LEVEN met leukemie
Inhoud blog
  • De start van een nieuw verhaal
  • De kop is er af !
  • Het vel van de beer niet verkopen....
  • In herstel
  • Yes we can!!
  • De trein terug op de rails...
  • Struikelen we nog net voor de finish?
  • De voorlaatste achter de kiezen
  • He who fears something gives it power over him
  • Nog 3 te gaan....
  • You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. It’s a mindset.
  • De laatste vant jaar
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • It takes 3 to tango
  • Tes ant veranderen
  • de trein raast verder
  • Als de rook even rond je hoofd is verdwenen...
  • De kop is eraf!
  • Enkele controles later
  • woensdag 27/8 midden een drukke week!
  • dinsdag 19/8
  • 12/8 Alweer een ervaring rijker
  • The day before the clash
  • Me, my bed and my bucket....but we survived!!!
  • Zonnige zaterdag 26/7
  • dag 3 - een off day
  • Dag 2 - 23/7
  • 22/7 de kick off van chemokuur 3
  • De kop is geconsumeerd
  • Live verslaggeving van de rit op 15 juli
  • 10 juli 2014
  • De zevende van de zevende van 2014
  • First of July
  • Dinsdag 24/6
  • Zondag 15 juni
  • Maandag 9 juni
  • Vrijdag 30 mei
  • De 1e chemo van fase 2 verwerkt
  • Zondag 25/5
  • de 1e dag thuis
  • Vamos a la casa !!!
  • Conchita Sven
  • Start van het 5de weekend !!!
  • Regen en zonneschijn
  • The morning after
  • Even door het dal
  • Koorts in het land, maar niet in Brugge !!
  • We blijven op titelkoers !
  • Een grauwe zondag in Brugge
  • Een bewogen dag
  • Vroeger en nu
  • mijlpaal van de 3 weken!
  • Bijna 3 weken reeds - 1e maal plasma
  • The day after
  • YES WE CAN !!!
  • Een nieuwe hindernis genomen !!
  • We keep on going - 3 mei 2014
  • 1 mei !!!
  • Update - donor bloed/bloedplaatjes/plasma
  • Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
  • 2de chemo achter de rug !!!
  • Geven van bloed / bloedplaatjes / plasma
  • Zondag 27/4
  • Nieuwe plannen worden gemaakt!
  • Geen ph chromosoom
  • Week 1 zit erop
  • Woensdag 23/4: ruggeprik
  • The 1st day after
  • Het aftellen kan beginnen
  • Straks 1e chemo
  • paar fotootjes
  • Morgen 1e chemo
  • De eerste dagen
  • Thuis een bezoekje brengen !!
  • Wat ging er vooraf ?
  • Diagnose
    Zoeken in blog

    Waar een wil is, is een weg !
    07-04-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Het vel van de beer niet verkopen....
    Live vanuit ziekenbed te Brugge waar we sedert zondagnacht te gast zijn.

    Dit ging eraan vooraf:

    Gepakt en gezakt waren we zaterdagmorgen vertrokken richting De Panne voor een deugddoend weekje vakantie met onze kids. Het was al een zwaar jaar geweest waarbij we heel wat tripjes en vakanties hebben moeten annuleren. Doordat de laatste chemo 1 week was uitgesteld (die verdomde longontsteking had me wat vertraging opgeleverd) was het onvermijdelijk dat ik gedurende onze weekje zee paar keer naar Brugge zou moeten komen om bloedplaatjes te krijgen en evt een enkele bloedtransfusie.

    Zaterdagavond leek het plots wat minder met me te gaan. Zo manifesteerden zich al de 1e rillingen en de temperatuur steeg. Gelukkig bleef alles beperkt tot max 37,3. Eerste tekenen van keelpijn kwamen stevig opzetten. Een simpel verkoudheidje leek me....ik had immers identiek zelfde meegemaakt in januari na zelfde kuur...ook toen wanneer ik in mijn dip zat (een legertje van slechts 700 witte bloedcellen is veel te weinig).

    Zondagochtend kunnen regelen dat ik alsnog in alle vroegte naar Brugge kan gaan voor bijtanken van bloedplaatjes zodat ik nog groot deel van Paaszondag kon doorbrengen met de kids. Toen ik tegen de middag het ziekenhuis verliet, leek alles nog redelijk onder controle. Crp bedroeg wel 75 maar geen man overboord. Temperatuur bleef hangen rond de 37 graden, dus geen probleem om terug richting De Panne te cruisen...

    Zondagavond liep het dan toch even mis. Na een klein wandelingetje op de dijk rond 18u begon mijn temperatuur op te lopen. De eerste keren de drempel van 38 graden werden bereikt. De alarmbelletjes begonnen te rinkelen...verschillende scenario's voor de vlucht uit De Panne werden bedacht. De thermometer klopte zware overuren en lieten vertekende signalen zien: 37,7 en dan weer 38,3...nog even aankijken.

    Tot we rond 22u30 spijtig moesten vaststellen dat het niet meer wou dalen en op 38 bleef hangen...en soms er licht boven. In allerijl werd het meest noodzakelijke samengeraapt en in de auto gepropt. De kindjes hebben we als dieven in de nacht uit hun bed gelicht. Om 23u zondagavond, op Pasen, was onze vakantie al afgelopen. Eenmaal op spoed aangekomen, konden vrouw en kids naar huis rijden.

    Op spoed werden de nodige culturen genomen (zowel via port a cath als perifeer om infectie van port a cath te kunnen uitsluiten) en werd tevens een RX longfoto genomen. Deze laatste bleek perfect ok, dus terugkerende longontsteking kon ook al uitgesloten worden. Mijn Crp was reeds opgelopen in 1 dag tijd tot 125. Er leek toch iets te broeden. Ook de keelpijn leek een hoogtepunt bereikt te hebben. Zo was de cirkel rond en was ik terug met Pasen in het ziekenhuis.

    Bij het krieken van de dag maandag (zo rond 5u) werd terug bloed afgenomen en was CRP verder opgelopen in een paar uren tijd in feit tot 155. Ook de keelpijn bleef hardnekkig. In de loop van maandag leek het echter wat te beteren. Ook de temperatuur overschreed niet langer de 37,5. We waren dus al op de goede weg.

    Vandaag dinsdag is de keelpijn heel sterk verbeterd. CRP was in 24u tijd nog heel licht door gestegen tot 170 en lijkt zijn maximum bereikt te hebben. Morgen afwachten of de daling zich inzet !!! De witte bloedcellen lijken ook niet meer te dalen en kende zelfs een lichte stijging van 700 naar 800. Bloedplaatjes werden terug bijgetankt. De gekelderde hemoglobine (geen verrassing na deze kuur) van 10,3 naar 8,4 in 1 dag tijd bezorgt me wat kortademigheid en flauw gevoel. Ik heb immers nog nooit zo laag gestaan. In dagkliniek wordt telkens bloed gegeven als hemoglobine onder de 9.5 zakt. Wanneer je gehospitaliseerd bent klaarblijkelijk, gaat het er veel eonomischer aan toe en wacht men tot je de drempel van 8 overschreven hebt. Een nieuwe ervaring dus....
     
    Vandaag ook geen koude rillingen meer gehad en temperatuur blijft mooi waar hij hoort te zijn (de 36.5 wordt niet meer overschreden).
    Indien de bloedkweken en wissers geen gevaarlijke zaken aan het licht brengen, de bloedwaarden (vnl mijn witte bloedcellen) terug wat stijgen en vooral de koorts wegblijft, is een ticket huiswaarts donderdag zeker mogelijk.

    Het moge dan wel eens stoppen want de emmertjes raken stilaan vol. Zeker ook voor mijn gezinnetje die steeds mee op de rollercoaster moet...noodgedwongen. Vaak staan mensen daar niet genoeg bij stil, maar ik weet wel beter. Ook voor hen is het een harde strijd !!

    We blijven echter er volop voor gaan!!! Opgeven staat niet in het woordenboek van een West-Vlaming....en hebben we ook nooit geleerd!
    Hop hop met de geit !!!!!!




    07-04-2015, 18:50 Geschreven door Sven  
    Reageren (2)


    Archief per week
  • 07/09-13/09 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 30/06-06/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 26/05-01/06 2014
  • 19/05-25/05 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs