier doorfietsen en onverwachte obstakels overwinnen.
Morgen Vlaamse feestdag en hoe kan je dat beter vieren dan even naar Brugge gaan? ;-)
Vorige dinsdag bleek nogmaals dat chemo geen duvelke is en behoorlijk zijn sporen nalaat. Beenmerg is duidelijk nog niet op toerental en bloedplaatjes dienden terug geserveerd te worden. Daarnaast nog een beenmergpunctie op de programma waarvan we morgen het resultaat weten...de verwachting (zowel van mij als de arts) is dat we hier terug geen kankercellen meer zullen in bespeuren. Ik heb er goede hoop op.
Ik ben benieuwd of er morgen terug transfusies nodig zullen zijn (plaatjes en rode bloedcellen lijken me meest waarschijnlijk) of maw mijn beenmerg terug zijn startknop ingedrukt heeft.
Op basis van de bloedwaarden morgen wordt dan bepaald wanneer de 3e chemokuur afgetrapt wordt. Arts liet zich dinsdag al ontvallen dat volgende week waarschijnlijk nog te vroeg komt en het eerder 22/7 zal zijn...ik ben er alvast niet rouwig om. Dat zou me tijd geven om nog wat te genieten van het mooie weer dat beloofd wordt).
Alweer maandagavond, 24u verstreken, voorbijgevlogen, alweer een stapje dichter.
Finaal hebben we woensdag het ziekenhuis mogen verlaten na wat aandringen bij de arts. Hij was eerder van mening om me nog even tot vrijdag te houden, maar zwichtte uiteindelijk (zeker niet door mijn charmes). 1 voorwaarde: nog antibiotica thuis nemen....makkie, gewoon extra pilletje De levering van bloedplaatjes stuurde nog even de plannen in de war. Brugge had er geen meer voor handen, dus dienden ze te komen van het Rode Kruis in Gent. Zo is het nogmaals duidelijk hoe belangrijk het is dat iedereen bloed gaat geven !!
Vrijdag dienden we ons terug te melden ter controle. Vlotjes verlopen. Enkel nog wat bloedplaatjes bijtanken en vaststellen dat de witte bloedcellen nog steeds heel laag staan (ca 600 geloof ik). De chemokuur was nog maar 1 week geleden en werkte duidelijk nog na.
De laatste dagen zijn terug goed verlopen, met redelijk veel energie in de tank, en slechts nog zweempje hoofdpijn nu en dan. De eetlust s ook terug de oude. Meer moet ne mens niet hebben om gelukkig te zijn
Nieuwe afspraak morgen, dinsdag, voor een check up. Indien bloedwaarden OK, wordt er, ook een beenmergpunctie uitgevoerd. Na elke chemokuur wordt dergelijke punctie uitgevoerd om te controleren in welke mate men nog leukemie kan opsporen.
Raar maar waar, maar we zijn er gerust op dat ze ook nu terug geen leukemie cellen meer zullen kunnen ontdekken...met de huidige technieken welteverstaan. We zijn nu bezig het onderzeese stuk van de ijsberg aan het aanvallen zodat alles uitgeroeid wordt.
Dan rest nog de datum waarop we de nieuwe chemokuur aanvatten. Deze kuur bestaat uit een viertal dagen ziekenhuisverblijf, the full package ! Een kuurtje methotrexaat....waarmee we tot nu toe nog geen ervaring hebben, behalve dan via de ruggeprikken. Ik ben benieuwd hoe het zal lopen en hoop toch dat ik er weinig last mag van ondervinden.
Hier zitten we dan.... in die West-Vloamse hoofdstad... op een ziekenhuisbed...
Een verblijfje dat in niemand zijn agenda geprogrammeerd stond.
Even wat terugdraaien in de tijd. Vorige week maandag had de laatste ruggeprik die helaas voor mij niet pijnloos verlopen was. Hoewel ik nog goed het ziekenhuis verliet op maandag, popte (dit is toch nieuwe trendy woord, niet?) er dinsdag wat hoofdpijn op.
Hoofdpijn, die niet van plan was onmiddellijk naar de achtergrond te verdwijnen, wel integendeel.
Vorige donderdag had ik nog een controlebezoek waarbij wat bloedplaatjes en bloed op de menu stonden. Gezien het laag aantal witte bloedcellen (ik geloof nipt 500) werd tevens besloten een drietal dagen Neupogen te geven (een middel die je beenmerg aanspoort witte bloedcellen te kweken).
Helaas verviel ik van de regen in drup. De hoofdpijn ontbond al zijn duivels en kluisterde me vanaf donderdag aan mijn bed. De eetlust verdween...meer nog de, de aanschijn van eten was me al te veel. Ik geloof dat er in 2 dagen slechts evenveel boterhammen door mijn strot gingen. Meer was echt niet mogelijk.
Er leek niet onmiddellijk licht aan het einde van de tunnel. Toen ook Valerie besefte dat het zo niet verder kon en na veelvuldig overleg met het ziekenhuis, beslisten zaterdagavond naar spoed te trekken. Rond 22u30 kwamen we aan in Brugge, waar men al gauw besliste om een aantal onderzoeken te doen. Foto van longen, foto van buik en CT scan van de hersenen. Nadien even wat bloedplaatjes tanken zodat ik nog een lumbale punctie kon ondergaan. Rond een uur of 3 's nachts kon men uitsluiten dat ik een hersenvliesontsteking had. Chapeau voor de snelheid van acties hier. In goed 4u tijd waren er verschillende scans gebeurd, was er neuroloog opgeroepen en was mijn hersenvocht reeds geanalyseerd.
Ca 4u 's nachts lag ik uitgeteld in mijn kamer met beduidend minder hoofdpijn dan toen ik binnenkwam. De neuroloog zei dat dit best kon door het uitvoeren van de nieuwe punctie waardoor er wat druk is weggenomen.
Ook de eetlust (of noem het eerder de primaire vraag: blijft erin wat je erin stopt) verbeterde duidelijk.
Vandaag kunnen we zeggen dat we reeds de normale maaltijden kunnen naar binnen spelen, zelfs al met enige smaak. Ook de hoofdpijn an sich is gedecimeerd en kluistert me niet langer aan bed.
Straks me toch even grondig bevragen welke ontsteking / bacterie ik nog op aant broeden was. Tot zover ben ik toch op de hoogte dat er iets broedde....maar hoe het beestje noemt en waar het bezig was me schade te berokkenen, das voorlopig nog info dat bij de wittejassen zit, maar niet is gecommuniceerd met de gastheer van de bacterie. Een ontslag woensdag of donderdag werd me wel reeds in het vooruitzicht gesteld.
Even afwachten dus wat we vandaag nog krijgen te horen...
Toch alweer ruim een weekje geleden dat ik iets van me heb laten horen...tijd vliegt.
Uitstel is geen afstel...ook niet bij de wittejassen !! Vorige week maandag kreeg ik na 1 weekje intermezzo dan toch de full package voor de kiezen...het venijnige Endoxan via een baxter, een kwartet chemospuitjes voor de buik of schouder en een sluipschutter onder de vorm van een ruggeprik. De ruggeprik was een succes...hip hip hoera! Quasi pijnloos en genoeg hersenvocht kunnen aftappen! Het venijnige Endoxan heeft nogmaals zijn reputatie waargemaakt...3 à 4 dagen knockout...sterk vermoeid en niet weten of je dat bord nu zal uiteten of toch wijselijk ervoor zal bedanken.
Maar ook aan minder goede verhaaltjes komt een einde...vorige vrijdag kon terug het eerste pintje mijn keel verfrissen. Altijd een leuke toast op de mini-overwinning.
Na het weekje intermezzo stonden mijn bloedwaarden supergoed....god, wat was dit al lang geleden om dergelijke waardes te bereiken. Op hemoglobine na had ik terug bloedwaarden van een normale persoon. Maar dan was er de .... Endoxan...en zijn vriendjes.
Begin deze week wachtte me terug een obligaat bezoekje aan Brugge. Na bloedafname bleken mijn bloedwaarden gekelderd te zijn. Amper nog witte bloedcellen...en ook de bloedplaatjes waren zelfde lot beschoren. Klaarblijkelijk toch niet laag genoeg om de therapie even te onderbreken. Dus werden we terug door de gangen van het labyrint weggebracht voor de ruggeprik. Medisch terug een succes....voor de patiënt echter niet zo pijnloos...precies of de verdoving half haar werk deed. Ooit een naald mooi voelen je huid en vlees doorboren tot in je ruggemerg? Yes I did....en Yes I did survive....we needed some "recuperation" time afterwards...
Maar goede vooruitzichten...geen ruggeprikken meer de komende 4 à 5 weken op de menu !!!!
Het koeltasje met de chemospuitjes voor thuis werd terug gevuld. De nodige voorschriften werden snel gekriebeld. Nieuwe rendez-vous overmorgen donderdag om wat bloedtransfusies te krijgen (bloedplaatjes en rode bloedcellen bijtanken).
Indien bloedwaarden dan voldoende hersteld zijn, krijgen we volgende maandag nog een laatste keer de killer Endoxan toegediend. Maar heb zo mijn twijfels of we deze optionele baxter wel zullen krijgen...immers dit beestje brengt zijn gastheer naar een dieptepunt 10 à 14 dagen nadat hij binnengedrongen is. Dat was duidelijk te zien aan de vorige toediening die me finaal 1 weekje intermezzo heeft opgeleverd om te kunnen recupereren. Gezien bloedwaardes na 1 week nu al gekelderd zijn, lijkt me enkel een mirakel in staat om groen licht te geven voor de Endoxan volgende maandag.
Dixit mijn arts: "Ook bij chemo geldt dat de kracht hem in de herhaling zit"...en we zullen het moeten geloven zekers? ;-) Hoe dan ook..maandag zal ons de waarheid vertellen!
Ondertussen wat verder genieten van het zonnetje en morgen eens horen wat de juf zegt over mijn dochter op het oudercontact.
Het eind van de weekend nadert. Mensen beginnen reeds te denken aan morgen, de start van een nieuwe (helse?) werkweek. Picknickzakken worden klaargelegd, het werkplunje wordt uit de kast gehaald.
Hier loopt het niet anders... morgen een nieuwe dag Brugge op de agenda...een zware dag. Vorige week dinsdag is finaal de chemo met 1 week uitgesteld. Geen drama's, eerder verwacht/voorspeld door de arts. Klaarblijkelijk komt het in het midden van deze kuur vaak voor dat er een week adempauze ingelast moet worden zodat de bloedwaarden genoeg kunnen herstellen. Voor één keer ben ik niet ontsnapt aan zijn voorspellingen en waren ook mijn bloedwaarden sterk terug gevallen. 10 à 14 dagen na een chemokuur kent men blijkbaar de grootste dip in bloedwaarden. Bingo...ook bij mij dus.
Wat rode bloedcellen en bloedplaatjes werden aangevoerd dinsdag. Daarnaast werden nog spuitjes meegegeven voor de ganse week die een groeifactor bevatten om het beenmerg te stimuleren witte bloedcellen aan te maken. Donderdag nog even terug op controle waarbij terug bloedplaatjes dienden gegeven te worden. Dat was echter buiten de waard gerekend, want ik was al dermate gerecupereerd (in bloedplaatjes) dat de transfusie afgeblazen werd. We geven ons niet te snel gewonnen e ;-)
Morgen is het dan terug D-day. Een dosis Endoxan (de beruchte chemo in deze kuur) staat me te wachten, gevolgd door wat medicatie die 3u en 6u na de chemo moet toegediend worden. Dit alles wordt nu vakkundig mijn aderen ingepompt via de port a cath onder mijn sleutelbeen. Tussendoor (gebruikelijk rond de middag) wordt nog even mijn ruggemerg op proef gesteld: ruggeprik met toediening van chemo). Benieuwd of het 4de keer goede keer wordt....Kort samengevat: een drukke werkdag (om 7u startschot in Kortrijk....en hopelijk rond 20u à 21u terug landing in Kortrijk).
De rest van de week wordt dan terug chemopilletjes nemen en chemospuitjes in de buik de eerste 4 dagen. Reeds routine...
Midden juni..dat is ook de periode waarin iedereen hunkert naar zijn welverdiende vakantie. Mijn zomer zal er toch dit jaar ietwat anders uitzien.
Nu nog 2 weken en dan kunnen we streep trekken onder de "Inductie" kuur die 2 fases kende (de in het netvlies gegrifte eerste 4,5 weken in isolatie en de huidige kuur van 4 weken. Daarna staat er even een korte adempauze op het programma (stel je hier niet teveel bij voor: adempauze wordt zo kort mogelijk gehouden en is in feite enkel de noodzakelijke tijd om je lichaam te laten herstellen). Na dit korte intermezzo wordt de aftrap van "Consolidatie I" gegeven waarbij er onder meer twee korte logies op de menu staan in Brugge (2 maal een dag of 4) waarbij chemo wordt losgelaten in mijn lijf.
Zoals de kalender nu loopt, trek ik een eerste keer met pyjama richting die Brugse Skone in de week van 14 juli om daarna in de week van 28 juli het nog eens allemaal over te doen. Druk denk je al? Wel in de week van 11 augustus heb ik nog de eer om elke dag naar Brugge te pendelen voor het afronden van de laatste week van deze fase.
Als de planning enigszins klopt, lijkt de 2de helft van augustus wat rustiger te worden (lees: geen "chemokuurtjes"). De obligate bloedcontroles elke week blijven natuurlijk wel op de agenda.
Het wordt dus een memorabele zomer....maar slechts 1 zomer van de 50 zomers die nog zullen komen Zo trachten we het toch allemaal te bekijken...als een horde die we moeten nemen in het leven om daarna een nieuwe (hopelijk zorgeloos) avontuur te beginnen.
Last but not least bij deze toch al alvast nog een blijk van mijn grote waardering voor alle reacties op deze blog. Het is leuk en motiverend om te weten dat ik deze reis niet alleen hoef te maken. Tegelijk moet ik me ook rees verontschuldigen aan die mensen waarnaar ik geen reactie heb gestuurd. Helaas blijkt mijn geheugen ook wat geraakt te zijn door de chemohagel en durft al eens iets door de mazen van het net te glippen...
Tot zover mijn gebabbel en gekrabbel voor deze week!
Ondertussen al juni en bijna 2 maanden nadat ons leven een drastische wending gekend heeft.
Morgen staat alweer een dagje Brugge gepland. Aftrap om 7u wanneer een stalen ros op 4 wielen me komt oppikken voor een lange dag.
Indien bloedwaarden OK zijn, staat er een chemo baxter op de menu, die gevolgd wordt door 3 beschermende baxters, waarvan de laatste 6u na de chemo baxter. Als tussendoortje rond de middag de alom bekende en beruchte ruggeprik. De hoop dat deze numero 4 pijnloos zal verlopen heb ik reeds laten varen...maar wel dat het snel en in 1 prik kan. Het aanpassingsvermogen van een mens is groot
Over het algemeen kunnen we stellen dat we vrij vlot door deze chemokuren fietsen.
De voorspelde koortsaanvallen of misselijkheid blijven uit.
Wel lijk ik niet te kunnen ontsnappen aan het verlies van mijn weelderige Fellaini haardos. Traag maar gestaag verlaten ze me...
Benieuwd hoeveel, wanneer en welke kleur er terug zal komen. Klaarblijkelijk een mysterie!
Na deze 2e chemokuur (normaliter volgende week laatste week) wordt me 2 weekjes rust ingehuurd om daarna (1e helft van juli) tweemaal een vierdaagse Brugge te boeken (met weekje vrijaf tussendoor).
In the mean time pikken we zo goed als mogelijk het normale gezinsleventje op.
Extreme vermoeidheid heb ik geen last van waardoor we niet echt beperkt zijn in plannen.
Vorige vrijdag hebben we er dan ook van geprofiteerd om met onze grote meid voor de 1e maal naar Plopsaland.
Een prachtige dag was het voor ons allemaal!!! Leuk leuk leuk...
Deze week start van het WK...terug genoeg afleiding dus door de chemokuren heen.
Zo bolt de trein verder van station naar station....
De tijd raast voorbij als je thuis bent....neen, ik corrigeer, als je op je gemak met je gezinnetje kan genieten van elke zonnige dag.
Het is ondertussen al 3 dagen geleden dat ik nog iets geblogd heb en in feite is er weinig te melden. Belangrijkste is dat ik niet misselijk ben van deze nieuwe chemokuren in de 2e fase. Bovendien stroomt er elke dag wat meer energie in mijn lijf zodat ik al vrij goed mijn lieftallig vrouwtjenan bijstaan. Hoe een mens kan genieten van de alledaagse dingen
We gaan alvast nog een leuk, ontspannend weekend tegemoet en noteren de volgende afspraak maandagmorgen om 9u in AZ Sint Jan te Brugge. Normaliter staat dan op de menu: bloedafname en evt toedienen van bloedcellen/plasma indien noodzakelijk en een ruggeprik (inspuiten chemo) om 11u40.
Gisteren (maandag) vertrok ik terug in alle vroegte richting Brugge voor start van fase 2. Via ambulant ziekenvervoer (godzij dat dit bestaat) word ik naar AZ Sint Jan geteleporteerd. De start van een lange dag.
Na de verplichte aanmeldingsnummertjes mocht ik me installeren in mijn kamer. Algauw kwam en bekend gezicht de kamer binnen om mijn port a cath aan te prikken voor bloedafname...een niet pijnnloze bedoening als je weet dat dit nog maar vorige vrijdag onderhuids werd geplaatst. Veel tijd heeft de wonde nog niet gekregen om te helen, maar het doel heiligt de middelen!!!
Verder stond een ruggeprik op de menu alsook 1 chemo die gevolgd diende te worden door beschermende medicatie de volgende 6u. Een behoorlijke boterham dus.
De timing zat me alvast niet mee....pas om 11u30 werd ik weggebracht voor de ruggeprik. Pas daarna kon de chemo opgestart worden. Lap, dat werd dus algauw 20u als ik uit Brugge kon vertrekken.
De chemo verliep probleemloos....opnieuw een onbekend onuitspreekbare naam maar mijn lichaam lijkt het nog 'ok' te vinden. De ruggeprik daarentegen verliep niet vlekkeloos...de eerste prik leverde buiten een paar leuke pijnstoten (door aanraking van zenuwen) niets op. Een tweede prik dus....met de nodige 'prikkels' maar gelukkig wel met resultaat! Uitgeteld werd ik naar mijn kamer terug gebracht waar me nu een uur platte rust te wachten stond (verplicht om hoofdpijn te vermijden).
Ondertussen werd de chemo opgestart en bleek ook dat ik nog rode bloedcellen mocht eten gezien hemoglobine wat te laag in bloed.
Na een zware dag en met het boekentasje vol (chemopillen voor thuis en 3 chemospuiten in een koeltas) vertrok ik om 20u15 richting Kortrijk.
Mijn arts had me eerder de dag komen bezoeken. Buiten wat adviezen mbt de te nemen medicatie was er weinig te melden. Alles loopt dus medisch nog gesmeerd. Hij verwittigde me nog dat ik hier wel eens misselijk van kon zijn en mogelijks ook koorts kon krijgen. Terwijl we dit schrijven, dinsdagavond, kunnen we zeggen dat ik er vrij goed tegen kan...
Morgen een controlebezoekje bij de tandarts om eens de schade op te meten. Volgende afspraak in Brugge volgende maandag.
Lekker veel buiten gezeten, genieten van de kindjes spelend in de zon....tussendoor even een elektronische stem uitgebracht...zoals gewoonlijk "op de goeie"....
Vorige vrijdag werd de port a cath geplaatst....en twas best een meevaller. In het vroege ochtendgloren werd ik naar Brugge gebracht om voor dag en dauw op de chirurgische tafel te liggen. Een bevallige assistente plaatste vlot het metalen vehikel in mijn torso. Een makkie zei ze, je bent een pezige kerel....in het chirurgisch jargon equivalent voor: als we je open snijden zien we mooi je spieren liggen en je aders zodat het fluitje van een cent is.
Omstreeks 10u lag ik reeds terug in mijn kamer. Lekkere stuuten (voor de niet West-Vluten: boterhammen) met kaas en confituur werden aangevoerd om de nuchtere maag tevreden te stellen. Kort daarna kwam de verpleegster even de waarden meten: prima...you can go whenever you want !!
Nog eventje bekomen en rond 11u mijn arts opbellen voor het resultaat van de beenmergpunctie van woensdag. Er was niets meer vast te stellen met de huidige technologieën, normaal beenmerg was mijn conclusie. Prima zo! We zitten mooi op schema!
Na het plaatsen van de port a cath moeten we de volgende weken het wat rustig aan doen met de rechterarm....hem de eerste dag laten hangen ;-) en daarna zachtjes bewegen....maar niet heffen en tillen de volgende 2 weken tot het mooi is ingekapseld. Medisch gezien is het metalen "bakje" vastgeknoopt aan mijn borstspier...gaandeweg zal dit volledig ermee vergroeien. Leuk leuk ))
Tegen de verwachtingen heb ik weinig last ervan gehad de voorbije dagen. Slapen viel al bij al goed mee en ook overdag weten we al wat we kunnen en wat vooral niet.
Zaterdag was dan DE grote dag....de zon was alvast van de partij! De regen had afgezegd. Mijn energietanks waren vrij goed vol. Ideale start dus voor een namiddagje schoolfeest....en het was emotioneel!! Alhoewel ik al een aantal dagen thuis ben, was dit toch een milestone...mijn houvast waarvoor ik de 4,5 weken dag op dag heb gewerkt om er te staan....sommige kunnen misschien twijfelen in welke mate ik hier zelf kon aan werken. Maar ik geloof dat mentale kracht om iets te willen een sterke motivator en een stimulator is voor je lichaam om ervoor te gaan!!
Met een overheerlijke BBQ met de familie en een moe gespeelde Noora werd de mooie dag afgesloten.
Morgen maandag staat een nieuwe dag Brugge op de agenda.
Het belooft een drukke dag te worden met een ruggemergprik en 1 chemotherapie die vrij lang dient door te lopen (ttz vooral de vele middelen om de nevenwerkingen van de chemotherapie te counteren). Maar ik heb er vertrouwen in... 's avonds laat liggen we terug in ons eigen bedje met de mensen rondom mij die me lief zijn.
Als ik het goed begrepen heb, laten ze me dan 1 weekje gerust en moet ik me pas volgende week terug melden.
Al krijg ik wel 2 vormen van chemo mee in de boekentas die thuis kunnen geconsumeerd worden (onderhuidse prik of pil)
Laat de 2de fase maar beginnen! Ik heb er vertrouwen in...mijn lichaam is er klaar voor!! By the way de 1e kg is er terug bijgekomen!! ))
Even terugspoelen naar gisteren, een bewogen emotionele dag.
's morgens goed geluimd opgestaan na een redelijke nachtrust. In de voormiddag een va et viens: assistente met richtlijnen, dietiste met raadgevingen....ik zat even op de schoolbanken en noteerde ijverig.
Bloedwaaarden waren dik ok. Fibrinogeen zelfs boven de 120! Conclusie: geen transfusies nodig! Mooie start van de dag! Enkel nog om 14u de laatste antibiotica laten doorlopen. Daarna me verlossen van de halscatheter en je mag je taxi huiswaarts nemen.
Het sein om alles te verzamelen. Ready to take off.
De laatste baxter antibiotica verstoorde de timing nog wat. Tergend traag sijpelde hij binnen. ondertussen was het al iets na 15u30 en de verdomde catheter moest er nog uit. Ik kreeg richtlijnen wat ik wanneer moest doen tijdens het verwijderen...mijn tikner schakelde een versnelling hoger. Not my cup of tea
In een vlotte haal was de 20 cm slang uit mijn levensaderen...een fluitje van een cent (bleek nadien). Nadien viel me nog een medische zandzak te beurt die zwaar op mijn hals woog. 15 min zo blijven liggen was de boodschap en zo geschiedde...terwijl mijn adamsappel bijna verpletterd was door zak. Maar stilliggen....dat bleven we, desnoods een uur als we dan huiswaarts konden.
Rond 17u konden we dan eindelijk naar huis cruisen.
De thuiskomst was emotioneel, onwerkelijk maar ook druk en vermoeiend. Al gauw merkte ik ook mijn gebrek aan vertrouwen...wel 100 keer werd de thermometer boven gehaald en hoe meer we maten, hoe hoger mijn temperatuur opliep. Vanaf 38 graden heb je een retourticketje naar Brugge.
Een paar geruststellende woorden waren nodig (het kunnen er ook meer dan een paar geweest zijn )
Vandaag was duidelijk al een betere dag! Het drukke ochtendritueel met onze 2 kleine spruiten (Lena naar de creche, Noora naar school) moest ik aan me voorbij laten gaan. Ik voelde me nog mensonwaardig. Rond 10u was er voldoende energie in de tank om de dag te starten. Een lekker ontbijt samen op het terras...het deed deugd.
Deze namiddag ook mijn 1e wandelingetje gemaakt. Een half uurtje cirkelen rond ons huis was meer dan voldoende voor de 1e keer.
De volgende dagen kunnen we hopelijk de spierpijnen nog wat verlichten. Dat zou het dagelijks comfort gevoelig verbeteren. 4 weken zitten en liggen op een bedje van cortisone ((Medrol) --> dodelijke cocktail voor je spieren!!! Spierzwakte en verkrampte, geblokkeerde spiergroepen zijn mijn deel.
Morgenvoormiddag nog even naar Brugge. Bloedcontrole en beenmergpunctie op het programma. Indien nodig nog bloedtransfusie en de kous zou moeten af zijn. Misschien nog eens plasma....we zullen zien hoe snel mijn lichaam de laatste asparaginase van zondag verteerd heeft.
Begin volgende week staat dan waarschijnlijk de plaatsing van de porth a cath op de programma om daarna vrij snel met de vervolgtherapie te starten. Mijn bloedwaarden laten dat blijkbaar nu al toe!!! En dat is mooi meegenomen...
Een van de volgende dagen meer info over deze vervolgbehadeling die nog vrij intensief verloopt tot maart volgend jaar.
