Daar zijn we ook alweer van verlost...was me dat een bewogen weekendje:
verstopte catheter door de nachtverpleging van dienst in nodige scène gezet. 's Anderendaags problemen opgelost...en het spel marcheert nog steeds !!!
volledige off namiddag zaterdag waarbij koortsachtig alle foetushoudingen in bed werden geprobeerd om tot rust te komen
zondagmorgen last van pijnlijke borstkas bij ademhaling , nemen van thoraxfoto en nerveus afwachten wat er uitkomt
zondagnamiddag allergische reactie na insijpeling van 2de zakje plasma --> jeuk + rode plekken. Assistent van wacht opgetrommeld om situatie in te schatten. Zyrtec moet soelaas bieden en doet het ook.
ls uitsmijter van het weekend wordt er tijdens het trachten rustig verorberen van mijn zondags kaasplankje 2 extra zakjes plasma aangevoerd. Er staan er 4 op het menu meneer .... om je sterk te maken voor de chemo van morgen. Maar arts van wacht wenst toch eerst nog extra dosis cortisone inspuiten om te vermijden dat je nog eens allergisch reageert. 40mg Medrol wordt in mijn aderen gejaagd...daar gaat mijn slaap!
Zondagavond 22u...rustig languit op bed voel ik een zeker rust weer over me heenkomen. Het zit erop. We hebben de euveltjes overwonnen. Geen jeuk meer....alle uitslag verdwenen. Extra plasma heeft reeds een paar uur tijd gehad mijn lichaam te teisteren maar houdt zich mooi gedeisd. Ik voel me opmerkelijk kalm...EN moe !! Zou het dan toch?? Een zakje chips, doosje cornflakes en lekker petit beurreke zijn de slachtoffers van dienst en worden met veel smaak naar binnen gewerkt!
Jawel, een goed nachtrust is me gegund geweest! Geen kwelduivels...maagzuur perfect onder controle. Geen noemenswaardige spierpijnen die me teisterden. Ti mie deug gedoan!!!
De ochtend start goed....we zijn de laatste week ingegaan! Het zonnetje piept al terug door de zonnewering! Ohja, op miraculeuze wijze was de zonnewering gisterenavond hersteld!! Positive vibes in de kamer gisterenavond???
Goedgeluimd aan het ontbijt komt mijn arts al binnengewandeld met zijn gevolg aan assistenten. Ik ben positief verrast want normaal zie ik hem pas na 17u.
Het loopt hier voorbeeldig, steekt hij van wal. Je verdraagt Asparaginase heel goed! Je bloedwaarden zijn mooi. Lever doet het heel goed.
Perfect op schema. Ook thoraxfoto was perfect normaal. Vandaag je laatste chemo op maandag en nog Asparaginase dagelijks tot en met zondag. En zoals het nu loopt, zet hij zijn good news bulletin verder, kan ik je volgende week al vrij vroeg ontslaan. Enkel even stollingswaarden opvolgen na je laatste Asparaginase.
Hij is een goede psycholoog...wanneer hij zelf nog even aanhaalt: schoolfeest van je dochter op 24/5? Je zal daar zeker kunnen zijn!
Ik loop nog niet te snel van stapel en mik op dinsdag/woensdag naar huis te gaan. Lijkt me realistische target.
Na al het goede nieuws neem ik de gelegenheid hem even te vragen naar zijn verwachtingen van de 2de beenmergpunctie gepland na deze kuur.
Ik verwacht hier niet veel van...je had al het beoogde resultaat na 2 weken! Voor die beenmergpunctie zal ik je niet in ziekenhuis laten. We kunnen dit ambulant doen in de loop van de week. Allriiiiiiiight !!! Het zou anders zijn, vervolgde hij zijn discours, als de punctie na 2 weken wel nog zaken liet zien...dan moeten we eerst weten wat het na deze kuur is. Niet bij mij het geval dus!
We blijven op titelkoers en kunnen stilaan uitkijken naar ons ontslag !!
Uitkijken naar je ontslag in deze barre economische tijden....chemo doet rare dingen met ne mens !!!!
Moedertjesdag...maar Moeder Natuur heeft het duidelijk niet begrepen op haar feestdag en trakteert ons complex landje op een grauwe, regenachtige zondag.
En toch zijn we dag niet slecht begonnen vandaag! Eindelijk werd mijn lijf wat nachtrust gegund....de afbouw van Medrol heeft zijn effect en deze keer een leuk neveneffect!!! Je zou bijna vergeten dat dit ook bestaat: aangename bijwerkingen !! Even word ik wakker om 2u30...maar al snel dommel ik terug in om rond 6u wakker gemaakt te worden voor het verplichte nummertje. Even wat spanning....maar geen probleem, vlotte bloedafname !! Ideaal om daarna terug wat te soezen en wat in te dommelen.
Het eerste ochtendgloren komt reeds mijn kamer binnen...ik realiseer me plots terug dat gisterenavond de elektrische zonnewering het liet afweten. Tja, rien à faire....dit herstellen is niet aan de orde zolang je in isolatie ligt. Gelukkig heb ik hier nog niet zo'n last van...
Rond 9u rol ik uit mijn bed...autch, rechterkuit voelt allesbehalve aangenaam. Men had het voorspeld...afkickverschijnselen van de Medrol geeft mogelijks spierpijnen, gewrichtspijnen en botpijnen. Mijn arts vermeldt niet veel bijwerkingen, maar als hij toch waarschuwt dat dit kan optreden en ik hier niet moet van verschieten, dan weet ik ondertussen al dat de kans heel groot is dat je prijs hebt.
Zoals al een weekje aan de gang is, voel ik terug ambetante steken achter rechter schouderblad die uitstraalt bij diep inademen. Ik besluit het toch nog even te melden aan de arts straks...In het verleden werd reeds paar maal dit als niet ernstig beoordeeld maar even extra melden, kan geen kwaad denk ik bij mezelf.
Terwijl ik rustig mijn ontbijt naar binnen werk (5 lekkere sneetjes rozijnenbrood, vezelrijk fruitsap, tasje koffie, yoghurt en appel --> Tis toch zondag e? ;-) komt de arts binnen. Mooi rapport terug zegt hij. Fibrinogeen nu op 97 (gisteren op 90)...dus net onder de norm van 100 ---> plasma wordt terug besteld. Ik meld hem even mijn klachten rond spierpijn/ ademhaling...hij vermoedt al snel dat dit een motorische oorzaak heeft en niet bij de longen gezocht moet worden. Maar een dokter is ook wat een psycholoog (of zou toch idealiter deze gave wat moeten ontwikkeld hebben)...en hij ontwaart wat ongerustheid in mijn stem. "Ik zal voor alle veiligheid en om je opt gemak te stellen een thoraxfoto laten maken", is zijn wijs besluit
Ik moet beamen: op hematologie in Brugge hechten ze wel belang aan een gerustgestelde patiënt!
Even later wordt een mobiele hoogtechnologische robot de kamer binnengerold. Millimeterwerk om het gedrocht de isolatiekamer binnen te loodsen. Ok, ik hoef hier zelfs niet voor de uit de kamer! Even gepiept en hop, het zit er weer op. De arts zal je foto beoordelen, zegt de verpleegster en there she goes.
Nu afwachten dus wat dat plaatje oplevert....hoewel ik me geen grote zorgen maak, is er toch wat gezonde nervositeit. De laatste weken merk je dat je telkens uitkijkt naar het resultaat van elke test...of het nu bloedstaal, beenmergpunctie, bloeddruk, temperatuur of thoraxfoto is. Meten is weten..en laat dat nu net één van de grootste slogans zijn in deze wittejassenwereld!
Bij het aansluiten van het plasma pols ik even bij de verpleegster: krijg ik vandaag nog nieuws over foto? Normaal wel hoor...ze zullen eens bellen voor resultaat en me iets laten weten in de loop van de dag. Even wachten dus...
Het kondigde zich al weinig belovends aan....2u en ik kon de slaap niet vatten. Alweer, dacht ik...Laat die Medrol maar snel afbouwen.
Om 5u30, wanneer ik even leek te slapen (zo voelde het toch) werd ik wakker gemaakt voor de obligate bloedafname.
Tiens, geen bloed te bespeuren....dat komt ervan, dacht ik bij mezelf, als jullie elke dag zoveel aftappen!!
Gezien ik het geluk heb van 2 kraantjes te hebben in mijn nek (hickman catheter) werd ook even het 2de (blijkbaar heb je een groot en klein buisje, in medisch jargon lumen genoemd). Helaas ook daar niets te rapen. Ik ontwaar een lichte vloek bij de verpleegster...doorspoelen lukt wel, maar aspireren van bloed niet...
Ze besluit haar collega nachtverpleegster er bij te halen. Misschien heeft zij meer succes. Terug worden beide lumen gespoeld....ik begin me wat ongemakkelijk te voelen. Slikken wordt precies wat ongemakkelijk....nervositeit neemt toe. Wat is hier aan de hand. Verschillende trucjes worden geprobeerd: recht zitten, bed kantelen zodat mijn hoofd lager dan de benen ligt, hoesten, diep in- en uitademen...maar neen, geen rood levensvocht te te ontdekken. Ik hoor ze tegen elkaar zeggen dat ze kunnen middel inspuiten om evt klonter te laten oplossen...tot plots de andere opmerkt: "Meneer heeft al drie dagen plasma gekregen...dus we gaan dit zeker niet doen, want zijn bloed zal niet meer stollen. Dat moet morgen met de arts besproken worden!"
Mooi, dat hoefde ik net nog te horen na 30 min gesukkel en ongemak midden de nacht. Er zit niets anders op dat bloed via klassiek weg te prikken...want bloedstalen elke dag zijn absoluut noodzakelijk. Ook deze banale prik wordt terug flink in scène gezet...er wordt zelfs even een afspanriem rond injectiepunt gespannen want dit kan sterk nabloeden in mijn geval. Een joekel van een pleister valt me nadien te beurt. Heel wat circus dus (zo kan ik nu noemen...meer dan 12u na de feiten) maar resultaat was wel een opgefokte Sven opgezadeld met de nodige zorgen en twijfels. Wat is er nu aan de hand? Toch geen nieuwe catheter? Ik herinnerde me nog levendig de onaangename plaatsing hiervan de 1e dag. Angstvallig kijk ik de volgende uren nog paar keer naar het joekelverband rond mijn elleboog...geen druppel bloed te zien. Zo erg zal het wel niet zijn, denk ik....wanneer ik finaal rond 7u moegestreden in slaap mijmer.
Rond 9u kom ik ietwat suf uit mijn bed....regent valt met bakken uit de lucht. Het totaalbeeld van een miezerige dag....
Ik was nog bezig met mijn ontbijt toen de arts van wacht reeds de kamer binnenkwam. Mooi, hoe vroeger hoe beter.
Rode bloedcellen en bloedplaatjes mooi op peil, begon hij. Zelfs behoorlijk wat witte bloedcellen, je beenmerg herstelt heel goed. En plasma vroeg ik direct? Ja, terug wat plasma vandaag....maar niets alarmerend. Je hebt een fibrinogeen van 90, verklaarde hij zich nader. Asparaginase verstoort de aanmaak hiervan (in plus of in min). Wij streven steeds een gehalte van 100 na. Dus net eronder zei hij...maar wees gerust als we niets doen nu, stolt je bloed ook nog goed genoeg. Aha...een eerste opklaring aan de hemel. Dus kan het product perfect gebruikt worden om catheter terug vrij te krijgen? Natuurlijk--> geen probleem !
Even later komt een verpleegster binnen...we gaan eerst nog even proberen zegt ze. Kans is groot dat het gewoon niet lukte vannacht omdat je bijv lang in een bepaalde houding lag en daardoor het uiteinde van het lumen tegen een aderwand zat. Ze probeert eerst het grote lumen en zie eens daar...vlotjes een volle tube!! Niets aan de hand bij deze zegt ze....we kunnen dus straks al direct je dagelijkse dosis Asparaginase aansluiten. De regenwolken maken stilaan plaats voor wat zonneschijn.
Het kleine lumen weigert echter nog steeds....maar dat lossen we straks wel effe op met het preparaat dat we inspuiten.
Zo gezegd, zo gedaan.....in de namiddag krijgt het middel een uurtje de tijd zijn nut te bewijzen. Als dat nu ook nog kon lukken, dacht ik bij mezelf....en ja hoor, vlotjes kwam het bloed nadien in de tube! Mission acclompished !!!
In de namiddag wordt het me plots allemaal wat veel....hoofd begint te zeuren, spierpijnen duiken links en rechts op, linkerhand begint te tintelen, kaak voelt pijnlijk aan, tandpijn die precies piano speelt in mijn mond....daar is de fameuze zenuwpijn van de vincristine (één van de 2 chemo's op maandag) die de kop op steekt. Valérie moet noodgedwongen toekijken hoe ik de eerste maal hier s'middags in bed kruip en koortsachtig zoek naar de juiste houding om tot rust te komen.
We herinneren ons het gesprek van de arts één van de 1e dagen: "Mevrouw, het is best mogelijk dat uw man de eerste 2 weken toch nog vrij energiek en goed is. Niet iedereen is hier elke dag ziek. Maar ervaring leert wel dat de 3de week de zwaarste is". Ondanks de pijnscheuten links en rechts overvalt me toch nog gevoel van comfort. We zijn de 3de week zo goed als voorbij en dit is de eerste maal dat ik spontaan mijn bed moet opzoeken tijdens de dag.
We trekken ons op aan de medische resultaten die veelbelovend zijn en proberen de pijntjes en kwaaltjes die de kop op steken zo goed mogelijk te negeren. Nog even doorbijten en we kunnen recupereren.
Vandaag de eerste maal halve dosis Medrol (enkel 's morgens)....hopelijk brengt dit reeds wat soelaas vannacht en kan ik makkelijker de slaap vatten.
Op naar morgen...zondag en Moederdag!!
Bij deze alvast een gelukkige Moederdag vanop afstand !!!
Ik betrap me
er vaker op de laatste dagen We betrappen er ons vaker op tijdens onze
gesprekken.
We spreken
over vroeger hoe ons leventje toen liep druk, volgepropte dagen, focus steeds op
morgen vroeger en toen alsof het jaren achter ons ligt en toch is voor het ons
maar luttele weken geleden. Vroeger is perfect definieerbaar voor ons: alles voor die beruchte, gitzwarte 17 april.
We dromen
over ons gezinnetje morgen .over hoe we elk moment zullen koesteren en elke dag
zullen omarmen. Over hoe morgen zo contrasterend zal zijn tegenover vroeger.
Filosofisch voor velen, maar zo aards voor ons!
Witte
donderdag 17 april 2014 .een scharniermoment in ons leven.
De symboliek
valt me op .is wit niet de kleur van de hoop, het pure? Symboliek van
onbegrensde mogelijkheden, van onuitputtelijke energie en levenskracht? Ik
geloof het graag....neen, ik ben er zeker van !!
Vannacht
terug een robbertje gevochten met de zure maagsappen: ik schat dat het
gelijkspel was
Ik vrees dat
we dit even zullen moeten uitzweten de volgende dagen. Assistente raadde me hoofdeinde
nog wat hoger te plaatsen bij het slapengaan. Het bloed laat alvast niets van
ontstekingen zien, dus maag moet zich snel kunnen herstellen bij afloop van
chemo.
Vandaag ook
laatste dag waarop de volle dosis Medrol op mijn lichaam wordt losgelaten.
Morgen starten we reeds met de afbouw. Ik zal er niet rouwig om zijn .Medrol
bezorgt me de slapeloze nachten en is hoogstwaarschijnlijk één van de grootste
kwelgeesten van mijn maag. Driewerf hoera dus!
Zoals
gebruikelijk overlopen we even de bloedwaarden en ja, terug was plasma op de
menu vandaag. We kijken er al niet meer van op en beschouwen het als dagelijkse
kost (sorry Jeroen ;-) dit is geen goed recept !) Andere bloedwaarden mooi op peil.
Als
uitsmijter nog voor vandaag: gisterenavond had mijn arts terug een leuk en
positief nieuwtje. De therapie valt blijkbaar bij mij heel gericht de
leukemiecellen aan waardoor mijn weerstand vrij goed blijft. In feite,
vervolgde hij zijn verhaal, zou ik je perfect naar huis kunnen laten gaan ..ware
het nier dat je nog tot en met zondag 18 mei een dagelijkse shot Asparaginase
krijgt. Mooi meegenomen dus!!
Bij veel
mensen is er blijkbaar een sterke depressie van het volledige beenmerg door de
chemo . Voor de leken onder ons (waartoe ik ook behoorde 3 weken geleden): de
chemo valt het beenmerg, de bloedfabriek va je lichaam, aan en kan geen
onderscheid maken tussen slechte cellen en goede cellen. Gelukkig zijn de goede
cellen vaak wat sterker. In mijn geval zijn die goede cellen klaarblijkelijk in
heel goede conditie en laten ze zich niet makkelijk uit hun versterkt fort
wegjagen.
Donderdag 17 april....3 weken geleden...zelfs hier gaat de tijd vooruit!!!
Vannacht lachte het zandmannetje toe....en werd mijn lichaam wat slaap gegund. Het innemen van de laatste Medrol op de middag werpt zijn vruchten af. Even lijkt een knagende buikpijn alsnog de pret te bederven, maar gelukkig gaat deze 'relatief' snel liggen...Relativiteit...een begrip die je hier ontdekt, omarmt en koestert! Niet abnormaal de buikpijn.....is 1 van de oeverloze bijwerkingen die je hier kan oplopen van de "medicijnen"
Als een "geplavloviseerde" hond wacht ik de komst van de assistente af....maar geen beloning. De verpleegster komt de kamer binnen: er is wat misgelopen in het labo...mijn bloedstalen van deze morgen zijn zoek geraakt. Dus nieuwe af te nemen. Dat verklaarde onmiddellijk de afwezigheid van de assistente.
Terwijl het mooi gefileerde kabeljauwhaasje me toelacht, druppelt de Asparaginase 's middags terug binnen. Even later komt een me nog onbekende persoon met gedecideerde tred de kamer binnen (na 21 dagen toch een rariteit). Ze stelde zich tevens voor als "de assistente"...(mijn arts heeft hier duidelijk een harem aan vrouwelijke assistentes). Mijn "gebruikelijke" assistente, zoals ze het wat knullig verwoordt, was deze nacht onverwacht opgeroepen waardoor zij even overneemt.
Rode bloedcellen en bloedplaatjes mooi op peil. Stollingsfactoren terug wat verstoord waardoor deze namiddag terug wat plasma op de menu staat! Terug krijgen we de boodschap: "niet ongewoon! Asparaginase gaat bij de ene de rode bloedcellen, bij de andere de bloedplaatjes en bij nog andere de stollingsfactoren beïnvloeden. Bij jou dus de stollingsfactoren." Vanmiddag gewoon wat bijtanken.
Leverwaarden zijn mooi OK, wat me toch het meest pleziert. Ik herinner dat mijn arts zei dat vooral de impact op de lever mogelijks de duur van toediening Asparaginase kan beïnvloeden. Goed zo.. dan hebben we nog wat buffer en ziet het ernaar uit dat we dit zeker al een week zullen kunnen verdragen.
Voor de rest loopt alles zijn gewone gangetje hier in mijn nieuw leven: de digitale krant kleurt mijn ontbijt, Joe fm zorgt voor een vrolijke noot in de kamer, panini stickers worden zorgvuldig ingekleefd, mijn uitgebreide fanclub wordt up-to-date gehouden via de blog. Tussendoor een videogame, een online fotoalbum in elkaar flansen en de digitale snelweg verkennen op zoek naar leuke trips en to do's. In de namiddag, in gezelschap van de vrouw, wat verder dromen over wat komen gaat. De vooravond vliegt voorbij met bezoek. En voor je het weet...lig je terug in bed...kijkend naar een filmpje of zappend door het interessante TV aanbod ;-).
Nu ik je allemaal heb laten wegdromen van een luxe wellness verblijf op het 6de van AZ Sint Jan, wens ik jullie nog een fijne dag en tot morgen!!!
We zijn reeds woensdag....morgen, 3 weken na mijn aankomst!
Het einde komt stilaan in zicht
Vannacht nogmaals de sterkte van het paardenmiddel Medrol gevoeld...hier slaap je dus echt niet van!! Wederom na 3u pas met moeite de slaap kunnen vatten, om even terug bij positieven te komen bij bloedafname om 5u30 en vervolgens in blokjes van 30 min tot 8u30 te soezen. Arts heeft deze morgen dan ook beslist om de dosis Medrol van 16u te vervroegen naar 12u zodat het effect s' avonds al wat milder is. En vanaf maandag wordt sowieso de Medrol afgebouwd....lijkt me geen slecht plan!
Vanmiddag spaghetti op de menu! Reeds deze morgen bij het ontbijt keken mijn smaakpapillen verlangend uit naar hun middagmaal...strange wat chemo met een mens doet! De middagmaaltijden zijn tot nu toe steeds een plezier....en worden traag (met opzet) en met veel smaak verorberd. Je leert hier al snel genieten van banale zaken en futiliteiten.
Terwijl ik rustig als Brugse Italiaan mijn pasta bolognese al dente naar binnen werk, druppelt mijn dagelijkse dosis Asparaginase naar binnen. Tis eens iets anders. Het hoeft niet altijd steak frites met frisse pint te zijn e. Alhoewel....de drang om na deze kuur als een rasechte Belg een frituur te bezoeken wordt met dag groter
De 1e bijwerking van Asparaginase manifesteert zich al in mijn bloedwaarden....geen drama's, zelfs vrij normaal, weet de arts me te vertellen: bloedstolling verlaagd. Deze namiddag mag ik dus was plasma bijtanken om dit weer mooi op peil te krijgen. Hoogstwaarschijnlijk zal dit vaker de volgende dagen op de menu staan.
Voor de rest weinig te melden op een wat druilerige dag in Brugge.
Deze namiddag terug bezoek van mijn lieftallige kroost...in vol ornaat. Lena druk aant kijken vanachter de glazen deur. Noora op de schoot van haar papa, kijkend naar één of ander tekenfilmpje. Altijd een leuk moment!!
Als afsluiter van deze dagelijkse update: zoals gebruikelijk op woensdag komt een collega arts langs (voor de trouwe volgers: de arts die tevens consultaties heeft in Kortrijk). Hij zag me voor het eerst na de punctie van vorige maandag en herbevestigde nogmaals het uitstekende resultaat hiervan. "Dergelijk resultaat na 2 weken verhoogt heel sterk je kans om de ziekte op langetermijn volledig kwijt te raken".
Ja, er bestaat nieuws in deze wereld die je nooit beu gehoord bent ;-)
Om de één of andere reden kon ik vannacht de slaap moeilijk vatten. Geen noemenswaardige kwaaltjes die me teisterden...maar de ogen weigerden de zalige duisternis op te zoeken. De adrenaline van het goede nieuws die nog nazinderde? Ongetwijfeld...
Het viel me gisterenavond al op, maar ook vandaag: het verplegend personeel is duidelijk op de hoogte van het uitstekende nieuws die ik gisteren gekregen heb. Best wel leuk....dergelijke betrokkenheid en empathie! Tot nu toe kan ik enkel bevestigen dat ik (en bij uitbreiding mijn gans gezin) hier perfect wordt opgevangen op de dienst Hematologie van AZ Sint Jan te Brugge !!
Vanmorgen terug het obligate bezoekje van de assistente.
De bloedwaarden werden even overlopen. Bloedplaatjes ruim OK, Hemoglobine op peil, 1700 witte bloedcellen. Prima dus --> geen interventies nodig. Eetlust blijft goed, geen maaglast na de Asparaginase van gisteren, dus we zijn weer goed gestart.
Ik vraag nog even bevestiging van goede nieuws gisteren...(geloof me: je hoort dit graag nog eens bevestigd !!).
Zonder aarzeling antwoordde ze: "je kon bijna geen beter resultaat hebben !!" Ook via de MRD hebben ze moeite om er nog vast te stellen. Dus dik OK !!!
"Bien compris !", denk ik bij mezelf, en met een heus zondagsgevoel nip ik van mijn glaasje vers fruitsap en glijdt de met de speculoospasta belegde boterham binnen terwijl ik de digitale krant lees. Niet als God in Frankrijk....maar als een West-Vlaming in zijn hoofdstad Brugge start ik met een goed gevoel de dag!
Deze namiddag terug tijd om even weg te dromen wat we terug kunnen plannen met het gezin....voorzichtig plannen, met het nodige voorbehoud want de behandeling zal nog ettelijke maanden duren, maar wel met een heel positieve kijk dat het enkel vooruit gaat !!! Elke dag een stukje beter, elke dag terug een stapje dichter bij mijn normaal leven! Elke dag terug wat meer genieten en dromen van wat allemaal nog komen zal!! En geloof me...elk moment zal ik veel intenser en bewuster beleven dan vroeger het geval was!!!
Als iemand van jullie leuke bestemmingen weet voor een geslaagde citytrip, laat ons die gerust weten !!
Bij voorkeur wel in Europa en geen urenlange vluchten! We zoeken een leuke stad met veel sfeer waarin je gezellig kan rondkuieren! Zeker niet de bedoeling om onze kennis over cultureel erfgoed bij te schaven...if you know what i mean ;-)
De volgende bestemmingen zijn al even door onze gedachten gedwarreld: Boedapest, Oslo, Kopenhagen, Tallin, Riga.
Het heeft even op zich laten wachten...maar wordt het beste niet steeds voor het laatst gehouden?
In de loop van deze namiddag kwam het bericht binnen dat de HLA typering van mijn zus niet identiek was. De kans op perfecte match was 25%.
Dit betekent dat indien een stamceltransplantatie zich zou opdringen, ik een beroep moet doen op de wereldwijde donorbank. Geen hip hip hoera nieuws, maar ik laat me niet uit mijn lood slaan. Ik herinnerde me nog de woorden van de arts dat in mijn geval het nog bijlange niet zeker was dat een stamceltransplantatie nodig zou zijn.
De namiddag duurde langer dan anders....en hoewel we wisten dat het resultaat van de punctie nog niet allesbepalend was en slechts een momentopname inhield, heerste er toch enige nervositeit.
Iets voor 19u (het leek uren te duren) kwam de arts en assistente binnen.
Mijn blik naar hem moet veelzeggend geweest zijn. "Goed nieuws", stak hij van wal.
Onder de microscoop kunnen we niets meer terug vinden van de leukemie.
Via de MRD test (Minimal Residual Disease) wordt veel dieper gekeken (tot 10-4) en zelfs daaruit bleek nog amper cellen te vinden.
"Een heel goed resultaat na slechts 2 weken", was zijn conclusie !!
De kans is heel groot dat ik nu volledige remissie bereik na deze 4 weken en we de ziekte klein kunnen krijgen zonder stamceltransplantatie!
De gewone chemo die ik nu 2 maal heb gekregen, lijkt dus reeds heel doeltreffend te zijn voor mijn type ALL.
Vanaf vandaag elke dag Asparaginase die ook heel goed werkt op de leukemie. Dus elke dag dat mijn lichaam dit medicament verdraagt, is een bijkomende troef om het beestje uit te roeien.
Een ideale afsluiter dus na een toch wel emotionele dag:
YES I CAN...of (om mee te zijn met de nieuwe quotes: CTRL + ALT + DEL + LEUKEMIE !!!!
Vannacht moeilijk de slaap kunnen vatten. Een branderig gevoel achter het borstbeen speelde me parten....maar anderzijds wist ik nu wel waaraan ik dit te danken had: brandend maagzuur !! De cocktail pillen wordt aangepast: Pantomed komt het team vergezellen, het zwakkere broertje Zantac verlaat de ploeg. Naderhand eigenlijk niet verwonderlijk dat dit benauwd gevoel te wijten was aan maagzuur....dit was vroeger (ja, je noemt hier snel alles "vroeger") al een gevoelig punt. De overvloedige medicatie die je lichaam hier moet verwerken, is verre van bevorderlijk voor de maag.
Na een Riopan kunnen we dan toch de slaap vatten en hebben we al bij al een redelijke nacht.
8u....ik betrap mezelf op enige nervositeit bij het wakker worden. Een belangrijke dag vandaag.
Een frisse lentezon priemt reeds door de zonnewering.....laten we maar snel het zonnetje binnenkomen !!
Ik zie het als een goed teken om deze dag aan te vangen!!!
We schrijven 9u en mijn arts komt reeds de kamer binnengewandeld...gevolgd door een gezelschap assistenten en verpleegsters. De beenmergpunctie komt eraan. OK, dan hebben we dit toch al achter de rug! Hij stond erop dit 's morgen uit te voeren zodat hij in de loop van vandaag reeds resultaat kan komen brengen. Hij tempert vooraf de verwachting: "op basis van deze resultaten wordt de therapie de volgende 2 weken niet aangepast. Dit is een standaardcontrole die ons iets zal zeggen hoe effectief de chemo op jouw leukemie inwerkt".
De punctie zelf verloopt wat moeilijker...."verdorie, ik zit niet echt goed", "Hmm, de naald schiet makkelijk weg van je bot"....Hij vraagt me verschillende keren of ik pijn voel. Neen, alles loopt goed. Mijn botten laten duidelijk niet zo makkelijk een indringer toe, denk ik bij mezelf. Uiteindelijk zit de naald goed en kan het beenmerg dat zich diep in mij verschuilt, opgezogen worden. De ingreep wordt beëindigd met de woorden: "Je kan misschien nadien wat meer last ondervinden". We zijn nu 4 later en het valt heel goed mee!!
De bloedwaarden worden nog even overlopen. Alles OK. Blijkbaar zit de weerstand ook vrij goed en heeft mijn lichaam mezelf al terug wat beter beschermd tegen infecties. Zoveel te beter !!
Ik lig nog op bed na de punctie of een nieuwe bezoeker dient zich al aan: de testdosis Asparaginase wordt aangevoerd!
Mijn tikker schakelt een tandje hoger, de nervositeit neemt wat toe. Een kleine dosis wordt in de arm onder de huid toegediend. Een cirkel wordt getrokken rond de plaats van injectie. Een branderige vloeistof sluipt mijn lichaam binnen. Nu ca. 30 min wachten of ik niet zwaar allergisch reageer. Naderhand waren dit misschien wel een van de meeste bewuste 30 min uit mijn leven....elke kriebel, zenuwprikkel of spiersamentrekking word ik gewaar. Geen allergische reacties !!! Oef....een zucht van opluchting overheerst de kamer.
10u30 en reeds heel wat gebeurd. De verschillende chemo's worden toegediend: de Asparaginase bijt de kop eraf en wordt gevolgd door de 2 chemo's die mijn lichaam al 2 maal heeft mogen verwelkomen tijdens mijn verblijf hier.
De dosis Zofran (middel tegen misselijkheid die wordt toegediend samen met de chemo) wordt nu meerdere keren de volgende dagen toegediend.
Tegen 16u moet ik terug het juk van de baxters van me af kunnen gooien en ben ik weer een vrij mens....toch binnen deze ruimte van 16m² ;-)
....mijn territorium waar je je gaandeweg heerser van voelt.
Een gevoel van opluchting overheerst. Een nieuwe hindernis is genomen.
Het vertrouwen is nog wat bijgetankt! Laat de strijd maar verder gaan!
Ca. 2,5 weken geleden ben ik deze kamer binnengerold. Hoe surrealistisch kan het klinken, als ik zou durven zeggen dat tijd toch voorbij vliegt.
Deze morgen was een nostalgische panini sticker voormiddag. Na het bezoek de vorige dagen was de voorraad stickers exponentieel toegenomen.
Een inhaalbeweging deze morgen was dus op zijn plaats. Helaas deze morgen geen Bumba, Bobo, Dora of Kabouter Plop....Noora deze morgen opgestaan met een vuile, verstopte neus. Te risicovol om te komen. Rien à faire....er zijn genoeg high tech snufjes om te communiceren. Een kind mag toch ook eens op haar gemak een snotvalling hebben, niet? ;-)
Ondertussen is de arts van wacht terug langs geweest. Dit weekend een ander slachtoffer van dienst, nl. de arts die tevens een consultatie in Kortrijk heeft en die ik daar de beruchte donderdag 17 april heb ontmoet.
Alles loopt goed. Alle waarden ok, geen interventies nodig. Ik verdraag de therapie heel goed, is zijn conclusie. Zoveel te beter !!!
Niettegenstaande laat de chemo stilletjes aan zijn 1e sporen na...mijn uitmuntende conditie wordt minder en spiermassa's lijken geleidelijk aan te smelten als sneeuw voor de zon. Soepele spieren maken beetje per beetje plaats voor strammere exemplaren. Sporadisch trekt een pijnscheut door een (verkrampte?) spier. We trachten hier zoveel mogelijk een halt aan toe te roepen door dagelijks wat stretch oefeningen te doen...en vooral mijn dagelijkse 14 à 15 km af te haspelen op de Merckxiaanse hometrainer.
Straks terug bezoek van Valérie die zich uitstekend kwijt van haar trouwgeloften
Gisteren hebben we besloten ons de namiddagen bezig te houden met het internet af te schuimen naar de leukste en gezelligste citytrips.
Zodat zodra het enigszins kan, we volop kunnen profiteren van het leven!! Leuke bezigheid...en laat je wegdromen naar gezellige stadjes, lekker eten, zonnetje op het gelaat of lekker ingeduffeld in een warme sjaal, kuierend door de straatjes,.... can you imagine?? YES I CAN !!
Morgen de laatste "recuperatiedag" om maandag het 2de deel van de strijd aan te vatten. Een drukke dag maandag met beenmergpunctie, 3de chemo en eerste maal toediening van nieuwe medicatie Asparaginase. Het mag komen....
We starten met een feestdag en een verlengd weekend voor vele mensen....en in feite ook ergens voor mij!
Vannacht een redelijke nacht....er was wel wat consternatie rond 4u toen arts van wacht moest opdraven omdat iemand op de gang koorts begon te maken. Niet dramatisch....men weet dat dit makkelijk kan gebeuren en men grijpt snel in. Achteraf hoor ik van de verpleegster dat zich dit vaak voordoet maar de andere patiënten dit normaal niet beseffen. Alleen kwam ze net om 4u mijn kamer binnen om een bloedstaal te nemen toen ze weggeroepen werd.
Vanmorgen opgestaan met het zonnetje dat priemde door de zonnewering. Altijd leuk om zo je dag te beginnen. De radio aan en een lekker ontbijtje nemen. De eetlust is weer heel prima!!
In de loop van de morgen komt de goedgeluimde dokter van wacht kordaat de kamer binnen (zou hij aan het kortste eind getrokken hebben gezien hij precies weer de weekend shift aan zijn broek heeft ??). "Alles goed Meneer Libbrecht?", steekt hij van wal. "Meneer is thuis gebleven, dokter" antwoord ik. "Maar met Sven gaat alles prima". De toon is gezet voor leuk onderhoudend babbeltje.
Van zijn kant was er niets te melden...alles loopt uitstekend: geen koorts, geen infecties, bloedwaarden OK, nieren en lever normaal.
Toch elke morgen weer leuk om horen. Of hoe je ook aan zoiets verslaafd kan worden !
Ik neem mijn spiekbriefje even bij de hand (telkens een vraag bij me opkomt, pen ik dit kort op een briefje zodat ik deze vraag kan stellen bij het eerstvolgende bezoek van de arts). De laatste dagen regelmatig wat hogere bloeddruk en ook de weegschaal durft al eens een paar kilootjes minder tonen. "Nergens zorgen om maken", was zijn antwoord. "Compleet normaal gezien medicatie, onderdruk is prima en dat bekijken we vooral en wat je gewicht betreft, dat komt snel terug na deze periode".
Deze voormiddag verkennen we verder eens de laptop en boren we nieuwe ontspanningsmogelijkheden aan. Geen krant te lezen immers vandaag. Het kind in mij ontbolstert zich verder...we ontdekken in een vergeten hoekje van de harde schijf de computergame "Age of Empires III"...even proberen maar....de tijd vliegt.
Voor ik het besef, wordt het middageten opgediend. Nu al?? Toch nog even dit spelletjes afronden hoor...
De geur van kalfsfilet in archiducsaus ontsnapt vanonder de schotel en dringt mijn neus binnen. Snel ronden we de game af en vallen de plateau aan.
Ik ben goed bedeeld vandaag...om de 1 of andere bizarre reden staan er 2 kommetjes lentesoep op de schotel.
Och ja, waarom niet? ;-)
Daarna wordt de kalfsfilet, hertoginneaardappelen en princessebonen met veel smaak naar binnen gespeeld.
De inwendige mens is weer versterkt!
Een flan lacht me nog toe....ook deze zal een kort leven beschoren zijn.
Bizar niet, dat je toch kilootjes kwijt speelt?
Ik zal het nog moeten geloven dat mijn dagelijks glaasje(s) wijn voor een extra speklaagje zorgen...
Zo tot zover nieuws vanuit Brugge!
Of hoe het ook hier een beetje verlengd weekend is
Op vraag van vele van jullie een update mbt geven van bloed/bloedplaatjes/plasma.
Spontaan stelde de arts me gisteren de vraag of ik al even had gepolst in de familie/vriendenkring of er mensen bereid waren donor te worden.
De vraag overviel me wat...was dit nu de prioriteit?
Maar al gauw besefte ik wel dat ze dit moeten vragen....het beschikbaar zijn van genoeg bloed/bloedplaatjes/plasma is essentieel. Pas als je er echt nood aan hebt, word je hier echt bewust van.
Ik gaf hem mee dat de uren in het AZ Sint Jan te Brugge wat moeilijk liggen. Hij begreep dit wel.
Het AZ werkt echter ook samen met het Rode Kruis hier in Brugge en daar liggen de openingsuren toch weer wat makkelijker.
Voor de volledigheid geef ik ze hier mee in pdf
Hij vermeldde nog dat AZ Sint Jan eigenlijk wat alleen werkt (weliswaar samen met Rode Kruis hier in Brugge). Mensen kunnen gerust in Gent of andere steden donor worden, maar daar heeft AZ Sint Jan klaarblijkelijk niet direct voordeel van.
Bij deze sluit ik dit topic af met mijn eigen visie:
Het geven van bloed/bloedplaatjes/plasma is belangrijker dan soms wordt gedacht. Heel wat mensen hebben hier in cruciale situaties nood aan.
Maar of je nu donor bent in Gent, Brugge, Kortrijk of stad X...als er echt nood is, zal er wel uitgewisseld worden tussen de centra. Al begrijp ik dat het voor hen makkelijker is als de donoren mooi geografisch gespreid zijn!
Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
De 1e volle dag na de chemo is achter de rug.
Net als de vorige keer viel dit wel mee...wat meer vermoeid en loom, zwaar hoofd en zware maag....al bij al beperkt dus als je weet dat je even radioactive man bent
Gisterenavond een 1e moeilijk moment achter de rug gehad. Vanaf maandag starten we met injecties asparaginase. Hoe zal mijn lichaam hierop reageren? Arts vertelde me gisteren dat ze dit idealiter 2 weken toedienen, maar mogelijks vroegtijdig moeten stoppen omdat de bijwerkingen te hevig worden bij sommige patiënten. De twijfel sluipt even in mijn hoofd. Gelukkig kan ik op zo'n moment terugvallen op familie die me even door het moeilijk moment sleurt.
Rond middernacht vatten we de slaap en draaien we de knop om. We zien wel wat het geeft maandag...zorgen voor dan. Misschien vallen de bijwerkingen wel nog heel goed mee. Laten we het dag voor dag nemen...
Deze morgen is terug een collega arts langs geweest (elke keer op woensdag). "Alles verloopt naar wens" was zijn voornaamste boodschap. Je bloedwaarden zijn OK en je bent vrij van infecties tot nu toe wat heel goed is. Verder geeft hij ook mee dat de antibiotica mix wat verder wordt geoptimaliseerd om me maximaal te beschermen tegen mogelijke infecties.
Morgen 1 mei....feest van de arbeid...ook een beetje feest voor mij dus, want arbeid wordt hier wel verricht in deze isolatiekamer....mentale arbeid!
Ook psychologisch klinkt morgen als een stap verder....in mei mag ik naar huis !!! Het klinkt allemaal een stuk draaglijker.
En perceptie is belangrijk in de psychologie (niet waar marketing boys & girls???). The believe is in the eye of the beholder en dat besef je hier maar al te goed!
Ohja...mensen die zouden geïnteresseerd zijn in mijn weelderige haardos? Wel, raar maar waar...die houdt voorlopig goed stand...al zal dat wrsl niet blijven duren.
Omstreeks 16u deze namiddag slopen 2 venijnige vloeistoffen mijn lichaam binnen, zich een weg banend naar de vijandige leukemiecellen.
De 2de chemo was een feit. Terwijl het leger in mijn lichaam binnen marcheerde, was ik bezig panini stickers aan het kleven in WK sticker boek...of hoe een 32 jarige vent plots terug kinds wordt. Toeval of niet dat ik ALL heb die vnl bij kinderen voorkomt?
Deze avond is ook nog de arts langs geweest. "Uw zoon doet het heel goed" opende hij zijn discours.
Bloedwaarden OK.
Lever bijna volledig genormaliseerd.
Toxoplasmose niet langer actief in bloed. Blijkbaar heb ik het wel heel recent doorgemaakt.
En dan de prangende vraag: 24/5...het 1e schoolfeest van Noora.
De dokter bevestigde me dat zonder complicaties ik perfect moet kunnen aanwezig zijn. Ik zou dan in mijn herstelweek moeten zitten van de laatste chemokuur. Super nieuws dus....
Normaal moet men voor de 1e kuur rekenen op 4 weken minimaal. Praktijk leert wel dat dit vaak 5 weken is voordat je genoeg hersteld bent (lees: beenmergproductie voldoende terug op gang gekomen).
Volgende wapenfeiten:
ma 5/5: nieuwe beenmergpunctie in de heup --> controle hoe ver men ziekte al heeft kunnen terugslaan
ma 5/5: 3de chemo met 1e maal bijkomende injectie asparaginase. Klaarblijkelijk is dit laatste wel wat zwaarder spul dat vaak extra vermoeidheid met zich meebrengt en concentratiestoornissen. We zien wel hoe we dat verteren. Tot nu toe loopt alles vrij OK.
Vandaag dus weer een mijlpaal verder in mijn avontuur tegen ALL!
Het gevecht gaat onverstoorbaar verder en de strijdlust blijft intact!
Zoals in vorige blogs beloofd, kom ik even nog terug op het geven van bloed/bloedplaatjes/plasma.
De 1e dagen heeft de arts me reeds gezegd dat gedurende mijn behandeling de kans heel reëel is dat ik bloed en/of bloedplaatjes zal moeten toegediend krijgen. AZ Sint Jan heeft hier een eigen transfusiecentrum waarop ze beroep doen.
Logischerwijs wordt dan ook gevraagd of ik even kan polsen in vriendenkring en familie of mensen bereid zijn om donor te worden.
Op deze manier "gebruiken" ze beetje de ziekte om extra donoren aan te werven zodat er geen tekort aan bloed/bloedplaatjes/plasma is.
Bij deze wil ik dus ook mijn steentje bijdragen en hieronder even de voorwaarden voor donor oplijsten.
Ik besef echter wel dat dit niet evident is (mede door de uren waarop dit moet doorgaan) en hou het dan ook beperkt tot deze ene blog.
Wel vraag ik nog even na bij de arts maandag of dit ook dichter bij huis kan en op andere uren om mensen toch meer de kans te geven een gift te doen.
Grote richtlijnen:
leeftijd: tussen 18 jaar en 65 jaar
> 50 kg
goede gezondheid
Hoe opstarten?
aanmelden bij bloedtransfusiedienst waar je geregistreerd wordt als nieuwe donor
invullen van 2 vragenlijsten + afname bloedstaaltjes om bloed te controleren
na 1 week, als alle bloeduitslagen gekend zijn, is er een vertrouwelijk gesprek met één van de transfusieartsen waarbij bloeduistlagen besproken worden en je donorschap kan aanvaarden
onmiddellijk daarna kan je reeds 1e gift doen.
De donatie
Volbloeddonatie:
400 à 500 ml bloed
ca 10 min
min 2 maanden tussen 2 bloedgiften
max van 4 giften per jaar
Bloedplaatjes (evt in combinatie met plasma):
gemiddeld 2u
24 giften per jaar toegestaan
min 2 weken tussen 2 giften. Na bloedgift min 4 weken wachten
Zondag 27/4...dag van La Doyenne, dag van Luik-Bastenaken-Luik.
Zonet een lekker zondagsmaaltijd achter de kiezen:
Portugese soep
Varkenshaasje in Madeirasaus
Rosti aardappelen
Peer met veenbessen
Een lekkere chocomousse als dessert en een wafeltje voor bij de thee straks.
Het is zondag! Ook hier...
Deze morgen is de arts van wacht terug op bezoek geweest. Bloedwaarden ok maar wel verlaagd aantal rode bloedcellen (hetgeen zeker niet abnormaal is in deze behandeling). Uit voorzorg krijg ik straks 2 zakjes bloed toegediend om dat niveau weer op te krikken. Te weinig rode bloedcellen zou kunnen volgende klachten geven: duizelig, vermoeid, hartkloppingen, hoofdpijn, bleek zien. Alles wordt hier dus nauwgezet en van kortbij opgevolgd. Het geeft je een gevoel van geruststelling.
Straks dus even 1 uurtje terug aan het karretje gekluisterd om bloed mooi te laten inlopen.
Mijn avondmaal zonet lekker verorberd....aan eetlust nog geen probleem.
Ook de obligate km's hebben we weer gefietst: 30 min de benen losgooien en 14 km afhaspelen door het fictieve Brugse landschap.
Vanmorgen is mijn dochtertje Noora langs gekomen. Steeds een opsteker en een moment dat je koestert. Kinderlijke naïviteit kan toch zo leuk zijn...mooi het mondmaskertje aandrukkend, af en toe eens controleren of dat van papa ook nog goed zit en op de schoot van haar papa naar tekenfilmpjes kijken op You Tube.
Nu pas besef ik hoe snel ze evolueert...als je even weggerukt wordt uit je dagdagelijkse realiteit. Tis een braveke
Deze namiddag is mijn echtgenote (lol...ik weet dat je zo niet graag wordt genoemd maar dat is 1 van de consequenties na 12 juli ;-) ) teruggekomen...zoals ze elke namiddag doet. Keer op keer...hier een groot stuk van de namiddag doorbrengen met mij. Geen grote spraakwatervallen meer....er is al zoveel gezegd. Meer en meer zelfs de gewone huishoudbabbel: hoe heeft Noora geslapen, hoe eet Lena haar eerste groentepapjes, waar gaan de kindjes morgen naartoe, waarnaar heb je gekeken op tv gisterenavond etc. Vaak stilte terwijl we allebei wat lezen of ik wat fiets met muziek op achtergrond.
Deze morgen is de hematoloog van wacht langs gekomen. Een vlotte sympathieke arts die het gevoel uitstraalde alsof hij de good news kamer binnenliep. Hij had tot nu toe (wrsl in de teamvergaderingen) niets dan goed gehoord en bevestigde dit ook door (alweer) een positief bloedbeeld. Witte bloedcellen op 800 (wat normaal is), bloedplaatjes OK en hemoglobine OK. Ook nieren en lever doen het heel goed. Alle punten dus en een bank vooruit (nostalgisch).
Nog 1 dagje te gaan en de 2de chemo komt eraan. Word ik al wat ongeduldig? Ik voel me er klaar voor....mijn lijf is er klaar voor. We gaan dat beestje binnenin nog eens KO slaan tot het er de brui aan geeft.
Na de vele annuleringen die we afgelopen week hebben moeten doen (ons tripje Londen met de vrienden, onze zomerreis met het gezinnetje naar Zuid Frankrijk), is er terug iets om naar uit te kijken! Zaterdag 24/5 gaat het 1e schoolfeest van Noora door. Als alles gunstig blijft verlopen, kan ik normaal gezien in de week van 19 mei huiswaarts keren, na hopelijk volledige remissie bereikt te hebben.
Vrijdagavond, de werkweek zit erop De rush naar huis is volop bezig. Iedereen maakt zich klaar voor het weekend.
Zelfs in deze isolatiekamer word je het weekendgevoel waar. De weekendploeg gaat straks van start. De arts beeindigt zijn gesprek met 'tot maandag'. Tijdens het weekend is een collega van wacht die me zaterdag en zondag eens komt bezoeken en evt ongemakken aanpakt.
Voor we het het weekend ingaan, krijg ik nog wat positief nieuws. Men weet nu al dat er geen Philadelphia chromosoomafwijking aanwezig is. Dit is alvast goed nieuws gezien ph chromosoom moeilijker te behandelen blijkt te zijn en kans op recidief veel hoger is.
Met de huidige kaarten in de hand lijkt het alsof ik een 'alledaagse' acute lymfatische leukemie heb....ik lijk dus in de standaard risicogroep te vallen. Voor deze risicogroep wordt niet altijd een stamceltransplantatie uitgevoerd. Soms volstaat chemo om ziekte weg te krijgen. Enkel wanneer de hla typering van mijn zus identiek is, wordt stamceltransplantatie sterk overwogen gezien grote kans op succes.
Voor de rest waren witte bloedcellen ca 800, bloedplaatjes op peil en Hemoglobine nog ok. Over leverwaarden werd met geen woord meer gerept waardoor ik veronderstel dat die onder controle zijn.
Eerstvolgende behandeling aanstaande maandag met 2e chemo. Een nieuwe beenmergpunctie wordt gepland op 5 mei. Als er daaruit geen leukemiecellen meer blijken, zou dit blijkbaar heel mooie stap voorwaarts zijn in genezingsproces. Laten we hopen, rusten en strijden om dat resultaat te halen!
17u donderdag 24 april. Exact 1 week geleden ben ik hier vol vragen, twijfels en angsten binnen gebracht...niet wetend van welk hout pijlen gemaakt en hoe mijn volgende dag er zou uitzien.
Met de avondzon die hier mijn kamer wat opvrolijkt, kan ik zeggen: HET GAAT GOED!! Zonet is de dokter langsgeweest met een kleine update...maar 1 die kan tellen! Alles loopt naar wens. Ondanks men gisteren maar weinig hersenvocht uit mijn ruggemerk kon opzuigen, was dit toch voldoende voor de noodzakelijke testen. Er zijn geen leukemiecellen in mijn hersenvocht gevonden!! Dit is zeker en vast positief!
Mijn witte bloedcellen zijn verder verlaagd naar 700. Hemoglobine staat nog mooi op peil en bloedplaatjes stijgen terug. Blijkbaar is een stijging van bloedplaatjes een teken dat de leukemie al uit mijn beenmerg aant verdwijnen is! Weer een heuse opsteker dus!
Ook de leverwaarden verbeteren dag op dag geleidelijk aan waardoor de behandelkng zijn gewoon ritme kan verder gaan!
Driewerf hoera en terug boost voor iedereen!
Ook al beseffen we dat er we er nog lang niet zijn en een mogelijke tegenslag steeds om de hoek loert. Maar waar een wil is, is een weg.....en die West-Vlaamse vastberadenheid bijt zich erin vast!
Morgen gaan we vol geloof en vechtlust starten aan week 2! Maandag 2e chemo op programma.
PS: er stromen veel reacties binnen van jullie allen, wat ik enorm apprecieer! Bij deze dus alvast een dankjewel aan jullie allen!
Buiten een groen landschap badend in het zonlicht. Een rivier die het beeld doorkruist. Een vijver die het decor nog wat idyllischer maakt. De natuur die volop leeft....alsof ze toont aan iedereen hier hoe het moet !! Een lekkere frisse Sprite voor mijn neus. Hij smaakt.....al bemerk je dat dit niet meer de Sprite is van enkele weken geleden. Mijn smaak durft al eens lichtjes te wijzigen.
Gaandeweg verdwijnt het tijdsbesef hier in de isolatiekamer. Een blik
op de pc/gsm vertelt me dat we reeds woensdag 23/4 zijn. Morgen ben ik
reeds 1 week hier in Brugge. Vliegt de tijd dan toch?
Gisterenavond werd ik losgekoppeld van de baxters zodat ik niet langer een karretje in mijn schaduw meesleep. Daartegenover staat wel een substantiële toename van het aantal pilletjes op de ontbijttafel. We gaan van 2 naar 4. Blijkt vooral antibiotica te zijn om infecties geen kans te geven alsook wat neutralisatie van neveneffecten die chemo zou kunnen geven (bijv jicht).
Daarnet de arts gezien. Op woensdag neemt een collega van mijn behandelende arts de ronde voor zijn rekening. Hij gaf me nog woordje uitleg rond de ruggeprik die blijkbaar deze namiddag zou doorgaan. In 1e instantie wordt wat vocht afgenomen om te zien of er leukemiecellen in het hersenvocht zitten. Men verwacht dit niet onmiddellijk in mijn geval, maar wil dit toch controleren (standaardprocedure). Tevens wordt in een zelfde beweging een middel ingespoten die evt leukemie in het hersenvocht gaat bekampen. Ook dit behoort tot de standaardbehandeling om een volledige remissie te bereiken in deze 1e kuur.
Bij jonge mensen zou de ruggeprik vrij pijnloos en zonder bijwerkingen moeten verlopen. Hier in Brugge wordt de prik uitgevoerd in de "pijnkliniek" waar men dit via gesofisticeerde apparatuur kan laten verlopen zodat perfect tussen de wervels kan geprikt worden. Ergens ben ik toch wel benieuwd....tot zover is dit het enige wat ik nog niet ken.
Later vandaag laat ik zeker nog weten hoe ook dit avontuur weer verlopen is. Ondertussen alweer 11u30....het middageten komt er zo dadelijk aan. Honger kan je hier moeilijk lijden. Je voelt je soms wel eens een gans die volgepropt wordt
