Live vanuit ziekenbed te Brugge waar we sedert zondagnacht te gast zijn.
Dit ging eraan vooraf:
Gepakt en gezakt waren we zaterdagmorgen vertrokken richting De Panne voor een deugddoend weekje vakantie met onze kids. Het was al een zwaar jaar geweest waarbij we heel wat tripjes en vakanties hebben moeten annuleren. Doordat de laatste chemo 1 week was uitgesteld (die verdomde longontsteking had me wat vertraging opgeleverd) was het onvermijdelijk dat ik gedurende onze weekje zee paar keer naar Brugge zou moeten komen om bloedplaatjes te krijgen en evt een enkele bloedtransfusie.
Zaterdagavond leek het plots wat minder met me te gaan. Zo manifesteerden zich al de 1e rillingen en de temperatuur steeg. Gelukkig bleef alles beperkt tot max 37,3. Eerste tekenen van keelpijn kwamen stevig opzetten. Een simpel verkoudheidje leek me....ik had immers identiek zelfde meegemaakt in januari na zelfde kuur...ook toen wanneer ik in mijn dip zat (een legertje van slechts 700 witte bloedcellen is veel te weinig).
Zondagochtend kunnen regelen dat ik alsnog in alle vroegte naar Brugge kan gaan voor bijtanken van bloedplaatjes zodat ik nog groot deel van Paaszondag kon doorbrengen met de kids. Toen ik tegen de middag het ziekenhuis verliet, leek alles nog redelijk onder controle. Crp bedroeg wel 75 maar geen man overboord. Temperatuur bleef hangen rond de 37 graden, dus geen probleem om terug richting De Panne te cruisen...
Zondagavond liep het dan toch even mis. Na een klein wandelingetje op de dijk rond 18u begon mijn temperatuur op te lopen. De eerste keren de drempel van 38 graden werden bereikt. De alarmbelletjes begonnen te rinkelen...verschillende scenario's voor de vlucht uit De Panne werden bedacht. De thermometer klopte zware overuren en lieten vertekende signalen zien: 37,7 en dan weer 38,3...nog even aankijken.
Tot we rond 22u30 spijtig moesten vaststellen dat het niet meer wou dalen en op 38 bleef hangen...en soms er licht boven. In allerijl werd het meest noodzakelijke samengeraapt en in de auto gepropt. De kindjes hebben we als dieven in de nacht uit hun bed gelicht. Om 23u zondagavond, op Pasen, was onze vakantie al afgelopen. Eenmaal op spoed aangekomen, konden vrouw en kids naar huis rijden.
Op spoed werden de nodige culturen genomen (zowel via port a cath als perifeer om infectie van port a cath te kunnen uitsluiten) en werd tevens een RX longfoto genomen. Deze laatste bleek perfect ok, dus terugkerende longontsteking kon ook al uitgesloten worden. Mijn Crp was reeds opgelopen in 1 dag tijd tot 125. Er leek toch iets te broeden. Ook de keelpijn leek een hoogtepunt bereikt te hebben. Zo was de cirkel rond en was ik terug met Pasen in het ziekenhuis.
Bij het krieken van de dag maandag (zo rond 5u) werd terug bloed afgenomen en was CRP verder opgelopen in een paar uren tijd in feit tot 155. Ook de keelpijn bleef hardnekkig. In de loop van maandag leek het echter wat te beteren. Ook de temperatuur overschreed niet langer de 37,5. We waren dus al op de goede weg.
Vandaag dinsdag is de keelpijn heel sterk verbeterd. CRP was in 24u tijd nog heel licht door gestegen tot 170 en lijkt zijn maximum bereikt te hebben. Morgen afwachten of de daling zich inzet !!! De witte bloedcellen lijken ook niet meer te dalen en kende zelfs een lichte stijging van 700 naar 800. Bloedplaatjes werden terug bijgetankt. De gekelderde hemoglobine (geen verrassing na deze kuur) van 10,3 naar 8,4 in 1 dag tijd bezorgt me wat kortademigheid en flauw gevoel. Ik heb immers nog nooit zo laag gestaan. In dagkliniek wordt telkens bloed gegeven als hemoglobine onder de 9.5 zakt. Wanneer je gehospitaliseerd bent klaarblijkelijk, gaat het er veel eonomischer aan toe en wacht men tot je de drempel van 8 overschreven hebt. Een nieuwe ervaring dus....
Vandaag ook geen koude rillingen meer gehad en temperatuur blijft mooi waar hij hoort te zijn (de 36.5 wordt niet meer overschreden). Indien de bloedkweken en wissers geen gevaarlijke zaken aan het licht brengen, de bloedwaarden (vnl mijn witte bloedcellen) terug wat stijgen en vooral de koorts wegblijft, is een ticket huiswaarts donderdag zeker mogelijk.
Het moge dan wel eens stoppen want de emmertjes raken stilaan vol. Zeker ook voor mijn gezinnetje die steeds mee op de rollercoaster moet...noodgedwongen. Vaak staan mensen daar niet genoeg bij stil, maar ik weet wel beter. Ook voor hen is het een harde strijd !!
We blijven echter er volop voor gaan!!! Opgeven staat niet in het woordenboek van een West-Vlaming....en hebben we ook nooit geleerd! Hop hop met de geit !!!!!!
Vorige week vrijdag hebben we alvast 1 groot hoofdstuk afgesloten: de laatste chemo intraveneus via de port a cath is binnengesijpeld. Het schema van 52 weken zit erop! Si dieu le veut zien we die toxische baxters niet meer terug.
Dat betekent ook nog een laatste maal door een stevige dip (qua bloedwaarden). As we speak wachten we terug op de 1e transfusie van bloedplaatjes. Er zullen er nog wel een paar volgen volgende week.
Ondertussen gaat het leven verder en worden de volgende mijlpalen al gezet! Op 18 mei hervat ik terug mijn werk, weliswaar aan 50%. Het zal enorm raar aanvoelen, zelfs wat emotioneel voor een koele kikker als ik....maar ik kijk er wel naar uit. Het is nog een stap dichter bij ons oud leventje van vroeger....al zal de toekomst nooit meer zoals vroeger zijn. Daarvoor is er teveel gebeurd.
Ca 1 jaar geleden ben ik begonnen met deze blog. Het was een soort uitlaatklep en tegelijk een goede manier om iedereen op de hoogte te houden. Ik had me voorgenomen gedurende 52 weken mijn verhaal en ervaringen onverbloemd neer te pennen. Ik zal de komende 2 jaar nog af en toe wat laten horen....want hoewel we 1 groot hoofdstuk afgerond hebben, is het verhaal nog niet volledig geschreven.
Vanop het ziekenbed een nieuwe update! We zijn vandaag gestart met de laatste chemokuur!!! As we speak heeft terug een lange naald mijn heup doorboord op zoek naar beenmerg. Morgen resultaat.
Straks gaat een collega naald tussen mijn ruggewervels op zoek naar ruggemerg om er wat chemo in te spuiten. Liefst de korte pijn en alle prikken zelfde dag!!
Rest dan nog dagelijks 2 baxters gevuld met een zichtbaar onschuldige doorzichtige vloeistof! We weten ondertussen al beter!!
Wat de longen betreft....ct scan vorige woensdag toonde een spectaculaire vooruitgang. De longontsteking in linkerlong was grotendeels verdwenen. Dan toch blijkbaar een of andere bacterie die zich niet had laten zien in kweek van longvocht.
Rest dus nog 1 klein plekje op rechterlong...waar longarts zich geen zorgen om maakt maar waar mijn arts geen risico wil lopen met de sterke verzwakte weerstand die er terug nog eens aankomt. Resultaat: straffe schimmelpillen nemen hun intrek in mijn dagelijkse pillendoos voor de komende weken. Er worden hier zeker geen risico's genomen en niets wordt aan het lot overgelaten. In the end ben ik daar zeker niet rouwig over.
Zoals in vorige post vermeld, werd tijdens de laatste chemokuur een nodule op de linkerlong gevonden...iets wat verder diende opgevolgd te worden met beeldvorming. Wat geschiedde.......
Vorige week (de week van 9 maart) was een echte "dokters/ziekenhuis" week. De hoest die ik terug in de valies meehad naar huis na de laatste kuur was immers nog steeds te gast. Op maandagmorgen werden we ontboden bij de longarts. Na simpel luisteren naar de longen vermoedde ze eerst mogelijk astma. Met een puffer in de pollen werd ik naar de CT scan gestuurd voor een nieuwe foto. Daarna mocht ik me begeven naar mijn vertrouwde arts (hematoloog).
Daar aangekomen viel hij vrij snel met de deur in huis: de nodule was duidelijk gegroeid en precies wat uitgesmeerd. We spraken nu niet meer van een nodule maar van een longinfiltraat. Op basis van de contouren van het infiltraat vermoedde hij een ontsteking door bacterie/virus. Een typische "schimmelfoto" leek het alvast niet. Hij stuurde aan asap een BAL te laten uitvoeren....ofte een broncho-alveolaire lavage. Tot mijn verrassing kon dit reeds in de namiddag doorgaan. Enkel 4 tal uren nuchter blijven...dus mijn broodje maar lekker in de rugzak laten warm worden.
Enkele uren later stond ik terug op de afdeling longziekten voor de beruchte BAL. Ik mocht plaatsnemen in de stoel. Een mondstuk (met bijhorende elastiek) werd rond mijn hoofd vastgeknoopt. Dixit de verpleegster omdat ik in paniek het slangetje niet zou kapot bijten. Enkele minuten later begreep ik maar al te goed het nut ervan. Ook werd reeds wat extra zuurstof toegediend via de neus en werd een klem op de vinger geplaatst die constant zuurstofsaturatie en hartslag meet.
Na 3 tal keer een verdovende spray in de mond gespoten te hebben, werd de longarts erbij gehaald en kon de miserie beginnen. Veel gekokhals, neigingen tot stikken hoorden bij dit prettig onderzoek. De arts formuleert dit als een "licht onaangenaam onderzoek"....amai mijne vrak !!! Als toetje werd nog een zoutoplossing in de longen gespoten die dan onmiddellijk terug opgezogen wordt. Doel is om dit vocht dan nadien te onderzoeken op bacteriën, virussen of schimmels. Het inspuiten van dergelijke zoutoplossing geeft je echt het gevoel te verdrinken. Plezant is anders. Hartslag werd de hoogte ingejaagd tot 120 en meer. Voor mij nooit meer dergelijk onderzoek zonder zwaardere verdoving! Maar bon, het doel heiligt de middelen.
Woensdag mocht ik me terug begeven naar Brugge voor longfunctietesten en allergietesten. Na wat blazen en inademen in verschillende toestellen kreeg ik te horen dat de longfunctie OK was. De allergietesten gaven ook niet onmiddellijk de grote verrassingen, maar lieten wel duidelijk stevige allergie zien voor pollen van bomen.
Vrijdag de 13de maart, ook wel mijn verjaardag genaamd, mochten we op consult bij mijn vertrouwde arts gaan. Bloedwaarden waren dik ok en lieten duidelijk herstel zien van laatste chemo. Geen blijk van ontstekingen in bloed. Uit het longvocht was ook nog niets gekomen....alle kweken tot dan uitgevoerd bleken negatief te zijn. Raadsel o raadsel....na wat getalm en gefrons werd volgende beslist:
1) geen chemo volgende week 2) woensdag 18/3 nieuwe CT scan om te zien of het gegroeid was of geslonken. Het kan zijn dat de kiemen reeds dood waren bij uitvoeren van BAL waardoor er niets gevonden werd. Indien longinfiltraat niet geslonken is, wordt er toch vanuit gegaan dat een schimmel betreft en wordt die behandeling opgestart. Test van schimmel op longvocht was negatief maar is niet 100% sluitend. 3) stevige anitbioticakuur augmentin om een mogelijke bacteriële infectie te counteren en geen tijd te verliezen mocht uit een kweek nog een bactere opduiken
Enigszins ontgoocheld door het feit dat er nog geen schot in de zaak was, zijn we stad Brugge ingetrokken om nog wat te genieten van het mooie weer....met de vervelende hoest nog steeds in achterzak.
Vandaag, dinsdag, een paar dagen na start van de AB kuur lijkt het alsof er verbetering in zicht is..... Morgen ongetwijfeld meer duidelijk wanneer een nieuwe CT scan wordt genomen.
Laat ons hopen dat dit positief nieuws geeft en we volgende week kunnen starten met de laatste chemokuur !!!!
Vorige week de laatste chemokuur achter de kiezen gehad die me in het ziekenhuis houdt. Op de menu stonden hoge dosis methotrexaat en asparaginase.
Helaas zijn we deze keer niet maandag zelf kunnen starten. Een vervelende prikkelhoest deed even de alarmlichten knipperen. Eerste mening was: kuur weekje uitstellen en met dosis Avelox (antibiotica tegen longontsteking) naar huis. Dat was echter buiten de waard gerekend!! Ik wou niet zo snel de kuur 1 week opschuiven. Ik was er nu eenmaal zo op ingesteld om die laatste ziekenhuiskuur te doorworstelen.
De arts grijnsde bij zoveel doorzettingsvermogen en volhardheid en besloot een CT thorax te nemen. Resultaat van deze foto en de bloedwaarden zou beslissen of we al dan niet door zouden gaan. Finaal toonde foto geen longontsteking of bronchitis en dus kon de kuur doorgaan, weliswaar pas dinsdag. Lap, daar ging mijn retourticketje naar huis voor donderdag. Zou pas ten vroegste vrijdag worden.
Wel werd zoals "de dokteurs" dat zeggen een nodule gezien op de linkeronderkwab....wat blijkbaar wel eens een aspergillose haard zou kunnen zijn. Apergillose is een schimmel die overal aanwezig is (lucht, bodem, etc) en die normaal geen kwaad kan....behalve voor o.a. mensen met een lage weerstand. Bij dergelijke mensen dringen de beestjes wel binnen. Leuk leuk....ook dat nog maar diezelfde dokteurs noemen hetgeen ze zien op de foto nog niet ernstig en daarenboven kan zo'n infectie makkelijk behandeld worden. Gezien dergelijke behandeling niet altijd de beste vriendjes zijn met chemo wensen de dokteurs nog even een afwachtende houding aan te nemen. Dus worden de beestjes voorlopig via beeldvorming in de gaten gehouden.
De chemokuur zelf is verlopen zoals voorspeld. Na het inlopen van de asparaginase werd ik terug overmand door een misselijk gevoel, wel deze keer beduidend minder erg dan gisteren. Vrijdag zijn we dan makkelijk kunnen huiswaarts keren....met de prikkelhoest terug in de valies ;-)
Ondertussen hebben we de 3de laatste chemokuur achter de kiezen. Donderdagavond konden we terug huiswaarts cruisen na een 4-daagse te Brugge. De gebruikelijke nevenwerkingen waren terug van de partij (na de 5de keer dezelfde chemokuur weet een mens al wat er te gebeuren valt): misselijkheid die als een tsunami over je rolt een tweetal uur na de chemo en ontsteking van slijmvliezen in je lichaam hoewel dit laatste deze keer goed beperkt blijft.
Gebruikelijk na een 4 tal chemodagen in Brugge moet je terug acclimatiseren...letterlijk en figuurlijk. Letterlijk want je ligt daar 4 dagen lang in een kamer van 21 graden. Eenmaal buiten word je plots geconfronteerd met Siberische koude (zo voelde het voor mij toch aan). Figuurlijk want na 4 dagen waarbij elke dag je bloed wordt gecontroleerd en 4 maal per dag je temperatuur, valt die rustgevende controle plots weg. Terug thuis betekent dit dan ook overuren voor de thermometer.
Wat chemo ook met je lichaam doet: heftiger in opstand komen wanneer een virusje of bacterie even komt piepen (ook al is het een onschuldig kuchje). Onmiddellijk rollen rillingen over je lichaam, schiet je lichaamstemperatuur van Oslo naar Kinshasa en begint de mallemolen in je hoofd te draaien....als dit maar geen koorts oplevert, want dat bangelijk ziekenbed kan ik nu wel even missen. Zoals vaak brengt een stevige nachtrust soelaas en blijkt de trip naar Kinshasa slechts een ultrakorte citytrip te zijn.
En zo helpt die zelfde verdomde chemo me elke dag opnieuw om die vermadelijde leukemiecellen in de kiem te smoren.
Nog 2 kuren restten me en dan kunnen we dikke vette streep trekken onder de intensieve behandeling die me een 1 jaar van mijn leven gekost heeft. Om het met de woorden van mijn arts te zeggen: "Wat is 1 jaar van je leven als het je leven redt!". Wijze woorden die je maar ten volle kan appreciëren als je licht ziet aan het einde van de chemotunnel.
Bijna op het einde, betekent ook een zwarte bladzijde omslaan. Hoewel het verhaal nog niet volledig geschreven is, kunnen we toch aan een hernieuwd leven beginnen. Naast stilaan het werk te hervatten, kunnen we ook terug PLANNEN, iets wat het afgelopen jaar onmogelijk was. Toen leefden we van week tot week...soms zelfs bijna van dag tot dag. In de onderhoudsbehandeling van 2 jaar is dag X niet noodzakelijk dag X maar kan dit evengoed een paar dagen verschoven worden als dit beter past voor ons.
En dat plannen...ja...dat zijn we duidelijk nog niet verleerd !!! Ons zomerreisje ligt reeds vast, een deugddoend weekendje....een we durven stiekem terug een aantrekkelijke stad zoeken voor een citytrip na onze super geslaagde trip Amsterdam in september. Elke boeking opnieuw blijft terug even een overwinning voor mij...wat als?
Maar dan is er mijn familie en bovenal mijn 2 lieve kids en fantastische vrouw die de spoken wegjagen...want als je ergens bang voor hebt, dan krijgt het macht over je! En dat laten we niet gebeuren.
Het ganse leukemieavontuur heeft ons alvast 1 levensles geleerd: CARPE DIEM !! Zelfs de Romeinen wisten dit al, dus mijn boodschap aan jullie: laat het niet zover komen !!!
Ondertussen al weer eventjes geleden....shame on me
5 januari werd groen licht gegeven voor de nieuwe chemokuur, goed voor 5 dagen op en af naar Brugge voor telkens een 2 tal uur chemo. Dinsdag 6 januari werden we daarenboven nog even getrakteerd op een chemo ruggemergprik alsook een beenmergpunctie (in de heup).
Het was alweer eventjes geleden dat een beenmergpunctie werd uitgevoerd. Hierbij controleert of de leukemie nog steeds weg blijft. Na ca 1 weekje waren ook de gevoelige testen (in het jargon MRD - minimal residual disease genoemd) gekend. Terug een volledige clean sheet !!!! Dat betekent dat men op 10 000 cellen niet 1 abnormale cel kan terugvinden.... een super resultaat natuurlijk en een bevestiging van het resultaat dat we begin mei 2014 al behaald hadden na 2 weken therapie. Het ziet er dus goed uit, vele hordes zijn al genomen en ook al lijkt de finish misschien stilaan in zicht, we mogen de laatste meters niet onderschatten en we moeten die evengoed lopen als de vorige!!!
Vandaag zijn we een kleine 10 dagen na de laatste chemo, wat men de "nadir" noemt...ofte in mensentaal "de dip" na de chemo. Zoals gekend hakt deze chemo er stevig in en heb ik vorige week reeds 2 maal dringend bloedplaatjes nodig gehad (amper 10 000 zaten er nog in mijn lichaam, waar een gezonde mens er min 150 000 heeft....). Ook mijn weerstand heeft de chemo volledig in de prak gereden. Amper 700 witte bloedcellen restten me nog vorige vrijdag. Maw de deuren in mijn lichaal staan op en voor elk virus en elke bacterie die langs komt. Ondanks de preventie antibiotica die we trouw slikken, is het onvermijdelijke toch geschied: een verkoudheid is mijn deel aangevuld met keelpijn dit weekend. In mijn toestand betekent dit ook dat de thermometer weer overuren klopt om toch maar te controleren dat we geen koorts maken. Koorts maken in mijn toestand betekent immers stante pede naar Brugge om de infectie te detecteren en onder controle te krijgen. Gelukkig zijn we tot nu toe daarvan gespaard gebleven en lijkt het ergste ook achter de rug...
Vorige vrijdag was ook de dag waarop ons oudste spruit Noora op 3,5 jarige leeftijd afscheid mocht nemen van haar amandelen en poliepen. Een emotioneel moment, zelfs voor de stoere papa die al zoveel meegemaakt heeft, als hij zijn dochter op de operatietafel mag leggen en dan haar oogjes ziet wegdraaien wanneer de kraan van het lachgas wordt opengedraaid. Een luttele 20 min later kreeg ik een andere Noora terug...vol paniek in de ogen, net wakker geworden met een onbeschrijfelijk gehuil, beseffend dat er gesneden, geknipt en toegebrand werd in haar mondje. Op de middag moest ik ze nog verlaten, zo slap als een vod om zelf richting Brugge te cruisen om haar luttele uren later thuis aan te treffen al spelend en reeds een "madeleine" naar binnen te werken. Papa is TROTS op zijn dochter !!!
You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. Itâs a mindset.
You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. Its a mindset. Cancer may have started the fight, but I will finish it Carpe diem
Laat deze 3 quotes een goede samenvatting zijn van ons voornemen voor dit jaar !!! We blijven niet bij de pakken zitten en zetten ook dit jaar gewoon ons gevecht verder...tot we de oorlog gewonnen hebben!
De vorige kuur is al even achter ons. Op donderdag 18 december, de dag waarop onze kleine meid Lena haar 1e kaarsje mocht uitblazen, ben ik na wat zenuwslopend getalm finaal toch huiswaarts mogen keren. Hoewel de beruchte methotrexaatspiegel reeds woensdagavond de benodigde waarde had bereikt, bleek dit toch geen garantie op een ticket Thuis. Klaarblijkelijk moet men de volgende controlepunten een dalende spiegel blijven zien en bleek nu net dat die van mij wat leek te stagneren....om iets na 16u donderdag zich toch gewonnen te geven De bijwerkingen waren ook deze maal terug van de partij maar milder van aard. Gedurende een 3 tal dagen werd ik volgepropt met emetica (mooie naam voor antibraakmedicijnen) wat dan weer op zijn beurt de nodige bijwerkingen had. Vicieuze cirkels.....er zijn er veel in de wittejassenwereld.
Gelukkig waren we tip top op kerstavond en konden we heerlijk meetafelen gedurende de feestdagen. Missie geslaagd dus!
Volgende maandag beginnen we normaliter reeds aan de volgende kuur. Een weekje van 5x op en af voor een dosis chemo en 1 ruggeprik. Al bij al een kuur die mijn lichaam wel kan dragen maar die wel mijn beenmerg grondig aanvalt. De benodigde tijd om van deze kuur te herstellen zou wel eens cruciaal kunnen zijn om begin april van een deugddoend reisje zon te kunnen genieten.
We naderen immers het einde van onze 365 dagen rit. Na deze kuur volgen terug 2 maal een 4 daagse methotrexaatkuur in Brugge om onze intensieve therapie daarna af te sluiten met een weekje 5x op en af + ruggeprik.
Indien alles vlot verloopt zou ons dat op einde maart moeten brengen. Ne mens zal er niet rouwig om zijn om er een punt achter te zetten!
Wat chemo met ne mens allemaal doet? Ik kan wel al een en ander opsommen...maar het verhaal hierover is nog niet geschreven. Indien ik het goed begrepen heb destijds, in die turbulente beginperiode, word ik jaarlijks opgevolgd om de langetermijneffecten van al al dat vergif in bedwang te houden.
Last but not least: aan alle lezers hier een spetterend 2015 gewenst....en euh CARPE DIEM !!!
Maandag 15/12/2014 Terwijl het ganse land plat door de nationale staking ligt, ben ik terug gepakt en gezakt naar Brugge getrokken voor de beruchte methotrexaatkuur, nummer 4 van de 6!
Voor de trouwe volgers van mijn blog zal het geen verrassing zijn als ik zeg dat ik terug met een klein hartje naar het AZ Sint Jan ben getrokken. Ik zou graag eens passen voor de bijwerkingen van deze venijnige chemo. Donderdag / vrijdag zal ik veel wijzer zijn of mijn gebeden aanhoord zijn.
We zijn nu ca 8 maanden ver in de behandeling....een periode die zich laat voelen. De opeenvolging van chemo's lijkt ook voor een oerdegelijk West-Vlaams bastion een ware beproeving.
Maar we moeten doorzetten....het verhaal van de laatste loodjes, weet je wel. Zoals Karl Vannieuwkerke het mooi verwoordde: ik moet doorzetten want ik wil mijn 2 kleine spruiten zien uitgroeien tot prachtige volwassen meiden. Ik moet doorzetten want ik wil nog zoveel memorabele momenten beleven met mijn vrouwtje.....ik moet doorzetten omdat opgeven niet in mijn woordenboek staat.
Niettemin besluipt nu en dan een zwak moment mij...en slaan de grijze hersencellen op hol, wat als en wanneer...je kent dat soort hypothetische vragen wel. Het vreet energie om die aanvallen telkens weer zo snel mogelijk te onderdrukken. Maar het lukt....met de steun van iedereen.
Laat maar komen die methotrexaat.....veni, vidi,......,VICI !!!
De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
Vorige week maandag 24/11 zijn we met goede moed, doch een klein hartje, naar AZ Sint Jan getrokken voor de start van de methotrexaatkuur.
Tot en met dinsdagmiddag leek alles nog heel goed mee te vallen. Mijn kamergenoot mocht maandag al vertrekken waardoor ik het rijk van kamer 1 voor mij alleen had!
Na het insijpelen van de fluogele, venijnige methotrexaat dinsdagmiddag, mochten we nog even 1 uurtje proeven an de asparaginase......deze keer de synthetische variant na mijn allergische shock op zijn broertje de vorige keer. Deze keer geen verrassingen.
Tot dan alles peis en vre. In de late namiddag verdween alle eetlust...om zijn climax te bereiken woensdagmorgen waarbij de 1e hap van het ontbijt meteen een fatala hap was. Het begin van een lijdensweg de volgende dagen. Het mag duidelijk zijn dat de volgende keer sterkere middeltjes mogen aangerukt worden om dit 'vervelend ' bijwerkingske te counteren.
Donderdagavond werden we dan ontslagen....zij het met de hakken over de sloot. De bloedspiegel van methotrexaat was nipt ok om huiswaarts te mogen. Met het koffertje vol pilletjes tegen misselijkheid naar huis.
Na een verkwikkende nachtrust doken de volgende verrassingen op: ontsteking van mondslijmvliezen...auw autch in het kwadraat bij elke slikbeweging, niesbui of neussnotterij. Ook andere slijmvliezen waren om zeep....tranen van pijn vloeiden in ons kleinste kamertje....
Zo verliepen vrijdag en het weekend. Vanaf maandag klaarden de donderwolken stilletjes op. Helaas gaat herstel maar traag.
Vandaag vrijdag 5/12 mocht ik mijn sinterklaas halen in brugge. De bloedwaarden waren nog geen ramp....geen transfusies nodig maar maandag toch nog even op appel komen. De bloedplaatjes waren wat aan de lage kant en een verdere sterkere daling moet gecompenseerd worden met een Brugs bloedzakje.
De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
Vorige week maandag 24/11 zijn we met goede moed, doch een klein hartje, naar AZ Sint Jan getrokken voor de start van de methotrexaatkuur.
Tot en met dinsdagmiddag leek alles nog heel goed mee te vallen. Mijn kamergenoot mocht maandag al vertrekken waardoor ik het rijk van kamer 1 voor mij alleen had!
Na het insijpelen van de fluogele, venijnige methotrexaat dinsdagmiddag, mochten we nog even 1 uurtje proeven an de asparaginase......deze keer de synthetische variant na mijn allergische shock op zijn broertje de vorige keer. Deze keer geen verrassingen.
Tot dan alles peis en vre. In de late namiddag verdween alle eetlust...om zijn climax te bereiken woensdagmorgen waarbij de 1e hap van het ontbijt meteen een fatala hap was. Het begin van een lijdensweg de volgende dagen. Het mag duidelijk zijn dat de volgende keer sterkere middeltjes mogen aangerukt worden om dit 'vervelend ' bijwerkingske te counteren.
Donderdagavond werden we dan ontslagen....zij het met de hakken over de sloot. De bloedspiegel van methotrexaat was nipt ok om huiswaarts te mogen. Met het koffertje vol pilletjes tegen misselijkheid naar huis.
Na een verkwikkende nachtrust doken de volgende verrassingen op: ontsteking van mondslijmvliezen...auw autch in het kwadraat bij elke slikbeweging, niesbui of neussnotterij. Ook andere slijmvliezen waren om zeep....tranen van pijn vloeiden in ons kleinste kamertje....
Zo verliepen vrijdag en het weekend. Vanaf maandag klaarden de donderwolken stilletjes op. Helaas gaat herstel maar traag.
Vandaag vrijdag 5/12 mocht ik mijn sinterklaas halen in brugge. De bloedwaarden waren nog geen ramp....geen transfusies nodig maar maandag toch nog even op appel komen. De bloedplaatjes waren wat aan de lage kant en een verdere sterkere daling moet gecompenseerd worden met een Brugs bloedzakje.
Priet, pret, prot zijn de gevleugelde woorden van Willem Vermandere Cuissons, gaartijden en aciditeit zijn het speelterrein van de Sergio Hermans van deze tijden veni vidi vici, dixit Caesar ad Rubicon.
Erytrocyten, trombocyten en leukocyten bepalen mijn dag. Letterlijk zelfs! Rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen voor de leek onder ons. Rode goed voor het transport van zuurstof naar je organen, bloedplaatjes voor de stolling en witte voor je afweersysteem. Pas wanneer deze 3 bloedcomponenten SAMEN voldoende hoog zijn, voelt een mens zich terug ok...en kan per definitie ook een nieuwe chemokuur aangevat worden. It takes 3 to tango !
Zoals verwacht heeft de vorige chemokuur er grondig ingehakt (zoals vorige keer) en heb ik toch 3 weken recup nodig gehad om er weer bovenop te komen. Het leek eindeloos lang te duren... drie volle weken...en toch, in the end, is het volledig volgens de verwachtingen.
Deze week is mijn beenmerg goed terug in gang geschoten (volgens de laatste controle afgelopen maandag). Tevens het sein om de volgende kuur in te plannen....de beruchte Methotrexaat met als toetje Asparaginase die me 4 dagen in het ziekenhuis houdt.
Aanstaande maandag 24/11 beginnen we eraan....met enige terughoudendheid. De vorige 2 sessies zorgden steeds voor het nodige spektakel. Sessie 1 --> zware mondvliesontsteking waardoor eten een eindje een ware beproeving was Sessie 2 --> allergische shock op de Asparaginase die me een 4 tal uur tegen het canvas hield;
Los daarvan betekent deze kuur ook even terug afscheid nemen van de kids en de vrouw, alsook trachten overeen te komen met je kamergenoot. Niet altijd evidente zaken....
Afhankelijk van hoe ik deze kuur overleef, is er nog een (water)kans dat we een 2de kuur (identiek aan deze) nog kunnen ondergaan voor eind dit jaar.
Neen, ik sta er zeker niet om te springen maar ja, al wat voorbij is, is voorbij. Het mag vooruit gaan, want anders draait de molen door.
Tis het vallen van het blad zeggen ze wel eens, als ze iemand willen opbeuren die een mindere dag heeft. Naarmate het einde van de intensieve chemokuur nadert, vallen er af toe eens bladeren in mijn hoofd. De minste tinteling van een zenuw, onwillekeurige samentrekking van een spier of pijnlijk gewricht zijn al goed om de mallemolen op gang te draaien.
Dat het maar vooruit gaat.....dan weet je ook waar je aan toe bent en hoe het met je lichaam gesteld is.
Tot volgende week meer dan waarschijnlijk met hopelijk geen spectaculaire verhalen !!!!!
"Tes ant veranderen", zeggen ze in onze contreien. De warme zuiderbries heeft plaats geruimd voor haar noorderlijke, gure broer. Janneke maan komt vroeger piepen dan enkele weken geleden. Rookpluimen kleuren de avondschemering.
Tes ant veranderen! Brieven naar de goed heilige man worden druk geschreven, Wish lists worden al neergepend voor de kerstman.
Helaas houdt leukemie hier geen rekening mee. En dus moet de chemotrein gewoon doorrazen. Ondertussen hebben we reeds (met plezier!!!) de reinductie fase achter de rug. Mijn beenmerg is nu volop aan het recupereren van de laatste chemo. De ervaring leert al dat deze chemo serieus inhakt op mijn beenmerg waardoor er heel wat transfusies nodig zijn in de herstelperiode. Zo ook nu worden er plaatjes en bloed (rode bloedcellen) toegediend.
Begin deze week zorgde ik voor wat extra animo door allergisch te reageren op de plaatjes. Piepende ademhaling, gezwollen ooglid, jeuk, druk op borstkas.... twas de full package!!! Gevolg: vanaf nu elke keer extra middeltje vooraf om dergelijke allergische reacties te vermijden.
De planning is ook ietwat gewijzigd voor de volgende 2 maand. Normaal zal ik nog de 2 kuren methotrexaat krijgen voor jaareinde. Dus 2 maal de ziekenhuisopname van 4 dagen....iets waar ik niet echt naar uitkijk. Doet me steeds terugdenken aan mijn beginperiode toen ik 5 weken kost en inwoon had.
Tot zover mijn planning voor de komende weken....en hopen / duimen dat ik in good shape de feestdagen kan beleven!
Ondertussen hebben we reeds (hopelijk voorgoed) afscheid genomen van vincristine, adriamycine en medrol. Deze kuur hebben we nu een 2e keer volledig achter de kiezen en staat niet meer op het programma. Vorige woensdag zijn we al gestart met de volgende kuur die 14 dagen duurt. De 1e dag was ongetwijfeld de zwaarste met baxter endoxan, chemospuit Ara-C in de schouder en een chemo-ruggeprik als toetje. Hoe levendig en energiek we dinsdag nog waren, zo leeggelopen en vermoeid kwam ik woensdag terug van AZ Sint Jan. De Ara-C spuitjes worden 4 dagen na elkaar gegeven en dat 2 maal. Morgen dus even een rustdag en maandag tem donderdag terug van dadde. De spuitjes gecombineerd met de ganse cocktail woensdag sloegen me even in de touwen donderdag en vrijdag. Ik voelde me dweilerig en ook de thermometer klopte overuren. Gelukkig bleef het bij lichte temperatuurverhoging, maar telkens zit de schrik er wat in om terug naar AZ Sint Jan te moeten....
Chemo is en blijft een raar beestje waar je soms kop noch staart kan aan vastknopen. Een goede 2u na de prik Ara-C donderdag begonnen we ons ineens dweilerig en mottig te voelen....vrijdagnamiddag net andersom...kort na toediening verdween grotendeels het dweilerig gevoel en daalde ook de temperatuur tot normale niveaus. Begrijpe wie begrijpe kan.
Naast de spuitjes zijn er ook nog 3x daags chemopilletjes te nemen die tevens hun invloed hebben op mijn darmen. Deze moet ik 14 dagen nemen.
Maar goed, al bij al, kunnen we er terug vrij goed tegen.
Normaliter rest ons nog enkel dit jaar een korte opname van 4 dagen (Geen ruggeprik meer dit jaar --> joepie!!!!) waarbij de beruchte methotrexaat op de menu staat. Niet echt mijn ding, maar we moeten erdoor...en tegelijk nadert dan ook stilletjes aan het einde van een lange kuur!!!
Ohja, ik zou het bijna vergeten. Amsterdam was echt zaaaaaalig genieten. De weergoden waren ons goed gezind en toverden eventjes de zomer terug. Lekker rondkuieren, wat fietsen op een Hollandse torpedo, zonnige terrasjes voor een koffie met wat zoetigs en heerlijk dineren --> moet er nog zand zijn?
Het was leuk, relaxerend en tegelijk ook vermoeiend. Amsterdam, echt een aanrader !!!!
Ondertussen al even geleden dat we hier nog even halt gehouden hebben. In tegenstelling tot enkele maanden betekent dit dat we ons niet vervelen!!!
We zijn momenteel halfweg deze kuur en voelen ons heel goed! Deze chemo geeft me als het ware wat vakantie....hoe raar dit ook moge klinken: chemo en vakantie/goed gevoel in 1 zin....en toch!!!
Enkel de hoge dosissen medrol verstoren het gewone mens zijn: de vreetbuien zijn al ruim een week van de partij. 8 sneetjes brood rijkelijk belegd zijn een piece of cake om de dag mee te starten. En zo smeekt mijn lichaam de ganse dag naar wat lekkers. Of we daarvan bijkomen, hoor ik jullie al vragen? Gene gram!!!
Eenmaal de honger afdoende gestild op het einde van de dag steekt de slapeloosheid de kop op. Nachtjes van 5u slaap zijn tegenwoordig een succes. Om te zwijgen van de nachtelijke uitstapjes naar het kleine kamertje, badend in het zweet (typisch Medrol...dat nachtelijk zweten).
Maar elk nadeel hebbe zijn voordeel. Ik heb mooie lange en actieve dagen, kan volop meedraaien, meer nog zelfs: ik kan mijne harem opvangen als ze allemaal een black out hebben, zoals dit weekend het geval was. Een mini buikplaagje voor mijn oudste madam, een overgeprikkelde Noora na een veel te leuke dag en onze kleinste spruit Lena die toch moeilijk niet kon meedoen met haar zus en mama. Blij dat ik nu ook eens kon zorgen voor iedereen!
Het mooie nazomer weertje, gecombineerd met een stevig energiepeil, zorgden voor drukke maar voldoeninggevende dagen! Buitendeuren werden van een likje verf voorzien, de tuin werd verder in orde gezet en vele andere kleine klusjes werden afgewerkt. Donderdag was er een leuk weerzien met mijn collega's. Na een 6 tal maanden deed het wat onwennig daar je bureau aan te treffen.... maar we komen terug, stap voor stap.
Ook de vooruitzichten zien er leuk uit met een gepland tripje Amsterdam binnen een dag of tien. Ideaal om eens wat quality time door te brengen met mijn vrouwtje...al zal het ook wat met pijn in het hart zijn dat we onze 2 oogappels even zullen moeten achterlaten.
Tot zover een kort relaas van mijn vorige 2 weken 'vakantie'....en laten we nu genieten van nog zo'n 2 a 3 deugddoende weekjes!!!
Dinsdag 23 september, gisteren hebben we het startschot gegeven van de 2de helft van mijn intense chemokuur.
Op het programma: baxter vincristine + baxter adriamycine. Het ene heldere witte vocht is al na 15 min in je lichaam verzonken...het fluo oranje adriamycine doet er ietsje langer over (30 min). Een piece of cake dus...al is het steeds toch wat afwachten wat de nevenwerkingen zullen geven. Gelukkig hebben we alles al eens meegemaakt. Deze kuur was mijn 1e kennismaking met AZ Sint Jan, mijn 1e chemotoets in eind april dit jaar...en toen in verhoogde dosissen tov vandaag. Een gemengd weerzien dus.
Als toetje stond er nog een ruggeprik op de menu (in wittejassenjargon "intrathecale" genoemd). Zoals gekend, word ik steeds met wat koudvrees naar de pijnkliniek (afdeling van ziekenhuis waar men deze ruggeprik uitvoert) gevoerd. Achteraf kunnen we het een succes noemen en is het vrij pijnloos verlopen (al verleg je gaandeweg je pijngrens wel ).
Last but not least dien ik nu de volgende 4 weken dagelijks terug Medrol te nemen....yip, cortisone !!! Niet echt mijn ding en de rits aan bijwerkingen beschreven in de bijsluiter doen je ook al duizelen. Neen, Medrol zal mijne vriend nooit worden...het bezorgde mij in mijn 1e kuur vreetbuien, verhoogde hartslag en bloeddruk, vaak slapeloosheid (waardoor je met 4u slaap per dag toekomt) en last but not least oncontroleerbare mood swings. Voorlopig ben ik nog gespaard van deze verschijnselen...maar we zijn dan ook nog maar 2 dagen verder.
De aftrap is dus gegeven, op een goede manier ! In deze kuur nog 3 maal de volgende maandagen de chemo's doorlopen (geen ruggeprik) en we zien deze kuur hopelijks nooit meer terug!!!
Ondertussen loopt de trein verder, ook in ons huisje, waar we afgelopen weekend met de fantastische steun van de vrienden onze tuin een serieuze boost hebben gegeven. De muurtjes zijn mooi opgefrist ....en zo wordt elk verhaal geleidelijk aan tot een goed einde gebracht! Daar doen we het voor in the end !!!
Enige tijd geleden dat hier nog enkele hersenspinsels van mij neergepend zijn. Ik betrap me er vaker op: naarmate de chemo vordert en vooral naarmate een ziekenhuisverblijf verder in het verleden ligt, hoe minder frequent ik iets post op mijn blog.
En toch wil ik deze blog aanhouden en de volledige rit blijven beschrijven...in geuren en kleuren.
Na mijn laatste chemokuur (nu ca. 11 dagen geleden) hebben we reeds een aantal controles achter de rug waarbij men focust op het dichten van de gaten die er zijn. Zo'n chemokuur legt immers je beenmerg plat, waardoor je geen bloedcellen meer aanmaakt......bloedcellen die nodig zijn voor je weerstand (de witte), bloedcellen die nodig zijn voor zuurstofopname (de rode en gemeten via hemoglobine) en bloedplaatjes die voor de nodige stolling zorgen bij wondjes.
Vorige donderdag was zo'n controle. Bij aanvang leek het alsof ik niets nodig had en het makkelijke in/out van het ziekenhuis worden.Je hoort me al komen...het was helemaal geen makkie. Al snel bleek dat ik zowel bloedplaatjes als 2 zakjes bloed nodig had. Nog geen man overboord dacht ik....tot we bij de arts zelf moesten.
"Hoe voel je je Sven" is zijn klassieke intro. Zoals gewoonlijk repliqueerde ik dat ik me goed voelde, maar helaas een domme verkoudheid me te pakken had genomen. Toch even luisteren naar de longen. Zijn gezicht vertrok en een bezorgde blik keek naar mij. "Sven, je moet direct onder de scanner. Indien de scan iets abnormaals laat zien, hou ik je hier".
Daar verdween mijn rustige namiddag als sneeuw voor de zon. Met mijn hoofd vol vraagtekens naar de scanner dan maar. Daarna nog even de twijfels verbijten op het ziekenhuisbed terwijl het laatste bloedzakje insijpelt...tot de assistent binnenkomt en me naar kabinet van de arts begeleidt. "Je hebt geluk Sven", stak hij van wal, "de scan laat niks abnormaals zien. Je mag alvast naar huis maar wel met extra antibiotica". Een zucht van opluchting....
Er werd nog even een extra bloedstaal afgenomen (testen of er schimmelinfectie in de longen zat) en met een wisser werd even neus en mond geteisterd (letterlijk). Bij de volgende controle kon ik vernemen dat het rhinovirus (eerder onschuldig) me te pakken had en dit voor de loopneus en hoest zorgde. Met mijn quasi zero weerstand zal dit wel even duren vooraleer dit banaal virusje overwonnen is.
Op vandaag is het virusje al goed gecounterd maar helaas nog niet volledig weg. Een zakje bloedplaatjes was vandaag nog nodig om de concentratie in mijn lichaam naar een acceptabel niveau te brengen. Mijn beenmerg is duidelijk terug op gang geschoten, getuige de boost van witte bloedcellen waardoor mijn weerstand terug redelijk "OK" is. Volgende dinsdag nog even een check up en hopelijk vaststellen dat mijn beenmerg ook de nodige bloedplaatjes geproduceerd heeft.
Indien alles terug op kruissnelheid kan de start van de volgende kuur (de 1e van het rijtje terug) in de agenda worden vastgepind. Zoals het er nu naar uitziet, zou dat best wel eens maandag 22 sept kunnen zijn. Dan zijn we terug weg voor 4 weken chemo waarbij elke maandag een chemo op de agenda staat, gecombineerd met 1 ruggeprik de 1e week.
Het is alweer eventjes geleden dat ik nog eens mijn pen bovenhaalde, maar het was dan ook best een drukke tijd.
Afgelopen weekend hebben we een deugddoend weekendje Westouter achter de rug, gekleurd door een lekkere bbq en opgefleurd door een supertoffe vesparit op zondag!! Even de batterijen opgeladen dus.
Na goede bloedresultaten zijn we dan maandag van start gegaan met de 5daagse chemokuur waarbij we de laatste onbekende chemo in een lange rij voor de kiezen krijgen. De opstapeling van de chemokuren de laatste 4 maanden, gecombineerd met de kenmerken van deze 2 chemo's, bezorgde me toch wat last. Misselijkheid en sterke vermoeidheid waren van de partij. Sedert gisteren werd wat extra cortisone toegediend om de misselijkheid te counteren...en met goed resultaat!
Ondertussen weten we reeds het resultaat van de beenmergpunctie op maandag: nog steeds complete remissie! Super want dat is het resultaat dat we willen bereiken en vooral aanhouden de volgende weken, maanden en jaren!
Gisteren stond de beruchte ruggeprik terug op de menu. Met enige daver op het lijf er toch volle moed naartoe getrokken. Het viel al bij al goed mee! Ook de morning after geen echte hoofdpijn te bespeuren. Op wat lage rugpijn na valt het goed mee.
Wanneer vrijdag de laatste druppeltjes binnenvloeien, kan ik met trots zeggen dat we aan de helft zitten van de totale kuur! Daarna doen we het volledig boeltje dan nog eens over om ergens te eindigen in het voorjaar van 2015.
Zoals ik het schrijf, lijkt het misschien wat meer depri dan het in feite is. Ik bekijk het vandaag vooral als volgt: vanaf eind deze week kan ik echt aftellen....dan kan ik na elke kuur zeggen: Bye bye darling van een onuitspreekbare chemo, jou zie ik niet meer terug!!! Anderzijds wil ik graag de klok kunnen vooruit draaien...de twee jaar na mijn intense chemotherapie zijn veelbepalend. Als we dan geen herval van de leukemie krijgen, ziet het ernaar uit dat we het beestje in de kiem gesmoord hebben. Op vandaag nog iets meer dan 2,5 jaar wachten...dat is grootste psychologische kamp die we regematig moeten bevechten.
But don't worry, be happy! Ik word super ondersteund zowel door familie en vrienden als door het medisch personeel hier. Daarenboven verloopt het medisch uitstekend tot nu toe!
Hop hop naar vrijdag....dan alweer een mijlpaal bereikt!!
Na onze allergische shock beproeving vorige week dinsdag hebben we donderdag fiat gekregen om huiswaarts te trekken.
Tov de vorige keer kwamen er beter van af: mondontsteking bleef heel beperkt, de wc pot kreeg ook vrijaf deze keer.
Tegen zondag waren we weer redelijk de oude en konden we uitgebreid de 3de verjaardag van ons Noora vieren. Op één minder plezante ervaring na verliep deze kuur dus vrij goed.
Vandaag op controle terug geweest. Bloedwaarden stonden vrij goed, waardoor de kans reëel is dat we volgende maandag de laatste kuur van deze 1e consolidatiegolf aanvatten. Op de menu= ARA C en VP16. Beide chemo's worden dagelijks na elkaar opgediend en dat 5 dagen na elkaar. Klinkt uitnodigend, niet? Als toetje nog een beenmergpunctie en een ruggeprik (met chemo)....brrrr...die ruggeprik is mijne favoriet niet, maar wat moet, moet !!!
Voor we starten met de nieuwe kuur is er nog even tijd voor een stapje in de wereld: een weekend westouter!!
